20 risposte a questa discussione

[VITTORIA]

Quest’anno alcune amiche del forum si stanno organizzando per allestire banchetti informativi in una piazza della loro città con l’aiuto di parenti ed amici.
Si tratta di distribuire per alcune ore di lunedì 12 maggio, oppure della domenica 11 maggio per chi non potesse di giorno feriale, volantini/depliants CD (del nostro e-book) e fiocchietti simbolo CFS/FMS ai passanti e, se richiesto, fornire altre informazione più dettagliate.

Per avere indicazioni pratiche e burocratiche per allestire anche voi un banchetto, o solo per farvi un’idea più chiara dell’iniziativa, contattate in privato me o CRI68.

Grazie Vittoria Amm.ne CFSitalia

[VITTORIA]

Io con l'aiuto di Barby allestirò un banchetto informativo a Roma.

La nostra amica CRI68, con l'aiuto speriamo di altre 2-3 persone, ne allestirà uno in provincia di Piacenza

Sto contattando alcune amiche del forum dei dintorni di Torino per organizzare un banchetto anche nella loro città. Sembra ci siano buone notizie per lo spazio scelto... vi farà sapere la persona che ci sta lavorando, appena possibile.
A questo proposito vorrei ringraziare l'amica del forum Monica71, della provincia TO, non malata di CFS ma persona sensibile alle nostre problematiche, che si è resa subito disponibile.

Probabilmente anche a Milano sarà allestito un banchetto...chiederò conferma alla persona che se ne stà occupando (oppure scriva qui lei se vuole per darci notizie precise)

Le Associazioni CFS/FMS stanno pianificando a loro volta tra le varie iniziative anche quella dei banchetti informativi in piazza

Quando avremo tutti i dettagli vi daremo indirizzi ed orari qualora vogliate partecipare anche voi

SE QUALCUNO PENSA DI POTER ALLESTIRE UN BANCHETTO INFROMATIVO NELLA PROPRIA CITTA' CONTATTI PER INFORMAZIONI ME O MEGLIO CRI68 CHE POTREBBE ESSERE PIU' CELERE NEL RISPONERVI.

GRAZIE.

[vorreivolare]

ciao a tutte e tutti , brava Vittoria e tutti coloro che aiutano a organizzare questa bella iniziativa. Nel mio piccolo faro' in modo di essere presente la mattina di domenica 11 nel banchetto allestito nel centro di torino.

nel frattempo ho cominciato a "costruire" i fiokketti simbolo.....qualche metro di nastrino di un blu acceso....e spillette color oro.
la sera cerco di ritagliarmi un po' di tempo e faccio cosi': do' forma al fiokketto, nel centro do' qualke punto col filo dello stesso colore e dietro infilo spilletta in modo ke stia ben ferma....spero ke vada bene .

un abbraccio a tutti !

[cri68]

Io ho già fatto un po' di fiocchetti, appunto con del raso blu acceso, io li sto facendo in quessto modo, faccio il fiocco e senza nemmeno cucirlo lo faccio passare nella spirale della spilla.

[danis]

Ho una comunicazione da parte di Silvias che in questo momento non può collegarsi ma continua a tramare iniziative.

Mi ha incaricata di avvisarvi che è confermato ormai che il banchetto di Milano si terrà in Piazza San Babila Lunedì 12 Maggio.

Manca solo la conferma degli orari che arriverà a breve.

[Silvia68]

Io allestirei volentieri un banchetto ma dove vivo siamo 4 gatti e poi da sola non mi sento pronta. C'è qualcuno in abruzzo che vuole aiutarmi?

[cri68]

Io allestirei volentieri un banchetto ma dove vivo siamo 4 gatti e poi da sola non mi sento pronta.  C'è qualcuno in abruzzo che vuole aiutarmi?

 

Devo dire che anche qui a Caorso ci siamo in 4 gatti,siamo 4000 abitanti praticamente ci conosciamo tutti.....quando faccio i banchetti con la mia amica affetta da SM la gente partecipa volentieri,comperando anche volentieri i vari prodotti che vendiamo, spero che anche a questo partecipino...

[LINCIOTTA]

Ciao a tutti,
scusate il ritardo, ma l'altra settimana sono stata veramente male.

