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8 risposte a questa discussione

#1 missfibro

missfibro

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Inviato 15 ottobre 2008 - 11:01:28

:D Buongiorno a tutti sono Sole, volevo innanzitutto ringraziare tutti quelli che mi hanno dato il benvenuto e poi volevo parlarvi un pò di me, ma poco poco per non annoiarvi.
Sono Siciliana, sono vicino ai 40, sono sposata e ho una bimba.
Da quasi 10 anni sto male direi malissimo, sono arrivata al punto di non riuscire a muovermi nemmeno nel letto e sollevare un bicchiere d'acqua era diventata UN'IMPRESA DA DIO!
Non era un compito per i medici di qui, visto i "sorrisini" che ho ricevuto e la mala sanità di cui sono stata vittima diverse volte, sono andata a curarmi a Milano, Pavia ........ insomma ne ho consultato tanti, meno male che il primo medico (ortopedico) che ho consultato ha capito che avevo la fibromialgia (purtroppo totale), altrimenti.......
Ultimamente dopo aver provato di tutto, stanca di fare viaggi , depressa, senza più un Euro per poter affrontare tutte quelle spese ho deciso di consultare un reumatologo qui a ME con il risultato che secondo lui non ho la fibro ma una forte infiammazione alla colonna!
Ma vada a quel paese!!!!!!!!!!!!!!!!
Qui da noi i medici studiano altro, forse i libri sono diversi!

Adesso non sono più nelle stesse condizioni di 3 anni fa anche se a volte ci sono quelle belle giornata che mi costringono a stare a letto e muovere le sole mani è dolorosissimo. PAZIENZA!!!!
Ho dolori diffusi in tutto il corpo, per me scrivere al pc è già un problema, mi si addormentano subito le mani, mi partono le braccie, la cervicale e le spalle.
Ho dolori alla lombo sacrale, agli arti inferiori (fino alla punta dei piedi), mancanza di forza muscolare, gambe pesanti, disturbi del sonno, difficoltà a concentrarmi, colon irritabilisssimo, prurito intimo... insomma chi più ne ha più ne metta.

Sono anni che cerco un lavoro ma come faccio se tutti quelli che trovo mi costringono a stare in piedi?
E' davvero un problema per noi affrontare una giornata normale, come si fa a vivere in questo modo?
Il bello è che gli altri non ti credono, dici che esageri... anche se mi viene pesante, già da diverso tempo quando mi chiedono come stai rispondo: - Bene non mi posso lamentare!-
Non li sopporto!!!! Sole era brava quando invitava tutti a cena il sabato, per S. Martino, per le gite brevi.......
Adesso che Sole non riesce a fare più queste cose, allontaniamo Sole!
Odio la gente ipocrita, preferisco rimanere sola!!!!!!!!!!!!!!!!! :blink:
Da poco ho il pc e essendo una persona totalmente sola nella mia malattia mi sono iscritta in questo forum per poter finalmente parlare con chi, come me, sa cosa significa avere la fibromialgia.
Un abbraccio a tutti.
Sole :D

#2 w31323

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Inviato 15 ottobre 2008 - 11:07:27

Ciao e benvenuta qui nel Forum ...
Purtroppo come dici Tu , siamo soli in queste patologie e dobbiamo, da soli, farci forza ... Qui comunque c'è gente con cui fare 4 parole e scambiarsi informazioni e quindi ci si sente un po' più compresi ..
Un caro saluto ... :blink:

#3 vivolenta

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Inviato 15 ottobre 2008 - 11:39:09

purtroppo conosciamo la situazione, e anche la rabbia.
Il turbinio di sentimenti da elaborare a volte pesa piu dello star male, tempo fa lessi un parere di pinco pallino , diceva cose che mi hanno irritato parecchio sul raporto tra persone malate che si scambiano opinioni sui forum...
Chi sta bene soffre di menefreghismo troppo spesso....
mannaggia, avessimo piu solidarietà umana sarebbe tutto piu semplice...
Un bacione
Meglio cinghiale che pecora

#4 mapi

mapi

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Inviato 15 ottobre 2008 - 13:24:13

Cara Sole,
come ti capisco, ti dico solo questo fino a sabato sera ancora i miei amici mi invitano a ballare ai locali e piu dico di no che non ce la faccio e piu loro insistono ad invitarmi. Non hanno ancora capito, anzi finalmente una sera alzandomi dalla sedia, mi hanno visto in quale maniera dolorante e gobba mi sono alzata, solo allora mi hanno detto " ma cosi tu stai?"

