29 risposte a questa discussione

[VITTORIA]

A nome di Cfsitalia, avremmo intenzione di intervistare i medici che si occupano di Cfs e Fms(allopatici, naturopati, psicologi) per porre loro delle domande particolarmente specifiche, inusuali, ed anche di ordine pratico visto che quelle più classiche, convenzionali, vengono loro già poste di solito in occasione di servizi e trasmissioni televisive e radiofoniche o per articoli su carta stampata.

Quindi vi chiediamo di partecipare elencando, qui di seguito, le vostre eventuali domande che vorreste formulare per nostro tramite.

Grazie, saluti. L’Amministrazione.

[VITTORIA]

Elenco delle possibili domande:



Io per esempio avevo pensato a queste domande:

·Quale e quanta attività fisica è consigliata a quei malati di Cfs che si affaticano già solo dopo un lieve sforzo, ma per i quali l’immobilità è altrettanto deleteria?

·Richiesta consigli per un approccio psicologico e comportamentale della sindrome.

·Al di là delle specifiche intolleranze alimentari personali, esiste una linea guida per un’alimentazione corretta per i malati di Cfs?

·Richiesta consigli, di tipo psicologico, relativi specificatamente al rapporto “malati di Cfs e loro famigliari”, per una più facile comprensione reciproca.

[Zac]

Vorrei chiedere a questi Dott:
"Cosa farebbe lei se avesse un famigliare nelle nostre condizioni ? Che strada seguirebbe ? "

Zac

[VITTORIA]

Romeo ho spostato il tuo post sotto nella discussione “Per Daniela da Romeo a proposito di: “perché nessun medico........", all’interno di questa stessa sezione, affinché questo spazio resti unicamente a disposizione per la raccolta delle “possibili domande” da rivolgere ai medici in relazione alla Sindrome di affaticamento cronico.


Con l’occasione rinnovo l’invito, agli amici del forum, ad aiutarci per preparare l’intervista che vorremmo fare a nome di Cfsitlia, è importantissima la vostra collaborazione. Grazie Vittoria.

[WILLIAM]

La cfs potrebbe essere trasmessa per via sessuale se fosse vera l'ipotesi virus?

[VITTORIA]

Io vorrei chiedere ai medici che seguono i pazienti affetti da CFS, visto che presentano notoriamente un funzionamento anomalo del sistema immunitario, se abbiano riscontrato casi di tumori imputabili alla sindrome stessa e, se sì, in quale percentuale.

[memole74]

le domande che ci facciamo sono davvero sempre tante.

buona giornata.

[Zac]

Altra domanda:
visto che tra le terapie consigliate anche la Fisioterapia, i fisiatri sanno che terapia applicare a una persona con la CFS e la Fibromialgia ? che tipo di trattamento fisioterapico dobbiamo chiedere ?

(e, sto' pensando ad alta voce.., sopratutto, chi ce le paga ? )

[VITTORIA]

"....le domande che ci facciamo sono davvero sempre tante"

Scrivi scrivi Mari, che quando avremo raccolto un po’ di domande le selezioneremo e poi le porgeremo ai medici che si occupano specificamente di Cfs. Le risposte chiaramente le riporteremo qui nel forum BEN IN EVIDENZA per tutti.

Ciao Vittoria

[flaminga]

Le mie domande sono:
perchè e in quali casi vengono prescritti gli psicofarmaci? Perchè in alcuni casi sono farmaci che intervengono solo sulla serotonina e in altri anche sulla noradrenalina?

In cosa consiste una terapia cognitivo comportamentale per un malato di cfs ed un normale psicoterapeuta (che quindi NON conosce la cfs) è veramente preparato a proporla?

Quali inziative sarebbe concretamente possibile avviare (ad esempio con l'associazione naz dei medici di famiglia) per far conoscere la sindrome ai medici di base?

