4 replies to this topic

[ecob]

Desidero condividere con voi il tentativo che stiamo nuovamente facendo per cercare di capire se qualcosa di documentabile anche a livello cosi' detto ufficiale puo' giustificare la natura dei problemi che affliggono da quasi 6 anni mia figlia. diagnosticata affetta da CFS/fibromialgia-Piu' volte sono intervenuta in questo forum quando ho letto ad esempio"i miei esami sono tutti a posto...a parte il cortisolo.....oppure a parte la tiroide....o ancora......il ferro".Sappiamo che stiamo parlando di una patologia multifattoriale neuro-immuno- endocrinologica, che sono di volta in volta invocati fattori infettivi, stressogeni,alimentari ecc.Io , come ho gia' scritto in questo forum sono convinta che i comuni esami di routine non siano sufficienti ad escludere con certezza alcune malattie.Mia figlia e' stata ricoverata in neurologia e medicina interna a Bergamo, ha avuto consulenze da vari neurologi ed internisti,e' stata seguita al Neurologico Besta,dove e' anche stata ricoverata, e' approdata a Tirelli_ per piu' di un anno, e' andata dalla dott. Carlo Stella di Pavia, ha seguito Speciani per le intolleranze alimentari... e' andata da un'endocrinologa per valutare cortisolo e ACTh...infine da 1 anno e mezzo si rivolge a Moschini e tutt'ora lo segue.Ma dopo un progressivo lento miglioramento siamo di nuovo in fase discendente!A questo punto l'ho convinta a ripercorrere le strade tradizionali, non convinta che tutto fosse stato studiato con la dovuta cura.Si e' quindi rivolta al primario endocrinologo del Policlinico di Milano che sta valutando in regime di day hospital un eventuale deficit di Gh, ovvero dell'ormone della crescita o somatotropo.Vi diro' che siamo stati noi a indirizzare su questo tipo di indagine proprio sulla base del risultato di un esame richiesto da Moschini ed eseguito a Pisa: dosaggio IGF 1.( risultato inferiore alla norma).A quanto pare questo IGF 1 e' strettamente collegato al Gh e sembra che dfetti di questo ormone nell'adulto possano determinare stanchezza, dolori muscolari,e quant'altro.In questo momento mi sta venendo in mente anche la mamma del bambino di 12 anni...chissa' se gli hanno fatto questo esame.L'esito dei primi esami eseguiti confermano per mia figlia una carenza di questo IGF1 e le hanno anticipato che probabilmente e' carente anche di Gh.Noi non vogliamo illuderci di aver trovato una causa e una possibile cura.Dobbiamo attendere i risultati completi un'eventuale terapia e verificarne gli effetti.Teniamo presente che IGF, gh sono considerate sostanze dopanti, le usano gli atleti (pur non essendone carenti) per migliorare le loro prestazioni fisiche, teniamo presente anche che sembra che l'IGF1 produca miglioramenti nei malati di sclerosi laterale amiotrofica, tanto che che ci sono interpellanze per chiedere l'intervento della Sanita' pubblica per la fornitura di questi farmaci il cui costo e' esorbitante e inaccessibile per i malati( naturalmente putroppo a tutt'oggi la loro richiesta e' stata respinta !). Sembra pero' che al di la' della sclerosi laterale i malati cui e' riconosciuto un deficit di gh abbiano diritto alla fornitura del farmaco, trattandosi di malattia rara riconosciuta.Beh, tutta questa lunga chiacchierata non e' per creare ulteriore confusione a chi ne ha gia' tanta, ma forse per suggerire a qualcuno una strada alternativa da percorrere e anche per documentare quello che ho scritto all'inizio:i comuni esami non sono sufficienti.Quanti di voi hanno dosato il GH o l'IGF1?Mia figlia non aveva mai fatto questo test, nonostante anni di visite, analisi, ricoveri.Altrettando non e' mai stato studiato a fondo il cuore, a parte il solito elettrocardiogramma e ecocardiogramma: quando ha fatto il test al cicloergometro -che e' una sorta di elettrocardiogramma sotto sforzo e' risultato alteratissimo, ma nessuno e' andato oltre.Ho sempre il dubbio che la soluzione potrebbe essere a portata di mano se solo ci fisse uno studio piu serio e mirato.
intanto pero' gli anni passano. vi sapro' dire se questo ulteriore tentativo portera' a qualcosa.Buona notte a tutti.

