16 risposte a questa discussione

[paddi]

Innanzitutto Auguri a tutti!

Sono stata da un immunoematologo del San Raffaele e mi ha dato da prendere Pigitil 800 - 2 al giorno, è un immunostimolatore. Sono al 7° giorno e non sto meglio ma anzi, mi dà tachicardia e vampate, lui dice di insistere.
Mi pare di aver letto qui nel forum che diversi di voi sono stati male con gli immunostimolatori, c'è qualcuno che ha esperienza? Mi poete dire se siete stati male o se aiuta?

Grazie in anticipo per le risposte. Paddi

[paddi]

Scusate, provo a riinviare il messaggio, nella speranza di qualche risposta.....

Sono stata da un immunoematologo del San Raffaele e mi ha dato da prendere Pigitil 800 - 2 al giorno, è un immunostimolatore. Sono al 7° giorno e non sto meglio ma anzi, mi dà tachicardia e vampate, lui dice di insistere.
Mi pare di aver letto qui nel forum che alcuni di voi siano stati male con gli immunostimolatori, Per favore, vorrei sapere se c'è qualcuno che ha provato.... Mi potete dire se siete stati male o se aiuta?

Grazie in anticipo per le risposte. Paddi

[nessunnome]

per carità!!è come prendere un gran pugn in faccia per un sistema immunitario come il Nostro!!!!per me..poi fai tu..
prendi la cura per aumentare le difese immunitarie con sostanze fisiologiche, no?'che già può essere pesante per alcuni..
prendi colostro, nadh, vit. B (tutte e la b1-2-3-6in particolare)c-e, per la vit d e D3 fai dosaggi per misurarla e indispensabilissima!,e tutto il resto, piuttosto!
io sono per la nutrigenomica, insomma!
e magari, piuttosto, prendi immunostimolanti naturali..!ma mi sa che ti facciano lo stesso effetto "ansiogeno", noi abbiamo più bisogno di immunomoduatori, o meglio di riposare, e lasciare che il corpo ritrovi da solo la salute (sempre che tu non sia intossicata da metalli o dieta-valuta intolleranze e stato intestino-fegato-detox) o non abbia attivato conflitti permanenti da traumi irrisolti che ti attivano la malattia..come per tutte le malattie e il disorso è generalizzato per tutti i "malati".
La salute è una "conquista".
Non credo ai farmaci, sopratt se dati a cas, senza basi "personalizzate del tuo stato organico..poi se quella porheria ti fa star male, niente di più ovvio: ABBANDONALA!!è una caxx...a il fatto che "devi sopportare"...solo la soluzione di un conflitto o trauma, può farti star male, farti andare in CRISI per poi risolverlo e magari guarire!ma non è certo il caso di un immunostimolante..non so se mi sono spiegata!..ciao..buon anno.
tutto questo a mio modesto parere.

[paddi]

Grazie, se qualcun altro li ha provati vi prego di farvi sentire.

Purtroppo ho sempre domande e pochi suggerimenti, e riesco a scrivere poco a cusa dei malesseri che ben conoscete. Tante volte avrei voluto scrivervi con un tono di speranza o salutarvi con con gioia, ma faccio ancora tanta tanta fatica...
Ormai chiedo aiuto a tutti voi perchè dopo quasi 2 anni di tribolazioni non ho ancora una diagnosi!
Non so so se ho CFS, fibromialgia o chiassà cos'altro..

A Chieti non mi hanno saputo dare una risposta precisa, dicendomi che ci voleva un ricovero, poi mi hanno detto che non c'è posto.
Sono stata da una dott.ssa segnalata qui nel sito (a Pavia) e mi ha detto che la mia tipizzazione linfociaria è un pò strana per un CFS, cioè ho solo un lieve abbassamento dei linfociti CD3-CD8 mentre gli NK sono a posto (come numero).
Sono stata dal noto professore che in 15 minuti ti visita e mi ha detto : probabile CFS, prenda cortisone ad alte dosi per 1 mese e mezzo (avevo già il cortisolo nelle urine leggermente alto per conto mio) L'ho preso per alcuni giorni poi ho smesso. Un reumatologo mi ha diagnosticato la fibromialgia però poi mi ha detto che come fibromialgica ero strana. Mi ha dato il Cymbalta ma sono stata male.