Esiste una stima di quanti sono i malati in Italia?


ciaoo

Fla

[romy]

Vittoria una domanda da girare ai medici competenti di cfs:il sintomo del bruciore alla lingua,puo'essere annoverato tra i sintomi della cfs?Considera che alcuni pazienti con diagnosi di cfs ne soffrono, altri ne hanno sofferto in passato,ed un medico molto esperto di cfs mi affermava che il bruciore è tra i principali sintomi della cfs,cio'in tutto il mondo. Non so'che pensare,come mai tale sintomo lo si ritrova solamente in una minuta minoranza sui nostri forum?Colgo l'occasione di salutarti.Romy

[VITTORIA]

Grazie Romy senz'altro la tua sarà una delle domande che porremo ai medici. E' vero, non così raro il sintomo di cui parli.

Anch'io ti saluto caramente

[VITTORIA]

Possiamo chiedere:

Quanti sono in Italia i casi certi di guarigione totale da Cfs idiopatica e quelli da Cfs post-virale?

[LINCIOTTA]

- Perchè molti malati di cfs soffrono di disturbi gastroenterici
ed hanno problemi con l'assimilazione dei cibi e con
l'assunzione di medicinali?

- Perchè molti hanno una sensazione di freddo intenso?

- Inoltre quale è il significato sulla ipoperfusione sulle regioni temporali(da ricerche correlato a un disturbo cognitivo)?. E perchè alcuni neurologi affermano che questa non ha significato se non supportato da una positiva risonanza magnetica?

[Amministrazione]

Aggiornamento sull'iniziativa di intervistare i medici :

http://www.cfsitalia...?showtopic=1079

[Dolly]

La mia più che una domanda è una proposta:

Perchè non creare in ciascuna regione italiana un osservatorio e un team di specialisti (immunologi, reumatologi, fisiatri, psicologi, naturopati ecc.) che possa fare da punto di riferimento e che possa dare un aiuto concreto ai malati di cfs?

E poi......perchè l'assunzione di qualsiasi medicinale o integratore (spesso anche naturale) può peggiorare i sintomi della malattia? A me succede regolarmente

Il disturbo della vista "appannata" (o comunque i problemi di visione) così frequenti nei cfsini, da cosa possono essere provocati? Come provare a migliorare il disturbo?

Altra domanda, questa volta ad admin.......chi saranno i medici a cui rivolgerete le domande? Verranno coinvolti anche coloro che lavorano in strutture pubbliche?

A presto.

[VITTORIA]

Perchè non creare in ciascuna regione italiana un osservatorio e un team di specialisti (immunologi, reumatologi, fisiatri, psicologi, naturopati ecc.) che possa fare da punto di riferimento e che possa dare un aiuto concreto ai malati di cfs?

.....in ciascuna regione... certo che sarebbe ottimale Dolly, ma per malattie come la nostra che nello specifico pur essendo stata riconosciuta dall'OMS, in Italia non è ancora stata dichiarata ufficialmente patologia grave, cronica e invalidante è difficile ottenere attenzioni e interessamenti da parte sia delle regioni che dalla classe medica. Inoltre per la Cfs, non essendo nemmeno stata definita "malattia rara", non sono previsti dallo Stato e dalle regioni, presidi interregionali che di solito sono ospedali con documentata esperienza di attività diagnostica o terapeutica specifica, né esenzioni o altri diritti. Ecco perché regolarmente gli ammalati si attivano scrivendo al Ministero della Salute, a parlamentari, a mezzi di comunicazione… per cercare di sensibilizzare istituzioni e l’opinione pubblica affinché la questione si risolva al più presto.

E poi......perchè l'assunzione di qualsiasi medicinale o integratore (spesso anche naturale) può peggiorare i sintomi della malattia? A me succede

Questa Dolly è una reazione di cui si parla spesso in omeopatia e omotossicologia, entro certi limiti è normale ma comunque credo vada sempre seguita dal medico; io che mi curo da 22 anni con la medicina naturale ho avuto qualche episodio del genere. Questa domanda la rivolgeremo senz'altro al medico omotossicologo che spero presto collaborerà nel forum (lo sto contattando proprio in questi giorni).

