2 risposte a questa discussione

[admin]

CFS = Chronic Fatigue Syndrome = Sindrome da fatica (o da stanchezza) cronica

ME = Encefalomielite Mialgica(nella traduzione hanno scordato la parola BENIGNA, e la differenza è sotanziale)


CFIDS = Chronic Fatigue Immunedisfunction Syndrome = Sindrome da fatica cronica immunodisfunzionale.


Tante parole e sigle per dire la stessa cosa, in Italia è stato adottato il termine Sindrome da stanchezza cronica o Sindrome da fatica cronica.

Gia a chiamarla Sindrome da fatica cronica, viene da ridere, non certo a noi, ma alle persone a cui tentiamo di spiegare il nostro "disagio", il temine fatica andrebbe abolito, fatica è uno stato fisico che subentra dopo uno sforzo, e che passa dopo un riposo, cosa che NON avviene nel nostro caso. Fatica e riposo per noi hanno altri significati.

Infatti sarebbe meglio chiamarla ME, Encefalomielite Mialgica Benigna, almeno non susciteremmo ilarità, anzi forse creeremmo una certa confusione o interesse nei dottori al nostro cospetto.

Prendo in "prestito" uno scritto di Gevi che spiega meglio il perchè si è decisa di chiamarla CFS:

"Il nome coniato dalla CDC qui negli Usa prima nell’88 -CFS -e poi nel 94 -CFIDS -e’ stato coniato avendo pochi dati e poca conoscenza della malattia. Si doveva pur dare un nome a questa sindrome e per nostra sfortuna veniva inserito la parola Fatigue “Affaticamento”. Non avendo nozioni sui meccanismi di come la sindrome veniva in essere e come si sviluppava nel nostro organismo si e’ dato piu’ importanza a dare un nome in relazione al maggiore Sintomo che la sindrome stessa implicava. E per nostra sfortuna e’ venuta fuori la parola Fatica. Ormai mi diceva Dr. Lapp si aspettano piu’ dati certi e meccanismi scientifici piu’ evidenti e poi in base a quelli si arrivera’ ad un nome definitivo. E’ logico non cambiare il nome oggi e poi fra sei mesi dargliene un’altro verrebbe ridicolizzata la serieta' di questa malattia. Fanno bene in Inghilterra a chiamarla ME ed in Giappone “NK cell dysfunction syndrome”. Anche se rispecchiano solo aspetti della sindrome ma suonano come termini piu’ medici e meno bizzarri e generici che CFS.
Pensate che gia'dargli un nome voleva dire dare una ufficialita' ed una collocazione alla malattia nell'elenco generale delle malattie con un proprio codice""


Ecco alcune definizioni di CFS, leggete sempre la data e la fonte citata e riportatele nel documento che eventualmente stamperete, queste sono importantissime ai fini di un "riconoscimento" del materiale informativo che presenterete ai Medici interessati.




***********************************

CDC di Atlanta

I più importanti Criteri di riconoscimento stabiliti dai Centers of Disease Control (CDC) di Atlanta,
i centri che hanno definito, già dal 1994, i sintomi della malattia. Le info sono in inglese e i loro protocolli di diagnosi e cura sono adottati dalla maggior parte dei centri Mondiali.

http://www.cdc.gov/ncidod/diseases/cfs/index.htm



Altro sito "ufficiale", sempre in inglese è: http://www.cfids.org/

[Luisa]

Io l'avrei denominata "encefalomielite mialgica" sulle lettere da inviare mensilmente, ma ho visto che è specificata ancora con il termine che fa' "sorridere" i piu' che la leggono.......

Come mai non è stata variata la denominazione ....... ?

Ciao , vado che è ora di ...


Luisa

[admin]

Se leggi il post sopra al tuo, puoi avere delle risposte ai tuoi perchè
Nel frattempo prova a cancellare CFS dal tuo vocabolario, quando parli con i dott o per spiegare ad altri il tuo stato, e a usare encefalomielite mialgica (benigna), per vedere l' effetto che fa
Ci tocca tenerci quel nome ingrato..