45 risposte a questa discussione

[roberto]

RAGAZZI,CHI SE LA SENTE???????? CONTATTARE SUBITO!!!! FATE IL MIO NOME E COGNOME(non per vanità!! volevano essere contattati da me,ma io non mi sento bene)


Posso avere un contatto per una intervista sul CFS.
Grazie a buona giornata


liliana dott. boranga
direttore radio base popolare network
via torino 156
30174 mestre venezia
tel: 00390412602140
fax: 00390412602144
3356682588
direttore@radiobase.net
www.radiobase.net

[roberto]

ALLORA!!!!!!!

[roberto]

Scusa Roberto, io capisco benissimo la tua urgenza e tutti ci stiamo pensando e lavorando su, ma abbiamo tempi più dilatati, non dimenticare che siamo tutti malati.

[/quote]
Danis,tu ha pienamente RAGIONE,prova ne è che anche io con le mie innumerevoli patologie,sto di schifo,ma almeno darmi una risposta!!!! sapete che questa è una radio attivista conosciutissima!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[roberto]

Gentile Signore, sono Salvo Di Stefano conduttore di una trasmissione radiofonica
su Futura Network Hit Radio, in onda dalle 15.30 alle 17.00 ogni giorno dal lunedì al venerdì.
La presente, per chiederle se era possibile fissare un appuntamento telefonico per fissare
un'intervista telefonica all'interno della mia trasmissione, per parlare dell' argomento in oggetto.
Se dovesse decidere di accettare il mio invito chiami pure lo 0932983200 dalle 9.00 alle 13.00 o
dalle 17.15 alle 19.00 in orario d'ufficio o al 328 6583138 quando vuole, oppure se preferisce,
mi invii il numero fisso dove posso rintracciarla tramite risposta a questa mail. Grazie

[VITTORIA]

Grazie Roberto, complimenti per il tuo attivismo
Come sai in questo periodo io riesco solo (solo ) a svolgere il lavoro di Amminstrazione del forum e a seguire qualche iniziativa importante, non posso partecipare più di tanto, passato il momento critico che non so quanto durerà (ho uno sfratto e devo traslocare entro brevissimo e questo comporta un'infinità di cose da fare e la necessità di energie che non ho!), cercherò di tornare ad essere anch'io più attiva.

Ho sentito un'amica del forum sarebbe disponbile per essere intervistata, ti contatterà entro il fine settimana.

Immagino occorrerebbe anche un'altra/o volantaria/o , chi pensa di poter dare la propria disponibilità?

[romy]

Johnny,ti vedrei bene per l'intervista telefonica,penso ne hai tutte le qualità,che ne pensi?Ciao Romy

[Cocci]

Johnny,ti vedrei bene per l'intervista telefonica,penso ne hai tutte le qualità,che ne pensi?Ciao Romy

hai ragione romy
anche io jonny lo vedo bene.
io mi bloccherei subito ..andrei in confusione..

[danis]

Cari Roberto, Vittoria e gli altri.
Vedendo che nessuno si proponeva nel primo pomeriggio ho chiamato il signor Di Stefano, facendo il nome di Roberto come da lui stesso richiesto nei post precedenti (nell’altra discussione), per sapere in quale modo pensava di organizzare l'intervista e se fosse interessato alla ME/CFS in generale o alla causa di Roberto in particolare. Il signor Di Stefano vuole fare una puntata del suo programma dedicata appunto alla ME/CFS e devo dire che si è mostrato molto disponibile, sta documentandosi sulla malattia e gli ho segnalato il forum come fonte.
Comunque gli ho detto che qualcuno di noi lo avrebbe contattato tra domani e dopodomani via mail per gli accordi, dato che la trasmissione dovrebbe andare in onda la prossima settimana.
Ho preso questa iniziativa perchè pensavo che fosse una occasione da non sottovalutare, e sembrava essere passata sotto silenzio, però ho voluto prima parlare con il conduttore per sapere se l'intervista poteva tener conto dei problemi cognitivi che si hanno, dato che affrontare una intervista radiofonica non è uno stress da poco.
Ho telefonato anche all'altra radio ma la direttrice è presente solo al mattino, contavo perciò di richiamare domani.
Io per la verità pensavo che ad essere intervistato dovesse essere qualcuno con diagnosi di (ME)/CFS e che abbia conoscenza degli sviluppi sia di ricerca che di politiche sanitarie di cui stiamo parlando tanto qui. Pensavo addirittura che forse si potesse chiedere all'admin di fare quest'ulteriore sforzo.

