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CORONA VIRUS COVID-19 e CFS/ME:
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Normast


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33 risposte a questa discussione

#1 Dolly

Dolly

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Inviato 27 settembre 2008 - 10:42:05

Voglio segnalarvi il farmaco Normast, che io sto assumendo su prescrizione del neurologo. Io lo sto provando perchè ho anche una polineuropatia, ma mi sembra possa avere qualche interesse anche per altri problemi
Leggete qua......

http://www.pudendo.i...sp?TOPIC_ID=310[COLOR=blue]


#2 akela

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Inviato 20 ottobre 2008 - 22:39:57

Voglio segnalarvi il farmaco Normast, che io sto assumendo su prescrizione del neurologo. Io lo sto provando perchè ho anche una polineuropatia, ma mi sembra possa avere qualche interesse anche per altri problemi
Leggete qua......

http://www.pudendo.i...sp?TOPIC_ID=310[COLOR=blue]

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Lo sto prendendo e dopo la prima scatola ho incominciato a sentirmi decisamente meglio, tanto che riesco a uscire tutti i giorni (in macchina) e non una volta alla settimana come prima. Certo non ballo e salto, ma ho più energia.

#3 Dolly

Dolly

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Inviato 21 ottobre 2008 - 07:44:01

Caspita Akela, che bello!
Avevi anche tu una polineuropatia?
Io purtroppo sto molto male e, fra le altre cose che prendevo, ho eliminato anche il Normast per tentare di stare meglio.
Raccontami,

#4 akela

akela

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Inviato 21 ottobre 2008 - 11:32:56

Caspita Akela, che bello!
Avevi anche tu una polineuropatia?
Io purtroppo sto molto male e, fra le altre cose che prendevo, ho eliminato anche il Normast per tentare di stare meglio.
Raccontami,

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Io ho solo una cfs, con un andamento molto variabile nel tempo, oscillante, quanto a debolezza che è il mio sintomo principale. Ho provato una quantità sconfinata di integratori con effetto nullo, se non per l'ascorbato di potassio, efficace ma non per la debolezza, e infatti continuo prenderlo a cicli e adesso per il Normast. Come ti dico non è che sono guarita o sono pimpante, ma adesso riesco a uscire anche tutti i giorni, per fare commissioni, in macchina, di pomeriggio perchè il pomeriggio sto meglio che di mattina. Non credo che possa avere effetti negativi perchè è considerato un integratore.

#5 akela

akela

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Inviato 21 ottobre 2008 - 13:55:13

Caspita Akela, che bello!
Avevi anche tu una polineuropatia?
Io purtroppo sto molto male e, fra le altre cose che prendevo, ho eliminato anche il Normast per tentare di stare meglio.
Raccontami,

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Per quanto tempo avevi preso il Normast?

#6 Dolly

Dolly

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Inviato 22 ottobre 2008 - 06:43:52

Una compressa al giorno per 10 giorni circa. Il mio problema è che probabilmente ho sviluppato un'ipersensibilità a farmaci, integratori e anche alcuni cibi. Quindi non è che le sostanze non mi fanno nulla, spesso peggiorano decisamente la situazione. Almeno la mia esperienza mi dice questo. Capisci com' è frustrante?
Sono comunque contenta che per te sia stato efficace, un bel risultato.
Io non credo che sia poi così blando e innocuo, però per il risultato che hai ottenuto ne vale sicuramente la pena.

Messaggio modificato da Dolly, 22 ottobre 2008 - 06:45:39


#7 titti

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Inviato 22 ottobre 2008 - 22:14:27

Ciao Dolly, non so cosa è il normast ora mi informerò... anche io ho polineuropatie con parestesie da più di 4 anni ..io mi sono trovata bene con il gabapentin ( è un farmaco usato per la nevralgia post herpetica o blanda epilessia).. puoi iniziare il primo giorno con il 100... poi il secondo 2 da 100..il terzo 3.. e man mano aumentare il dosaggio finche ti copre... ne ho provati vari ma questo non mi da effetti collaterali. Ciao titti.
" I dottori hanno fatto tutto quello che hanno potuto, ma nonostante questo sono ancora vivo." (Ashleigh Brilliant)

#8 akela

akela

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Inviato 22 ottobre 2008 - 22:50:36

Una compressa al giorno per 10 giorni circa. Il mio problema è che probabilmente ho sviluppato un'ipersensibilità a farmaci, integratori e anche alcuni cibi. Quindi non è che le sostanze non mi fanno nulla, spesso peggiorano decisamente la situazione. Almeno la mia esperienza mi dice questo. Capisci com' è frustrante?
Sono comunque contenta che per te sia stato efficace, un bel risultato.
Io non credo che sia poi così blando e innocuo, però per il risultato che hai ottenuto ne vale sicuramente la pena.

