35 risposte a questa discussione

[urso angela]

mi chiao Angela spero di riuscire a conversare su questo forum dopo vari tentativi mai riusciti per mia incapacità noto molte persone
sofferenti e me ne rammarico vorrei dire a tutti di non mollare mai so che non è semplice quando tutto cio che hai costruito con anni di saccrifici ti viene tolto da una malattia a cui nessuno sembra conoscere delle cure adeguate ,parlo
sulla miapelle raccontero' la mia storia appena possibile un saluto e un arrivederci a TUTTI. Unringraziamento al fondatore e all'aministatore di questo sito che oltre a tante informazioni non ci fa' sentire abbandonati a noi stessi. ciao a presto

[ossiros]

Ciao. Benvenuta tra Noi. Malata di ??? L'importante è cercare di perdere il meno possibile di Noi stessi. E comminciare a fare cose che durerano nel tempo.
Per colore che ci circondono. Ciao. Marianne

[urso angela]

ciao MARIANNE si scusa sono malata di fm cfs dal 2007 la mia storia forse è simile atante altre anni di calvario diagnosi di despressione prima di arrivare all giusta diagnosi ma i problemi non solo non si sono risolti ma addirittura sono peggiorati sia sulla salute fisica che mentale pparlare poi del lato affettivo e lavorativo tutto sta andando a rotoli a volte mi sembra di vivere una vita che non mi appartiene sto ancora cercando ma non la ritrovo la vecchia angela di prima una persona instancabile solare piena di vita e grinta da vendere mi chiedo se mai la ritrovero'
ora saluto tutti a presto grzie a tutti quelli che mi risponderanno notte notte

[grazia73]

Ciao Angela e benvenuta tra di noi...Da quanti anni sei ammalata? Chi ti ha fatto la diagnosi di cfs/fm?..Stai facendo delle cure? Io ho la cfs da circa due anni, ho 36 anni. Ciao sono sicura che qua troverai tanti amici che ti sapranno aiutare o comunque che capiscono la situazione in cui ti trovi. Ciao se hai bisogno noi siamo qua. Grazia

[Marco]

Ciao Angela e BENVENUTA su questo forum, un "benveuto" amaro visto i problemi che hai.

Sappi comunque che qui ci sono persone che ti possono capire e comprendere il tuo disagio, disagio che, purtroppo, è simile a quello di tanti di noi.

Un abbraccio di speranza.

[ossiros]

Io, purtroppo ho solo la fibromialgia. Che è al mio parere molto diversa da chi ha anche la stanchezza cronica. Anche se non mi pare abbiano conessione alcuna con la fibromialgia. Loro dormono e si svegliano sempre stanchi.
Io non dormo e mi stanco solamento dopò avere fatto Non dico alla stessa velocita di prima , ma diciamo mi stanco dopò avere fatto le cose ordinarie della vità, in più ho dolori diffusi. Non mi alzo stanca. Anzi, se dormo un pocò mi sveglio con energia mentale e fisica buone, ma e il dopò che diventa difficile. La mia rapidita sta rallentando. Di fatto é stato notato da un neurologo per la prima volta , ritardo lieve psicomotorio. AQnch'io non mi riconosco piu. Ma, ho imparato a gestire la situazione tranne quando vado a sbattere contro i muri o altre cose che faccio senza che ne abbia memoria. Cioe amnesie.
Comunque ben arrivata qui.
Ciao. Marianne

[urso angela]

Ciao Angela e BENVENUTA su questo forum, un "benveuto" amaro visto i problemi che hai.

Sappi comunque che qui ci sono persone che ti possono capire e comprendere il tuo disagio, disagio che, purtroppo, è simile a quello di tanti di noi.

Un abbraccio di speranza.

[urso angela]

ciao atutti quelli che mi hanno risposto scusate se io non rispondo singolarmente ma sto piano piano imparando da sola a usare il pc. probabilmente ho anche fatto danni e me ne dispiace . Ok ecco la mia storia ho 46 anni vivo e lavoro a cantu' dall'eta' di 15 anni lamentavo dolori all schiena all spalla sn. e forte buxio ai denti ma tutti i medici non capivano io andavo avanti lo stesso vuoi per l'eta' vuoi per il mio carattere molto forte ed anche la mia prestanza fisica perche' nonostante sia di statura piccola ero molto forte e niente mi faceva paura .nel1986 mi sono sposata e ho avuto un bimbo (oggi 22 anni)ho continuato alavorare a ritmi sfrenati la media di 12 h. al giorno x6la settimana e 4h. la domenica ma la mia giornata tra lavoro e casa era di 18 h. le restanti riposavo anche se a volte mi sembrava di non farcela piu' riuscivo sempre a tirare ugualmente tutto cio' fino al 2005,mentre ero al lavoro in pausa caffe' ed ebbi un malore che al PS. diagnosticarono un collasso ma a tutto cio' non mi arresi fino nonostante mi sentivo ogni giorno piu' debole e iniziai anche a soffrire di CICLO emorragico ed anemia . anche qui stetti male al lavoro scusate ma sono molto stanca non riesco piu' a scrivere ci setiamo appena sto meglio . GRAZIE PER LA COMPRENSIONE ANGELA

