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Sera a tutti


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32 replies to this topic

#1 maddy40

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Posted 16 May 2009 - 21:46:46

Ciao a tutti mi presento , mi chiamo maddalena e da pochi giorn dopo lunga e penosa malattia mi hanno diagnosticato la fm................ cosa dire a me basta che mi calmino i dolori e che dopo anni riesca a farmi una buona dormita per una notte intera il resto piano piano andremo avanti........ :P

#2 grazia73

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Posted 16 May 2009 - 22:04:31

Ciao Maddy, cosa posso dirti ,se non benvenuta tra di noi. Spero che qua possa trovare un pò di aiuto e sicuramente dei veri amici..Io non ho la fibromialgia, ma la cfs. Tu da quanto sei ammalata? Chi ti ha diagnosticato la fibromilagia? stai facendo delle cure che ti stanno aiutando a stare un pò meglio? ciao un abbraccio Grazia

#3 lightmoon

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Posted 17 May 2009 - 22:05:49

ciao maddalena un grande benvenuto e un abbraccio. io ho sia la cfs che la fibro e ti auguro con tutto il cuore che tu possa star meglio!
un caro saluto

#4 romy

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Posted 17 May 2009 - 22:14:07

Ciao e benvenuta,non so' se puo'funzionare anche per i dolori della fibro,ma mi sembra che funziona su tutti i dolori,dai uno sguardo a questi link.Romy

http://acuscope.com/italy/it_l.htm

http://www.studio300...ope-Milano.html

http://superando.eos.../view/4468/122/


http://www.fisiospor...it/acuscope.htm


QUì i centri in Italia

grafico2.jpg

 

 

Iosto'conChiara

 

Quando le voci in te parlano di fine;

quando la mente dice che hai perduto;

quando credi che sia impossibile;

eppure prosegui,ti sollevi sulla tua Spada;

e fai ancora un altro passo;

Lì è dove termina l'Uomo;

Lì è dove comincia Dio.

 

Mentre si aspettano future ricerche è importante per prima cosa non
nuocere.

Non è vero che i giorni di pioggia sono i più brutti, sono gli unici in cui puoi camminare a testa alta anche se stai piangendo.

 

"Nessun Medico può dire che una malattia é Incurabile.
Affermarlo é come offendere Dio, la Natura e disprezzare il Creato.
Non esiste malattia, per quanto terribile possa essere,
per la quale Dio non abbia una cura corrispondente
".
                                                                                              Paracelso

 

“Questa realtà è solo un sogno di cui siamo convinti!”

YungRalphPooter.jpg


Mio collegamento

Per quanto riguarda l'ipotesi che la CFS possa essere una forma di Depressione Mentale,tutti gli studi hanno contraddetto tale approccio.Per citare un solo ma importante rilievo clinico:i livelli di Cortisolo sono molto bassi nella CFS,al contrario di quelli alterati verso l'alto della Sindrome Depressiva.


Allora, se capiamo che siamo responsabili di ciò che viviamo, già questo cambia del tutto la visione delle cose.

 

Livello anormalmente alto o basso di cAMP causa difetti di apprendimento e di capacità di memoria,in generale.

Sul cAMP ci sarebbero molte cose da dire al fine di una buona memoria e cognitività,forse lo faro' un giorno sul mio topic,tempo permettendo,ora voglio solo ripetere una verità a cui sono arrivato da qualche anno,aumentare il cAmp nei giovani comporta un miglior apprendimento e memoria,accade l'inverso nelle persone adulte o anziane.Quindi il cervello dei giovani si comporta all'opposto dei cervelli dei vecchi ed anziani questo avviene anche negli animali da laboratorio,questo spiega anche tutta la diatriba sulla Cannabis terapeutica..........negativa nei giovani un toccasana negli anziani,perchè comporta una diminuzione,appunto,del cAmp e quindi potenzia la comunicazione tra neuroni e quindi la memoria,apprendimento e cognitività,mal ridotti nella CFS/ME,fibromialgia,MCS,MBS,ed altre......