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Io ne prendo 2 cpr al giorno e ho incominciato a sentire i vantaggi dopo la prima scatola. L'ipersensibilità a farmaci, integratori e cibi non esiste, si può essere intolleranti a una molecola ma non a tutto, attenta all'autosuggestione. Anche il peggioramento dev'essere dimostrato. Anche dire che non è così innocuo è una cosa che deve essere dimostrata, perchè un farmaco o una sostanza sia registrata si fanno tre trials successivi in doppio o triplo cieco, su circa un migliaio di soggetti. E poi c'è la farmacovigilanza che continua il monitoraggio.
Io prima avevo provato un'infinità di integratori senza nessun effetto, ma nessuno mi ha fatto male.

#9 akela

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Inviato 04 novembre 2008 - 19:27:38

Sto proseguendo col Normast e confermo che mi sento meglio, soprattutto come energia, non mi pare vero. Adesso mi è arrivato l'idrocortisone dalla Svizzera e aggiungerò anche quello, anche se ho intenzione di prenderlo con intervalli e non in continuità assoluta. Ho iniziato con 10mg al giorno. Vi farò sapere.

#10 vivolenta

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Inviato 05 novembre 2008 - 08:07:34

l'ipersensibilità ai farmaci esiste eccome... è addirittura contemplata nel consenso canadese e confermata da molte persone che diagnosticano la ME, l'intolleranza ai cibi idem. Non dimentichiamo che la ME -cfs.fm MCS e autismo sono patologie in cui la disintossicazione è compromessa
Meglio cinghiale che pecora

#11 vivolenta

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Inviato 05 novembre 2008 - 10:21:26

Per precisazione, potrebbe essere che le intolleranze siano verso elementi contenuti nei cibi ( tipo conservanti e simili) oppure che le intolleranze siano causate da uno squilibrio creato dalle sostanze varie di cui la civiltà attuale è circondata, pensiamo anche al fatto che se un solo elemento chimico fra quelli aggiunti ai cibi potrebbe anche non creare problemi l’interazione con tutti quelli assunti in vari modi o presenti nell’organismo come accumulo è di fatto sconosciuta….
Si pensi anche al crescente aumento nella popolazione di tali intolleranze ..
In ogni caso per approfondimenti:,
Vojdani A; Lapp CW. Immunopharmacol Immunotoxicol 1999:21: (2):175-202)….. Of potential significance is the fact that American researchers have demonstrated that in ME/CFS, a particular pathway in the body which is affected by viruses can also be affected by chemicals and it is known that ME/CFS can be either virally or chemically induced (Interferon-induced proteins are elevated in blood samples of patients with chemically or virally induced chronic fatigue syndrome.
RIGUARDO Medicamenti e ME/cfs e fm e MCS si guardi ad esempio:
http://www.cfsitalia...?showtopic=2614
CHIRURGIA, ANESTESIA E CFS/FM/MCS

Di Melissa Kaplan-Raccomandazioni di Charles W. Lapp MD
Hunter-Hopkins Center
10344 Park Road, Suite 300
Charlotte, NC 28210
704-543-9692
www.drlapp.net
…………………..
……………………………..Le reazioni allergiche sono viste più comunemente in persone con CFS che nella popolazione generale. Per questa ragione, è meglio evitare i farmaci anestetici che inducono il rilascio di istamina ( come il pentotal) e i rilassanti muscolari ( curaro, Tracrium e Mivacurium), se possibile. Propofol, Midazolam e Fentanil sono generalmente ben tollerati. La maggior parte dei pazienti CFS sono anche estremamente sensibili ai farmaci sedativi- comprese benzodiazepine, antistaminici e psicotropi- che dovrebbero essere usati con moderazione e in piccole dosi sino a che non si sia valutata la risposta del paziente.
Meglio cinghiale che pecora

#12 vivolenta

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Inviato 05 novembre 2008 - 11:03:35

http://www.drmyhill....icle.cfm?id=273

DRUGS IN THE TREATMENT OF CFS - always start with tiny doses

………..Ricordate come un principio generale che la maggior parte CFSs reagire male a "normal" dosi di droga e di ogni nuovo farmaco il trattamento deve essere iniziato a livelli bassi, e sono progressivamente aumentati. Ciò è particolarmente vero per CFSs con sensibilità chimica multipla.