[vivolenta]

ecob credo che tu abbia proprio ragione, da tempo si discute della scarsità di analisi, e se la cfs è diagnosi ad esclusione che si escluda bene, visto che non esiste un esame specifico. Ma c'è un altro dubbio, che non ho io ma che condivido appieno e non chiedetemi chi lo dice che mica lo ricordo.. mi è stato detto che ME e CFS sono sinonimi, per i medici che diagnosticano ME non dicono cosi.
Qualsiasi nome sia comunque, in italia le diagnosi sono di cfs, nessun esame neurologico nessun esame cardiologico insomma si fa troppo presto a dire cfs, e poi tocca a noi cercare quali analisi si possono fare e cosa suggerire di cercare... quando finirà stà cosa?

E non viene diagnosticata ME perchè i protocolli di diagnosi prevedono troppi esami??? piu comoda e meno costosa diagnosi CFS


spero che arriviate a sbrogliare la matassa con Gh.

Edited by vivolenta, 02 March 2008 - 00:21:46.

[joseph1951]

Desidero condividere con voi il tentativo che stiamo nuovamente facendo per cercare di capire se qualcosa di documentabile anche a livello cosi' detto ufficiale puo' giustificare la natura dei problemi che affliggono da quasi 6 anni mia figlia. diagnosticata affetta da CFS/fibromialgia-Piu' volte sono intervenuta in questo forum quando ho letto ad esempio"i miei esami sono tutti a posto...a parte il cortisolo.....oppure a parte la tiroide....o ancora......il ferro".Sappiamo che stiamo parlando di una patologia multifattoriale neuro-immuno- endocrinologica, che sono di volta in volta invocati fattori infettivi, stressogeni,alimentari ecc.Io , come ho gia' scritto in questo forum sono convinta che i comuni esami di routine non siano sufficienti ad escludere con certezza alcune malattie.Mia figlia e' stata ricoverata in neurologia e medicina interna a Bergamo, ha avuto consulenze da vari neurologi ed internisti,e' stata seguita al Neurologico Besta,dove e' anche stata ricoverata, e' approdata a Tirelli_ per piu' di un anno, e' andata dalla dott. Carlo Stella di Pavia, ha seguito Speciani per le intolleranze alimentari...  e' andata da un'endocrinologa per valutare cortisolo e ACTh...infine da 1 anno e mezzo si rivolge a Moschini e tutt'ora lo segue.Ma dopo un progressivo lento miglioramento siamo di nuovo in fase discendente!A questo punto l'ho convinta a ripercorrere  le strade tradizionali, non convinta che tutto fosse stato studiato con la dovuta cura.Si e' quindi rivolta al primario endocrinologo del Policlinico di Milano che sta valutando  in regime di day hospital  un eventuale deficit di Gh, ovvero dell'ormone della crescita o somatotropo.Vi diro' che siamo stati  noi a indirizzare su questo tipo di indagine proprio sulla base del risultato di un esame richiesto da Moschini ed eseguito a Pisa: dosaggio IGF 1.( risultato inferiore alla norma).A quanto pare questo IGF 1 e' strettamente collegato al Gh e sembra che dfetti di questo ormone nell'adulto possano determinare stanchezza, dolori muscolari,e quant'altro.In questo momento mi sta venendo in mente anche la mamma del bambino di 12 anni...chissa' se gli hanno fatto questo esame.L'esito dei primi esami eseguiti confermano per mia figlia una carenza di questo IGF1 e le hanno anticipato che probabilmente e' carente anche di Gh.Noi non vogliamo illuderci di aver trovato una causa e una possibile cura.Dobbiamo attendere i risultati completi un'eventuale terapia e verificarne gli effetti.Teniamo presente che IGF, gh sono considerate sostanze dopanti, le usano gli atleti (pur non essendone carenti)  per migliorare le loro prestazioni fisiche, teniamo presente anche che sembra che l'IGF1  produca miglioramenti nei malati di sclerosi laterale amiotrofica, tanto che che ci sono interpellanze per chiedere l'intervento della Sanita' pubblica per la fornitura di questi farmaci il cui costo e' esorbitante e inaccessibile per i malati( naturalmente putroppo a tutt'oggi la loro richiesta e' stata respinta !). Sembra pero' che al di la' della sclerosi laterale i malati cui e' riconosciuto un deficit di gh abbiano diritto alla fornitura del farmaco, trattandosi di malattia rara riconosciuta.Beh, tutta questa lunga chiacchierata non e' per creare ulteriore confusione a chi ne ha gia' tanta, ma forse per suggerire a qualcuno una strada alternativa da percorrere e anche per documentare quello che ho scritto all'inizio:i comuni esami non sono sufficienti.Quanti di voi hanno dosato il GH o l'IGF1?Mia figlia non aveva mai fatto questo test,

