9 risposte a questa discussione

[danis]

Testo originale contenuto qui:
http://www.investinm...0Conference.pdf segnalato da Vivolenta

Revisione del “Test da sforzo in due giorni”
del Dr David Bell

Nel più recente Journal of Chronic Fatigue Syndrome ( vol.14, Number 2, 2007) ci sono due articoli che possono essere i primi ad offrire una prova oggettiva della disabilità nella ME/CFS. Ancora più importante, se dimostrano di essere corretti, potrebbero fornirci una strada per il test e la misurazione della anomalia biochimica che causa il sintomo caratteristico. In questa breve revisione vorrei rivedere questi due documenti e presentare un caso di CFS pediatrica che dimostra le stesse anomalie.

Nel primo di questi documenti, Margaret Ciccolella, un avvocato, si è unita a Staci Stevens, Chris Snell e Mark VanNess dell’Universitò del Pacifico per revisionare i temi legali che circondano i test da sforzo e la disabilità. (1), Come chiunque che abbia familiarità con la CFS sa bene, le compagnie assicurative richiedono una prova della disabilità, che un test standard può e non può dimostrare. Comunque, persino se la disabilità è presente, le compagnie assicurative sono state pronte a dire che il paziente non aveva provato abbastanza o che il paziente era de-condizionato. Snell e Stevens spiegano il test da sforzo di due giorni e presentano i risultati per sei pazienti con ME/CFS (2).

Come hanno osservato i medici, il sintomo del “malessere post-sforzo” è una delle caratteristiche maggiormente distintive della CFS. Questo sintomo è elencato come uno degli otto nei criteri dei Centers for Disease Control (3), ed è centrale per la diagnosi nella recente Definizione di caso canadese (4) e nella proposta definizione di caso pediatrica (5). Si sta cominciano ad osservare come il sintomo del malessere post-sforzo sia la radice della disabilità, e potrebbe essere centrale per la fisiopatologia di questa complessa malattia.

Una persona con ME/CFS potrebbe stare a casa per diversi giorni facendo poco eccetto le attività base del vivere quotidiano. Quando questo paziente decide di andare a fare la spesa, lui/lei guiderà sino al centro commerciale e farà spesa per una o due ore. Durante questo tempo un osservatore potrebbe dire che la persona appare completamente sana, non apparendo disabile. Però, a seguito di questa attività il paziente sperimenterà il peggioramento del dolore e di altri sintomi della ME/CFS. Questo peggioramento può durare uno, due o tre giorni, e, secondo me, più è grave la malattia più lungo e più grave sarà il peggioramento. Questo fenomeno è conosciuto come malessere post-sforzo. I sintomi della malattia (malessere) sono peggiorati da attività mentali, fisiche o emotive (post-sforzo). In un ambiente di lavoro, il paziente potrà essere in grado di lavorare bene per uno o persino per diversi giorni. Ma la disabilità sta nell’incapacità di mantenere questo normale livello di attività. Il test da sforzo in due giorni è il primo per cominciare a spiegare questo fenomeno.

Il test da sforzo non è diverso da quello che è stato usato per anni. Il paziente fa esercizio su una cyclette (bicicletta ergometrica) e respira attraverso un tubicino di plastica per misurare la concentrazione di ossigeno e diossido di carbonio così come la quantità totale dell’aria. Le sei donne pazienti e i sei soggetti di controllo sedentari dello studio sono tutti stati in grado di arrivare allo sforzo massimo. I pazienti ME/CFS avevano una utilizzazione massima di ossigeno (VO2max) leggermente più bassa e un minore VO2 alla soglia anaerobica (15.01ml/kg/min contro i 17.55 mg/Kg/min) nel primo giorno di test. Questi valori non sono drammatici né sono statisticamente significativi. E’ il secondo giorno che sono stati visti risultati interessanti.

Lo stesso test fu ripetuto il giorno seguente per tutti i dodici soggetti. Com’è spesso il caso, i controlli sedentari migliorarono leggermente nella capacità di utilizzare l’ossigeno, andando da 28.4 a 28.9 ml/kg/min per la VO2max e da 17.55 a 18.00 ml/kg/min per l’utilizzazione di ossigeno alla soglia anaerobica. I pazienti CFS invece peggiorarono in entrambe le categorie: la VO2max scese del 22% da 26.23 a 20.47 ml/kg/min e l’utilizzazione dell’ossigeno alla soglia anaerobica scese del 27% da 15.01 a 11.01 ml/kg/min. Per contestualizzare, questi valori sono nel range di disabilità delle linee guida AMA, e il declino nella funzionalità dal primo al secondo giorno non può essere spiegato con l’inattività.