 

https://www.youtube....h?v=ICjFAa2ZbIY

 

 

 

 

1zft02g.gif

 


#5 l.genovesio

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Posted 18 May 2009 - 09:01:59

ciao, sono Laura, ho la fibro, ho dolore, tanto, per fortuna non ho implicazione psicologiche, e per di più non posso assumere farmaci tradizionali causa epatite cronica C, gli altri metodi per controllare il dolore, intendo qualsiasi terapia fisica, dalle tens alla laser a massaggi, su di me non funzionano, così ho imparato a convivere con il dolore e la conseguente stanchezza, impostando la giornata sui momenti in cui non ho male e quelli in cui ne ho molto, lavoro non proprio normalmente, in quanto quanto sto male devo stare in mutua e chiaramente ho delle ripercussioni economiche in quanto io sono monoreddito, insomma mi sono cercata un equilibrio personale e di vita sociale molto legato alla fibro, e ormai dopo 3 anni mi sono abituta a questo tran tran e per me è diventata la normalità, questo mi ha salvato dal cadere nella depressione che io non ho mai avuto, alla fine basta sapersi godere i momenti in cui si è ok, certamente come tutti spero che presto scoprano da cosa è prodotta la fibro e delle cure efficaci, ma neanche mi illudo che se succedesse tutto tornerebbe come prima, anche perchè nel frattempo il tempo passa e vengono anche gli acciacchi della vecchiaia, diciamo che ho anticipato di qualche anno uno stile di vita che mi sarei piano piano trovata a fare a 60 anni!!!!
ancora ciao a tutti

#6 vivolenta

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Posted 18 May 2009 - 12:05:46

io darei una lettura a sito ldnitalia
Meglio cinghiale che pecora

#7 l.genovesio

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Posted 18 May 2009 - 13:18:44

ho letto molto su ldn, non è vero che non ha controindicazioni, ho trovato in moltissimi siti che è assolutamente controindicato il suo uso in presenza di malattie epatiche e quindi io con la mia epatite cronica C sono già esclusa!!!

Edited by l.genovesio, 18 May 2009 - 13:19:21.


#8 Barby74

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Posted 18 May 2009 - 14:07:21

Ciao Maddalena anche io soffro di fibro ed anche il mio più grande desiderio è allontanare o almeno alleviare quei terribili dolori che ti rendono la vita di ogni giorno una cosa impossibile!
Ci sono tante cose che puoi provare dalle cure farmacologiche a sedute fisioterapiche,a massaggi ecc ecc.
Credo che ognuno di noi debba trovare una sua strada,la strada è lunga ma non perdiamo la speranza!Io ho fatto cure farmacologiche datemi da reumatologi,attualmente ho mixato con il serplus (se cerchi se ne è parlato parecchio!) che mi ha dato la possibilità di dormire un po' meglio.
Ho fatto sedute di osteopatia cranio sacrale e attualmente pranoterapia.
adesso sto prendendo anche fiori di bach...che dirti,sto un pochino meglio ma nel mio caso incide anche l'arrivo del caldo e del sole che mi fanno un gran bene!
Sto aspettando anche il risultato di test per vedere le intolleranze alimentari e poi dovrei iniziare a fare rimozione protetta di amalgame...tu ne hai??
Saluti,non perderti d'animo,l'essere fiduciosi aiuta parecchio!!

#9 Marco

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Posted 18 May 2009 - 19:53:49

Ciao Maddalena e BENVENUTA su qusto forum.

