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CORONA VIRUS COVID-19 e CFS/ME:
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A tutti i fibromialgici


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19 risposte a questa discussione

#1 Barby74

Barby74

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Inviato 10 novembre 2008 - 15:54:15

Salve a tutti, sono qui per lanciare un appello a tutti i dottori: prima di dire di saper curare i malati fatevi un bel corso di psicologia!!

Dico questo perchè venerdì ho fatto una visita da un dottore che mi ha ridotto come uno straccio; quando sono uscita avrei avuto solo la voglia di sparire!!
Bravo qunto vuole,questo non lo metto in dubbio ma..tatto zero!
Vi riassumo in breve: Mi ha detto che la mia patologia(fibromialgia) è incurabile e progressiva ed andà via via a peggiorare col tempo dato che non esiste una cura...le cure sono solo per i sintomi e spesso pagliative!
Mi ha detto che il dolore non va sopportato perchè si velocizza il progredire della malattia...che devo prendere farmaci e che questi saranno sempre di più fino ad arrivare alla morfina..e dopo questa non c'è più niente..
Ha proseguito dicendomi di fare un po' di moto,di cercare di rilassarmi e godermi la vita per quei pochi momenti in cui sto bene perchè saranno sempre meno..
Di avere una gravidanza,se la voglio,perchè col progredire..poi non mi sarà più possibile..
Mi ha detto che mi avrebbe augurato volentieri una osteoporosi a vita o una artrite reumatoide..piuttosto che la fibromialgia!!
Mi ha detto..che mi parlava schietto per non illudermi perchè non verrà mai scoperto niente che mi guarisca!!E allora cercare di stare al meglio e godermi ciò che ho ora...
Ma questa è una condanna a morte??
Dico io,terrorismo vero?
La componente pscicologica dove la mettiamo?Secondo lui uscita dal suo studio sarei dovuta correre a godermi la vita?E invece sono corsa a casa e sotto le coperte pensando che la mia vita era ormai conclusa.
Fortuna che poi piano piano ho metabolizzato il tutto ed ho pensato che anche lui magari oggi potrebbe cadere dalle scale e rompersi il collo!
Dico questo perchè se ci tolgono la speranza come possiamo andare avanti?
A tutti voi ..fibromialgici malati da tempo chiedo: vi ritrovate in ciò che mi ha detto questo dottore?So che ogni caso è a parte ma credo possano parlare più le testimonianze che i dottori.
E non perdiamo mai la speranza!

#2 danis

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Inviato 10 novembre 2008 - 17:24:09

Cara barby,
mi dispiace moltissimo per la tua esperienza con questo medico che l'ha messa giù davvero pesante.
Però...c'è un però. A parte che evidentemente non ci si deve arrendere e che invece le cure bisogna cercarle eccome, Però, hai trovato un medico che almeno prende seriamente questa patologia fortemente invalidante. Quando dice che è progressiva ha ragione.
La speranza sono protocolli diversi, piuttosto che imbottirsi di antidolorifici che lasciano il tempo che trovano nel lungo periodo, perchè appunto il loro effetto tende a diminuire nel tempo. però anche qui ha ragione, il dolore non va sperimentato. Il dolore è un avviso che ci manda il corpo per dirci che non stiamo bene, una volta appurato che si tratta di dolore cronico va soppresso sul nascere e non sopportarto stoicamente sinchè diventa talmente forte che niente, se non la morfina appunto, riesce più a calmarlo.

Quindi prendere antidolorifici e nel frattempo cercare una terapia, provare nuove cose, rivolgersi all'omotossicologia, per esempio, o alla medicina biomolecolare, al protocollo sunderland, o sperimentare, come sto facendo io con discreti risultati dal punto di vista del dolore, altre cose, dopo averle studiate e concordate con il proprio medico.

Non avvilirti, questo non serve, però tieni conto di quelle cose serie e giuste che ti ha detto con tanto mal garbo quel medico.

Un abbraccio.
"La mente è come un paracadute, funziona solo se si apre" A. Einstein

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#3 Barby74

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Inviato 10 novembre 2008 - 18:15:26

Grazie per la tua testimonianza.
Purtroppo per me gli antidolorifici lasciano il tempo che trovano!
Quel medico parlava soprattutto di antidepressivi e mi suggeriva di non saltatre da un medico all'altro nè da una cura all'altra perchè così facendo è peggio.
Sono confusa e anche un po' delusa che non esista un qualcosa di specifico e che tutti noi dobbiamo vagare e sperimentare ognuno sulla propria pelle.
La tua cura con ldn come procede?
Non ci hai puù aggiornati.
Un abbraccio a te

