5 risposte a questa discussione

[nessunnome]

il sondaggio è stato volutamente impostato per riuscire a capire se ci sia una reale e condivisa disponibilità a volere con tutte le "nostre forze" (quelle che abbiamo!) cambiare la Nostra misera condizione di malati in un paese in cui le scoperte mediche/scientifiche internazionali, nonchè la possibilità di avere una buona e giusta diagnosi, un'efficace cura, un'indispensabile monitoraggio, una necessaria agevolazione sui ticket se non gratuità, un'efficace terapia mirata anche a specifici casi o sottogruppi di casi.
come documentato in letteratura medica internazionale ci sono vari approcci terapeutici, ma soprattutto in attesa di una soddisfacente e magari unitaria valida terapia, ci sono vari ed indispensabili esami da approfondire per quanto riguarda la nostra patologia su cui abbiamo pieno diritto di indagare in modo facile sia per quanto riguarda la loro prescrizione, sia per quanto riguarda i costi (se non si è milionari non è facile recarsi, farsi esaminare e, nel possibile, curarsi in america).come da informazioni attendibili postate nel forum ci sono chiare notizie dei progressi della ricerca, ma in italia nessuno sa nulla nè della nostra attuale situazione, nè delle nuove scoperte che potrebbero migliorare la Nostra vita sia nelle prestazioni e nell'avvicinamento alla guarigione, sia per il fatto che una diagnosi precisa, "non ad esclusione", ma valutante ben determinati parametri clinici, porterebbe la dignità di essere umano che abbiamo perso o meglio ci hanno tolto (ora o in passato, visto il lungo decorso della malattia).
per sensibilizzare l'opinione pubblica e chi ci governa c'è bisogno di informare tramite email, interventi televisivi e con altri mezzi(giornali, volantini, convegni) e portare l'Italia a conoscenza di scoperte allarmanti anche per la salute degli abitanti dell'intera nazione.
inoltre azione regina è una "class-action" nei confronti dello stato...muoversi per via legali per vedere riconosciuti in poco tempo i nostri diritti.
per MUOVERSI si ha bisogno di un fondo finanziario che promuova e stimoli all'attività chi abbia risorse umane, intellettuali, linguistiche, tenologiche (vi è bisogno di tradurre ,postare e divulgare le informazioni in modo efficace, chiaro e suggestivo, anche traducendo letteratura medica internazionale)...
se l'amministrazione può farsi carico di questa mole di lavoro, ben venga!ma dobbiamo tutti essere consapevoli che la nostra situazione dipende anche da noi, solo noi possiamo cambiare qualcosa con convinzione e disponibilità su vari fronti, a mio avviso, anche quello finanziario, per ottenere i diritti che spettano ad ogni malato come la costituzione sancisce...e come in altre parti del mondo hanno fatto ed ottenuto!
chiedo aiuto ad amministrazione per raccogliere fondi tramite bonifico di vario tipo:coordinate bancarie, postali, tramite internet...SALUTI A TUTTI E SPERO SI RECEPISCA QUESTA RICHIESTA. IO INSISTERÒ...50 EURO (IL MINIMO) NON ROVINANO NESSUNO, E POSSONO FARE MOLTTO SE "IN MOLTI"...ENTRO APRILE DOBBIAMO MUOVERCI!

[nessunnome]

capisco chi non può fare un'offerta e sono vicina anche al loro problema finanziario...motivo in più per chi ha qualche introito di fare un sacrificio e contribuire ..io vivo con tutto il mio stipendio, ho debiti, ma devo finanziare...o sarebbe non credere in me..il brutto è trovarsi in pochi a farlo, perchè quelli che non "si sprecano" se possono avranno benefici, anche piccolissimi, grazie a noi, ma noi che diamo i soldi vedremo infranto l'ennesimo tentativo..
per cui, mi sembra vigliacco per chiunque leggi e viva la nostra difficoltà non fare ad occhi chiusi lo sforzo di "elargire", senza guardare chi e quanti lo facciano...lo si deve fare per un imperativo, per scelta, per fede...e poi, credetemi più saremo più si avrà la speranza e l'entusiasmo di vedere che tante gocce faranno un oceano....
PS (piccolo dubbio..)
colui che ha detto" no MONEY" al sondaggio, se non fosse per ristrettezze economiche, abbia il coraggio di tanto per capire!...certo che è avere poca fiducia del luogo in cui si trova, della malattia che vive e di conseguenza della persona che è...

[vivolenta]

forse non tutti possono dare 50 euro, un esempio .io
un'offerta finanziaria atta a migliorare sensibilmente la condizione di malato ME/cfs è superiore ale mie possibilità, non lavorando causa allettamento da 5 anni.....

[nessunnome]

mi sembra di essere stata chiara..io chiedo a chi può!!!..e siamo ben lieti di aiutare anche chi non può...ma chi può, DEVE!!

[romy]

mi sembra di essere stata chiara..io chiedo a chi può!!!..e siamo ben lieti di aiutare anche chi non può...ma chi può, DEVE!!

