Seconda Giornata Europea sulle Malattie Rare
segnalataci dalla Presidente dell'Associazione CFS di Pavia, la quale sarà presente all'evento con alcuni suoi referenti:
Malattie Rare e Disabilità
"Siamo Rari Ma Tanti"
Venerdì 27 Febbraio 2009,
ore 8.30 - 16.30
CAMERA DEI DEPUTATI
Palazzo Marini - Sala delle
Conferenze
Roma - Via del Pozzetto, 158 (P.zza San Silvestro)
**** PER ISCRIVERTI AL CONVEGNO ****
vai nel sito dell'Associazione Dossetti http://www.dossetti.it/
CON IL PATROCINIO DI
Ministero del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali
Regione
Lazio
Provincia di Roma*
Comune di Roma
Istituto Superiore di
Sanità
Associazione delle Imprese del Farmaco - FARMINDUSTRIA
Associazione Medici Dirigenti - ANAAO-ASSOMED*
Associazione Nazionale
Chimici e Tecnologi Farmaceutici - ANCTF
Associazione Nazionale
Industrie Farmaci Generici - ASSOGENERICI
Associazione Nazionale per
lo Sviluppo delle Biotecnologie - FEDERCHIMICA-ASSOBIOTEC
Confederazione Italiana Pediatri - CIPe
Cybermed - Portale Europeo di
Informazione Medico Scientifica
Federazione delle Aziende e Servizi
Socio-Farmaceutici - A.S.SO.FARM
Federazione Italiana Medici di
Famiglia - FIMMG
Federazione Italiana Medici Pediatri - FIMP
Federazione Nazionale degli Ordini dei Medici Chirurghi e degli
Odontoiatri - FNOMCeO
Federazione delle Società Medico Scientifiche
Italiane - FISM
Istituto Nazionale per lo studio, la valutazione e la
Prevenzione del Rischio nelle Attività Tecnologiche- INPRAT
Ospedale
Pediatrico Bambino Gesù - Roma *
Società Italiana di Farmacologia -
SIF
Società Italiana di Farmacia Ospedaliera e dei Servizi
Farmaceutici delle Aziende Sanitarie - SIFO
Società Italiana di
Pediatria - SIP
* In attesa di conferma
E' STATO INVITATO
PER UN SALUTO:
Sen. Maurizio SacconiMinistro del Lavoro,
della Salute e delle Politiche Sociali
Prof. Ferruccio Fazio
Sottosegretario al Ministero del Lavoro, della Salute e delle Politiche
Sociali
Sen. Luigi D'Ambrosio Lettieri
Segretario della XII
Commissione Permanente Igiene e Sanità
Sen. Leopoldo di
Girolamo
Membro della XII Commissione Permanente Igiene e Sanità
On. Savino Pezzotta
Membro della X Commissione Attività
Produttive, Commercio e Turismo
Prof. Urbano Stenta
Direzione Generale Cooperazione per lo Sviluppo MAE, Responsabile delle
Politiche della Disabilità nei Paesi in
Via di Sviluppo
SONO
STATI INVITATI INOLTRE I FIRMATARI DEI VARI DDL RIFERIBILI
ALL'ASSOCIAZIONE PERSENTATI NELLE LEGISLATURE PRECEDENTI:
Sen.
Emanuela Baio Dossi
Primo Firmatario ddl 496 XV Legislatura
Attualmente Membro della VI Commissione Permanente Finanza e Tesoro
On. Rosy Bindi
Cofirmatario ddl 4042 XIV Legislatura
Attualmente Vicepresidente della Camera dei Deputati
Sen.