:399:

#10 maddy40

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Posted 19 May 2009 - 12:57:09

Ciao a tutti Vi ringrazio per il benvenuta, dopo 20 anni di dolori ormai dal mattino alla sera alla notte , 7 anni che ormai non dormivo piu di 20 min. a oggi sono felice di avere la fm almeno la cura che il mio neurologo e il mio reumatologo mi hanno dato da circa 5gg. inizia a dare i suoi piccoli effetti ma uno sdraordinario e che dormo gia 5 ore a notte( il passo per me e grande)............ una cosa e sicura mi sento come il ferro e il vento mi piego ma non mi spezzo!!!la stagione piu dura e proprio l'estate il grande caldo e l'umidita di Olbia non mi aiutano ma vul dire che staro molto piu tempo a casa e accettero tutti gli inviti degli amici nelle loro case di montagna.. :399: :rolleyes: :rolleyes: :rolleyes:

#11 vivolenta

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Posted 19 May 2009 - 19:10:03

l.genovesio
non so...
Hypericin and LDN for Hepatitis C. In a study of St. John's Wort in 15 patients with HIV in 1990, Dr. Bihari had accidentally discovered a significant benefit to liver function in two patients with hepatitis B (whereas there was no improvement in HIV markers). Bihari then began to use St. John's Wort in his private practice to treat hepatitis B and hepatitis C - patients with the former responded well, the latter not at all. Since 1995, Dr. Bihari has been able to use a very highly concentrated form of hypericin, the active ingredient found in St. John's Wort, called HY2 (manufactured by Pacific Biologic in Clayton, CA; 800-869-8783) in the treatment of people with hepatitis C. It is given along with LDN, to enhance the immune response, and in many cases with ribavirin, an antiviral. Over 60 patients have been successfully treated for hepatitis C in Dr. Bihari's practice.

http://www.lowdosena...latest_news.htm
Meglio cinghiale che pecora

#12 l.genovesio

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Posted 20 May 2009 - 08:51:51

per viviviolenta



Intervista: "L.D.N. (Low Dose Naltrexone) - Naltrexone a Basso Dosaggio." - aprile 2008

Il Naltrexone è un farmaco antagonista degli analgesici oppiacei, prescritto per il trattamento della dipendenza da sostanze stupefacenti e alcool. Sono in corso diversi studi per valutare sicurezza ed efficacia nel trattamento con Naltrexone a dosi notevolmente più basse in altre patologie, tra cui vari tipi di cancro, Hiv/Aids, il Morbo di Parkinson, Morbo di Alzheimer, la Sclerosi Laterale Amiotrofica, il Morbo di Crohn, la Sclerosi Multipla e altre malattie autoimmuni.

Di seguito, pubblichiamo l'intervista rilasciata in aprile 2008 a Ideamultipla dalla D.ssa Maira Gironi neurologa ricercatrice presso:
Istituto San Raffaele Milano
Don Gnocchi Milano
Cam Monza



1. Indicazioni e controindicazioni: in quale tipo (e grado edss) di SM questa terapia è particolarmente indicata e quali patologie costituiscono controindicazione.

Quello che noi abbiamo testato è la sicurezza del farmaco, questo vuol dire la quantità di effetti collaterali che il farmaco può dare. Insieme alla sicurezza abbiamo valutato quella che è la tollerabilità in quanto, anche se non dà effetti collaterali, un farmaco può essere mal tollerato perché per esempio intensifica i sintomi legati alla malattia.
Le malattie a carico del fegato costituiscono controindicazione, quindi qualsiasi anche lieve patologia del fegato controindica l’uso del naltrexone.
Non posso, invece, rispondere attualmente alla prima parte della domanda perché abbiamo testato la sicurezza non l’efficacia, quindi possiamo dire che i soggetti che avevano una forma di sclerosi multipla di tipo primario progressivo hanno risposto con una buona tolleranza e con pochi effetti collaterali ma la risposta dal punto di vista dell’efficacia può essere completamente diversa in altre forme di sclerosi multipla che andremo a testare. L’uso nella RR è solamente anedottico, non è stato dimostrato in nessun trial scientifico condotto in doppio cieco.
Io sto seguendo dei pazienti che hanno la forma RR, ma non fanno parte della casistica del trial sperimentale.