[urso angela]

eccomi di nuovo tra di voi , ero rimasta al mio nuovo malore al lavoro dicembre 88 la solita corsa al PS. con la prognosi di depressione e stress....... immagginatevi se io ci credetti noooooooooooooooo nono lo accettavo sapevo che era un campanello d'allarme del mio corpo ma non per la depressione ,continuai alavorare ma ogni giorno era sempre piu' difficile alzarsi alle h 4.15 e recarmi al lavoro alle 5.00 per terminare il mio turno (ormai fisso da 2 anni) alle 9.00 con mezz'ora di pausa chiesi cosi' al lavoro un giorno di permesso per andare tramite mia mamma da una fisiatra ,mi visito' e mi propose di ricoverarmi c/o il suo ospedale di riabilitazione accettai e a giugno mi ricoverai x22gg. a lanzo intelvi alle dimissioni la mia diagnosi era una accertata fibromialgia e cfs .il ritorno a a casa prosegui' con gg. di convalescenza percirca 30gg assente dal lavoro al momento erano tutti comprensivi perchè se c'è la diagnosi c'è la cura ma cio' duro' poco la cura non faceva effetto io stavo sempre peggio e tutti cominciavano a pensare che ero solo depressa ,riprovai a riprendere il mio lavoro ottenendo una riduzione degli orari potevo lavorare solo 8h. al giorno con pausa pranzo e per soli 5gg, alla settimana,ma io andavo sempre peggiorando arrivavo tardi al lavoro e le mie forze fisiche diminuivano sempre piu' chiesi sempre piu' consulti medicima con scarsi risultati ad aprile 2'009 mi metto in aspettativa dal kavoro e una mia amica a maggio mi consiglia un neurologo di cremona dove mi reco su appuntamento .Esso accerta la mia fms cfs o(ME) mi prescive una nuova cura diversa da qulla attuale che mi aveva prescritto un reumatologo di saronno mantenendomi anche Lui la morfina che assumo da piu' di un anno . da maggio ogni tre mesi mi reco a cremona da questo neurologo ogni volta mi sostituisce qualche farmaco e dice che andra' meglio ma io allo stato attuale di oggi sto peggioranto visibilmente e solo al pensiero di recarmi tra un mese a cremona sto male in quando no riesco piu' a stare in auto per piu' di mezz'ora e non parliamo di mettermi alla guida neanche apensarci. CREDO CHE PER LA PRIMA VOLTA NELLA MIA VITA STO CONOSCENDO LA PAURA E FORSE LA SOLIUDINE . SONO ARRABBIATA con me stessa non riesco piu' a far niente questa malattia mi sta togliendo tutto sto perdendo il mio lavoro i miei affetti piu' cari il mio orgoglio e la mia forza a non arrendersi mai . NON MI IDENTIFICO E NON ACCETTO QUESTA NUOVA ANGELA CHE è IN ME RIVOGLIO LA MIA VITA HO SUDATO TANTO SENZA MAI CHIEDERE NULLA A NUSSUUNO PUNTANTO SULLE MIE FORZE PER COSTRUIRMI CIO CHE HO MA ADESSO NON MI STA RIMANENDO NULLAAAAAAAAA RIVOGLIO LA MIA VITA GRAZIE A TUTTI CREDO DI CONSIDERARE QUESTO SITO PIU' DEL MIO DIARIO (INFATTI NON NE POSSEGGO)STO DESCRIVENDO NON LA MIA MALATTIA MA BENSI' IL MIO DOLORE DELL'ANIMA CHE E' A MIO AVVISO IL PEGGIOR NEMICO DI NOI STESSI IN QUANTO SILENZIOSAMENTE TI ACCOMPAGNA OGNI ATTIMO DELLA GIORNATA RUBANDOTI OGNI BRICIOLA DI ENERGIA. GRAZIE A TUTTI DA ANGELA

[ossiros]

Angela devi accettare questa vità. So che si sogna di correre, di fare, di dare. Ma, è impossibile. La morfina è per il dolore. Per la fibro non esistono cure dunque niente piu vita a corrire a sognare a dire c'è la devo fare. Tutto questo sparisce. devi cercare di calmarti e di essere arrabiata. Cerca di fare cio che puoi. ma, non serve a niente piangere sul latte versato. Impari a vivere con la tua malattia è l'unica cosa che puoi imparare a gestire le tue forse per vivere meglio ammalata. e sorridi che e bello vivere in ogni dimensione sapendo cogliere la dolcezza d'un attimo e assaporarlo per un et5ernita dentro di te, che ti puo portare al massimo della tranquilita. Se ti comporti come fai adesso starai sempre peggio. Ciao Marianne
E sorridi che il mondo attorno a te ha bisogno d'un tuo sorriso.

[grazia73]

Ciao Angela, capisco la tua rabbia e la tua frustazione...ma arrabbiarsi non serve a niente! Senti, perchè non provi a consulatare un centro specifico per la cfs e fm...o uno specialista vicino a te...magari ti daranno altre cure che potranno aiutarti a stare un pò meglio o magari ti faranno fare ulteriori accertamenti!...Comunque è vero , non è facile accettare questa nuova compagna di vita che ti priva di molte cose, ma agitarsi così serve veramente a poco...penso che ognuno di noi vorrebbe ritrovare la vita che aveva prima di ammalarsi ! Ciao un abbraccio Grazia

[urso angela]

grazie atutti per il vs.sostegno forse essendo la prima volta che mi sfogo completamente e con persone che capiscono cosa sia la cfs/me ho tirato fuori un bel rospo, so che la vita è bella e va vissuta intensamente ogni piccolo istante con tutto cio che essa ci offre e trovare il lato positivo anche nei momenti peggiori,beh io 2 li ho gia' trovati ---1 sto imparando ad usare il pc.(anche facendo danni..... ) 2 aver trovato amici come tutti voi E PER QUESTO VI RINGRAZIO DI CUORE!!!!!!!!!!! Angela

[vivolenta]

molti di noi hanno passato le emozioni e le paure che descrivi,me compresa
e non è facile -
ti consoli il fatto che molti hanno anche superato lo stadio peggiore, la ME/CFS generalmente è ciclica-
personalmente non ho però mai fatto uso di antidolorifici, i dolori fibromialgici sono sempre stati secondari in me rispetto ad altri sintomi .
Siccome prendi farmaci per i dolori che non sono esattamente acqua fresca ti consiglierei di studiarti un po l'uso di LDN che per i sintomi dolori da fm ha dato risultati per qualcuno buoni, trovi info su ldnitalia , certo dovresti interrompere la morfina , ma forse una prova puo valerne la pena, trovare documentazione è facile trovare un medico che lo prescriva piu difficile, perchè non lo conoscono e solitamente neppurese porti loro la documentazione gli rivolgono molta attenzione, se non ne sei per prima tu convinta.
mi dispiace sempre sentire storie cosi

[ossiros]

per interommpere la morfina è impossibile ne prende da piu di un anno ed e sballata. Gli debanno dare il metadone che è la stessa che la morfina ma in regola con la droga dello stato cioé non è naturale ma ci guadagnano le case farmacologiche come sempre.

