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48 risposte a questa discussione

#1 vivolenta

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Inviato 03 novembre 2007 - 21:46:03

cari compagni si sventura, sono sempre piu indignata per la situazione di totale indifferenza in cui siamo costretti, sono schifata dalla cosidetta società civile..
civile? ma che civile
le situazioni di dolore e indifferenza sono tante, ma questo inganno questa schifosa indifferenza è ripugnante, meschina.
perdiamo il lavoro, perdiamo le case, buttati sui divani incapaci persino di realizzare appieno quello che ci succede, incoscenti sulle nostre reali condizioni di salute, sono davvero arrabbiata
tristemente ignorati oltre a essere noi stessi increduli sul nostro star male dobbiamo cercare di convincere gli altri che non ci stiamo inventando nulla, che non siamo in cerca di attenzioni, che non vogliamo essere compatiti, vorremmo solo essere creduti.
che non siamo malati perchè depressi, ma depressi perchè discriminati due volte, tre, quattro, dobbiamo combattere con la nostra malattia, con la concezione di noi stessi e con tutti gli altri, che non vogliono capire.

Messaggio modificato da vivolenta, 03 novembre 2007 - 21:53:25

Meglio cinghiale che pecora

#2 vivolenta

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Inviato 03 novembre 2007 - 22:45:40

Perché chi ha la CFS non è come gli altri malati

Noi non abbiamo la possibilità di rivolgerci a un medico che ci dica cosa fare, se alla lista dei sintomi conosciuti se ne aggiunge uno nuovo, non sappiamo cosa fare, non è come per ad esempio per i malati di sclerosi o di diabete che rivolgendosi ad un medico specialistico possono trovare delle risposte.
IL nostro sistema immunologico e neurologico sono danneggiati, incapaci di risolvere le aggressioni, incapaci di liberarsi delle sostanze tossiche, abbiamo una bassa tolleranza ai prodotti chimici e non sappiamo mai come il nostro corpo reagirà ad un farmaco.


Poi ci sono tutti quelli che scrivono articoli e fanno interventi parlando di CFS e dicendo che utilizzano terapie che la curano con integratori ,psicanalisi , questa è disinformazione, inganno.
Queste persone andrebbero denunciate.
La dott.ssa Nancy Klimas immunologa e presidente della IACFS associazione internazionale della CFS dichiara nel novembre 2006 che “ i pazienti con CFS hanno un livello di infermità uguale ai pazienti sottoposti a chemioterapia e ai pazienti con sclerosi multipla “
stessa infermità ma differente attenzione, che ci tocca pure convincere gli altri del nostro stare male, perdiamo salute ruolo sociale credibilità comprensione.
Schweitzer R, Kelly B, Foran A, Terry D, Whiting J
Quality of life in chronic fatigue syndrome.
Soc Sci Med 1995 Nov;41(10):1367-72
Convivendo con sintomi fisici estremi, una fatica insopportabile, una ridotta forza muscolare, dolori, problemi di memoria e concentrazione, problemi a dormire, sensibilità ai rumori alla luce agli odori, questi sintomi rendono difficile tenere una conversazione,cucinare ecc..
alterando inevitabilmente la vita sociale.
La qualità della vita delle persone con CFS è peggio di quello che si puo pensare. Questa la conclusione a cui si è giunti utilizzando la scala della qualità di vita 100 -organizzazione mondiale della sanità( WHOQOL-100). Questa scala considera 24 aspetti raggruppati in sei categorie : salute fisica,salute psicologica, livello di indipendenza, relazioni sociali, ambiente,spiritualità. Le persone con CFS confrontati con controlli sani mostrano un livello di qualità della vita molto inferiore a 22 dei 24 aspetti
Guus L. Van Heck, PhD and Jolanda De Vries, PhD
Quality of Life of Patients with Chronic Fatigue Syndrome. J of Chronic Fatigue Syndrome, Vol. 10(1) 2002, pp. 17-35
Inoltre le persone con CFS non sono riconosciute come malate, i loro sintomi vengono spesso minimizzati,la fluttazione continua dei sintomi non migliora le cose.
Richman JA, Jason LA, Taylor RR, Jahn SC. Feminist perspectives on the social construction of chronic fatigue syndrome. Health Care Women Int 2000 Apr-May;21(3):173-85
Molti malati Cfs inoltre hanno a che fare con medici di base che nulla sanno della sindrome, non la conoscono, minimizzano i sintomi, aumentando sconforto e isolamento, e cosi facendo non fanno che aumentare i disagi psicologici e fisici dei loro pazienti.
Meglio cinghiale che pecora

