Dalla segreteria di Aviano ulteriori informazioni circa lo spettacolo e la conferenza stampa del 4 giugno, oltre l'inivito postato in allegato più sopra:CONFERENZA STAMPA
4 giugno ore 17:00 presso il Teatro Derby di Milano
Liliana Cosi della Compagnia di Balletto Classico e il Prof. Umberto Tirelli
dell’Istituto Tumori di Aviano- Pordenone
presentano l’evento della serata
“Balletto d’Europa”
il mondo della Danza incontra i malati di CFS – (Sindrome da Stanchezza Cronica)
Spettacolo di danza a sostengo della ricerca scientifica e dell’assistenza ai malati di CFS
4 giugno 2009 ore 21:00
Teatro Derby
via Pietro Mascagni 8 (zona S. Babila) – MilanoSINDROME DA STANCHEZZA CRONICA (CFS)Stanchi senza ragione? Per far conoscere e per testimoniare l’ impatto sociale che la Sindrome da Stanchezza Cronica ha sulla vita quotidiana dei molti ammalati di CFS, una patologia fortemente debilitante e ancora oggi fonte di pregiudizio e incomprensione, Giovedì 4 giugno alle ore 21:00 presso il Teatro Derby, via Pietro Mascagni 8 (zona S. Babila), a Milano, la Compagnia di Balletto Classico Liliana Cosi Marinel Stefanescu eseguirà “Balletto d’Europa”,
Una serata di cultura, di informazione e di testimonianza perché anche attraverso la danza arrivi alle istituzioni preposte un richiamo al riconoscimento, al sostengo per la ricerca scientifica e all’assistenza dei malati della Sindrome di Stanchezza Cronica.
Da quasi vent’anni dalla descrizione dei primi casi di Sindrome da Stanchezza Cronica in Italia ad opera del sottoscritto, vi sono almeno quattro associazioni di pazienti che si sono costituite nel paese ed inoltre diversi gruppi di medici che seguono questa patologia in Italia. Molto resta da fare per diffondere informazioni essenziali nell’ambito medico e politico a riguardo di questa patologia debilitante, ma grazie anche alle informazioni che periodicamente vengono rivolte alla popolazione generale attraverso i media sempre piu’ conoscenze si sono diffuse al riguardo.
Nel dicembre 1994, un gruppo internazionale di studio sulla Sindrome da Stanchezza Cronica, del quale ho fatto parte, ha pubblicato sugli Annals of Internal Medicine, una nuova definizione di caso di CFS che rimpiazzava la definizione pubblicata sei anni prima. Nella nuova definizione un caso di Sindrome da Stanchezza Cronica é definito dalla presenza delle seguenti condizioni: una fatica cronica persistente per almeno sei mesi che non é alleviata dal riposo, che si esacerba con piccoli sforzi, e che provoca una sostanziale riduzione dei livelli precedenti delle attività occupazionali, sociali o personali ed inoltre devono essere presenti quattro o più dei seguenti sintomi, anche questi presenti per almeno sei mesi: disturbi della
memoria e della concentrazione così severi da ridurre sostanzialmente i livelli precedenti delle attività occupazionali e personali; faringite; dolori delle ghiandole linfonodali cervicali e ascellari; dolori muscolari e delle articolazioni senza infiammazione o rigonfiamento delle stesse; cefalea di un tipo diverso da quella eventualmente presente in passato; un sonno non ristoratore; debolezza post esercizio fisico che perdura per almeno 24 ore. Ovviamente devono essere escluse tutte le condizioni mediche che possono giustificare i sintomi del paziente, per esempio ipotiroidismo, epatite B o C cronica, tumori, depressione maggiore, schizofrenia, demenza, anoressia nervosa, abuso di sostanze alcoliche ed obesità.
La complessità della Sindrome da Stanchezza Cronica e l'esistenza di diversi ostacoli alla sua comprensione rendono necessario un approccio integrato per lo studio di questa patologia e di patologie similari. Il concetto di stanchezza é di per sé non chiaro, e sviluppare una definizione operativa di stanchezza é stato un problema per gli autori. Comunque nella concezione degli autori, il sintomo si riferisce a una spossatezza molto grave, sia mentale che fisica, che si determina anche con uno sforzo fisico minimo, oltreché ovviamente, per definizione, non dovuta ad una malattia nota, e che differisce dalla sonnolenza e dalla mancanza di motivazione.
La CFS e’ stata riportata in tutto il mondo, compresa l’Europa, l’Australia, la Nuova Zelanda ed il Canada, l’Islanda, il Giappone, la Russia ed il Sudafrica. In base ai diversi studi condotti negli Stati Uniti, sia a San Francisco che a Seattle ed in diverse città americane, si stima che negli Stati Uniti vi siano circa mezzo di persone che hanno una patologia simile alla Sindrome da Stanchezza Cronica, pertanto si può calcolare che in Italia vi siano circa 200-300.000 casi di CFS.
Va comunque ben ricordato che la stanchezza é un sintomo frequente che viene riportato da almeno il 20% dei pazienti che vanno dal medico, spesso associata a stress o a sindromi ansioso-depressive . Nella maggior parte dei casi però la stanchezza é transitoria e si spiega con cause conosciute, é migliorata dal riposo e determina poca preoccupazione. Tutti noi andiamo incontro durante l'anno a periodi di stanchezza o fatica più o meno severa che però é quasi sempre di breve durata. La fatica comunque può essere anche cronica e debilitante. La stanchezza cronica é associata a molte malattie e condizioni mediche e psicologiche ben conosciute ma é anche la caratteristica principale della Sindrome da Stanchezza Cronica.
