30 risposte a questa discussione

[giuliano]

MI E' STATO INVIATO IL DIBATTITO DELL ULTIMO INCONTRO FRA LE DIVERSE ASSOCIAZ CFS/FMS DI PADOVA..VI INOLTRO L ALLEGATO

Allega File(s)

•  Relazione_7_2_08.doc   31,5K   112 Numero di downloads

[vivolenta]

grazie... letto.
Una sola riflessione...ovunque oramai la patologia si chiama ME/CFS e in Italia le associazioni decidono che si continuerà a chiamarla solo CFS, quando le ricerche mediche oramai o chiamano ME/cfs o CFS/ ME ...
se si cerca ME/cfs escono molti piu studi che non CFS e basta, anzi digitando ME/cfs si trovano studi che evidenziano e discutono degli aspetti biologici. Io siccome non sono iscritta la chiamo ME/cfs

[raffa]

scusa vivo ma mi spieghi perchè non riesco a fare il download del file????Volevo tanto leggermelo!!!

[vivolenta]

mmm...non so..forse ti verrà in aiuto qualcuno piu afferrato di me..

[giuliano]

scusa vivo ma mi spieghi perchè non riesco a fare il download del file????Volevo tanto leggermelo!!!

NON SO PERCHè.è SEMPLICE COMUNQUE..PROVA A CLICCARE SU APRI INVECE CHE SU SALVA

[Zac]

Se il metodo di Giuliano non funziona, prova a cliccare sul file con il tasto destro del mouse e poi scegli l'opzione "Salva oggetto con nome" o "Salva con nome", dipende da che programma usi per navigare, cosi lo salvi e poi te lo apri con Word.

Ciao

Zac

[joseph1951]

mmm...non so..forse ti verrà in aiuto qualcuno piu afferrato di me..

Nel mondo angolssasone; tiredness e' stanchezza. Per "fatigue" si intende uno stato di spossatezza a cronico, che i malati di cancro e di AIDS hanno nelle ultime due fasi terminali della malattia. . Solo che nelle persone affette da ME/CFS. ME/CFDIS REED, GWS Syndrome, Neuroborreliosys, la fatigue puo' perdurare anche 20-30 anni, prima dell'exitus.

Il "decalogo" dei descrittori patologici addottato per definire la CFS + SSC, cosi' come descritto nella comunicato inerenete la CFS (Sindrome da Spossatezza Cronica - SSC, in Itliano), ricalca, (o meglio plagia) la definzione di M.E., descritta dal Dottor Ramsey nel 1956.
Non vedo alcuna difficolta' nell'addottare un acronimo italiano, 30 anni or sono lo si faceva , ora non piu'!

Per esempio, la malattia AIDS, in francese ed in spagnolo, viene comunemente chiamata SIDA, mentre in Italia, l'acronimo rimane in inglese.

Mah!...Potevano fare di meglio.

In tutte la patolgie che coinvolgono il sistema immunitario, siano esse AIDS, REDD ME, ME/CFS, ME/CFDIS, malattie autoimmuni, SM. SLM, artrite reumatoide, ecc, vi e' una comprommissione del sistema immunitario, che, nei casi gravi come AIDS/ REED (Sndrome del Lago di Tahoma) , ma anche in alcuni casi gravi di CFS/ME, ME/CFIDS, gws di grado 7, si evidenzia con un Rnase L 2,5 di 37KD.

Negli altri casi i valori sono intermedi da fra il di 80kD e 37kD. In questi ultimi casi (la maggioranza), il sistema immunitario e' in parte ipereattivo ed in parte ipoattivo o soppresso.

L'AIDS venne contrabbandata come malattia dei gay di San fracisco , New York e Los Angeles solo per potere utilizzare l'AZT, un farmaco anti-linfonciatario, estratto dallo sperma delle aringhe, inizalmente pensato per il trattamento delle leucemie e del Morbo di Hodgking.

I risultati dei trial sul cancro del sangue furono estrmamente negativi, e la sindrome dell'AIDS, cosi' com'e' tuttora recepita dal pubblico, venne inventata per poter vendere l'AZT.

Il Professor Peter Duesberg, un oncologo e retrovirologo da fama internazionale, che lavorava con Gallo e Montaigner, si scaglio' pubblicamente contro questa definizione del'AIDS. Gli vennero tolti i fondi per le ricerche che stava effettuando e, quindi, non ebbe altra scelta che tacere, per potere continuare le sue ricerche.

Ora, i nodi stanno venendo al pettine.

Il Professor Duesberg lavora ancora al laboroatorio di Ricerche dell'Univesita' di Berkley, California.

L'aumento esponenziale delle malattie da immuno-deficienza acquisita, e da immudisfunzione acquista, causate dall'intervento sconsiderato dell'Homo Sapiens, sul'ecosistema, da farmci e sostanze iatrogene, e tossiche prodotte ed immesse nell'ecosistema dall Homo Sapiens negli ultimi 50 anni , fara' prima poi cadere il velo di omerta', volutamente costruito e propagandato dalla collusione governi e multinazionali del settore chimico.

La natura non rispetta i diktat politici e le leggi di marketing.

