17 replies to this topic

[mariposa]

Ciao a tutti. Ieri leggevo con interesse e anche con stupore quante sono le persone colpite da qs malattia....e forse io ne faccio parte.
A giugno ho fatto visita molto veloce, 10 minuti??? la diagnosi astenia di ndd probabile cfs. Terapia immunoglobuline che il mio medico di base nn mi ha nemmeno prescritto. Dovrei ritornare e sono indecisa sul da farsi...potreste consigliarmi in base alle vs esperienze un medico a cui rivolgermi che sappia ascoltare e nn costi 400 euro di visita! ?..Io abito al nord ma posso spingermi fino al centro.
Grazie a tutti di cuore. Mariposa

[raffa]

Ciao,benvenuta,prima di tutto.
Affrontare questo argomento è sempre molto difficile.
Ci sono i centri diagnosi per CFS,per esempio Chieti, sulla pagina del forum trovi anche altri indirizzi.
Ci sono cliniche neurologiche al nord ,Carlo besta per esempio,o la clinica di Pavia.
dato che il quadro della patologia è complesso non ci si può fermare al neurologo,
si dovrebbe consultare anche un neuroimmunologo,un immunologo,un infettivologo,un cardiologo,un endocrinologo,tanto x cominciare........
Non spaventarti,non so a che punto sei o quali sintomi hai,ma queste sono le figure d'eccellenza per la ricerca,anche se poi alla fin fine tutta questa ricerca ti potrebbe portare a ben poco,dato che in Italia non esistono esami altamente specifici.
Non so se hai letto la sezione conoscere la CFS,ci sono cose interessanti da leggere.
Nel campo "effetua una ricerca" digitando la frase o le parole che ti interessano
avrai una serie di risultati,che possono aiutarti a reperire indirizzi di cliniche e tanti altri correlati.
leggiti anche la ricerca del Dott. Fiore, io i medici li ho esauriti,sto facendo gli ultimi
esami poi stop,volto pagina.
non sottovalutare i medici specialisti in nutrizione omotossicologia e affini.

Guardati anche i protocolli internazionali.

Tu come stai?hai sintomi tipici ?

Ciao un abbraccio.

[raffa]

Scusami avevo dimenticato le "amalgame"un esperto in questo campo è Johnny nel caso volessi informazioni lui sa tutto.
Non sarà il solo ma quando penso all'argomento amalgame associo subito il suo nick!!!
Baci.

[Marco]

Ciao Mariposa e BENVENUTA su questo forum.

I centri diagnosi CFS li trovi qui:

http://www.cfsitalia...hp?showtopic=23

Come ti ha giustamente suggerito Raffa, non devi trascurare nulla della tua patologia e cercare di capire che cosa causa i tuoi sintomi..... e questo, non di rado, ti puo' portare a fare anche molte ricerche.

Comunque per iniziare un centro diagnosi CFS va benissimo, se non altro perche' certamente ti faranno fare molti esami tutti insieme senza dover girovagare in lungo e in largo per farli.

Buona fortuna.

[Stefangenev]

Ciao Mariposa,
Daccordo con Marco. Ti consiglierei, per cominciare, di avere una diagnosi "ortodossa" a un centro diagnosi CFS, quantomeno per escludere in modo definitivo altre patologie.
Buona fortuna!

[mariposa]

Ciao. avete ragione mi affiderò ad un centro sperando che prof. Tirelli decida per ricovero...almeno avrò diagnosi certa. Ma come si fa a rispondere ad ognuno? io stò scrivendo nella risposta rapida....è corretto?
Vorrei dire a Raffa che i sintomi ci sono ma ho anche una diagnosi di FM e vorrei capirci di più...forse è solo Fibromialgia...sono così a pezzi che ho dovuto rimandare visita di agosto anche per colpa del caldo...ho richiesto aspettativa al lavoro..insomma sono in stand by.

[alessia rossi]

ciao mary, sta tranquilla va dal prof. tirelli è molto bravo e ti ricovera senz'altro. ti farà tutti esami e poi avrai una diagnosi. in bocca al lupo ciao cristina

[Silvia68]

Ciao benvenuta che dire ti hanno già detto tutto quello che volevo dirti io i miei "colleghi". Indaga e non arrenderti. Ti abbraccio

[danis]

Ciao Mariposa e benvenuta.