Allora, domenica 11 maggio ci sarà una piccolo banchetto a Torino in via Po 45
davanti alla chiesa della S.S. Annunziata per gentilissima concessione del parroco.
Io ho già trovato il banchetto (me lo presta una mia amica) e Monica71 ha una tovaglia azzurra da prestarci. Grazie a Vorreivolare avremo i fiocchetti. Anche Ritabl sarà con noi.


Quindi:
per tutti quelli di Torino e dintorni (voglio dire Piemonte) inclusi parenti ed amici.
1) chi riesce a dare una mano per la preparazione del materiale è il benvenuto (mandatemi un messaggio privato);
2) ci sarebbe da presenziare (per chi starà benino quel giorno) al banchetto. Se ci alterniamo riusciamo a coprire tutta la giornata;
3) in ogni caso tutti sono invitati a venirci a trovare quel giorno anche solo per chiacchierare e per conoscerci.

Per adesso un saluto a tutti.
Caterina/

[giusy54]

Pure io stò organizzando per l'11 maggioqui dove abito io

Allega File(s)

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[Marialuisa]

Io, come già detto a Vittoria, non faccio parte dell'organizzazione e presenza al banchetto che si terrà a Torino.

Personalmente, come già ho anche detto ,a suo tempo, su salutemed e sul nostro attuale forum , preferisco e credo molto nella divulgazione fatta là dove ci sono medici che la ricevono direttamente a loro mani: le ASL in primis, dove possono essere affissi manifesti con fiocchetto e consegnati i volantini in numero sufficiente per tutti i medici che sono in forze nella Sede, poi negli ambulatori ( medico di base, dentisti, Enti Sociali - Patronati, Comuni , Scuole-) , farmacie , erboristerie.

Piu' volte mi è capitato di dire che ,se ciascuno di noi, prendesse il suo "malloppino" , arrivasse alla ASL di sua appartenenza e consegnasse il tutto all'URP, la classe medica sarebbe DIRETTAMENTE informata e, a "tappeto" buona parte dei medici italiani potrebbero essere piu' facilmente informati.

Tutti i mezzi sono buoni, è verissimo, tuttavia bisognerebbe, secondo me, fare un distinguo fra :
.informazione alla popolazione non necessariamente malata ( vedi i banchetti )

.informazione ai clinici che dovrebbero conoscere per poi cercare di alleviare le sofferenze che CFS e Fibro impongono.

Scusate se ho ripetuto, per l'ennesima volta, il concetto di cui sopra ma mi pare che sarebbe utile differenziare il tipo di divulgazione puntando non solo sulla popolazione in generale ma anche ( e soprattutto....)sulla popolazione malata (ASL) e sugli "addetti ai lavori" dai quali, alla fine, dobbiamo dipendere per farci curare.

E' la mia opinione e mi piacerebbe sapere se qualcun'altro desidera o già fa' questo tipo di esperienza.

Buona giornata a tutti!

Luisa

[giusy54]

Luisa,ciò che sto tentando di organizzare è proprio tutto questo:
- divulgazione e sensibilizzazione rivolta alla popolazione
- coinvolgimento degli ''addetti ai lavori''
ancora non vado nei dettagli per scaramanzia (li ho comunicati solo a amministratori del forum)
Nel frattempo ho già stampato diverse copie del compendio canadese (rilegate e presentate al meglio) e distribuite a vari medici dell'AUSL,specialisti e non,a persone politiche del settore Sanità di Comune e Provincia,e ad un medico legale del Tribunale di Ragusa,molto disponibile a collaborare.
Spero vada tutto come da progetto

[cri68]

E' la mia opinione e mi piacerebbe sapere se  qualcun'altro desidera o già fa' questo tipo di esperienza.

Buona giornata a tutti!

