13 risposte a questa discussione

[liuda]

Sono nuova del forum, prima di decidermi ad iscrivermi vi ho letto a lungo.
Brevemente la mia storia. Ho 46 anni, sono di Firenze e mi è stata diagnosticata la FM dopo un questionario con 6 domande da un algologo da cui ero stata mandata dal mio medico generico che non sapeva più cosa fare.
Non sono mai stata visitata ne ho mai eseguito esami di laboratorio.
Sono stata da alcuni specialisti (ortopedico, fisiatra ecc.) su mia richiesta perchè mi sono rifiutata di prendere farmaci prima di aver escluso le più comuni patologie muscolari. Ho fatto 4 visite nello stesso ambulatorio di algologia ed ogni volta era presente un medico diverso che mi sostituiva il farmaco antidolorifico con un altro secondo lui più adatto ma sempre inefficace.

Fin qui per dirvi quale sia l’approccio dei medici che curano il dolore prima ancora di averne cercato le cause.
Quindi non so esattamente quale sia il mio problema, certo è che somiglia molto alla FM.
Vorrei aprire questo post sulla tipologia del dolore perchè penso che ci sia di aiuto. Credo che per molti di noi sia importante riconoscersi negli altri, il sapere di non essere soli ci aiuta a non deprimerci e come sappiamo la depressione è lo spauracchio per chi soffre di dolore cronico. Ci si casca, prima o poi ci si casca nostro malgrado, per lo sfinimento e per l’isolamento in cui ci chiudiamo per non essere tacciati come ipocondriaci.

Allora che dite? Proviamo a raccontarcelo?

[Granello]

ciao carissima,benvenuta...il dolore.....a volte sembra di avere l'infuenza avvolte dolori localizzati ma a volte sono dolori che non ne trovo il luogo,cioe una specie di dolore tra ossa e muscoli.....a volte dei pungiglioni...chi piu ne ha piu' ne metta...ormai non lo ascolto piu' l'ho ascoltato anni e anni,ho 26 anni e soffro da 9 anni,ora non ascolto piu' questo dolore...non so sono diventato quasi ormai abituato e sempre stanco morto,non mi ricordo piu cosa vuol dire stare bene...ma adesso reagisco di nuovo..intanto mi tolgo le amalgame dai denti che sto mercurio è tremendo poi faro' altre ricerche...

[sael]

... condivido... quando mi hanno parlato la prima volta di fibro, dicendomi tutte le solite cose... non si sa da dove viene, non si sa come curarla.... etc etc... ho digitato le paroline fibro su internet e mi si è aperto un mondo... quando ho iniziato a leggere... ho detto....: i miei sintomi... ecco quiello che sento... non sono pazza allora.... non sono sola....!!!!

...lo stesso effetto me lo ha fatto inseguito andare a Chieti... per la prima volta dottori che sanno cosa ti stanno chiedendo , e cosa stai dicendo....

.... purtroppo presto non ti basterà più...ma vuol dire tanto.... parlare a qualcuno che capisce quando gli dici ...fai piano perchè sento male.... ci sono periodi dove persino i vestiti fanno male... faccio fatica anche a masticare..dopo cena o pranzo sono letteralmente distrutta...

Sai cosa mi ha aiutato anche...? dipingere.... nei momenti peggiori ho cercato di visualizzare il dolore i riportarlo sulla tela.... il primo è stata la sagoma di una donna ,tutta grigia, addormentata... tenuta in braccio da un enorme piovra nera ... che con i suoi tentacoli la sorregge, ma contemporaneamete le trapassa il corpo....

oppure la sezione di un albero con una mano che esporta i canali della linfa....

macabri per alcuni...ma infondo è il mio dolore.....

Un bacio grosso grosso ed esterna esterna più che puoi, come vuoi.... ma non tenere dentro il dolore....

