Sophia Anniversario triste
#1
Inviato 04 dicembre 2008 - 14:25:59
per chi non la conoscesse:
http://www.sophiaandme.org.uk/
aveva 32 anni, da sei affetta da grave ME
è morta in ospedale psichiatrico, per complicazioni legate alla ME
mi pareva anche se in ritardo doveroso ricordarla, perchè ha lottato cosi tanto per i diritti delle persone affetti da ME.
#2
Inviato 04 dicembre 2008 - 18:27:23
Persone morte x causa diretta da ME , o indiretta da complicazioni, dovute alla ME ci sono anche casi che riportano di interventi chirurgici purtroppo finiti tragicamente.
Credo che prendere coscienza di che cosa sia veramente questa malattia sia importante.
Chissà quanti non diagnosticati anche in italia sono già passati a miglior vita.
La lista è lunga,ed è aggiornata al solo 2006, purtroppo.
Sarebbe importante poterlo tradurre per renderlo noto a tutti magari piano piano,ci sono le storie cliniche di tanti malati,sempre se l'amministrazione è d'accordo.
Io potrei farlo sempre con calma è un periodo in cui non mi sento niente bene.
Ho letto sul forum di altre persone che possono fare traduzione,quindi se Zac e Vittoria sono d'accordo potremmo diviverci il lavoro,anche perchè io sto gia facendo un altra traduzione mia (lavoro) molto complessa, casomai se vi interessa
fatemi sapere.
Abbracci.
Ecco il link.
http://www.ncf-net.org/memorial.htm
(Proverbio turco)
#3
Inviato 07 dicembre 2008 - 19:32:58
Sophia credo sia la prima ad aver avuto un certificato di morte con la indicazione della ME come causa ( ben triste primato!), sono stati fatti persino gli esami autoptici il cui referto purtroppo non è disponibile se non a medici ma dei quali sono stati resi noti i risultati. Scusate ora non posso, ma cercherò anche la documentazione.
"tu cerchi la risposta, ma non devi cercare fuori la risposta, la risposta è dentro di te, e però è sbagliata!" Quelo
#4
Inviato 07 dicembre 2008 - 20:27:06
Iosto'conChiara
Quando le voci in te parlano di fine;
quando la mente dice che hai perduto;
quando credi che sia impossibile;
eppure prosegui,ti sollevi sulla tua Spada;
e fai ancora un altro passo;
Lì è dove termina l'Uomo;
Lì è dove comincia Dio.
Mentre si aspettano future ricerche è importante per prima cosa non
nuocere.
Non è vero che i giorni di pioggia sono i più brutti, sono gli unici in cui puoi camminare a testa alta anche se stai piangendo.
"Nessun Medico può dire che una malattia é Incurabile.
Affermarlo é come offendere Dio, la Natura e disprezzare il Creato.
Non esiste malattia, per quanto terribile possa essere,
per la quale Dio non abbia una cura corrispondente".
Paracelso
“Questa realtà è solo un sogno di cui siamo convinti!”
Mio collegamento
Per quanto riguarda l'ipotesi che la CFS possa essere una forma di Depressione Mentale,tutti gli studi hanno contraddetto tale approccio.Per citare un solo ma importante rilievo clinico:i livelli di Cortisolo sono molto bassi nella CFS,al contrario di quelli alterati verso l'alto della Sindrome Depressiva.
Allora, se capiamo che siamo responsabili di ciò che viviamo, già questo cambia del tutto la visione delle cose.
Livello anormalmente alto o basso di cAMP causa difetti di apprendimento e di capacità di memoria,in generale.
