Nuova Iscritta
#1
Posted 19 October 2009 - 13:49:41
sofferenti e me ne rammarico vorrei dire a tutti di non mollare mai so che non è semplice quando tutto cio che hai costruito con anni di saccrifici ti viene tolto da una malattia a cui nessuno sembra conoscere delle cure adeguate ,parlo
sulla miapelle raccontero' la mia storia appena possibile un saluto e un arrivederci a TUTTI. Unringraziamento al fondatore e all'aministatore di questo sito che oltre a tante informazioni non ci fa' sentire abbandonati a noi stessi. ciao a presto
#2
Posted 19 October 2009 - 17:22:39
Per colore che ci circondono. Ciao. Marianne
#3
Posted 19 October 2009 - 20:13:44
ora saluto tutti a presto grzie a tutti quelli che mi risponderanno notte notte
#4
Posted 19 October 2009 - 20:37:05
#5
Posted 19 October 2009 - 21:35:00
Sappi comunque che qui ci sono persone che ti possono capire e comprendere il tuo disagio, disagio che, purtroppo, è simile a quello di tanti di noi.
Un abbraccio di speranza.
#6
Posted 19 October 2009 - 23:26:47
Io non dormo e mi stanco solamento dopò avere fatto Non dico alla stessa velocita di prima , ma diciamo mi stanco dopò avere fatto le cose ordinarie della vità, in più ho dolori diffusi. Non mi alzo stanca. Anzi, se dormo un pocò mi sveglio con energia mentale e fisica buone, ma e il dopò che diventa difficile. La mia rapidita sta rallentando. Di fatto é stato notato da un neurologo per la prima volta , ritardo lieve psicomotorio. AQnch'io non mi riconosco piu. Ma, ho imparato a gestire la situazione tranne quando vado a sbattere contro i muri o altre cose che faccio senza che ne abbia memoria. Cioe amnesie.
Comunque ben arrivata qui.
Ciao. Marianne
#8
Posted 20 October 2009 - 20:27:58
ciao atutti quelli che mi hanno risposto scusate se io non rispondo singolarmente ma sto piano piano imparando da sola a usare il pc. probabilmente ho anche fatto danni e me ne dispiace . Ok ecco la mia storia ho 46 anni vivo e lavoro a cantu' dall'eta' di 15 anni lamentavo dolori all schiena all spalla sn. e forte buxio ai denti ma tutti i medici non capivano io andavo avanti lo stesso vuoi per l'eta' vuoi per il mio carattere molto forte ed anche la mia prestanza fisica perche' nonostante sia di statura piccola ero molto forte e niente mi faceva paura .nel1986 mi sono sposata e ho avuto un bimbo (oggi 22 anni)ho continuato alavorare a ritmi sfrenati la media di 12 h. al giorno x6la settimana e 4h. la domenica ma la mia giornata tra lavoro e casa era di 18 h. le restanti riposavo anche se a volte mi sembrava di non farcela piu' riuscivo sempre a tirare ugualmente tutto cio' fino al 2005,mentre ero al lavoro in pausa caffe' ed ebbi un malore che al PS. diagnosticarono un collasso ma a tutto cio' non mi arresi fino nonostante mi sentivo ogni giorno piu' debole e iniziai anche a soffrire di CICLO emorragico ed anemia . anche qui stetti male al lavoro scusate ma sono molto stanca non riesco piu' a scrivere ci setiamo appena sto meglio . GRAZIE PER LA COMPRENSIONE ANGELA
#9
Posted 21 October 2009 - 05:02:16
#10
Posted 21 October 2009 - 15:54:29
E sorridi che il mondo attorno a te ha bisogno d'un tuo sorriso.
#11
Posted 21 October 2009 - 16:00:18
#12
Posted 23 October 2009 - 01:07:43
#13
Posted 23 October 2009 - 08:07:27
e non è facile -
ti consoli il fatto che molti hanno anche superato lo stadio peggiore, la ME/CFS generalmente è ciclica-
personalmente non ho però mai fatto uso di antidolorifici, i dolori fibromialgici sono sempre stati secondari in me rispetto ad altri sintomi .