Le persone sedentarie o de-condizionate non cambiano l’utilizzazione di ossigeno a causa di un test da sforzo. Persino i pazienti con malattia cardiaca, fibrosi cistica o altre malattie non variano più del 7% da un giorno al successivo. Perciò, i pazienti con ME/CFS in questo studio hanno avuto una caduta significativa: si è verificato qualcosa per cui il test del primo giorno ha interferito con la loro capacità di utilizzazione dell’ossigeno il giorno seguente. E questo è esattamente ciò che i pazienti ME/CFS hanno ripetutamente descritto con il malessere post-sforzo. Come dicono gli autori, “ la caduta nel consumo di ossigeno tra i pazienti CFS durante il secondo test sembra suggerire una disfunzione metabolica, piuttosto che uno stile di vita sedentario, come causa della diminuita capacità di esercizio nella CFS”.

Conclusioni: I risultati del test da sforzo in due giorni sono oggettivi e non dipendenti da sintomi soggettivi. Inoltre, l’ipocondria, la falsificazione intenzionale e/o il poco impegno possono essere individuati dai parametri fisiologici. Quindi il test da sforzo in due giorni, se confermato in una sperimentazione più ampia, potrebbe diventare un punto finale della sperimentazione clinica. Ancora più importante, le valutazioni potrebbero essere mirate cosa che dimostrerebbe la specifica anomalia metabolica generata dallo sforzo del primo giorno e dimostrata con il test da sforzo del secondo giorno. Spero che queste scoperte siano esplorate senza ritardi.

1. Ciccolella M, Stevens S, Snell C, VanNess J: legal and Scientific Considerations of the Exercise Stress Test. JCFS 2008, 14(2): 61-75.
2. VanNess JM, Snell CR, Stevens S: Diminished cardiopulmonary capacity Durino Post-Exertional Malaise. JCFS 2008, 14(2):77-85.
3. Fukuda K, Straus S, Hickie I, Sharpe M, Dobbins J, Komaroff A, Group ICS: The chronic fatigue syndrome: a comprehensive approach to its definition and study. Ann Intern Med 1994, 121:953-959.
4. Carruthers B, Jain A, DeMeirlier K, Peterson D, Klimas N, Lerner A, Bested A, Flor-henry P, Joshi P, powles ACP et al: Clinical Working case definition. Diagnostic and treatment protocols. J Chronic fatigue Syndrome 2003, 11(1): 1-12.
5. Jason L, Bell D, Rowe K, Van Hoof E, Jordan K, Lapp C, AG, Miike T, Torres-Hardings S, De Meirleir K. A Pediatric case definition for myalgic encephalomyelitis and chronic fatigue syndrome. JCFS 2006, 13:1-44.


Attenzione

La traduzione, non essendo stata redatta da professionisti con conoscenza di termini medici nella lingua di partenza/destinazione, potrebbe contenere imprecisioni o errori.

[vivolenta]

e io mi auguro che si cominci ha capire che gli esami ( e credo non solo questo) andrebbero fatti dopo lo sforzo per poterne evidenziare la disabiltà e il profondo malessere che conosciamo
grazie danis .

[silvias]

Io ho fatto il test da sforzo nell'ultimo ricovero... il medico che mi seguiva lì, non so perchè, l'ha richiesto senza misurazione dell'ossigeno, per cui test da sforzo solo cardiaco (non cardio-polmonare), sulla cyclette.
Affinchè partisse il computer a misurare l'andamento del cuore, dovevo arrivare a 60 (non so cosa stesse ad indicare, forse i watt?)...io sono riuscita a malapena ad arrivare a 30 e poi le cardiologhe mi hanno detto di fermarmi (ero stremata).
Sul documento poi mi hanno scritto che non sono stata in grado di fare il test da sforzo.
ora, non so se questo servirà per l'invalidità; sta di fatto che il computer nn è nemmeno partito e non ha misurato nulla.

Messaggio modificato da silvias, 10 giugno 2008 - 08:52:17

[danis]

Io credo che sia stato registrato che non sei stata in grado di farlo.

Anche a me lo avevano fatto fare anni fa, a causa degli sfarfallamenti e tachicardia ma solo cardiaco ed ero riuscita a farlo ma non so se riuscirei ora ed in ogni modo non ha provato niente.....

[silvias]

le dottoresse hanno scritto che non sono stata in grado di farlo, per cui magari il fatto che abbiano scritto così ha un valore legale, o no?