Luisa [/color][/color][/font]

 

Non sò se sia giusto farlo qui ma rispondo alla tua domanda,io penso che sia importante distribuire materiale informativo preso enti, ambulatori ecc soprattutto per tranquillizzare chi si rispecchia nei sintomi delle due patologie e dargli quindi un aiuto, per quanto riguarda i medici sono convinta che se sono interessati e VOGLIONO farsi una preparazione sulle nostre patologie hanno mezzi per farlo altrimenti nn è certo il materiale che gli consegnamo noi che può fargli cambiare idea e dargli l'imput per "studiare" le nostre sofferenze.Detto questo devo precisare che forse io la penso così perchè fortunatamente ho un medico di base che è molto informato sulla FM ,non posso confermare la stessa cosa sulla cfs perchè nn soffrendone non ne ho mai parlato con lui.Qui anche i farmacisti hanno fatto degli aggiornamenti sulla FM.
cmq questo è solo il mio pensiero... un abbraccio

[Marialuisa]

Per CRI:

l'informazione "a mani" ai medici è fondamentale ( parola di chi lavora proprio all'Ufficio Relazioni con il Pubblico della mia ASL) e, ti diro' di piu': lo scorso anno non sono bastati i volantini per la consegna a tutti i medici (ca: 100) e quelli che non hanno avuto il volantino l'hanno richiesto, specie i pediatri.

Esistono ben 5000 malattie rare e gravissime , catalogate dall'OMS : come potrebbero i medici essere informati su ognuna di queste se non direttamente dalle Associazioni, o dagli Enti nei quali prestano servizio (ASL) ...?


Per GIUSY:

Ottimo lavoro, hai spaziato ai "Piani Alti", come vedo, quelli dei VIP......


Baci!

Luisa

[cri68]

Cara M.Luisa la pensiamo in modo diverso, io non credo che basti un volantino per essere informati delle "malattie rare" i medici dovrebbero partecipare a congressi o quanto meno a video conferenze x documentarsi e farsi la loro esperienza...
Come ti ripeto qui anche ai farmacisti è stato mandato materiale di aggiornamto.

[Marialuisa]

Cara Cri,

non è qualcosa di opinionistico cio' che ho scritto piu' sopra a proposito del volantinaggio nelle ASL...

E' la prima , piu' semplice e diretta informazione che puo' ricevere un medico e, a maggior ragione, se è uno sprovveduto su tutta la linea perchè non va' ai congressi !

Nelle ASL ci sono i Medici Responsabili di Distretto ai quali, proprio lo scorso anno, sono state inviate lettere informative : Vittoria puo' confermare la ricerca che, chi ha potuto, ha fatto nella propria zona d'Italia dove abita ( ed è un esempio di promozione di divulgazione..:.)

La fibro ( della quale anche io soffro da anni , in "combinata" alla cfs....) ha quantomeno dei parametri e specialisti reumatologi che , a grandi linee sono conosciuti ma, per quanto riguarda la cfs , nonostante gli ultimi e piu' moderni enunciati scientifici, in Italia siamo ancora molto ma molto "in alto mare" con le diagnosi e relative cure ( chi soffre di questa sindrome lo sa' bene....)

Per cui, anche su salutemed, si era sempre detto ( e questo lo puo' confermare Zac, se ricorda....) che , comunque sia ed in qualunque modo si faccia, era ed è necessario che entri il piu' possibile il concetto nell'informativa medica italiana ,che questa sindrome infida e sfuggente esiste come vera e propria "patologia" , anche attraverso dei semplici volantini che le Associazioni hanno ( o dovrebbero avere....) a disposizione di chi li richiede per poterli distribuire .

Tra l'altro, nelle ASL stesse, circa ogni due mesi , il Responsabile dei medici di base, riunisce gli stessi e viene stilata anche una "lista" delle malattie particolari e rare che il medico incontra in qualche suo paziente: tale lista viene poi inviata alla Regione e dalla Regione, al Ministero della Sanità da dove, poi, dovrebbe essere valutato il tutto .

Anche al Ministero della Sanità ed ai vari Ministri erano state inviate lettere e petizioni per un anno intero, da 30 malati del forum che, ogni mese, inviavano due lettere ciascuno all'elenco di indirizzi che ci erano stati indicati.

Non parliamo, poi, dei contatti intrattenuti con le Associazioni, Aviano in primis ....

Come vedi non è questione di "come la penso io, o come la pensa l'altro "bensì , quello della divulgazione, dovrebbe esulare dalle opinioni personali ed essere svolto da ciascuno , se lo vuole fare, con le proprie capacità e disponibilità , non escludendo alcun tipo di referente .....