…………………….Chiunque con una malattia cronica può diventare depressi e questo deve trattare come una questione separata. In linea di principio anche se si aspettano di sentirsi malato su "normali" dosi di antidepressivi. Molti dei miei pazienti CFS sono diagnosticati dai loro medici come depresso, messi in "normale" dosi, si sentono terribilmente male,

Sarah Myhill
Meglio cinghiale che pecora

#13 raffa

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Inviato 05 novembre 2008 - 13:18:02

Fa piacere sapere che questo farmaco x voi sta funzionando.
Vorrei darvi alcuni ragguagli sul pricipio attivo di questo farmaco:
PALMITOILETANOLAMIDE:

molecola sintetica appartenente alla classe degli ENDOCANNABINOIDI (cosa sono gli endocannabinoidi?),introdotto di recente nel prontuario farmaceutico UMANO,ma molecola ben nota nel campo della medicina vetereriraria,infatti lo stesso principio attivo con aggiunta di altri componenti aminoiacidi essenziali fatty acids veniva e viene usata x controllare la degranulazione mastocitaria sui cani e gatti in particolare x reprimere ed alleviare
infiammazioni varie specie a livello dermatologico sul manto degli animali.


se volete leggete:


http://www.superpets...rers_id-15.html



ora lo stanno applicando alla farmacologia umana con il nome di ,ovviamente utilizzando lo stessio pricipio attiva aggiungendo o togliendo aminoacidi essenziali fatty acids ed altri componenti a seconda della patologia per la quale viene prescritto;


Tempo fa mi pare fosse Neve aveva post un topic dove scriveva:

e se ci facessimo curare da un veterinario?
vuoi vedere che aveva ragione lei!!!!
Non importa quanto lontano sei andato su una strada sbagliata: torna indietro
(Proverbio turco)

#14 ecob

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Inviato 05 novembre 2008 - 14:54:25

Fa piacere sapere che questo farmaco x voi sta funzionando.
Vorrei darvi alcuni ragguagli sul pricipio attivo di questo farmaco:
PALMITOILETANOLAMIDE:

molecola sintetica appartenente alla classe degli ENDOCANNABINOIDI (cosa sono gli endocannabinoidi?),introdotto di recente nel prontuario farmaceutico UMANO,ma molecola ben nota nel campo della medicina vetereriraria,infatti lo stesso principio attivo con aggiunta di altri componenti aminoiacidi essenziali fatty acids veniva e viene usata x controllare la degranulazione mastocitaria sui cani e gatti in particolare x reprimere ed alleviare
infiammazioni varie specie a livello dermatologico sul manto degli animali.
se volete leggete:
http://www.superpets...rers_id-15.html
ora lo stanno applicando alla farmacologia umana con il nome di ,ovviamente utilizzando lo stessio pricipio attiva aggiungendo o togliendo aminoacidi essenziali    fatty acids ed altri componenti a seconda della patologia per la quale viene prescritto;
Tempo fa mi pare fosse Neve aveva post un topic dove scriveva:

e se ci facessimo curare da un veterinario?
vuoi vedere che aveva ragione lei!!!!

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anch'io avevo postato ricerche in ambito veterinario sulla cfs dei cavalli ( peccato che usassero l'arsenico!)
Personalmente ero molto interessata al discorso Normast e sono andata sul sito www.normast.com per vedere se ci capivo qualcosa.In realta' il prodotto ha a che fare con la modulazione dell'attivita' dei mastociti , o mastzellen- .All' attivita' dei mastociti fanno riferimento anche le ricerche del medico ricercatore di Bruxelles ( quello dell'RNAasi), per cui mi sembra giusto dare la giusta attenzione a questo prodotto, di cui a quanto pare si parla poco o niente in Italia mentre e' piu' noto in francia.Purtroppo sulla confezione c'e' scritto "si sconsiglia l'uso del prodotto in gravidanza",quindi visto che mia figlia cerca un bimbo e nella seconda meta' del ciclo non e' dato di sapere se per caso sei rimasta incinta, per lei non e' indicato...purtroppo.Pero' leggendo i vari interventi sul forum, ogni volta che qualcuno riferisce di fare qualche tentativo terapeutico, mi viene spontaneo chiedermi se allora rinunciamo completamente a curarci.E' chiaro che qualunque sostanza noi introduciamo potrebbe avere effetti avversi, visto che interviene nei normali processi fisiologici.Anche le vitamine possono essere nocive se non e' documentata una reale carenza.Quello che fa bene a uno puo' far male a un altro e quello che aiuta per una patologia puo' crearne un'altra.Mi bombardo di antibiotici perche' ho la polmonite e rovino l'intestino.....d'altronde non posso morire di polmonite.! Ma lo stesso discorso puo' valere, estremizzando anche per le diete , che magari deprivano di qualcosa, oppure hanno troppe fibre, ecc. ecc..Cosi' pure le blande attivita' motorie: anche qui c'e' chi le raccomanda e chi assolutamente le trova controindicate.Fa rmaci omeopatici o prodotti naturali? Anche qui si apre un lungo discorso:L'aloe ad esempio puo' provocare aborto.In conclusione , ci rassegnamo, non ci fidiamo piu' di nessun'indicazione terapeutica e ci teniamo i nostri problemi? Non so, certo che secondo me c'e' da rifletterci un pochino