Ho forti dolori alle braccia e alla schiena da 2 anni, stanchezza invalidante, episodi di parestesie, febbre 37,3 che scende alla sera, problemi gastrici (erosioni allo stomaco) e intestinali. Ma il problema è che questa 'roba' che ho addosso PEGGIORA! senza sapere nemmeno cos'è: Da agosto si sono aggiunte fascicolazioni in tutto il corpo e da poco anche crampi e fitte muscolari alle gambe e anche al viso.
Mi hanno trovato solo la prolattina alta e una leggerissima e dubbia irregolarità nei 'potenziali evocati' alle braccia ma ho il CPK a posto, quindi mi hanno detto di non farci caso (?, comunque nelle due precedenti non avevo questo problema). Ho fatto 2 risonanze encefalo negative, 3 ellettroneuromiografie negative (tranne quella che dicevo prima). Perfino la PET total body. Decine e decine di esami del sangue. Ho visto 15 dottori diveresi, ora sono in contatto con una ricercatrice ematologa di Parigi, ma non arrivo a una diagnosi e questa roba continua a peggiorare! (ma allora è cronica o peggiora sempre?)
L'unico paziente fibromialgico che ho conosciuto aveva il CPK a 800 e non sapeva cos'era la prolattina, quindi tutto diverso da me, non so che dire.
Ora vi chiedo: per favore aiutatemi a capirci qualcosa, mi avete già aiutato e ormai conto su di voi! Grazie a tutti.

[grazia73]

Ciao Paddi, mi dispiace che stai così male....io l'unico immunomodulatore che ho preso è il viruxan, ma non mi ha fatto nulla!...non saprei come aiutarti...hai già provato a sentire il dott. Bettoni? Io, non sono mai stata da lui, ma mi hanno detto che è bravo...Anch'io sono due anni che sto male, anzi fra qualche giorno saranno tre anni! ciao un abbraccio Grazia

[fiorella64]

Cara Paddi, mi dispiace sapere che ti trovi in questa situazione e capisco quello che provi. Non quello che provi fisicamente ma psicologicamente. Conosco quel vagare da un medico all'altro senza nessuna diagnosi e quella frustrazione terribile di stare male ma non avere nessuno che ti aiuta....Neanche a noi il medico famoso ha fatto una diagnosi precisa (la tipizzazione linfocitaria di Edo è perfetta, nessun NK fuoi posto, nessun rapporto sballato....). A Edo ha prescritto il Viruxan (anch'esso immunomodulatore) e anche se all'inizio ero titubante lui lo sta ancora prendendo perchè credo che qualche effetto positivo lo abbia avuto. Prima di prenderlo Edo nei mesi invernali viveva praticamente una continua influenza, con febbri che duravano anche un mese e poi ricominciavano. Finora questo non è successo e per noi è già un grande passo avanti; la vita è molto più vivibile. Nonostante mi sia stato consigliato anche il vaccino per l'h1n1 non gliel'ho fatto fare e per ora niente influenze. A parte questo effetto positivo del Viruxan però io inizio a pensare che nessun medico, nè esperto di cfs nè non esperto capisca questi problemi........Sono sempre più convinta che bisogna cambiare strada, informarsi su come l'alimentazione ci possa far ammalare e far guarire. Rivolgersi a un biologo-nutrizionista, informarsi, capire noi stessi (visto che i medici non ce lo sanno dire) cosa abbiamo e che cosa ci sta avvelenando (pesticidi, conservanti, qualche sostanza che non sospettiamo), imparare a curarci da soli. Capisco che è difficile, ma quando tutte le strade hanno fallito, credo che sia l'unica strada che rimane....Per quanto riguarda Edo fortunatamente in questo periodo sta meglio, io cerco di farlo stare bene anche psicologicamente ed ha un'influenza anche sulla sua salute. Purtroppo più ti disperi per la situazione angosciante in cui ti trovi, più starai male anche fisicamente. E' importante la nostra testa. Devi prendere la tua vita nelle tue mani e decidere che ce la farai, con la tua forza, non smettere di informarti, e cerca nuove strade. Ti auguro con tutto il cuore che il nuovo anno sia quello della svolta! Anche per tutti noi!