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Duesberg myth / Review of 'AIDS: The HIV Myth' By Jad ...I have had ME/CFS for 25 years now and generally sceptical about the ... As the medical Nobel price winner Professor Hans Selye demonstrated over 50 years ...
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HIV & AIDS - AIDS Dissidents: Interview with Peter DuesbergProfessor Peter Duesberg believes HIV doesn't cause AIDS. ... In March 1987, Dr. Peter Duesberg, professor of molecular biology at the University of ...
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Nina Hagen: Interview with Professor Dr. Peter Duesberg and Dr ...I conducted my interview with Professor Dr. Peter Duesberg who is from both the universities in California (Berkeley) and in Kassel; and with nutrition ...
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Duesberg HypothesisDuesberg Peter, Ph.D. Site of Professor Peter H. Duesberg, Department of Molecular and cell Biology, University of California, Berkeley website from Prof. ...
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Book results for profesor peter duesberg
Infectious AIDS: Have We Been Misled - by Peter H Duesberg - 602 pages
Inventing the AIDS Virus - by Peter H Duesberg - 740 pages
Oncogenes Aneuploidy And AIDS: A Scientific ... - by Harvey Bialy - 332 pages



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I contributi apportati dal Professor Duesber nel campo della medicina molecolare, nella retrovirologia, nelle scienze oncologiche sono di rinomanza mondiale.



Buona serata

[Zac]

Per "fatigue" si intende uno stato di spossatezza a cronico..

Infatti dobbiamo sempre spiegare che il termine Fatigue si traduce come Sfinimento, che in inglese è un termine medico e che la nostra Fatica è tutta un'altra cosa, altrimenti già i medici non lo sanno o vogliono ignorarlo, figuriamoci i giornalisti, i politici o alle altre persone non mediche alle quali ci rivolgiamo, sfinimento che non si recupera con il riposo come accade a quelli che hanno raggiunto la vetta del K2 o che hanno corso la maratona più lunga del mondo.
Specifichiamo sempre cosa vuol dire CFS nel senso inglese del termine.

Zac

[joseph1951]

Infatti dobbiamo sempre spiegare che il termine Fatigue si traduce come Sfinimento, che in inglese è un termine medico e che la nostra Fatica è tutta un'altra cosa, altrimenti  già i medici non lo sanno ...

Zac

Caro Zac,

I medici lo sanno, lo sanno. Poi l'esimio professore T. e' sato anche visiting Professor in un'Ospedale Americano, sbandiera che e' stato al congresso mondiale sulla ME/CFS, (ai tempi dei Criteri di Fukuda) ,al Cnr pubblicano in inglese.

L'Istituto Superiore della Sanita' pubblica abstracts in inglese, sulle riviste immunologiche e mediche mondiali.. Le cose che continuo a ripetere le sanno, da molti decenni.

Fuori patria razzolano, bene, sono allineati con Cheney, Pall, Hooper ecc.
Fuori Patria sono bene informati.

E' stato proprio il CNR a pubblicare su una prestigiosa rivisita americano il modo con il quale la Bordetella reinfetta, il corpo disattivando la produzione dell'Interluechina IL-12 (rifancendosi agli studi ed al modello teorico del Dr Fiore).
Pero', in patria, sui comunicati ufficali, razzolano male..disseminano disinformazione, al pubblico, ai media, ai pazienti.

Dicono che sono patologie nuove, misteriose, di cui non si sa nulla.

Il Professor T, e combricola, conoscono molto bene i problemi immunologici di queste patologie. Conscono molto bene, anche di persona, il Professor de Meirleier e tutti gli altri ricercatori di rinomanza mondiale.


Perche', quindi continuare questa futile opera di disinformazione pubblica? Perche' non curare i pazienti?

Perche' fare finta di non sapere nulla del'RNase, quando lo usano in certi pazienti privilegiati?

Molti immunologi italiani hanno fatto degli stages di specializzazione, in Inghilterra od in America.

Furono proprio gli italiani a mettere a punto la Timomodulina ed il Tp-1- (Prodotto dalla Serono, ora in vendita - se non gia' venduta - ad una multinazionale americana)

Perche' sono cosi' parchi di verita' nell'Italica patria?
A quali fini?
Cosa c'e' dietro?
Cosa ci guadagnano a fare opera di disinformazione pubblica?

E se la risposta e' si? Chi li paga, per fare disinfomazione pubblica?

E non mi si venga a dire che il Ministero della Sanita' non ne sa nulla?

Non si sono resi conto che i pazienti non sono cretini e che l'internet non si puo' censurare?

Che e ' solo questione di tempo e poi tutti i nodi veranno al pettine? E che quando gli altarini verranno scoperti, non e' detto che siano i pazienti a piangere...


Forse l'unico motivo plausibile della costante opera di disnformazione pubblica, che continuano a fare da anni, e' che il problema e' molto grosso.

A questo punto, questa ipotesi e' plausibile, e va ponderata e verificata minuziosamente.

Vorrei che mi dimostrassero con uno studio scientifico, pubblicato sulle maggiori riviste internazionali che, l'ipotesi succitata e' assurda.

Buona notte

[giuliano]

grazie... letto.
Una sola riflessione...ovunque oramai la patologia si chiama ME/CFS e in Italia  le associazioni  decidono che si continuerà a chiamarla solo CFS, quando le ricerche mediche oramai o chiamano ME/cfs o CFS/ ME ...
se si cerca ME/cfs escono molti piu studi che non CFS e basta, anzi digitando ME/cfs si trovano studi che evidenziano e discutono degli aspetti biologici. Io siccome non sono iscritta la chiamo ME/cfs

scusa ma per ME/CFS cosa s intentde.cosa significa la sigla ME?