Nessunnome,in passato da questo forum sono partite tante iniziative,che son finite come dovevano finire.Io che seguo anche altri forum di fibromialgia,di cui anche uno in Svizzera,ho visto fallire iniziative analoghe.Il motivo non è tanto quello finanziario,che pure esiste,e che certe patologie,che influiscono sulle energie,memoria e psiche,ti rendono sconfitto già prima di partire,e cio'è sempre più valido man mano che passa il tempo.Hai ragione da vendere,lo schifo ed il menefreghismo verso chi soffre lo si tasta sempre di più nel mondo e specialmente in Italia.Tu non immagini neanche quanto è ardua l'impresa,e non pensare che solo i malati di fibro o CFS/ME vivono nell'oscurità più assoluta.Ti posso confermare che esistono decine e decine di situazioni patologiche dove regna il nulla,dove vige la regola non scritta,si freghi il colpito.Tanti anni fà,quando avevo energie da vendere,ero tra i combattenti che avrebbero voluto cambiare il sistema,poi con piano-piano ho capito come funziona il sistema,ed ho capito che più ti agiti e più fai male a te stesso.Gridi,sbraiti,cerchi di smuovere le coscienze,ci riesci anche,sferri l'offensiva,e dopo poco ti rendi conto che l'hai sferrato contro un muro di gomma,tutto rimbalza e torna indietro al punto di prima se non peggio,e tu resti con un pugno di mosche in mano.Ho fatto tantissime battaglie nella mia vita,mi sono sempre arruolato volontario anche in guerre che non mi appartenevano,ma le uniche che ho vinto sono state quelle che ho combattuto solamente in prima persona ed in solitudine.Cose del passato,che oggi non potrei mai ripetere,per lo stato di salute che mi ritrovo.Tu non sai che la mia vita l'ho vissuta a stretto contatto con le cose di politica e di sindacato,conosco bene come funziona la pubblica amministrazione.Se hai salute da spendere,competenza in merito e tempo da attendere,allora qualche vittoria l'ottieni pure,io ne ho ottenute tante nei confronti della pubblica amministrazione,negli anni ruggenti della mia attività,ma posso garantirti che le cose,dopo anni, sono ritornate indietro ed anche peggio,e che le stesse ingiustizie nella Pubblica amministrazione si ripetono nonostante le moltissime sentenze del passato contro tali ingiustizie.Con cio' non voglio toglierti la voglia di fare,per carità,ma io ho una esperienza di vita da spendermi,e non posso tacere certe cose.Ho votato a favore del tuo sondaggio,non è la questione dei 50 Euro,non basterebbero nemmeno centomila di Euro,oggi manca la coscienza di porsi al fianco degli indifesi e marciare contro il potere,per farlo ci vogliono veramente i cosidetti CXXXXXXXXni,ed io di persone con i C.........non ne ho ancora incontrate nella mia vita.Non venirmi a parlare degli avvocati,per carità,tu non sai come funzionano veramente,all'inizio ti fanno vedere la luna nel pozzo,e poi con gli anni si sciolgono come neve al sole,specialmente quando non ci vedono un lauto guadagno,ti aprono la questione,passano secoli,e nel frattempo si dimenticano delle loro certezze iniziali,quando non ricevono il sottobanco,ma lasciamo perdere questo aspetto..........Mai cadere nella palude dell'attesa di giustizia,è una zona erronea del cervello,finisci col trovarti in delusione e da qui'certe depressioni non distano molte,ne ho visti casi del genere nella mia vita.Ti ho parlato cosi',perchè ti ho vista convinta di quello che vorresti,e vorrei metterti in guardia contro i lupi che vorresti lottare,questo perchè già non stai bene di tuo ed anche perchè,a volte,forse da stupido,mi rivolgo a Voi nello stesso modo in cui farei con i miei figli.Logico che spesso non vengo compreso dai miei figli,non hanno l'esperienza di comprendere,dopo il danno subito,poi capiscono e crescono,ma gli errori non si possono evitare,ognuno si vive i propri errori nella vita,altrimenti che vita sarebbe,una vita già bella e confezionata non la vuole nessuno,per cui ad ognuno i propri errori,ma non quando possono peggiorare lo stato di salute,gli errori devono servire a crescere non ad ammalarsi di più.Ciao e scusami,ma dovevo parlarti cosi',tu sei padrona di andare avanti,di non considerare le mie parole,ci mancherebbe,ma preparati alle delusioni del prossimo,e per prossimo mettici veramente tutti,considerando che non hai una buona salute,perchè devi sapere che il prossimo che sbaglia lo fà specialmente verso i più deboli,perchè chi sbaglia verso il prossimo è solo un gran vigliacco,ed i vigliacchi,nella vita,sono incudine con i più forti,e martelli con i più deboli.Ciao Romy

Messaggio modificato da romy, 02 marzo 2009 - 18:24:21

[nessunnome]

grazie..non ho capito se dici a me di essere buona, o di non farmi prendere delusioni dai più forti!
comunque grazie..la vita vale la pena di viverla..solo quando sto un po' meglio e ho deciso di star tanto meglio!
ho 40anni o ora o mai più!..già mezza vita è andata...ma devo vincere..