9 risposte a questa discussione

[emy34]

salve a tutti,è la prima volta che entro in questo forum,vi scrivo perchè ho bisogno di un consiglio visto che sono anni che faccio visite e accertamenti vari ma non riesco a venire a capo di nulla.Ho 34 anni e da circa 6 anni soffro di dolori che si irradiano in tutto il corpo,con vertigini molto forti,formicolii alle mani,punture tipo spilli in tutto il corpo,a volte la vista mi si appanna,ho come un senso di confusione,mi sveglio all'improvviso di notte,sono sempre stanca e affaticata ogni piccola cosa faccia,si sono presentati anche disturbi gastrointestinali e ho fraquenti infezioni alle vie urinarie.Mi hanno prescritto una risonanza per le vertigini ed è venuto fuori che ho tre ernie cervicali.Per un periodo sono andata avanti con medicinali quali torecan e vertiserc ma,senza miglioramenti.Ho fatto svariate visite,non è stata mai formulata una diagnosi,io continuo a stare male e questi dolori mi rendono tutto difficile sia al lavoro che nella vita quotidiana,mi chiedevo se potreste consigliarmi qualcuno che possa aiutarmi,ho pensato che forse potrebbe trattarsi di fibromialgia?grazie

[fiorella64]

Ciao Emy! Benvenuta nel forum! Effettivamente i tuoi sintomi fanno pensare a fibromialgia e cfs......hai fatto bene a venire qui. Guardati il forum con calma, inizia a leggere la documentazione disponibile e vedrai che imparerai molte cose ed inizierai ad orientarti ed a capire qual'è la strada migliore da percorrere....D'altra parte penso che le ernie cervicali possano dare parecchi problemi. Normalmente non sono operabili ma puoi cercare di tenerle sotto controllo con della ginnastica dolce mirata o andando da un buon osteopata. Forse elimineresti parecchi dei tuoi sintomi. Se hai bisogno noi siamo qua. Un abbraccio!

[l.genovesio]

ciao emy.
anche io ho problemi simili ai tuoi, ho ernie sia cervicali che lombari quindi i tuoi stessi sintomi, in più però ho anche l'epatite cronica c.
Sono andata da due reumatologi che mi hanno diagnosticato la fibromialgia, ma poi ho deciso di andare all'ospedale di Chieti dove esiste l'ambulatorio per il dolore musco-scheletrico.
Sono stati veramenti scrupolosi per quanto riguarda gli accertamenti sulla fibromialgia, però ti dico già prima che in presenza di alcune patologie non diagnosticano mai una fibromialgia perchè ci sono specifici protocolli per cui non esistendo esami di laboratorio appunto per la diagnosi, la diagnosi della fibromialgia viene fatta per esclusione di tutte quelle malattie che possono dare dolore musco-scheletrico.
Fra cui la tiroide, le epatiti, la malattia di Lyme, le apnee ostruttive del sonno, e viene anche esaminata la risonanza alla colonna vertebrale perchè le ernie discali possono procurare dolori diffusi, vertigini, parestesia, dolori addominali.
Infatti a me hanno detto di non poter diagnosticare con certezza una fibromialgia.
Ti conviene sentire subito un reumatologo anche perchè prima di pensare alla fibromialgia sappi che ci sono molte malattie reumatologiche che danno comunque la stessa sintomatologia che abbiamo però hanno tutti gli esami del sangue per diagnosticarle, quindi con un semplice prelievo, se hai tutto negativo potrai indagare verso la fibromialgia.
Autodiagnosticarla come fanno moltissimi è sbagliato.
Per quanto riguarda le infezioni urinarie chi soffre di problemi intestinali è condannato ad averle sempre se donna, io avendo coliti e riflusso gastroesofageo ero arrivata 10 anni fa ad avere anche due cistiti emorragiche al mese, poi trovai un bravo urologo che mi fece fare una cura con la Colifagina S, che praticamente mi immunizzò dall'escherichia coli, il germe che dalla donna che soffre di colite finisce facilmente nell'uretra provocando le cistiti, non ho mai più avuto cistiti, quando ho qualche lieve sintomo urogenitale prendo semi di pompelmo e uva ursina, tutta roba naturale come vedi, per una settimana e sparisce tutto.
Se oltre i dolori intestinali e la vista che si offusca, hai anche afte sia alla bocca che ai genitali, fatti fare le indagini per la malattia di behcet, prima era considerata rara, invece sembra che abbiano scoperto che non è così poi tanto rara
Ciao se mi dici di dove sei magari conosco qualche valido reumatologo, così non perdi tempo e soldi in visite inutili.
ciao
Laura
puoi anche scrivermi a:
lauramariacri@libero.it
io sono di cuneo

