carissima janira ne hai prvate tante prova anche il dr.Fior..io gli ho app telefonato e lui, gentiliss 92enne che a 30 anni studia casi di patologie tipo SM, fm e CFS ecc. ecc, gratuitamente mi invia esami che il mio medico deve farmi fare spedendo sangue a Pesaro, unico centro in grado di esaminare anticorpi della bordetella umana..non della pertosse, dei bimbi.
Poi con esami in mano se è il caso mi daà la cura che a quanto sembra dalla sua letteratura si basano su antibiotico eritrocina.
La cura è opinabile ok,!..anch'io non so se avrò il coraggio di intraprendere una cura basata su alti quantitativi di antibiotico x almeno 8 mesi, in casi limite anche più e paradossalmente una vita x la SM.
Credo infatti che la cura si basi sul potere che ha l'antibiotico di togliere quelle famigerate tossine della borditella umana...
Dal canto mio vedrò se sono positiva..e in ogni caso è già molto sapere che potrebbe essere la bordetella la causa dei miei disturbi..come x tanti altri malati. La cura che mi consiglierà vedrò poi se intraprenderla o no, soprattutto se fosse x un tempo troppo lungo. Il dottore sostiene che dai suoi studi qst'antibiotico non ha controindicazioni particolari, ma crederci dipende da noi e dalla nostra scelta relativamente ai vantaggi e agli svantaggi che si apporterebbero alla nostra condizione di salute.
Dipenderà poi se il mio fisico sarà in grado "di curarsi" in tempi più o meno brevi.
Provare non nuoce e chissà...
Se vuoi saperne di più.."www.domenicofiore.it", ma forse sei già abbast informata...come delle altre "pezze" che dicevi..comunque questa mi sembra una bella "pezza" a livello diagnostico..
ciao!
Ciao, grazie per la tua risposta
In effetti non avevo ancora sentito la storia della bordetella che citi. Pur essendo diagnosticata fibromialgica da ormai almeno 6 anni (bhe, anche se in effetti non sono più totalmente sicura di "quando" sia comparsa), è la prima volta che la sento.
Però...Uhm, antibiotico?!...Ahia...
Perchè quì ora c'è il "problema etico" che purtroppo molti medici sventolano sotto il naso dei pazienti da, bhe da sempre.
La thalassemia è "contenibile" ma, ahimè, ti segna la fine, tanto che, uno dei luminari italiani, in una trasmissione di un paio di anni fà, disse che i "progressi" della medicina "hanno fatto entrare i thalassemici nella 4 decade di vita" (scusate, tocco un'attimo il cornino). Pur essendo a "termine", se non si hanno danni gravi (cuore, pancreas, fegato) si ha una qualità della vita abbastanza soddisfacente: persino le ragazze possono aver figli, si può lavorare, l'astenia non è così gravosa ecc ecc...
Pesate solo che, quando son nata io, la conoscenza della thalassemia (e le sue relative cure) erano allo stesso "stallo" che c'è oggi per malattie come la fm e cfs.
Per contro, la fm non è mortale, ma cavoli...Praticamente ti "ammazza" senza bisogno di seppellirti!
Cosa succede quando uno và dai professoroni per far combaciare le due cure?! Niente.
Non succede nulla perchè, come mi è già capitato in passato per un sonnifero, i luminari per la thal non mi danno l'okey solo per il "dolore" se compromette un probabile/possibile/eventuale/eccezionale evento che possa contrastare con la cura per la thal.
Ora, io non son certo cretina, non comprometterei mai, MAI, le cure che mi tengono in vita, ma sarei pronta a correre, ovviamente con l'aiuto dei medici, un probabile/possibile/eventuale/eccezionale rischio per togliermi un pò di male, per ritornare a fare una vita, non dico quella di 18 anni fà, ma almeno quella di 8 anni fà
Io sò solo che, per avere l'okey all'imovane, hanno dovuto assistere a parecchie miei crisi di fibro durante le trasfusioni (ho ancora un livido grosso così dove ho fatto l'ultima per una di quelle: son talmente rigida che l'ago spacca tutto
)
E se, dolore/ansia/panico/tachicardia/ecc a parte, in se un'attacco di fibro non è pericoloso, è pericoloso averlo durante una trasfusione.
Insomma, già sono una donna oramai chiamata confusione, ma la realtà non è che aiuta...Uff, mi sà che ho confuso le idee tantissimo anche a voi
Son anni che sbatacchio di quà e là coi "vediamo se, vediamo ma"... Poi rinuncio perchè la confusione arriva all'estremo e poi, come ieri, mi ripiglio tutta di un colpo e mi dico "Ennò, quì qualcosa la si deve pur fare!!!"
/me altamente confusa
1)La ragione per cui un cane ha molti amici è che agita la sua coda invece che la sua lingua. -Anonimo-
2)Il perverso usa la piuma, il pervertito tutto il pollo. - Anonimo -
3)Qualsiasi idiota è capace di prendere una tigre per i co*lioni.... Ma ci vuole un'eroe per continuare a stringere! - E. Bertolino -
4)"Comunque, è pur sempre uno che si era perso..." - Graffito sulla statua di Cristoforo Colombo a New York-
5)La vita è solo un puzzle, da comporre giorno per giorno, tassello dopo tassello.... E' pescarli in quel metro di mer*a, che la rende difficile! - G. Palladino
) ho 37 anni, sono della provincia di Torino, sono sposata, non lavoro e...E da quì in poi è un tal casino, ma un tal casino, che non sò più dove finisca una cosa e dove possa iniziarne un'altra 
), se lo dico al centro cefalee è perchè ho una cefale mista/muscolotensiva, ecc ecc ecc...
