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Sera a tutti


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32 replies to this topic

#31 nessunnome

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Posted 22 May 2009 - 20:21:11

ma certo che abbiamo problemi immunologici!tutto è immunologico anche l'intolleranza influisce a livello immunitario!
la questione è "quando si può dire che c'è un'immunodeficiena?"..che parametri hanno??ma non l'ho mai sentita questa dell"immunodeficienza primitiva"...scusa mi sai dire che tipo di deficienze ha?a livello delle sottopopolazioni linfocitarie??!!!...lo sai che la ME/cfs ha anomalie immunitarie, tipo abbassamento Natural Killer sotto il 5%, e rapporto alterato dei CD4 e 8 mi pare??non è ch tua figlia, se è stanca ha la ME/cfs "pura", non fibromialgia, le due patologie sono sorelle, ma non gemelle!!!

#32 Lauri

Lauri

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Posted 22 May 2009 - 20:41:16

esattamante: "immunodeficenza primitiva comune variabile". diagnosi confermata da specialisti molto in gamba all"Ospe. civili di Bs. Ci siamo documentati moltissimo chiesto conferma diagnosi ad altri centri. ora siamo tranquilli, maa..20 anni ..quasi di calvario con diagnosi sbagliate di ogni...tipo. MIa figlia ha avuto più polmoniti,che capelli in testa, otiti, sinusiti, infezioni, poi complicazioni ematologiche, piastrinopenia decisamente seria, emoraggie, splenomegalia, pancino enorme per milza 3 volte il normale!!
Ora veramente la sua vita è cambiata da quando la diagnosi è confermata e la terapia funziona tenendo llontane le infezioni gravi.
é una malattia rara, e ancora non "sondatad el tutto, ma per ora..ci accontentiamo, ci sono molte pubblicazioni al riguardo e una associazione molto ben strutturata, siamo stati fortunati almeno li.
E comiunque lei non soffre di stanchezza, nè di dolori muscolari...almeno quello,
Tornando alla ..mia fibro...io credo che sia rimasta latente e covava dentro mentr ...giravo di Ospeda..in Ospedale..con mia figlia cercando disperatamente qualcuno che..la aiutasse....che capisse...poi quando ho potuto...respirare ...quando ho...sentito che ce l"avevamo fatta...allora ho sentito che....stavo male io..ho combattuto nella mia testa..per NON sentire...non sò se mi si capisce, ma io NON volevo lasciarmi entrare un male che ..sentivo arrivare, poi ho scelto di ..sentire una diagnosi, ma..
continuo ad..arrabiarmi quando ho i giorni...no, lo sò..sarà infantile, o stupido, o incomprensibile, ma..voglio lasciare più spazio ai giorni buoni, e cerco di non ascoltare quelli no..e un pochino funziona. almeno per l"umore. ciao

#33 nessunnome

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Posted 22 May 2009 - 22:51:54

sei la conferma di come certe malattie giungono dallo stress fisico e dagli shock emotivi..vedi dott.Hamer..sicuramente ha ragioe sull'origine delle malattie!




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