9 risposte a questa discussione

[VITTORIA]

Un'amica ha segnalato al mio collega Bianchi (web master CFSmagazine) una conferenza avvenuta a Londra il 23 maggio scorso, ci è sembrata molto interessante ma purtroppo le informazioni erano tutte in inglese e le pagine erano molte (una ventina), così ho pensato di chiedere a Giada Da Ros Presidente Associazione CFS Aviano, nonchè giornalista, se poteva gentilmente preparare un articolo per la nostra rivista on-line CFSmagazine, lei nonostante i suoi numerosi impegni personali si è resa disponibile, e in breve tempo .... ecco il suo articolo che abbiamo pubblicato ieri, e che riporto in parte qui, mentre il resto potrete trovarlo sul magazine http://www.cfsmagazine.it/

TERZO CONVEGNO INTERNAZIONALE ORGANIZZATO DA "INVEST IN ME"

Di Giada Da Ros
Presidente CFS Associazione Italiana – Aviano (PN)


Molta soddisfazione c'è stata per il Terzo Convegno Internazionale sulla CFS/ME che si è tenuto a Londra lo scorso 23 maggio, organizzato da Invest in ME, a cui hanno partecipato relatori e delegati da ben 13 Paesi - dall'Europa, dagli Stati Uniti, dall'Australia, dalla Nuova Zelanda e dalla Corea del Sud. Il filo conduttore di questa edizione è stato quello del sottoraggruppamento e del trattamento della Sindrome da Fatica Cronica/Encefalomielite Mialgica. Da tempo e in più sedi si è infatti sottolineata la necessità di fare dei raggruppamenti di vari “tipi” di CFS come tappa necessaria per procedere con ulteriori ricerche sulla malattia, “per capire come ha origine, come si mantiene, come le variabili mediche e psicologiche ne influenzano il corso e, nel migliore dei casi, come può essere prevenuta, trattata, e curata”, per dirla con le parole del dottor Leonard A. Jason, PhD .................

Per leggere tutto il resto: http://www.cfsmagazine.it/ in prima pagina in questi giorni.

[raffa]

ti ringrazio Vittoria x questo articolo pubblicato,anche se è una sintesi è molto interessante,quindi la notizia che era giunta anche a me dell'interferone era vera,questo da un lato mi conforta e dall'altro mi spaventa,conosco purtroppo una persona che è in cura pr una scl.multipla,so quali sofferenza affronta ogni volta che fa la maledetta puntura di interferone e quante complicazioni ha avuto in seguito al trattamento,anche se la malattia in se non ha avuto progressione.
staremo a vedere.
sarebbe interessante a questo proposito se ne l forum c'è qualcuno che si sta curando con l'nterferone(x sclerosi etc...) sapere come è stato l'iter di cura e come
procedono.
baci raffa

[VITTORIA]

Non ho idea Raffa circa interferone, io non ho proprio esperienze in merito. Tu che sai l'inglese hai visto che se vuoi puoi leggere l'originale: http://www.investinm...0Conference.pdf

Abbracci Vi

[raffa]

in breve sì è così,il dott john chia,infettivologo parla di come l'Ev enterovirus sia coinvolto come infezione cronica in paziente ME/CFS,sia a livello gastro intestinale che apparato respiratorio, neurologico(sistema nervoso centrale periferico,muscoli etc)cardio vascolare.
Alcuni pazienti trattati con interferone a e y+ RIBAVIRIN (suppongo sia un antivirale)hanno avuto miglioramente significativi fino anche a totale remissione dei sintomi,ma alla sospensione dei farmaci,l'infezione si ripresentava.
La ricerca si sta orientando su nuovi farmaci antivirali.

Questa è solo una piccola sintesi x darvi notizie dell'interferone,naturalmente il documento è molto interessante,e andrebbe tradotto integralmente.

Io sono leggermente stressata dai lavori in corso in casa tanto che maledico il giorno che mi sono messa in questo viaggio.....

Cmq come dice Danis, tradurre è rilassante e stimola la mente quindi.....


Ciao cari vado a spazzare un po di schifezza.

[VITTORIA]

Grazie Raffa

(....ma quando finirà per te questo supplizio )

[Graziella]

Ciao a tutti
grazie per il lavoro che svolgete, non so dove troviate la forza per portare avanti tutto questo.
Conosco un'amica e collega di laoro che è in cura da circa 4 anni per sclerosi multipla al san raffaele di milano, una volta al giorno si fa un'iniezione di interferone e per fortuna la malattia è ferma, lei ha ripreso a camminare e svolge una vita pressochè normale, anche se sente le gambe un po' addormentate; le iniezioni di interferone le danno un po fastidio perchè la parte si arrossa e a volte non si sente molto bene, però i benefici sono sicuramente maggiori dei disturbi.
Quanto meno lei riesce a lavorare tutta le settimana, io con tutta la buona volontà al massimo lavoro 3 giorni la settimana e il resto lo passo quasi sempre sdraiata.
Ho letto con interesse il terzo convegno internazionale e devo dire che io ho problemi endocrini, cardiaci e virali da circa 6 anni, speriamo che trovino qualche nuova cura anche per noi perchè è difficile vivere in questo modo.
Un bacio a tutti

[vivolenta]

l'enterovirus
http://www.cfsitalia...?showtopic=2437
se ne parlò...vedremo, mi pare sia ricerca spagna...o no?

Messaggio modificato da vivolenta, 16 giugno 2008 - 22:54:58

[raffa]

Ciao vivo per quanto ne so questo infettivologo lavora in california.
Effettivamente ho notato che se queste sono le ultime novità sono un pochetto datate,ho ritrovato un file che bodj ha inserito nella sua sezione video,nel suo sito, dove si parlava già nel 2005 di questo.
L'avete visto?
C'è un documento che si riferisce proprio a quanto sopra.

??????????? Mah!!!!!

Ciao a tutti.

[raffa]

Lo conoscete, il sito è questo: www.ama-mcs.it
Association Vs. Enviromental Diseases and Multiple Chemical Sensitivity



nella sezione video o documenti scusate non ricordo bene ma se sul motore di ricerca interno digitate il nome del medico Dott Chia Troverete facilmente ogni risultato inerente c'è gia una sintesi di
dei risultati sull'enterovirus quant'altro,datata appunto 2005.


Ciao.

[Falco]

anche l'elicobatter Pilori èra stato scoperto poco prima o poco dopo la seconda guerra e lo scopritore sosteneva che poteva essere implicato nella gastrite e nell'ulcera gastrica, però solo una decina di anni fa si è capito questo.
datato non vuol dire sbagliato.