L'epatite cronica C è una grave malattia del fegato!!!!!
ciao
Laura

#13 vivolenta

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Posted 20 May 2009 - 09:14:48

conosco quel documento e si parla di naltrexone, non a dosaggio terapeutico lowdose. so cos'è l'epatite c, e so anche cosa c'è dietro la terapia ldn, l'ho studiata per parecchio.
Non parlo tanto per parlare, siccome sono convinta che potrebbe essere per molti un sollievo ai dolori suggerisco di informarsi bene, perchè dietro l'ldn ci sono molti studi, purtroppo non viene preso in considerazione sarà perchè ci si guadagna poco visto che ha brevetto scaduto. Si parla di dosaggi e la differenza è tutta li.
Ci sono persone che prendono antinfiammatori e antidolorifici per giorni per settimane, credo che 4.5 mg questo è il dosaggio terapeutico di cui parlo, siano una differente cosa. Dicendo il naltrexone puo dare problemi al fegato si dice una mezza verità, è il dosaggio che in questo caso fa la differenza, ne abbiamo già discusso nel post di ldn. Bisogna andare a informarsi a fondo verificare bene.

La dose piena di naltrexone, ha parecchie controindicazioni e avvertenze per l'uso in pazienti con disordini al fegato.Queste avvertenze furono istituite per via degli effetti collaterali al fegato rilevati in esperimenti coinvolgenti pazienti che assumevano 300 mg/die La dose di 50 mg/die non provoca apparentemente alterazioni dei valori del fegato e naturalmente e' ancora piu' sicura una dose molto piu' ridotta di soli 3-4,5 mg/die
http://www.ldnitalia.org/ldn.htm

Solitamente prima di dire certe cose le verifico, non mi permetterei mai di prendere cose come la salute ( visto il mio personale patimeto) alla leggera, ne per ciò che riguarda me stessa ne per altri , cerco e verifico prima di girare info , difatti non mi permetterei mai di dire , dico solo informati su, poi ognuno ha la propria testa per decidere, generalmente mi piace girare le informazioni che trovo perchè mi piacerebbe essere stata aiutata.

lo studio ldn del San raffaele: http://www.ldnitalia..... multipla.htm

Edited by vivolenta, 20 May 2009 - 09:46:30.

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#14 l.genovesio

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Posted 20 May 2009 - 10:11:45

Per vivolenta
scusa io ho letto la sperimentazione del san raffaele su persone con sclerosi multipla primaria , ma sembra che in queste persone ha migliorato solo la spasticità e l'umore.
Non hanno rilevato variazioni su dolore e stanchezza, allora cosa serve prenderlo se si ha solo fibromialgia con dolore e stanchezza?
Per di piu ci sono stata transitorie variazioni degli enzimi epatici, le transaminasi per intenderci, io le ho già abbastanze alte per conto loro, scusa ma nel mio caso con la spada di Damocle dell'epatite cronica C sulla testa, non mi sento di provare ldn

#15 vivolenta

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Posted 20 May 2009 - 10:25:35

credo tu abbia letto male, nel sito ldnforum trovi anche una ezione apposita per fibroialgia, considera che da poco sono stati pubblicati studi da universita suterland ( proprio quelladi Hooper)..
anzi ti diro di piu, il sintomo stanchezza proprio i malati di sm hanno risultati , poi a me basta la mia esperienza , lo prendo da estate 2007, oppure leggi la testimonianza di danis, ma ne trovi altre sia sul forum entrisolosesorridi sia nel forum americano.
Io non ho detto a te di provare ldn, ci mancherebbe altro.
Solo cosiglio di leggere bene cosa chi lo ha preso ha da dire in proposito.


