43 replies to this topic

[invisibile]

Soprattutto, per trovare qualcuno che ti dica che hai la CFS, devi prima scoprirlo da sola , altrimenti difficilmente trovi qualcuno che ti indirizza ai centri specializzati.

[enrica2010]

Seire, anch'io nella prima RMN dell'88-89 o 90 (chi si ricorda)avevo "strie iperintense in sede bilaterale" e pin point..non so sempre lì o da altra parte..
poi nell'ultima del 2002, mi hanno trovato "ipoplasia in sede destra A1" e non si parla nè di strie nè di pin point..la cosa , appunto, non mi torna!!com'è possibile che un'ipoplasia (ossia il cervello "più piccolo")della prima RMN, non fosse diagnosticabile nella prima RMN. E, viceversa che i pin point, ossia minime demielinizzazioni, si siano "volatilizzate", in 15 anni...
boh..io davvero non mi fido, di chi mi ha refertato e di quei neurologi che mi hanno guardato (sì, "guardato")la/le RMN...ma io dico: solo se vi vedono un arancia dicono: "sì...è una arancia..." e il resto di anomalie..tutto "frutto proibito"...sì..proibito per l'estrema ignoranza di chi è messo lì a dire..e l'estrema cattiva fede di chi dovrebbe sapere...
io, di sicuro sono 23 anni che ho qualcosa a livello cerebrale (circolatorio e/o mitocondriale), a parte la stanchezza che mi coinvolge l'intero sistema (ma questo lo è per tutte le malattie multisistemica, come SM)...e se me lo trovano FACCIO CAUSA A TUTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTTI

Edited by enrica2010, 28 June 2011 - 15:51:03.

[mauro_68b]

anche io ho fatto elettromiografia .
tutto nella norma tranne test della tetania:
negativa la prova di iperpnea,positiva la prova di ischemia prolungata per comparsa di doppiette tetaniche al secondo minuto.
però la diagnosi di fibromilagia e poi in seguito CFS l'ho avuta altrove.

Ciao , il test per la tetania positivo significa che hai la spasmofilia ?
anche io l`ho fatto EMG e mi hanno trovato la spasmofilia , curata con magnesio , vit d
Pensi che la tetania e la cfs siano collegate ?

io mi sono indirizzato su cause ambientali , intossicazione da metalli per cui ho tolto le amalgame
la spasmofilia e data da carenza di magnesio , ma la causa di questo non e` spiegata

ho fatto anche l`elettroneurografia e mi hanno trovato una polineuropatia periferica sensoriale che il neurologo non collega con la spasmofilia ma che potrebbe
essere spiegata dall`intossicazione !?

Edited by mauro_68b, 09 November 2012 - 16:49:45.

[patty]

anche io ho fatto elettromiografia tutto nella norma piu o meno

[Bad Romance]

Ciao! Io l'ho appena fatta ed era a posto...anche se la dottoressa, facendomi fare anche vari movimenti come piegare le gambe e alzarmi da terra ecc ha visto che soffro molto.

[abbonu]

Bad hai anche dolori tipici della fibromialgia?

[Bad Romance]

Bad hai anche dolori tipici della fibromialgia?

Abbonu ciao! non mi sono ancora documentata sulla fibromialgia xk sono molto stanca e leggere mi costa fatica:( quali sono? Perchè io ho afte in bocca, febbricola ascellare da 10 mesi, crampi qualche volta, sensazione di acido lattico ai muscoli migrante, fortissima pesantezza ai muscoli e dolore alle articolazioni, soprattutto ginocchia e spalle e gomiti e qualche volta mi sembra di averle messe fuori posto senza avere però fatto niente.

[abbonu]

Da come mi descrivi i sintomi puà essere fiblomialgia.

[Bad Romance]

Ma quali sono le differenze sostanziali tra CFS e Fibromialgia? Si possono avere tutte e 2?

[Zac]

Si possono avere tutte e due, CFS (ME?) e SFM, anche se sono due patologie diverse.
Nella CFS il sintomo predominante è la mancanza di forza, la fatica dopo uno sforzo, disfunzioni cognitive, cardiache ed immunitarie, il "non recupero" delle energie, nella SMF il sintomo più prominente è il dolore.
Tieni resente che ogni caso è quasi un caso a se, ci sono vari livelli di gravità e di sintomi.

[Bad Romance]

Mmm...a me sembra di avere tutti e due sena differenza...cioè forti dolori e pesantezza muscolare e articolare, polpacci rigidi, crampi, anche la mano che di notte si informicola tutta e nn riesco a muoverla...Ma una stanchezza spaventosa, quasi dolorosa...come se mi avessero succhiato via le energie vitali, sonno non ristoratore, sonno disturbato di solito e difficoltà a ricordare e ragionare...

[Zac]

Potresti provare a leggere le due linee guida Canadesi tradotte, cosi ti potresti fare un'idea

[Bad Romance]

Ok Zac:)

[SteveR]

pochi giorni fa ho fatto l'elettromiografia,il medico mi ha detto che si vede una sofferenza a livello muscolare,soprattutto a livello prossimale,inoltre su un punto della coscia ha riscontrato una lieve sofferenza del nervo,
per questo motivo mi ha prescritto una biopsia muscolare,
vi vorrei chiedere se la vostra elettromiografia era totalmente normale
giusto per capire se posso avere cfs o no.
grazie a quelli che vorranno rispondere

più o meno così anche a me, ha ipotizzato neuropatia passata e mi ha suggerito rmn a schiena, che è rigida. ma non penso che un'ernia dia problemi sistemici