54 replies to this topic

[w31323]

Ringrazio tutti gli organizzatori di questa mportante iniziativa e aderisco volentieri alla medesima. Se necessario posso anche postare il mio nome.
Un caro saluto a tutti ...

[deborah72]

Ciao ragazzi,
io sono e sarò con voi in tutto e per tutto ciò che riguarda la Cfs.
Sper davvero che per noi le cose possano cambiare presto e che qualcuno si dia una mossa nel riconoscere questa malattia ed i dititti di tutti i malati.
Deborah

[roberto]

ROBERTO DIIORIO(CAIAZZO-CASERTA)

[Marco]

Sottoscrivo anch'io naturalmente!

Avanti a tutta forza...........

[Silvia68]

Ci sono anch'io naturalmente.
Grazie a tutti

[silvias]

siamo sempre di più...bene!
ho aggiunto 1 domanda alla fine e fatto piccole modifiche.
domani, massimo giovedì conto di inviarle.
Per chi volesse mettere nome cognome ed event. città o regione di provenienza me li può inviare in pv, a meno che li voglia far sapere a tutti, allora li può postare anche qui.
ciao!

[daria72]

sottoscrivo sicuramente anche io e mi auguro che cio porti a dei risultati anche se piccoli......vi bacio tutti e grazie per la splendida iniziativa
daria

[ecob]

ma non potevano sottoscrivere anche persone non iscrutte al forun ma partecipi del problema perche' amici, parenti, conoscenti o comunque persone di una certa sensibilita'? Se si ditemelo perche' certamente posso aggiungere un po' di altre sottoscrizioni

[romy]

Sottoscrivo anche io .Romy

[gladiola]

Comunicato di servizio:

negli ultimi 2-3 giorni ho avuto il messenger pieno e alcuni MP non mi sono arrivati !!!
Chi mi avesse scritto e non ricevuto risposta, prego di riscirivermi!
Ora sto cercando di svuotarlo!

Grazie e scusate l'intoppo !
Gladiola


PS: sono contentissima per il crescente numero di firme! Allora ci siamo !!!

Edited by gladiola, 28 November 2007 - 13:58:56.

[vivolenta]

adesioni a oggi:

zac
silvias
vivolenta
danis
gladiola
johnny
roberto
memole
2lacrime
dolly
w31323
deborah72
marco
silvia68
daria72
eco
Romy
almeno da dichiarazioni qui espresse

[gladiola]

Ciao Vivo!

Bello vero?
Silvias sta aggiornando la lista sotto la lista delle domande. Dovrebbero arrivarne altre! Spero!

HO problemi con il trasferimento degli mp nell'archivio o su un conto email.
Mi puoi aiutare, pf?
Ho il messenger pieno e alcuni mp non mi arrivano.

Grazie se puoi (meglio via mp o tel)!
Gladi

[vivolenta]

insomma...io speravo in una partecipazione ancora piu massiccia visto che questo post è stato letto 820 volte....

Edited by vivolenta, 28 November 2007 - 16:13:23.

[silvias]

qualcuno vuole aggingersi? oggi le spedisco. ciao

[roberto]

Comprendo che siamo un pochino "LENTI" e ogni singolo ha "PROBLEMATICHE PRIVATE" ma quando si tratta di "INIZIATIVE IMPORTANTI" che potrebbero segnare il nostro "FUTURO", D I A M O C I U N A M O S S A !!!!!!!!!!!!

[marcy-g]

Eccomo...eccomi ...ci sono anche io!!!!!!!!
Saluti a tutti by marcy-g

[silvias]

domande inviate oggi. grazie a tutti, ciao!

[michimichela]

Utilizzate pure il mio nome qualunque sia la decisione finale.
E' evidente che non c'è tutela di alcun genere e che si tratta di una discriminazione grave. Io ribadisco che sto meglio, pur con alti e bassi che mi condizionano a intervalli regolari, ma nessuno mi ha aiutato se non col sostegno morale ed anzi molti, tra cui medici in quantità, hanno "deriso" la stanchezza dell'anno passato.
E' grave, la malattia è invalidante, uscirne costa in soldi e impegno quanto davvero non è alla portata di tutti.
Paghiamo pur le tasse per il welfare e per il sostegno a chi ha bisogno, ma con tutto il rispetto per chi vive condizioni di disagio sociale... noi cosa siamo??
Grazie a chi continua a occuparsi di tutto questo mentre io mi do da fare a portare avanti il lavoro (solo quello...).
Michela

[Cocci]

cari malati tutti
sono rimasta senza linea per diversi giorni ma avevo mandato a silvias il mio telefono di casa e il mio indirizzo privato di posta per facilitare i contatti .
non ho piu saputo nulla .


volevo avvisare il forum e chi ha sottoscritto che la mia realzione non è stata inviata e di conseguenza mancano le mie domande e proposte.

buona fortuna NEVE

Edited by neve, 04 December 2007 - 22:22:29.