[vivolenta]

qui trovi una definizione chiara
http://www.cfsitalia...?showtopic=2234 …………………….
Una amica non malata ha gentilmente tradotto questa pagina del sito www.name-us.org che riguarda le definizioni di ME/CFS.
La ringrazio e posto di seguito il suo lavoro.
Alla base della confusione tra M.E. (Encefalomielite Mialgica) e CFS (Sindrome da Stanchezza Cronica) risiedono la ricerca e la definizione clinica. Uno dei nostri obiettivi nell’istituire NAME-US.org è quello di fornire una chiara comprensione delle differenze tra M.E. e le molte altre malattie che possono finire sotto l’ombrello della CFS. È inoltre necessario notare che un medico utilizza una definizione clinica per la diagnosi dei pazienti, mentre invece un ricercatore utilizza una definizione di ricerca per selezionare i soggetti di studio. Nonostante entrambi i tipi di definizione possano sembrare simili a prima vista, possono esserci delle differenze, ed è nei dettagli e nei margini di ambiguità che insorgono problemi……………………..



n questo sito ricerche eccce….
National Alliance for Myalgic Encephalomyelitis http://www.name-us.org/

per i nazionalisti che credono che i medici italiani stiano parlando d’altro:
http://www.cfsitalia...?showtopic=2367

[joseph1951]

qui trovi una definizione chiara
http://www.cfsitalia...?showtopic=2234 …………………….
Una amica non malata ha gentilmente tradotto questa pagina del sito www.name-us.org che riguarda le definizioni di ME/CFS.
La ringrazio e posto di seguito il suo lavoro.
Alla base della confusione tra M.E. (Encefalomielite Mialgica) e CFS (Sindrome da Stanchezza Cronica) risiedono la ricerca e la definizione clinica. Uno dei nostri obiettivi nell’istituire NAME-US.org è quello di fornire una chiara comprensione delle differenze tra M.E. e le molte altre malattie che possono finire sotto l’ombrello della CFS. È inoltre necessario notare che un medico utilizza una definizione clinica per la diagnosi dei pazienti, mentre invece un ricercatore utilizza una definizione di ricerca per selezionare i soggetti di studio. Nonostante entrambi i tipi di definizione possano sembrare simili a prima vista, possono esserci delle differenze, ed è nei dettagli e nei margini di ambiguità che insorgono problemi……………………..
n questo sito ricerche eccce….
National Alliance for Myalgic Encephalomyelitis http://www.name-us.org/

per i nazionalisti che credono che i medici italiani stiano parlando d’altro:
http://www.cfsitalia...?showtopic=2367

Cara Vivo anche qui trovi tutto.
A suo tempo avevo postato questosito che fa capo a Hooper et alia:

Hummingbirds Guide to M.E. :: Information on Myalgic ...A guide to neurological Myalgic Encephalomyelitis (ME or ICD-CFS): everything you need to know – symptoms/history/support/new research/cause/treatment and ...
www.ahummingbirdsguide.com/ - 60k - Cached - Similar pages

[grg]

Caro Zac,

I medici lo sanno, lo sanno. Poi l'esimio professore T. e' sato anche visiting Professor in un'Ospedale Americano, sbandiera che e' stato al congresso mondiale sulla ME/CFS, (ai tempi dei Criteri di Fukuda) ,al Cnr pubblicano in inglese.

L'Istituto Superiore della Sanita' pubblica abstracts in inglese, sulle riviste immunologiche e mediche mondiali.. Le cose che continuo a ripetere le sanno, da molti decenni.

Fuori patria razzolano, bene, sono allineati con Cheney, Pall, Hooper ecc.
Fuori Patria sono bene informati.

E' stato proprio il CNR a pubblicare su una prestigiosa rivisita americano il modo con il quale la Bordetella reinfetta, il corpo disattivando la produzione dell'Interluechina IL-12  (rifancendosi agli studi ed al modello teorico del Dr Fiore).
Pero',  in patria, sui comunicati ufficali, razzolano male..disseminano  disinformazione, al pubblico, ai media, ai pazienti.

Dicono che sono patologie nuove, misteriose, di cui non si sa nulla.

Il Professor  T, e combricola, conoscono molto bene i problemi immunologici di queste patologie. Conscono molto bene, anche di persona, il Professor de Meirleier e tutti gli altri ricercatori di rinomanza mondiale.
Perche', quindi continuare questa futile opera di disinformazione pubblica? Perche' non curare i pazienti?

Perche' fare finta di non sapere nulla del'RNase, quando lo usano in certi pazienti privilegiati? 

Molti  immunologi italiani hanno fatto degli stages di specializzazione, in  Inghilterra od in America.

Furono proprio gli italiani a mettere a punto la Timomodulina ed il Tp-1- (Prodotto dalla Serono, ora  in vendita - se non gia' venduta - ad una multinazionale americana)

Perche' sono cosi'  parchi di verita' nell'Italica patria? 
A quali fini?
Cosa c'e' dietro?
Cosa ci guadagnano a fare opera di disinformazione pubblica?

E se la risposta e' si? Chi li paga, per fare disinfomazione pubblica?

E non mi si venga a dire che il Ministero della Sanita' non ne sa nulla?

Non si sono resi conto che i pazienti non sono cretini e che l'internet non si puo' censurare?

Che e ' solo questione di tempo e poi tutti i nodi veranno al pettine? E che quando gli altarini verranno scoperti, non e' detto che siano i pazienti a piangere...
Forse l'unico motivo plausibile della costante opera di disnformazione pubblica, che continuano a fare da anni,  e' che il problema e' molto grosso.

A questo punto, questa ipotesi e' plausibile, e va ponderata  e verificata minuziosamente.

Vorrei che mi dimostrassero con uno studio scientifico, pubblicato sulle maggiori riviste internazionali che, l'ipotesi succitata  e' assurda.