ps ; poi ci sono dubbi su come sia stato seguito il protocollo che di regole ne ha poche, ma sono fondamentali, l'ora di assunzione e il dosaggio e i farmaci che non vanno assunti con

io posso solo dirti che in questi anni ho provato a sospenderlo e nel giro di tre giorni ritorno a come stavo nell'estate 2007, buttata sul divano boccheggiando incapace di fare qualsiasi cosa, con forti dolori a gambe e braccia, con una esaustione assurda, il fatto che oggi riesco ache solo a cucinare senza lo sgabello, riesco a andare a fare la spesa senza dovere stare poi sdraiata in stato confusionale per molte ore e riesco a farmi una doccia e cucinare nella stessa giornata, senza avere effetti collaterali, per me vuole dire poter avere tempo nella speranza che prima o poi esca fuori qualcosa . Nessuno dice che ldn curi, è il tuo sistema immunitario che si riequilibria, diciamo che potrebbe essere un buon punto di partenza .
In definitiva, già non peggiorare è bene, non dovere prendere antidolororifici pure e anche non dovere assumere quotidianamente farmaci con effetti collaterali , visto che di cure certe non ce ne sono, visto che tutto sommato il costo me lo posso permettere perchè non eccessivo..
Anche chi lo assume per la SM sa che non la guarisce, ma blocca la demielinizzazione riduce i sintomi stanchezza, rigidità ... insomma se centinaia di persone lo assumono da molto tempo e nonostante solitamento siano i pazienti a proporlo ci sarà un motivo, o no?

Edited by vivolenta, 20 May 2009 - 10:44:44.

Meglio cinghiale che pecora

#16 l.genovesio

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Posted 20 May 2009 - 10:41:48

tutto cosa ho detto è riferito alla sperimentazione del san raffaele e io mi fido di loro più di cosa dicono gli altri.
ciao

#17 vivolenta

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Posted 20 May 2009 - 10:45:39

mi pare che tu ne faccia una questione di chi a ragione, io ne faccio una diversa, potrebbe qualcuno giovarne?
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#18 nessunnome

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Posted 20 May 2009 - 13:50:32

sapete se ldn è dopaminergico???x Vivo...ha qualcosa a che fare con l'ubiquinone (si scrive così?), di cui chiedevi a romy!?
Il mio dottore non mi prescrive nulla...più che ignorante è "incredibile",ed io non elemosino più nulla...
in farmacia non ti danno il noltraxone,senza ricetta!?..mi farò passare per tossica...magari, solo tossica..almeno da lì tanti ne sono usciti..

#19 nessunnome

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Posted 20 May 2009 - 13:55:28

scusa Vivo.."idebenone"!!!non "ubi..."

#20 vivolenta

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Posted 20 May 2009 - 18:19:02

no, idebenone è il fratello di Q10 dovrebbe essere meglio assimilabile , per i mitocondri , un antiossidante si dice pasala barriera ematoencefalica e dvrebbe aiutare per problemi cognitivi anche per questo lo dicevo a romy che cerca sempre qualcosa che lo aiuti in quel senso, chiedevo se lo aveva già analizzato..
Ldn invece stimola la produzione delle endorfine, non so se questa stimolazioe possa avere un colegamento con la dopamina, le endorfine dovrebbero regolarizzare il sistema th2 th2 inoltre dovrebbero aiutare per i dolori l'umore e anche ( Mc Candless) a neutralizzare le sostanze che vengono prodotte da glutine e latticini elle persone con problemi a questi alimenti. Non lo si trova in commercio in low dose ma puo essere preparato come galenico da alcune farmacie a milano e brescia , serve la prescrizione medica. cmq tutte le info le trovi anche nel sito ldn italia.
Anche il mio doc non mi prescriveva nulla, dicendo che mi dovevo abituare a questa condizione di non vita, e me lo diceva quando stavo peggio..
Meglio cinghiale che pecora

