11 replies to this topic

[Cocci]

sito di informazione sulla MCS
ricco di informazioni
http://www.mcs-global.org/InfoPack.htm
tradotto:
http://translate.goo...../InfoPack.htm

[Falco]

da anni (e ultimamente se ne è parlato)esiste uno studio sulle popolazioni
della valle del Sacco vicino Roma
la valle inquinata dai rifiuti tossici di ditte chimiche al punto di trovare nelle analisi del sangue degli abitanti tracce di metalli pesanti come mercurio,diossina ecc. perfino 20 volte superiori la media nazionale.

se qualcuno del forum fosse in contatto con un medico +o- romano il quale potesse verificare il grado di incidenza di malattie come ME/cfs , MCS,FM nella popolazione
della valle del Sacco visto che i livelli di intossicanti (mercurio,diossina ecc)sono notevoli
sia nell'ambiente,che nel suolo, ma soprattutto nel sangue delle persone,sarebbe molto interessante.

[nessunnome]

..la storia delle intossicazioni non mi convince..non so perchè forse perchè se anche i bimbi possono essere affetti da ME/cfs difficile che siano stati esposti e troppe tossine..e poi tutti quelli che appunto come nella valle cicino roma, o superamalgamati, o lavoratori esposti a sostanze tossiche e poi il fumo di sigaretta e smog, inquinamento di vario genere...mi sa, che sia più facile facciano impazzire le cellule,provochino il cancro.. ma che provochino questa sindrome, non mi convince!...tutto aiuta ad ammmalarsi per carità..meglio non intossicarsi per non indebolirsi, ma questo vale per ogni persona sana e pure per ogni persona sana..la causa ME/CFS penso che sia altro..
forse disfunzione biochimica cervello...chiamatela dpressione, mal di vivere, stress, ansia, panio...qualcosa che fa andare in tilt il computer che è il cervello, il quale governa tutte le funzioni..dalle digestive, alle endocrine, nervose e immunitarie..la Nostra è la malattia del 3° milennio, in cui Spirito/mente/corpo dimostrano la loro Trinità...è pur sempre malattia (in quanto limita e altera funzioni vitali)..troveranno forse il Santo Graal a scoprire cosa unisce e disunisce (crea malattia) nell'uomo moderno...e si potranno curare dalla base forse tante altre malattie..
una folgorazione: non è che gente potenzialmente sanissima come noi, non essendo stati colpiti da altre malattie perchè non predisposti, al limitar della possibilità di rimanere sani perchè "provati" fortemente non so ben dire da cosa, sia a livello mentale, che spirituale, nonchè organico(vari e tossine,batteri o virus), non avendo la possibilità di incanalare "il male" in specifiche malattie e specifiche modalità di "unicizzare" una malattia, sia dovuta soccombere in questa condizione di cronici "potenziali" malati,..

in parole povere..ammalati di una malattia che non esiste, che non può sfociare perchè non abbiamo in noi la predisposizione ad ammalarci organicamente più a fondo,(per fortuna, direi, anche se sembra una s*iga!)..non degeneriamo nel corporeo, ma sentiamo la debolezza di aver perso l'equilibrio psicofisico, tant'è che abbiamo dolori e sofferenza diciamo "funzionali"...tanto per confermare la tesi che esistono MALATI NON MALATTIE!
siamo i primi veri malati..la conferma che esiste il FILO con il divino, con l'equilibrio cosmico e l'uno...che può togliere salute all di llà della malattia e del grossolano organico...
mi sa che se il 2012 non porta scoperte sagge all'umanità...se l'uomo non fa un salto di consapevolezza, apertura e nuova coscienza ben poco possiamo aspettarci da scienza e medicina.
scusate il fuori tema..ma è da me...mi dispiace cancellare..e non mi vergogno di pensare..mi vergogno di non trovare soluzione nè in me, nè fuori di me...faccio parte del "precipitato", ma sono viva,