Siccome prendi farmaci per i dolori che non sono esattamente acqua fresca ti consiglierei di studiarti un po l'uso di LDN che per i sintomi dolori da fm ha dato risultati per qualcuno buoni, trovi info su ldnitalia , certo dovresti interrompere la morfina , ma forse una prova puo valerne la pena, trovare documentazione è facile trovare un medico che lo prescriva piu difficile, perchè non lo conoscono e solitamente neppurese porti loro la documentazione gli rivolgono molta attenzione, se non ne sei per prima tu convinta.
mi dispiace sempre sentire storie cosi
#14
Posted 23 October 2009 - 15:21:22
#15
Posted 24 October 2009 - 01:15:52
GRAZIE HAI BEN RISPOSTO E COLTO NEL SEGNOper interommpere la morfina è impossibile ne prende da piu di un anno ed e sballata. Gli debanno dare il metadone che è la stessa che la morfina ma in regola con la droga dello stato cioé non è naturale ma ci guadagnano le case farmacologiche come sempre.
#16
Posted 25 October 2009 - 21:22:58
#17
Posted 26 October 2009 - 03:31:22
ciao marianne grazie per me è molto importante sapere che ci siete il contramal lo avevo usato pure io prima di approdare alla morfina e so che devo stare attenta .in questo perioodo sto molto male non so piu' che fare ho provato di tutto dalla medicina tradizionale alla omeopatia alla osteopatia eccc.eccc. ma niente sembra funzionare avolte passano igg. e io mi sento di non essere su questo pianeta poi ritorno e ricomincio a lottare ,io voglio non posso e non devo cedere ma sapete una cosa? sono consapevole di autodistruggermi anche perchè io non ho mai vissuto per me stessa mi sono solo illusa di farlo ma di fatto ancora oggi non è cosi' vorrei guarire soprattuto per la mia famiglia per sistemare tutto come ho sempre fatto ma in realta' vorrei solo sentirmi viva e importante per me stessa ma anche per qualcuno che mi amasse in modo .scusate non ce la faccio piu'Stai attenta pero ad non aumentare la dose. cerca di rimanere li a questo livello ove sei adesso e cercare di chiedere a diminuire lentamente senza sostituzione. ma fradualmente. io ho il contromale ma sto cercando anch'io di scendere perche dopò c'è solo la morfina. sono pochi i fibro che arrivano a quei livelli. comunque prova a vivere . noi siamo qui quando vuoi e puoi. ciao marianne
#18
Posted 26 October 2009 - 18:46:27
secondo : Niente autodistruzione. Siamo malatti e vero, ma non siamo marziani o altro. Siamo solamente pazienti con una malattia rare e totalmente sconosciuto dai medici. La soglia del dolore non è uguale per tutti gli umani . Chi per una piccola e legere toccato alla mano salta su, altri anche con una martellato sopra la mano non sentono dolori. Pertanto anche li è un dramma.
Terzo. Imparare a conoscere la tua malattia, i tuoi sintomi , le tue capacita che siano lento o veloce non hanno importanza. Ed ovvio che con la morfina vivi anche in un mondo annebbiato. Ma puoi farcela.
Quarto: Essere positiva. Quinto : i tuoi hanno bisogno di te, è verò ma, tu hai bisogno di te stessa in prima persona. Perché? Tu devi aiutare te stessa a riscoprirsi in tutto e a scoprire la tua malattia. Ascoltarla, sentirla, sapere, indagare fino dove tu puoi arrivare . per poi annalizare e cercare di controllare la tua malattia affinché Lei smette di controllare te. Buttandoti sempre giù. Impari a conoscere ciò che hai. Lascia i medici nella loro ignorenza da saputelli. Ed impari. Il dolore ci sono. E sono di diversi gradi quello continuo non tanto doloroso ma noioso perché sempre presente un po ovunque è dove li pare. Il dolore dovuto al movimento. Stirare, camminare ecc... Il dolore è credo che sia il piu inssoportabile perché perdi la connessione con il movimento e l'arto in cui sei colpito. Tipo, non riesci più a tenere la forchetta in mano. Il braccio non risponde o altro arto. ma parte sempre da un dolore che ci fa perdere connessione e sensazione.