[vivolenta]

sempre per avvalorare la tesi..e che credo sia la strada giusta..
http://cat.inist.fr/...&cpsidt=3160710

Metabolic and cardiovascular effects of a progressive exercise test in patients with chronic fatigue syndrome
SISTO S. A. (1) ; LAMANCA J. (1) ; CORDERO D. L. ; BERGEN M. T. ; ELLIS S. P. (1) ; DRASTAL S. ; BODA W. L. (1) ; TAPP W. N. (1) ; NATELSON B. H. (1) ; CORDERO D. L

[vivolenta]

Effetti negativi di sforzo sul flusso del cervello
Gli effetti negativi di esercitare il cervello di un paziente-ME
Foto di un 37-anno-vecchia paziente del dottor Jay Goldstein.
Il flusso è rosso. Scansione SPECT 1, 2 e 3 indicano la situazione di un piccolo sforzo di nuovo. Queste scansioni mostrano che vi è già un problema di circolazione.
La scansione SPECT 4, 5 e 6 danno la situazione subito dopo lo sforzo di nuovo: il flusso dei cervelli è diminuito enormemente. Ci sono anche grandi problemi di flusso in mente.
La scansione SPECT 7, 8 e 9 illustrano la diminuito il flusso di sangue 24 ore dopo lo sforzo!
Questo sarebbe l'aumento delle denunce dopo un giorno dopo un piccolo sforzo può spiegare!

http://www.fm-cfs.ca...rkerME-CFS.html
These Xenon SPECT scans of a 37 year-old female M.E./CFS patient and the concept were provided by Dr. Jay Goldstein. The technical expertise is that Dr. Ismael Mena.
The first 3 images represent the abnormal resting state of an M.E./CFS brain. There is perfusion defect [reduced blood flow] in the inferior frontal lobe as well as the right and left posterior parietal lobes.
These next 3 images represent the immediate post-exercise function of the brain of the same patient. There is a significant decrease in perfusion of the right and left frontal lobes and the right and left posterior parietal lobes. An occipital perfusion defect is starting to appear. The functional resting defects noted in the first 3 images have become aggravated.
These last 3 images illustrate the severely decreased brain perfusion of the same patient 24 hours after the brain has been stressed by physical exercise. This 24 hour delayed effect may explain much of the M.E./CFS dysfunction that occurs the day after exercise or other stress factors.
With source credit to: National Alliance for Myalgic Encephalomyelitis ( www.name-us.org )


allegata: Xenon spect flusso a riposo -dopo sforzo-a 24 ore da sforzo

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Messaggio modificato da vivolenta, 12 novembre 2008 - 12:36:14

[Davide81]

Ragazze scusate volevo chiedere un informazione..io facendo lo screening per le malattie mitocondriali sono stato sottoposto a delle anailisi con la cyclette,dovevo mantenere 70 e mi hanno controllato l'acido lattico nel sangue ed il rapporto tra lattato e piruvato prima e dopo i 10 minuti in cyclette..è risultato tutto nella norma.(ah anche la frequenza cardiaca mi hanno controllato durante l'esercizio)Ora questo test da sforzo di cui parlate invece cosa controlla?e in particolare il test da sforzo in due giorni sapete se qualcuno lo fa in italia?? grazi mille

[vivolenta]

a dirti la verità non sapendo la tua storia.. è già un successo che tu abbia potuto fare quell'esame, una domanda : dopo quanto tempo ti hanno fatto la ricerca del lattato?

[Davide81]

heheeh beh diciamo che io so come ottenere le cose,all inizio non osavo replicare ai dottori ..oggi dopo 2 anni di esperienza sono io che suggerisco ai dottori il da farsi e non manco di replicare anche in modo alterato quando dicono cose assurde o quando tendono a non voler far fare gli esami..comunque la storia e questa sono andato epr fare un dayhospital per le malattie mitocndriali.questo dayhospital consiste in: elettromiografia ad ago ed esami del sangue sia di routine sia fatti sulla cyclette.L'elettromio grafia serve ad evidenziare se ci sono danni neuro/muscolari ed indirizzare i prossimi step verso di li..gli esami sulla cyclette servono invece a vedere se i danni hanno origine metabolica e quindi orientare i prossimi step in questo senso(gli esami relativi al acido lattico e il rapporto tra questo e quello piruvico mi sono stati fatti sia prima che appena appena dopo i 10 min di cyclette e forse anche dopo altri 10 minuti non vorrei pero dire ca?????e non mi ricordo bene comunque non piu di 10 minuti dopo i 10 minuti di cyclette)..ora siccome da me non esce nulla se non una sinfrome da fascicolazioni benigna evidenziata dall elettromiografia e che a parere dei medici non ha nulla a che vedere con gli altri sintomi ho convinto il dottore a fare lo screening mito a mia madre che presenta sintomi similari e come detto i un altro post mi puzza di roba genetica,magari a lei si evidenzia qualcosa.pero ora leggendo sta roba dello sforzo di 2 giorni volevo documentarmi megio anche perche a me l'aspetto respiratorio non melo han controllato e a me viene presto il fiatone cosa che prima non era(sono ginnasta)