28 risposte a questa discussione

[silvias]

il mio medico fortunatamente mi ha sempre creduto e riconosce la cfs come malattia organica. lui suppone che sia causata da un virus. Non ha mai fatto ricerche sulla cfs autonomamente (a volte gli ho passato io del materiale) ma ha sempre cercato di aiutarmi nei limiti del possibile.

[barby]

La mia dottoressa ,a cui mi rivolsi dopo aver visto Tirelli in tv irca 4 anni fa, mi rispose :"ma che vai a credere a queste cose?" Forse se si fosse informata un pochino ora chissà starei meglio. Ora quando, raramente, vado da lei mi chiede come sto "con quei miei sintomi" e chiaramente non ci crede molto.
Fa niente non la devo convincere perché non c'é peggior sordo di chi non vuol sentire.
Un abbraccio a tutti
Barbara

[Zac]

Il mio primo medico, che mi ha seguito nei primi 17 anni della malattia, credeva che era SOLO questione di forza di volontà, mi ha distrutto anche lui con il suo comportamento.
Quello che ho da qualche anno è stupendo, ha i capelli bianchi, è uno di quelli che ti mette ancora le "mani addosso" per farti la visita.
E' stupendo non solo per il suo comportamento umano ma anche per la sua "curiosità scientifica", se non mi vede da un po' si preoccupa e chiede ad altri come sto e mi chiede sempre informazioni e documentazione sulla CFS.
Non sempre i medici "buoni" sono quelli che guariscono i pazienti, ma quelli che fanno tutto il possibile per alleviare le sofferenze di una persona malata, come dice il loro giuramento.

Voto al primo medico = 3
Voto all'attuale medico = 9 (si può sempre migliorare)

[cara.mella]

Io devo tanto merito al mio medico. Mai una volta ha messo in dubbio la mia parola, mi ha fatto fare un mucchio di analisi e mi ha inviata a degli specialisti!
Anch'io gli do 9, perché è comunque un tipo taciturno e schivo!
Ciao Cara

[danis]

Il mio primo medico, che mi ha seguito nei primi 17 anni della malattia, credeva che era  SOLO questione di forza di volontà, mi ha distrutto anche lui con il suo comportamento.
Quello che ho da qualche anno è stupendo, ha i capelli bianchi, è uno di quelli che ti mette ancora le "mani addosso" per farti la visita.
E' stupendo non solo per il suo comportamento umano ma anche per la sua "curiosità scientifica", se non mi vede da un po' si preoccupa e chiede ad altri come sto e mi chiede sempre informazioni e documentazione sulla CFS.
Non sempre i medici "buoni" sono quelli che guariscono i pazienti, ma quelli che fanno tutto il possibile per alleviare le sofferenze di una persona malata, come dice il loro giuramento.

Voto al primo medico  = 3
Voto all'attuale medico = 9 (si può sempre migliorare)

Il mio mi ha stupito proprio da pochi giorni. C'era meno gente in ambulatorio e abbiamo potuto parlare un pochino di più e così ho scoperto che è convinto di alcune cose, come i danni immulogici, molto più di quanto credessi.

Mi sono sempre trovata bene con lui dal punto di vista umano, è stata forse la prima persona con la quale è successo qui.
Ora mi seguirà nel mio nuovo percorso terapeutico da me suggerito, beh...

6,1/2

[vivolenta]

Il mio ha suggerito da subito ( previa prima serie esami)la possibilità di essere affetta da cfs...
Solo che sottovaluta la gravità di tale patologia, attribuendo i sintomi a ansia ( tachicardia, mancanza di fiato,giramenti di testa,dizzinnes..) il che potrebbe anche essere ma visto che la Me/cfs puo portare a problemi al cuore che è un muscolo come gli altri prima di attribuire tutto all'ansia io credo sia il caso anche di accertare non vi siano problemi ... ascolta poco, non si rende cointo dei danni che questa patologia puo fare, minimizza e fa parte di quei medici che cerca sempre di evitare di farti analisi e visite specialistiche, non approfondisce non cerca è purtroppo della scuola ...c'è di peggio...

non legge , in questi anni gli ho portato parecchia documentazione sulla ME/cfs ma visto ciò che mi dice durante le visite non ha mai letto nulla di quello che gli ho portato
Le sue visite sono sempre troppo veloci non fai in tempo neppure a sederti che sta sulla porta per farti uscire....Tutto sommato credo proprio che non abbia la piu pallida idea di come mi sento e di quanto sia maledettamente difficile convivere con questa patologia . Voto 5 e mezzo potrebbe fare ma non si applica...
credo per menefreghismo

Messaggio modificato da vivolenta, 26 gennaio 2008 - 13:22:15

[Johnny]

Che rapporto ho col mio medico di base?
Praticamente lo stesso rapporto che ha il vampiro con
la luce del sole....