Che ne dite?

[vivolenta]

avrò modo di intevenire poco nei possimi giorni, pertanto sarò sintetica credo che l'admin sia il nosto portavoce piu autorevole se fosse cosi gentile da fare questa cosa gli invio una fornitura per un anno di integratori quando avrò i soldi per farlo....(....) si sa mai nella vita....

grazie danis davverro un ottimo lavoro

Messaggio modificato da vivolenta, 05 dicembre 2007 - 01:17:36

[Johnny]

Johnny,ti vedrei bene per l'intervista telefonica,penso ne hai tutte le qualità,che ne pensi?Ciao Romy

Si....
L'idea di un'intervista stuzzica il mio ego.
Poi però quando mi chiederà come e dove mi hanno
diagnosticato una CFS io che gli rispondo?
Che me la sono diagnosticata da solo?
Vabbè, con l'aiuto di qualche medico, comunque medico
non tra conosciuti luminari o presunti tali nella fattispecie.
Ma centri di diagnosi CFS non li ho mai frequentati
(aviano, chieti, pisa) quindi non so fino a che punto
una mia ipotetica intervista potrebbe essere
coerente e utile.
Rischio di passare per malato si, ma senza certificato....
Quindi ipocondriaco agli occhi dei più.
Sai cosa potrei fare invece?
E' chedere a chi mi cura se può rilasciare
una qualche dichiarazione, quello si....
Però come dicevo l'idea di un' intervista non dispiace
a quel pò che in me c'è rimasto di narciso....

Che devo fare per prendere contatto?

Messaggio modificato da Johnny, 05 dicembre 2007 - 11:40:29

[Johnny]

....a parte il fatto poi che sono nell'oscurità
più completa per ciò che concerne la legislazione,
le invalidità e i loro parametri, tutto l'ambaradan
buriocratico insomma....
Boh...
Potrei racontare una barzelletta ma non so se sono poi
così ferrato per tenere alta la bandiera dei nostri diritti...

Messaggio modificato da Johnny, 05 dicembre 2007 - 11:56:08

[gladiola]

... pensavo che ad essere intervistato dovesse essere qualcuno con diagnosi di (ME)/CFS e che abbia conoscenza degli sviluppi sia di ricerca che di politiche sanitarie di cui stiamo parlando tanto qui. Pensavo addirittura che forse si potesse chiedere all'admin di fare quest'ulteriore sforzo.

Che ne dite?

Ho letto brevemente di questa bella opportunità!

Penso che noi, "non ancora famosi", in questa fase iniziale e molto delicata, dovremmo porci verso il grande pubblico (nei media o altrove) nel modo piu' serio e credibile possibile !

Questo solo ed unicamente PER RAGGIUNGERE UNO SCOPO NELL'INTERESSE COLLETTIVO !

Ed è unicamente per questo motivo, che sottoscrivo le osservazioni qui sopra riportate !!! Non ho preferenze personali !
Certo che l'admin potrebbe garantire un ventaglio di risposte/informazioni/proposte a 360 gradi !
Sono anni che sta appiccicato al pc e al telefono ....
Ci saranno senz'altro anche altre persone, se lui non volesse/potesse, che potrebbe proporre, conoscendo meglio di me i "suoi pargoli" .... !


Gladiola


PS: in bocca al lupo a chi farà l'intervista!
Se poi ci sarà qualche balbettio o blocco da ansia, fa parte della malattia.... e che si sappia! Mica siamo VIP collaudati alle interviste (non ancora) !

[vivolenta]

ripeto a mio parere che forse conta quanto quello di una cipolla, alle interviste a un malato ME/CFS dovrebbe rispondere un malato ME/CFS che abbia diagnosi preferibilmente da struttura pubblica , poi insomma si faccia un po quello che si vuole..

