3 risposte a questa discussione

[l.genovesio]

Ho fatto la seconda visita dal dott. Carignola che mi ha confermato che per parlare di fibromialgia primaria bisogna appunto escludere a monte alcune malattie fra cui appunto l'epatite cronica C.
In caso di fibromialgia in paziente affetta anche da epatite cronica C si parla di fibromialgia secondaria all'epatite cronica C.
Il dott. Carignola sconsiglia l'uso, a causa delle loro epatotossicità, di tutti i farmaci usati invece per chi la fibromialgia primaria: Liryca, Cymbalta, etc.
e anche il mio medico di base è d'accordo, anche perchè oltretutto, avendo la fibromialgia secondaria all'epatite cronica C, si gli stessi sintomi della primaria, ma come causa del suo insorgere l'epatite stessa, non è detto che questi farmaci abbiano lo stesso effetto benefico che hanno invece nella primaria.
Sui meccanismi e il legame che c'è fra fibromialgia e epatite cronica C sembra non si sappia molto, e comunque in questi casi il medico di riferimento dovrebbe essere un epatologo piuttosto che un reumatologo o un immunologo.
E qui vengono le note dolenti.
Da ricerche che ho effettuato su Internet ho trovato solo uno studio fatto in America e tutti i siti sono in inglese (sigh, non conosco l'inglese) così, data anche la mia lunga frequentazione del centro per l'epatite dell'ospedale Molinette di Torino sono arrivata alla seguente conclusione:
Gli epatologhi che si interessano di epatite cronica C concentrano tutti i loro sforzi in un unica direzione, trovare una medicina che possa curare questa malattia, che in molti casi porta alla cirrosi epatica e alla morte.
Attualmente l'interferone porta alla remissione della malattia solo un certo numero di persone.
Inoltre in pazienti con epatite cronica C probabilmente il numero di loro che sviluppa fibromialgia è talmente basso che non conviene spendere energie per queste ricerche, mentre è alto il numero di pazienti che sviluppa la cirrosi.
E di fibromialgia non si muore.
Peccato che invalidi la persona a tal punto da diventare un grosso problema nella vita di tutti i giorni, familiare e lavorativa.
Vorrei lanciare un appello: chiunque ha una fibromialgia e anche l'epatite cronica C. mi contatti o via internet o via telefono, in modo da scambiarsi + informazioni possibili e creare magari un associazione che smuova le acque in campo medico su questo problema, per non rimanere pazienti di serie B.
Laura Genovesio
e-mail lauramariacri@libero.it
cell. 3385855164

[alessia rossi]

ciao laura se vuoi informazioni più dettagliate vai sul sito www.epac.it.
cosi capirai le terapie che si fanno x l'epatite. buon pomeriggio cristina

[l.genovesio]

cara cristina, sono socia dell'associazione epac da quando è nata e sull'epatite visto che è ben 32 anni che convivo con questa bestia ormai sono una veterana!!!! Forse non hai ben capito l'argomento del mio messaggio.
Conosco benissimo la cura, l'unica che per ora esiste, per l'epatite: l'interferone.
Io per una serie di motivi medici e personale non l'ho mai fatto. L'ho chiamato cura anche se cura non è, in quanto purtroppo per genotipi come il mio (1a) , ci sono ben poche speranze di diventare negativi (10-15% soltanto) e soprattutto l'interferone non cura la fibromialgia, anzi spesso chi fa l'interferone sviluppa proprio dolori scheletrici e muscolari, tanto vero che alcuni devono interrompere la cura proprio per questo problema.
Io sono alla ricerca di documentazione o anche esperienze personali che dimostrino una reale correlazione in chi è portatore di epatite cronica C fra la fibromialgia e l'epatite stessa.
Nel sito dell'Epac non si parla mai di fibromialgia in quanto probabilmente per ora sono poche le persone con epatite cronica C che hanno sviluppato una fibromialgia, per cui probabilmente in Italia la ricerca degli epatologi è tutta concentrata sullla ricerca di questa benedetta cura per l'epatite cronica C mentre trascura la ricerca su altre spiacevoli conseguenze, certo non mortali però invalidanti, che l'epatite cronica C sta cominciando a produrre come ad esempio la fibromialgia secondaria a epatite cronica C.
Questo è il punto focale del mio messaggio
Ciao

[l.genovesio]

Ho scoperto su internet l'esistenza di un medicinale MOLIXAN o BAM 022 approvato dal Ministero della Sanità Russa già nel 1998 che aiuta a contrastare l'attivita del virus dell'epatite cronica sia B che C, in Italia non è mai stato approvato ma è acquistabile in Svizzera e c'è un medico a Genova che segue pazienti che utilizzano tale farmaco. Non si prefigge di debellare i virus dell'epatite B e C da tutti coloro che ne sono infetti, ma sembra che abbassi sensibilmente la carica virale, cioè la replicazione del virus, e soprattutto aiuti a contenere la sintomatologia dei pazienti con epatite cronica B e C, fra cui la fibromialgia.
Per chi come me non può essere trattato con interferone potrebbe essere uno spiraglio almeno per non soffrire per i dolori e deambulare meglio.
Peccato che il costo della cura si aggiri solo come medicinali sui 500-600 euro di medicinali al mese senza contare il costo delle visite dal medico a Genova per essere seguiti nella cura (sui tre mesi minimo)
Cosa ne pensate e soprattutto qualcuno ha notizie di persone trattate con Molixan?
Laura Genovesio