[Cocci]

cara emy
se hai tre ernie cervicali i sintomi che hai possono essere causati dalle ernie cio non esclude che potresti avere anche fibromialgia.
dovresti andare da uno specilaista per fare le analisi per vedre se effetivamnete le ernie possono essre la causa dei tuoi sintomi.
la diagnosi di fibromialgia anche se non esitono specifiche analisi di laboratorio viene comunque fatta nei centri specializzati su i tender point.
la Fibromialgia come la cfs e mcs hanno in comune una disfunzione del metabolismo cellulare causata da stress ossidativo.
gli studi di M pall sul ciclo di NO (ossido nitrico)hanno fatto luce su altre malttie già note tra cui anche la sindrome di bechet di cui parla Genovasio
vedi qui per esempio:
http://www3.intersci...844362/abstract

quindi ti consiglio di leggre le info nel forum su M Pall

i problemi gastrointestinali secondo alcuni possono esesre la base o un fattore predisponente queste malattie.
per questo un bravo gastrinterologo potrebbe scoprire se hai malassorbimento,squilibri allergie(ige mediate) o intolleranze alimentari(igg mediate ),disbiosi ,morbo di crhon,permeabilità intestinale ecc ecc
(attenzione comunque che le nalisi di intolleranza alimentare non sono affidabili al 100% ma indicativi per evantuali prove di esclusione totale o parziale e sotto indicazioni specialistiche)
per questo ti consiglio di leggere su Leaky gut sindrome (intestino permeabile )che non a caso se cerchi nel forum (opzione creca ) o in google web potrai constatare che è associata a moltissime malttie croniche degenerative tra cui anche CFS MCS FIbromialgia.
conosco alcune persone direttamente che hanno risolto totalmente o in parte i loro problemi solo elimnando i latticini e riducendo il glutine o cibi raffinati e comunque andando a fondo su questo aspetto .
(io stessa)

un'altra cosa su cui indagare sono le intossicazioni da metalli pesanti tra cui il mercurio (sopratutto amalgame dentarie ,pesce )
un'altra cosa su cui informarsi sono i campi elettromagnetici (su cui i media in Italia parlano molto poco)

nel forum nella parte informativa potrai trovare diverse informazioni..ricerche ecc alcune anche tradotte da volontari
ciao

Messaggio modificato da Cocci, 15 settembre 2009 - 15:06:02

[emy34]

Ciao Emy! Benvenuta nel forum! Effettivamente i tuoi sintomi fanno pensare a fibromialgia e cfs......hai fatto bene a venire qui. Guardati il forum con calma, inizia a leggere la documentazione disponibile e vedrai che imparerai molte cose ed inizierai ad orientarti ed a capire qual'è la strada migliore da percorrere....D'altra parte penso che le ernie cervicali possano dare parecchi problemi. Normalmente non sono operabili ma puoi cercare di tenerle sotto controllo con della ginnastica dolce mirata o andando da un buon osteopata. Forse elimineresti parecchi dei tuoi sintomi. Se hai bisogno noi siamo qua. Un abbraccio!