Buona notte

TP1 della Serono. Mio padre ( colpito da carcinoma a cellule chiare del rene) ne ha fatto buon uso...non ricordo bene chi fece la prima prescrizione. Un farmaco carissimo e "pagato" dal sistema sanitario nazionale. Ad un certo punto è stato depennato...se volevamo usarlo...dovevamo pagarcelo. La notizia era che questo farmaco ..non serviva a nulla...Eppure, a mio padre ha procurato grandi benefici. ed anche agli amici con problemi di tumore che lo avevano sperimentato.
Ma al di là del tumore ( come problematiche indotte!)...non comprendo il discorso che hai fatto sul TP1...se gentilmentemi puoi chiarire le i dee..te ne sarei grato.
Quando ho portato mia figlia al San Rafffaele di Milano...per una visita da un immunologo...mi sono dimenticato di chiedere se a mia fglia avrebbe potuto giovare l'impiego di questo farmaco...mi girava da un pò questa storia...ma mi son dimenticato!
Quando hai tempo, spiegami qualcosa.
Grazie.

[Zac]

Forse siamo andati un po' fuori tema ma vediamo lo stesso di rispondere al caro Joseph.

Perche' sono cosi'  parchi di verita' nell'Italica patria?
A quali fini?
Cosa c'e' dietro?
Cosa ci guadagnano a fare opera di disinformazione pubblica?
E se la risposta e' si? Chi li paga, per fare disinfomazione pubblica?
E non mi si venga a dire che il Ministero della Sanita' non ne sa nulla?
Non si sono resi conto che i pazienti non sono cretini e che l'internet non si puo' censurare?
Che e ' solo questione di tempo e poi tutti i nodi veranno al pettine? E che quando gli altarini verranno scoperti, non e' detto che siano i pazienti a piangere...
Forse l'unico motivo plausibile della costante opera di disnformazione pubblica, che continuano a fare da anni,  e' che il problema e' molto grosso.
A questo punto, questa ipotesi e' plausibile, e va ponderata  e verificata minuziosamente.
Vorrei che mi dimostrassero con uno studio scientifico, pubblicato sulle maggiori riviste internazionali che, l'ipotesi succitata  e' assurda.

Da qualche anno nessuno, al Ministero, e quindi ne patrio suolo, che "nessuno ne sa nulla".
Dalla prima lettera protocollata mandata al Ministero della Salute, dalla prima interpellanza Parlamentare, non possono più dire "non lo sapevamo", da queste date potranno partire eventuali denunce, alla faccia di chi dice che le lettere al Ministero non servono a nulla e che servono solo per rallentare i lavori in corso.

Non posso dire se è una manovra Politica, se ci sono dietro grandi interessi ecc., non ho nessuna prova, mi limito quindi a fare il malato e il rompiscatole osservatore, in modo che nessuno possa dire "Non sapevamo..".

Sono anni, come dici tu, che tanti nostri medici sanno, pensa che sono stato da un cardiologo che nel 91, se non erro, faceva le prove da sforzo ai malati di CFS in Inghilterra. Conosco anche medici che lavorano in laboratori analisi che mi hanno detto "Certo che sappiamo cos'è la CFS, facciamo i corsi di aggiornamento"

Vediamo come andrà a finire, sperando che chi ha sbagliato paghi al più presto e che i malati di CFS possano tornare a fare i malati ed essere rispettati, tutelati e magari anche curati, sogno ? non credo.

Ciao

Zac

[joseph1951]

TP1 della Serono. Mio padre ( colpito da carcinoma a cellule chiare del rene) ne ha fatto buon uso...non ricordo bene chi fece la prima prescrizione. Un farmaco carissimo e "pagato"  dal sistema sanitario nazionale. Ad un certo punto è stato depennato...se volevamo usarlo.........................................................................
Ma al di là del tumore .......................................................................................
da un immunologo...mi sono dimenticato di chiedere se a mia fglia avrebbe potuto giovare l'impiego di questo farmaco...mi girava da un pò questa storia...ma mi son dimenticato!
Quando hai tempo, spiegami qualcosa.
Grazie.

Il TP-1 Serono (timosina-1), funzionava molto bene. Anche il Timonox (pentapetide sintentico della molecola della timosina 4) della Cilag-Jansenn. La Leucotrofina della Ellem (Timomodulina)funzionava benissimo e costava poco. Hanno depennato tuti e tre questi farmaci. ovvimante erano CONTROindicati nel caso di tumore al timo, di miastenia gravis e di ipersensibilita' individuale.

Ora una brutta copia della Timomodulina (che, nel 1992 costava circa 20.000 lire per 10 fiale da 5ml) viene venduta con il nome di Thym-Uvocal. La trovi in Germania ed in Svizzera e anche da certi importatori di farmaci italiani. Pero' ha un prezzo astronomico: 10 fiale da 2ml, per iniziezioni subcutanee costano da 150 a 200 Euro!
Il discorso e' meramente economico. Il Tp-1- e timomodulina e timunox funzionavano bene, e rispetto alle porcherie che vendono oggi erano risoltuvi in caso di infezioni croniche ed adiuvanti in caso di cancro.
Ora usano i retrovirali che sono cari e tossici:danneggiano il DNA e l'RNA umano.
E l'ampligen ha dato risultati molto deludenti ed e' in fase sperimentale da 30 anni....!!!!!!
Saluti
l'unico prodotto, derivato da estratti timici, rimasto sul mercato italiano e' la sintomodulina (timopentina). Sembra che funzioni meno bene dl TP1-
E' caruccia.
ciao

Messaggio modificato da joseph1951, 08 marzo 2008 - 00:25:21

[joseph1951]

Forse siamo andati un po' fuori tema ma vediamo lo stesso di rispondere al caro Joseph.
Da qualche anno nessuno, al Ministero, e quindi ne patrio suolo, che "nessuno ne sa nulla".
Dalla prima lettera protocollata mandata al Ministero della Salute, dalla prima interpellanza Parlamentare, non possono più dire "non lo sapevamo", da queste date potranno partire eventuali denunce, alla faccia di chi dice che le lettere al Ministero non servono a nulla e che servono solo per rallentare i lavori in corso.