Se puoi spingerti sino al centro io ti consiglierei Chieti, a tutt'oggi dalle testimonianze credo che sia il centro più efficiente e preparato e soprattutto ci si accede tramite ASL senza spendere tutti i soldi che invece si spendono altrove.

Non ho mai sentito di qualcuno ricoverato da Tirelli, ma forse mi è sfuggito, mentre so che le sue parcelle sono alte.

Ricorda anche che una eventuale diagnosi purtroppo è soltanto un punto di partenza, poi dovrai cercare e cercare, fare gli esami che non ti faranno fare lì e cercare soprattutto una terapia che possa essere adatta a te, come ha detto raffa senza trascurare le terapie cosidette alternative.

Si, è un cammino lungo ma è necessario.

in bocca al lupo

[michimichela]

Solo per completezza: a me hanno detto (non ricordo esattamente chi ma più di una persona) che paghi tanto per avere un pezzo di carta che attesti la tua situazione e che poi le cure (in genere integratori) sono insufficienti.
Spero di sbagliarmi, ma è dovere di cronaca.
Io non ci sono mai andata quindi non posso testimoniare direttamente.

[Davide81]

Ragazzi io avevo contattato il dottor tirelli,la sua visita a pagamento è di 300-350 euro alchè ho desistito per un semplice motivo:
Mi sembra davvero una pazzia far pagare così tanto una prima visita..per cosa poi?per prescriverti delle analisi?Ora io non conosco personalemtne il dottor tirelli perche io parlai con la signora che prende gli appuntamenti ma credo proprio che questo sia uno speculare sulla debolezza altrui.
Ogni medico a pagamento da cui sono andato si prendeva dai 100 ai 150 euro per la prima visita e sto parlando di dottori neuromuscolari di cliniche famose come il besta di milano e la neurologica di bologna(presso cui sono in osservazione)..quindi direi che pagare piu del doppio per andare da Tirelli o da chiunque altro spara cifre cosi alte vuol dire alimentare un giro di sfruttamento davvero penoso.
Alla fine tanto gli esami da fare quali sono?
virologici
autoimmunitari ed immunitari
i classici funzionali/ormonali(i vari organi,cpk ldh)
elettromiografia
Rmn cervello
quetso primo scaglione di esami io lho fatto totalmente gratuitamente facendomi ricoverare all'ospedale.
Tanto sono un iter obbligatorio che ti fara fare qualsiasi medico(io gli esami li ho scritti tutti)
Io poi siccome sono un pignolo paranoico nonostante tutti i medici ovviamente mi dicevano che non avevo nulla..dopo visitai svariati neurologi esperti di malattie neuromuscolari a roma e milano al besta(sono andato due volte) sempre con esiti negativi.
Poi scoprii l'esistenza delle malattie mitocondriali...e tadaaan..pensate che mele facevo scappare???certo che no ed ora io sono in osservazione alla clinica neurologica di bologna dal dottor Liguori(questa clinica è una delle migliori mondiali per le mitocondriali).
Ho trascinato mia mamma che ha sitomi simili ai miei e anche lei a gennaio farà lo screenin vediamo cosa ne esce.
I dottori erano tentati di attribuirmi l etichetta di cfs..ma io non demordo,tanto piu che mia ma ha sintomi simili ai miei e questo potrebbe voler dire o che davvero entrambi abbiamo una mito..oppure che entrambi abbiamo una genetica debolezza o poca tolleranza verso qualcosa.Vedremo

[Davide81]

