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Manifestino della CFS/ME ,FM,MCS


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3 risposte a questa discussione

#1 brum

brum

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Inviato 12 settembre 2008 - 19:45:55

Mi è stato suggerito da più parti la realizzazione di un documento esplicativo riguardo le nostre patologie.
Noi spesso non riusciamo a far capire nemmeno ai nostri cari cosa è la nostra vita da malati e poi ci arrabbiamo perchè gli estranei non capiscono.
Il consenso canadese è sicuramente preciso e soddisfacente di ogni richiesta,ma supera le venti pagine,non riusciremo mai ad usare quello come argomentazione in una conversazione o in un volantino di presentazione.
Quando mia moglie è stata male a causa di una depressione ricorrente maggiore,il dottore che l'ha presa in cura come prima cosa mi ha consegnato un foglietto(tipo volantino)in cui spiegava molto semplicemente:
cosa aveva,cosa provava,cosa doveva fare,cosa non riusciva a fare,come mi dovevo comportare,il mio ruolo e cosa era meglio evitare di dire.
Ho potuto essere di supporto e ho capito chiaramente cosa stava succedendo,mia moglie non ha dovuto affrontare il peso di doversi capire e farsi capire.
Ciò che c'era scritto non era di carattere prettamente medico ma è stato utile anche per la sua Dottoressa dellASL,ci ha dato la possibilità di argomentare con chiunque sulla patologia consentendoci di combattere molti luoghi comuni
Vorrei a questo punto mettere insieme un foglio simile,qualcosa che possa rendere l'idea in poche semplici parole,utile per chi non conosce questa malattia,utile come faro anche per chi è malato e quindi non sempre in grado di essere lucido.
In questi giorni cercherò il foglietto di cui parlo e lo posterò come esempio.
Credo che un volantino del genere distribuito nelle farmacie,ai medici di base o nei congressi vari possa essere utile per farsi conoscere senza passare per u.f.o.
Spero, tutti insieme,di farcela anche perchè su questo forum vedo persone dalle risorse e capacità veramente sorprendenti.

Messaggio modificato da brum, 12 settembre 2008 - 19:46:22


#2 Zac

Zac

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Inviato 12 settembre 2008 - 22:32:35

Ciao Brum,
prova a vedere se uno di questi volantini potrebbe fare al caso tuo.

http://www.cfsitalia.it/public/CFSForum/in...p?showtopic=562

Le linee guida canadesi sono già un sunto di 150 pagine, se un medico è serio se le legge in un fiato, devono capire che non tutti possiamo dire "mi fa male la gola", certe malattie, e non certamente solo la nostra, non sono semplice da spiegare ma ci si può riuscire bene solo se la persona dall'altra parte è interessata, basta poco a volte, ma è sempre e solo questione di volontà di capire.

Prova a scriverne uno come lo vorresti e postalo, non si è mai troppo chiari e soddisfacenti :lol:

Ciao

Zac

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#3 brum

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Inviato 15 settembre 2008 - 13:53:19

Grazie Zac
guarderò con molta attenzione i volantini che mi hai proposto.
Quello che cerco di fare io è un foglietto più stringato ancora,che abbia come primo obiettivo l'utente.Vorrei fosse un'arma in mano al malato,cosicchè possa controbattere facilmente ai luoghi comuni e all'ignoranza sia in ambito familiare che medico.
Per quanto riguarda i medici,bisogna accendere il loro interesse in modo che le vogliano leggere quelle 150 pagine ma anche,e soprattutto,che le vogliano tenere in giusta considerazione.
Ciao

#4 Zac

Zac

    Grande amico del forum

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Inviato 15 settembre 2008 - 17:43:30

E' appena stata aperta una nuova sezione con tutti i volantini-depliants-manifesti CFSItalia, scaricabili:

www.cfsitalia.it/public/CFSForum/index.php?showforum=93

Zac
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