Il disturbo della vista "appannata" (o comunque i problemi di visione) così frequenti nei cfsini, da cosa possono essere provocati? Come provare a migliorare il disturbo?

Questa domanda la rivolgeremo senz'altro agli esperti.

Altra domanda, questa volta ad admin.......chi saranno i medici a cui rivolgerete le domande? Verranno coinvolti anche coloro che lavorano in strutture pubbliche

Domande riguardanti la Cfs e Fms senz'altro a medici che diagnosticano la Cfs e Fms e soprattutto che lavorano in strutture pubbliche (come quelli di cui parlavo nell'altro post ieri sotto "comunicazioni dall'Amministrazione"), le altre riguardanti possibili linee terapeutiche alternative invece, a medici specialisti che lavorano anche privatamente.

Grazie Dolly per la tua collaborazione, qualsiasi altro suggerimento sarà gradito.
Buona giornata Vittoria (moderatrice Cfsitalia)

[Dolly]

Brevemente: purtroppo conosco bene la situazione relativa alla cfs in Italia (sulla mia pelle come tutti noi), la mia era una richiesta provocatoria, stile" I have a dream", comunque visto che si entrerà in contatto con diversi medici, perchè non chiedere la loro diponibilità ad unire le competenze e conoscenze e a collaborare? Eh! Sogno ancora!!

In quanto all'intensificazione iniziale dei sintomi in caso di terapie omeopatiche e simili, sono bene al corrente ........ io parlavo anche di sostanze come ad esempio il magnesio o le erbe cinesi, ecc. ecc........

Bene, non voglio dilungarmi oltre e siccome devo utilizzare correttamente questo spazio lancio un'altra domanda:
Per persone che soffrono da parecchi anni e in maniera invalidante di questa patologia , come iniziereste il percorso di cura?

[VITTORIA]

Va bene Dolly alla tua prima domanda “perché l'assunzione di qualsiasi medicinale o integratore (spesso anche naturale) può peggiorare i sintomi della malattia?” chiederemo un parere anche specificatamente alle erbe cinesi o al magnesio.


Per quanto riguarda invece la tua prima “richiesta provocatoria”, essendo tu informata sulla situazione, sai che quello che sogni sarebbe una conseguenza logica se la Cfs fosse presa in considerazione come si dovrebbe, ma allo stato attuale delle cose purtroppo non è fattibile. Questo ci risponderebbe qualsiasi medico che vorrà gentilmente rendersi disponibile per essere da noi intervistato.
Allora ritorniamo ad un punto importante: darsi da fare TUTTI, ognuno con le poche energie che ha a disposizione per farci sentire e valere, telefonare e scrivere al Ministero della salute (in questi giorni dovrebbe riunirsi una commissione parlamentare...), cercare medici che ci sostengano nelle nostre imprese, sperare che le associazioni facciano la loro parte, ed informarci ed informare il più possibile.
Aspettarsi o pretendere che le cose vadano diversamente in Italia per il momento mi sembra un’illusione, anche se stiamo parlando solo di diritti e nulla di eclatante, ma purtroppo è così.

[Marialuisa]

"cercare medici che ci sostengano nelle nostre imprese,"

sante parole, Vittoria, sante parole ma, nel frattempo, nel nostro "piccolo" i medici specialisti che operano nelle ASL sono i referenti principali ai quali veicolare notizie ed informazioni, depliants , il famoso giornalino redatto da Noumeno ecc. ecc.

Come piu' volte specificato, in ogni ASL esiste l'Ufficio Relazioni con il Pubblico e, da lì, il malteriale divulgativo viene distribuito primariamente al Direttore di Distretto, poi al Coordinatore dei medici di base e poi agli altri medici e personale para-medico ( impiegati, infermieri e fisioterapisti )

Il materiale divulgativo è reperibile sul nostro forum, grazie all'Admin e puo' essere scaricato e distribuito , ivi comprese le notizie che giungono dalle associazioni di Aviano e Pavia che, tra l'altro, necessitano di soci/iscritti che possano sostenere il loro operato.