[romy]

Questo è un sondaggio a cui non so'rispondere e non l'ho ancora fatto.Il mio medico di base è una brava persona,tra i vari medici di base che ho conosciuto è quello più preparato che s'impegna di più con i propri pazienti,ma con me è stato molto sincero dicendomi che il mio caso è particolare e che Lui anche volendo non avrebbe il tempo di approfondire il discorso.Comunque è molto disponibile e si fida di me,nel senso che mi accontenta con le prescrizioni e gli accertamenti, in questo ultimo periodo mi segna anche gli integratori,essendo cambiata la legge per le detrazioni delle spese sanitarie.Insomma che ho da dire in merito al mio medico,che non gli faccio una colpa,se non ha il tempo materiale di mettersi a studiare,dovendo badare a migliaia di pazienti,che non gli danno tregua.Il problema è grosso con pazienti come Noi che sfuggono alla normalità patologica,non stiamo bene,ma nemmeno possiamo avvalerci dell'etichetta di ammalati veraci.Romy

[vivolenta]

scusa romy ma non capisco... gli ammalati veraci quali sono?

[romy]

scusa romy ma non capisco... gli ammalati veraci quali sono?

Per i medici e per l'opinione pubblica i malati Veraci sono quelli la cui patologia è dichiarata da analisi del sangue,radiografie,tac,ecc.,tipo epatiti,tumori,cuore,polmoni,ecc.ecc.,noi siamo Terra di nessuno,lo diciamo sempre che i cfssini e fibromialgici non sono creduti dalla maggioranza degli addetti ai lavori.Io con i medici non ci parlo proprio più da secoli,cosa gli dico ho questi sintomi...........,e come faccio a provarli,come si fà,per esempio, a diagnosticare un deficit di memoria?la mia parola,ma loro possono non credermi,o pensare che invento per qualche motivo...........Se siamo arrivati che le diagnosi di Chieti,molti medici ci ridono sopra,dimenticavo sono la maggioranza.Cioa.Romy

[Marco]

Il mio rapporto col mio medico di base? Non lo so, perchè l'ho appena cambiato e quindi devo ancora "verificarlo" (anche se in giro se ne parla molto bene e poi, cosa non trascurabile per me, è anche un dentista).

Il mio medico di base precedente era fondamentalmente un ginecologo e a lui mi sono rivolto solo per cose relativamente semplici; quando gli ho parlato di CFS sapeva (all'incirca) di cosa si trattava, ma non sapeva come trattarla, per cui mi ha dato il nominativo di un endocrinologo dicendomi di rivogermi a lui.
Purtroppo quando ho provato a parlargli di argomenti come denti, amalgame, candida, intossicazione da metalli pesanti e simili, mi pareva quasi di stare parlando un altra lingua con lui, per cui ho lasciato immediatamente perdere e non sono più tornato sull'argomento.

[cri68]

Io non ho la cfs,quindi nn partecipo al sondaggio ma volevo ugualmente scrivere due cose sul mio medico di base .....penso di essere stata fortunata a troaver un medico che è abbastanza informato sulla fibro sui suoi sintomi e la cosa più bella è che quando avevo paura di essere "pazza"lui mi ha sempre ascoltato e tranquillizzato....quando vado che c'è poca gente in ambulatorio ne approfitto e lo "uso" come psicologo a parte che per lui anche ci fossero 100 persone fuori che aspettano nn c'è mai fretta ed ascolta .....è veramete sempre disponibile
voto 9.

[vivolenta]

romy sempre la solita storia ...gli esami non ci sono perchè non ce li fanno ... in spagna ad esempio ( ho chiesto nel forum spagnolo) fanno RNase tilt test esami neurologici e diagnosi funzionale e da li partono per valutare la percentuale di invalidità. Qui non fanno neanche quelli per escludere malattia di lyme...

[romy]

romy sempre la solita storia ...gli esami non ci sono perchè non ce li fanno  ... in spagna ad esempio ( ho chiesto nel forum spagnolo) fanno RNase tilt test esami neurologici e diagnosi funzionale e da li partono per valutare la percentuale di invalidità. Qui non fanno neanche quelli per escludere malattia di lyme...