#15 akela

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Inviato 05 novembre 2008 - 15:03:36

anch'io avevo postato ricerche in ambito veterinario sulla cfs dei cavalli ( peccato che usassero l'arsenico!)
Personalmente ero molto interessata al discorso Normast e sono andata sul sito www.normast.com per vedere se ci capivo qualcosa.In realta' il prodotto ha a che fare con la modulazione dell'attivita' dei mastociti , o mastzellen- .All' attivita' dei mastociti fanno riferimento anche le ricerche del medico ricercatore di Bruxelles ( quello dell'RNAasi), per cui mi sembra giusto dare la giusta attenzione a questo prodotto, di cui a quanto pare si parla poco o niente in Italia mentre e' piu' noto in francia.Purtroppo sulla confezione c'e' scritto "si sconsiglia l'uso del prodotto in gravidanza",quindi visto che mia figlia cerca un bimbo e nella seconda meta' del ciclo non e' dato di sapere se per caso sei rimasta incinta, per lei non e' indicato...purtroppo.Pero' leggendo i vari interventi sul forum, ogni volta che qualcuno riferisce di fare qualche tentativo terapeutico, mi viene spontaneo chiedermi se allora rinunciamo completamente a curarci.E' chiaro che qualunque sostanza noi introduciamo potrebbe avere effetti avversi, visto che interviene nei normali processi fisiologici.Anche le vitamine possono essere nocive se non e' documentata una reale carenza.Quello che fa bene a uno puo' far male a un altro e quello che aiuta per una patologia puo' crearne un'altra.Mi bombardo di antibiotici perche' ho la polmonite e rovino l'intestino.....d'altronde non posso morire di polmonite.! Ma lo stesso discorso puo' valere, estremizzando anche per le diete , che magari deprivano di qualcosa, oppure hanno troppe fibre, ecc. ecc..Cosi' pure le blande attivita' motorie: anche qui c'e' chi le raccomanda e chi assolutamente le trova controindicate.Fa rmaci omeopatici o prodotti naturali? Anche qui si apre un lungo discorso:L'aloe ad esempio puo' provocare aborto.In conclusione , ci rassegnamo, non ci fidiamo piu' di nessun'indicazione terapeutica e ci teniamo i nostri problemi? Non so, certo che secondo me c'e' da rifletterci un pochino

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Gli effetti avversi SI VEDONO, o alla sintomatologia o alle analisi. Tra l'altro anche quando sono possibili non tutti li hanno e non tutti hanno gli stessi effetti.
Il Normast non ha effetti collaterali.
Il discorso della gravidanza è a parte perchè in questo caso si usa il principio di precauzione al massimo nei riguardi del feto.

#16 ecob

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Inviato 05 novembre 2008 - 15:29:19

Gli effetti avversi SI VEDONO, o alla sintomatologia o alle analisi. Tra l'altro anche quando sono possibili non tutti li hanno e non tutti hanno gli stessi effetti.
Il Normast non ha effetti collaterali.
Il discorso della gravidanza è a parte perchè in questo caso si usa il principio di precauzione al massimo nei riguardi del feto.

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E' quello che dico io.Qui a furia di non fidarsi di niente e di nessuno si rischia di non fare piu' niente.Riporto una mia esperienza: Da giovane ho studiato medicina ed ho trascorso parecchi mesi a fare il tirocinio in pediatria.Un bel giorno e' arrivato un bimbo di tre anni - ricordo ancora che si chiamava Marco-con una febbre altissima, di natura infettiva, resistente a tutte le cure che gli avevano dato fino a quel momento.Ogni giorno gli veniva fatta emocultura con antibiogramma e ogni giorno risultava affetto da salmonella sensibile al cloramfenicolo.Orbene si sapeva allora che il cloramfenicolo era risultato essere altamente tossico per il midollo osseo, per cui i medici non hanno mai voluto darlo a Marco:Una mattina si e' ulteriormente aggravato:alle 11 hanno deciso di provare col cloramfenicolo,ma a mezzogiorno il bimbo e' morto.Non me ne dimentichero' mai; per paura di effetti collaterali si e' lasciato morire un bambino di tre anni.E' chiaro che va valutato seriamente il rapporto rischi benefici, ma il mio messaggio intendeva essere che non si puo' mettere in dubbio e quindi rifiutare tutto