[vivolenta]

scusate so di essere noiosa ma devo per forza di cose intervenire, si dice bravi quelli che cercano e traducono ricerche , forse si leggono pure ma poi? poi è come se le cose tradotte e postate non siano chiare, cosa vuole dire malati di una malattia che NON ESISTE? la scienza non nega la ME/cfs, sono i politici che la negano e le assicurazioni mediche e non è che la negano, prendono tempo per evitare di occuparsene, pagano medici collusi per sostenere che non esiste come patologia biologica ignorando le ricerche che dicono il contrario, finanziano gli psichiatri che prima dicevano che era la preoccupazione per la poliomielite a provocare una isteria di massa, poi hanno cominciato a darsi da fare per inventarsi altre improbabili cause pseudo psicologiche, il fatto che siano riscontrati casi anche fra altri mammiferi ( cani gatti cavalli..) il fatto che le percentuali di ansia e depressioni siano le stesse presenti in tutte le patologie croniche, il fatto che implicazioni psicologiche possano essere del tutto comprensibili viste le invalidità e visto che questa patologia non viene presa in considerazione creando nelle persone malate disagi e paure del tutto comprensibili , non andrebbe ignorato mai.

perchè si dice che questa malattia non esiste? piu di 4000 ricerche affermano il contrario. Non esiste perchè è ignorata ?
e poi ancora, lo stress l'ansia e il panico possono anche essere presenti compatibilmente al disagio e alle preoccupazioni per il proprio stato di salute, SE però si potesse diagnosticare con Spect tilt table holter 24 ed esami specifici disfunzioni effettive , si potrebbe escludere persone affette da fatica idiopatica e occuparsi seriamente di coloro che hanno una seria patologia invalidante .
Io non mi sento speciale, non sono malata perchè sono piu sensibile di altri, non sono malata perchè non riesco a sopportare lo stress, neppure in quel caso comunque sarebbe ne una colpa ne tantomeno una giustificazione per ignorare tali disagi, ma questa giostra del questa patologia è reale o no la viviamo sulla nostra pelle, sono cinquanta anni che si parla di sintomi riconducibili alla ME, e ancora non ci si occupa di chi ne soffre, si continua a discutere, è reale , non è reale, è psicologica, è suggestione, blablabla...... la concentrazione su questa discussione sul esiste o non esiste è ridicola è una presa in giro, e intanto la vita passa, e si continua a ocuuparsi della malattia e non dei malati.
Vorrei davvero smettere di discutere di questo passare oltre, ma ogni volta è cosi, ogni volta si deve stare a discutere della malattia della sua origine, senza che mai si riesca ad andare oltre.
Forse dovrei davvero smettere di continuare a ripetermi, ma non ci riesco perchè il prezzo è davvero caro, visto che purtroppo i medici non informati continuano a trattare chi ha questa diagnosi fukuda come malati non reali, ignorando la ME, ignorando il decorso clinico, ignorando la progressiva degenerazione di organi bersaglio.
Certo che si è ansiosi, forse se come per tutte le altre malattie croniche si potesse essere seguiti da medici competenti che eseguano periodicamente esami di controllo lo si sarebbe meno......

PERCHE' ci si arena sempre sui disagi psicologici che tutte le persone con malattie croniche hanno?
Continuiamo a farci prendere in giro, ingoiare pillole per l'umore , pillola blu allora?
Questo forum è d'accoglienza, vero è che qui si trovano parecchie informazioni parecchie traduzioni sul pantano ME-cfs, peccato però che non si tenga in considerazione quallo che si legge, e ogni volta arriva qualcuno che fresco di diagnosi o in cerca di chiarezza ricomincia a ripetere quello che gli ha detto lo psichiatra che gli ha rifilato la pillola blu. SE si è depressi, e si avrebbe tutti i motivi per esserlo, e si ansiosi non è che si deve supporre che tutti lo siano
SI parta dalla lettura della DEFINIZIONE di caso clinico di ME/cfs del compendio canadese e da li si ragiona.
La prima cosa sensata che sarebbe opportuno fare è quella lettura, e della sua traduzione--- e della sua publicazione in italiano non smetterò mai di ringraziare zac e danis---
La prima cosa sensata da fare sarebbe una lotta per l'adozione di quel documento da parte del sistema sanitario, cosa che chiedono tutte le associazioni malati ME/cfs di tutti i paesi europei e anche dei malati ME/cfs americani