SAEL

[Granello]

cara liuda....pero' ora non dobbiamo rassegnarci alle diagnosi fatte..con calma e pazienza dobbiamo continuare ad approffondire cioè andare da valenti medici ed eseguire un protocollo di test ed esami piu' approffonditi andiamo avanti...lottiamo senza mai fermarci perchè la risposta alla nostra sofferenza C'è ED è CHIARISSIMA dobbiamo solo trovare la persona giusta che sappia tradurla.ciao david

[nessunnome]

io non ho dolori, ho ME/cfs..credo..non c'è diagnosi..comunque anche se fossi pazza.(.ma per favore, diagnosticatemelo scientificamente!) ho un male cronico che mi ha distrutto per 22anni..sono stata anch estremamente deprssa, ma penso quella sia una tappa che tutti noi devono passare..
quella depressione che non ti alzi dal letto e se ti alzi le vene pulsano al cervello..non riesci, non vuoi alzarti perchè non ne puoi più di fare una vita da stanca, sofferente, impotente, apparentemente incapace e inutile..incompresa..è durissima!per me a 18 anni è stata una disperazione totale, anch perchè non si conosceva ME/cfs..pensavo di avere una bruttissima malattia, ero paralizzata dalla paura..non so veramente come ho fatto a non impazzire(?)..poi ho la fortuna di essere spiritosa e sdrammatizzante...ho scritto poesie e dipinto quadri, forse credendomi paza o un genio incompreso!!invece sono solo una sfigatissima ammalata di ME/cfs

[nessunnome]

"sfigatissima" nel senso ironico !non mi permetterei mai di darci per sfigati

[Granello]

CARA LIUDA,la fm porta spesso anche al acidosi...fatti il semplice test in farmacia..se risulti positiva fatti una cura seria...l'acidosi è spesso fastidiosa...provoca infiammazioni...dolori..disturbi gastrointestinali..stanchezza cronica ecc ecc,,,ciao DAVID

[Cocci]

Sono nuova del forum, prima di decidermi ad iscrivermi vi ho letto a lungo.
Brevemente la mia storia. Ho 46 anni, sono di Firenze e mi è stata diagnosticata la FM dopo un questionario con 6 domande da un algologo da cui ero stata mandata dal mio medico generico che non sapeva più cosa fare.
Non sono mai stata visitata ne ho mai eseguito esami di laboratorio.
Sono stata da alcuni specialisti (ortopedico, fisiatra ecc.) su mia richiesta perchè mi sono rifiutata di prendere farmaci prima di aver escluso le più comuni patologie muscolari. Ho fatto 4 visite nello stesso ambulatorio di algologia ed ogni volta era presente un medico diverso che mi sostituiva il farmaco antidolorifico con un altro secondo lui più adatto ma sempre inefficace.

Fin qui per dirvi quale sia l’approccio dei  medici che curano il dolore prima ancora di averne cercato le cause.
Quindi non so esattamente quale sia il mio problema, certo è che somiglia molto alla FM.
Vorrei aprire questo post sulla tipologia del dolore perchè penso che ci sia di aiuto. Credo che per molti di noi sia importante riconoscersi negli altri, il sapere di non essere soli ci aiuta a non deprimerci e come sappiamo la depressione è lo spauracchio per chi soffre di  dolore cronico. Ci si casca, prima o poi ci si casca nostro malgrado, per lo sfinimento e per l’isolamento in cui ci chiudiamo per non essere tacciati come ipocondriaci.

Allora che dite? Proviamo a raccontarcelo?

i sintomi sono diversi
ecco qui tutti i sintomi ,cosa succede e da cosa sono cauati:
http://www.cfsitalia....php?t1462.html

[Lauri]

buona giornata a tutti, sono "nuova" anch"io, mi sono ..presentata ieri, diagnosi di fibromialgia...con tutto quel che....ormai già sappiamo. Per fortuna i miei dolori, come ho scritto nella presentazione, sono sopportabili, e alcuni giorni..inesistenti, mentre la stanchezza bestiale...si presenta..eccome!!