 

Speciani il figlio di Oreste? Il porofesor Oreste Speciani sostenva la tesi dell' origine psicosomatica del cancro. Conobbi il figlio nel 1980. Si occupava di Riza pisocosmatica.

Ma certo che il GH e l'IGF1 hanno anche che fare con tutta sta storia Il GH (ormone della crescita), viene prodotto durante la fase del sonno profondo, sia nei giovani, bambini ed adolescenti, che negli adulti.

Non serve solo al'aumneto della statura, ma e' indispensabile ai pocoessi di ripaarazione del corpo, che avvengono, durante la fase di sonno profondo. .

Negli ME/CFS tutta l'architettura del sonno e' distrubata . la fase Rem balorda od invertita La fase 4 (sonno profondo) carente o disturbata. L'aumento di secrezione di GH puo' essere ottenuto in anche con la somminsitrarzione di un semplice amminoacido essenziale: la l-arginina.
Ma con le dovute cautele.
L'arginina viene sommnistrata in dosaggi elevati anche ai maschi con deficiti di produzione spermatica. Entra nel ciclo NO/ONOO, PRODUCE OSSIDO NITROSO.
E' IL VIAGRA NATURALE.
In certi soggeti predisposti dosi alte di arginina possono provocare catatonia e/ o epssidi schizofrnnenici. Quindi la manipolazione ormonale e con amminoacidi deve esere fatta da un medico nutirizionale competente.
Poi la l-arginina puo' riattivare un'infezione erpetica latente. La lisina ha effetti opposti all'arginina.
Poi trptofano e sonno profondo.
Meglio ancora il 5-htp (5 idrossitriptofano che e' la forma ridotta dl triptofano, e come tale passa attraverso la barriera emmatoencefalica e viene poi catturato dal dalle cellule nervose, quando ne hanno bisogno, per convertirlo in serotonina.
Il trptofano ed il 5htp hano effetto sinergico la vit b6 e il loro tasso di asorbimento aumenta se somminitrati con carboidratisemplici (es: 60 grammi di grissini al'acqua - snza grassi )
Se il 5htp e' somministarto con altri aminoacidi l'asorbimento e' minore, per la competizione con altri amminoacidi.

Melatonina e sonno profondo +ritmi circadiani

Anche questo asse e' disfunzionale in ME/CFS.

Il biambino magrolino con infezioni ricorrenti.

Ho postato un qualche intervento. Ciatndo l'esigenza di uno studio immunologico accurato, di uno studio endocrinologico dei vari assi endocrni, - studio sia statico che dinamo - dopo sollectazione di stimolo ipofisario-iptamammico--> ghiandole endocrine bersaglio.

Ho citato "en passant" un decente approccio nutrizionale, con integraori a base amminoacidi, e zuccheri + vitamine + altre sostanze, da fare in frullati, con agiunta di frutta e latte (di capra o di soia) .

Ho citato l'arginina, alcuni ologoelenti catalizzatori che certamente mancano ad un bambino in preda ad infezioni croniche (da batteri il Forma L - acelluari, e forse di co-infezioni virali) ed ho posto l'accento sulla necessita' di ricerca batterica indiretta approfonditta , partendo della Bordetella, ma non escludendo altre coinfezioni batteriche di batteri a forma L che possono essere presenti.