Messaggio modificato da fiorella64, 30 dicembre 2009 - 23:15:36

[akela]

Scusate, provo a riinviare il messaggio, nella speranza di qualche risposta.....

Sono stata da un immunoematologo del San Raffaele e mi ha dato da prendere Pigitil 800 - 2 al giorno, è  un immunostimolatore. Sono al 7° giorno e non sto meglio ma anzi, mi dà tachicardia e vampate, lui dice di insistere.
Mi pare di aver letto qui nel forum che alcuni di voi siano stati male con gli immunostimolatori, Per favore, vorrei sapere se c'è qualcuno che ha provato.... Mi potete dire se siete stati male o se aiuta?

Grazie in anticipo per le risposte. Paddi

Il Polimod, che è la stessa cosa del Pitigil 800, si dà ai bambini ed è considerato un farmaco sicuro, ma il tuo immunologo lo sa che si tratta di un RETROVIRUS? I retrovirus sono molto più bastardi dei virus e colpiscono il sistema immunitario.
Credo che anche gli antivirali non facciano niente, infatti l'AIDS, che è provocata da un retrovirus, si cura solo con i (pesantissimi) farmaci antiretrovirali.

[vivolenta]

non conosco il farmaco di cui parli, però le ricerche dicono che le persone con ME/CFS hanno uno squilibrio del sistema immunitario con prevalenza i th2 rispetto a th1 per cui il sistema immunitario è perennemmente sovreccitato
cerco documenti e posti link appena posso

[vivolenta]

naturalmente i seguenti documenti sono in inglese

Immunotherapy of Chronic Fatigue Syndrome: Therapeutic Interventions Aimed at Modulating the Th1/Th2 Cytokine Expression Balance
Roberto Patarca-Montero, MD, PhD Nancy G. Klimas, MD Mary Ann Fletcher, PhD
2001
http://www.users.on....limas-paper.htm
CYTOKINE IMBALANCES IN CFS AND RELATED DISORDERS
THERAPIES AIMED AT CORRECTING Th1 /Th2 CYTOKINE IMBALANCES




Dr. Paul Cheney Discusses TH1, TH2, the Immune System and Chronic Fatigue Syndrome (CFS) – Part 2
by Carol Sieverling
December 27, 2000
http://www.prohealth...2925&t=CFIDS_FM
The following treatments are written on the arrows.
1) Kutapressin / Ampligen
2) Isoprinosine
3) Pine Cone Extract
4) Earth Dragon Peptides
5) Heparin
6) Transfer Factor

Dosing Variations

The difference between Isoprinosine and Kutapressin

Antibiotic Protocols

i testi di cheney sono sempre da leggere con attenzione vista la sua lunga esperienza nel trattare casi di cfs..
ad es, in automatichen;
Dosaggio di isoprinosina

"Now the dosing (of Isoprinosine) is interesting. This medicine works best when you don't treat regularly. If you treat continuously at the same dose, it stops working. It's an immune modulator. You have to vary the dose so your immune system never knows what you're going to do. Keep it off balance. Take 6 on Mondays, Wednesdays, and Fridays, 2 on Tuesdays and Thursdays, and none on Saturday and Sunday. And you don't treat every month. Do two months on and then one month off."

"Ora il dosaggio (di isoprinosina) è interessante. Questo farmaco funziona meglio quando non si trattano regolarmente. Se si continua a trattare con la stessa dose, che smette di funzionare. Si tratta di un modulatore immunitario. Devi variare il dosaggio in modo che le immunitario sistema non si sa mai che cosa hai intenzione di fare. Keep it perdere l'equilibrio. Take 6 il lunedì, mercoledì, venerdì, 2 il martedì e il giovedì, e nessuno di Sabato e Domenica. E non trattare ogni mese. fare due mesi e poi un mese di riposo. "
Variazioni di dosaggio

"I bet all immunomodulators are like that. If taken continuously they stop working. Like Kutapressin. One patient who did great on Kutapressin varied the dose. He took 2 to 4 cc's when he felt sicker, and when he felt better he took 1 cc. But he was always varying the dose."