 

[emy34]

 

ciao fiorella grazie per la tua risposta,ieri ho fatto una visita da un ortopedico il quele mi ha detto che per lui è la fibromialgia perchè le ernie danno disturbi ma non tutti questi dolori che hio,mi ha consigliato di andare da un ortopedico e che devo prendere l'aspirina due al giorno.vedremo,a fine mese ho la visita dall'ortopedico.grazie un abbraccio

[emy34]

ciao emy.
anche io ho problemi simili ai tuoi, ho ernie sia cervicali che lombari quindi i tuoi stessi sintomi, in più però ho anche l'epatite cronica c.
Sono andata da due reumatologi che mi hanno diagnosticato la fibromialgia, ma poi ho deciso di andare all'ospedale di Chieti dove esiste l'ambulatorio per il dolore musco-scheletrico.
Sono stati veramenti scrupolosi per quanto riguarda gli accertamenti sulla fibromialgia, però ti dico già prima che in presenza di alcune patologie non diagnosticano mai una fibromialgia perchè ci sono specifici protocolli per cui non esistendo esami di laboratorio appunto per la diagnosi, la diagnosi della fibromialgia viene fatta per esclusione di tutte quelle malattie che possono dare dolore musco-scheletrico.
Fra cui la tiroide, le epatiti, la malattia di Lyme, le apnee ostruttive del sonno, e viene anche esaminata la risonanza alla colonna vertebrale perchè le ernie discali possono procurare dolori diffusi, vertigini, parestesia, dolori addominali.
Infatti a me hanno detto di non poter diagnosticare con certezza una fibromialgia.
Ti conviene sentire subito un reumatologo anche perchè prima di pensare alla fibromialgia sappi che ci sono molte malattie reumatologiche che danno comunque la stessa sintomatologia che abbiamo però hanno tutti gli esami del sangue per diagnosticarle, quindi con un semplice prelievo, se hai tutto negativo potrai indagare verso la fibromialgia.
Autodiagnosticarla come fanno moltissimi è sbagliato.
Per quanto riguarda le infezioni urinarie chi soffre di problemi intestinali è condannato ad averle sempre se donna, io avendo coliti e riflusso gastroesofageo ero arrivata 10 anni fa ad avere anche due cistiti emorragiche al mese, poi trovai un bravo urologo che mi fece fare una cura con la Colifagina S, che praticamente mi immunizzò dall'escherichia coli, il germe che dalla donna che soffre di colite finisce facilmente nell'uretra provocando le cistiti, non ho mai più avuto cistiti, quando ho qualche lieve sintomo urogenitale prendo semi di pompelmo e uva ursina, tutta roba naturale come vedi, per una settimana e sparisce tutto.
Se oltre i dolori intestinali e la vista che si offusca, hai anche afte sia alla bocca che ai genitali, fatti fare le indagini per la malattia di behcet, prima era considerata rara, invece sembra che abbiano scoperto che non è così poi tanto rara
Ciao se mi dici di dove sei magari conosco qualche valido reumatologo, così non perdi tempo e soldi in visite inutili.
ciao
Laura
puoi anche scrivermi a:
lauramariacri@libero.it
io sono di cuneo

 

ciao laura,ti ringrazio per i consigli,ieri ho fatto una visita dall'ortopedico il quale mi ha diagnosticato una sospetta fibromialgia primaria però ho preso appuntamento con un reumatologo di pescara a fine mese,lui sostiene che le ernie cervicali danno problemi ma,non questi dolori cosi forti in tutto il corpo quindi dice che potrebbe essere fibromialgia.Non lo so spero solo di trovare un medico bravo che faccia una diagnosi,spesso sono costretta ad assentarmi dal lavoro perchè sto male e la vita di tutti i giorni mi è cosi faticosa,devo farmi forza però.ti mando un abbraccio.
la mia e-mail è emy750@hotmail.it il mio nome è emanuela,piacere di conoscerti.