[urso angela]

  per interommpere la morfina è impossibile ne prende da piu di un anno ed e sballata. Gli debanno dare il metadone che è la stessa che la morfina ma in regola con la droga dello stato cioé non è naturale ma ci guadagnano le case farmacologiche come sempre.

GRAZIE HAI BEN RISPOSTO E COLTO NEL SEGNO

[ossiros]

Stai attenta pero ad non aumentare la dose. cerca di rimanere li a questo livello ove sei adesso e cercare di chiedere a diminuire lentamente senza sostituzione. ma fradualmente. io ho il contromale ma sto cercando anch'io di scendere perche dopò c'è solo la morfina. sono pochi i fibro che arrivano a quei livelli. comunque prova a vivere . noi siamo qui quando vuoi e puoi. ciao marianne

[urso angela]

Stai attenta pero ad non aumentare la dose. cerca di rimanere li a questo livello ove sei adesso e cercare di chiedere a diminuire lentamente senza sostituzione. ma fradualmente. io ho il contromale ma sto cercando anch'io di scendere perche dopò c'è solo la morfina. sono pochi i fibro che arrivano a quei livelli. comunque prova a vivere . noi siamo qui quando vuoi e puoi. ciao marianne

ciao marianne grazie per me è molto importante sapere che ci siete il contramal lo avevo usato pure io prima di approdare alla morfina e so che devo stare attenta .in questo perioodo sto molto male non so piu' che fare ho provato di tutto dalla medicina tradizionale alla omeopatia alla osteopatia eccc.eccc. ma niente sembra funzionare avolte passano igg. e io mi sento di non essere su questo pianeta poi ritorno e ricomincio a lottare ,io voglio non posso e non devo cedere ma sapete una cosa? sono consapevole di autodistruggermi anche perchè io non ho mai vissuto per me stessa mi sono solo illusa di farlo ma di fatto ancora oggi non è cosi' vorrei guarire soprattuto per la mia famiglia per sistemare tutto come ho sempre fatto ma in realta' vorrei solo sentirmi viva e importante per me stessa ma anche per qualcuno che mi amasse in modo .scusate non ce la faccio piu'

[ossiros]

Prima di tutto. Calma. Credo che questo che devi imparare.
secondo : Niente autodistruzione. Siamo malatti e vero, ma non siamo marziani o altro. Siamo solamente pazienti con una malattia rare e totalmente sconosciuto dai medici. La soglia del dolore non è uguale per tutti gli umani . Chi per una piccola e legere toccato alla mano salta su, altri anche con una martellato sopra la mano non sentono dolori. Pertanto anche li è un dramma.
Terzo. Imparare a conoscere la tua malattia, i tuoi sintomi , le tue capacita che siano lento o veloce non hanno importanza. Ed ovvio che con la morfina vivi anche in un mondo annebbiato. Ma puoi farcela.
Quarto: Essere positiva. Quinto : i tuoi hanno bisogno di te, è verò ma, tu hai bisogno di te stessa in prima persona. Perché? Tu devi aiutare te stessa a riscoprirsi in tutto e a scoprire la tua malattia. Ascoltarla, sentirla, sapere, indagare fino dove tu puoi arrivare . per poi annalizare e cercare di controllare la tua malattia affinché Lei smette di controllare te. Buttandoti sempre giù. Impari a conoscere ciò che hai. Lascia i medici nella loro ignorenza da saputelli. Ed impari. Il dolore ci sono. E sono di diversi gradi quello continuo non tanto doloroso ma noioso perché sempre presente un po ovunque è dove li pare. Il dolore dovuto al movimento. Stirare, camminare ecc... Il dolore è credo che sia il piu inssoportabile perché perdi la connessione con il movimento e l'arto in cui sei colpito. Tipo, non riesci più a tenere la forchetta in mano. Il braccio non risponde o altro arto. ma parte sempre da un dolore che ci fa perdere connessione e sensazione.
Sesto. inizio piano piano a riconquistare la tua vità anche con la FM. Credo che non potremo piu fare cio che facevamo ma possiamo imparare a vivere ai nostri passi, lentezza, facendo piccole cose addattate a noi stessi. I medici se ci vogliono aiutare ben vengono. Se persone vogliono aiutarci in questo grande mutamento di vita ben vengono. Se vogliono imbortici di psico farmaci e altri medicinali di queste portate. Stiano lontano da Noi. la nostra mente ha i suoi problemi, il nostro corpo anche. Abbiamo bisogno di persone che ci aiutano ma che non distruggono l'unica arma che possiamo avere la nostra volonta di vivere. Ed se ci imbottiscono. La nostra mente già da per se ci crea senzazione strana senza crearne con schiffezza ed ignoranza dei medici. Non ci sono cure. Ok. Non ci sono diagnostiche sicure. Ok. Ma non dateci schiffezza solo per la vostra ignoranza medicale. Possiamo vivere con la Fm. Non più come gli altri del mondo normodottatti, ma possiamo vivere a nostri tempi da lumacchina, ma sereni e felici di riuscire anche solo a lavare un piatto. o preparare una cena per i nostri amici. Faremo fatica a seguiri i vari discorsi, salteremo da un dialogo ad un altro senza che abbia nessuno collegamento. Ma, siamo vivi e felici di esserlo.