Presso l’Istituto Nazionale Tumori di Aviano, che é stato il primo centro che ha riportato la presenza di un numero consistente di casi di Sindrome da Stanchezza Cronica in Italia, esiste una unità CFS con ambulatorio settimanale e possibilità anche di ricovero in casi selezionati. Sono stati compiuti una serie di studi, tra i quali la valutazione delle alterazioni immunologiche nei pazienti con CFS, la valutazione delle alterazioni cerebrali con una sofisticata metodologia di diagnosi radiologica, la PET, l'eventuale rapporto della CFS con i tumori maligni, lo studio di nuovi farmaci, in particolare immunoglobuline ad alte dosi, magnesio, acetilcarnitina, antivirali come amantadina e acyclovir ed immunomodulatori come timopentina.
I pazienti sono solitamente giovani e donne con una età media di insorgenza intorno ai 30 anni. La CFS é rara negli anziani (oltre i 65-70 anni), ma vi é qualche caso pediatrico.
E’ difficile guarire questa malattia, e sono in atto una serie di ricerche nel mondo per scoprire nuovi trattamenti. Con interventi appropriati e dopo una diagnosi corretta è possibile in un certo numero di casi ottenere la guarigione della malattia ed in altri il miglioramento della stessa, ma purtroppo in un sostanziale numero la patologia rimane cronica per anni incidendo in maniera drammatica sulla qualità della vita del paziente. Va detto che la CFS non ha niente a che fare con la depressione anche se in alcuni pazienti la depressione si manifesta come reazione alla patologia in atto. Infine va ricordato che molti pazienti hanno difficoltà’ a veder riconosciuta la CFS anche dal punto di vista di inabilità al lavoro. L'Istituto Nazionale delle Allergie e delle Malattie Infettive dei National Institutes of Health statunitensi ha prodotto un volume dal titolo "Chronic Fatigue Syndrome. Informazione per i medici". L'autorevolezza della fonte ed il volume prodotto dal Ministero della Salute dovrebbero fugare dubbi, se ancora ve ne fossero, sulla esistenza della sindrome. In Italia la Sindrome da Stanchezza Cronica è stata inserita nell’edizione della “Clinical Evidence” – edizione italiana, una pubblicazione scientifica importante per il nostro sistema sanitario nazionale, eseguita su incarico del Ministero della Sanità che ha lo scopo di approfondire le conoscenze sulla reale efficacia degli interventi medici nelle malattie riconosciute. La realizzazione di questo volume infatti, è stata possibile grazie ad un’accurata analisi e ad una valutazione critica di informazioni selezionate derivanti da studi clinici controllati condotti e pubblicati in tutto il mondo.
Per decenni le persone affette dalla sindrome da stanchezza cronica (CFS) hanno dovuto combattere per convincere medici, datori di lavoro, amici ed anche i propri familiari che i debilitanti sintomi di cui soffrono non sono immaginari.
Anche in Italia si stanno facendo importanti passi. Le Associazioni dei pazienti e alcune commissioni parlamenti hanno presentato la proposta di legge per il riconoscimento della CFS quale malattia invalidante e per l’ottenimento dell’esenzione dalla partecipazione al costo per le prestazioni di assistenza sanitaria.
Il dato più rilevante della ricerca emerso negli ultimi mesi, è quello relativo alla correlazione con anomalie dei geni nei pazienti con Sindrome da Fatica Cronica. Prima uno studio inglese ha dimostrato che in 25 pazienti con CFS confrontati con 25 controlli, 35 geni sono risultati attivati in maniera anomala nei pazienti con conseguenti modifiche delle funzioni mitocondriali, sulla produzione di energia e sull’attività del sistema immunitario che spiegano in maniera esauriente la sintomatologia di astenia profonda, e di affaticabilità tipiche della patologia. Un altro studio dei CDC di Atlanta ha identificato un risultato simile con 26 geni che sono attivati in maniera anomala e che sono alla base della produzione di energia e del sistema immunitario. Con questi studi sarà possibile in un futuro non molto lontano, poter identificare un sottogruppo di pazienti con CFS nei quali queste anomalie geniche potrebbero portare all’identificazione di proteine prodotte in maniera anomala e quantificabili nel sangue con le quali si potrebbe arrivare ad un test diagnostico e ad una terapia mirata.
Presso l'unità CFS della Divisione di Oncologia Medica A dell’Istituto Tumori di Aviano sono stati osservati ad oggi oltre 1000 casi di CFS con i criteri dei CDC di Atlanta. Inoltre presso questo Istituto è attiva una associazione di pazienti denominata CFS Associazione Italiana (www.salutemed.it/cfs) che si può contattare al numero telefonico 0434/660277 al lunedì, mercoledì e venerdì dalle ore 9:00 alle ore 11:00.
Per quanto riguarda invece le prospettive terapeutiche, purtroppo non vi è alcun farmaco in grado di guarire definitivamente la malattia, anche se spesso i pazienti possono trarre dei benefici da interventi farmacologici (antivirali, corticosteroidei, immunomodulatori, integratori, ecc.) e da modifiche dello stile di vita, portando anche qualcuno alla guarigione e un discreto altro numero a miglioramenti significativi della sintomatologia.
Prof. Umberto Tirelli
Direttore Dipartimento di Oncologia Medica
Istituto Nazionale dei Tumori, Aviano (PN)
www.umbertotirelli.it
www.salutemed.it/cfs
www.stanchezzacronica.it