Vivo,c'è poco da fare,il paziente in Italia è un paziente svantaggiato in tutti i sensi,hanno voglia di sbraitare i politici,che in lombardia .............,non parlo di me che vivo al Sud d'Italia,da noi c'è l'oscurità quasi.Lo voglio proprio dire,se tutti i pazienti,fruitori di sevizi ospadalieri e non solo,dalle mie parti,non fossero degli ignoranti in materia,allora ci sarebbe una vera rivoluzione.Non conosco gli ospedali del Nord come sono messi,ma qui'da noi sono a livello quasi uguale a quello dei rifiuti urbani.Volete sapere il motivo,ve lo dico,è il personale che non è all'altezza,dai primari ai portantini,e sapete perchè?,perchè per 40 anni il mondo della politica è stata clientelare al Sud,e cio'ha riempito le USL di RACCOMANDATI,con chiamate dirette,che di solito non sapevano fare un cerchio col bicchiere,ma sapevano votare,e scartando ai concorsi quelli più validi.Adesso si vuole correre ai ripari,e forse le nuove generazioni troveranno una sanità migliore in Campania.Ma per la nostra generazione ormai il dado è tratto.

Io i miei ospedali me li sono proprio studiati nel profondo,a tutti i livelli,e credetemi per farlo meglio mi sono inventato anche dei ricoveri.Ieri ho messo piede in una clinica,come inizio,se vi raccontassi vi farei meravigliare,vedremo in seguito quando si avvicinerà la data dell'intervento,che poi è quello che mi interessa,ma che al momento non mi soddisfa per nulla,perchè mancano le informazioni del caso,e quindi diventa un intervento al buio,ma mi sono reso conto che la maggioranza del popolo lo accetta cosi',ed io non so'se mi sottoporro'ad un intervento di cataratta al buio,capirete con gli scandali che ci sono in giro sui materiali che si usano,non c'è da stare allegri.Ma stiamo sempre là,il popolo non sà le cose,si fida ciecamente del proprio medico,e questi,da buon furbo ci fà la cresta sopra.Per cui prendere o lasciare,o fare come ha fatto mia Cognata,che ha preso 4000 Euro è andata a Roma da un Oculista di grido e si è fatta l'intervento di Cataratta.Al ritorno l'ho messa sotto interrogatorio stretto,e tutto sommato,per quello che hanno fatto è stato un vero furto.Ciao.Romy

Messaggio modificato da romy, 27 gennaio 2008 - 15:32:21

[vivolenta]

sei sicuro che la situazione raccomandazioni sia cosi solo al sud? io non ci credo... è cosi in tutta italia e in tutti i settori... qualche fortunata eccezione a parte...

[antonia]

[FONT=Impact][SIZE=7][COLOR=orange]
col mio medico di base? non ho ancora avuto occasione
di conoscerlo bene,peché ce lo da poco.ma me ne hanno parlato
bene.ciao a tutti

[LINCIOTTA]

Anche io ho dovuto cambiare medico.
Quello che avevo prima mi diceva che dovevo farmi un giro, magari una vacanza.

Quella che ho adesso alla prima visita, descrivendogli i sintomi, mi ha
parlato di Cfs.
Adesso mi sostiene in tutto. E' venuta persino con me alla vista medica
per l'invalidità.

Voto primo medico 3
Voto seconto medico(il mio angelo) 9

Caterina

[raffa]

Che rapporto ho con il mio medico di base?Bè,avete presente gli emanuensi?Uguale,grandi opere di trascrizione,su mia pressante richiesta,ogni volta una lotta...!!!!

[Silvia68]

Il mio medico di base è grande, dopo alcuni mesi dall'inizio dei sintomi, mi ha subito detto che poteva trattarsi di cfs e mi ha indirizzato a Chieti dove mi hanno fatto la diagnosi di cfs e fibro. Oltretutto lui è venuto a trovarmi in ospedale, cosa che fà con tutti i suoi pazienti, ed ha parlato personalmente con i medici per capire di più questa patologia. Lo adoro, mi sta vicino e mi rincuora sempre. Pensate che l'ultima volta che sono stata male, perchè erano iniziati nuovamente gli attacchi di panico, e l'ho chiamato di pomeriggio, è venuto la notte all'una per visitarmi e tranquillizzarmi. Ad avercene medici così.