#21 akela

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Posted 20 May 2009 - 19:34:03

no, idebenone è il fratello di Q10 dovrebbe essere meglio assimilabile ,  per i mitocondri , un antiossidante si dice pasala barriera ematoencefalica e dvrebbe aiutare per problemi cognitivi anche per questo lo dicevo a romy che cerca sempre qualcosa che lo aiuti in quel senso, chiedevo se lo aveva già analizzato..
Ldn invece stimola la produzione delle endorfine, non so se questa stimolazioe possa avere un colegamento con la dopamina, le endorfine dovrebbero regolarizzare il sistema th2 th2 inoltre dovrebbero aiutare per i dolori l'umore e anche ( Mc Candless) a neutralizzare le sostanze che vengono prodotte da glutine e latticini elle persone con problemi a questi alimenti. Non lo si trova in commercio in low dose ma puo essere preparato come galenico da alcune farmacie a milano e brescia , serve la prescrizione medica. cmq tutte le info le trovi anche nel sito ldn italia.
Anche il mio doc non mi prescriveva nulla, dicendo che mi dovevo abituare a questa condizione di non vita, e me lo diceva quando stavo peggio..

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L'idebenone è in commercio come Mnesis - Takeda e Daruma - Wyeth Lederle. Si usa nell'atassia di Friedreich e in altre patologie, ma non è senza effetti secondari e non è facile stabilire la dose per cui potrebbe essere efficace nella cfs, comunque non è un farmaco che si possa prendere da soli. Forse chi è seguito da Tirelli, o dalla Carlo-Stella o a Chieti potrebbe chiedere a loro.

#22 grazia73

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Posted 20 May 2009 - 21:46:15

Ciao a tutti, io sono seguita dalla Carlo Stella, ho chiesto di prescrivermi LDN, ma mi ha detto di no..Mi ha detto ,che nella cfs, è meglio una terapia a base di antiossidanti (a me ha dato il nadh, l'acetilcarnitina e adesso la vitamina b12).....Io , con queste cure sto un pochino meglio, anche se i sintomi predominanti , nel mio caso rimangono la febbre e la stanchezza...ciao a tutti . Grazia

#23 vivolenta

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Posted 20 May 2009 - 22:46:16

si, non è insolito anche molti del forum ldn con sm hanno avuto dal loro medico il rifiuto della prescrizione.
dell' idebenone ho letto in sito di medici esperti in patologie dei mitocondri .

piccola precisazione: personalmente mi sono a suo tempo iscritta a questo forum perchè speravo di trovare confronti su cosa potesse far stare meglio, credevo di trovare un posto dove ci si potesse coordinare per cercare di smuovere qualcosa assieme per far riconoscere questa patologia ma anche trovare persone che sapessero qualcosa di questo star male trovare ricerche , analizzare i rimedi che vengono utilizzati in altri paesi cercare assieme delle risposte e trovare un modo per porre domande.
Oggi mi pare che ci sia la tedenza a usare questo forum piu come sfogo, per trovare un po di comprensione e basta, il che puo anche essere un aiuto, ma trovo che quando si propone qualcosa pochi leggono, anzi ho come l'impressione di disturbare il clima...
<_< userò mp

Edited by vivolenta, 20 May 2009 - 22:57:55.

Meglio cinghiale che pecora

#24 akela

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Posted 20 May 2009 - 23:22:55

si, non è insolito anche molti del forum ldn con sm hanno avuto dal loro medico il rifiuto della prescrizione.
dell' idebenone  ho letto in sito di medici esperti in patologie dei mitocondri .

piccola precisazione: personalmente mi sono a suo tempo iscritta a questo forum perchè speravo di trovare confronti su cosa potesse far stare meglio, credevo di trovare un posto dove ci si potesse coordinare per cercare di smuovere qualcosa assieme per far riconoscere questa patologia ma anche trovare persone che sapessero qualcosa di questo star male  trovare ricerche , analizzare i rimedi che vengono utilizzati in altri paesi cercare assieme delle risposte e trovare un modo per porre domande.
Oggi mi pare che ci sia la tedenza a usare questo forum piu come sfogo, per trovare un po di comprensione e basta, il che puo anche essere un aiuto, ma  trovo che quando si propone qualcosa pochi leggono, anzi ho come l'impressione di disturbare il clima...
<_<  userò mp

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Io vado a vedere su PubMed, la banca dati internazionale delle riviste accreditate di medicina. Sulla cfs c'è poco, sarà anche una patologia difficile e complessa, ma la ricerca è insufficiente, parlo di quella ricerca che possono fare i laboratori pubblici, non i singoli medici.
Ci si può mettere qualche pezza, tra l'altro non la stessa per tutti, ma la soluzione non c'è ancora.