#4 ecob

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Inviato 10 novembre 2008 - 19:20:14

http://www.eventiais...isf_video6.html
Ti suggerisco di ascoltare questo video , che puo' chiarire molte cose.Se apri questo link ascolti l'intervento di Sarzi Puttini al congresso sulla FMG dell'anno scorso, ma sono interessanti anche gli altri , soprattutto quello del dott.Roberto Casale, neurofisiopatologo che parla delle terapie non farmacologiche.Vedrai che non sono piu' cosi' pessimisti.!!!! Tra l'altro Sarzi Puttini era presente anche alla conferenza che si e' tenuta qualche giorno fa a Milano,dove sostanzialmente ha ripetuto gli stessi concetti.Tranquilla, non tutti arrivano alla morfina e non tutti peggiorano col passare del tempo, anzi.Nel frattempo speriamo che la ricerca continui e di poter fare cure piu' mirate.Auguroni

#5 mapi

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Inviato 10 novembre 2008 - 23:14:12

Grazie per la segnalazione di questo sito del congresso, volevo sapere se c'è possibilità di salvare tutti i filmati ed eventualmente come si fa

grazie

#6 Cocci

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Inviato 11 novembre 2008 - 12:56:10

:) cara barby e tutti voi .
non è vero che dalla fibromialgia non si guarisce ,dipende da quanto prima ti curi,non è vero che non si puo curare e che si peggiora sempre più ,dipende da chi ti cura e sopratutto da come si cura.

quando un medico vi dice queste cose fategli leggere questo e leggetelo anche voi:
http://www.cfsitalia....php?t1462.html

ciao e non farti prendere dal panico
neve
"una carta del mondo che non contiene il Paese dell'Utopia non è degna nemmeno di uno sguardo ,perchè non contempla il solo Paese al quale l'umanità approda di continuo.E quando vi getta l'ancora ,la vedetta scorge un Paese migliore e l'Umanità di nuovo fa vela"
Oscar Wilde

#7 Barby74

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Inviato 11 novembre 2008 - 17:04:52

Grzie ecob per la segnalazione del sito,grazie a tutti voi per le testimonianze e gli incoraggiamenti.
Anche queste sono armi che dobbiamo far nostre per lottare per la nostra guarigione o sopravvivenza!
Scusate lo sfogo

#8 artkin

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Inviato 11 novembre 2008 - 18:04:45

Non è vero che la FM è una patologia progressiva e che peggiora sempre!!! Ho trovato questa traduzione di una recente intervista al dott. Pellegrino (uno degli esperti mondiali in materia) che mi pare molto interessante:

http://www.fibroforu...c.php?f=27&t=23

tra le altre cose dice:

D: Lei pensa che col tempo e invecchiando la fibromialgia peggiori o migliori?

Dr. Pellegrino: Dalla mia esperienza di più di 20000 persone con la FM posso dire:

• circa un terzo migliora,

• circa un terzo resta stazionario,

• circa un terzo peggiora.

Questo vuol dire che ci sono due terzi di probabilità di non peggiorare, e questo è buono.

Chi viene diagnosticato velocemente dopo la comparsa dei sintomi e prova diversi trattamenti e infine trova trattamenti che aiutano è più probabile migliori. Con l'invecchiamento noi tutti tendiamo a sviluppare altre malattie da fattori degenerativi, incidenti, ecc che causano dolore e possono rendere la fibromialgia ancora più dolorosa.
Io penso che la chiave non sia necessariamente cercare di stare meglio, ma avere una buona base dove una persona possa funzionare bene e avere una buona qualità della vita.

#9 danis

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Inviato 11 novembre 2008 - 18:20:43

Non è vero che la FM è una patologia progressiva e che peggiora sempre!!! Ho trovato questa traduzione di una recente intervista al dott. Pellegrino (uno degli esperti mondiali in materia) che mi pare molto interessante:

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beh certo che se la curi non progredisce e non peggiora.... :)
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#10 l.genovesio

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Inviato 12 novembre 2008 - 13:46:09

