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12 maggio 2009?


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11 risposte a questa discussione

#1 lightmoon

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Inviato 21 aprile 2009 - 17:17:42

ciao a tutti, una domanda. so che il 12 maggio c'è la giornata mondiale della cfs e mi chiedevo se qualcuno di voi sapesse se ci sono iniziative! Inoltre stavo ragionando sul fatto che malgrado abbiamo una giornata mondiale su questa malattia non è ancora riconosciuta in italia. Io stavo pensando di scrivere una mail divulgativa parlando della malattia in occasione di questa giornata.. forse è un idea un pò sciocca ma spero che prima o poi anche lo stato ci riconosca.
un saluto a tutti

#2 danis

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Inviato 21 aprile 2009 - 18:37:52

se fai una ricerca proprio in questa sezione vedrai che ogni anno si sono fatte iniziative di questo genere, possono servire per vedere come organizzare anche quest'anno.

ciao
"La mente è come un paracadute, funziona solo se si apre" A. Einstein

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"tu cerchi la risposta, ma non devi cercare fuori la risposta, la risposta è dentro di te, e però è sbagliata!" Quelo

#3 VITTORIA

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Inviato 21 aprile 2009 - 18:59:35

se fai una ricerca proprio in questa sezione vedrai che ogni anno si sono fatte iniziative di questo genere, possono servire per vedere come organizzare anche quest'anno.

ciao

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Come diceva giustamente Danis, negli anni scorsi sono state organizzate iniziative per il 12 maggio, puoi vedere qui:

2008: http://www.cfsitalia...?showtopic=2927
2007: http://www.cfsitalia...?showtopic=1618
2006: http://www.cfsitalia...p?showtopic=624

tra oggi e domani apriremo una nuova discussione dedicata al 12 maggio 2009 in cui potestermo le iniziative che verranno organizzate dalle Associazioni CFS/ME-FMS italiane; per quanto riguarda CFSitalia, il 25 gennaio ho avvertito che personalmente non avrei potuto dedicarsi alle inizative come gli scorsi anni, vedi avviso: http://www.cfsitalia...?showtopic=3658 ma come promesso ho provveduto, insieme all'Admin, ad inviare tra ieri ed oggi, info sulla giornata mondiale a centinaia di indirizzi che avevo in archivio, ossia a tv, radio, riviste, quotidiani, siti web e molti medici e centri medici.

Nella discussione apposita, di cui segnalerò qui il link, daremo indicazioni a coloro i quali vorranno collaborare nella divulgazione.

Grazie
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#4 lightmoon

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Inviato 24 aprile 2009 - 11:30:36

ok ora ho capito, grazie mille danis e vittoria!!
ciao :unsure:

#5 VITTORIA

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Inviato 24 aprile 2009 - 13:27:45

ok ora ho capito, grazie mille danis e vittoria!!
ciao :unsure:

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Grazie a te per l'interessamento e se vorrai collaborare, speriamo insieme anche ad altri amici del forum, questo è il link al topic dedicato al 12 maggio di quest'anno:


http://www.cfsitalia...t=0
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#6 lightmoon

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Inviato 24 aprile 2009 - 19:21:08

io vorrei moltissimo collaborare vittoria, davvero, il problema è che il mio aiuto può partire da un computer non potendomi muovere e non saprei proprio cosa fare, nè da dove partire.Ho anche visto che negli anni precedenti che la mia sardegna non ha avuto iniziative negli anni precedenti di questa giornata mondiale, probabilmente perchè qui siamo molto pochi malati. Spero un giorno di star abbastanza bene da poter organizzar alla asl o anche solo poter parlare di questa malattia affinchè venga sempre più conosciuta.