[Cocci]

cara silvias e tutti
le persone che patrecipano sono molto poche.
fare vuol dire esporsi anche a critiche ..(io ho chiesto apertamente che quanto ho scritto venisse commentato,criticato ...)
certo chi non fa di critiche non ne puo ricevere se non il fatto di non partecipare..
qui ognuno ha le sue ragioni personali,ma forse ci sono altre ragioni visto che per esempio in spagna sono riusciti a muoversi insieme in 135 000.
io mi chiedo quali siano,dovremmo chiedercelo tutti.

io credo che la critica è costruttiva finchè non cade nella polemica.
su questo dovremmo essre tutti d'accordo.
il mio messaggio sopra non aveva l'intenzione di aprire una polemica ma piuttosto di metter in evidenza una scorrettezza relativa alla mia relazione i cui contenuti riguardavano tutti noi e sinceramnete proprio per questo non mi è sembrato irrilevante.
la mia intenzi9one voleva essre un esempio di riflessione per il futuro ma
di riflessioni su come è andata questa iniziativa credo ce ne siano parecchie da fare e credo che sarebbe utile analizzare in modo non polemico ma costruttivo.
sostanzialmente c'è troppa poca se non nulla partecipazione.
ci siamo trovati in poco tempo ad affrontare tutte insieme tante problematiche che avrebbero dovute essre affrointate prima per arrivare ad una condivisione comune ,con ordine logica ed una alla volta .
nonostante le buone intenzioni abbiamo fatto un po di pasticcio tutti quanti me compresa .
perciò riflettiamo e andiamo avanti per migliorare e trovare un modo
un saluto da NEVE
dimenticavo..
quando mi sono messa a fare l'elenco delle doamnde mi sono resa conto che erano troppe ed è da qui che mi è venuta l'idea di fare una relazione che le comprendesse tutte in modo credibile e piu sintetico possibile.

[danis]

Cara Neve, io credo che non ci darebbero mai il tempo per esporre una qualsivoglia relazione. Credo che durante l'assemblea sarà tanto se si potranno porre tutte le domande che sono state elencate con le precisazioni che abbiamo messo. Inoltre l'associazione di Pavia si occupa (o dovrebbe) di CFS e sarà già tanto riuscire a fargli ammettere qualcosa sulla ME, figurati mettere nel calderone anche MCS e tutto il resto.
Io credo che quest'iniziativa, se servirà a qualcosa, servirà giusto a far sì che rispondano in maniera ufficiale a questioni che sono importanti e che loro non avevano preso in considerazione. Dubito che possa servire a fargli cambiare rotta, ma almeno sapranno che qualcuno c'è e vuole delle risposte e che non siamo del tutto ignari di ciò che si muove altrove e che, forse, vigileremo su ciò che verrà fatto.
Se raggiungessimo questo scopo, secondo me, sarebbe già un grande risultato.

Ciò non vuol dire che io non concordi con te sui punti che hai messo nella relazione, ma soltanto che non credo che potesse essere proficuo ed efficace produrre una tale relazione in quella sede.
Questo il motivo per il quale io personalmente non ho caldeggiato la relazione.
Ciao Danis

[Cocci]

Cara Neve, io credo che non ci darebbero mai il tempo per esporre una qualsivoglia relazione. Credo che durante l'assemblea sarà tanto se si potranno porre tutte le domande che sono state elencate con le precisazioni che abbiamo messo. Inoltre l'associazione di Pavia si occupa (o dovrebbe) di CFS e sarà già tanto riuscire a fargli ammettere qualcosa sulla ME, figurati mettere nel calderone anche MCS e tutto il resto.
Io credo che quest'iniziativa, se servirà a qualcosa, servirà giusto a far sì che rispondano in maniera ufficiale a questioni che sono importanti e che loro non avevano preso in considerazione. Dubito che possa servire a fargli cambiare rotta, ma almeno sapranno che qualcuno c'è e vuole delle risposte e che non siamo del tutto ignari di ciò che si muove altrove e che, forse, vigileremo su ciò che verrà fatto.
Se raggiungessimo questo scopo, secondo me, sarebbe già un grande risultato.