Antonino Papania
Cofirmatario ddl 496 XV Legislatura
Attualmente
Vicepresidente VIII Commissione Permanente Lavori Pubblici,
Comunicazione
Sen. Francesco Rutelli
Primo Firmatario ddl
4042 XIV Legislatura
Attualmente Membro della III Commissione
Permanente Affari Esteri, Emigrazione
On. Giuseppe Scalera
Primo Firmatario ddl 2340 XIV Legislatura e cofirmatario ddl 496 XV
Legislatura
Attualmente Membro della VIII Commissione Ambiente,
Territorio e Lavori Pubblici
Camera dei Deputati
Sen. Tiziano
Treu
Cofirmatario ddl 496 XV Legislatura
Attualmente Vicepresidente
XI Commissione Permanente Lavoro, Previdenza Sociale
08.30 REGISTRAZIONE DEI PARTECIPANTI AL CONVEGNO
APERTURA
DEI LAVORI E SALUTO AI PARTECIPANTI
Prof.ssa Ombretta
Fumagalli Carulli Presidente Associazione Culturale "Giuseppe
Dossetti:
i Valori"
Claudio Giustozzi
Segretario Nazionale Associazione
Culturale "Giuseppe Dossetti: i Valori"
SESSIONE I -
DIRITTI E DIGNITA' PER I MALATI
Moderatori Lucio Capurso
Direttore Comitato Scientifico A.C.O. San Filippo Neri - Roma
Comitato
Scientifico Associazione Culturale "Giuseppe Dossetti: i
Valori"
Giovanni Zotta
Vice Capo Gabinetto Vicario del Ministero del Lavoro,
della Salute e delle
Politiche Sociali - Capo Dipartimento
dell'Innovazione
Leonardo Santi Presidente Comitato Nazionale per
la Biosicurezza e le Biotecnologie della
Presidenza del Consiglio dei
Ministri
INTRODUZIONE
Giovanni Zotta Vice Capo
Gabinetto Vicario del Ministero del Lavoro, della Salute e delle
Politiche Sociali - Capo Dipartimento dell'Innovazione
09.00
LETTURA MAGISTRALE: DIRITTO ALLA SALUTE
Card. Javier Lozano
Barràgan
Presidente del Pontificio Consiglio per gli Operatori
Sanitari (Per la Pastorale della Salute)
09.15 LA
FONDAZIONE BENZI PER LE MALATTIE RARE
Vittorio Silano
Presidente
Fondazione Benzi
09.30 COMUNICARE I DIRITTI E LA DIGNITA' PER
I MALATI
Margherita de Bac
Giornalista
09.45
FARMINDUSTRIA PER LE MALATTIE RARE
Cav. Lav. Claudio Cavazza
Vicepresidente Farmindustria
10.00 L'INDUSTRIA BIOTECH PER LE
MALATTIE RARE
Roberto Gradnik Presidente Assobiotec
CONCLUSIONI
Lucio Capurso
Direttore Comitato Scientifico A.C.O.
San Filippo Neri - Roma
Comitato Scientifico Associazione Culturale
"Giuseppe Dossetti: i Valori"
SESSIONE II - LA PAROLA AI
PAZIENTI
Moderatori Corrado Stillo
Associazione
"Giuseppe Dossetti: i Valori"
Carla Garbagnati Crosti
Presidente
GILS - Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia
INTRODUZIONE
Corrado Stillo Associazione "Giuseppe Dossetti: i
Valori"
10.15
UNA DONNA...UNA STORIA
Loredana Martinez
Associazione Italiana Malati di Sarcoidosi, AIMS - ONLUS
10.30
LA SLA: PARADIGMA DI DIRITTO ALLA CURA
Mario Melazzini
Presidente Nazionale Aisla ONLUS
SESSIONE III - LA CONOSCENZA COME
MOTORE PER IL CAMBIAMENTO
Moderatori Antonio Comito Primario
di Pediatria - Direttivo Associazione "Giuseppe Dossetti: i
Valori"
Walter Marrocco Responsabile Attività Scientifico Professionali FIMMG
10.45 BAMBINI E MALATTIE RARE: "RARI MA NON SOLI"
Massimiliano Raponi Direttore Sanitario Ospedale Pediatrico Bambin
Gesù
11.00 MALATTIE RARE: IL RUOLO DEL PEDIATRA DI FAMIGLIA
Piero di Saverio
Vice Segretario FIMP
11.15
SLA: UNA
PATOLOGIA MULTIFATTORIALE? PRESENTAZIONE DEI RISULTATI DI UNO
STUDIO
CONDOTTO NELLA PROVINCIA DI ROMA
Alessandra Binazzi
Comitato
Scientifico Associazione "Giuseppe Dossetti: i Valori"
11.30
MALATTIE RARE: IL RUOLO DELLE SOCIETA' MEDICO SCIENTIFICHE
Pasquale Spinelli Presiendete FISM
11.45 SCREENING NEONATALE:
RISPARMIO PER IL SSN?