Detto tutto.

Ora però ho una domanda per te, tuo marito in tutto questo?

#5 erikalucca

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Inviato 23 ottobre 2008 - 18:41:57

salve a tutte.scusate l'intrusione.mi hanno detto che ho la fibromialgia!!questo accadeva circa un anno fa.e adesso tutti i miei "malanni"vengono attribuiti a questa!!!nn mi hanno neanche mandata dal reumatologo (ci andro x conto mio tra pochi giorni)...e con il discorso che mia madre ha una avanzata artrite reumatoide anchilosante....2+2=4!!!

#6 ecob

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Inviato 23 ottobre 2008 - 21:56:40

salve a tutte.scusate l'intrusione.mi hanno detto che ho la fibromialgia!!questo accadeva circa un anno fa.e adesso tutti i miei "malanni"vengono attribuiti a questa!!!nn mi hanno neanche mandata dal reumatologo (ci andro x conto mio tra pochi giorni)...e con il discorso che mia madre ha una avanzata artrite reumatoide anchilosante....2+2=4!!!

 

E' quello che continuo a sostenere in questo forum: se sei affetto da fibromialgia o cfs, anche il callo al mignolino o il dente cariato vengono troppo spesso fatti rientrare nel quadro della malattia, col rischio che non si curino almeno le malattie note. In questo senso deve far riflettere la considerazione emersa a porta a porta di "malattia di moda". Purtroppo se da un lato le nostre,malattie sono poco note e quindi poco diagnosticate,e men che meno curate,dall'altro chi ne ha sentito parlare cataloga come fibromialgici o cfssin itutti i pazienti quando non capisce l'origine dei suoi problemi.Quando io ero giovane c'erano un'infinita' di esaurimenti nervosi, poi non erano piu' di moda e allora sono emerse le distonie neurovegetative, poi le malattie psicosomatiche.ecc.Adesso chi ha CFS o fibro non viene adeguatamente considerato, mentre questa ipotesi diagnostica viene appioppata facilmente magari a chi ha tutt'altro .

#7 erikalucca

erikalucca

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Inviato 23 ottobre 2008 - 23:38:08

grazie ecob per la tua risposta!!io ho 37 anni sono di lucca.sinceramente nn ho proprio quella stanchezza da nn potermi alzare....magari torno a fare diversi pisolini....certo se mi strapazzo anche un solo giorno poi me ce ne vogliono 3 per riprendermi!!!adesso sono in mutua perche domenica e' apparsa una cisti sul polso causata dalla rottura delle guaine e il siero ha fomato questa cisti....che dolore sembrava mi stappassero le dita!!!al pronto soccorso mi hanno sistemata!!!pero ero gia in crisi per un dolore tipo fitta fissa altezza fegato(o d'intorni) da nn poter star sdraiati...il mio dottore prima ha accusato l'ovaia,poi una ipotetica bolla d'aria intestinale poi dolore di qualche muscolo perche il fegato nn e' ingrossato e quindi....vai e sorridi!!!eppure a me nn convince!!voi avete mai avuto manifestazioni simili?la schiena...quella e' il vero tasto dolente!tutta dalla cervice ai glutei....si perche mi fanno male pure quelli!!!!mi fa piacere se mi parlate un po delle vostre esperienze...visto che sono una novella (e nn convinta) compagna!!!a voi le analisi ana e reuma test vi hanno dato esito positivo??ho letto che le ana dovrebbero esserlo!ho mille domande...dubbi...paure.certo meglio questo che un tumore!!!!

#8 missfibro

missfibro

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Inviato 25 ottobre 2008 - 22:39:34