#3 romy

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Inviato 04 novembre 2007 - 00:32:18

E'tutto come hai detto ,cara Vivo,hai fatto un post coi baffi,oserei aggiungere che il malato di CFS è un EROE nei confronti della vita e della collettività tutta.Con questa patologia ,a volte, è molto meglio non farsi deridere dai medici e dai conoscenti,perchè non possono capire,lo so' che cio'porta ad una specie d'isolamento,cosa non gradevole,ma meno irritante,di essere derisi alle spalle,perchè non creduti dai medicunzoli,che sempre più numerosi vengono sfornati dalle Università di tutt'Italia,con i loro bagagli di nozioni inutili,se rapportate alle patologie moderne,dove lo stress viene prima e dopo le stesse patologie.Per le altre patologie,non ho nulla da recriminare loro,ma è avvilente avere in Italia una classe medica che al 90% non sà nulla di problematiche tipo:CFS,FM,MCS,Acufeni,Sindrome bocca urente,Vestibolite,ecc.ecc.Chissà che un giorno non mi metta con l'impegno di stilare una vera lista dove regna l'impotenza della medicina.,sarebbe lunga assai.Mi associo a Te nel gridare VERGOGNA,vergogna per tutto,e per tutte le ingiustizie che devono subire tutti quelli che hanno la salute cagionevole,nel gruppo ci metto anche la maggioranza dei Pensionati d'Italia,mi riferisco a quelli che portano in cuore tanto sdegno per come và oggi il mondo e la società.Ciao.Romy

Messaggio modificato da romy, 04 novembre 2007 - 00:33:03

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Iosto'conChiara

 

Quando le voci in te parlano di fine;

quando la mente dice che hai perduto;

quando credi che sia impossibile;

eppure prosegui,ti sollevi sulla tua Spada;

e fai ancora un altro passo;

Lì è dove termina l'Uomo;

Lì è dove comincia Dio.

 

Mentre si aspettano future ricerche è importante per prima cosa non
nuocere.

Non è vero che i giorni di pioggia sono i più brutti, sono gli unici in cui puoi camminare a testa alta anche se stai piangendo.

 

"Nessun Medico può dire che una malattia é Incurabile.
Affermarlo é come offendere Dio, la Natura e disprezzare il Creato.
Non esiste malattia, per quanto terribile possa essere,
per la quale Dio non abbia una cura corrispondente
".
                                                                                              Paracelso

 

“Questa realtà è solo un sogno di cui siamo convinti!”

YungRalphPooter.jpg


Mio collegamento

Per quanto riguarda l'ipotesi che la CFS possa essere una forma di Depressione Mentale,tutti gli studi hanno contraddetto tale approccio.Per citare un solo ma importante rilievo clinico:i livelli di Cortisolo sono molto bassi nella CFS,al contrario di quelli alterati verso l'alto della Sindrome Depressiva.


Allora, se capiamo che siamo responsabili di ciò che viviamo, già questo cambia del tutto la visione delle cose.

 

Livello anormalmente alto o basso di cAMP causa difetti di apprendimento e di capacità di memoria,in generale.