Pietro Chiurazzi Professore Associato
Istituto di Genetica Medica
Università Cattolica del Sacro Cuore -
Roma
12.00 LINEE GUIDA SULLO SCREENING NEONATALE ESTESO
Italo Antonozzi Direttore Dipartimento Medicina Diagnostica - UOC
Patologia Clinica
e Lab. Malattie Genetico - Metaboliche
12.15
OLTRE IL SILENZIO!
Claudio Giustozzi Segretario Nazionale
Associazione "Giuseppe Dossetti: i Valori"
SESSIONE IV -
IL RUOLO DELL'INDUSTRIA
Moderatori
Lucio Capurso
Direttore Comitato Scientifico A.C.O. San Filippo Neri - Roma
Comitato
Scientifico Associazione Culturale "Giuseppe Dossetti: i
Valori"
Alessandra Binazzi
Comitato Scientifico Associazione "Giuseppe
Dossetti: i Valori"
12.30 Roberto Orsenigo
Direttore Generale
ORPHAN EUROPEE ITALIA S.r.L.
Gruppo Recordati S.p.A.
12.45
Riccardo Palmisano
Vicepresidente e General Manager Genzyme SRL
13.00 DISCUSSIONE
13.30 PAUSA
Durante la
mattinata sarà presente in sala il Dottor Sorriso
SESSIONE V
- MALATTIE RARE IN...PILLOLE
Moderatori Mario Caligiuri
Ufficio Legale Associazione "Giuseppe Dossetti: i Valori"
Claudio
Giustozzi Segretario Nazionale Associazione "Giuseppe Dossetti: i
Valori"
14.00 MEDICINA OFF LABEL: IL FARMACO "SBAGLIATO"
Carlomaurizio Montecucco
Direttore della Scuola di Specializzazione in
Reumatologia dell'Università
di Pavia
14.15 MALATTIE E
SINDROMI RARE DELLA NEURODEGENERAZIONE: RICERCA, INNOVAZIONE
ED
APPROPRIATEZZA DEI PROCESSI DI CURA
Stefano Reggio
Direttore
Scientifico & Affari Istituzionali Allergan SpA
14.30
L'IMPEGNO DELL'ISTITUTO SUPERIORE DI SANITA' SULLE MALATTIE
RARE E
FARMACI ORFANI
Domenica Taruscio
Direttore Centro Nazionale
Malattie Rare
Istituto Superiore di Sanità - ISS
14.45 UNITI
PER LE MALATTIE RARE
Simona Bellagambi
UNIAMO
15.00
BIOETICA E MALATTIE RARE
Graziella Sinaccio Istituto Nazionale
per la Ricerca sul Cancro
15.15 CFS UNA MALATTIA
SOTTOVALUTATA
Roberta Beretta Ardino
Presidente Associazione
Malati di CFS
15.30 LE MALATTIE RARE ED ALIMENTAZIONE
Claudio Colombo
Chef
15.45 LA PAROLA AI MALATI
Lucia
Marotta Presidente A.N.i.Ma.S.S ONLUS
Flavio Bertoglio
Segretario Esecutivo Consulta Nazionale Malattie Rare
16.30
CONCLUSIONI E CHIUSURA DELLA GIORNATA
Ombretta Fumagalli Carulli
Presidente Associazione "Giuseppe Dossetti: i Valori"
Per dare più spazio a tutti gli interventi, gli orari potranno essere
soggetti a variazioni
*Alla data di stampa non è stato ancora
confermato