E questo per un "fine di bene comune" e per un buon "lavoro di squadra"!

Buon lavoro ed un saluto a te ed a tutti !

Luisa

[giusy54]

...''anche attraverso dei semplici volantini che le Associazioni hanno ( o dovrebbero avere....) a disposizione di chi li richiede per poterli distribuire'' .

Maria Luisa,le associazioni dovrebbero averli i volantini ed altro materiale di divulgazione...ma purtroppo non è così che stanno le cose....
Da Aviano mi è arrivato un pacchetto,contenuto:
- una trentina di volantini vecchi di anni,che non parlavano della CFS,ma solo un elenco delle associazioni (naturalmente assenti le ultime nate)
- una trentina di pieghevoli 8vecchi di anni pure quelli) sulla CFS che ... a mio giudizio sono più una pubblicità alla clinica di Aviano che un'accurata spiegazione della malattia.
E' con questo materiale che dovremmo fare informazione?
Spero molto in Pisa...almeno da loro mi aspetto materiale più adeguato.

[cri68]

Scusa, nn voglio fare polemica, quindi chiudo con questo intervento ,devo però fare una precisazione , tu hai scritto nel primo post queste parole:
E' la mia opinione e mi piacerebbe sapere se qualcun'altro desidera o già fa' questo tipo di esperienza.
quindi io ho risposto esponendo il mio pensiero.
poi tu hai replicato dicendo:

non è qualcosa di opinionistico cio' che ho scritto piu' sopra a proposito del volantinaggio nelle ASL...


Come vedi non è questione di "come la penso io, o come la pensa l'altro "bensì , quello della divulgazione, dovrebbe esulare dalle opinioni personali ed essere svolto da ciascuno , se lo vuole fare, con le proprie capacità e disponibilità , non escludendo alcun tipo di referente .....

buon lavoro anche a te.

[giusy54]

Per la mia esperienza di lavoro di 20 anni nel campo ospedaliero,posso dire di essere daccordo con te Cristina,non ho mai visto un medico leggere un volantino.
Il volantino va bene distribuirlo in piazza,ma pure negli ambulatori,nelle AUSL,ma è sempre indirizzato alla popolazione.
Per i medici servono documenti un pò più specialistici,come il compendio canadese appunto.
Queste sono cose verso le quali i medici possono dare attenzione,ma un semplice volantino non lo prendono proprio in considerazione.

[Marialuisa]

Per GIUSY:

-so' bene di che volantini parli, ne ho ricevuti molti anch'io da Aviano quando, 5 anni fa', si era deciso di fare della divulgazione ed erano gli unici che potevamo avere a disposizione.

Pero', Giusy, se ben ricordi, avevamo scaricato anche notizie scientifiche che, chi l'ha voluto e potuto fare, le aveva consegnate al proprio medico di base che, inutile ripeterlo, è il primo referente al quale ci si rivolge quando si hanno problemi di salute .In piu' il "malloppo" ( come lo chiamavamo allora...) era stato consegnato anche a medici specialisti con i quali si era in contatto personalmente ( dentisti, internisti, ecc.)

Non solo, avevamo consegnato anche il famoso test redatto da un gruppo di medici di Bari ( Carlo ce l'aveva inviato) , perchè i medici stessi potessero visionarlo e sottoporlo ai propri pazienti quando ci fosse il sospetto di CFS.


Per ZAC:

se puoi e se vuoi , mi piacerebbe ricevere da te una risposta a quanto ho esposto piu' sopra e che incollo:

" Per cui, anche su salutemed, si era sempre detto ( e questo lo puo' confermare Zac, se ricorda....) che , comunque sia ed in qualunque modo si faccia, era ed è necessario che entri il piu' possibile il concetto nell'informativa medica italiana ,che questa sindrome infida e sfuggente esiste come vera e propria "patologia" , anche attraverso dei semplici volantini che le Associazioni hanno ( o dovrebbero avere....) a disposizione di chi li richiede per poterli distribuire ."