#17 ecob

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Inviato 05 novembre 2008 - 15:44:20

Sto proseguendo col Normast e confermo che mi sento meglio, soprattutto come energia, non mi pare vero. Adesso mi è arrivato l'idrocortisone dalla Svizzera e aggiungerò anche quello, anche se ho intenzione di prenderlo con intervalli e non in continuità assoluta. Ho iniziato con 10mg al giorno. Vi farò sapere.

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Secondo te e' possibile prendelo 2 volte al giorno per 1 settimana, 10 giorni? puo' servire se si fanno periodi di assunzione e periodi di sospensione alternati?Sempre per l'ipotesi gravidanza.Cioe' la prima parte del ciclo so che di sicuro non sono incinta e tutto ok, la seconda non mi e' dato di sapere quindi sospendo:Chiedo questo perche' se no quando uno cerca una gravidanza non puo' piu' prendere niente, poi magari la gravidanza non arriva e nel frattempo non hai fatto niente-

#18 akela

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Inviato 05 novembre 2008 - 16:23:54

E' quello che dico io.Qui a furia di non fidarsi di niente e di nessuno si rischia di non fare piu' niente.Riporto una mia esperienza: Da giovane ho studiato medicina ed ho trascorso parecchi mesi a fare il tirocinio in pediatria.Un bel giorno e' arrivato un bimbo di tre anni - ricordo ancora che si  chiamava Marco-con una febbre altissima, di natura infettiva, resistente a tutte le cure che gli avevano dato fino a quel momento.Ogni giorno gli veniva fatta emocultura con antibiogramma e ogni giorno risultava affetto da salmonella sensibile al cloramfenicolo.Orbene si sapeva allora che il cloramfenicolo era risultato essere altamente tossico per il midollo osseo, per cui i medici non hanno mai voluto darlo a Marco:Una mattina si e' ulteriormente aggravato:alle 11 hanno deciso di provare col cloramfenicolo,ma a mezzogiorno il bimbo e' morto.Non me ne dimentichero' mai; per paura di effetti collaterali si e' lasciato morire un bambino di tre anni.E' chiaro che va valutato seriamente il rapporto rischi benefici, ma il mio messaggio intendeva essere che non si puo' mettere in dubbio e quindi rifiutare tutto

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Infatti! Soprattutto paure sulla base del nulla e da parte di non medici.

#19 raffa

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Inviato 05 novembre 2008 - 21:19:19

Infatti! Soprattutto paure sulla base del nulla e da parte di non medici.



Il nulla sarei io? Ti ringrazio molto cara o caro,ma ho un alta concezione di me stessa per non prendermela assolutamente per questa tua disdicevole rimarcanza.
L'esperienza mie/i care vale molto più di qualsiasi laurea,anche se io una laurea in effetti ce l'ho, non in medicina, che fortuna!!! ciò detto,sarebbe auspicabile fare informazione e discutere degli argomenti con più serenità,cosa che pare non sia possibile fare ultimamente.
Per quanto mi riguarda potete assumere qualsiasi farmaco che volete,cortisonici,antinfiammatori,antidepressivi Normast o quant'altro,l'organismo è il vostro gestitelo come più vi aggrada.

Una cosa è certa non è sopprimendo il sintomo che si guarisce,anzi si rischia di mascherare la vera natura della patologia,non mi addentro in discorsi che potrebbero risultarvi incomprensibili.

L'allusione a Neve era volutamente in senso lato ed ironico.....ed ero a conoscenza del suo post,ovviamente.

Un ultima cosa,per quanto riguarda gli effetti collaterali, non ci sono ancora sufficienti trials clinici che possano dimostrare eventuali effetti nocivi riguardo al farmaco in questione,e questo sul bugiardino non lo possono certo scrivere.

