................... che volesse puo sottoscrivere, non se cosa ne faro poi di questo scritto, negli anni ho mandato valanghe di mail mai lette probabilmente, o almeno alle quali un paio di volte solo mi è stato risposto.....
Non è tutta farina del mio sacco ho preso spunto e frasi e dati nel sito dei link allegati allo scritto che segue. Risparmio energie come e quando posso, non ha senso scrivere queste cose ma a volte un sassolino ho l'esigenza di buttarlo, comunque..
un abbraccio a tutti voi
Questo documento vorrebbe potere esprimere il forte disagio di centinaia di malati e far riflettere sull’esigenza degli stessi di una struttura ospedaliera in Italia che possa offrire loro le cure e l’assistenza sancita anche dalla costituzione Italiana ( Art. 32. La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell'individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti. Nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di
legge. La legge non può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana..)
Molte persone affette da ME/cfs - FM e MCS sono gravemente malate e costrette a letto . Esistono diverse ricerche mediche e cliniche specializzate che trattano con successo la ME/cfs , la FM e la MCS.
La ME/cfs ( Myalgic Encephalomyelities/ Chronoc Fatigue Syndrome), la FM Fibromyalgia e la MCS Sensibilità chimica Multipla, sono gravi malattia fisiche debilitanti, le ricerche mediche dimostrano che sono patologie complesse che coinvolgono molteplici fattori ( sistema immunitario, alti livelli di tossine, disfunzioni mitocondriali, sistema nervoso danneggiato, disfunzioni neurologiche e cardiache…), tali risultati sono confermati da studi genetici, fino a 16 anomalie sono state fino ad ora individuate, questi geni sono correlati al sistema immunitario neurologico e mitocondriale e altri studi genetici sono in corso per individuare altri geni anomali. ( http://cfs-ireland.org/cfs-genes.pdf)
A livello internazionale si registra un alto tasso di suicidi tra i malati di ME/cfs a causa dell’isolamento sociale, alla frustrazione alla mancanza di sostegno, dolore costante,stanchezza e debolezza, difficoltà finanziarie, la ME/ cfs e la MCS possono diventare gravi al punto da compromettere in modo irreparabile il cuore ( memorial list ME/ cfs; http://www.ncf-net.org/memorial.htm)- scientific evident test : http://cfs-ireland.org/scientific.htm.
In Italia non vi è alcuna struttura ospedaliera che tratti tali patologie, nessun protocollo di trattamento i pazienti ME/ cfs, FM e MCS , questo è inaccettabile, i malati e i loro parenti spesso si rivolgono a medici poco informati sulle terapie che hanno portato a notevoli miglioramenti nelle cliniche specializzate , spesso i malati cercano disperatamente per anni cure che risultano deludenti. Alcuni medici affermano che non vi è alcuna cura per queste patologie. Tali affermazioni sono false.
Migliaia di pazienti hanno recuperato tarmite una corretta ed approfondita assistenza medica ad esempio per la ME/cfs:
-La clinica del dott Paul Cheney negli Stati Uniti
-Il centro Hunter Hopkins negli Stati Uniti
-De Meirleir Clinica in Belgio
-Clinica di Colonia DR Goter –Germania
-Dott Basant Puri clinica Hammersmith Hospital Inghilterra
-Breakspear Hospital Inghilterra
-Prof.Josè Montoya Clinica Stanford University-California
-Dr Jadin e dott Pietro Tableton in Sud Africa
La ricerca medica sulla ME/cfs e sulla FM non ha potuto determinare la causa della malattia, non ha sviluppato alcun protocollo diagnostico internazionale, solo i malati e le associazioni tentano da anni di far approvare ai loro governi il protocollo di diagnosi canadese per la diagnosi della ME/cfs, FM e i protocolli per MCS . Inoltre si è omesso di indagare sul motivo per cui migliaia di pazienti hanno recuperato grazie a trattamenti medici, Dal 1990 diverse centinaia di milioni di euro sono stati usati dalle amministrazioni pubbliche e private per esaminare gli effetti secondari delle patologie ma non le cause, la ricerca è stata indirizzata a un farmaco che curi tali patologie sovrapponibili e dura da almeno 15-20 anni, ma i pazienti non possono aspettare ancora tutti questi anni, quando esistono trattamenti oggi disponibili che possono portare a un recupero.
L’alto costo economico e sociale di queste malattie, la terribile sofferenza dei malati, il fatto che operatori della medicina e medici tradizionale che non conoscono la patologia rischiano di fare aggravare lo stato di salute delle persone malate di ME/cfs-FM e MCS in modo anche molto grave.
E’ importante rendersi conto che molte persone stanno sopportando da anni sofferenze e isolamento, molti sono costretti a letto, molti hanno perso il lavoro.
Un malato di cuore va dal cardiologo un paio di volte l’anno, un diabetico da un endocrinologo e cosi via.., poi hanno il medico di base. In Italia molti medici di base non conoscono la ME/ cfs,la FM e la MCS, la stragrande maggioranza non sono in grado di conoscerne i sintomi ne quantomeno trattarli, inoltre in Italia non si è neppure in grado di fare gli esami idonei , ad esempio non si è in grado di fare esami per verificare disfunzioni tipiche della patologia ME/cfs ,non si esegue esame per verifica Rnase, anomalie del sistema immunitario , non si è in grado di verificare le anomalie neurologiche tipiche di questa patologia, a causa di questa mancanza di conoscenze e competenze i malati ME/cfs i malati FM e i malati MCS non ricevono le cure di cui hanno bisogno, e che potrebbero riportarli se non alla guarigione almeno ad un miglioramento della qualità della vita.
Patrizia g. primi sintomi 1999-Diagnosi di CFS e FM 2007
CRISTINA A. i primi sintomi 1999-DIAGNOSI FM NEL 2004....
Messaggio modificato da vivolenta, 16 ottobre 2008 - 09:04:23