grazie ecob per la tua risposta!!io ho 37 anni sono di lucca.sinceramente nn ho proprio quella stanchezza da nn potermi alzare....magari torno a fare diversi pisolini....certo se mi strapazzo anche un solo giorno poi me ce ne vogliono 3 per riprendermi!!!adesso sono in mutua perche domenica e' apparsa una cisti sul polso causata dalla rottura delle guaine e il siero ha fomato questa cisti....che dolore sembrava mi stappassero le dita!!!al pronto soccorso mi hanno sistemata!!!pero ero gia in crisi per un dolore tipo fitta fissa altezza fegato(o d'intorni) da nn poter star sdraiati...il mio dottore prima ha accusato l'ovaia,poi una ipotetica bolla d'aria intestinale poi dolore di qualche muscolo perche il fegato nn e' ingrossato e quindi....vai e sorridi!!!eppure a me nn convince!!voi avete mai avuto manifestazioni simili?la schiena...quella e' il vero tasto dolente!tutta dalla cervice ai glutei....si perche mi fanno male pure quelli!!!!mi fa piacere se mi parlate un po delle vostre esperienze...visto che sono una novella (e nn convinta) compagna!!!a voi le analisi ana e reuma test vi hanno dato esito positivo??ho letto che le ana dovrebbero esserlo!ho mille domande...dubbi...paure.certo meglio questo che un tumore!!!!

 



Ciao carissima e benvenuta purtroppo in questo forum. :)
Se leggi un pò in giro sui sintomi potrai capire se ti ci vedi oppure no. I dolori sono perennemente presenti, in più si ci aggiungono i bruciori e delle fitte allucinanti che in quel momento ti impediscono anche di respirare è come se ti conficcassero delle lame!!!
Almeno per me è così (la mia è totale) e prima di sapere che avevo la fibro ho dovuto consultare un mare di medici.
Perchè non dai un'occhiata allAISF, vedi se ci sono centri o medici dalle tue parti, almeno così non rischierai una diagnosi errata sulla fibro.
Io spero per te che non hai questa malattia, perchè è ......difficile conviverci.
A me all'inizio facevano molto male i glutei e il coccige oltre a tutto il resto del corpo, figurati che a volta ho anche dolore ai capelli!!!!!!
Comunque, prima vai da un buon medico, non ti bagnare prima di piovere.
Mi dispiace per tua madre, so che anche quella è una brutta malattia.
Ti auguro ua buona domenica
Sole :)

#9 erikalucca

erikalucca

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Inviato 26 ottobre 2008 - 15:46:23

CIAO MISSFIBRO!E CIAO ANCHE A SOLE DI CUI HO LETTO QUASI TUTTI GLI INTERVENTI SUL FORUM!!GRAZIE ANCHE PER LA SENSIBILITA NEI CONFRONTI DI MIA MAMMA...CERCAVO DI TRASCINARLA IN QUESTI FORUM VISTO CHE VIVE TOTALMENTE ISOLATA E SI E' AGGRAPPATA A MIO PAPA' SIA FISICAMENTE CHE SOPRATTUTTO PSICOLOGICAMENTE.MIO PAPA' E' UN SANTO!!LEI NN E' MAI STATA UN LEONE ANZI...MA SAREBBE TROPPO LUNGA DA RACCONTARE...E ORA CHE CI SONO PURE IO...NN CREDO REGGEREBBE UN'ALTRO COLPO.TRA L'ALTRO IO SONO SEPARATA ANCHE SE VIVO DA SOLA CON MIO FIGLIO...I CAPELLI!!!SI PURE IO MA PER FORTUNA SOLO IN RARE OCCASIONI!PIU SPESSO INVECE E' LA PELLE A PARMI MALE...COME FOSSE FINISSIMA!!!VEDI PER QUANTO RIGUARDA I MEDICI...A VOLTE CI VUOLE COSI TANTO PER AVERE UN APPUNTAMENTO CHE NEL FRATTEMPO QUEI DOLORI SPECIFICI "SI SONO SPOSTATI" ...ESEMPIO:AVEVO IL SENO SX CON LA GHIANDOLA MAMMARIA INGROSSATA...UN MALE CANE PURE A RSPIRARE INSIEME A SPALLE E SCHIENA...QUANDO FINALMENTE MI HANNO FATTO L'ACOGRAFIA ERA GIA IN FASE REGRESSIVA...COSI FU PER IL GINOCCHIO...E PURA PER LA GOLA...CREDEVO DI AVERE LA TIROIDE GROSSA COME UN MELONE CHE MI TRAFIGGEVA COME UNA LAMA E MI STROZZAVA...INVECE NULLA!!TUTTO OK.COMUNQUE FIN'ORA TANTA MUTUA COSI NN L'AVEVO MAI FATTA IN TUTTA LA VITA!BACIO ERIKA!!

Messaggio modificato da erikalucca, 26 ottobre 2008 - 18:25:03





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