Sesto. inizio piano piano a riconquistare la tua vità anche con la FM. Credo che non potremo piu fare cio che facevamo ma possiamo imparare a vivere ai nostri passi, lentezza, facendo piccole cose addattate a noi stessi. I medici se ci vogliono aiutare ben vengono. Se persone vogliono aiutarci in questo grande mutamento di vita ben vengono. Se vogliono imbortici di psico farmaci e altri medicinali di queste portate. Stiano lontano da Noi. la nostra mente ha i suoi problemi, il nostro corpo anche. Abbiamo bisogno di persone che ci aiutano ma che non distruggono l'unica arma che possiamo avere la nostra volonta di vivere. Ed se ci imbottiscono. La nostra mente già da per se ci crea senzazione strana senza crearne con schiffezza ed ignoranza dei medici. Non ci sono cure. Ok. Non ci sono diagnostiche sicure. Ok. Ma non dateci schiffezza solo per la vostra ignoranza medicale. Possiamo vivere con la Fm. Non più come gli altri del mondo normodottatti, ma possiamo vivere a nostri tempi da lumacchina, ma sereni e felici di riuscire anche solo a lavare un piatto. o preparare una cena per i nostri amici. Faremo fatica a seguiri i vari discorsi, salteremo da un dialogo ad un altro senza che abbia nessuno collegamento. Ma, siamo vivi e felici di esserlo.
#19
Posted 26 October 2009 - 19:25:36
quello che ti è successo, appunto, come per tutti, i malati, corrisponde ad un campanello che, mi sa, non hai mai sentito!ed io sono convinta che più non senti, e unque, non ascolti, i segnali "da dentro", più essi si acutizzano, sebbene in modo cronico!il tuo corpo, ti trasmette segnali di difesa, perchè qualcosa, soprattutto nella tua vita od interiorità non va...la malattia è sempre un duplice cammino..cercare di riequilibrare l'organismo con sostanze di cui sei giunta ad essere carente, ma anche disintossicare da quelle che ti "mandano" segnali negativi alla cellula...cose lunghe di cui troverai scritto nel sito..la pillolina magica non esiste e la morfina e altro sono solo sintomatici, e non risolvi nulla per ripristinare la salute..solo continui a rimandare, a raggirare l'ostacolo!
secondo me, cammini nella strada sbagliata e continui a intossicarti..comunque le scelte sono tue!e con i farmaci per togliere i sintomi continui a fare una vita che non è la tua, ma è ben chiaro, che insisti per quella!so che vuoi portare a termine i tuoi doveri!sarai brava per te, per gli altri, ma non per me..il tuo dovere più grande è volerti bene e pensare a te stessa al costo di perdere lavoro e la faccia!ci credo che non sarà solo per vanità che lavori, avrai da mantenere una famiglia..ma così ti distruggi e diventerai zero anche per la tua famiglia!ti consiglio di evitare di aggravarti e riposarti...chissà se già lavori il minimo che puoi..in ogni caso, dobbiamo trovare il coraggio di essere egoisti quando la malattia chiama..
spero di offrirti qualche spunto per la riflesione..e di non aver esagerato dicendoti che devi prendere provvedimenti prima di fare di peggio,e non continuare la sfida con la malattia, o natura o destino che "chiama", purtroppo vince Lui...un grande abbraccio e tutti i miei auguri.
#20
Posted 26 October 2009 - 21:52:04
Ciao. Marianne
#21
Posted 27 October 2009 - 18:15:15
#22
Posted 28 October 2009 - 09:27:37
#23
Posted 28 October 2009 - 14:24:10
è ora che cambiamo "piano", mi sa..
#24
Posted 28 October 2009 - 14:42:46
#25
Posted 28 October 2009 - 22:03:42
Ho imparato, è non mi lamento del dolore.