"Scommetto che tutti gli immunomodulatori sono così. Se presi continuamente smettono di funzionare. Come Kutapressin.

La differenza tra isoprinosina e Kutapressin

"The difference between Isoprinosine and Kutapressin? Kutapressin kills HHV6 in test tubes without any human immune system around, so it has real anti-viral properties. Isoprinosine doesn't do that. It works only through your immune system. It enables your immune system to kill the virus. But Kutapressin also has the same immunomodulatory effect (that Isoprinosine does) - it does both - kills the virus directly and also enables your immune system to kill the virus. As does Ampligen. We call it a bifurcated warhead. (two pronged) Kutapressin and Ampligen do both: in vitro (in test tube) because they're anti-virals, and in vivo (in live body) because they're immunomodulators."

"La differenza tra isoprinosina e Kutapressin? Kutapressin uccide hhv6 in provetta, senza alcun sistema immunitario umano, quindi ci ha proprietà anti-virali reale. Isoprinosina non farlo. Funziona solo attraverso il vostro sistema immunitario. Essa consente al sistema immunitario per uccidere il virus. Kutapressin Ma ha anche gli stessi effetti immunomodulatori (che non isoprinosina) - esso sia - uccide il virus direttamente e consente anche il vostro sistema immunitario ad uccidere il virus. Come si Ampligen. Noi lo chiamiamo una testata biforcata. ( due fronti) Kutapressin e Ampligen fare entrambe le cose: in vitro (in provetta) perché sono antivirali, e in vivo (in vivo) perché sono immunomodulatori. "

"Isoprinosine has just in vivo, that's why putting them (Kutapressin and Isoprinosine) together might make sense."

"Isoprinosina ha appena in vivo, è per questo che la loro messa (Kutapressin e isoprinosina) insieme potrebbero avere un senso."

Antibiotico protocolli


Per la prima parte di questo :
http://www.prohealth...cle.cfm?id=2911
Dr. Paul Cheney Discusses TH1, TH2, the Immune System and Chronic Fatigue Syndrome Part 1
by Carol Sieverling
December 20, 2000
nela prima parte cheney spiega lo squilibrio Th1 Th2

[paddi]

Grazie a tutti, Vivolenta sei stata molto gentile a postarmi i documenti, purtroppo io sono un pò in difficoltà con l'inglese...
Grazia73, no, questo dottore non sapeva del retrovirus e non credo che volesse 'curare' qualcosa in particolare, ma, risultando dalle analisi un modesto abbassamento dei linfociti CD3-CD8, voleva rinforzare il sistema immunitario 'a prescindere', nella speranza che si riuscisse a proteggere da solo da qualcosa, non si sa cosa, che mi sta attaccando.
Grazie anche a Fiorella, sono contenta che Edo stia meglio.

Comunque il mio problema resta la diagnosi.
Non si capisce se CFS o Fibromialgia o qualche schifoso virus che mi attacca anche il sistema nervoso (il problema è che i test per i virus li ho fatti tutti ed ho parecchi pregressi ma niente di attivo).

Ho tre quesiti che non riesco a risolvere:

1 - la tipizzazione linfocitaria è o non è modificata nella CFS? (sento sempre pareri discordi)
2 - Vista la prolattina alta sembrerebbe Fibromialgia, ma la febbricola a 37 - 37,4 non mi pare che rientri nei fibromialgici ma nella CFS,.o mi sbaglio, c'è anche nella fibromialgia?
Inoltre la fibromialgia si cura con il Cymbalta e altri farmaci ma quando io l'ho preso sono stata 48 ore senza dormire! Risultato? nessuna cura.
3 - i fibromialgici hanno il CPK alterato oppure no?

Scusate l'invadenza ma se ci fosse anche qualche fibromialgico che mi volesse aiutare mi farebbe un grosso favore..grazie

PS scusate se non ho risposto prima ma ho l'ADSL che fa le bizze. Ciao

[Zac]

Ciao Paddi,
e se fosse CFS e FM ? una non esclude l'atra, purtroppo, dalla mia diagnosi fatta a Chieti risulta questo

[paddi]

che fortuna, Zac! Non ci facciamo mancare nulla.