Auguri e
In bocca al lupo.
Non importa quanto lontano sei andato su una strada sbagliata: torna indietro
(Proverbio turco)

#20 akela

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Inviato 05 novembre 2008 - 21:30:28

Il nulla sarei io? Ti ringrazio molto cara o caro,ma ho un alta concezione di me stessa per non prendermela assolutamente per questa tua disdicevole rimarcanza.
L'esperienza mie/i care vale molto più di qualsiasi laurea,anche se io una laurea in effetti ce l'ho,  non in medicina, che fortuna!!! ciò detto,sarebbe auspicabile fare informazione e discutere degli argomenti con più serenità,cosa che pare non sia possibile fare ultimamente.
Per quanto mi riguarda potete assumere qualsiasi farmaco che volete,cortisonici,antinfiammatori,antidepressivi Normast o quant'altro,l'organismo è il vostro gestitelo come più vi aggrada.

Una cosa è certa non è sopprimendo il sintomo che si guarisce,anzi si rischia di mascherare la vera natura della patologia,non mi addentro in discorsi che potrebbero risultarvi incomprensibili.

L'allusione a Neve era volutamente  in senso lato ed ironico.....ed ero a conoscenza del suo post,ovviamente.

Un ultima cosa,per quanto riguarda gli effetti collaterali, non ci sono ancora sufficienti trials clinici che possano dimostrare eventuali effetti nocivi riguardo al farmaco in questione,e questo sul bugiardino non lo possono certo scrivere.

Auguri e
In bocca al lupo.

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Il nulla non eri tu, basati sul nulla voleva solo dire non basati su dei dati sperimentali. Quanto ai trials clinici per approvare un farmaco ce ne vogliono 3, trial I, II e III.
Affermare certe cose sui farmaci non essendo medici nè farmacologi mi sembra quanto meno imprudente.

#21 Cocci

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Inviato 05 novembre 2008 - 22:39:57

Fa piacere sapere che questo farmaco x voi sta funzionando.
Vorrei darvi alcuni ragguagli sul pricipio attivo di questo farmaco:
PALMITOILETANOLAMIDE:

molecola sintetica appartenente alla classe degli ENDOCANNABINOIDI (cosa sono gli endocannabinoidi?),introdotto di recente nel prontuario farmaceutico UMANO,ma molecola ben nota nel campo della medicina vetereriraria,infatti lo stesso principio attivo con aggiunta di altri componenti aminoiacidi essenziali fatty acids veniva e viene usata x controllare la degranulazione mastocitaria sui cani e gatti in particolare x reprimere ed alleviare
infiammazioni varie specie a livello dermatologico sul manto degli animali.
se volete leggete:
http://www.superpets...rers_id-15.html
ora lo stanno applicando alla farmacologia umana con il nome di ,ovviamente utilizzando lo stessio pricipio attiva aggiungendo o togliendo aminoacidi essenziali    fatty acids ed altri componenti a seconda della patologia per la quale viene prescritto;
Tempo fa mi pare fosse Neve aveva post un topic dove scriveva:

e se ci facessimo curare da un veterinario?
vuoi vedere che aveva ragione lei!!!!

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ciao raffa
in effetti la dott Myhill appassionata di cavalli ha collegato la CFS e fibromailagia all'azoturia nei cavalli .
e allora mi è venuto in mente M pall e la sua teoria sul ciclo di NO.

tu come stai ?
"una carta del mondo che non contiene il Paese dell'Utopia non è degna nemmeno di uno sguardo ,perchè non contempla il solo Paese al quale l'umanità approda di continuo.E quando vi getta l'ancora ,la vedetta scorge un Paese migliore e l'Umanità di nuovo fa vela"
Oscar Wilde

#22 Cocci

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Inviato 06 novembre 2008 - 00:04:04

Io ne prendo 2 cpr al giorno e ho incominciato a sentire i vantaggi dopo la prima scatola. L'ipersensibilità a farmaci, integratori e cibi non esiste, si può essere intolleranti a una molecola ma non a tutto, attenta all'autosuggestione. Anche il peggioramento dev'essere dimostrato. Anche dire che non è così innocuo è una cosa che deve essere dimostrata, perchè un farmaco o una sostanza sia registrata si fanno tre trials successivi in doppio o triplo cieco, su circa un migliaio di soggetti. E poi c'è la farmacovigilanza che continua il monitoraggio.
Io prima avevo provato un'infinità di integratori senza nessun effetto, ma nessuno mi ha fatto male.