Si puo discutere di quello, che la ME/cfs non sia di origine psichiatrica mi pare sia scontato, almeno a quanti hanno letto le ricerche e credo che in questo modo la pensino la maggior parte delle persone che scrivono su questo forum, pertanto se qualcuno la pensa diversamente libero ovviamente di farlo, per me si puo pure credere che i capelli rosa sono un colore naturale di persone speciali... però si apra un post a parte grazie mi fareste personalmente un favore.

DAL CONSENSO CANADESE
differenze tra ME/cfs e disordini psichiatrici
La ME/cfs non è sintomo di disordine psichiatrico.Bisogna fare particolare attenzione alle caratteristiche, le dinamiche di progressione e le correlazioni tra i sintomi.

· Depressione: le reazioni all’esercizio (vedere a pagina 11) sono utili per distinguere la ME/CFS dalla depressione. I pazienti ME/CFS hanno sintomi come dolori ai muscoli e alle articolazioni, mal di testa severi, mal di gola ricorrenti e
infezioni delle alte vie respiratorie, sensibilità ai linfonodi, sintomi cardiopolmonari,
COI, tachicardia e un insieme di indebolimenti cognitivi, che non sono visti comunemente nella depressione. Alcuni pazienti ME/CFS possono soffrire di depressione reattiva dovuta ai loro impedimenti fisiopatologici e alla ridotta qualità
della vita, ma molti indici obbiettivi possono differenziare la ME/CFS dalla depressione primaria.

· Disordini somatiformi. C’è qualche sintomo che coincide tra i disordini somatiformi e ME/CFS. Tuttavia, i pazienti con disordini somatiformi spesso hanno una lunga storia di disagi iniziati prima dei trent’anni. Per diagnosticare qualsiasi
disordine somatiforme i sintomi non debbono poter essere “pienamente spiegati da una qualsiasi condizione medica generale dimostrabile, dagli effetti diretti di una sostanza o da un altro disordine mentale”. E’ stato dimostrato che molte scoperte biofisiologiche oggettive sono alla base dei sintomi della ME/CFS. I pazienti che soddisfano i criteri della ME/CFS devono essere esclusi dalla diagnosi di Disordine Somatoforme. I paesi membri dell’Organizzazione Mondiale della sanità (WHO)
sono obbligati ad aderire ai regolamenti dell’International Classification of Diseases (ICD) dell’WHO/OMS ed a usare la loro classificazione ICD. In una lettera datata 23 gennaio 2004, Andre l’Hours, della sede centrale dell’Who ha chiarito che “non è permesso classificare la stessa condizione in più di una rubrica dato che ciò significherebbe che le categorie individuali e le subcategorie non sono ancora mutuamente esclusive”. Perciò la ME (e CFS) classificata come una malattia neurologica nell’ICD del Who, non può essere anche classificata come un disordine mentale o di comporamento.

Edited by vivolenta, 14 February 2009 - 11:26:45.

[vivolenta]