[nessunnome]

angela..ciao!mi dispiace per la tua rabbia...ma penso tu così peggiori molto la cosa!
quello che ti è successo, appunto, come per tutti, i malati, corrisponde ad un campanello che, mi sa, non hai mai sentito!ed io sono convinta che più non senti, e unque, non ascolti, i segnali "da dentro", più essi si acutizzano, sebbene in modo cronico!il tuo corpo, ti trasmette segnali di difesa, perchè qualcosa, soprattutto nella tua vita od interiorità non va...la malattia è sempre un duplice cammino..cercare di riequilibrare l'organismo con sostanze di cui sei giunta ad essere carente, ma anche disintossicare da quelle che ti "mandano" segnali negativi alla cellula...cose lunghe di cui troverai scritto nel sito..la pillolina magica non esiste e la morfina e altro sono solo sintomatici, e non risolvi nulla per ripristinare la salute..solo continui a rimandare, a raggirare l'ostacolo!
secondo me, cammini nella strada sbagliata e continui a intossicarti..comunque le scelte sono tue!e con i farmaci per togliere i sintomi continui a fare una vita che non è la tua, ma è ben chiaro, che insisti per quella!so che vuoi portare a termine i tuoi doveri!sarai brava per te, per gli altri, ma non per me..il tuo dovere più grande è volerti bene e pensare a te stessa al costo di perdere lavoro e la faccia!ci credo che non sarà solo per vanità che lavori, avrai da mantenere una famiglia..ma così ti distruggi e diventerai zero anche per la tua famiglia!ti consiglio di evitare di aggravarti e riposarti...chissà se già lavori il minimo che puoi..in ogni caso, dobbiamo trovare il coraggio di essere egoisti quando la malattia chiama..
spero di offrirti qualche spunto per la riflesione..e di non aver esagerato dicendoti che devi prendere provvedimenti prima di fare di peggio,e non continuare la sfida con la malattia, o natura o destino che "chiama", purtroppo vince Lui...un grande abbraccio e tutti i miei auguri.

[ossiros]

Si ma la FM non è CFS. Sono due cose distaccata nessuno. E non si combatta la stanchezza. si combatto il dolore. Che sono due cose ben divertificate poi se i medici le confondono capperi loro e purtroppo anche nostri. Io parlo per la fibromialgia. Mi dispiace per Voi che avete la CFS. ma, Oggi ho fatto 60 kilometri. E sono ancora qua che il cervello non da segno di volere dormire. Mentre Voi dormite bene e non riuscite a stare svegli. Angela invece gli hanno dato morphina e cosi , gli hanno sballatto il cervello e anche il fisico. Con il dolore, bisogna avere una buona carica di volonta cosa che la morphina e non so se gli hanno messo la pompetta perché in genere mescolano la morphina con un coctail di psicopharmaci per intronare le persone al massimo. Dunque, avra e dovra avere una volonta di ferro. Quando io ero piccola mi insegnavano a non piangere anche se mi picchiavano o mi tornavano il braccio. e se piangevo più mi maltrattavano fino a quando smettevo di piangere. Sono riuscita a smettere totalmente di piangere a 13 anni. Qualunque cosa mi facessero o buttavano adosso. Il dolore è una delle cose piu difficile da sopportare e da controllare. Io sopporto molto il dolore, ma non sono di ferro neanche io. Se dormisse di giorno e di notte. mica mi lamenterai e andrai dal dottore. Perché? quando uno dorme sta bene. Io non dormo, soffro colpa dei dolori ma non so a quale soglia sono. Per lamentarmi e sentirlo credo alto. Poi, altro al dolore ci sono altre cose. Che voi non avete. Perché ho cercato se una di voi ne parlasse anche una sola volta in tutti questi anni e messaggi mandati e non c'é niente di niente. E per questo che dico che FM e CFS sono due cose distante anni luce. E di fatto. Quando scoprono un CFS con fibromialgia. Gli scienziati con xmrv vedono che la CFS ha questo xmrv ma non lo hanno trovato nei FM . Dunque la diagnosia CFS con fibromialgia e una capperata super enorma. Avete tutti e solo la CFS. il stare al letto crea dolori. Noi abbiamo dolori non perché stiamo al letto anzi noi sul letto saltiamo e ci dobbiamo alzare perché ci svegliamo causa ???? Dolori o altro. Noi, ci dobbiamo muovere e cambiare posizione spesso non riusciamo a tare fermi delle ore causa dolori. Voi no non vi muovete. Perché sieti stanchi. Solo questo vi porta a milliardi e milliardi di anni luce con le FM. Voi soffrite di depressione cosa molto rare per un FM. Credo per i medici e stato molto piu semplice per loro mescolare CFS con FM e non sentire parlare la gente catalogandoli nella stessa cartella clinica . Tanto che se ne importa di loro. Non è neanche riconosciuta nelle malattie sanitarie. Dobbiamo farci per malati mentali per avere il diritto ad una pensione invalidita ed anche potere vivere ai nostri rythmi che sia il letargo dei CFS o i scatti che possono sembrare nervosi per chi non le conosci scatti e movimenti per eliminare il dolore che sta per insorgere. Quale è l'animale che si muove sempre ???? Comunque Angela devi iniziare a darti degli oggettivi raggiungibili e fattibili anche con il dolore. Su, sono sicura che c'è la puoi fare. Anche ad uscire dalla morphina tanto non serve a niente per i dolori. Dopò un po ricompare il dolore. e se aumenti la morphina prima o poi arriverai a overdose. A te di decidere. Vedo che riesci a scrivere . Non mollare e solo una salita per riconquistare la tua volonta ed il tuo diritto di vivere senza porcheria nel corpo che ti aiutano per un periodo di tempo. Poi, si ricommincia a ballare. Allora, cerchiamo di imparare a ballare senza porcherie e impariamo a muoverci senza crearci i dolori. Ti diranno che sei strana ecc.... ma che t'importa il chiaccherare degli altri se tu sai che ogni cosa che fai è una piccola conquista. Come lo scrivere qui a Noi. E gia una conquista. Non lasciarti andare alla deriva . Lotti non per gli altri sono troppo lontani ma per te stessa . Impari ad amarti con le tue imperfezione, con quello che puoi fare. Cio che non puoi fare lascia che lo faciano gli altri. tu impari di nuovo a camminare in quel nuovo mondo che e la FM. Sono con te, ogni giorno non te lo dimenticare. e se vuoi piangere piangi saro qui a confortarti ed a aiutarti a uscire da li. Vai. e non smettere mai. Se facevi i pesi sai benissimo quanti allenamenti ci vogliono per passare al peso successivo. Allora, inizia ad allenarti per il diritto di vivere con la FM. e con i tuoi. Allenati ogni giorno, passi dopo passi. Ma, non sforzarti da crearti il dolore. Li pagheresti molto.
Ciao. Marianne