Sul cAMP ci sarebbero molte cose da dire al fine di una buona memoria e cognitività,forse lo faro' un giorno sul mio topic,tempo permettendo,ora voglio solo ripetere una verità a cui sono arrivato da qualche anno,aumentare il cAmp nei giovani comporta un miglior apprendimento e memoria,accade l'inverso nelle persone adulte o anziane.Quindi il cervello dei giovani si comporta all'opposto dei cervelli dei vecchi ed anziani questo avviene anche negli animali da laboratorio,questo spiega anche tutta la diatriba sulla Cannabis terapeutica..........negativa nei giovani un toccasana negli anziani,perchè comporta una diminuzione,appunto,del cAmp e quindi potenzia la comunicazione tra neuroni e quindi la memoria,apprendimento e cognitività,mal ridotti nella CFS/ME,fibromialgia,MCS,MBS,ed altre......
https://www.youtube....h?v=ICjFAa2ZbIY
#5
Inviato 08 dicembre 2008 - 10:53:02
http://www.sophiaand...uk/legal/l1.jpg
la degenerazione a cui la patologia puo portare è grave inutile nascondere la testa come gli struzzi, io penso a chi sta peggio, non a quelli che lamentano il fatto di non riuscire piu a fare allenamento dopo il lavoro, o che lamentano pretendendo comunque giustamente di capire e avere la possibilità di stare bene, il fatto di non riuscire a uscire e far tardi con gli amici dopo una giornata di lavoro, o che non riescono a andare a sciare il fine settimana perchè stanchi dal lavoro in modo eccessivo, io mi preoccupo seriamente per quelli che devono sdraiarsi per riprendersi dopo avere fatto una cosa come prepararsi il pranzo, o che devono programmarsi continuamente le giornate del tipo se oggi vado a fare la spesa non posso fare altro ......oppure se devo uscire meglio non da solo che se succede un imprevisto e ritardo crollo e se sono solo cosa mi succede...
poi romy il discorso sulle cause puo essere pure approfondito ma per prima cosa si deve assolutamente aiutare chi sta peggio
dr david bell:
la malattia si è capita male. Molti credono ME / CFS è semplicemente sentirsi un po 'stanchi tutto il tempo - ma è molto di più di' stanchezza cronica. 'Persone con ME / CFS soffrono di profondo esaurimento (fisico e mentale), che non è alleviato da riposo, e può essere fortemente aggravato da lieve attività - questo lo distingue da 'stanchezza cronica' e 'dalla depressione.'. Il termine "fatica" è senza senso quando si tratta di malattia, perché è uno stato normale , va invece valutato il recupero da sforzo, e questo è esattamente ciò che non avviene nella ME/ CFS.
QUI mi pare ci sia confusione , forse mi sbaglio,ma mi pare di capire che molti pensano che la facilità a stancarsi sia il solo sintomo della cfs, alrti eventuali sintomi sono riconducibili a altre patologie di cui bisogna indagare. NON mi pare sia cosi....purtroppo
Messaggio modificato da vivolenta, 08 dicembre 2008 - 12:59:15
#6
Inviato 08 dicembre 2008 - 11:31:07
in realta il certificato di morte riporta non ME ma cfs...
http://www.sophiaand...uk/legal/l1.jpg
hai ragione....
"tu cerchi la risposta, ma non devi cercare fuori la risposta, la risposta è dentro di te, e però è sbagliata!" Quelo
0 utente(i) stanno leggendo questa discussione
0 utenti, 0 ospiti, 0 utenti anonimi
Tutti i testi degli articoli e la veste grafica sono proprietà esclusiva di CFSItalia.it e ne è vietata la riproduzione, totale o parziale,
senza esplicita autorizzazione da parte degli amministratori.
Le informazioni fornite in questo Forum non intendono sostituirsi né implicitamente né esplicitamente al parere professionale di un medico né a diagnosi, trattamento o prevenzione di qualsivoglia malattia e/o disturbo. CFSItalia.it non ha alcun controllo sul contenuto di siti terzi ai quali sia collegato tramite link e non potrà essere ritenuto responsabile per qualsivoglia danno causato da quei contenuti. Gli amministratori e moderatori non sono responsabili dei messaggi scritti dagli utenti sul forum.