Ho letto con attenzione tutte le mail- che avete mandato e vorrei raccontare anche la mia esperienza. Io ho fatto delle visite con cinque tipi di medici diversi:
fisiatra
reumatologo (due)
immunologo
neurologo (due)
A diagnosticarmi una fibromialgia è stato un bravissimo fisiatra responsabile di un grosso centro di rieducazione funzionale, la conosceva e già alla visita solo toccando i miei muscoli e i famosi punti dolenti, poi chiedendomi di tutto cosa avevo anche se non riguarda la fisiatria, mi ha fatto la diagnosi rimandandomi per le cure farmacologiche da un reumatologo.
Il primo reumatologo non la conosceva e mi ha liquidato subito.
Allora con internet ho cercato un reumatologo che lavorasse in un ambulatorio specifico della fibromialgia, per comodità ho scelto quello dell'ospedale di Pisa, dove mi è stata fatta la diagnosi e data una cura, il Cymbalta, peccato che fosse un medicinale assolutamente da non prescrivermi, causa la mia epatite cronica C basta solo leggere il bugiardino, cosa che dovrebbe fare ognuno di noi prima di prendere una pastiglia, e cosi su suggerimento dell'epatologa e del mio medico curante ho voluto anche sentire un immunologo, specializzazione vicina alla reumatologia, che mi ha riconfermato la diagnosi, ma anche detto che non esistono prove che si possa parlare di fibromialgia come malattia autoimmune, sicuramente di certo c'è che viene + facilmente a persone che hanno il sistema immunitario sotto stress, quindi malattie infettive, operazioni, incidenti anche stress lavorativo e familiare, ma comuque resta solo un ipotesi della malattia autoimmune sempre meno accreditata.
Mi ha detto come anche a me come a Barby che nessuno sa l'evoluzione della malattia stessa sia come dolore che come rigidità, non sapendo da cosa è provocata anche se si arriva a sapere quale è l'episodio scatenante (nel mio caso anestesia + mononucleosi) non si sa l'effetto dei farmaci, in base a tutto ciò sarà difficile a stabilire delle linee guida per codificarla come malattia a fine esenzione e invalidità
Ma mi ha anche detto che la ricerca va avanti, c'è molto interesse medico (chiaramente anche bussiness per medici e case farmaceutiche. questo lo dico io!!!)
Poi sono andata da due neurologhi, uno che la conosceva ma non era interessato a seguire questa malattia.
Poi la svolta: sono andata dal dott. Casale, proprio quello che parla al congresso di aisf, e mi ha esposto la sua teoria, non solo sua, carenza di serotonina, che a molti provoca depressione, ad alcuni depressione e fibromialgia, ad altri solo fibromialgia (è il mio caso, dove non ci sono implicazioni psicologiche).
Per verificare se nel mio caso era manncanza di serotonina, non potendo io usare ricettori della serotonica a causa epatite, mi ha dato un integratore non di serotonina perche in questa forma non è utilizzabile dall'organismo umano, ma di un precursore della serotonina, L-triptofano, dopo due tre giorni i dolori erano scomparsi dell'80%. quindi è nel mio caso è proprio carenza di serotonina. Il dopo è un incognita e un mucchio di domande, che adesso farò alla prossima visita dal dott. Casale, sempre che attualemente si conosca la risposta.
- perchè alcune persone sono carenti di serotonina.? la espellono in quantità maggiore o ne producono meno?
- si può integrare così semplicemente con due pastiglie al giorno?
(sembra di no perchè l-triptofano dopo un pò non fa + effetto in quanto probabilmente l'organisma un certo punto sviluppa una reazione per cui lo distrugge prima di trasformarlo in serotonina)
- a questo punto tornano i dolori ?(io sono circa a 20 giorni dall'inizio dall'integrazione e comincio già ad avere qualche dolore in + rispetto ai primi giorni)
Il miglioramento c'è stato anche per gli altri sintomi, sonno, memoria, rigidità mentre certi dolori legati ad altre cause (ernia del disco, cervicale, problemi intestinali già presenti prima dell'esordio della fibromialgia, sono rimasti)
Personalmente a questo punto io sposo l'idea che a seguire la fibromialgia debba essere un neurologo che conosce tutti questi meccanismi della produzione della serotonina e non un reumatologo perchè nel mio caso non sembra proprio una malattia autoimmune e che la ricerca sia indirizzata soprattutto nei meccanismi del dolore. Mi spiace per chi si fa operare da Bauer perchè a questo punto se fosse un'alterata percezione del dolore dovuta appunto a delle carenze di qualche sostanza o al loro cattivo uso da parte del nostro organismo, tutta la storia della formazione della famosa colla nei punti che lui opera sarebbe una bufala.
Sono contenta di sapere almeno cosa non funziona nel mio organismo, spero che qualche ricercatore vada in questa direzione e mi aiuti a trovare la soluzione al perchè e a come integrate meglio questa serotonina mancante
ciao a tutti
se qualcuno ha avuto qualche esperienza su tutto ciò mi piacerebbe mi contattasse anche in privato.
Laura
lauramariacri@libero.it
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#11 Barby74

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Inviato 12 novembre 2008 - 17:49:33

Cara Laura anche secondo le ipotesi che mi sono fatta la fibromialgia dovrebbe essere seguita da un neurologo perchè mi fa un brutto effetto dover prendere medicinali "antidepressivi" anche se unsati solo per quella mancanza di seratonina di cui parlavi te...ma figuriamoci se prescritti da un reumatologo.
Posso anche sbagliarmi ma anche io mi sentirei più sicura nelle mani di un bravo neurologo...a dire il vero mi sentirei più sicura senza dover prendere niente!
Qui simo in tanti e tutti seguono ed inseguono strade diverse,qualcuno ha tratto benefici da una cura altri da altre..alcuni con rimozione di amalgame,altri con cure omeopatiche,altri stanno ancora brancolando nel buio alla ricerca della propria strada.
Io sinceramente non so ancora quale seguire.
Attualmente faccio la cura che mia ha dato la reumatologa ma quando questa ha aggiunto altri medicinali non l'ho voluto fare!Vorrei provare con qualche omeopata ma ho paura ad abbandonare i medicinali..vorrei provare a mettere un byte per riequilibrare la mia postura..
Insomma non è facile scegliere una strada quando non sai che cosa hai!
L'unica cosa che cerco di fare è di rilassarmi il più che posso con cose non farmacologiche.
Comunque alla luce delle diverse strade che noi malati stiamo percorrendo,alla luce dei diversi risultati...è proprio il caso di dire che un medico non si può permettere di additarci così come malati incurabili!
Alcuni di noi hanno trovato una strada che li fà star meglio...e porca miseria,nessuno può impedirgli di lottare per guarire!!
Non è semplice,non è sicuro ma credo sia possibile!
Un abbraccio a tutti