Non posso dire se è una manovra Politica, se ci sono dietro grandi interessi ecc., non ho nessuna prova, mi limito quindi a fare il malato e il rompiscatole osservatore, in modo che nessuno possa dire "Non sapevamo..".

Sono anni, come dici tu, che tanti nostri medici sanno, pensa che sono stato da un cardiologo che nel 91, se non erro, faceva le prove da sforzo ai malati di CFS in Inghilterra.
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Molti medici italiani speciallizzandi e specializzati fanno stages di aggioranmento sia nel Regno Unito che negli Usa. Uno dei migliori chirurghi di classe mondiale, specializzato in trapianti, cuore-[polmenoe si e' fato le ossa priam al Brompton di Londra, nel reparto del famoso chirurtgo egiziano e poi si e' trasfeito negli Stati Uniti. E' Emilinao. Il premio Nobel per la Genetica Luca Cavalli Sforza vie negli USA ma e' italianissimo...........

Conosco anche medici che lavorano in laboratori analisi che mi hanno detto "Certo che sappiamo cos'è la CFS, facciamo i corsi di aggiornamento" 
ed anche gli stages al'esterno, nei paesi anglossassoni

Vediamo come andrà a finire, sperando che chi ha sbagliato paghi al più presto e che i malati di CFS possano tornare a fare i malati ed essere rispettati, tutelati e magari anche curati, sogno ? non credo.

Ciao

Zac

ho mandato a vivo copia HTml , copiata male su word dell'artricolo pubblicato daaa riceratori del CNR sulle riviste internazionali del settore, nle quel i ricercatori, rifnandosi sulle teorie di Fiore che tra l'altro sono pubblicate su riviste internazionali, vien dimostrato e convalidato dal CNR uno dei meccasmi con il quale la Bordetela Pertussis REINFETTA E COLONIZZA L'ORGANISMO UMANO PREdispoto (in soggeti con carenza prottetiva dellamucos ciliare nasale) Reinfetta tramite disattivazion della INTELEUCHINA IL 12. LA IL-12 ha azioni opposte rispetto alla Il -10.
Ripeto CNR . L'articolo e' anche su google .

Denunciate Il Ministro della Sanita' per violazione dei diritti umani fondamentali, denunciate lo Stato per abuso di potere nei confronti del cittadino, per negligenza, per violazione al diritto alla salute.

Nel Regno Unito le petizioni al Prime Minister vengono fatte per internet.

Un gruppo sparuto che fa capo a Jane Briant ha portato il Nice in tribunale. Un ''altro ha portato Wesseley in Tribinale..

Se non iniziate un'azione comune, rischiate di fare la fine degli ebrei usati da Mengele nel campi di concentramento nazisti. Se non altro Mengele non era ipocrita. Non ha mai tentato di prendere per i fondelli gli ebrei sui cui faceva sperimentazioni. Gli diceva chiaro e tondo cosa avrebbe fatto. Criminale si, ipocrita, no

Sarete oggetto di sperimentazioni con farmaci di dubbia efficacia ma certamente costosi. Di trapianti di cellue staminali, di tentativi di intervento di soppressione di geni iperespressi (upregulated).

In Italia queste sperimentazioni sono gia' state iniziate sulla miastenia gravis, nel luglio scorso, a Padova.

Poi, dopo la sperimentazione di luglio, il silenzio assoluto. Forse gli esperimenti non sono finiti bene.


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un piccolo esempio di riceca italian sulla Il -12



Bordetella pertussis inhibition of interleukin-12 (IL-12) p70 [?] in human monocyte-derived dendritic cells blocks IL-12 p35 through adenylate cyclase toxin-dependent cyclic AMP induction.

Spensieri F, Fedele G, Fazio C, Nasso M, Stefanelli P, Mastrantonio P, Ausiello CM
Istituto Superiore di Sanità, Department of Infectious, Parasitic, and Immune-Mediated Diseases, Rome, Italy.

Bordetella pertussis, the causative agent of whooping cough, possesses an array of virulence factors, including adenylate cyclase toxin (ACT), relevant in the establishment of infection. Here we better define the impact of cyclic AMP (cAMP) intoxication due to the action of ACT on dendritic cell (DC)-driven immune response, by infecting monocyte-derived DC (MDDC) with an ACT-deficient B. pertussis mutant (ACT- 18HS19) or its parental strain (WT18323). Both strains induced MDDC maturation and antigen-presenting cell functions; however, only ACT- 18HS19 infected MDDC-induced production of interleukin-12 (IL-12) p70 [?]. Gene expression analysis of the IL-12 cytokine family subunits revealed that both strains induced high levels of p40 [?] (protein chain communal to IL-12 p70 [?] and IL-23) as well as p19 [?], a subunit of IL-23. Conversely only ACT- 18HS19 infection induced consistent transcription of IL-12 p35, a subunit of IL-12 p70 [?]. Addition of the cAMP analogous D-butyril-cAMP (D-cAMP) abolished IL-12 p70 [?] production and IL-12 p35 expression in ACT- 18HS19-infected MDDC. ACT- 18HS19 infection induced the expression of the transcription factors interferon regulatory factor 1 (IRF-1) and IRF-8 and of beta interferon, involved in IL-12 p35 regulation, and the expression of these genes was inhibited by D-cAMP addition and in WT18323-infected MDDC. The concomitant expression of IL-12 p70 [?] and IL-23 allowed ACT- 18HS19 to trigger a more pronounced T helper 1 polarization compared to WT18323. The present study suggests that ACT-dependent cAMP induction leads to the inhibition of pathways ultimately leading to IL-12 p35 production, thus representing a mechanism for B. pertussis to escape the host immune response.
Infect. Immun. (2006)
PMID: 16622221 Fulltext - Related articles