#7 VITTORIA

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Inviato 24 aprile 2009 - 20:41:47

io vorrei moltissimo collaborare vittoria, davvero, il problema è che il mio aiuto può partire da un computer non potendomi muovere e non saprei proprio cosa fare, nè da dove partire.Ho anche visto che negli anni precedenti che la mia sardegna non ha avuto iniziative negli anni precedenti di questa giornata mondiale, probabilmente perchè qui siamo molto pochi malati. Spero un giorno di star abbastanza bene da poter organizzar alla asl o anche solo poter parlare di questa malattia affinchè venga sempre più conosciuta.

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.....anch'io quasi tutto da computer e telefono, purtroppo ho enormi difficoltà nel muovermi! Non ti preoccupare, ognuno fa quello che è nelle proprie possibilità, e poi, come faccio io, si può sempre provare a chiedere a parenti ed amici di distribuire le fotocopie dei depliants e volantini in vari luoghi, sai che questi "semini" che io ed altri pazienti abbiamo lasciato o fatto lasciare qui e là hanno portato dei frutti? E poi tante volte ci servirebbe una mano nelle ricerche di indirizzi su internet, quindi grazie cmq per la tua "disponibilità informatica" sempre utile :)

A presto.
VITTORIA
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#8 fiorella64

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Inviato 24 aprile 2009 - 21:22:07

Quali sono i luoghi più indicati per distribuire questi volantini?

#9 VITTORIA

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Inviato 24 aprile 2009 - 22:30:53

Quali sono i luoghi più indicati per distribuire questi volantini?

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Negli scorsi anni sono stati suggeriti vari luoghi, visto che per i nuovi è utile riportare queste informazioni anche nel topic di quest'anno, ho provveduto ad aggiungere un post in cui troverete delle indicazioni spero utili: http://www.cfsitalia...t=0


Grazie Fiorella, ciao.
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#10 lightmoon

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Inviato 25 aprile 2009 - 10:35:20

i miei complimenti davvero, fai un grande lavoro per tutti noi. ho scaricato i deplian e cercherò di farli girare più che riesco. anche una sola persona in più è un semino come giustamente dici tu! :)
un abbraccio

#11 rosadeldeserto

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Inviato 25 aprile 2009 - 10:52:30

Negli scorsi anni sono stati suggeriti vari luoghi, visto che per i nuovi è utile riportare queste informazioni anche nel topic di quest'anno, ho provveduto ad aggiungere un post in cui troverete delle indicazioni spero utili: http://www.cfsitalia...t=0
Grazie Fiorella, ciao.

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Ciao Vittoria, visto che siamo nel periodo di denuncia dei redditi, ho letto da qualche parte gli estremi per lasciare il 5/mille per la nostra causa....ma non riesco a ricordare dove!!!!! Ah la memoria!!!! Mi puoi aiutare?
Ho coinvolto marito e amici...l'oceano è fatto di tante gocce.
Grazie per tutto quello che fai.
Un abbraccio

Messaggio modificato da rosadeldeserto, 25 aprile 2009 - 11:05:23


#12 VITTORIA

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Inviato 25 aprile 2009 - 11:43:53

Ciao Vittoria, visto che siamo nel periodo di denuncia dei redditi, ho letto da qualche parte gli estremi per lasciare il 5/mille per la nostra causa....ma non riesco a ricordare dove!!!!! Ah la memoria!!!! Mi puoi aiutare?
Ho coinvolto marito e amici...l'oceano è fatto di tante gocce.
Grazie per tutto quello che fai.
Un abbraccio

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Grazie lightmoon :)

Rosadeldeserto ciao, di sicuro nel volantino delle 4 Associazioni che ho postato anche quest'anno nella discussione dedicata al 12 maggio, troverai tutti i codici fiscali delle Associazioni stesse per donare il 5/mille; è in formato pdf se hai problemi facci sapere, lo trovi qui, post n. 1 "volantino unico" delle 4 Ass.: http://www.cfsitalia...st=0#entry25450



Ringrazio molto le amiche che con le loro domande e richieste stanno creando l'occasione per dare altre utili informazioni anche agli altri utenti.

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