[salemarino]

il mio "medico" di famiglia è un criminale e non lo sa (o non gli interessa).
avrei un motivo in particolare per accusarlo , ma non ho le prove, o è impossibile raccoglierle.
non dico altro, CFS a parte, se non che qui mi sembrano tutti uguali.

Messaggio modificato da salemarino, 06 marzo 2008 - 14:13:27

[w31323]

Il mio medico di base è grande, dopo alcuni mesi dall'inizio dei sintomi, mi ha subito detto che poteva trattarsi di cfs e mi ha indirizzato a Chieti dove mi hanno fatto la diagnosi di cfs e fibro. Oltretutto lui è venuto a trovarmi in ospedale, cosa che fà con tutti i suoi pazienti, ed ha parlato personalmente con i medici per capire di più questa patologia. Lo adoro, mi sta vicino e mi rincuora sempre. Pensate che l'ultima volta che sono stata male, perchè erano iniziati nuovamente gli attacchi di panico, e l'ho chiamato di pomeriggio,  è venuto la notte all'una per visitarmi e tranquillizzarmi. Ad avercene medici così.

Dove sta che lo cloniamo !!!

[Silvia68]

Esiste te lo garantisco se vieni ad abitare in abruzzo te lo presento.
Ciao

[w31323]

Esiste te lo garantisco se vieni ad abitare in abruzzo te lo presento.
Ciao

Non dubito affatto ....
Tienilo stretto che è "merce" rara .... !!!
Un caro saluto

[salemarino]

Il mio medico di base è grande, dopo alcuni mesi dall'inizio dei sintomi, mi ha subito detto che poteva trattarsi di cfs e mi ha indirizzato a Chieti dove mi hanno fatto la diagnosi di cfs e fibro. Oltretutto lui è venuto a trovarmi in ospedale, cosa che fà con tutti i suoi pazienti, ed ha parlato personalmente con i medici per capire di più questa patologia. Lo adoro, mi sta vicino e mi rincuora sempre. Pensate che l'ultima volta che sono stata male, perchè erano iniziati nuovamente gli attacchi di panico, e l'ho chiamato di pomeriggio,  è venuto la notte all'una per visitarmi e tranquillizzarmi. Ad avercene medici così.

non ci credo che esiste un medico così.
bisognerebbe farlo conoscere a tutti come esempio.
quando lo vedi (spero il più raramente possibile) diglielo che ha la stima di molte persone.

Luigi

[vivolenta]

mmmm..... io sono una sospettosa...
silvia68, siamo certi che faccia cosi con tutti i pazienti?

[raffa]

Ma un medico così è una vera icona potrei trsasferirmi solo per avere il piacere di essere ascoltata!!!!!

[Silvia68]

ciao vivo te lo posso assicurare, oltre ad essere suo paziente sono stata baby sitter delle sue figlie per cinque anni quindi vivevo praticamente da loro. Torna a cena ad orari impensabili tipo mezzanotte, l'una e se non finisce tutte le visite non torna. E' d'oro veramente. Credetemi.

[Marialuisa]

Ogni medico ( come ogni persona....) è un caso a se' ma "onore al merito" per coloro che si comportano come alcuni di quelli sopra descritti...!!!

Bisognerebbe segnalarli all'URP della propria asl ( e lo dico seriamente....) , perchè rappresentano i "simboli" che tengono alto il nome di una categoria che proprio tutto "oro" non è, purtroppo.....

L'Ufficio Relazioni con il Pubblico è ben felice di annotare il nominativo di questi medici e segnalarli al Direttore di Distretto : secondo me, un po' di meritograzia è d'obbligo, in questi casi !

Luisa

[newstar]

Il mio medico di base e una Dott.ssa Fantastica, putroppo la mia diagnosi di fibromalgia e stata lunga e sofferta, xeke purtroppo intoppavo in dootori qualificati ( tra virgolette) ke nn credevano hai molteplici mali ke avevo secondo loro troppo strani xrke erano in tutto il corpo, ma lei nn ha mollato mi a fatto anke da spicologa tanto piu ke a qualsiasi ora cadevo in crisi x i dolori lacinanti oppure il nn ragionare obbiettivamente la chiamavo e alla fine grazie a lei ke ancora tutt ora s informa su in modo ke prima o poi possa avere un minimo di vita decente....

E fantastica!
Tiziana

Tiziana