#12 akela

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Inviato 12 novembre 2008 - 19:49:24

Cara Laura anche secondo le ipotesi che mi sono fatta la fibromialgia dovrebbe essere seguita da un neurologo perchè mi fa un brutto effetto dover prendere medicinali "antidepressivi" anche se unsati solo per quella mancanza di seratonina di cui parlavi te...ma figuriamoci se prescritti da un reumatologo.
Posso anche sbagliarmi ma anche io mi sentirei più sicura nelle mani di un bravo neurologo...a dire il vero mi sentirei più sicura senza dover prendere niente!
Qui simo in tanti e tutti seguono ed inseguono strade diverse,qualcuno ha tratto benefici da una cura altri da altre..alcuni con rimozione di amalgame,altri con cure omeopatiche,altri stanno ancora brancolando nel buio alla ricerca della propria strada.
Io sinceramente non so ancora quale seguire.
Attualmente faccio la cura che mia ha dato la reumatologa ma quando questa ha aggiunto altri medicinali non l'ho voluto fare!Vorrei provare con qualche omeopata ma ho paura ad abbandonare i medicinali..vorrei provare a mettere un byte per riequilibrare la mia postura..
Insomma non è facile scegliere una strada quando non sai che cosa hai!
L'unica cosa che cerco di fare è di rilassarmi il più che posso con cose non farmacologiche.
Comunque alla luce delle diverse strade che noi malati stiamo percorrendo,alla luce dei diversi risultati...è proprio il caso di dire che un medico non si può permettere di additarci così come malati incurabili!
Alcuni di noi hanno trovato una strada che li fà star meglio...e porca miseria,nessuno può impedirgli di lottare per guarire!!
Non è semplice,non è sicuro ma credo sia possibile!
Un abbraccio a tutti

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Anche l'iperico inibisce il reuptake della serotonina.

#13 romy

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Inviato 12 novembre 2008 - 22:19:55

Grazie per la segnalazione di questo sito del congresso, volevo sapere se c'è possibilità di salvare tutti i filmati ed eventualmente come si fa

grazie

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Interessa veramente scaricare i filmati sul proprio pc.Io li sto'scaricando insieme agli Slides.Romy

grafico2.jpg

 

 

Iosto'conChiara

 

Quando le voci in te parlano di fine;

quando la mente dice che hai perduto;

quando credi che sia impossibile;

eppure prosegui,ti sollevi sulla tua Spada;

e fai ancora un altro passo;

Lì è dove termina l'Uomo;

Lì è dove comincia Dio.

 

Mentre si aspettano future ricerche è importante per prima cosa non
nuocere.

Non è vero che i giorni di pioggia sono i più brutti, sono gli unici in cui puoi camminare a testa alta anche se stai piangendo.

 

"Nessun Medico può dire che una malattia é Incurabile.
Affermarlo é come offendere Dio, la Natura e disprezzare il Creato.
Non esiste malattia, per quanto terribile possa essere,
per la quale Dio non abbia una cura corrispondente
".
                                                                                              Paracelso

 

“Questa realtà è solo un sogno di cui siamo convinti!”

YungRalphPooter.jpg


Mio collegamento

Per quanto riguarda l'ipotesi che la CFS possa essere una forma di Depressione Mentale,tutti gli studi hanno contraddetto tale approccio.Per citare un solo ma importante rilievo clinico:i livelli di Cortisolo sono molto bassi nella CFS,al contrario di quelli alterati verso l'alto della Sindrome Depressiva.


Allora, se capiamo che siamo responsabili di ciò che viviamo, già questo cambia del tutto la visione delle cose.

 

Livello anormalmente alto o basso di cAMP causa difetti di apprendimento e di capacità di memoria,in generale.

Sul cAMP ci sarebbero molte cose da dire al fine di una buona memoria e cognitività,forse lo faro' un giorno sul mio topic,tempo permettendo,ora voglio solo ripetere una verità a cui sono arrivato da qualche anno,aumentare il cAmp nei giovani comporta un miglior apprendimento e memoria,accade l'inverso nelle persone adulte o anziane.Quindi il cervello dei giovani si comporta all'opposto dei cervelli dei vecchi ed anziani questo avviene anche negli animali da laboratorio,questo spiega anche tutta la diatriba sulla Cannabis terapeutica..........negativa nei giovani un toccasana negli anziani,perchè comporta una diminuzione,appunto,del cAmp e quindi potenzia la comunicazione tra neuroni e quindi la memoria,apprendimento e cognitività,mal ridotti nella CFS/ME,fibromialgia,MCS,MBS,ed altre......