Sul cAMP ci sarebbero molte cose da dire al fine di una buona memoria e cognitività,forse lo faro' un giorno sul mio topic,tempo permettendo,ora voglio solo ripetere una verità a cui sono arrivato da qualche anno,aumentare il cAmp nei giovani comporta un miglior apprendimento e memoria,accade l'inverso nelle persone adulte o anziane.Quindi il cervello dei giovani si comporta all'opposto dei cervelli dei vecchi ed anziani questo avviene anche negli animali da laboratorio,questo spiega anche tutta la diatriba sulla Cannabis terapeutica..........negativa nei giovani un toccasana negli anziani,perchè comporta una diminuzione,appunto,del cAmp e quindi potenzia la comunicazione tra neuroni e quindi la memoria,apprendimento e cognitività,mal ridotti nella CFS/ME,fibromialgia,MCS,MBS,ed altre......

 

https://www.youtube....h?v=ICjFAa2ZbIY

 

 

 

 

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#4 vivolenta

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Inviato 04 novembre 2007 - 11:20:23

bhe, niente di personalissimo, vivo con una persona che fortunatamente mi crede, ma i famigliari lotani no.
Trovo davvero assolutamente incredibile che oltre a stare male, oltre a non sapere quanto il nostro star male possa essere grave, oltre a non riuscire a vivere una vita normale,oltre a essere spaventati , oltre a altre cento cose si debba pure NOI, essere comprensivi. Dirsi di continuo che chi sta bene non puo capire, perchè sarà anche così, chi sta bene non sa cosa sia la stanchezza di cui noi parliamo, non sa quanto sia, non ne puo conoscere la gravità, io per farlo capire spiego che neanche quando lavoravo 12 ore al giorno con un ora di pausa pranzo senza riposo per oltre un mese ero tanto stanca, sarà anche difficile per chi non conosce la stanchezza estrema capire, ma forse basterebbe crederci, insomma cari compagni di sventura sarebbe ora di smetterla di starcene buonini a leccarci le ferite, nessuno si muoverà per noi, facciamoci venire delle idee sul fare qualcosa, questi anni che passano signori miei non ci verranno mai restituiti.
Quando leggo che si smette di parlare del proprio star male per non essere derisi mi arrabbio, no, non va bene, troppo comodo, bisogna essere arrabbiati, e se non riuscite ad arrabbiarvi per voi fatelo per chi e costretto dalla malattia a vivere in condizioni estreme, fatelo per chi ha dovuto lasciare il lavoro, fatelo per chi non ne ha la forza, per roberto, per 2lacrime, per chi non riesce a pagarsi l'affitto e rischia di trovarsi in mezzo alla strada perchè ha la CFS, per chi non puo pensare alle cure omeopatiche o a quali vitamine lo potrebbero aiutare a stare un po meglio, perchè non ha i soldi per poterlo neppure pensare. Fatelo per quello che volete, ma indignatevi, e spemetevi le meningi per trovare delle idee su come tentare di far cambiare le cose
Meglio cinghiale che pecora

#5 vivolenta

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Inviato 04 novembre 2007 - 11:57:24

intanto si puo cominciare ad unire le forze
io un tempo facevo ceramiche artistiche
e oggi mi è venuta l'idea di fare una serie di dipinti con come soggetto la stanchezza, se realizzerò questa idea vedrò di usarla- anche se al momento non ho grosse disponibilità economiche, e anche comprare i colori è un problema...
si faccia un elenco delle proprie professionalità
messe assieme chissa che non vengano le idee
Altro esempio qualcuno qui è ottimo fotografo,
se ci fossero persone del forum con i contatti giusti, che sa come muoversi, si potrebbero organizzare delle mostre, con la scusa di esporre si puo far conoscere il problema CFS