Sono contenta di aver..incontrato altre persone che sanno di cosa..parliamo quando..fà male...quando l"idea di mettere sù l"acqua per la pasta..fà morire...
Però si và avanti, non ho ancora deciso nemmeno io di ..cedere..alla fibro..cerco ...cerco di..ignorarla, e anch"io ho cominciato cose nuove..decoupage... lavori a maglia...e come già scritto nella presentazione, abbiamo scelto di essere genitori affidatari di un ragazzino che mi obbliga a ...scordare un pò i..dolorini..per..stargli dietro.
Un caro saluto e felice sabato a tutti. ciaoo

[Jacsina]

Ciao a tutti. Anch'io sono nuova e come si vede siamo in tanti....
Ho letto l'articolo: OXIDOSIS, DYSOXYGENOSIS ED ACIDOSI IN CFS FM MCS e l'ho trovato molto interessante, perché è proprio quella la sensazione che ho quando salgo le scale che manca l'ossigeno nel muscolo. E poi? E adesso che facciamo?
Ho alle spalle un tour di medici e visite specialisti con spese enormi e risultati 0. Per non parlare della angoscia che si prova quando ti parlano di certe malattie. Infine dopo l'ennesima visita dal mio medico di base mi dice tra una parole e l'altra: questa è la FM.
Ma nessuna spiegazione, nessuna cura. Tu non hai niente è la tua testa... Le conoscerete queste parole.
Comunque sono contenta di aver trovato una famiglia che capisce cosa vuol dire quando non si riesce a dormire perché fanno male tutti i muscoli dal piede fino alle dita.

[ossiros]

vai al reumatologo hai un medico come la mia che dice boh non so. Non hai il cervello daneggiato la cura di per se non esiste ma esiste un sisteme per potere dormire senza quello io non dormo. poi è ovvio esiste anche una medicina contro il dolore. Io l'ho iniziato dopo anni di tormento. Grave fibromialgia. te da quando è che l'hai.? Quello che mi piace è che in Italia quando era uscito la parola stress tutti avevano lo stress. Adesso è uscito la parola fibromialgia tutti hanno la fibro.

[liuda]

Innanzitutto mi scuso con tutti per la mia latitanza ma ho ricevuto solo oggi le risposte al post che credevo caduto nel vuoto... evidentemente ci sono dei problemi a livello di forum oppure i messaggi erano finiti nello spam.

Comunque riprendo ringraziando tutti voi per le vostre testimonianze. Nel frattempo ho capito che la FM è roba di reumatologi e dunque forse è li che dovevo cercare, ho fatto dunque una visita all'ospedale di Siena dove sembra ci sia un buon reparto di reumatologia ma francamente nn ho sentito niente di nuovo, mi hanno parlato di abbassamento della soglia del dolore, serotonina ecc... l'unica cosa è che mi hanno dato è un farmaco che con solo 7 gocce la sera ha migliorato nettamente la qualità del mio sonno, e voi sapete qnto qs sia importante. Secondo loro qs sarebbe bastato.

Adesso alterno periodi in cui sto bene a periodi neri, con tutti gli effetti che vi potete immaginare sull'umore.
A febbraio ho una visita al reparto di reumatologia di firenze, dove c'è un centro specializzato (8 mesi di attesa), spero che lì almeno mi facciano fare qlche esame, almeno x escludere qlcosa...

[Barby74]

Ciao io abito in provincia di Firenze,mi potresti dire con chi hai fissato la visita a firenze?
Io la visita nel centro di reumatologia specializzato l'ho fatta a Pisa ed ho iniziato la cura successivamente abbandonata quando mi hanno inserito antidepressivi..
Ciao

[ossiros]

Ciccia. L'antidepressivo .Non è perché soffri di depressione, ma deve avere una alta percentuale di serotonina . Mancante ai colore che soffrono di fibriomioalgia.
All'inizia funzione ma poi come tutti i farmaci, non fanno piu effetti.
Ciao. Marianne