 

https://www.youtube....h?v=ICjFAa2ZbIY

 

 

 

 

1zft02g.gif

 


#14 l.genovesio

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Inviato 13 novembre 2008 - 10:35:55

cara Barby,
sul fatto di non essere seguiti da un reumatologo ma da un neurologo ti do ragione:
come ti ho detto io ho l'epatite cronica C ed è stata proprio un famoso reumatologo che va a destra e sinistra a congressi sulla fibromialgia a darmi il Cymbalta, meno male che io sono molto diffidente sui farmaci e anche sui medici, leggo attentamente il bugiardino, e poi faccio subito ricerche su Internet per sapere eventuali controindicazioni e così quando ho letto che non doveva assolutamente essere usato in pazienti con gravi problematiche epatiche ho parlato con oltre il mio medico curante anche con l'epatologo, che sono rimasti scioccati che proprio a me avessero prescritto il Cymbalta , pensa l'avessi preso.
Avere una grave fibromialgia e riuscire a vivere lo stesso senza tutto cosa danno i reumatologi si può, io ne sono la prova, certo io non mi sono dovuta porre il problema "ma sarà la cura giusta? mi danneggeranno in qualche modo? perchè a me danno il Lyrica piuttosto del Cymbalta?" io non potendo assumere farmaci e non sono l'unica perchè ci sono persone che hanno patologie o di fegato o sono allergiche ai farmaci e come me e anche loro non possono assumere farmaci, mi ha posto nella scelta obbligata di non curarmi con farmaci tradizionali, per quanto riguarda l'omeopatia io ho avuto esperienze positive per altri problemi e quindi ne penso bene, ma comunque cure omeopatiche vere e proprie per la fibromialgia non ci sono, ho già indagato in quel campo, ci sono invece gli integratori come sto usando io, prescritti da un neurologo, come vedi non tutti i medici sono indirizzzati solo sulla farmacologia tradizionale, il primo neurologo e anche l'immunologo che invece usavano solo farmaci tradizionale, vista l'impossibilità di darmeli per l'epatite, erano stati + drastici, si tenga la fibromialgia e basta.
Dato che io non ho problemi di depressione o psicologici a me interessa a questo punto solo eleminare o ridurre il dolore, che è quello che ti invalida veramente, soprattutto se lavori e quindi non ti puoi permettere di avere male nei momenti sbagliati, e non potendo assumere neanche antidolorifici tradizionali, per me diventava difficile a gestirlo.
A quel punto ho deciso di provare nei centri di terapia del dolore e anche qui ho sbattuto varie testate: in alcuni fanno solo terapia del dolore farmacologica (la maggior parte), un altro a Milano dove fanno terapie fisiche non farmacologiche del dolore mi hanno detto che non trattano la fibromialgia, fino a quando fortunatamente ho trovato questo neurologo di un centro di terapia del dolore che mi ha iniziato questa cura e comunque mi è sembrato interessato a seguirmi, per ora seguo questa strada, soprattutto visto che sto decisamente meglio e almeno ho già raggiunto un traguardo: so il motivo per cui sono fibriomialgica, carenza di serotonina, tutto il resto è ancora da scoprire.
Il Byte che parli è per i denti o per cosa?
ciao
Laura
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#15 l.genovesio

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Inviato 13 novembre 2008 - 11:13:07

per Akela,
l'iperico è veramente una pianta meravigliosa, perchè effettivamente aiuta molto nella sfera della psiche e anche aiuta il sistema immunitario, quindi va bene anche per lievi depressioni e per aiutare il morale, non serve a molto nelle fibromialgie che non hanno nessuna componente psicologica, purtroppo però ha delle controindicazioni, ad esempio la pressione alta, o essere di carnagione chiara e stare molto al sole o fare lampade solari,
e oltrettutto bisogna fare attenzione se si prendono altre medicine perchè interagisce negativamente con molti farmaci, perfino con la pillola anticoncezionale,
quindi va assunto con molta cautela.
Una pianta specifica per la fibromialgia è la griffonia, che contiene 5 HTP, non ha controindicazioni, solo non assumerla se si assumono già altri integratori di L-triptofano o di5 HTP.
Penso che se mi toglieranno l'integratore di L-triptofano (non ho ancora chiesto al neurologo per quanto si può prendere, per ora dovevo fare un ciclo di un mese, e comunque su me funziona), passerò alla griffonia.
Non sono un medico ne un erborista diplomato ma ho fatto parecchi corsi di erboristeria perchè il mondo delle piante e le loro utilizzazioni mi affascinano, penso che se le conoscessimo di + potremo per tante patologie farci aiutare da loro invece che trangugiare solo farmaci, che chiaramente in certi casi gravi sono putroppo l'unica soluzione.
Ciao
Laura