Messaggio modificato da vivolenta, 04 novembre 2007 - 12:00:33

Meglio cinghiale che pecora

#6 Cocci

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Inviato 04 novembre 2007 - 13:09:36

cara vivo
dobbiamo unire le nostre forze ma ne l modo piu redditizio possibile.
il modo piu redditizio sono anche i media, incluso internet
ma bisogna anche scegliere e impedire che vengano divulgate informazioni devianti tipo il video del corrire della sera.
buigie..
non è vero che di queste malattie sono misteriose.
non è vero che colpiscono le classi sociali piu deboli in qunto tutte le classi sociali ne sono colpite.
non è vero che la malattia è di origine psicosomatica .
per romy :
lo stress c'entra ma non sempre ,nel mio caso credo sia stato un fattore aggravane consegunte la malattia:
quando hai dei danni cellulari o mitocondriali che coinvolgoni il sistema energetico ,ti stressi per minime cose che in una persona senza gia dei danni sarebbero sopportabilissime e superabili.
se ti manca l'energia sei piu debole e suscettibile allo stress,fisico e psichico.
penso a mia madtre che ha vissuto la guerra con 4 figli piccoli ,piu uno in pancia ,mancava il cibo e hanno pure bombardato la casa in cui risiedeva...
ha avuto una vita stressane e piena di preoccupazioni,ha lavorato come una negra...
eppure non le è venuta ne la fibromialgia ne la cfs,è campata fino a 93 anni.
questo vale per tutti quelli che hanno vissuto la guerra e periodi di carestia e difficoltà.

io credo che sia molto reddituizio rispondere a chi racconta bugie.,è un occasione per divulgare la verità,e impedire che dilaghi la menzogna.

sarei curiosa di sapere quanti hanno risposto,hanno ascoltato il video e hanno consapevolezza di qunanto è stato detto...

un'alttra cosa redditizia è divulgare i links ,le iniziative anche mondiali ed europee
di coloro che stanno dalla parte dei malati.(malati stessi,medici,governi)

purtroppo io non potro fare nulla per almeno sei mesi...se tutto va bene...
e questa situazione di impotenza unita a quella di molti altri mi avvilisce pure...

ciao neve
"una carta del mondo che non contiene il Paese dell'Utopia non è degna nemmeno di uno sguardo ,perchè non contempla il solo Paese al quale l'umanità approda di continuo.E quando vi getta l'ancora ,la vedetta scorge un Paese migliore e l'Umanità di nuovo fa vela"
Oscar Wilde

#7 vivolenta

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Inviato 04 novembre 2007 - 16:10:38

COSA FANNO GLI ALTRI:
Fondazione per la fibromialgia e la sindrome da fatica cronica- SPAGNA


http://www.fundacion.../bienvenida.htm


LA FIBROCARD- IL REGISTRO MALATI-IL BANCO ADN- FibroTOURS

Parte del concerto di serrat a beneficio degli infermi con sindrome da fatica cronica..
- TESTO ORIGINALE;
Tras el Concierto de Serrat a beneficio de los enfermos con Síndrome de Fatiga Crónica y/o Fibromialgia, estamos preparando una página de resumen de este sueño que se ha convertido en realidad.
Ha sido la culminación de las emociones y esfuerzos de muchas personas y entidades que relacionaremos detalladamente.

LA FIBROCARD;
senza spese aggiuntive, la collaborazione , carta solidarietà destina una parte degli incassi a favore della ricerca sulle sindromi fatica cronica e fibromialgia.

TESTO ORIGINALE:
La Fundación para la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica (entidad benéfico-asistencial de finalidad científica) ha puesto en marcha un proyecto para la presentación en el mercado mundial de la FibroCARD®, la primera Tarjeta Solidaria que, sin gasto alguno para Vd., destina un porcentaje de sus compras a la investigación en Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica.
Se trata de una iniciativa mundial que pretende conseguir una financión amplia, ética y estable para poder investigar en el ámbito de estas enfermedades.
Colaborar en este proyecto no le cuesta ni un céntimo, no tiene que cambiar de banco, ni abrir nuevas cuentas(*). Para conseguir su tarjeta FibroCARD y comenzar a apoyar la investigación solo tiene que solicitarla rellenando el formulario siguiente. Además puede colaborar con nosotros solicitando el
apoyo a este programa de su círculo de amistades o allegados entregándoles el pdf que podrá imprimir desde este enlace (pdf 63 Kb.)
El programa FibroCARD pueden suscribirlos particulares (ya sean afectados o no) y empresas o colectivos que quieran apoyarnos a través de un márketing solidario (descargue el pdf informativo para empresas -225 Kb-.
A partir del momento en que la tenga en su poder, un porcentaje de las compras que realice se destinará a investigación médica.