Peccato che a me a Chieti (a luglio) mi abbiano solo detto: 'é probabilmente CFS ma dovremo ricoverarla per fare una diagnosi', ho aspettato mesi, poi prima di Natale mi hanno detto che forse non ricoverano + nessuno, e io sono senza diagnosi.
Scusa se mi permetto ma tu che fai? ti curi per la fibromialgia?, prendi integratori per la CFS?
Io sono nella condizione di non fare NULLA perchè non so cosa ho, vorrei tanto fare qualcosa. Le cure per la fibro (tipo Cymbalta ecc) sono compatibili con la CFS? Grazie. Paddi

[ossiros]

Ciao. PADDY.
Tu prendi dei medicinali che ti fanno male .Hai provato a diminuire la dose ad una.
La seconda è non si capisce se hai uno o l'altra. Ma, se fosse altre cose?
Cioé altre malattia che ancora non hanno trovato. Come ha detto il medico la tua FM ha un esordio molto strano poi si sa che esiste l'ecessione alla regola.
Se fosse una FM il viruxan, o quello che prendi non ne avresti bisogno.
Perché la FM, per ora, ha origine sconosciuta. E in piu nessuno ti avrebbe dato cortisone sapendo che avrebbe agito su il tuo organismo e non sulla FM visto che la FM per ora non ha origine virali o infiammatoria.

Domanda perché sei andata da un immuno ecc... dottore?

Comunque hai visto tre medici e tutti i tre .Hanno detto qualcosa forse che non vuoi ammettere. Per una CFS hai i linfocisti strani e un reumatologo ti ha detto che forse avresti la CFS perché per un FM c'era qualcosa che non andava.

Io se fosse in te, non cercherai nella CFS e nella Fibromialgia. Ma, in altri campi chi sa genetici, neurologici ecc..., certe malattia sono difficile a riconnoscerle.

Auguri e speriamo che trovino cio che hai. Se una medicina ti fa male .Diminuisci la se continua allora smettila. Guarda bene le conseguenze di questi medicinali.
Ciao. Marianne

[Zac]

che fortuna, Zac! Non ci facciamo mancare nulla.

Peccato che a me a Chieti (a luglio) mi abbiano solo detto: 'é probabilmente CFS ma dovremo ricoverarla per fare una diagnosi', ho aspettato mesi, poi prima di Natale mi hanno detto che forse non ricoverano + nessuno, e io sono senza diagnosi.
Scusa se mi permetto ma tu che fai? ti curi per la fibromialgia?, prendi integratori per la CFS?
Io sono nella condizione di non fare NULLA perchè non so cosa ho, vorrei tanto fare qualcosa. Le cure per la fibro (tipo Cymbalta ecc) sono compatibili con la CFS? Grazie. Paddi

Se a Chieti non ricoverano più nessuno sarebbe grave, era l'unico posto dove facevano una seria diagnosi, per essere in Italia, una diagnosi con criteri "vecchi" ma dopo una decina di giorni di ricovero con parecchi esami, dalla visita psichiatrica al ritmo cirdadiano ormonale.
La mia diagnosi è arrivata tardi, dopo 18 anni dai sintomi, a Chieti prima ho fatto la visita preliminare, poi.. un calvario, hanno (avevano ?) una pessima organizzazzione, ho passato mesi e mesi a chiamarli ogni 2 giorni per sapere se si fosse liberato un posto.. fai te.

E' importante la diagnosi esatta, per non perdere tempo in terapie che ben che vada ti fanno "solo" perdere tempo, nel calderone CFS finiscono troppe diagnosi errate, dalle intolleranze ai problemi psichiatrici ecc ecc., lo sappiamo bene.

Non fissarti su una patologia, CFS o FM non vogliono dir nulla, sono "solo" una descrizione di sintomi, devi vedere che esami hai sballati e comportarti di conseguenza, non è una cosa facile lo so.