[danis]

ripeto a mio parere che forse conta quanto quello di una cipolla, alle interviste a un malato ME/CFS dovrebbe rispondere un malato ME/CFS che abbia diagnosi preferibilmente da struttura pubblica , poi insomma si faccia un po quello che si vuole..

Allora perchè non tu?

E l'altra amica del forum che si era resa disponibile?
La trasmissione la prossima settimana andrà in onda, con noi o senza di noi. Perciò se qualcuno volesse offrirsi.......L'argomento mi pare che lo conosciamo bene no?

Per Roberto: ti ho mandato anche un mp. Che dici di tutto questo?

[joseph1951]

Allora perchè non tu?

E l'altra amica del forum che si era resa disponibile?
La trasmissione la prossima settimana andrà in onda, con noi o senza di noi. Perciò se qualcuno volesse offrirsi.......L'argomento mi pare che lo conosciamo bene no?

Per Roberto: ti ho mandato anche un mp. Che dici di tutto questo?

SE mi pagano il viaggio e l'albergo in TV ci vado io. Anche se mezzo paralitico sono disposto a rendere nota la nostra condizione.
Se non vi presentater in tTv non avete modo di raccontare la vostra versione dei fatti.
Parleranno solo i meidici (psichiatri) che diranno che avete malattie immaginarie.

[joseph1951]

RAGAZZI,CHI SE LA SENTE???????? CONTATTARE SUBITO!!!! FATE IL MIO NOME E COGNOME(non per vanità!! volevano essere contattati da me,ma io non mi sento bene)
Posso avere un contatto per una intervista sul CFS.
Grazie a buona giornata
liliana dott. boranga
direttore radio base popolare network
via torino 156
30174 mestre venezia
tel: 00390412602140
fax: 00390412602144
3356682588
direttore@radiobase.net
www.radiobase.net

Se sono ancor in tempo sono disposto a partecipare.

Giuseppe Melecci
Faversham, Kent, ME13 7EX , tel 0044 1795533726. Domattin(sabato) contatto la stazione radio che hai citato.

Spero di avere l'OK da voi.

[Cocci]

ok joseph
tu sei anche ben informato
telefona a loro e poi vedi al massimo dai loro informazioni.
ciao neve

[Zac]

Finalmente rispondo..

Potrei dire semplicemente che non riesco perchè sto' male, cosa verissima, che se non me lo scrivo non riesco a finire un discorso.
Poi.. sono “bravo” ( almeno ci provo ) a fare altre cose, quando inizio a parlare dopo 30 secondi non ricordo come ho iniziato o dove dovevo andare a parare, ad ogni persona ha i suoi limiti, e anche il suo "compito", compito che prescinde anche dalle proprie capacità, c'è chi riesce a fare un sito ed un forum, chi riesce ad organizzare iniziative, chi traduce o chi fa ricerche per trovare news o informazioni utili, chi conosce politici e che fa fare interpellanze parlamentari, ecc.

E, come detto in privato a più persone, è facile dire "vai avanti tu", è ora che anche altri si rimbocchino un po' le maniche, non credete?

Ci sono utenti, che conosco anche personalmente, che potrebbero farlo, ma non vogliono esporsi, hanno paura a dire nome e cognome, a scrivere persino con il loro nick ! ovviamente li rispetto, ma non per questo devo farmene carico.
Questo non per tirarmi indietro, ci mancherebbe, ma per i motivi detti sopra e anche per altri che non sto a dirvi ma che gli “amici” conoscono e capiscono pienamente.

Spero che, aspettando una mia risposta, non abbia bloccato eventuali candidati, nel caso.. fatevi sotto !

[joseph1951]

ok joseph
tu sei anche ben informato
telefona a loro e poi vedi al massimo dai loro informazioni.
ciao neve

grazie tesoro, ma vorrrei snetire anche il parere di altri forumisti italiani. Ragazzi parlate, andate in TV , alla radio, esponete i vostri casi. Se tacete parleranno quei prezzolati delle lobby psichiatriche (che sono ben pagati dalle multinazionali)
ciao

[joseph1951]

Finalmente rispondo..