PS a NESSUNNOME:
questa precisazione noiosa non è tanto rivolta in particolare a te, anche se in effetti scaturita da una tua affermazione, il fatto è che ogni volta chi non ha ancora approfondito bene posta affermazioni che sarebbero evitate se si fossero letti certi documenti e certe ricerche, pertanto si deve precisare visto che i post vengono letti da persone che non si sa cosa sanno delle ME/cfs. Un eventuale personale pensiero wessleyssiano è del tutto legittimo, anche se non supportato seriamente e piu volte e da piu parti confutato, però richiede un post specifico del tipo io penso che ..blablabla..per questo posto queste ricerche a supporto della mia tesi ecc eccecccc...
Prova a pensare cosa succedesse se tu scrivessi in un forum di malati di sm che la sm è di origine psichiatrica, che ci si ammala perchè da piccoli si è stati maltrattati oppure perchè si vuole ottenere benefici da quella condizione... oltre a dire ... c..te , diciamo che si scatenerebbe ilarità e passerebbe per squilibrato chi fa tali affermazioni, forse fra cent'anni sarà cosi anche per i malati ME/cfs... ma non oggi, per arrivare a quella reazione si deve oggi continuare a portare testimonianze e prove che attestino che la strada da percorrere per trattare i malati ME/ cfs è un altra, perchè cosi come un malato di sm non trae giovamento da psicofarmaci ( tranne se ha sintomi trattabile dagli stessi , perchè alla sfortuna non c'è fine e soffrire di sm purtroppo non immunizza contro altre patologie, come per la ME/cfs d'altra parte...) cosi un malato di mE7 cfs non trae giovamento e non vede ridurre i sintomi con psicofarmaci, se non quelli riconducibili a stati depressivi o ansiosi...
( che poi dico io non capisco perchè uno non possa soffrire di depressione maggiore ad esempio e certo non fortunato.. di ME/cfs...)..

La disinformazione ci arreca enorme danno personale, pertanto ogni volta che si danno informazioni scorrette si deve aggiustare il tiro, questa è la prima cosa sensata che si puo fare, e anche una delle poche forse.

IL FATTo è quello, stabilito che non ha origine psichiatrica si potrebbe proseguire cercando cosa porterebbe sollievo ai sintomi, stabilito che gli psicofarmaci non sono la cura, si cerchi altrove, purtroppo si sono persi giò troppi anni ascoltando le teorie sbagliate e conseguentemente trattando la patologia con farmaci inefficaci ( alcune volte dannosi)

Edited by vivolenta, 14 February 2009 - 11:52:35.

[vivolenta]

in risposta a epione su monitoraggio popolazione:
si consideri che a differenza delle intossicazioni acute, quelle continue a volte impiegano anni a dare sintomi

[nessunnome]

cara vivvovioletta, avevo già anticipato le Vostre furie...e male ho fatto non evitarle! sapevo che sbagliavo post...ma sono una "dispettosa", hai ragione!..volevo riallacciarmi al fatto che non credo che la malattia sia dovuta a tossicità ...ma...ad altro.
purtroppo, rischio anche di spiegarmi sempre male...io non avrei voluto assolutamente puntare sul fatto di squilibri mentali, ma sul fatto che non si può negare che le malattie scaturiscono da un periodo o fatto"difficile o spiacevole" e volevo solo sottolineare quanto la Nostra malattia sia particolare e speciale. Dico" malattia" ..senza parlare di "malati" per non creare inutili incomprensioni..(la mia teoria dei "malati" non attecchisce tra i troppo umani e tra gli esseri sociali e ,a mio avviso, le etichette , le malattie le hanno inventate l'uomo per riconoscere uno stato "limitato e difettoso " dell'organismo..da qui la loro, hai ragione, estrema utilità!!)
Tengo a chiarire che questa è pur sempre, dunque, malattia, ossia stato limitante e difficoltoso di vita, non negando assolutamente i parametri clinici di cui ti ringrazio per le pronte delucidazioni!!

..ti sembra che io che voglio raccogliere soldi per diagnosticare (e curare, se possibile!) in italia la malattia..non creda alla "organicità" di essa...????

io...riflettevo sulle CAUSE come rifletteva epione..e non nego una malattia evidente come l'ulcera, anche se è di origine psicosomatica..stesso discorso per altre malattie..o malati..
..mi sembra che sei più tu a negare ogni mia affermazione..io non manco di "elasticità"..tu un po'..
è spiacevole essere ripresi, per un non nulla...sopratt da chi non vuole capire oltre le righe...e non capisce che chi non ha paura di non avere ragione non se la prende...
io non me la prendo..e non mi disturba nulla...a meno che non mi attacchino..
e , comunque, sopporto...sì...in un forum è meglio "stare attenti" a ciò che si dice e dove si scrive...farò un corso di "uso idoneo di discussioni in un pubblico forum"..starò attenta a parlare in STAMPATELLO per farmi capire e non rischiare di essere fraintesa..