[PATTI]

condivido pienamente i sintomi descritti da Marianne,con la fibromialgia mettersi stesi a riposare quando si hanno i dolori non funziona, molto meglio è cercare di allungare i muscoli. stare seduti molto a tavola ad esempio ad un matrimonio quando ti alzi fatichi molto a deambulare. anchio faccevo molto , lavoro, sport , sò di sbagliare ma le giornate buone , quando l antidolorifico funziona le passo da iperattiva, mi massacro di pulizie in casa, ma poi queste cose le pago perchè stò peggio, comunque mi alzo presto lavoro al freddo (commerciante ambulante), penso ogni giorno che dovrei cambiare lavoro, ma a 41 anni cosa vado a fare?le pulizie a casa di altri quando fatico a fare le mie?il lavoro mi piace molto e mi gratifica, quindi tengo duro! per gli affetti capisco che per chi ci stà vicino siamo pesanti, credo che anche il marito piu bravo del mondo fatica a capire,cerco di non lamentarmi in continuazione ma avolte devo proprio sfogarmi e dire che ò dolore. se solo potessi fargli sentire cosa sento mi sentirei piu capita!ora che scrivo sul forum mi sfogherò con voi!!!!grazie ! patti

[urso angela]

buon giorno atutti da angela scusatemi se non rispondo singolarmente ma faccio fatica a ricordare i nomi e la discussione mi è piu' facile scrivere e basta non me ne vogliate. la prima cosa che voglio dirvi è grazie a tutti voi è importante poter comunicare con chi ha il tuo stesso problema io come ossiros mi(sembra) sono sin da piccola stata abituata al dolore fisico e mentale ,non esiste la debolezza nella vita i deboli non arriveranno da nessuna parte e piangere non serve a niente ,non chiedere mai aiuto a nessuno conta solo su te stessa non lamentarti mai agisti e devi farcela perche' tu devi anche quando pensi di non reggere non è vero la tua forza è e deve essere infinita con questo "vangelo" io sono cresciuta a 46 anni nonricordo di essere mai stata una bambina coccolata?viziata?spensierata? amata?mah! non so cosa voglia dire doveri oblighi siiiiiiiiii ma sempre verso gli altri . La mia vita non è stata molto sempice mi sono creata una corazza e un'immage fin da piccola ma ad oggi una sola cosa mi sta distruggendo il dolore che io ho nell'anima e qul compagno invisibile che ti accompagna silenzioso e ti consuma piano piano lentamente ogni istante della tua vita tu lo sai ne sei consapevole ma lo lasci fare e come se lui fosse parte di te e ci convivi gli lasci fare parte della tua vita non lo combatti perche' è un tuo dolore e non degli altri quindi puoi andare avanti , tu sei forte devi correre produrre devi adempiere ai tuoi doveri non cogliere i campanelli d'allarme del tuo corpo che sono sempre piu' forti e chiari ma corri tu puoi superare ogni ostacolo tu SEI forte ricordati che i deboli non arriveranno mai da nessuna parte ma non tu angela tu ce la devi fare capito? qualcosa in piu' di me ?io la mi fmse la cfs/me non posso accettarla ricorrere alla morfina so che non è un bene ma la mia girnata di lavoro in ditta iniziava da anni alle 5.00 del mattino terminava minimo alle 18.00 la sera orario continuato poi acasa fino almeno mezzanotte la una poi se riuscivo dormivo un po' e via al trotto per 6gg. la settimana la domenica se non lavoravo al mattino in ditta avevo pure ospiti a pranzo prche' mio marito era felice cosi' . ora io sono a casa dal lavoro da circa un anno fra malattia e aspettativa ma il mio essere super attiva 24 su 24 ore a volte per 4----5 gg. la settimana non cessa come mai ma semplice come ha scritto non mi ricordo ho appena percorso 60 km. ed il mio cervello è ancora attivo non ho sonno nonostante sono dolorante al massimo fisicamente e distrutta mentalmente non riesco a fermarmi vivere per me stessa? dovrei morire e rinascere in un'altra vita ha 46 anni e in questa situazione che con la mia malattia sto creando alla mia famiglia è difficile da non so piu' cosa volevo dire ora sono al limite la mia concentrazione è off limi.... cia a tutti devo muovermi ci sentiamo presto scrivetemi.

