16 risposte a questa discussione

[lunablu]

ciao !
mi chiamo Daniela ho 29 anni .
da poco ,durante una visita molto superificiale fisiatrica, mi hanno detto che ho la fibromialgia.
il sospetto già l'avevo perchè soffro di vulvodinia (da molti anni ma diagnosticata solo da 2 anni) + cistite senza batteri (da 2 anni).
ho contratture molto forti che si manifestano per lo + a livello del collo e delle spalle.
per un anno ho preso laroxil (per la vulvodinia) ma senza risultati,associato il lyrica che di fatto solo peggiorato i dolori muscolo-scheletrici.
c'è qualcuna nella mia stessa situazione?
un vostro consiglio:lo specialista da cui andare è il fisiatra o un reumatologo?
la dottoressa che mi ha buttato lì la diagnosi mi ha "visitato"solo per 5 minuti.....senza dirmi nulla sulle possibile cure .

[Silvia68]

Ciao daniela benvenuta tra noi. Credo che un buon reumatologo possa fare una diagnosi più precisa, poi forse il fisiatra potrà aiutarti in seguito. consulta le pagine del forum dove sono i centri reumatologici a te più vicini. Ti abbraccio

[antonia]

ciao daniela un benvenuto anche da me.
ciao antonia

[danis]

Ciao daniela

Spiacente di darti il benvenuto in questa "comunità" , spiacente per te ovviamente

Concordo con Silvia, consulterei un reumatologo anche se non tutti sono in grado di diagnosticare la Fibromialgia che al momento si diagnostica esercitando una pressione su una serie di punti ( 18) chiamati tender points, se si è "positivi" a tale pressione su almeno 11 di questi ben determinati punti si vince una diagnosi di Fibromialgia.
Spesso i premi sono due: la diagnosi e una "cura" a base di antidolorifico, spesso contramal, e qualche volta antidepressivo.

Per la diagnosi rivolgiti pure ad un reumatologo ma per la cura ti consiglio di informarti bene (trovi molto anche qui) prima di intossicarti con questo e quello. Una volta che avrai letto e sentito pareri medici svariati potrai decidere su quali tipi di cure orientarti.

in bocca al lupo.

Danis

[saab]

Mi scuso s ela domanda può risultare sciocca e ingenua. Ma giustamente come dici tu danis e come si legge ovunque, la diagnosi di fibromialgia viene data solo se si trovano sensibili almeno 11 punti su 18. Bene, ora come tutti noi sappiamo, la fibromialgia è una patologia bastarda dentro, con dolori che migrano ovunque, hanno momenti di reimissione, spesos anche ore, in cui magari ci sembra di stare meglio e momenti in cui invece ci duole tutto. il punto a cui voglio arrivare è questo. Stamattina mi sono svegliata che mi faceva male tutto, se mi avessero visitato mi avrebbero trovata sensibile a 39 punti, anzichè 18. Durante il giorno è andata meglio, mi sono ripresa oun pò. E a quel punto mi dico, ma davvero solo essere sensibile su 11 punti su 18 ti dà la diagnosi? Io mangari posso essere sinsibile a 9 punti, perchè magari in quel momento non ho altri dolori, e non vengo classificata come fibromialgia solo perchè mi mancano due punti?? probabilmente mi sbaglio, ma i dolori nella fibro vanno e vengono e variano di intensità e non è detto che chi abbia meno di 11 punti dolenti non l'abbia..Grazie a chi mi saprà risolvere il dubbio, s:)

[danis]

Ciao Saab,
nessuna domanda è sciocca o ingenua nel caso delle nostre patologie.

I punti sui quali si esercita una certa pressione, che equivale a 4 kg, pare non abbiano a che vedere con i nostri dolori e le loro fluttuazioni.

Si tratta di punti che corrispondono a determinate aree e che sono sempre dolenti a quella certa pressione, anche se in quel momento ( o persino mai) si avverte dolore in quei punti.