Dai pochi dati riferitimi (aspetto de ipolpastrelli ecc) non mi sembra che la Me/CFS del bambino sia d iforma grave.
Anzi una terapia adeguata e la pousse' prepubere dovrebbero mettere a posto le cose.

Ma i medici queste cose le sanno.. Queste cose si sanno da molto tempo.

Il problema principale e': perche non volgliono fare gli esami che si devono fare ?

Perche' vogliono curare sempre e solo con gli psicofarmaci? Sano benissimo che gli pscofarmaci in queste patologie, molto spesso sono dannosi e, nei casi migliori sono dei meri sintomatici.
Perche' fanno finta di non sapere queste cose?,. Visto che i risultati di queste ricerche li hanno pubblicati loro, Anni fa'.

per la riposta alla mamma del bimbo (Sona la mamma di un bambin di 12 anni), Vedi topic rilevante.

Allego una picola compilation di siti in formato doc, sule tematiche citate sopra.
Scusa gli eorrori di battura ma qui sono le due.
ciao ed auguroni

Attached Files

•  amminocidi___GH_e_sonno_profondo.doc   123.5KB   1013 downloads

Edited by joseph1951, 02 March 2008 - 03:01:12.

[Zac]

Approfitto del discorso sul GH per chiedere delucidazioni.
Ho letto un po' i link del documento che hai postato, Joseph.
Sono direttamente interessato in quanto ho "solo" due esami sballati, il DHEA-S a livelli di una persona di 90 anni, e la curva del HGH sotto stimolo di arginina che, invece di essere una curva, è una linea piatta.
Problema, nel caso del DHEA-S, più di un medico mi ha detto "ti posso portare qui parecchie persone con i tuoi stessi valori ma che però non hanno nessun disturbo", nel caso del HGH mi hanno detto, e ho letto anche cercato in rete, che non esistono studi sul HGH negli adulti.
Ho avuto anche parecchi problemi per fare questo banale esame, per il semplice fatto che lo fanno in pediatria e non c'è modo di farlo altrimenti, nella mia zona.
La terapia per il HGH è stata un preparato galenico di Arginina, ma che non ha sortito nessun effetto, mentre su fisici più “sani” ho visto risultati impressionanti, non a caso è un dopante.

Joseph, visto che sei una miniera di informazioni, riesci a darmi qualche spiegazione in più ?

Ti ringrazio

Zac

[joseph1951]

Approfitto del discorso sul GH per chiedere delucidazioni.
Ho letto un po' i link del documento che hai postato, Joseph.
Sono direttamente interessato in quanto ho "solo" due esami sballati, il DHEA-S a livelli di una persona di 90 anni, e la curva del HGH sotto stimolo di arginina che, invece di essere una curva, è una linea piatta.
Problema, nel caso del DHEA-S, più di un medico mi ha detto "ti posso portare qui parecchie persone con i tuoi stessi valori ma che però .......................................................
La terapia per il HGH è stata un preparato galenico di Arginina, ma che non ha sortito nessun effetto, mentre su fisici più “sani” ho visto risultati impressionanti, non a caso è un dopante.

Joseph, ,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,,a darmi qualche spiegazione in più ?

Ti ringrazio

Zac

 

ciao Zac,
ho postato un piccolo intervento sulla sezione Uk, con un piccolo allegato contenente alcuni siti web su GH, arginina, testosterone, inibitori fitoterapci dell'aromatasi (che impediscono la conversione del testosterone in estrogeno), DHEA 7-KETO-Dhea, serotonina, melatonina, ecc e loro raporto-relazioni sull'architteura del sonno. E proprio durante il sonno profondo che la secrezione di GH raggiunge il picco. Durante il sonno profondo il corpo e' paralizzato ed avvengono i processi riparativi.
In tale fase il corpo e' "Bloccato per riparazioni". Anche nell'eta' adulata il GH serve a ripare i tessuti ecc, ecc

Negli States circa 50 miolioni di persone della terza eta' assumono da oltre 10 anni DHEA o 7-keto-dhea e/o piccole dosi di GH.

Ti rimando alla sezioen Uk, al post pertinente. Se prefrisci puoi spostarlo su questo topic.
Ciao e Bona notte


La produzione anomala di un ormone ha effetti cascata anche sugli altri ormoni