Ciò non vuol dire che io non concordi con te sui punti che hai messo nella relazione, ma soltanto che non credo che potesse essere proficuo ed efficace produrre una tale relazione in quella sede.
Questo il motivo per il quale io personalmente non ho caldeggiato la relazione.
Ciao Danis

cara denis
bene..incominciamo a chiarire le cose e a dialogare.
io credo che se noi mandiamo una relazione per posta loro se la leggono comunque ,questo è gia importante e utile in ogni caso
cioè far sapere che noi siamo informati serve a essre magiormente presi in considerazione piuttosto che in giro.,ci da piu credibilità.
cioè ..piu siamo informati e piu siamo forti e in gardo di difenderci.
mi senbra da quanto hai scritto che su qiesto punto siamo d'accordo.
l'associazione di pavia e tutte le associazioni che si occupano di CFs dovvrebbero e sanno benissimo cos'è la MCS e la Fibromialgia ecc.. ecc
dal momento che sono fermamente convinata che non si possa fare diagnosi di CFS senza considerare le malattie sovrapponibili credo che sia importante incominciare a far sapere a loro che noi vogliamo questo.
ci sono relazioni scientifiche sulle malattie sovrapponibili.
inoltre se tu vai a veder le loro relazioni sulla cfs (nostri medici)parlano loro stessi di MCS.e di altre malattie (in particolare facendo riferimento a M:PALL)
quindi non è una cosa così strana.

sono anche fermamente convinta (come dicono gli scienziati)che la scienza in quanto scienza non puo accettare compromessi ,che dobbiamo prima di tutto distinguere le due cose.
la scienza da una parte e la politica (il modo in cui raggiungere gli obiettivi ,gli interssi economici ecc )dall'altra ,altrimenti si fa un garn pasticcio,l'esempio è il nome cfs che è stato dato che per anni ha creato danni e ritardo nella ricerca e ci ga condotti al caos. (queste cose le dicono gli scinziati).
se continiumao su questa strada non facciamo che peggiorare la situazione.
io credo che quaesta sia un cosa di basilare importanza ,forse la piu importante di tutte.
poi se si vuole ottenete 10 bisogna chieder 100.

Sempre piu mi rendo conto che siamo un po tanto (tutti) disordinati :
per muoverci insieme dovremmo essre tutti ugualmente informati e sopratutto leggere le relazioni delle associazioni e commentarle.(sui principi generali di fondo confrontandoli con i principi in cui noi ci identifichiamo di piu in base alle relazioni anche straniere,come fanno anche in altri paesi dove addiritura si mettono i voti alle ricerche ).
questo non è necessario che lo facciano tutti ,basta che lo facciano in pochi e scrivano..gli altri po possono leggre e farsi un'idea .

se non siamo informati rischiamo di fare domande inutili alle quali c'è gia una risposta.
per esempio prima cercavo una cosa e ho trovato una relazione dell'assemblea di pavia dove se leggi ti accorgi che tante domande che abbiamo fatto hanno gia una risposta.
in questo modo perdiamo di credibilità.e perdiamo anche energie e tempo inutilmente oltre a sentirci scoraggiati ed impotenti.
essere dispersivi non a iuta alla collaborazione nemmeno tutti noi.
dovremmo cercare di essre piu programmati (mi riferisco ai contenuti )e seguire un filo.
spero di essermi spiegata

leggi ..leggete tuti quì:
http://www.cfsitalia...?showtopic=2363

io in relatà stavo cercando una relazione in cui la dott Racciatti concludeva dicendo che d'ora in poi si occuperanno di ME distinguendola da CFS era nel convegno in cui c'era anche la relazione dello psichiatra che diceva che se non è me allora è CFS psisomatica(non corretto)..non la trovo più.

