3 risposte a questa discussione

[danis]

Ho ricevuto un articolo piuttosto allarmante da One click group, qui trovate il testo originale:

http://www.theonecli...d=2569#newspost

Traduzione:

Il Dr. Jonathan Kerr e la Sindrome da stress post-infettivo.

Di Lara

Il dr. Jonathan kerr ha cominciato ad essere un importante ricercatore nel campo della ME/CFS (o CFS/ME come lui preferisce chiamarla) diversi anni fa. E’ stato applaudito da molti e quest’anno tiene la relazione centrale alla conferenza di Invest In Me (IiME), che si terrà alla fine del mese a Londra. Secondo molte persone, Kerr è quasi un eroe della causa ME/CFS.

Ma quest’uomo non è scevro da controversie. Nel 2005, ha scioccato molti quando collaborò per la stesura di un documento con il Prof Simon Wessely, ritenuto da molti come il responsabile ultimo del devastante travisamento e dei trattamenti pericolosi sui malati ME/CFS ovunque. Wessely è noto per la sua infamia per il suo attacco ai malati ME nella 9° conferenza Eliot Slater del 1994, quando affermò che la ME non era altro che la convinzione di una malattia. La sua tirannia è continuata indisturbata come pioniere degli approcci psico-sociali GET [NDT: Terapia dell’Esercizio Graduale] / CBT [NDT: Terapia Cognitivo-comportamentale] per il “trattamento della CFS/ME”. Come risultato finale nel 2007, la sua faccia ci sorrideva dalle pagine patinate del Rapporto “Illegale” degli assicuratori UNUM’s CMO. Nel suo articolo in questa relazione sulla Collusione ( non: tra dottori e pazienti, né tra Wessely e UNUM), egli spiegò come una diagnosi psicologica avrebbe potuto essere troppo offensiva per molti pazienti e che certe etichette come Sindrome Fibromialgica (FMS) erano spesso usate come “eufemismo”. Non ha dovuto neppure produrre riferimenti ad alcun lavoro per riferire questo né spiegare che c’erano punti di vista strenuamente opposti.

Inoltre, Wessely faceva riflessioni sul fatto che gli antidepressivi ( noti come causa di peggioramento della funzionalità mitocondriale) erano spesso prescritti per il sonno e il dolore, non per il sollievo dal problema reale- lo stress psicologico. Il suo ragionamento spiegava come dal suo punto di vista l’uso di eufemismi e collusioni potessero aiutare a rendere più facile l’assunzione delle pastiglie ( gli antidepressivi triciclici) (almeno prima che il rallentamento metabolico e il peggioramento dei sintomi li scacci via a calci.) La dicitura era inizialmente simile a quella che viene ora usata, apparentemente in maniera eufemistica, nelle Linee Guida sulla CFS/ME del NICE. Sembra perciò che ci siano voluti meno di 15 anni, perché Wessely cementasse il suo odioso dogma ideologico sulla CFS/ME ed ha indubbiamente fatto risparmiare a governi, assicuratori e compagnie farmaceutiche in tutto il mondo, il denaro equivalente al PIL di un piccolo paese. Nel frattempo, lui e la sua truppa di commilitoni psichiatri ha accumulato una fortuna grazie a questa situazione. L’ultima cosa di cui abbiamo bisogno è che gli venga dato ulteriore aiuto- specialmente non da qualcuno che può unire strettamente il suo punto di vista ad un modello apparentemente “biomedico”, che possa quindi essere presentato in modo più accettabile per la popolazione di pazienti “CFS/ME”.

Perciò, cosa stava facendo il nostro “eroe” Dr. Jonathan Kerr pubblicando documenti con Wessely e altri psichiatri nel 2005? Ed ora nella sua ultima pubblicazione egli pone lo stress psicologico, piuttosto che più eufemistici “stressor” ( come per esempio stress sia fisico sia psicologico) alla base delle complicazioni post-infettive ( “fatica cronica”) in pazienti con una anamnesi di infezione da Parvovirus B19. Ed ancora, questo studio di Kerr utilizza i sempre elastici criteri Fukuda per selezionare il gruppo di pazienti. Questo era già seccante persino nel 2005 quando molti stavano già cantando le lodi delle Linee Guida Canadesi ma gli studi di Kerr non hanno provato ad usarle o a modificare altri criteri esistenti per inglobare una focalizzazione più neurologica nel gruppo dei pazienti. [ vedere il testo completo: Preexisting psychological Sress Predicts acute and Chronic Fatigue and Arthritis following Symptomatic Parvovirus B19 Infection, Kerr et al. CID 2008:46 (1 May) • e83]