Questi sono i 18 punti:

- Occipitale (inserzione del muscolo omonimo)
- Cervicale (spazi intertrasversali C5-C7)
- Trapezio (nel punto di mezzo del margine superiore)
- Sovraspinoso (inserzione al margine scapolare mediale)
- Seconda articolazione costo-condrale (lateralmente)
- Epicondilo laterale (2 cm distalmente nel muscolo brachioradiale)
- Gluteo (quadrante supero-esterno, parte anteriore)
- Grande troncatere (posteriormente all’apofisi)
- Ginocchio (cuscinetto adiposo mediale presso la rima)

Poi, certo, la diagnosi si dovrebbe fare sulla base di una serie enorme di sintomi di cui il dolore è soltanto uno.

le linee guida canadesi sulla FM consistono di 6 pagine di sintomi e segni e di due di "valutazione clinica".

Quando mi è stata fatta la diagnosi non ero particolarmente dolorante, per i nostri standard intendo, e non credevo davvero che potesse dolermi l'incavo del braccio, per esempio, in maniera così violenta. Il risultato è stato che ho avuto 18/18, un bel en plein, ma come dici tu in certi momenti sarebbero 100/90


Mi pare di aver letto da poco che alcuni criteri, mi pare tedeschi, indichino addirittura 24 tender points....

Spero che a breve potremo utilizzare le linee guida canadesi sulla FM, che sembrano chiarire qualche punto soprattutto per i dottori che dovrebbero farci le diagnosi, ma intanto dobbiamo prendere quello che c'è.


Danis

[lunablu]

grazie a tutti per l'accoglienza...peccato conoscersi in occasioni cosi poco piacevoli
io ho già preso per un anno laroxil (datomi per la vulvodinia), risultati pressochè nulli.
una domanda magari a qualcuno è capitata la stessa cosa:mi era statod ato il lyrica (sempre per vulvodinia).
fino a 50 mg al giorno nn mi dava problemi (nè miglioramenti).
quando me l'hanno aumentato a 75 mg al giorno ero piegata in due dai dolori...nn riuscvio a camminare per via dei dolori muscolari e scheletrici...
interrotto è tornato tutto come prima...
a qualcuno è successo?

[saab]

Per Luna, purtroppo non ho informazioni a riguardo. per Danis. Ora miè tutto chiaro, questi punti dolgono aprescindere! Che gioia!, Proverei a tastarmeli da me se solo capissi dove cavolo si trovano! AHah

[lunablu]

Per Luna, purtroppo non ho informazioni a riguardo. per Danis. Ora miè tutto chiaro, questi punti dolgono aprescindere! Che gioia!, Proverei a tastarmeli da me se solo capissi dove cavolo si trovano! AHah

li trovi qua (ma è impossibile testarteli da sola credo)
http://www.sportmedi...enderpoints.jpg

[saab]

Mi fan male tutti per quello che posso aver sentito, se ho fatto giusto ihih

[danis]

purtroppo penso che te ne faranno male anche altri...

Cmq è vero, non puoi testarli da te perchè deve essere esercitata una pressione determinata, appunto corrispondente a quattro chili, e dubito che noi riusciremo a farla, soprattutto se ci fa già male.

[vivolenta]

io quando andai a chieti mi fecero la visita per diagnosi FM e pensa che io sino ad allora credevo che i miei fossero dolori dovuto al poco movimento...

Messaggio modificato da vivolenta, 07 giugno 2008 - 14:01:38

[saab]

 

purtroppo penso che te ne faranno male anche altri...

Cmq è vero, non puoi testarli da te perchè deve essere esercitata una pressione determinata, appunto corrispondente a quattro chili, e dubito che noi riusciremo a farla, soprattutto se ci fa già male.

 

Eh ma ora prendo qualcosa che pesi 4 kg e me lo schiaccio addosso ahaha

[Dharma]

Puoi lanciarti dal letto su delle noci .....ah ah ah
Benvenuta anke da me

[saab]

Ahahahahah, dici che funziona? non dirmi ste ose che poi ci provo:P

[Dharma]

....mmmmh....non lo so..però con noci di cocco puoi testare un bel tender point!!!!!

[lunablu]

Grazie a tutti
c'è qualcuno che è in cura a pavia ?

Messaggio modificato da lunablu, 11 giugno 2008 - 10:54:38