Tanto anche se vai a dire al medico che tu soffri che hai dolori attroci che ti dici. Lei, Signora non ha niente. tutti i suoi esami sono nella norma. Non capisco. Allora, sei di nuovo come allora, sola con te stesso a combattere ciò che gli altri ignorano. E ti accorgi che, quelli che ti hanno menate senza ritegno, avevanno ragione. Chi piange e chi soffre e si lamenta. Non vienne ascoltato, ma viene scartato. oggi come ieri, niente è cambiato. Solo, in sfumature ma l'inferno per alcuni c'é è ci sarà sempre finché nessuno sarà disposto ad fermarsi ad ascoltare e ad immaginnarsi quale possa essere la vità dell'altro. Che sia CFS /ME o che sia la FM. Credo che siamo nella stessa barca , ma non possiamo abbandonnarla solo perché al di sopra ci stanno chi non sa fare altro che ridere di chi soffre, e di fregarsene pensendo a quanti soldi oggi avra guadagnato per il totale di paziente ha fatto. Quelli come me disturbanno poco, ti guarda, ti sorride e in se dice : Va bene ho capito, mi devo arrangiarmi di nuovo da sola. E vero, Angela che siamo sola di fronte a quello che ci sta accadendo ed immagino anche il calvario di chi ha sofferto e soffre ancora senza che nessuno lo ascolta, ne lo ascoltera forse mai. Ma, non siamo soli mai, io ho la mia fede. Non so perché Dio vuole che passa questa prova ma, l'accetto con grazia e buona volonta.
Hai ragione è difficile ma anche Gesu chiese a Dio di toglierli se poteva il dolore ed il cammino che stava facendo. Ho accettato questa malattia e credo che è forse il primo passo da fare.Passiamo molto tempo con Noi stessi ed è ovvio. il mondo gira attorno a Noi mentre ci stiamo fermando per un attimo, per sempre??? Ne tu ne io lo possiamo sapere. Sentiamo cio che le altri non sentono. E vero, spesso ho le gambe o gli altri arti che non mi rispondono. Ma ne tu, ne io possiamo cambiarlo.
L'unica cosa che possiamo fare ed iniziare ad imparare a vivere cosi, con quello che sappiamo. Scopprire il primo campanello d'allarme che ci permette di non uscire quando sappiamo che voleremo per terra in pochi metri. sappiamo quando possiamo o non possiamo fare le cose. La spesa, o altre cose andare in bici o andare in chiesa o dal parruchiere. sappiamo quando possiamo o non possiamo. il mondo corre veloce attorno a te. Ok!!!! non fa niente. fermati ed impari a corrire non come il mondo non ce la puoi fare piu. Ma con l'energia che hai, cercando di equilibrare ogni movimento per riuscire a vivere abbastanza. Guarderai spesso dalla finestra. Molte tuoi amici scomparirano ma tu devi accettarlo. La lora vità continua con o senza di te ed anche la tua deve continuare con o senza di loro.
Io sto facendo la richiesta d'invalidita civile. Poi, ti farò sapere. Impari a non dire mai ad altri medici che hai la FM. Se no, non ti diranno che hai un ritardo psicomotorio lieve, non ti dirano che non senti, non cercherano di capire se la tua mente non recepisce piu bene o non tramette piu bene i nuovi messaggi. Ti prendonno in giro. perché stai male e i tuoi esami sono negativi. Prendille in giro tacendo. La cosa bella è che sai subito se uno ti ascoltera o sarà sbrigativo. Lo senti. Non fare volare via la tua vità solo piangiando, piangere è la forma piu dignitosa dell'essere umano. Essa ti permette di crescere dentro di te. lascia perdere le cose che non farai più, le persone che non vedrai più. Impari a vivere con chi veramente ti vuole bene. e solo nel momento del bisogno che vediamo e scopriamo i veri amici. Sfoggati, quanto vuoi e come vuoi!!! Ma non permettere che il dolori possa uccidere la persona che è dentro di te. So, perché ho la FM e so le difficulta che si incontrano. Dobbiamo affrontarle come se avessimo un qualunque problema. Tu dici, i tuoi hanno bisogno di te. L'amore vero e quando dai all'altro non quando prendi e pretendi. Da loro il corraggio, l'affetto e l'amore, ma che essi sappiano aiutarti in questo momento che è uno stadio di passaggio. Hai bisogno soppratutto che ti dismostranno che anche se non sei più al cento per cento, loro saranno capace di farcela e chi vorrano bene . Essi possono solo darti il loro amore. Ma, a