Costo dell'iscrizione annuale Euro 15,00-

Bye!

Luisa

[Falco]

vorrei chiedere ai medici :

1) A) se gli capitano pazienti che affernano di notare gli stessi sintomi della CFS
in persone vicine ,come : familiari,colleghi amici, partner ecc. ?

B) in che percentuale ?

C) cosa ne pensano?

2) cosa pensano dell' ipotesi : origine virale/contagiosa della CFS.


non volevo nessuna faccina

ciao Epione

[lella77]

Ciao
Vorrei chiedere ai medici:

1)Se la cfs può essere una conseguenza alle vaccinazioni

2)Perchè molti malati di cfs quando intraprendono una nuova cura le loro condizioni di salute migliorano ma poi con il passare delle settimane ritorna tutto come prima?

Ciao

[vivolenta]

potrebbe sembrare una domanda non prioritaria, ma visto che in prevalenza soffrire di cfs vuol dire vivere con cfs e visto che trattasi di grandi percentuali di giovani e donne mi domando
CHE EFFETTI HA SULLA FERTILITA?
SAREBBE POSSIBILE PORTARE A TERMINE UNA GRAVIDANZA? CON QUALI CONSEGUENZE SUL NASCITURO E SULLA MADRE?

personalmente mi escludo essendo al limite d'età, ma mi chiedo se le piu giovani dovranno rinunciare ad avere dei figli.

[romy]

Adesso ve la sparo,e voi la portate ai medici.

Non è che la cfs si scatena in seguito alla sommatoria d'insulti vari?tra cui farmaci,stress emozionali,inquinamento ambientale,sostanze chimiche varie e dulcis in fondo un po d'infezioni endogene ed esogene.Tali insulti vanno a paralizzare parte dei sistemi del nostro organismo,il sistema energetico a livello dei mitocondri,ed il sistema di depurazione dalle tossine.Praticamente ci veniamo a trovare pieni di tossine che non riusciamo piu'a smaltire,e quando le stesse arrivano nell'encefalo,giu'tutta una serie di problemi di tipo neurologico,primo tra tutti la memoria,la concentrazione ed il calo cognitivo,che spesso si accompagnano ad un senso piu'o meno marcato di dizziness.

P.S. Lo stress non è solo un problema astratto,ma crea anche vere tossine materiali,difficili da smaltire,tempo fa postai a tal riguardo.Romy

[VITTORIA]

Avviso:

Gli ultimi 2 posts sono stati spostati in questa nuova discusione http://www.cfsitalia...wtopic=1246&hl= dove sarà possibile continuare insieme il discorso certamente interessante.

[Cocci]

domande ai medici
romy mi ha dato uno spunto che seguo

lo stress psichico puo creare uno stress ossidativo tale da solo da generare uno squilibrio neurovegetativo?

lo tress psichico quanto può influire sull'apparato gastrointestinale?

lo stress psichico può alterare gli squilibri chimici generando tossine?

ho letto e sentito che un cattivo funzinamento dell'apparato gastrointestinale e relativa disbiosi possono creare squilibri biochimici (anche a livello di neurotrasmettitori )e conseguente formazione di tossine,come mai viene così poco considerato dalla medicina ufficiale come possibile causa visto che molti di noi se non tutti hanno problemi in tal senso?

ho letto e sentito che la candidosi e la parassitosi intestinale possono essere causa di importanti problemi di salute anche di tipo neurologico come mai la medicina ufficiale ne tiene poco conto e non prescrive diagnosi in tal senso ?

in generale una giusta dieta con giusti e mirati integratori e antiossidanti uniti ad una vita tranquilla possono essere sufficenti a portare ad una gurigione o al miglioramento massimo consentito?

é pericoloso per noi assumere antiossidanti e se si dipemde dalla misura?

una cura con antiossidanti può creare reazioni tipo eritema ?
se si ,bisogna sospendere pur avendo trovato giovamento al dolore?

per oggi basta le domande sono infinite