..ops scusate per sbaglio ho inserito il post prima di terminarlo...dicevo questo per dire che prima di spendere miliardi tra dottori approfittatori rilassatevi un attimo ed attuate una stretegia che vi faccia spendere il meno possibile tanto la malattia non scappa potete stare certi.
Molte delle analisi che vi fara afre chiunque sono le analisi classiche che fareste in clinica.A queste abbinate una visita neuromuscolare in un centro specializzato( ed io per esperienza personale vi consgilio la clinica neurologica di bologna,dottor liguori)al quale potrete chiedere anche delle malattie mitocondriali..in questo modo avete accorciato al max il vostro iter diagnostico.
Fatto questo dovreste avere un quadro completo della vostra situazione.
Potete pero anche fare altro..questo che vi dico prendetelo come un consiglio di un amico che Tenta senza sicurezze,e qui i soldi un po si spendono:
Io non ho nulla da perdere apparte i soldi quindi ho iniziato un programma di disintossicazione,ho letto e riletto su forum italiani e stranieri e alla fine ho steso il mio programma:
La prima cosa che ho fatto è stata un analisi per vedere il tasso di metalli pesanti che ho nel corpo e ho risocntrato una forte presenza di alluminio.Attualmente sto facendo la terapia chelante a bologna costa 100euro a seduta,consiste in una flebo di EDTA e se ne fanno 1 ogni 2 o 3 settimane o anche una al emse se volete diluire i costi( io vado dal dottor Zanella,ma su questo sito c'è l'elenco completo d'italia www.terapiachelante.it).
Poi a casa ogni tot mesi faccio la pulizia del fegato della dottoressa clark 8questa non costa nulla visto che servono solo pompelmo,olio e sali di epsom)consigliata da moltisismi terapueti,finora ne ho fatte due e la sett prox faccio la terza, se qualcuno vuole per mail gli mando la foto dei "dinosauri"(calcoli biliari che intasano il fegato e la cistifelea) che io personalmente ho espulso dal fegato.
L'ideale sarebbe mettere in sesto l'intestino,io mi sono documentato molto anche qui e si potrebbe provare con l'idrocolonterapia per chi ha piu soldi oppure spendere 6 euro e comprare un enteroclisma come consigliato nelle cure della dottoressa Kousmine e regolare l'alimentazione insieme ad un terapeuta.
insomam di cure alternative ce ne sono tante e sono il primo a dire che e un dissanguamento di soldi e sarebbe una pazzi farle tutte..io per quello che posso diluito molto nel tempo sto facendo qualcosa e mi sento di dirvi che la prima cosa in assoluto e liberarvi dai metalli pesanti sia dalle amalgame sia da quelli deposittai negli organi e poi piano piano il percorso velo create da soli poco alla volta.

[Dolly]

[quote name='Davide81' date='13 Novembre 2008, 14:32']
.....le malattie mitocondriali...e tadaaan..pensate che me le facevo scappare???certo che no ed ora io sono in osservazione alla clinica neurologica di bologna dal dottor Liguori(questa clinica è una delle migliori mondiali per le mitocondriali).
Ho trascinato mia mamma che ha sitomi simili ai miei e anche lei a gennaio farà lo screenin vediamo cosa ne esce.

Ciao Davide...
Davvero Liguori è un esperto di malattie mitocondriali? Non lo sapevo.
Anch'io sono in contatto con il dott. Liguori alla clinica universitaria di Bologna, però.
Anche tu? A me non ha proposto nessun screening, mi ha fatto la classica elettromiografia da cui risulta una polineuropatia sensitivo motoria e fine del discorso, mi ha ammollato alla neurologia della mia città.
Fammi sapere.

[Davide81]

ciao dolly si anche io sono con liguori,allora il punto e questo io non so bene i tuoi sintomi quindi non saprei cosa dirti ma..essendo risultata positiva all'elettromiografia probabilmente il dottore (insieme ai sintomi che gli avrai detto) non avra ritenuto i tuoi disturbi di ordine metabolico(cioe mitocondriale)..la mia prima visita io la feci con la dottoressa scaglione che mi prescrisse il dayhospital,in effetti il dotto liguori io lho visto dopo e mi ha spiegato che loro ricorrono alla diagnosi mitocondriale quando il quadro dei sintomi e il risultato dell EMG fanno pensare ad un coinvolgimento metabolico..evidentemente nel tuo caso non lo avra ritenuto opportuno.nel mio caso siccome anche mia madre ha dei sintomi simili ed io sono uscito negativo ho convinto il liguori a far analizzare mia madre anche per vedere se esce qualcosa,stavo quasi quasi convincendolo a farmi fare una biopsia muscolare(io sono cocciuo e puntiglioso) ma poi mi sono fermato a mia madre,non volevo osare torppo..ora vediamo cosa esce.Ti ha detto il dottore la CAUSA della tua polineuropatia?o le PROBABILI cause?