farcela lo devi volere tu. Continuare a piangere, anche se capisco la tua debolezza dovuto alla morphina e alla paura del domani. Per Noi, il domani è oggi. Non dobbiamo più vedere che sarà domani, ma che sarà oggi. In questo momento devo essere felice, devo amare le persone ma devo prima pensare a me ad amarmi per quello che sono. Chi sta attorno a me ed si sente perso deve imparare a camminare da solo. Cosi è la vità. Che sarà di me domani. No lo so. Ma so che ho condiviso il tuo dolore, le tue paure e sensazione. Non fare di piu che puoi fare!! I nostri muscoli sono sempre tesi anche da fermi. Pertanto tutto quello che facciamo anche un solo movimento vienne quadruplicato o se no di piu che il lavoro normale del tuo muscolo. A volte, Lui è teso da una parte , tu fai il movimento contrario. Ti vengono i crampi cosa normale per un Atletta . Noi siamo atletti sempre in movimento e non ci fermiamo neanche quando dormiamo o se ci mettiamo relax. i nostri muscoli sono sempre al lavoro. Il perché no lo so ma avranno avuto un buono allenatore. Scusa, ma mi piace scherzare sulla mia malattia. Impari a conoscerla. Se non fai una cosa oggi la farai domani oppure tu che sei fortunata ad avere la tua famiglia attorno lo faranno loro. Credo che insieme riuscirete a stabilizare ogni cosa. Scusa se mi sono dilaguata. ti voglio bene e ti sono vicino sempre.
Marianne
#26
Posted 29 October 2009 - 11:04:34
#27
Posted 30 October 2009 - 01:50:19
Perché, una persona si debba sentire una nullita solo perché ha una malattia. Perché dimmi dove sta scritto???? Non sei un sommaro da traino è sicuramente è ora che ti ferma . Per scruttare un nuovo orizonte, un nuovo mondo, un nuovo diritto, una nuova vità. Che non é basato su quanto sarai in grado di produre o di guadagnare. Non perché quello che la maggiore parte delle persone credono di essere vincente, forti, belli. Un giorno finisce e quello vale per tutti.
Chi prima chi dopò. E non sarà mai i soldi che hai guadagnati, non sara mai quante case avrai acquistato, quanta gente avrai insultati o calpestato che farà di te una persona. Non sarà mai chi ha tanto denaro o potere che sarà felice. ma, colui che con sagezza avrà saputo regalare un sorriso, colui che avrà dato una buona parola in un momento di grande tristezza, colui che avrà dato una carezza a chi ne aveva bisogno. Io non riesco a stirare ed una cosa che ho smesso da tanto e compero vestiti che non ne necessitano. Sono sicura che troverai la nuova strada che devi parcorrire. E sono sicura che tutto quella rabbia , quell'energia pura la saprai utilisare nel modo migliore che potrai. Non lo chiamerai orgoglio, ma volontà e diritto di vivere una vità dignitosa e capita da chi ci stano attorno, da nostri amici. Non chiederti mai cosa avresti potuto essere o fare, ma chiediti sempre cosa puoi fare adesso. Tu puoi scegliere il tuo futuro, piangendo ogni giorno senza mai uscire dal tormento o uscire dal tormento per sorridere ed apprezzare nuovi momenti totalmenti diversi ma belli, con delle altre difficolta. Ma sta solo a te di decidere cià e come vuoi passare la tua giornata. bella sino dal mattina e vero con qualche dolori in accompagnamento, oppure brutta, schiffoza, veramente horrenda non potentone più gia dal primo mattino. Noi conquistiamo la nostra giornata come la vogliamo o bella oppure brutta. Sta a te di scegliere e questo il problema. il dolore nuovo compagne continuo della tua vità. Ma, spetta a te come affrontarlo. Non a Dio, o agli altri a te Devi saperlo per avere un desiderio di vivere in te e con gli altri.
La sofferenza fa parte del nostro cammino. Che sarebbe il mondo senza la sofferenza??? Chieditelo? Credo che tutti crederebbero a Dio se bastasse battezzarsi per avere una vità senza probleme. Ma , siamo noi capace di amare Dio anche nei momenti di tribolazione? Non credevo neanche io, in Dio. Mi dicevo se ci fosse un Dio perché io devo subire tanto, non ero che una bambina. Mi arrabiavo sempre contro Lui. Esprimavo i miei pensieri e non erano certo dolci nei suoi confronti,finché, l' ho cercato e l'ho trovato ed ho avuto la mia risposta da Lui.
