15 risposte a questa discussione

[spinky77]

ciao amici
scrivo perchè a mia sorella qualche mese fa, dopo anni di giri a vuoto fatti da medici sbagliati, le è stata diagnosticata questa brutta malattia.
Purtroppo adesso è in una fase acuta e oltre che fisicamente anche moralmente sta sotto un treno.. e poi stamattina il colpo finale.. a distanza da un mese dall'ennesima visita specialistica che le ho prenotato presso un Prof di Roma (cui evito di fare nome) e dove per venire si è fatta 300km (lei vive in un'altra regione) è stata gentilmente liquidata dallo stesso perchè troppo grave e perchè tutte le cure (due combinazioni di medicinali) che ha provato a darle le hanno dato effetti indesiderati e lui senza medicinali non sa come curarla..
La cosa assurda e forse + grave è che lei durante la visita gli aveva ripetuto + volte di questa difficoltà a prendere medicine, cosa che fino a qualche mese fa non era mai successo, ma lui evidentemente quel giorno non l'ha ascoltata.
Ora la mia domanda, sfogo a parte, xchè sentirsi liquidare da uno che si spaccia come specialista ti fa uscire fuori di senno, è:'
qualcuno di voi soffre di queste reazioni ai medicinali?
lei non riesce a prendere niente per + di due gg, nè antinfiammatori, miorilassanti, niente.. dopo un giorno due le viene un forte mal di testa, si riempie di bolle e in alcuni casi le si è pure gonfiata la faccia.. anche con il cortisone che come si sa è antiallergico.
Il gent.mo professore prima di chiudere il telefono le ha consigliato di rivolgersi ad un neuro_psicologo ed ora io mi chiedo..
potrebbe essere che questa reazione ai medicinali sia una causa di abuso degli stessi? c'è un modo x capire se è intossicata? davvero basterebbe uno psicologo ad aiutarla a camminare?
...grazie a chiunque proverà ad aiutarmi

[vivolenta]

la REAZIONE AI FARMACI NON è INSOLITA.
dovreste leggere le linee guida canadesi di ME/CFS e FM
qui trovi canadian consensum ME/cfs anche tradotto
mentre quello per FM lo trovi nel sito www.name-us.org
o fai cerca.
basterebbe uno psicologo nel senso che se la regge lui basta, per il resto serve solo a imparare a sopportare

[vivolenta]

forse

[nessunnome]

sì..vivo..ma quella è proprio MCS non meCFS, FM..che poi si possono sovrapporre!
ascolta, cara sorella...ma tua sorella è andata dal dottor Genovese a Roma, l'unico esperto MCS in Italia??!!
se è così!è proprio vero che anche lui...!
se invece siete andati da un esperto cfs non capisco perchè non vi abbia consigliato il dott. Genovese!fai ricerca internet MCS e dott Genovese...e vedi...comunque, in fin dei conti, cure non ce ne sono, se non le solite che propiniamo qui per aumentare sistema immunitario disintossicando ed integrando..se non vuoi far schiattare "la sorella"!
benvenute, qui!.."lasciate ogni speranza.. " ..scherzo..siete in buona compagnia! e c'è da studiare per capisci qualcosa!io ci sono stata un anno...poi sono cose alternative, di nuova scienza e medicina bio-molecolare..niente farmaci..chimici, ma fisiologici..e serve medicina personalizzata per impasticcarsi bene o le integrazioni sono più rischiose della farmacia tradizional-tossicale....
dici a tua sorella che si metta tranquilla!sia positiva..e la strada è lunga..non ci sono pilloline magiche o tragiche..ma tanti fattori su cui agire per ritrovare, si spera, "l'equilibrio perduto"..anche a livello psichico/spirituale!
forse...

Messaggio modificato da nessunnome, 24 ottobre 2009 - 23:11:32

[ossiros]

Perche anti infiamatori???? Se ha la fibromialgia gli anti infiamatori la dannegiano di piu. Spiegha un po ilk suo male.
Marianne

[ossiros]

io ho smesso da qualche giorni quelli che sostiuiscono la serotonina . che sono tutti antidepressivi ma che hanno una buona dosa di serotonina. In genere un FM non è un depresso. Lo diventa se non riesce a adeguarsi alla malattia. Adeguarsi significa continuare a fare le cose ai suoi rithmy. Consigli tua sorella da un reumatologo specialista in quello ramo a Modena c'é Ghini. Dopò, non so di dove sei. Se ha la fibromialgia. un buon miorillassante per rilassare i muscoli e un antidolorifico. Bastano e un sonnifero. Per li allergie. Chiede di fare gli analisi per sapere di cosa e allergica . Dopo sapendo a cosa e allergica ci sono tantissimi tipi di medicinali. E vero che chi soffra di FM rifiuta certo tipo di mangiare o altro. Fa parte della malattia. Io non riesco piu a mangiare molte robe senza vomitarle.
Dunque credo che la prima in assoluto e fare per l'allergia. ed il reumatologo bravo. Ciao. Marianne

[ossiros]

E niente cortisone . non fa bene a chi soffre di fibromialgia. Cappero ma dove siete andate al macellaio.