[Brontolo]

Dalla relazione:

Il dottor Lorusso... Ha inoltre reso noto che intendono creare un premio-studio di almeno 100.000 euro per premiare una tesi in campo medico dedicata alla CFS.

Hemm.. qualche 0 di troppo ?

[joseph1951]

Dalla relazione:
Hemm.. qualche 0 di troppo ? 

Per un'indagine clinica serie, per un ricerca scientifica seria, e per la creazione di centri multidisciplinari specializzati in Me/CFS ,che permettano di diaagnosticare e trattare, al meglio che si puo', date le conoscenze attuali, persoen affette da patologie ME/CFS, coccroono cifre ingenti. !00.000 Euro sono un 'insulto ai pazienti italiani affetti da ME/CFS Quanti sono? 200.000 -300.000 pazienti? Quindi 100.000 Euro, corripondono a poco piu' di 33, 3 euro a paziente.
Per l'Alzheimer in Italia vegnon spesi 14 miliardi di euro all'anno.

Buona serata

[vivolenta]

100.000 euro per premiare una tesi in campo medico dedicata alla CFS.
..................si penso qualche 0 in piu...

[fibi]

grazie... letto.
Una sola riflessione...ovunque oramai la patologia si chiama ME/CFS e in Italia  le associazioni  decidono che si continuerà a chiamarla solo CFS, quando le ricerche mediche oramai o chiamano ME/cfs o CFS/ ME ...
se si cerca ME/cfs escono molti piu studi che non CFS e basta, anzi digitando ME/cfs si trovano studi che evidenziano e discutono degli aspetti biologici. Io siccome non sono iscritta la chiamo ME/cfs

Ciao a tutti,
sono fibi. E' la prima volta che provo a scrivere un messaggio e non sono sicura che riuscirò a spedirlo per i nostri comuni problemi di rimbambimento precoce.
Da molto leggo questo forum e pure il precedente, finchè è esistito.
Finora non mi sono mai fatta viva per 2 motivi: non ho internet a casa e quindi passano settimane tra le mie visite a questo forum, ma soprattutto, ho una tale paura di scoprire che non riesco più nemeno a capire come si fa una cosa che dovrebbe essere semplice come spedire un messaggio, che ho sempre preferito solamente limitarmi a leggere le vostre storie.
Ma ora mi sento presa in causa a proposito della discussione sull'opportunità di cambiare nome finalmente alla cfs.
Il 7 febbraio ero anch'io presente all'incontro di padova, come unica rappresentante della nuova associazione di belluno. Purtroppo la presidente non si è potuta presentare per una brutta ricaduta e mi ha chiesto di andare al suo posto, troppo tardi però per annullare impegni che avevo preso in precedenza. Così, per farla breve, mi sono persa la prima oretta e mezza dell'incontro e ho potuto fare solo 2 interventi. Dapprima ho presentato brevemente l'associazione, la sua attività e il suo scopo primario, che è quello di essere presente sul territorio con gruppi di auto-aiuto costituiti da malati, per aiutarci a vicenda e far conoscere meglio fibromialgia e encefalomielite. Proprio così: encefalomielite. Infatti il mio secondo intervento si è concentrato esclusivamente sulla necessità e urgenza di usare termini meno ridicoli di sindrome da stanchezza cronica. Già il termine fatigue è mal rappresentato in italiano (la traduzione meno sbagliata è "affaticabilità", come mi ha ampiamente spiegato una ricercatrice italiana che conosce bene la Me, per far comprendere l'impossibilità di un malato di compiere a lungo azioni anche banali per gli altri per il sopraggiungere repentino dell'esaurimento delle forze e la successiva debolezza), inoltre è ormai chiaro a tutti (continuava la ricercatrice) che quella che in italia si rappresenta con cfs E' REALMENTE la ME, a scanso di diagnosi errate, come c'è scritto altrove.
Proprio per questo ho insistito sul cambiamento di nome, ma tirelli e lorusso hanno detto che ormai in italia è conosciuta da tutti così, contraddicendosi poco dopo quando hanno fatto notare che in realtà c'è una grande ignoranza nella classe medica e non solo, che ignora la sua esistenza. Allora io ho ribadito che, proprio perchè il terreno sembrerebbe ancora "vergine", è il momento giusto per cominciare a diffondere la conoscenza su questa malattia con il nome che quasi tutti ormai le riconoscono. Ma entrambi i medici mi hanno risposto che non vale la pena fare una cosa del genere, perchè fra poco (!) in base alle scoperte che vengono fatte sulla ME, sarà scelto un nuovo nome più adatto. Io ho fatto notare che il nome vecchio dà particolarmente fastidio per la connotazione negativa di scansafatiche che ci viene appioppata e per la conseguente riduzione della nostra malattia a banale problema psicologico e di voglia di fare, cose che noi malati eviteremmo volentieri. Quindi, finchè non ci sarà un nome nuovo, perchè non usare quello che sicuramente sembra più scientifico?
Allora tirelli mi ha fatto l'esempio di una malattia oncologica, che ovviamente non ricordo, che aveva qualcosa a che fare con una micosi :Cosa dovrebbero dire allora quei malati con un nome così?
Quei malati, però, sicuramente non verranno presi in giro da nessuno perchè hanno trovato una buona scusa per non fare niente e non verranno mai indirizzati da psicologi e compagnia bella. A quel punto da più parti è stato detto che ormai il nome è quello, non piace a nessuno (?), ma è meglio concentrarsi su iniziative di informazione e sensibilizzazione.
Scusate il papiro, ma volevo precisare che non è vero che il problema del nome non è sentito da tutte le associazioni. In particolare, quella che ho rappresentato quella sera, ha deciso di riferirsi sempre alla ME, nonostante la sigla dell'associazione e manifesti vari distribuiti in passato contengano ancora il riferimento alla "stanchezza cronica" (è problematico per una neonata associazione cambiare quasi subito sigla, clichè per i manifesti, statuto ecc., avendo pochi fondi a disposizione).
Qualche volta ci scappa ancora, ma siamo determinati ad usare sempre meno tutte le parole che abbiamo deciso non ci rappresentino, tipo stanchezza cronica, fatica, cfs, ecc.
Che faticaccia scrivere! Adesso sono proprio agli sgoccioli e sono curiosa di vedere se l'impresa mi è riuscita.
Non scrivo altro perchè mi devo pure conservare un pò di lucidità per essere in grado di tornare a casa.
Sono contenta di aver finalmente fatto outing, spero di rifarmi viva presto.
Mega abbracci a tutti, fibi