ora penso che sarebbe utile fare un o spazio in cui mettre in ordine cronologico ,con data in evidenza tutti i convegni,congressi e assemblee con relative relazioni.
allo stesso modo (ma mi sembra che ci sia già forse andrene aggiornata)tutto gli interventi politici ..parlamentari
poi sempre cronologicamente tutti gli interventi dei media
così da avere una visione meno dispersiva e sipio cercare e trovare piu facilmente.

pensio che ogni volta che c'è un convegno bisognerebbe legger ,comentare e fare una relazione di commento da spedire alle associazioni.

se riusciamo a fare questo credo che forse sarebbe piu facile trovare collaborazione , essere piu uniti ,meno dispersivi e piu efficenti con meno fatica otterremmo di più.

ciao a tutti NEVE

Edited by neve, 02 December 2007 - 20:51:58.

[Cocci]

vedere anche quì ,assemplea del 2006

ora che sappiamo di Nice cosa ne pensate?
la collaborazione con gli scienziati inglesi c'è per questo io intendevo chieder di far rivferimento a scienziasti particolari(quelli che da anni si battono per la difesa dei malati,)che non sono quelli che hanno steso la linea guida NICE.
per questo chiedevo di far riferimento a Hooper che ha steso la proposta alternativa.
da che parte satnno le associazioni?con quali scienziati sono in contatto?
fate le vostre conclusioni...

http://www.associazi...lea16_12_06.pdf

16 ducembre 2006

Inoltre, il dott. Lorusso è stato invitato a partecipare ai lavori per l’aggiornamento delle “Linee Guida” da parte del NICE – National Institute
of Clinical Excellence.Per quanto riguarda le principali attività in programma per il 2007, il Presidente, premesso che le stesse ovviamente devono giocoforza sottostare alle limitate risorse attive nell’associazione,
evidenzia come principali gli incontri con il Ministero della Salute che proseguiranno ai fini del riconoscimento della cfs e la partecipazione alla stesura delle nuove “Linee Guida” inglesi, la cui redazione si prevede potrà ultimarsi entro il primo semestre del 2007. Queste ultime, data la loro autorevolezza scientifica, costituiranno un riferimento determinante nel lavoro col Ministero stesso.
Infine, per quanto concerne il convegno medico che ci si prefigge di realizzare a Pavia a maggio 2007 e la cui organizzazione sta procedendo con l’aiuto del Prof. Ricevuti, si auspica di ottenere,oltre alla partecipazione dei centri di Aviano e Chieti, la partecipazioni di specialisti inglesi di primissimo piano (si attende ancora conferma della loro partecipazione).

Edited by neve, 02 December 2007 - 21:37:51.

[svarupa]

cara Silvia

hai avuto risposta dalla associazione di Pavia, o chi per essa?
eventualmete puoi farci sapere?

un caro saluto

[silvias]

Caro svarupa, ancora non ho avuto delle risposte ufficiali alle domande inviate. Mi hanno però inviato una mail dicendo che l'iniziativa è stata gradita e che servirà loro per capire cosa pensano i malati. Ardino si riserva di rispondere al più presto e credo che alcune risposte ci verranno date alla riunione di sabato 15 Dicembre a Milano (soprattutto per quanto riguarda le trattative con il Ministero, infatti è nell'o.d.g.). Ci invierà cmq una mail per quelli che non potranno parteciparvi.

Per quanto riguarda il tema della sensibilizzazione Ardino mi ha già scritto questo:

"per quanto riguarda l'ANMIC, io personalmente collaboro già con
l'ANMIC della mia città e avevo già intenzione di chiedere la pubblicazione
di un articoletto sulla CFS sul giornalino nazionale così da arrivare in
tutta Italia e in tutte le sedi.
Per quanto concerne la sensibilizzazione sulla CFS è gia stata fatta
una giornata di sensibilizzazione in collaborazione con la CRI a Pinerolo e
a Castellamare (progetto pilota) e siamo in trattative per ampliare il
progetto coinvolgendo più città.
Sono in trattative anche per l'organizzazione di un evento utile per la
raccolta fondi con personaggi dello spettacolo e della moda."

poi ha aggiunto:
"Un caro saluto a te e agli amici del forum.
P.S. un particolare apprezzamento a chi ha avuto la gentilezza di
affiancare il proprio nome al nickname"

Settimana prossima avrò sicuramente più notizie. ciao!