[nessunnome]

se hai soldi da spendere e vuoi fare esami predittivi seri con circa 500 o 1000 euro al "great plane" in america li fai!per posta...cerca con discussione qui!
inutile che ai mille esametti!corri su e giù!magari solo per certificare la malattia ed escluderne altre!ma per curarsi in modo personalzzato, vedere allergie, intossicazioni metalli, esami acidi organici (predittivi per problemi genetici et molto altro) ci vogliono esami sofisticati..quelli al "great plane" li voglio fare anch'io, mi sembrano completi,..e i soldi ci vogliono dapertutto!piuttosto che buttarli per nulla...l'unico problema è organizzare la spedizione!ma forse non ci capisci niente di qs consigli..devi leggere e studiare per capire!o perderai solo tempo in illusioni..qui in italia non ti fanno esami, ti fanno esami molte volte inutili e ti fanno stressare di più!peggio se ti intossicano!non ne sanno nulla..e per il riconoscimento di malattia, molto MSC, a me pare, vai da Genovese a roma...
a mio parere..

[fiorella64]

Benvenuta! Con calma e pazienza devi cercare di informarti.....anche per poter tener testa in qualche modo ai medici. Tua sorella quanti anni ha? Perchè scrivi tu e non lei? Anch'io non sono la diretta interessata ma la madre. Mio figlio ha 16 anni e non sta bene da 3. Anche lui è un soggetto allergico che in alcune occasioni si è riempito di bolle ma nel suo caso i medici non hanno scoperto a cosa è allergico.......ma succede solo ogni tanto e non ha particolari reazioni ai farmaci. Se tua sorella non l'ha ancora fatto forse potrebbe rivolgersi a un buon omeopata. Per quanto riguarda lo psicologo o il neuropsichiatra devo dire che ci sto pensando anch'io perchè, almeno nel mio caso, vivere questa situazione è molto difficile e si innescano situazioni psicologiche che peggiorano ulteriormente la situazione.....per me è difficile convincere mio figlio ma sono sempre più convinta che un aiuto psicologico sarebbe proprio necessario. Non dimentichiamo che comunque noi siamo un tuttuno, mente e corpo, non possiamo tenerli separati. Un abbraccio!

[ossiros]

aspettato ma di cosa soffre la sua sorella. Nessuno. Io sono stata in America e non sono cosi in gamba come dici. e ci vogliono piu di 500 a 1000euri. L'omeopata perché e per che cosa???. Io sto studiando quella francesa . Che segue perché in Italia c'é ancora un bel trambusto e non vano mai eliminati i farmacia anche se si va ad un omeopate. Mie care signore. Perché??? perché molti sono sciarlatani come omeopate e come medici. Ma sapere prima di tutto dare un nome sicure al livello malattia. Che purtroppo lo debba diagnosticare un medico dell'U.S.L o A.S.L.
E non certo uno di Noi. In quanto madre, o Nessuno. Io ho parlato per la Fibromialgia e per le sue allergie. E poi mi sono chiesto di cosa e ammalata.
Qui, purtroppo ne compare di tutte e di piu. Ma per la fibromialgia ne sono sicura. Perché. La depressionne avviene su chi soffre di fibromialgia solo uno rarissimamente. E dopò molti anni di conclamata malattia. Ma una cosa e certo il cortissone per un fibromialgista dannegia di piu e anche le anti infiammatori. Sua sorella puo imparare ad essere medico di se stessa. Io non la conosco ma so che vomito spesso senza nessuna ragione dunque non mi preoccuperai tanto del vomito
Dopò, bisogna vedere di cosa soffre realmente. CFS, Fm o altro Mica facile. Nessuno che sembra un dottore fa la diagnosia questo é ecc... Ci sono m igliaia di malatia con li stessi sintomi e i medici vanno ad eliminazione spesso Nessuno curati prima tu poi quando hai esperimentato su di te le cose. Sparale. Anche i medici studiano appossitamente eppure ne sparano tante di capperate.
Io dico, non mollare, fai gli analisi perche vomita. Puo darsi che produca simplicemente troppi succhi gastrici. Le bolle le ho anch'io ogni tanto ma non mi hanno mai preoccupato piu di tanto credo che ci sono cose piu importante Comunque se fosse io io farai i testi allergici. Poi una gastroscopia. Poi un reumatologo. a dispetto di tutti voi. Non spenderai un soldo e saprai che cosa ho. Poi, mi muoverai a secondo il mio credo. Mia figlia crede a quelle caperatte del omeopate oggi e a 35 kili perche Lui ha detto che non puo mangiare nulla.Se no sta male. Che capperate. Tra un po stara sul letto legata e intubbatta perché credo alle capperate dell ultima moda.