Entre todos y gracias a la sensibilidad de una gran y solidaria entidad financiera "la Caixa". haremos posible lo que estábamos esperando.
Solicite ahora mismo la Tarjeta FibroCARD y colabore de forma efectiva con la investigación en Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica.
Para conseguir gratuitamente (*) su tarjeta FibroCARD tan sólo debe rellenar este documento y entregarlo en cualquier oficina de "la Caixa" o acceder a través de estos enlaces externos con la entidad financiera emisora de la tarjeta: "la Caixa":
Solicitar la tarjeta (castellano)
Sol.licitar la targeta (català)
Muchas gracias por su atención y su solidaridad.
¡ Entre todos lo haremos posible !



REGISTRO INFERMI

QUESTO REGISTRO PERMETTE AI RICERCATORI DI METTERSI IN CONTATTO COI MALATI
TESTO ORIGINALE:
El propósito del registro de enfermos con FM/SFC, que este año 2007 cumple cinco años de existencia, es el de proveer un recurso a través del cual los enfermos afectados por FM/SFC y los investigadores interesados en estudiar estas patologías, puedan ponerse en contacto, partiendo de la base de la gratuidad, la accesibilidad y la fiabilidad diagnóstica.
Los investigadores interesados en FM/SFC necesitan acceder a información respecto a pacientes de FM/SFC y a su entorno, por lo que es importante establecer un sistema en donde científicos y familias puedan establecer contacto. RENFIFA, el Registro de enfermos con FM/SFC hace esto posible, así como el avance en estudios epidemiológicos sobre estas enfermedades.
El proporcionar información en el Registro de enfermos con FM/SFC de ningún modo lo compromete a Vd. a participar en ningún proyecto de investigación. Su información simplemente nos permite notificarle de algún proyecto de investigación en el que Vd., o algún miembro de su familia puedan ser elegidos para participar si Vd. se decide a hacerlo.
Bajo NINGUNA circunstancia su nombre será revelado a un investigador sin su autorización.
Si un investigador desea ponerse en contacto con Vd. nosotros primeramente debemos informarles del estudio y luego si recibimos la autorización de ustedes para revelar su nombre a un investigador, y solamente en ese caso, lo haríamos.
Incluso si Vd. no desea participar en un estudio de investigación en curso, la información que proporcione, al completar el cuestionario del paciente, será codificada y registrada en una base de datos informatizada segura y reunida con información proveniente de otras personas y familias con FM/SFC. Dicha base de datos está registrada, como determina la Ley, ante la Agencia Española de Protección de Datos. Con los datos que Vd. nos proporcione estaremos en condiciones para proporcionar a los investigadores importantes datos estadísticos sin usar los nombres de los pacientes y familias. Participar en este registro no le ocasionará ningún gasto, aunque tampoco será remunerado por ello.
Si Vd. desea participar en el Registro español de enfermos con Fibromialgia y/o Síndrome de Fatiga Crónica por favor complete totalmente el Cuestionario de Paciente con FM/SFC que verá en esta misma página y presione al acabar el botón "Enviar Formulario".
Otro objetivo de este formulario es el de detectar pacientes correctamente diagnosticados que estén dispuestos a donar una muestra de su sangre para que su ADN sea conservado en un Banco Público de ADN, en concreto en el Banco Nacional de ADN. El acceso de los investigadores a estas muestras debe permitir el avance de la investigación en estas enfermedades en condiciones de igualdad, facilidad de acceso, control ético y rigurosidad científica. No todos los pacientes que se inscriben en el Registro y aceptan, en el campo correspondiente la donación de su muestra de ADN, son seleccionados para la donación. Si lo desea y a título informativo, puede descargar (formato pdf 500 Kb) los cuestionarios, registro de laboratorios de extracción y consentimiento informado, correspondientes al depósito de muestras en el Biobanco de ADN.
La inscripción en el registro es automática si rellena todos los campos y no recibirá ninguna comunicación confirmatoria, si no rellena todos los campos, la inscripción será rechazada.
La inscripción en ningun caso puede ser utilizada como instrumento de certificación diagnóstica. No se emiten certificaciones de inscripción en el registro.
Por favor, recuerde que la inscripción no significa que sea Vd. convocada/o para ningun estudio o para aportar su muestra al Biobanco, pues la selección se hace en base a perfiles específicos, con equilibrio de distribución en todo el ámbito del Estado y casi siempre, de forma aleatoria entre todos los inscritos. Si es seleccionado, recibirá por e-mail las instrucciones de participación.