[silvias]

Grazie fibi per averci messo al corrente della questione del nome portata avanti da te all'incontro del 7 febbraio!
Io sono d'accordo con te sul fatto che bisognerebbe iniziare fin da subito ad utilizzare il termine ME o per lo meno associarlo sempre a CFS. Vorrei anche sapere come mai nella sigla della vostra associazione non avete usato questo termine appunto , cioè al posto di ANFISC, ANFIEM o ANFIME.
Un caro saluto, silvia

[Falco]

ciao fibi, sono epione/epionex2 vecchio forum sono molto contento che ti sei decisa di comunicare completamente con noi (non solo leggerci) e ti ringrazio per l'impegno che hai messo per cercare di far dare un nome più giusto alla nostra malattia.



volevo chiederti se potevi dirmi il nome e dove lavora la ricercatrice (che conosce bene la ME )con cui hai parlato a padova ?

anch'io da due mesi sono senza internet.

ciao e grazie

[vivolenta]

evviva, parole sensate , che dire..e ora che si potrebbe fare cercare medici che facciano diagnosi ME ? o tenerci le diagnosi che ci sono state fatte che accertano il nostro estremo affaticamento?
Io sono contenta che l'ANFISC abbia preso questa posizione, e credo che sia l'unica associazione alla quale potrei iscrivermi, ma non mi posso permettere pellegrinaggi dai vari specialisti che dicono di conoscere la CFS e che la ME è la stessa cosa... cosa si potrebbe fare perche i medici che diagnosticano cfs dicendo che è ME diagnostichino nero su bianco ME?......................
Per molti il nome è di poco conto ma non è davvero cosi, le ricerche fatte per ME vanno tenute in considerazione? le persone che sono state selezionate che tipo di diagnosi avevano?
Non sono domande superficiali, e ancora meno lo sono le risposte.
RNase, Intolleranza ortostatica, ridotta gittatata cardiaca...sono sintomi di persone diagnosticate ME, CFS, O ME/CFS? ...Voglio dire le risposte le ho trovate, ma il nome è importante per le statistiche per i protocolli di cura provati per le anomalie riscontrate... Forse è proprio vero che hanno dei farmaci da smaltire... e mi pare in particolare antidepressivi...

Messaggio modificato da vivolenta, 06 marzo 2008 - 19:22:47

[danis]

Si, parole sante.
Ci sono un paio di problemi pratici che in qualche modo bisogna risolvere ed in effetti il compromesso che si sta usando a tutt'oggi, adottato anche nelle linee guida canadesi mi sembra il migliore: ME/CFS, in modo che non si perdano quelle diagnosi che anche sotto il nome di CFS indichino comunque una vera ME.

Per quel che si fa in Italia, io non sono così sicura che tutti quelli che fanno diagnosi di CFS stiano in realtà facendo diagnosi di ME, ho paura invece che anche qui nel calderone rientri un pò di tutto, magari curabile più facilmente se correttamente identificato.
Spesso non si fanno neanche le indagini più comuni per escludere una serie di patologie che sembra essere fondamentale escludere per poter fare una diagnosi ME.

Io personalmente mi sono iscritta all'anfisc e ci collaboro già.
Perciò, nel caso che Fibi non possa rispondere abbastanza in fretta, mi permetto di dire che credo che la nomenclatura originale derivi dalla stessa confusione che in Italia regna sovrana ma le ricerche fatte dai membri dell'associazione e gli incessanti incontri con ricercatori e medici, hanno portato ad una consapevolezza maggiore e ad un uso più corretto della terminologia.

Purtroppo credo che per cambiare il nome della associazione sia necessario cambiare statuto etc con esborso anche di denaro (credo, ma non sono sicura), perciò non so se l'associazione potrà farlo subito.
L'importante, mi sembra, è che ci sia invece la volontà di far chiarezza sul tema.