[nessunnome]

sì..ma, mi sa, che i fibromialgici hanno "tirato" fin troppo con lo sforzo puramente fisico/muscolare, mentre, i cfsini con quello mentale!!
è ora che cambiamo "piano", mi sa..

[PATTI]

ciao Angela! ci sarà qualcosa che ti gratifica e non solo essere al massimo dell efficenza lavorativa ? anche per mè il lavoro conta , ma gioisco di piccole cose il tempo che passo con i miei bambini è davvero importante e la malattia non mi impedisce questo grazie al cielo!per mè importante è esserci anche con i dolori , anche con meno soldi , si cerca di spendere meno, certo una vita dignitosa. gli affetti sono importanti, la felicità non è nel lavoro ma nel trovare pace con noi stesse. vorrei anchio la vita di prima e mi fa rabbia che davo la salute per scontata neanche aprezzavo la fortuna che avevo. ora sono piu consapevole che il nostro corpo è un bene prezioso e voglio trattarlo bene per vivere a lungo , vedere crescere i miei bambini e essere il piu lucida possibile, quindi si alle cure ma se danneggiano troppo voglio cercare altro.nella speranza un giorno di stare meglio!! baci patti

[ossiros]

Ciao Angela!!!! E, ora che impari ad amarti!!!! E che chi sta attorno a te, impara a amarti cosi come sei.!!!! Hai ragione, ci hanno insegnati che chi piange è un debole, uno che non vale niente. Da Noi, la donna non valeva niente e non vale niente tutta ora, e ci insegnavano a non piangere, a non urlare, a tacere qualunque cosa ci facevano. Non dovevamo parlare a nessuno di quello che subivamo. Neanche se vedessero i lividi o altre . Dovevamo essere forte, e rispondere che eravamo cadute. Prima o poi saremmo state donne e sarebbe stato il mio marito a farmi cio che mi facevano. Pertanto dovevi imparare la tua soppravivanza in mezzo all'inferno, non esterno ma di casa tua.
Ho imparato, è non mi lamento del dolore.
Tanto anche se vai a dire al medico che tu soffri che hai dolori attroci che ti dici. Lei, Signora non ha niente. tutti i suoi esami sono nella norma. Non capisco. Allora, sei di nuovo come allora, sola con te stesso a combattere ciò che gli altri ignorano. E ti accorgi che, quelli che ti hanno menate senza ritegno, avevanno ragione. Chi piange e chi soffre e si lamenta. Non vienne ascoltato, ma viene scartato. oggi come ieri, niente è cambiato. Solo, in sfumature ma l'inferno per alcuni c'é è ci sarà sempre finché nessuno sarà disposto ad fermarsi ad ascoltare e ad immaginnarsi quale possa essere la vità dell'altro. Che sia CFS /ME o che sia la FM. Credo che siamo nella stessa barca , ma non possiamo abbandonnarla solo perché al di sopra ci stanno chi non sa fare altro che ridere di chi soffre, e di fregarsene pensendo a quanti soldi oggi avra guadagnato per il totale di paziente ha fatto. Quelli come me disturbanno poco, ti guarda, ti sorride e in se dice : Va bene ho capito, mi devo arrangiarmi di nuovo da sola. E vero, Angela che siamo sola di fronte a quello che ci sta accadendo ed immagino anche il calvario di chi ha sofferto e soffre ancora senza che nessuno lo ascolta, ne lo ascoltera forse mai. Ma, non siamo soli mai, io ho la mia fede. Non so perché Dio vuole che passa questa prova ma, l'accetto con grazia e buona volonta.
Hai ragione è difficile ma anche Gesu chiese a Dio di toglierli se poteva il dolore ed il cammino che stava facendo. Ho accettato questa malattia e credo che è forse il primo passo da fare.Passiamo molto tempo con Noi stessi ed è ovvio. il mondo gira attorno a Noi mentre ci stiamo fermando per un attimo, per sempre??? Ne tu ne io lo possiamo sapere. Sentiamo cio che le altri non sentono. E vero, spesso ho le gambe o gli altri arti che non mi rispondono. Ma ne tu, ne io possiamo cambiarlo.
L'unica cosa che possiamo fare ed iniziare ad imparare a vivere cosi, con quello che sappiamo. Scopprire il primo campanello d'allarme che ci permette di non uscire quando sappiamo che voleremo per terra in pochi metri. sappiamo quando possiamo o non possiamo fare le cose. La spesa, o altre cose andare in bici o andare in chiesa o dal parruchiere. sappiamo quando possiamo o non possiamo. il mondo corre veloce attorno a te. Ok!!!! non fa niente. fermati ed impari a corrire non come il mondo non ce la puoi fare piu. Ma con l'energia che hai, cercando di equilibrare ogni movimento per riuscire a vivere abbastanza. Guarderai spesso dalla finestra. Molte tuoi amici scomparirano ma tu devi accettarlo. La lora vità continua con o senza di te ed anche la tua deve continuare con o senza di loro.
Io sto facendo la richiesta d'invalidita civile. Poi, ti farò sapere. Impari a non dire mai ad altri medici che hai la FM. Se no, non ti diranno che hai un ritardo psicomotorio lieve, non ti dirano che non senti, non cercherano di capire se la tua mente non recepisce piu bene o non tramette piu bene i nuovi messaggi. Ti prendonno in giro. perché stai male e i tuoi esami sono negativi. Prendille in giro tacendo. La cosa bella è che sai subito se uno ti ascoltera o sarà sbrigativo. Lo senti. Non fare volare via la tua vità solo piangiando, piangere è la forma piu dignitosa dell'essere umano. Essa ti permette di crescere dentro di te. lascia perdere le cose che non farai più, le persone che non vedrai più. Impari a vivere con chi veramente ti vuole bene. e solo nel momento del bisogno che vediamo e scopriamo i veri amici. Sfoggati, quanto vuoi e come vuoi!!! Ma non permettere che il dolori possa uccidere la persona che è dentro di te. So, perché ho la FM e so le difficulta che si incontrano. Dobbiamo affrontarle come se avessimo un qualunque problema. Tu dici, i tuoi hanno bisogno di te. L'amore vero e quando dai all'altro non quando prendi e pretendi. Da loro il corraggio, l'affetto e l'amore, ma che essi sappiano aiutarti in questo momento che è uno stadio di passaggio. Hai bisogno soppratutto che ti dismostranno che anche se non sei più al cento per cento, loro saranno capace di farcela e chi vorrano bene . Essi possono solo darti il loro amore. Ma, a farcela lo devi volere tu. Continuare a piangere, anche se capisco la tua debolezza dovuto alla morphina e alla paura del domani. Per Noi, il domani è oggi. Non dobbiamo più vedere che sarà domani, ma che sarà oggi. In questo momento devo essere felice, devo amare le persone ma devo prima pensare a me ad amarmi per quello che sono. Chi sta attorno a me ed si sente perso deve imparare a camminare da solo. Cosi è la vità. Che sarà di me domani. No lo so. Ma so che ho condiviso il tuo dolore, le tue paure e sensazione. Non fare di piu che puoi fare!! I nostri muscoli sono sempre tesi anche da fermi. Pertanto tutto quello che facciamo anche un solo movimento vienne quadruplicato o se no di piu che il lavoro normale del tuo muscolo. A volte, Lui è teso da una parte , tu fai il movimento contrario. Ti vengono i crampi cosa normale per un Atletta . Noi siamo atletti sempre in movimento e non ci fermiamo neanche quando dormiamo o se ci mettiamo relax. i nostri muscoli sono sempre al lavoro. Il perché no lo so ma avranno avuto un buono allenatore. Scusa, ma mi piace scherzare sulla mia malattia. Impari a conoscerla. Se non fai una cosa oggi la farai domani oppure tu che sei fortunata ad avere la tua famiglia attorno lo faranno loro. Credo che insieme riuscirete a stabilizare ogni cosa. Scusa se mi sono dilaguata. ti voglio bene e ti sono vicino sempre.
Marianne