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akela ma che dici? forse non ho capito :D
l'ipersensibilità ai farmaci alimenti alcool sostanze chimiche ,persino profumi ecc esiste e come ...ed è una cosa molto comune in CFS/ME Fibromialgia MCS (sindromi sovrapponibili).
poi non è una reazione imediata per capire per esempio a che cibo sei intolerante ci sono test sugli anticorpi.
poi non credo sia necessario diventare paranoici e farsi suggestionare.
dico in genrale ,non mi rivolgo a te in particolare.
e non dico per polemizzare ,che non amo..
nel forum ci sono tante informazioni ,articoli anche tradotti di esperti e realtivi suggerimneti ,che sono molto utili per trovare poi la propria personale strada.
ai test clinici su un farmaco non credo al cento per cento ,in quanto siamo diversi.
voglio dire che non vanno presi come oro colato.
Poi io credo che gli inetgratori vadano assunti in modo integrato e mirato ,combinati con criterio secondo i prpri problemi ,in tempi e dosaggi e modaliltà diffrenti..
una cosa sola non basta se poi la sic ombina con un'altra sbagliata si fan solo pasticci.
bisogna prima sapere un po almeno in generale cos'è la malatia ,ci sono medici che spiegano molto bene con un linguaggio accessible ai malati ,con suggerimenti,protocoli ecc ,poi studiare un po in generale a cosa servono gli integratori ,come funzionano , che effetti negativi e positivi possono dare(cibi compresi)un integratore da solo non è sufficente ma nemmenoo troppi ,magari ne bastano due o tre
penso che da soli ,magari con l'aiuto del medico e qualche analisi qualche cosa si puo fare ,poco ma non è detto che sia sufficente ,dipende dai casi.
ve be ..ciao neve :111:

Messaggio modificato da neve, 06 novembre 2008 - 00:07:08

"una carta del mondo che non contiene il Paese dell'Utopia non è degna nemmeno di uno sguardo ,perchè non contempla il solo Paese al quale l'umanità approda di continuo.E quando vi getta l'ancora ,la vedetta scorge un Paese migliore e l'Umanità di nuovo fa vela"
Oscar Wilde

#23 capitan

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Inviato 29 novembre 2008 - 12:17:44

Forse non c'entra niente, ma una domanda a chi ha creato la discussione che adeso non ricordo, come si concilia questa neuropatia con la cfs e sopratutto, di che ti tipo di neuropatia si tratta???
Demielinizzante assonale poli o mono ecc... Mi serve perchè anche io ho una neuropatia e questa cosa ha sempre allontanato i medici dalla diagnosi di cfs...

#24 Dolly

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Inviato 30 novembre 2008 - 11:43:52

Forse non c'entra niente, ma una domanda a chi ha creato la discussione che adeso non ricordo, come si concilia questa neuropatia con la cfs e sopratutto, di che ti tipo di neuropatia si tratta???
Demielinizzante assonale poli o mono ecc... Mi serve perchè anche io ho una neuropatia e questa cosa ha sempre allontanato i medici dalla diagnosi di cfs...

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Dunque Capitan,
capisco le tue perplessità che sono anche le mie.
La mia è una lieve polineuropatia sensitivo-motoria idiopatica progressiva. Non è per il momento demielinizzante.
Ti preciso che non ho diagnosi di me/cfs. La neuropatia mi è stata diagnosticata dopo 6 anni circa di malattia che prima non comprendeva insensibilità e contrazione ai piedi (tipici della polineuropatia). In precedenza avevo rigidità e contrazione solo alle gambe e si era pensato a fibromialgia. Si presume che la polineuropatia sia sopraggiunta successivamente. Tieni conto che all'incirca un anno e mezzo dopo che la polineuropatia è cominciata ho scoperto di essere carente di b12 e folico, che è notoriamente un motivo che può portare alla malattia, ma nonostante la massiccia integrazione di b12 non ho risolto. Quindi è tutto avvolto nel mistero e la polineuropatia me la tengo. Altre considerazioni: la polineuropatia può derivare anche da un'intossicazione da metalli e io ho 8 amalgame. Sto dimagrendo a vista d'occhio e questo potrebbe essere dovuto ad un problema di malassorbimento a livello intestinale, quindi può darsi che il problema della b12 sia ancora presente nonostante a livello ematico i valori siano molto elevati. Questo è quanto. Spero di essere stata esauriente. :)

#25 giulia__73

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Inviato 25 maggio 2011 - 12:19:44

Io ho iniziato il Normast ieri, accanto al Nicetile che già utilizzo da diversi mesi, ed al Pineal.
Tutti su consiglio del neurologo.
Anche io sono intollerante ai farmaci, e molte molecole che a tanti scorrono come l'acqua mi hanno causato notevoli problemi, anche seri.
Tuttavi sono ancora disponibile a nuovi tentativi, perchè altrimenti sarebbe come dire che non si crede più in nulla.
E poi il malessere che provo è così grande che sono disposta a correre dei rischi.
Io, ma è solo il mio parere personale, non sono d'accordo che non si possa intervenire anche solo sui sintomi.
Voglio dire: se qualche farmaco migliora la mia qualità di vita, perchè non dovrei provarlo anche se non mi farà risorgere?
Io oltre alla stanchezza ho problemi forti allo stomaco, vertigini, emicrania, disturbi di equilibrio e parestesie.
Il Nicetile qualcosina mi sta facendo.
Ora spero anche in questo Normast. Perchè non crederci?
Io sto malissimo. Passo giornate su giornate in casa, ma il desiderio di sperare non mi è ancora venuto meno.