Potrei dire semplicemente ...................Spero che, aspettando una mia risposta, non abbia bloccato eventuali candidati, nel caso.. fatevi sotto !

Caroo ZAc,
Tu hai fatto moltissimo. Non si puo' pretendere che faccia anche da madre e da padre ad oltre 500 forumisti. Anche gli altri forumisti devono muovere le chiappe.
Trovare sempre la pappa pronta e' controproducente. A mio avviso, tutti i forumisti dovrebbero intervenire personalmente.
ciao

[vivolenta]

io ho gia detto che nel caso ci sono sto aspettando che mi risponda roberto per capire meglio ...e poi c'è anche un altra persona che prima di me si era proposta.
Io caro zac sono sconnessa con la testa hai presente con stella? silenzi... emm...dicevo? insomma, così è
Però ci sono, grazie a danis che di queste cose ne capisce ci si puo organizzare con le domande, e che ancora ringrazio.

Messaggio modificato da vivolenta, 08 dicembre 2007 - 01:20:49

[joseph1951]

io ho gia detto che nel caso ci sono sto aspettando che mi risponda roberto per capire meglio .........
Però ci sono, grazie a danis che di queste cose ne capisce ci si puo organizzare con le domande, e che ancora ringrazio.

Posso intervenire anch'io?

[vivolenta]

i minuti a disposizione credo siano pochi, io ci terrei a fare capire quanto sia tragica la situazione in Italia…
io contatto con mail.Roberto mi ha fatto sapere che stà a letto con forte raffreddore , di fare pure
Vi terrò aggiornati

[joseph1951]

i minuti a disposizione credo  siano pochi, io ci terrei a fare capire quanto sia tragica la situazione in Italia…
io contatto con mail.Roberto mi ha fatto sapere che stà a letto con forte raffreddore , di fare pure
Vi terrò aggiornati

Vivo,

potrebbe servire se vi mandassi i CD della Conferenza internazionale sulla Ricerca Biomedica per le malattie ME/CFS, organizzata dalla ME Research Uk e dall'Irish ME Trust?
la conferenza si e' tenuta ad Edimburgo il 25 Maggio 2007. Sono i video che neve ha disperatamente tentato di acquistare.
Che ne pensi?
Mi dispiace per Roberto che se ne sta a letto col raffreddore. Io in Italia me so' beccato pure l'influenza
ciao

[vivolenta]

personalmente i video credo sarebbero interessanti
riguardo la trasmissione radiofonica invece temo sia una cosa di qualche minuto, insomma non so , forse sono un po disincantata, però credo che non si intenda fare una cosa approfondita ma di informazione generica, ma magari mi sbaglio...
magari si facesse davvero un servizio approfondito per il quale servisse materiale....ma temo che dovremo aspettare ancora un bel po di tempo...

[joseph1951]

personalmente i video credo sarebbero interessanti
riguardo la trasmissione radiofonica invece temo sia una cosa di qualche minuto, insomma non so , forse sono un po disincantata, però credo che non si intenda fare una cosa approfondita ma di informazione generica, ma magari mi sbaglio...
magari si facesse davvero un servizio approfondito per il quale servisse materiale....ma temo che dovremo aspettare ancora un bel po di tempo...

Grazie Vivo,
A chi e dove masndo il i due Cd di New Horizon
sulla Intrnational Conference on ME/CFS Biomedical Research (ottenibile anche dalla ME research UK?
Nome ed indirizzo per favore.

Un caloroso grazie dalla perfida e piovvigginosa Albione

[cara.mella]

RAGAZZI,CHI SE LA SENTE????????

Ciao carissimi cfssini,

io sono Caramella. Assidua fino a qualche mese fa e poi un po' latitante se non per gli sporadici contatti con Vittoria (che ringrazio pubblicamente per la perseveranza e costanza).

Io sono una super chiacchierina e la mia disponibilità la do volentieri.

Contattero stasera stessa Roberto e poi la radio!