Non da mia madre, perché non credevo in lei, non da mio padre non credevo nemeno a Lui. Ma, quando mi arrabbiavo contro Dio. Dopò la mia ira si placava, ritrovavo la pace e la serenita .Le lacrime scendevano giù, ma poi tutto si placava e tornavo a sorridere ed a cantare. Chi soffre e ha sofferto ha nei suoi occhi una luce che nessuno denari puo comperare, ha un sorriso spontaneo che nessuno puo capire. Eppure la loro sofferenza è tanta ma hanno nei occhi la speranza d'un domani migliore. Ed è questa speranza che permette a chi soffre di andare avanti, sorridendo, forse chiedendoti un euro vergognandosi di dovere farlo. Sporchi e a volte malati, ma nel loro sorriso c'é Dio. Nei occhi dei bambini c'è Dio, Ho veduto è frequentato molte persone con sofferenza enorme sino dall'infanzia ma hanno sempre quei occhi splendidi illuminati da un viso sorridenti. Non hanno, non sanno, siamo noi che dobbiamo vestirli, dare loro da mangiare. Ma sono loro che ci insegnano cose è l'amore, la pazienza, la dignità e la speranza. il tutto racchiuso in un sorriso che ti dice ti amo, che ti ringraziano non come lo dicono i uomini del mondo sporcando quella parola, e quando sei con loro, capisce quanto piccolo sei tu che hai tutto, che sei perfetta, che fai tutto. Non avrai mai, ne potrai mai caoire la vera felicita ed il vero senso della vità, se tu non sarai pronta ad allontanarti dalle cose del modo, dalla vita frenetica del mondo delle macchine dove l'uomo e considerato meno d'un bulone. Si, è ora per te di trovare la tua via che porta all'amore pure ed al verò senso ed essenza della vità.
Credo che anche urlando a squarcia gola non attirereste una sola persona al tuo fianco ma ti manderebbero in psichiatria. Cerca di pensare a costruirti una vità. Dignitosa diversa da quella prevista. C'é una deviazione. Se Dio ha voltuto che tu faccia questa deviazione. o tu ne hai bisogno !!! O tu devi aiutare qualcuno a trovare la sua strada. Tu, sola, lo potrai capire, rivolgendoti a Dio. Ma, so che se abbiamo un fardello, Dio ci ha dato anche la possibilita di sopportare il fardello e di capire a cosa ci serve. Sta a te adesso cercare di conoscere la tua strada futura e scritta dentro di te. Placa l'ira e cerca di vedere il sole dopò la tempesta.
Conosco il dolore, conosco il tormento, conosco il freddo, il caldo, conosco il bello e il brutto del mondo e delle mie malattie. Tocca a me con l'aiuto di Dio di riuscire a vivere dignitosamente forse anche con un pizzico di pazzia. Ma tu sola puoi decidere per te come sarà il tuo giorno bello o brutto?
Ti voglio bene . E non ti preoccupare sono sicura che troverai la tua strada come io l'ho trovata. Ciao. Marianne
#28
Posted 30 October 2009 - 13:41:35
#29
Posted 04 November 2009 - 01:04:02
Chi sono una colpita da fibromialgia diagnosticata solo un anno fa. Non so dove vivi se no potremmo vederci anche solo per prendere un caffe durante il giorno dei tuoi mercati. Che vendi o vendevi di bello. Ciao. Marianne
#30
Posted 05 November 2009 - 03:30:37
ciao marianne sono angela scusa ma io non facccio i mercati lavoro e vivo a cantu' in como se sei della zona ci possiamo incontrare sono stata assente qualche giorno per la mia salute mi sono persa un po' di poosta vedo di riordinare un po il tutto ciao angelaSperò che stai un po meglio: Scrivi se ci riesci un ciao che posso sentirti viva.
Chi sono una colpita da fibromialgia diagnosticata solo un anno fa. Non so dove vivi se no potremmo vederci anche solo per prendere un caffe durante il giorno dei tuoi mercati. Che vendi o vendevi di bello. Ciao. Marianne
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