[urso angela]

ciao marianne mi stupisco nel trovare in una persona a me sconoscita tanto amore e conforto quanto esprime la tua sofferenza è la mia, avverto nelle tue parole un velo di tristezza ma tanto orgoglio ,orgoglio che permette di lottare ancora una volta contro un qualcosa , tu parli di GESU' di fede ok posso anche rispettare questa tua visione ma spiegami una cosa non è anche questa una magra consolazione? scusa è una vita che tutti mi specie mia madre "GESU'li manda a chi è in grado di sopportarli" e va bene allora ho ragione io sono solo un somaro da traino e non un cavallo di razza quando tu dici di amare noi stessse mi dici come si fa? io sono mooolto arrabbiata non tolllero piu' ne il dolore ne magre consolazioni voglio urlare atutti la mia stanchezza e devono capire che pure io sono un essere umano e come tale ho sti stessi diritti di tutti meritevole di rispetto e amore come .......... piangere? si me lo permetto ma dentro di me e la notte quando tutti dormono e io non riuscendoci stiro o pulisco , allora si posso piangere ma cio' nonostante soffocando sempre il dolore e le lacrime . ciao marianne oltre che parlare anche io so ascoltare e sono sempre qui pronta a dividere con te tutto cio di cui tu mi vorrai rendere partecipe un abbraccio e ti voglio bene ciao da angela

[ossiros]