[emy34]

cara emy
se hai tre ernie cervicali i sintomi che hai possono essere causati dalle ernie cio non esclude che potresti avere anche fibromialgia.
dovresti andare da uno specilaista per fare le analisi per vedre se effetivamnete le ernie possono essre la causa dei tuoi sintomi.
la diagnosi di fibromialgia anche se non esitono specifiche analisi di laboratorio viene comunque fatta nei centri specializzati su i tender point.
la Fibromialgia come la cfs e mcs hanno in comune una disfunzione del metabolismo cellulare causata da stress ossidativo.
gli studi di M pall sul ciclo di NO (ossido nitrico)hanno fatto luce su altre malttie già note tra cui anche la sindrome di bechet di cui parla Genovasio
vedi qui per esempio:
http://www3.intersci...844362/abstract

quindi ti consiglio di leggre le info nel forum su M Pall

i problemi gastrointestinali secondo alcuni possono esesre la base o un fattore predisponente queste malattie.
per questo un bravo gastrinterologo potrebbe scoprire se hai malassorbimento,squilibri allergie(ige mediate) o intolleranze alimentari(igg mediate ),disbiosi ,morbo di crhon,permeabilità intestinale ecc ecc
(attenzione comunque che le nalisi di intolleranza alimentare non sono affidabili al 100% ma indicativi per evantuali prove di esclusione totale o parziale e sotto indicazioni specialistiche)
per questo ti consiglio di leggere su Leaky gut sindrome (intestino permeabile )che non a caso se cerchi nel forum (opzione creca ) o in google web potrai constatare che è associata a moltissime malttie croniche degenerative tra cui anche CFS MCS FIbromialgia.
conosco alcune persone direttamente che hanno risolto totalmente o in parte i loro problemi solo elimnando i latticini e riducendo il glutine o cibi raffinati e comunque andando a fondo su questo aspetto .
(io stessa)

un'altra  cosa su cui indagare sono le intossicazioni da metalli pesanti tra cui il mercurio (sopratutto amalgame dentarie ,pesce )
un'altra cosa su cui informarsi sono i campi elettromagnetici (su cui i media in Italia parlano molto poco)

nel forum nella parte informativa potrai trovare diverse informazioni..ricerche ecc alcune anche tradotte da volontari
ciao

 

grazie per i consigli,andrò a fare una visita da un reumatologo e speriamo mi possa aiutare,andrò a vedere sul sito che mi hai dato,comunque intolleranze pare che non ne ho,ho fatto una visita dal gastroenterologo con annessa ecografia ma nulla,non ho intolleranza al glutine e al lattosio,mi hanno fatto fare test per le allrgie ma nulla,visite neurologiche,dall'otorino,niente tranne le ernie al collo,si so che possono dare dei dolori però sono troppo forti,rimango spesso bloccata non riesco a muovermi.ciao e grazie ti farò sapere

[Cocci]

grazie per i consigli,andrò a fare una visita da un reumatologo e speriamo mi possa aiutare,andrò a vedere sul sito che mi hai dato,comunque intolleranze pare che non ne ho,ho fatto una visita dal gastroenterologo con annessa ecografia ma nulla,non ho intolleranza al glutine e al lattosio,mi hanno fatto fare test per le allrgie ma nulla,visite neurologiche,dall'otorino,niente tranne le ernie al collo,si so che possono dare dei dolori però sono troppo forti,rimango spesso bloccata non riesco a muovermi.ciao e grazie ti farò sapere

 

anche io avveo fatto i test di allergia ma l'intolleranza è un'altra cosa .
l'allergia da una reazione immediata o quasi e ben identificabile (è Ige mediata)
l'intolleranza (Igg mediata) è piu subdola e difficile da identificare perchè da sintomi svariati e non immediati .
i test comunque sono fatti su campioni standard e non sono mai sicuri ,solo indicativi..
l er nie comunque danno sicuramente problemi e devi escludere che non schiccino qualche nervo.(devi comunque approfondire anche questo aspetto).

per il resto questo testo è utile per capire in generale i meccanismi della fibromialgia ,CFs Mcs (un infarinatura )
http://www.cfsitalia....php?t1462.html

questo invece l'apparato gastrointestinale
http://www.cfsitalia...?showtopic=1156

poi nel forum pui trovare altre info sulla ricerca piu dettagliate ..articoli anche tradotti da volontari

Messaggio modificato da Cocci, 20 settembre 2009 - 17:53:20

[sararibaudo]

per emi hai provato un reumatologo bravo????te lo consiglio anche io ho brancolato nel buio per4 anni fino all'arrivo del reumatologo.....purtroppo però non ci sono molte cure...solo pagliativi auguri sara