lungi da me convincere i "poveri forensi" che siamo malati mentali..non li considero così stupudi!..se ne accorgeranno da soli... mi verrebbe da pensare e dire ...a Loro o Voi, l'ardua sentenza.
è vero sono proprio cattiva quando mi attaccano..
di questi fatti personali non frega a nessuno e mi vergogno siano pubblici..
se volevi potevi porre i tuoi "pensieri", antiteticamente ai miei (che tra l'altro non lo saranno, perchè condivido anche quello che sostieni!) ma non dirmi "cosa devo fare"..lì manchi di sensibilità e rispetto di un principio della natura di un forum..in democrazia..e se sono scomoda e incompresa..non mi interessa, a questo punto!
è il minimo, a questo punto, fregarmene... io, posso anche pensare diverso da te, da Voi, ma non mi permetterei mai e non mi sono mai permessa di appuntare qualcuno...

[vivolenta]

forse disfunzione biochimica cervello...chiamatela dpressione, mal di vivere, stress, ansia, panio...qualcosa che fa andare in tilt il computer che è il cervello... riporto queto punto, perchè questa non potrebbe essere una conseguenza di una intossicazione? effetto e non causa?

Edited by vivolenta, 14 February 2009 - 15:24:17.

[nessunnome]

ho risposto su NUOVA DISCUSSIONE..IN SPAZIO LIBERO..
mi avete esiliato...in tutti i modi..
va bene farò come ciucchino di Shrek..."stai zitto!"...starò zitta!!!

[Falco]

all'inizio di questo sito/forum mi dispiacevo del fatto che questo forum non era aperto
e diretto nella grafica come quello di salutemed dove appena lo aprivi ti trovavi di fronte
gli ultimi interventi/discussioni;
ora lo apprezzo perchè obbliga gli iscritti a postare le discussioni con ordine

in salutemed gli ultimi anni erano pieni di interventi scerzosi ,leggeri,isterici che sfioravano appena la malattia ; non che io sia contrario ad un'atteggiamento del genere che tutti+o- possiamo avere ma non è giusto nei confronti di quelli che vogliono rimanere concentrati sulle cose importanti sulla malattia.
per fortuna che in cfsitalia ci sono spazi per questo tipo di comunicazioni

il motivo più importante per cui siamo rimasti indietro nel prendere coscienza e nella lotta contro la malattia, dopo quello della mancanza di medici intuitivi/liberi e bravi che andassero nella direzione diversa da quella indicata da Fukuda, è proprio il fatto
che noi malati in fondo "tendiamo ad accontentarci" di questo stato/limbo di incertezza/confusione dove tutto può essere/non essere ; ormai siamo come "domati"
dalla ciclicità della malattia (che ci toglie le energie/volontà e ha il potere di farci sentire 1000volte a un passo dalla fossa o a un passo dalla guarigione) che smorza le nostre reazioni (contro:la malattia ,i medici incapaci, le ingiustizie;) e non ci fa andare in profondità.
quindi se diamo la stessa importanza a tutte le teorie non faremo mai un passo in avanti; non che si debba parlare solo di malattia neurologica, ma che per es. la teoria psicologica oramai rifiutata dai più e quella più mistica/orientale/spirituale
di nessunnome vengano trattate a parte.

x nessunnome

hai un modo di scrivere ansioso ,fai molti errori , e ci costringi ad interpretare troppi puntini;
se hai qualcosa da dire cerca di essere il più possibile chiara e non telegrafica ma sintetica

lo spirito che deve unirci è quello che ognuno può dare il suo importante contributo
nella lotta contro la malattia e per aiutare gli altri a star meglio
notte