Come fare perchè i medici facciano diagnosi precise? Adozione di linee guida corrette (che qui già la sola adozione di linee guida è di là da venire).

Messaggio modificato da danis, 07 marzo 2008 - 11:52:33

[Cocci]

MI E' STATO INVIATO IL DIBATTITO DELL ULTIMO INCONTRO FRA LE DIVERSE ASSOCIAZ CFS/FMS DI PADOVA..VI INOLTRO L ALLEGATO 

ciao a tutti
mi chiedevo come mai non risulta essere presente il gruppo di Chieti.
ne sapete qualche cosa?
NEVE

[Cocci]

ciao
questo è il pensiero di komaroff (contatto scelto dalle associazioni):

http://209.85.135.10...&sl...l=it&sa=G

baci NEVE

[danis]

ciao a tutti
mi chiedevo come mai non risulta essere presente il gruppo di Chieti.
ne sapete qualche cosa?
NEVE

Beh, credo che questo fosse un incontro tra le associazioni di malati, ce n'è una anche a Chieti?

[Zac]

Il dottor Lorusso... Ha inoltre reso noto che intendono creare un premio-studio di almeno 100.000 euro per premiare una tesi in campo medico dedicata alla CFS.

Hemm.. qualche 0 di troppo ?

Si, è confermato che gli 0 di troppo erano 2, sono 1.000 euro.

questo è il pensiero di komaroff

Questo è il decalogo tradotto e postato il 7 Settembre 2007:

http://www.cfsitalia...?showtopic=2091

mi chiedevo come mai non risulta essere presente il gruppo di Chieti.

Beh, credo che questo fosse un incontro tra le associazioni di malati, ce n'è una anche a Chieti?

Infatti era un incontro tra le 4 associazioni, e Chieti non ha una propria associazione.

[joseph1951]

ciao
questo è il pensiero di komaroff (contatto scelto dalle associazioni):

http://209.85.135.10...&sl...l=it&sa=G

baci NEVE

L'articolo mi pare vecchiotto (fine anni 90). Da allor aqulche ulteriore pogresso e' stato fatto... )...Vedi Byron.

[fibi]

Grazie fibi per averci messo al corrente della questione del nome portata avanti da te all'incontro del 7 febbraio!
Io sono d'accordo con te sul fatto che bisognerebbe iniziare fin da subito ad utilizzare il termine ME o per lo meno associarlo sempre a CFS. Vorrei anche sapere come mai nella sigla della vostra associazione non avete usato questo termine appunto , cioè al posto di ANFISC, ANFIEM o ANFIME.
Un caro saluto, silvia

Ciao, silvias,
un caro saluto anche a te. Oggi sono proprio "cotta" perchè i miei nuovi educatissimi vicini anche stanotte mi hanno permesso di dormire proprio poco, con tutti i loro spese necessarierumori.
Provo allora a risponderti, ma non far caso se scrivo cavolate.
Come dice danis, nessuno di noi diagnosticati cfs può dire di avere sicuramente la Me, dato che qui in italia non la diagnostica nessuno con questo nome. Ma questo non significa che non possa avere un fortissimo sospetto di averla, dopo aver letto "molto e confrontato la propria condizione e i risultati dei propri esami con quello che si trova in internet.
E' giusto, quindi, parlare di Me/cfs, anche qui in italia.
Nella prassi quotidiana, prima mi riferisco sempre alla Me (che siano medici o gente comune), poi, nel caso dei medici (che dicono sempre: encefalo...come?) se sembrano interessati spiego che si tratta della vecchia sindrome da eccetera eccetera. Alla loro automatica risposta che si tratta di un problema di competenza degli psicologi, con calma (quasi sempre...) spiego che non è così, in breve riassumo le varie scoperte (sempre se sono abbastanza lucida) e lascio sempre stampe dalle varie traduzioni che si trovano su questo sito. Come ricordino, alla prima bacheca in vista, attacco i manifesti dell'associazione, anche se spesso non ci rimangono per molto.
Come ha scritto ancora danis, non abbiamo ancora cambiato il nome all'associazione in ANFIEM perchè tutto quello che riusciamo a raccimolare viene reinvestito in altri manifesti, volantini, spese per la corrispondenza, materiale per i vari lavoretti, fatti a mano da brave volontarie, che diamo a chi ci fa un'offerta nei banchetti, e tante altre spese necessarie. Cambiare nomenclatura significa tornare dal notaio, cambiare lo statuto e tante altre cose costose.
Purtroppo il nome è stato deciso in fretta, poco prima di alcuni appuntamenti importanti, come la conferenza stampa, l'intervista a televisioni locali e a giornali.
Abbiamo intenzione di spiegare la faccenda con calma sul sito dell'associazione, che però è ancora molto incompleto e con vari erroretti. Se vi capita di andarci, vedrete bene come, essendo tutti malati, non riusciamo a fare cose spettacolari neanche diluite in vari mesi perchè abbiamo bisogno di tanto tempo anche per scrivere una riga o una correzione banale.
Per rispondere a epione, la ricercatrice italiana che ha collaborato con l'anfisc non vuole sia reso noto il suo nome (comunque ti manderò un messaggio in privato).
Ma per ora basta con le questioni dell'associazione
Grazie delle vostre risposte e spero che vogliate rivolgervi a me in futuro anche in "veste non ufficiale" (intendo io, non ufficiale, cioè) vabbè, ho capito che non sono più in grado di scrivere. Che scarsissima resistenza... ciaoooooooo