Bisogna assolutamente far capire qual è la nostra situazione nel vivere quotidiano perché si capisca come anche fare una semplice passata in tv o radio sia per noi "un'impresa" sia fisicamente che mentalmente. E se è difficile andare in mostra (cosa che a noi italiani piace, i 10 minuti di celebrità) allora gli ascoltatori debbono capire come è problematica la vita di tutti i giorni!!!

Per chi non mi conosce e vuole qualche ragguaglio può guardare i miei post.
Ma per dare qualche informazione succinta, sono sposata, non ho bambini, vivo in città (Verona), ho due piani e mezzo di scale da fare ogni volta che debbo uscire. Se ho da camminare molto utilizzo una carrozzina, ma devo trovare qualcuno che mi spinga perché ho male alle mani e non riesco a spingermi da sola. Lavoro 2 ore la settimana in una scuola ma è un lavoro che mi affatica così tanto che per 3 gg successivi non faccio nulla. Mia madre vive in un'altra città, mi aiuta quando può ma mio padre ha un tumore e mia nonna (sua mamma) un ictus... Alcuni amici (li conti sulle dita di UNA mano) mi hanno sostenuta ma tutto il resto delle persone che conosco mi ha presa per una malata immaginaria. Quando dico che ho la Fatica Cronica, mi dicono che anche loro sono stanchi! Allora da adesso la chiamo come in America "Encefalomielite Mialgica". Così mi chiedono quali sono i sintomi.
E io dico:
- Spossatezza che non ti permette nemmeno di alzarti dal letto
- Dolori articolari grazie ai quali non riesci nemmeno a stappare una bottiglia d'acqua
- Mal di gola e linfonodi gonfi che ti obbligano ad urlare per fare uscire un fiato
- Insonnia che ti tiene sveglia anche per delle notti intere
- Confusione mentale e memoria a breve termine inesistente (al che chiedo il nome del mio interlocutore ah ah ah)
- Iperuria, ebbene sì sono costretta ad andare al bagno quasi ogni ora
- Mal di testa che mi rendono impossibile guardare la tv, ascoltare la radio o leggere.

Chissà perché chi ha la pazienza di ascoltare quest'elenco poi mi guarda in un modo diverso, non più con quell'aria di sufficienza come se mi considerasse una "povera depressa" (con tutto il rispetto per i depressi, altra malattia da cui è difficile guarire).


un abbraccio a tutti
Cara

Messaggio modificato da cara.mella, 10 dicembre 2007 - 21:48:23

[vivolenta]

io non avevo capito , ancora comunque non avevo definito bene.
Per cortesia si potrebbe specificare il nome che ha la sua importanza,
almeno a mio parere e per tutte le mail che invio cercando di informare ,
chiamandola Encefalomielite mialgica ME/CFS che è il nome INTERNAZIONALE che tutte le associazioni malati stanno Usando per cercare di recuperare il possibile alla confusione generata.

Messaggio modificato da vivolenta, 10 dicembre 2007 - 00:21:19

[cara.mella]

io non avevo capito , ancora comunque non avevo definito bene.
Per cortesia si potrebbe specificare il nome che ha la sua importanza,
almeno a mio parere e per tutte le mail che invio cercando di informare ,
chiamandola Encefalomielite mialgica ME/CFS che è il nome INTERNAZIONALE che tutte le associazioni malati stanno Usando per cercare di recuperare il possibile alla confusione generata.

scusa il refuso.... alla sera sono cotta!!!
Comunque ho già corretto.
Cara

[cara.mella]

Questa mattina mi ha telefonato la Dottoressa Boranga ed ho rilasciato un'intervista di circa 20 minuti.
Non mi ha detto quando andrà in onda né se andrà in onda in forma integrale.

E' stata molto gentile, aveva abbastanza idea di cosa fosse la CFS, era molto interessata ai dati tecnici che io però ho fornito in forma ridotta, in parte perchè non sono un medico né una esperta e molto perchè ci tenevo a parlare del lato umano di questa nostra situazione. Spero di aver fatto abbastanza bene (e che mi mandino in onda)!!!

Un saluto a tutti Cara

Ps nella carta d'identità mi chiamo Angela!!!