#26 Bree

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Inviato 07 aprile 2015 - 15:38:20

Ho cominciato a prendere il Normast 600 1 bustina sublinguale al giorno da poco più di due mesi, prescritta dal neurologo dopo vari tentativi di farmi passare le atroci emicranie che avevo tutti i giorni e i dolori alla schiena, in concomitanza al Pineans che da solo non aiutava tanto.

Già dai primi giorni ho avuto beneficio, ma solo sulla testa, purtroppo i dolori alla schiena perdurano. Ho provato vari FANS ... ibuprofene, ketoprofene, paracetamolo ... per ora quello che un po' di più funziona è il ketoprofene, ora voglio provare col diclofenac.

Da circa una ventina di giorni però le emicranie sono tornate, più forti, più insistenti. Io continuo a prendere la mia bustina di Normast al giorno, ma sono costretta ad aiutarmi con altri FANS.

Sarà forse possibile raddoppiare la dose di Normast? Sapete quanto è il massimo sostenibile?



#27 Falco

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Inviato 07 aprile 2015 - 23:22:56

ciao Bree, io non ho mai preso farmaci per il mal di testa-cervicale-torcicollo,

mi sono difeso con cappello (col paraorecchi) e sciarpa.....

anche perchè il mal di testa nella ME/cfs non passa con i soliti farmaci che tra l'altro non fanno

bene......

se ti proteggi col cappello e sciarpa eviterai di prenderti questi mal di testa  e ti passeranno meglio

e un po' prima se già ce l'hai.........come diceva il dr. Melvin Ramsay (quello che ha dato il nome ME

alla malattia che oggi chiamiano erroneamente CFS) quel mal di testa è di tipo meninginico...

buona notte



#28 gabry

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Inviato 08 aprile 2015 - 05:46:25

ciao, bree  io prendo la pea vera che ha lo stesso principio attivo senza eccipienti ma non la fanno in italia e si compra tramite internet.. ho iniziato con due capsule, ora una.

mi  è servita per abbassare un po l'infiammazione generale e su i dolori articolari..

poi ho fatto dei  massaggi che vanno ad aiutare a migliorare la circolazione del sangue nei muscoli contratti. per un po di tempo sto meglio...



#29 Bree

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Inviato 09 aprile 2015 - 14:06:26

Falco magari mi risolvesse portare sciarpa e cappello! :(

Io mi son sempre riparata con una bella sciarpa in primis e anche cappello ma questo presumo possa riparare dalle temperature esterne... troppo freddo, troppo caldo. Ma se il problema è interno come possono esserne rimedio? Sì magari un pochino aiuta.

Sono contenta che per te sia stata una valida soluzione!!

 

Gabry forse ecco perché la neurologa non mi ha predscritto la Pea vera!

Di massaggi ne ho fatti tanti... rilassanti, decontratturanti... ma purtroppo mi davano beneficio lì x lì ma poi tutto è sempre tornato come prima.

Adesso sto provando con l'agopuntura con elettrostimolazione, ho fatto la prima seduta giusto ieri. Il dottore mi ha trovato i muscoli come pezzi di marmo ^_^  mi ha poi detto che il beneficio solitamente si sente dalla terza seduta e che cmq non è detto per certo che mi faccia qualcosa perché ha effetti molto positivi su dolori localizzati non cronici come infiammazioni a livello cervicale, lombare, sciatalgia. Un dolore così diffuso e sempre presente, cronico, è più una cosa soggettiva.

Vabbè io tento anche questa, le tento tutte, prima o poi troverò qualcosa che mi fa star bene :D



#30 grazia73

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Inviato 09 aprile 2015 - 15:24:17

Ciao Bree , anch'io in passato ho preso il normast e so che all'inizio ne prendevo due al giorno da 600, poi solo una al giorno e poi due al giorno ma da 300mg...Mi dispiace che il mal di testa ti sia tornato, e anche i dolori muscolari peggiorati, comunque fai bene a provare anche agopuntura , tienici aggiornati sul come va  ! Un abbraccio






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