#25 nessunnome

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Posted 21 May 2009 - 16:56:09

non demordere Vivo..Romy, risponde una volta sì, una no...ha tante richieste e non sta troppo bene forse!
anche in quattro cani ci si aiuta a far chiarezza su cose che sfuggono a uno, anche per mancanza di tempo o voglia di informarsi su tutto, e comunque si prendono in considerazione punti di vista diversi..
tutto serve!
certo che il mio sopo è far una visita neurologica DOC a padova e capire se ho disfunzione di qualsivoglia genere..e se non miranno che è ME/cfs, qualcosa dovranno di dire di spect, qualora fosse anomala!
tutti dovemo batterci per questo!penso debba essere un nostro diritto fr questo unico esame importante per la diagnosi di encefalite...
anche per eventuale assistenza ed invalidità per encefalopatia, visto che altro è chiedere la luna!!...ma sto andando fuori tema...

#26 Lauri

Lauri

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Posted 21 May 2009 - 21:05:18

buona serata a tutti voi
sono Laura, e ho una diagnosi di fibromialgia da circa 4 anni.
Io stò veramente cercando di capire se ho seriamente questa malattia!!
Ho girato molto in internet, letto e valutato, e...ancora non sono ..sicura.
Il fatto è che io dolori forti forti non ne ho! ( o li sopporto molto bene??)
ho si dolori in giro per il corpo, a volte più localizzati a volte...girano..la cosa più..odiosa sono "i giorni della stanchezza" come stasera, sono uno straccio, sfinita, ma poi magari domani passa e vado avanti anche 2 settimane..benino.
Ho fatto all"inizio 3 mesi di terapia prescrittami dal Medico dell"Ospedale di Bs. a cui mi ero rivolta dopo la diagnosi di fibro, fattami da una dottoressa di Bg. a cui mi ero rivolta pensando di avere dolri causati dall"osteoporosi per l"imminente menopausa!Dicevo che ho seguito questa terapia compresse credo di ricordare tipo antidepressivi e miorilassanti, solo che io grossi problemi a dormire li ho avuti solo per i primi 7-8- mesi poi grazie al cielo basta, non dormo mai moltissimo ma almeno 6-7-ore di buon sonno riesco ad averle. Da 3 anni non mi faccio vedere da uno specialista, non faccio nessuna terapia, a giorni stò un oò meno bene, ma..riesco ad avere una vita quasi come prima, magari vado un pò più lenta!
Veramente sarò ammalata di fibro davvero??
Ecco al solito volevo solo presentarmi e...ho scritto un poema!!
spero di sentire qualcuno di voi..spero di aver trovato qualcuno che mi..sappia rispondere...mi racconterò ancora..dopo..
un saluto a tutti ciaoo

#27 nessunnome

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Posted 22 May 2009 - 12:55:01

Lauri ..ciao!
la storia riguardo al sapere se abbiamo o no fm o cfs o ME è lungamente discussa in "errate diagnosi di me/cfs"...leggi e capirai in quale rebus "da film tragico-comico o surrealista" ci troviamo..ciao!