[vivolenta]

ti ringrazio epione, io forse non riesco a spiegarmi . nessunnome forse sei un po troppo concentrata su te, nessuno vuole esiliare nessuno ne tantomeno zittirlo, però il punto è proprio quello spiegato da me cocci e epione ora, tante volte si deve ritornare a ribadire le stesse cose tornare indietro sugli stessi concetti, queste discussioni tra noi le abbiamo già fatte e piu di una volta, come dice cocci basta leggersi le vecchie cose, per andare avanti meglio per far in modo che tutto sto discutere serva a qualcosa perchè se le idee confuse continuano a avere la meglio anche qui si perdono energie che nessuno ha, e se le idee confuse le hanno i medici poco informati di questa patologia, non li si puo affrontare nel modo opportuno, essere consapevoli del proprio str male conoscerne le ricerche sapere cosa ne sanno i medici che la studiano serve a capire quando ci si trova di fronte un medico che ci prescrive una terapia su quali basi la ha determinata per evitare di provare magari per mesi una cosa che si sa già che non funziona e magari riuscire a discuterne con lui portargli delle ricerche e parlarne assieme(...troppo ottimista?) , in ogni caso questo è solitamente l'iter, medico terapia passano mesi effetti nulla, di nuovo medico terapia effetti nulla ( quando non peggioramento,) , altri mesi , è cosi che molti hanno perso e perdono anni, e sono anni preziosi visto che piu passa il tempo piu la patologia cronicizza, una corsa contro il tempo che danneggia visto che le guarigioni sono piu probabili i primi anni ..
In defnitiva, personalmente mi scoccio quando leggo le teorie pseudo-psicologiche perchè so che sono stupidate e so anche perchè, e ne sono sicura perchè ho letto le ricerche che hanno fatto medici di fama , emeriti professori e ricercatori accreditati che sono presi in alta considerazione , pertanto quando un medicozzo di provincia mi propina una teoria psedo psicologica sono in grado di capire che sta dicendo stupidate, e capisco che di questa patologia non sa nulla.
Se qualcuno mi dice che ho questa patologia perchè voglio attenzione non ho dubbi, stà farneticando, a meno che non sostenga che tutti i malati si ammalano per cercare attenzione e in quel caso penso che ad avere bisogno di cure psichiatriche o di qualche anno in un monastero non sia io ma chi certe cose le dice, perchè di tempo per filosofeggiare chi sta male non ne ha, e quando va dal medico lo fa nella speranza di essere curato, non in cerca di un maestro spirituale.

Mi auguro che io sia riuscita a spiegarmi

Edited by vivolenta, 15 February 2009 - 09:07:03.

[nessunnome]

sì vi siete spiegati...ma io ho libertà di parola..i miei pensieri non credo proprio siano gli stessi Vostri...e se Voi ne avete già parlato non penso sia una buona ragione per non parlrne più..che abbia sbagliato discussione mi scuso...per carità meglio che mi stia zitta...comunque la mia intenzione (e l'ho ripetuto più volte, ma si vuole intendere ciò che si vuole), non era quella che voi dite..nè di deviare i punti "base" della patologia nel senso più organico, nè di svalutare quello che si è fatto, nè di confondere le idee, nè di convincere che siamo malati psichiatrici...non so perchè si interpreti così "semplicemente" quello che io dico..comunque dico cose che non sono intese, dunque meglio che me ne stia zitta!..e se se ho sbagliato a scrivere è capitato a tutti, poi avevo i nervi e l'ansia di dover difendermi da certi attacchi...ma non c'è problema.
se il forum è solo prettamente "medico-scientifico" basta dirlo..se un forum è solo dire ciò che dicono gli altri, non viè discussione..le risposte e le confutazioni sarebbero ben accolte, ma le prevaricazioni e esortazioni non sono giuste..io non ho piùvoglia di parlarne, non mi interessa, come non mi interessa che a voi non interessa quel che dico, o meglio non approviate con spirito poco democratico e costruttivo..se notate io dalla dialettica filosofeggiante passo alla pratica (raccolta soldi) più concreta e pura..le mezze misure non mi piacciono e i piccoli passi di pillole li lascio a Voi..ognuno è libero ma anch'io...e non avendo la possibilità di scacciarmi, me ne andrò da sola quando vorrò io, quando sarò io veramente stanca e crederò di perdere il mio tempo.non penso manchi tanto fortuna vostra!