Anche il linguaggio dell’articolo è fonte di grande sconcerto. Il nucleo di sostenitori dei pazienti della comunità ME/CFS ha consistentemente e globalmente criticato la lobby psichiatrica perchè oscilla tra i termini “Fatica Cronica” che può essere applicata a pieno titolo ad una diagnosi ( di salute mentale) e “Sindrome della fatica Cronica” che, secondo il Capitolo 10 (ICD-10) della Classificazione Internazionale delle Malattie dell’Organizzazione Mondiale della Sanità, con il codice G93.3, è una malattia neurologica, sinonimo di Encefalomielite Mialgica (ME). Eppure il documento di Kerr fa esattamente questo. Lui si riferisce anche stranamente ad un certo punto alla “CFS/ME Idiomatica”. Esiste una cosa del genere? E se è così che cos’è il suo Codice ICD-10? Suona molto simile alla Fatica Cronica Idiopatica (ICD-10 F48). Kerr quindi estrae dai riferimenti di ricerche selettivamente chiuse quella dichiarazione che la mononucleosi (EBV) sia riattivata dallo stress. A questo punto uno si domanda, cosa sta facendo esattamente Kerr? Sta deliberatamente costruendo un caso per lo stress come causa dell’iniziale “ grilletto virale” e le persone più stressate più probabilmente saranno quelle a sviluppare la CFS/ME? Possiamo quindi rinominarla Sindrome da Stress Post-infettivo? Non posso rispondere ma penso che Kerr stia portando questo come sua ultima offerta.

Come altri sostenitori hanno ribadito, il documento è in ogni caso basato su una decade di studi vecchi, con soltanto 5 pazienti su 39 che hanno sviluppato la “CFS/ME”, 3 dei quali sono realmente migliorati quando hanno seguito un trattamento fisico, la terapia con immunoglobuline per endovena. Considerando questo e i piccoli numeri coinvolti, è analiticamente e scientificamente ridicolo suggerire che lo studio sia predittivo di una correlazione tra stress e CFS/ME o qualsiasi altra cosa per quanto riguarda questo.

Il suo documento precedente del 2007 – lo studio genetico che ha illustrato sette sottotipi genomici ci aveva quasi eccitati. Ma allo stesso tempo inquietato perché alcuni dei geni più iper-regolati ( sino a 47 fold) coinvolgenti lo sviluppo neurologico e la funzionalità mitocondriale non sembravano evidenziati per studi futuri o per tracciare obiettivi di trattamento, almeno non nel testo di quel documento. Altre ricerche stanno attualmente dichiarando a gran voce che i geni mitocondriali e le disfunzioni che possono essere ereditate, esacerbate o causate da tossine ambientali, vaccini e/o infezioni potrebbero star giocando un ruolo principale nella ME/CFS e in altre malattie neurologiche o neurodegenerative. Perciò, perché il Dr. Kerr avendo scoperto un legame genetico nei suoi stessi studi, non privilegia queste aree? Perché sta venendo pubblicata per prima la sua vecchia ricerca sullo stress quando i pazienti hanno già scoperto che le terapie psicosociali non funzionano? Dove è la pertinenza per la maggior parte dei malati ME/CFS? Alla fine sarà semplicemente dichiarato che l’espressione genica è infine un effetto a cascata causato dallo stress psicologico? Spero sinceramente di no – ma credo che la affermazione di Kerr e le direzioni della ricerca ora debbano essere viste con molta più cautela. Hanno il potere di fare un danno immane ai malati con l’orribile ironia che sono stati i pazienti a finanziare il suo lavoro!

Una cosa è certa- suggerire che la “CFS/ME” sia tutta sotto “Infezione dei Geni da stress” certamente distoglie dalla ipotesi “ infezioni ambientale dei Geni” e lascia che ogni istituzione che causa cambiamenti all’ambiente sia allegramente fuori pericolo. Inoltre, le compagnie assicurative ( come UNUM e altre) le cui polizze non pagano per “ condizioni [mediche] basate sullo stress” per più di un anno o due ( se è tutto) stravincono. Questa situazione è davvero impossibile da razionalizzare e, tristemente, non riesco a pensare che questa parte della ricerca di Kerr sia in qualche modo migliore di quella della Scuola di Wessely – infatti, quest’ultima la userà per giustificarsi.