No, non sei un sommaro da traino. Sei una figlia di Dio. E so che egli ti vuole bene. Abbiamo scelto noi, il nostro cammino qui sulla terra. tutto quello che ci capita se non e negligenza o altro fatto dall'uomo. Ci serve per Noi, per la nostra crescita interiore. Sei arrabiata ed è giusto che tu lo sia. E una reazione normale, chi non sarebbe arrabiato dopò anni di duro lavoro, di sacrifio. Forse stavi anche arrivendo finalmente ad un pò di pace. Guadagnata dignitosamente. Ma, di nuovo tutto attorno a te crolla. Il tuo castello creato, forse quasi finito, è crollato. Ti senti una nullita, niente chi sei tu adesso, non valli più nulla. Sei out dal mondo.
Perché, una persona si debba sentire una nullita solo perché ha una malattia. Perché dimmi dove sta scritto???? Non sei un sommaro da traino è sicuramente è ora che ti ferma . Per scruttare un nuovo orizonte, un nuovo mondo, un nuovo diritto, una nuova vità. Che non é basato su quanto sarai in grado di produre o di guadagnare. Non perché quello che la maggiore parte delle persone credono di essere vincente, forti, belli. Un giorno finisce e quello vale per tutti.
Chi prima chi dopò. E non sarà mai i soldi che hai guadagnati, non sara mai quante case avrai acquistato, quanta gente avrai insultati o calpestato che farà di te una persona. Non sarà mai chi ha tanto denaro o potere che sarà felice. ma, colui che con sagezza avrà saputo regalare un sorriso, colui che avrà dato una buona parola in un momento di grande tristezza, colui che avrà dato una carezza a chi ne aveva bisogno. Io non riesco a stirare ed una cosa che ho smesso da tanto e compero vestiti che non ne necessitano. Sono sicura che troverai la nuova strada che devi parcorrire. E sono sicura che tutto quella rabbia , quell'energia pura la saprai utilisare nel modo migliore che potrai. Non lo chiamerai orgoglio, ma volontà e diritto di vivere una vità dignitosa e capita da chi ci stano attorno, da nostri amici. Non chiederti mai cosa avresti potuto essere o fare, ma chiediti sempre cosa puoi fare adesso. Tu puoi scegliere il tuo futuro, piangendo ogni giorno senza mai uscire dal tormento o uscire dal tormento per sorridere ed apprezzare nuovi momenti totalmenti diversi ma belli, con delle altre difficolta. Ma sta solo a te di decidere cià e come vuoi passare la tua giornata. bella sino dal mattina e vero con qualche dolori in accompagnamento, oppure brutta, schiffoza, veramente horrenda non potentone più gia dal primo mattino. Noi conquistiamo la nostra giornata come la vogliamo o bella oppure brutta. Sta a te di scegliere e questo il problema. il dolore nuovo compagne continuo della tua vità. Ma, spetta a te come affrontarlo. Non a Dio, o agli altri a te Devi saperlo per avere un desiderio di vivere in te e con gli altri.
La sofferenza fa parte del nostro cammino. Che sarebbe il mondo senza la sofferenza??? Chieditelo? Credo che tutti crederebbero a Dio se bastasse battezzarsi per avere una vità senza probleme. Ma , siamo noi capace di amare Dio anche nei momenti di tribolazione? Non credevo neanche io, in Dio. Mi dicevo se ci fosse un Dio perché io devo subire tanto, non ero che una bambina. Mi arrabiavo sempre contro Lui. Esprimavo i miei pensieri e non erano certo dolci nei suoi confronti,finché, l' ho cercato e l'ho trovato ed ho avuto la mia risposta da Lui.
Non da mia madre, perché non credevo in lei, non da mio padre non credevo nemeno a Lui. Ma, quando mi arrabbiavo contro Dio. Dopò la mia ira si placava, ritrovavo la pace e la serenita .Le lacrime scendevano giù, ma poi tutto si placava e tornavo a sorridere ed a cantare. Chi soffre e ha sofferto ha nei suoi occhi una luce che nessuno denari puo comperare, ha un sorriso spontaneo che nessuno puo capire. Eppure la loro sofferenza è tanta ma hanno nei occhi la speranza d'un domani migliore. Ed è questa speranza che permette a chi soffre di andare avanti, sorridendo, forse chiedendoti un euro vergognandosi di dovere farlo. Sporchi e a volte malati, ma nel loro sorriso c'é Dio. Nei occhi dei bambini c'è Dio, Ho veduto è frequentato molte persone con sofferenza enorme sino dall'infanzia ma hanno sempre quei occhi splendidi illuminati da un viso sorridenti. Non hanno, non sanno, siamo noi che dobbiamo vestirli, dare loro da mangiare. Ma sono loro che ci insegnano cose è l'amore, la pazienza, la dignità e la speranza. il tutto racchiuso in un sorriso che ti dice ti amo, che ti ringraziano non come lo dicono i uomini del mondo sporcando quella parola, e quando sei con loro, capisce quanto piccolo sei tu che hai tutto, che sei perfetta, che fai tutto. Non avrai mai, ne potrai mai caoire la vera felicita ed il vero senso della vità, se tu non sarai pronta ad allontanarti dalle cose del modo, dalla vita frenetica del mondo delle macchine dove l'uomo e considerato meno d'un bulone. Si, è ora per te di trovare la tua via che porta all'amore pure ed al verò senso ed essenza della vità.
Credo che anche urlando a squarcia gola non attirereste una sola persona al tuo fianco ma ti manderebbero in psichiatria. Cerca di pensare a costruirti una vità. Dignitosa diversa da quella prevista. C'é una deviazione. Se Dio ha voltuto che tu faccia questa deviazione. o tu ne hai bisogno !!! O tu devi aiutare qualcuno a trovare la sua strada. Tu, sola, lo potrai capire, rivolgendoti a Dio. Ma, so che se abbiamo un fardello, Dio ci ha dato anche la possibilita di sopportare il fardello e di capire a cosa ci serve. Sta a te adesso cercare di conoscere la tua strada futura e scritta dentro di te. Placa l'ira e cerca di vedere il sole dopò la tempesta.
Conosco il dolore, conosco il tormento, conosco il freddo, il caldo, conosco il bello e il brutto del mondo e delle mie malattie. Tocca a me con l'aiuto di Dio di riuscire a vivere dignitosamente forse anche con un pizzico di pazzia. Ma tu sola puoi decidere per te come sarà il tuo giorno bello o brutto?
Ti voglio bene . E non ti preoccupare sono sicura che troverai la tua strada come io l'ho trovata. Ciao. Marianne

[ossiros]

Ho dimenticato di dirti di andare a cercare su internet Jeanne Madsen.com anche questa ragazza è una personne gravamento malata. Ascolti la sua voce é bellissima. le cansonne e Lei che le ha scritti e messo in musica. Ciao. Marianne

[ossiros]

Sperò che stai un po meglio: Scrivi se ci riesci un ciao che posso sentirti viva.
Chi sono una colpita da fibromialgia diagnosticata solo un anno fa. Non so dove vivi se no potremmo vederci anche solo per prendere un caffe durante il giorno dei tuoi mercati. Che vendi o vendevi di bello. Ciao. Marianne

[urso angela]

  Sperò che stai un  po meglio: Scrivi se ci riesci un ciao che posso sentirti viva.     
Chi sono una colpita da fibromialgia diagnosticata solo un anno fa. Non so dove vivi se no potremmo vederci anche solo per prendere un caffe durante il giorno dei tuoi mercati. Che vendi o vendevi di bello. Ciao. Marianne

ciao marianne sono angela scusa ma io non facccio i mercati lavoro e vivo a cantu' in como se sei della zona ci possiamo incontrare sono stata assente qualche giorno per la mia salute mi sono persa un po' di poosta vedo di riordinare un po il tutto ciao angela