E concludo la lungaggine di cui mi scuso, con una personale considerazione e cioè :

alcune precisazioni servono per conoscere meglio le origini delle situazioni e anche le persone che, nonostante la malattia, hanno cercato di fare quanto potevano per la causa CFS/FIBRO, con tanto entusiasmo e buona volontà e di cui, personalmente, conservo ancora un caro ricordo cominciando da William (Noumeno) , con il suo sempre aggiornato "Giornalino" inviato a tutti coloro che lo richiedevano ed ai primi fiocchetti blu , cuciti dalla sua fidanzata .

I ricordi sono anche la nostra "storia"....!




Buona festa a tutti!

Luisa




Luisa

[Zac]

" Per cui, anche su salutemed, si era sempre detto ( e questo lo puo' confermare Zac, se ricorda....) che , comunque sia ed in qualunque modo si faccia, era ed è necessario che entri il piu' possibile il concetto nell'informativa medica italiana ,che questa sindrome infida e sfuggente esiste come vera e propria "patologia" , anche attraverso dei semplici volantini che le Associazioni hanno ( o dovrebbero avere....) a disposizione di chi li richiede per poterli distribuire ."

Ciao Marialuisa, rispondo volentieri a questa discussione.
Io la vedo in questo modo, perchè una cosa dovrebbe escludere l'altra ?
Il 12 Maggio è la giornata di sensibilizzazione CFS mondiale, e allora possiamo "sfruttare" questo per fare i banchetti tutti in questo giorno, questo per sensibilizzare la "Gente Comune".
Questo però non preclude altre iniziative, ci mancherebbe, per fare questo abbiamo altri 364 giorni
Per il 12 Maggio non ho mai fatto banchetti, non potrei fisicamente, e allora ho sempre portato i volantini nei 3 ambulatori medici dei paeselli attorno al mio, ai due comuni, nelle Chiese e nelle Farmacie.
Quando possibile ho sempre parlato con medici, farmacisti e anche personale dell’ASL, perché ritengo giusto quanto hai affermato anche tu, cioè far crescere la coscienza e conoscenza medica.
L’importante è fare, nel nostro grande e nel nostro piccolo, quello che possiamo, senza aspettare che siano sempre gli altri a prendersi cura dei nostri problemi, come detto nel post sull’ultima “buona azione” del Ministro Livia Turco:http://www.cfsitalia.it/public/CFSForum/index.php?showtopic=2895
, non ci sono automatismi, per ottenere tante cose dobbiamo lottare noi in primis.
Le nostre piccole grandi iniziative avrebbero ancor più forza se affiancate dalle Associazioni, che, piano piano, si stanno muovendo, certo che mi sembra sempre strano il dover “stimolare” anche le nostre associazioni, mah,
speriamo che anche loro prendano presto coscienza delle nostre priorità.

[giusy54]

Scusate,forse mi sono spiegata male.
Marialuisa,col mio medico l'ho fatto quando ero in toscana e lo stò facendo qui,col mio dentista pure,con i medici che conosco,farmacisti.
Il Giornalino lo ricordo perfettamente,i fiocchetti blù di William e Monica,e tutto il materiale del passato,ricordo pure le interviste sui giornali,come quella di Zac.
Ciò che dici tu Zac è altrettanto vero,una cosa non esclude l'altra.
Infatti a mio giudizio vanno fatte tutte e due le cose.
Ci dobbiamo cioè rivolgere sia alla popolazione per una sensibilizzazione di massa e qui il volantino va bene,sia agli ''addetti ai lavori'',che vanno trattati in modo diverso,con materiale adeguato intendo.
Ciò che intendevo dire in quanto ho postato sopra è che se questo lavoro lo dobbiamo fare con ciò che ci invia Aviano....beh...allora stiamo pure a casa a riposarci,risparmiamo le energie.
Marialuisa,quel materiale lì andava benissimo 5 anni fa,non ora.Le notizie che si danno devono essere aggiornate.
Intendevo solo dire che siamo sempre noi a dover cercare materiale e stamparcelo.
Già ad alcuni medici ho distribuito diverse copie del Compendio Canadese,e altri articoli,ma sempre cose recenti;me le sono stampate,rilegate a dovere,e consegnate.
Pure quello che fai tu Zac è importante,la distribuzione dei volantini è sempre importante.E ciò che hai fatto in passato? e il Giornalino,e l'impegno per il forum...
Un abbraccio a tutti e due
giusy