IL BANCO NAZIONALE ADN E LA FONDAZIONE HANNO FIRMATO UN ACCORDO PER CREARE LA PRIMA COLLEZIONE DI MOSTRE DI PAZIENTI CON FIBROMIALGIA E SINDROME DA FATICA CRONICA- MI PARE DI CAPIRE CHE IL DEVOLUTO SARA' DATO PER RICERCA MEDICA , E CHE LE OPERE ESPOSTE SONO DONATE DAI MALATI-

TESTO ORIGINALE:
Con el fin de impulsar las actividades de investigación sobre la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, el Banco Nacional de ADN y la Fundación para la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica han firmado un acuerdo de colaboración para crear la primera colección pública de muestras de ADN de pacientes con Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica.
El biobanco iniciará ha iniciado su actividad en enero de 2007 y dispondrá de más de 2000 muestras de ADN de pacientes con Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y otras enfermedades complejas relacionadas, como la Intolerancia Química Múltiple. Todas las muestras de ADN disponen igualmente de datos clínico-biológicos de los pacientes de los que proceden, lo que permitirá realizar estudios genéticos encaminados a identificar los factores de riesgo responsables de la enfermedad y posibles marcadores pronósticos de su evolución. El banco de muestras de ADN, de titularidad pública y bajo la custodia compartida de la Fundación y el Banco Nacional de ADN, se encuentra almacenado en la nodo central del Banco Nacional de ADN en la Universidad de Salamanca y está a disposición de todos aquellos investigadores que deseen realizar estudios concretos que pretendan aumentar el conocimiento de la predisposición genética en el ámbito de la Fibromialgia, el Síndrome de Fatiga Crónica y otras enfermedades relacionadas.
La secuenciación del genoma humano ha abierto el camino al estudio de la diversidad genética de nuestra especie. A partir del proyecto HapMap, cuyos primeros resultados aparecieron en octubre de 2005, se ha logrado posicionar más de once millones de variantes genéticas simples (SNPs) en el genoma. Estas variantes son las responsables principales de nuestras diferencias fenotípicas, incluyendo nuestras distintas susceptibilidades a enfermedades y/o fármacos. En la investigación básica actual, gran parte de la investigación genética clínica se centra en la búsqueda de los determinantes genéticos de las muchas enfermedades de base compleja que afectan a la humanidad, razón por la que el establecimiento de un biobanco se considera una herramienta imprescindible para el avance del conocimiento científico sobre la mayoría de enfermedad.
El Banco Nacional de ADN, en su misión de apoyar la investigación en biomedicina, se ha convertido en un referente nacional de biobanco, tanto en lo relativo a los procedimientos técnicos relacionados con la extracción, almacenamiento y gestión de muestras de ADN, como en la salvaguarda de los condicionantes éticos y el cumplimiento de los requisitos legales derivados del uso de muestras biológicas. Con estos objetivos, tanto la Fundación para la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica como el Banco Nacional de ADN, garantizan en todo momento la confidencialidad de la identidad de los pacientes que han donado su ADN y, al mismo tiempo, un uso racional y eficaz de las muestras en proyectos de investigación de calidad científica.
La Fundación para la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, entidad benéfico-asistencial de finalidad científica, en su objetivo prioritario de facilitar la investigación sobre estas enfermedades ha realizado un gran esfuerzo de concienciación entre pacientes y médicos, lo que está posibilitando reclutar un gran número de muestras de ADN de estas enfermedades que son sometidas a un riguroso proceso de selección. Sin la participación de los pacientes y sus familias, y los médicos y el resto de personal clínico implicado en su tratamiento y seguimiento, iniciativas como ésta serían muy difíciles de llevar a cabo, con el consiguiente retraso en la investigación de enfermedades que tienen, cada día más, una gran relevancia social.
Banco Nacional de ADN
Campus Miguel de Unamuno
Universidad de Salamanca
37007 Salamanca
Tel +34 923 29 48 33
Coordinadores científicos del Biobanco:
Dr. José Ignacio Lao Villadóniga
Dr. Alberto Orfao
Dr. Andrés García Montero
Dr. Ferran J. García
Donaciones
Si desea que su muestra de ADN pueda ser incluída en el Biobanco, por favor rellene el formulario del Registro de Enfermos. Tenga en cuenta que las extracciones son totalmente gratuitas y se realizan en base a perfiles seleccionados, su inscripción no implica necesariamente que sea avisada/o para la extracción.
Si lo desea, para más información, puede descargarse los formularios, relación de laboratorios y consentimiento informado correspondiente al depósito de muestras en el Biobanco (pdf en castellano 500 Kb).
Por favor, tenga en cuenta que la extracción de ADN y almacenamiento en el Biobanco,. a diferencia de otros estudios anterios, no implica ninguna analítica específica, razón por la que no recibirá resultado alguno correspondiente exclusivamente a la extracción.