[fiorella64]

Le "capperate" le possiamo trovare sia fra gli omeopati che fra i medici tradizionali.....e ancora di più fra le persone che una laurea in medicina non ce l'hanno. Io ho consigliato un omeopata perchè c'è questa strana allergia a tutti i farmaci chimici.....cercare una strada alternativa in questo caso mi sembra doveroso.

[ossiros]

E quello che ho scritto all'inizio sono d'accordo con te. Ma non va eliminata la medicna convenzionale per la naturale. Io credo che va cercato un associazione. Una non elimina gli altri. Sono d'accordo che va ritrovato i semplici metodi dei nostri antichi che avevano per curare con vedure ecc.. ma serve sempre avere 4 occhi. E sapere valutare. Io non distruggo ne uno ne l'altra. ma anche se piuttosto di un anti infiamatore vado a prendere spine di pesce e diverso. A differenza di molto. Non credo a uno ciecamento , ne a l'altro ciecamento. Ascolto, valuto, semai faccio esperimento per un certo tempo. Come il stiliden ho dato tempo un anno. Non miglioro, non funziona. Elimino. Ho provato pure tutto per rilassare, dormire nel modo erboristeria. Non funzionava stop. Non possiamo eliminare uno per l'altro. Dobbiamo avere aspettiti molto attenti per Noi. Credere a tutto non fa che cio che ti da uno sia migliore che l'altro. Uno e medicinale, l'altro e medicinale. A volte su certe persone funzione anche la pastiglia di zucchero. Essi senza medicina , stanno bene ma hanno bisogno di quella pastiglia per stare bene . E cosi e perché, no lo so. Ma e cosi. Ciao.

[fiorella64]

Sono d'accordo, ognuno ha la sua strada. Spero che ognuno qui trovi la propria....siamo qui anche per questo!

[Johnny]

ciao amici 
  scrivo perchè a mia sorella qualche mese fa, dopo anni di giri a vuoto fatti da medici sbagliati, le è stata diagnosticata questa brutta malattia.
Purtroppo adesso è in una fase acuta e oltre che fisicamente anche moralmente sta sotto un treno.. e poi stamattina il colpo finale.. a distanza da un mese dall'ennesima visita specialistica che le ho prenotato presso un Prof di Roma (cui evito di fare nome) e dove per venire si è fatta 300km (lei vive in un'altra regione) è stata gentilmente liquidata dallo stesso perchè troppo grave e perchè tutte le cure (due combinazioni di medicinali) che ha provato a darle le hanno dato effetti indesiderati e lui senza medicinali non sa come curarla..
La cosa assurda e forse + grave è che lei durante la visita gli aveva ripetuto + volte di questa difficoltà a prendere medicine, cosa che fino a qualche mese fa non era mai successo, ma lui evidentemente quel giorno non l'ha ascoltata.
Ora la mia domanda, sfogo a parte, xchè sentirsi liquidare da uno che si spaccia come specialista ti fa uscire fuori di senno, è:'
qualcuno di voi soffre di queste reazioni ai medicinali?
lei non riesce a prendere niente per + di due gg, nè antinfiammatori, miorilassanti, niente..  dopo un giorno due le viene un forte mal di testa, si riempie di bolle e in alcuni casi le si è pure gonfiata la faccia.. anche con il cortisone che come si sa è antiallergico.
Il gent.mo professore prima di chiudere il telefono le ha consigliato di rivolgersi ad un neuro_psicologo ed ora io mi chiedo..
potrebbe essere che questa reazione ai medicinali sia una causa di abuso degli stessi? c'è un modo x capire se è intossicata? davvero basterebbe uno psicologo ad aiutarla a camminare?
...grazie a chiunque proverà ad aiutarmi

il cortisone semmai è anti-infiammatorio, e per uno che soffre di intolleranza
ai farmaci è un pò come versare benzina sulla pelle di un ustionato e dargli fuoco

tua sorella a parer mio ha chiari sintomi di MCS cioè sensibilità chimica multipla

leggiti il sito di AMICA e chiedi info a loro...

http://www.infoamica.it/

ps. lo psicologo in questo caso serve solo se hai tanti soldi e non sai come buttarli

Messaggio modificato da Johnny, 29 ottobre 2009 - 13:41:47

[nessunnome]

..tua figlia, ossiros, come la mia, avrà una genetica "triste"...candidata alle allegie ed intossicazioni!se poi ci metti gli stress e le tristezze della vita..e ci metti le errate convinzioni e predisposizioni psicologiche che Noi, in quanto mamme, non perfette, già colme di "pensieri" sbagliati, abbiamo loro fornito..ecco il rischio di patologia aumenta a dismisura!

[ossiros]

Nessuno ma hai cosi poca stima di te. pensieri sbagliati. Io ho insegnato a mia figlia a giocare, a sognare anche a lavorare e non crearsi debiti inutili. Ma pensieri sbagliati???? Non credo proprio. perché dovrai avere pensieri sbagliati se le mette lei da sola in testa come tutti i giovanni di oggi.