#16 akela

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Inviato 13 novembre 2008 - 13:19:58

per Akela,
l'iperico è veramente una pianta meravigliosa, perchè effettivamente aiuta molto nella sfera della psiche e anche aiuta il sistema immunitario, quindi va bene anche per lievi depressioni e per aiutare il morale, non serve a molto nelle fibromialgie che non hanno nessuna componente psicologica, purtroppo però ha  delle controindicazioni, ad esempio la pressione alta, o essere di carnagione chiara e stare molto al sole o fare lampade solari,
e oltrettutto bisogna fare attenzione se si prendono altre medicine perchè interagisce negativamente con molti farmaci, perfino con la pillola anticoncezionale,
quindi va assunto con molta cautela.
Una pianta specifica per la fibromialgia è la griffonia, che contiene 5 HTP, non ha controindicazioni, solo non assumerla se si assumono già altri integratori di L-triptofano o di5 HTP.
Penso che se mi toglieranno l'integratore di L-triptofano (non ho ancora chiesto al neurologo per quanto si può prendere, per ora dovevo fare un ciclo di un mese, e comunque su me funziona), passerò alla griffonia.
Non sono un medico ne un erborista diplomato ma ho fatto parecchi corsi di erboristeria perchè il mondo delle piante e le loro utilizzazioni mi affascinano, penso che se le conoscessimo di + potremo per tante patologie farci aiutare da loro invece che trangugiare solo farmaci, che chiaramente in certi casi gravi sono putroppo l'unica soluzione.
Ciao
Laura

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Iperico:
-se inibisce il il reuptake della serotonina ha lo stesso meccanismo d'azione dell'amitriptilina.
-solo in alcuni soggetti, raramente, e in caso di sovradosaggio avviene il fenomeno della fotosensibilizzazione.
-non c'entra per niente con la pressione alta perchè non innalza la pressione
-può portare a ridotti livelli plasmatici e a minore efficacia di questi medicinali assunti contemporaneamente: farmaci antiretrovirali, warfarin, ciclosporina, teofillina e digossina

#17 Cocci

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Inviato 13 novembre 2008 - 13:49:57

Ho letto con attenzione tutte le mail- che avete mandato e vorrei raccontare anche la mia esperienza. Io ho fatto delle visite con cinque  tipi di medici diversi:
fisiatra
reumatologo (due)
immunologo
neurologo (due)
A diagnosticarmi una fibromialgia è stato un bravissimo fisiatra responsabile di un grosso centro di rieducazione funzionale, la conosceva e già alla visita solo toccando i miei muscoli e i famosi punti dolenti, poi chiedendomi di tutto cosa avevo anche se non riguarda la fisiatria, mi ha fatto la diagnosi rimandandomi per le cure farmacologiche da un reumatologo.
Il primo reumatologo non la conosceva e mi ha liquidato subito.
Allora con internet ho cercato un reumatologo che lavorasse in un ambulatorio specifico della fibromialgia, per comodità ho scelto quello dell'ospedale di Pisa, dove mi è stata fatta la diagnosi e data una cura, il Cymbalta, peccato che fosse un medicinale assolutamente da non prescrivermi, causa la mia epatite cronica C basta solo leggere il bugiardino, cosa che dovrebbe fare ognuno di noi prima di prendere una pastiglia, e cosi su suggerimento dell'epatologa e del mio medico curante ho voluto anche sentire un immunologo, specializzazione vicina alla reumatologia, che mi ha riconfermato la diagnosi, ma anche detto che non esistono prove che si possa parlare di fibromialgia come malattia autoimmune, sicuramente di certo c'è che viene + facilmente a persone che hanno il sistema immunitario sotto stress, quindi malattie infettive, operazioni, incidenti anche stress lavorativo e familiare, ma comuque resta solo un ipotesi della malattia autoimmune sempre meno accreditata.
Mi ha detto come anche a me come a Barby che nessuno sa l'evoluzione della malattia stessa sia come dolore che come rigidità, non sapendo da cosa è provocata anche se si arriva a sapere quale è l'episodio scatenante (nel mio caso anestesia + mononucleosi) non si sa l'effetto dei farmaci, in base a tutto ciò sarà difficile a stabilire delle linee guida  per codificarla come malattia a fine esenzione e invalidità
Ma mi ha anche detto che la ricerca va avanti, c'è molto interesse medico (chiaramente anche bussiness per medici e case farmaceutiche. questo lo dico io!!!)
Poi sono andata da due neurologhi, uno che la conosceva ma non era interessato a seguire questa malattia.
Poi la svolta: sono andata dal dott. Casale, proprio quello che parla al congresso di aisf, e mi ha esposto la sua teoria, non solo sua, carenza di serotonina, che a molti provoca depressione, ad alcuni depressione e fibromialgia, ad altri solo fibromialgia (è il mio caso, dove non ci sono implicazioni psicologiche).
Per verificare se nel mio caso era manncanza di serotonina, non potendo io usare ricettori della serotonica a causa epatite, mi ha dato un integratore non di serotonina perche in questa forma non è utilizzabile dall'organismo umano, ma di un precursore della serotonina, L-triptofano, dopo due tre giorni i dolori erano scomparsi dell'80%. quindi è nel mio caso è proprio carenza di serotonina. Il dopo è un incognita e un mucchio di domande, che adesso farò alla prossima visita dal dott. Casale, sempre che attualemente si conosca la risposta.
- perchè alcune persone sono carenti di serotonina.? la espellono in quantità maggiore o ne producono meno?
- si può integrare così semplicemente con due pastiglie al giorno?
(sembra di no perchè l-triptofano dopo un pò non fa + effetto in quanto probabilmente l'organisma un certo punto sviluppa una reazione per cui lo distrugge prima di trasformarlo in serotonina)
- a questo punto tornano i dolori ?(io sono circa a 20 giorni dall'inizio dall'integrazione e comincio già ad avere qualche dolore in + rispetto ai primi giorni)
Il miglioramento c'è stato anche per gli altri sintomi, sonno, memoria, rigidità mentre certi dolori legati ad altre cause (ernia del disco, cervicale, problemi intestinali già presenti prima dell'esordio della fibromialgia, sono rimasti)
Personalmente a questo punto io sposo l'idea che a seguire la fibromialgia debba essere un neurologo che conosce tutti questi meccanismi della produzione della serotonina e non un reumatologo perchè nel mio caso non sembra proprio una malattia autoimmune e che la ricerca sia indirizzata soprattutto nei meccanismi del dolore. Mi spiace per chi si fa operare da Bauer perchè a questo punto se fosse un'alterata percezione del dolore dovuta appunto a delle carenze di qualche sostanza o al loro cattivo uso da parte del nostro organismo, tutta la storia della formazione della famosa colla  nei punti che lui opera sarebbe una bufala.
Sono contenta di sapere almeno cosa non funziona nel mio organismo, spero che qualche ricercatore vada in questa direzione e mi aiuti a trovare la soluzione al perchè e a come integrate meglio questa serotonina mancante
ciao a tutti
se qualcuno ha avuto qualche esperienza su tutto ciò mi piacerebbe mi contattasse anche in privato.
Laura
lauramariacri@libero.it
3385855164