Se i pazienti non sono convinti che ci sia un problema con Kerr ora, provino ad immaginare in quali scenari il suo ultimo documento li potrebbe aiutare. State per finire in un altro rovinoso incontro con il vostro medico di base. State per andarci e sventolargli questo documento dicendo, guarda io ho soprattutto una malattia fisica reale? Per favore la prenda sul serio e mi curi adeguatamente. NO! Perché la parola “STRESS” saltererebbe agli occhi del medico da queste pagine e la ricetta per la raccomandata CBT/GET e amitriptilina inserita tra le vostre mani tremanti con grande piacere. Nello stesso modo, come potrà il lavoro del Dr. Kerr impedire che i pazienti siano inappropriatamente suddivisi e erroneamente curati?

Spero sinceramente che i successivi documenti e presentazioni di Kerr possano dissipare queste preoccupazioni e che sarà in grado di fornire maggiori delucidazioni sull’iper-regolazione dei geni mitocondriali e dello sviluppo neurologico nei pazienti “ME/CFS”. E’ qui che il contributo della ricerca è disperatamente necessario e dove sono richieste le terapie. Io raccomanderei caldamente ai pazienti che lo monitorino strettamente e che si assicurino che loro [NDT (Kerr e coll.)] stiano facendo ciò di cui hanno bisogno e per il quale loro [NDT (i pazienti )] hanno pagato. I pazienti e i loro sostenitori hanno lottato molto duramente per non essere etichettati con lo “stress” e sicuramente non vogliamo che ciò ci sia stampato addosso indelebilmente da qualcuno che abbiamo finanziato e che si supponeva fosse fermamente dalla nostra parte.

Riferimenti:

• Association of chronic fatigue syndrome with human leucocyte antigen class II alleles. J. Smith, E L Fritz, J R Kerr, A J Cleare, S Wessely and D L Mattey. J. Clin. Pathol. 2005, 58, p860-863.
• Why and When do Doctors Collude with Patients? Prof S Wessely, UNUM CMO Report 2007.
• Preexisting Psychological Stress Predicts Acute and Chronic Fatigue and Arthritis following Symptomatic Parvovirus B19 Infection J.R. Kerr and D. L. Mattey Clinical Infectious Diseases 2008, 46, e83–7.
• Seven genomic subtypes of Chronic Fatigue Syndrome/Myalgic Encephalomyelitis (CFS/ME): a detailed analysis of gene networks and clinical phenotypes. Kerr et al, J. Clin. Pathol. 2007 E-pub Ahead of Print.
• Hannah Poling Autism-Vaccine Case:Implications for ME/CFS-labelled patients, Lara, 2008.

[raffa]

sai Danis quando ho letto tr....avevo capito un altra cosa che cmq non ci starebbe
male al posto di tradendo....eh..eh!!
scherzi a parte leggendo questo articolo del quale già conoscevo i contenuti,devo dire che sarebbe catastrofico x tutti gli ammalati come dice anche Lara,se queste news saranno comprovate in futuro da una linea "esecutiva" di Mr Kerr,credo che
sarebbe un bel passo indietro una vera catastrofe,ma come,dopo tutti i sacrifici dei pazienti testati,e tutte le lotte fatte per eseguite est biologici etc.. adesso la butta in v...a così?
Non sarà che non gli bastino i fondi e abbia bisogno di nuove "friendshiprelations" che sovvenzionino la ricerca?

Questa è una spada di Damocle che in questo momento non avremmo voluto.
Vedremo cosa uscirà dalla conferenza del 28 Maggio a Cambridge non vedo l'ora.

[danis]

Qualunque sia il motivo mi chiedo quanto debba essere importante per non continuare a seguire le conclusioni delle sue stesse ricerche, un pò come quella dottoressa che prima scrisse che il Nice non era attendibile poichè aveva censurato una gran parte delle ricerche e poi fece una revisione alla sua stessa revisione sconfessandosi. Possibile che il vil danaro sia sempre più importante persino della propria immagine internazionale?( dato che parlare di interesse verso la scienza e il paziente sembra sempre più un discorso utopico.... ) Speriamo bene.....

[raffa]

Chi può sapere qual'è la posta in gioco?
credo che il vil danaro abbia poteri inprevaricabili...il punto come dici tu è che le pedine in questo gioco al ribasso sono i pazienti che come sempre vengono manipolati a loro piacimento,vuoi perchè molti si rivolgono cmq al grande ricercatore offrendosi anche come cavie,pur di giungere ad una "luce"che possa
illuminare un calvario di sofferenza,vuoi perchè come si dice,quando arrivi al black out totale ti aggrappi a tutto,Cmq il risultato purtroppo non cambia,e la corruzzione deve essere molto ma molto forte ,per come dici tu,eclissare la "fama."

Dipende sempre dall'individuo forse fama & danaro possono convivere che ne dici?
Che tristezza.......