[Dolly]

Eh magari Davide! Siamo sull'idiopatico.
No, sembrava dovuta ad una carenza di b12 accertata con semplici esami ematici, ma dopo aver integrato dosi massicce di b12 non è cambiato nulla, anzi la polineuropatia è ancora più "arrabbiata". Devo precisare che il danno al nervo assonale è lieve e non c'è demielinizzazione (per il momento).
Però cammino con difficoltà e sofferenza, non posso guidare, ho difficoltà nel senso di posizione. E tu?
Avevo chiesto di fare i test genetici ma non me li ha fatti fare perchè non ho storie simili in famiglia. Gli ho chiesto se poteva avere un'origine virale, lui ritiene di no. Comunque per tirargli fuori qualche informazione devo faticare non poco, parla poco, non risponde alle mail, mi ha detto che forse ho qualche problema metabolico ma lui non sa che farci, mi ha detto di provare ad andare dall'endocrinologo, ma io ci sono stata e non mi ha rilevato nulla. Che fatica! Ciao

[Valentina80]

Sono stra-d'accordo con Danis, il mio avvocato poi mi ha detto che per l'invalidita' la diagnosi "Tirelliana" non e' rispettata in quanto non proviene da una struttura pubblica e risulta una diagnosi "comprata". Nulla da togliere a Tirelli quanto a comprensione e serieta'....ma cxxxo quant'e' caro. Te lo dice una che ci e' passata...sai quanto c'hanno messo a rispondermi con lo 0% d'invalidita' con il certificato di Tirelli e analisi fatte in strutture private? Esattamente 2 settimane (NULLA in Italia e' mai stato cosi' veloce). Ora sono in appello e sto aspettando di andare a ricoverarmi a Chieti. E' una struttura pubblica e c'e' un nucleo minuscolo di militanti che rubano i letti per darci una mano, tant'e' che le liste di attesa sono lunghissime. Il resto dell'ospedale praticamente non li calcola - per dirti un aneddoto breve, divertente e triste allo stesso tempo: ho chiesto ad un'infermiera di farmi strada dicendole che cosa avevo e lei mi voleva fare fare le scale e solo insistendo ho vinto un paio di piani in ascensore....A parte cio'...
Ho fatto la prima visita e i medici sono bravi, battaglieri e seri, li chiamo ogni volta che voglio e si ricordano di me, e non gli ho dato una lira. E' valsa la pena di fare il viaggio nonostante la settimana a letto che ho passato dopo. Per fartela breve, chiamali appena puoi x fissare un appuntamento e fatti dire quali analisi puoi fare per escludere altre patologie nel frattempo.
In bocca al lupo

[ecob]

La nostra esperienza con Tirelli e' stata disastrosa: non metto in dubbio che sia bravissimo, uno dei massimi esperti in Italia, ma a parte il fatto che mia figlia non ha avuto risultati dalle sue cure ( per lo piu' molto generiche) il costo delle sue visite di 10 minuti prima 250 poi 300 euro a volta, rendevano impossibile un sereno rapporto medico -paziente.Uno che sta male e' anche disposto a indebitarsi pur di trovare una possibile soluzione ai suoi problemi, ma il rapporto umano e' indispensabile.Tirelli non e' certo il medico giusto per questo.Alla quarta volta che mia figlia e' andata si e' sentita chiedere:"Io, lei la conosco?".Con questo ho detto tutto.

[patty]

non so di dove sei ma se hai la possibilità di venire a roma ti assicuro che il dott.fabrizio conti è una persona oserei dire unica x quanto riguarda la mia esperienza è molto sensibile ai nostri problemi parla molto e fa parlare molto va a fondo nei minimi dettagli e il suo onorario è più modesto in questo campo sa il fatto suo ...ciao ecob