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cara genovasio
per la risposta ai tuoi quesiti puoi trovare tante informazioni nel forum.
per esempio:

i. Una delle caratteristiche più comuni nelle sindromi che si sovrappongono è un intestino alterato. Ripristinare la funzionalità dell’intestino è utile per molti affetti di MCS.

ii. Il test IAG (IgA) che deriva dal metabolismo anormale del triptofano che genera un composto potente e distruttivo, l’acido indolylacrylic. Questo composto che è metabolizzato dalle IAG sorge dal metabolismo dei batteri nell’intestino disbiotico e indica un danno alle pareti dell’intestino con una permeabilità potenziata e una digestione compromessa , Hooper 2003; Shattock e Savery, 1997. La permeabilità dell’intestino si misura facilmente, Biolab, 2000.

iii. La digestione compromessa rilascia frammenti oppioidi da proteine del latte e del glutine, le casomorfine e le gliadomorfine . Questi peptidi attivi farmacologicamente sono portati attraverso le pareti permeabili dell’intestino e possono quindi esercitare i loro effetti localmente nell'intestino e in altri luoghi, in particolare nel sistema nervoso centrale. L'attività digestiva può essere misurata, Biolab, il 2000.

iv. La teoria dell’eccesso degli oppioidi nell’autismo fornisce una comprensione di questi diversi processi ed è riassunta nella figura 10.

Figura 10. Un sommario della teoria degli oppioidi nell’Autismo a seguito dell’aumento della permeabilità delle pareti dell’intestino....se gue
.
leggi tutto:
http://www.cfsitalia...&st=
----------------------------------
la fibromialgia è stta studiata all'inizio come malttia reumatica poi alndando vanti nella ricerca di CFS/ME si è scperto che puo essre un sintomo di CFS/ME.
mi spiego meglio:
la fibromialgia come è classicicata nei codici OMS è una mattia che riguarda i muscoli ,in realtà il termine indica solo un sintomo.
mase hai altri sintomi simili a quelli di CFS/ME allora potresti avre CFS/ME.
idem pe MCS
per questo sono chimate malttie sovrapponibli infatti molti forum le trattano insieme.
per sapere se hai CFS/ME vai a veder le linee guida canadesi versione ridotta in italiano.
credo che prima di confrontarsi possa essre utile ,se non necessario ,prima leggere un pochino sull'eziologia di tutte le malttie sovrapponibili e poi andare nei dettagli piano piano .
io credo che senza fare ciò non sia possibile trovare la propria strada e fare scelte di alcun tipo.
per quanto riguarda se rivolgersi a un neurologo :
queste mattie sono malttie multisitemiche che coinvolgono il sitema neuro endocrino e immune in realtà (come hanno chiesto i malati in spagna:medicina integrata) andrebbreo trattati in modo interdisciplinare per evitare di fare pasticci.
questo eviterebbe anche spreco di tempo e denaro pubblico per tutti ...girando specialisti svatiati che non conoscono la malttia e afcendo spesso inutili e ripettitive analisi.
queste malttie le puo curare solo chi le conosce molto bene ,cosa che per ora non è ancora evidente in Italia e non solo.
baci neve