#28 Lauri

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Posted 22 May 2009 - 13:46:09

ciao nessunnome, grazie per avermi risposto, sto leggendo infatti, a più non posso!! ma a...rate..perchè lo stare seduta davanti al compiuter in questi giorni mi ...fà male!! schiena, collo, un braccio, sempre dolri sopportabilissimi, maa fastidiosi.
La stanchezza invece anche oggi mi fà compagnia, leggendo però mi si chiariscono un pò di cose!! per esempio ben 13 anni fà dopo un ricovero per dolori addominali e diarrea, seguiti a un intervento per una fistola perianale, mi fù diagnosticato il "Morbo di Chron" onestamente dopo quell"episodio non ho riscontrato tutti quei sintomi che tale malattia comporta! ho seguito la terapia per un anno, ho fatto un controllo, stavo bene e basta non ho più fatto nulla, ora a volte capitano disturbi intestinali, leggeri gonfiori, ma..non cose importanti, mah! vuoi vedere che non ho il "morbo" ma era tutto correlato alla fibro??
Io cerco di stare serena, certo non sempre si riesce, ma...andiamo avanti.
ciaoo

#29 nessunnome

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Posted 22 May 2009 - 14:18:38

la Nostra malattia qui..penso sia peggio del morbo di chron!!la Nostra è una situazione assurda, oltre che debilitante, fortemente debilitante..
bè..io sono 22 anni che ci sopravvivo...
ed ora vado a postare un argomento sulla "urinoterapia"..vedi un po' fa ridere ma è interessante, sopratt per le riflessioni sul concetto di "malattia"..quella di cui parlavamo prima che non si sa come si chiami di preciso, difficile è etichettare...ma è indubbiamente uno squilibrio in più piani dell'esistenza..ciao!

#30 Lauri

Lauri

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Posted 22 May 2009 - 19:41:38

Non metto in discussione! di sicuro la fibromialgia in alcuni casi è decisamente...pesante da conviverci! io volevo solo mettere l"accento sul fatto che probabilmente sono molti più anni che...qualcosa non và nel mio fisico, e prova ne è che ho poi scoperto che problemi intestinali sono inerenti alla fibromialgia, il gastroenterologo che mi ha tenuta in Ospedale 20 giorni e mi dimise con detta diagnosi, non prese nota del fatto che io lamentavo dolori alle braccia, e sfinimento! tutto rientrava nel quadro"disidratata" da diarrea!! e che motivo avevo di non crederci??!!
Se 2 specialisti mi hanno disgnosticato ora la fibro..io dico solo che non ho dolori insopportabili, ma di dolori ne ho, non tutti i giorni, ho giornate di stanchezza infinita, ma non tutti i giorni, che soffro molto è di vertigini, sbandamento, a volte sono magari al supermercato, mi sembra di perdere il contatto con..ciò che mi circonda..non sò spiegare..è una sensazione strana, non mi gira la testa..ma non mi sento..per terra!!! e uquesto dal mio medico è stato imputato..all"arrivo della menopausa...squilibrio ormonale...ho accettato come buona la cosa!! ho sofferto di dolori alla mandibola all"orecchio..il dentista mi ha detto che per la piorrea ho l"osso eroso, ci ho creduto!
Non sono una che ..stà molto ad ascoltare i dolori...o meglio non lo facevo molto..ma da un pò..mi ascolto di più, perchè...perchè vorrei stare meglio, perchè quando la stanchezza è forte mi arrabbio..ma mi devo sedere o sdraiare...
Ah..per ..presentarmi meglio, ho 55 anni, sposata da 35, 2 figli uno sposato, una..in casa e da 5 anni madre "affidararia" di un ragazzino oggi 12enne, da seguire nelle sue mille attività scolastiche e nò, e un altra cosa che mi strafrulla in testa da un pò..mia figlia secondogenita, dopo anni e anni di pellegrinaggi anche all"estero è stata fatta finalmente una diagnosi precisa,,Immunodeficienza primitiva variabile" che la costringe a 1 giorno di day hos. al mese per infusione di gammaglobuline, per poter avere una vita...quasi buona..e dico...quasi..ora sento che forse anche la fibro..potrebbe avere attinenze
con problemi immunologigi!!! mah! nessuno ha mai collegato..
Bene credo di aver...chiacchierato abbastanza. un caro saluto a tutti.




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