Terapie ? per la CFS a Chieti mi hanno detto che era tardi per sperare di star meglio, mi hanno dato la loro terapia standard, dosi elevate di antiossidanti, cioè il famoso Efamarine, cerca sul Forum, in pratica è una forumulazione brevettata di Omega 3 e 6, e forti dosi di vit E, dopo 2 anni non ho notato alcun miglioramento.
Poi ho provato altre 100 terapie, diete anallergiche ecc., niente da fare, sono 4 anni che non riesco a garantire 1 ora di autonomia lavorativa.

Per la FM uso un grande controllo mentale e antidolorifici quando non ne posso più, ma il mio problema più grande è la mancanza di forza, quella non la trovo nemmeno con farmaci dopanti.

Il Cymbalta non lo conosco, non so se le terapie per la FM siano incompatibili con la CFS, ma sono cose che devi chiedere ai medici, e sono reazioni personali.

Posso darti i soliti consigli, cerca di sapere al più presto cosa ti fa star male, a 360°, senza pregiudizi, senza fretta ma con decisione.

Ciao

[paddi]

Grazie Zac.
A Chieti in effetti sono disorganizzati e in carenza di personale ecc. Proverò ancora a insistere.
A me hanno dato a Chieti Ephynal (vitamina A). L'ho presa per 4 mesi, nessun risulotato, anzi, peggioro sempre.
Però, mi permetterei di consigliarti un approfondimento sul discorso del Cymbalta per la fibromialgia: diversi reumatologi (perfino qui a Torino dove tutti rifiutano l'esistenza della CFS) seguono un 'protocollo' che comprende quel farmaco e altri per il sistema nervoso. Il reumatologo da cui sono stata io mi ha detto che il 60-70% dei suoi pazienti si sentono un pò meglio. Lui stesso però ha riconosiuto che ho anche dei sintomi strani come fibromialgica e, soprattutto il mio problema è che quel farmaco non lo tollero proprio.
Lungi da me consigli medici improvvisati, l'ho letto anche su www.fibromyalgia.it, magari puoi farci una visita. Ciao

[Zac]

L'Ephynal è Vit E, lo usano come antiossidante.

Leggo che usano il Cymbalta nella "terapia" per la fibromialgia, è un farmaco "strano/multifunzione", lo usano come ansiolitico, come trattamento di certe depressioni e come antidolorifico neuropatico.
Non conosco i suoi meccanismi d'azione ne l'ho mai provato.

Tienimi aggiornato per Chieti, cosi sappiamo cosa indicare a chi cerca una diagnosi.

Grazie

Zac

[paddi]

Grazie Ossiros, scusa ma nel mio rintronamento generale non avevo visto la tua riposta (pensa te!).
Tu alimenti in me l'unica cosa che mi fa vivere, oltre a mio figlio. La speranza di uscirne, cercando cercando a tutti i costi un perchè alla mia sofferenza; anche se so che è assolutamente improbaibile, non riesco a smettere di illudermi.
Comunque, dall'immuno-ecc.. ci sono andata perchè mi ci ha mandato la dott.ssa Carlo-Stella dicendomi che la mia tipizzazione linfocitaria era strana (cioè troppo normale) per un CFS.
Non so che dire..
Anzi, ho un'altra cosa da dire, un pò per tutti, ma prendetela con beneficio di inventario:
ho parlato con una ricercatrice ematologa italiana che ha lavorato a New York e ora a Parigi da anni (è andata la perchè più meritocratici di noi).
NON CONOSCEVa la scoperta del nuovo retrovirus ma guardando i miei esami mi ha detto:
'Nel reparto dove ero prima (Parigi) ho visto alcuni casi di CFS e hanno la tipizzaz. linf. che SIMULA L'HIV'(!)
Io non ho risposto ma ho pensato che anche l'altro è un retrovirus...
Ora, a me sembra non riguardare, inoltre la dott.ssa non è una specialista di CFS, ecc inoltre ora pare che della fantastica scoperta forse non ce ne facciamo niente, comunque l'ho trovata una strana combinazione. Boh

Per Zac, vi farò sapere x Chieti. Ciao