Messaggio modificato da neve, 13 novembre 2008 - 13:51:18

"una carta del mondo che non contiene il Paese dell'Utopia non è degna nemmeno di uno sguardo ,perchè non contempla il solo Paese al quale l'umanità approda di continuo.E quando vi getta l'ancora ,la vedetta scorge un Paese migliore e l'Umanità di nuovo fa vela"
Oscar Wilde

#18 l.genovesio

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Inviato 13 novembre 2008 - 14:22:27

cara neve, io ho solo fibromialgia e non ho sindrome da stanchezza cronica, non me la sono autodiagnostica io leggendo le linee guida canadesi, anche se le ho comunque effettivamente lette e comunque mi riconoscevo solo come fibromialgica, la diagnosi mi è stata fatta da due specialisti di fibromialgia (per la diagnosi dovrebbero solo essere i medici a parlare, altrimenti che ci stanno a fare?) sono d'accordo che un fibromialgico dovrebbe essere seguito da un team di medici di specialità varie, perchè non abbiamo solo dolore muscolare ma anche problemi gastrointestinali, neurologici, alla vista, etc. tanto vero che la cura sbagliata datami dal reumatologo, se alla visita ci fosse stato anche solo non dico un epatologo ma un gastroenterologo, forse sarebbe stata diversa.
Per quanto riguarda i problemi di intestino trovi perfettamente d'accordo il mio neurologo, che infatti mi ha detto di fare al più presto una seria visita gastroenterologica, perchè effettivamente molti dei miei problemi di dolore, e quindi di carenza di serotonina, potrebbero proprio arrivare dai miei problemi intestinali e digestivi che sono molto più gravi di quando io stessa pensassi.
Ti ringrazio tanto delle tue informazioni, mi piace che ci siano delle persone che accettino il confronto su queste tematiche.
I forum debbono servire proprio a questo.
Ciao
Laura

#19 Barby74

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Inviato 13 novembre 2008 - 16:21:45

Ciao Laura,il byte di cui parlavo è proprio per i denti,qualcuno mi ha detto di aver trovato giovamento per tantissimi sintomi con l'utilizzo el byte...
Però attenzione perchè troppi dentisti sono pronti a farci spendere soldi e poi i problemi non si risolvono anzi alcune volte si peggiorano!
Bisogna affidarci a persone molto competenti e sensibili ai nostri problemi!
Cercherò di seguire il consiglio di una cara amica e poi vi farò sapere i risultati su di me!
Comunque anche io ho una diagnosi di sola fibromialgia,almeno per il momento non ho nessun segno o manifestazione di fatica cronica!
Per i problemi intestinali ci sono anche io!
Sembra un problema comune a molti!
Le mie intollernze al glutine e al lattosio mi erano state riscontrate circa un anno prima dell'insorgenza dei sintomi fibromialgici...
Sembra strano ma tutto si è sctenato quando già facevo una dieta priva di queste proteine...
Un team di medici che interagiscono tra loro e cercano di curarci!!
A me sembra un sogno!!
A me sembra che i medici(la maggior parte)siano tutti pronti a contraddire cure e diagnosi di colleghi...portando tanta confusione nella testa dei malati...

#20 l.genovesio

l.genovesio

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Inviato 13 novembre 2008 - 17:07:11

ti ho chiesto se era il byte che si mette in bocca perchè io ne ho usato uno per 5-6 anni ma molti hanni fa prima di avere la fibromialgia.
Io ho sempre sopperto di apnee ostruttive del sonno in quanto obesa e con abbassamento del palato e ipertrofia della lingua.
Già tanti anni fa fui ricoverata per questa patologia ben due volte alla Fondazione Maugeri di Veruno dove mi fecero un mucchio di accertamenti fra cui due polisonnografie, una senza e una con quello che allora chiamavano split mandibolare, effettivamente con lo split si riducevano un pò le apnnee e io riposavo meglio.
Nel mio caso serviva a spostare più in alto il palato non facendo serrare tanto i denti e così avere una maggior ossigenazione, mi fu fatto su misura quindi con tanto di impronte dentali da un dentista specializzato in questo.
Il problema che se byte o split mandibolari non sono adatti alla conformazione della bocca ti rovinano tutti i denti soprattutto se ha dei ponti, infatti io poi lo dovetti buttare per questo motivo in quanto la conformazione della bocca, come mi disse il dentista cambia continuamente con età e soprattutto aumento o diminuzione peso.
comunque dormire con qualcosa in bocca non è affatto piacevole.
ciao
laura




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