FibroTOURS
cON LA COLLABORAZIONE DI ...( AGENZIA VIAGGI??) LA FONDAZIONE ORGANIZZA VIAGGI ADATTI ALLE PERSONE CON FATICA CRONICA E FIBROMIALGIA E I VIAGGI SONO ACCOMPAGNATI DA GUIDA E MEDICO( eHI..COME PER IL NOSTRO TUTTI AL MARE IN VELIERO!!) AD ESEMPIO FINE SETTIMANA VENERDI A DOMANICA PENSIONE COMPLETA LIBERO ACCESSO A SAUNA PISCINA CLIMATIZZATA ( CONTROCORRENTE ECC..) IDROMASSAGGIO PREZZO 113 A PERSONA...
Con la colaboración de Viatges Atlas Internacional, S.A. , la Fundación organiza viajes y estancias turísticas adaptadas para personas con Fibromialgia y/o Síndrome de Fatiga Crónica, teniendo en cuenta su condición física y su intolerancia a productos químicos.
Los viajes son acompañados por un guía y un médico.
Próximamente:
Fin de Semana en el Curhotel Hipócrates (15 plazas) - Octubre'07
De viernes a domingo en habitación doble standard en pensión completa con el menú gastronómico del hotel. Incluye el libre acceso a la zona de aguas y gimnasio con piscina climatizada (contracorrientes, chorros niágara, chorros cisne), jacuzzis, saunas, hammam, cabina de hielo, zonas de relax, servicio de toalla y gorro de baño. Precio por persona: 113 €. (Suplemento individual: 24 €).

signori, IO MI TRASFERISCO IN SPAGNA!!!
Meglio cinghiale che pecora

#8 vivolenta

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Inviato 04 novembre 2007 - 19:41:54

perdonate la traduzione maccaronica che faccio un pezzo alla volta, lo spagnolo è abbastanza intuitivo e io manco lo ho studiato pertanto cerco di cogliere il senso, nel caso avessi fatto errori madornali SILVIAS.. aiutami tu..

LA FIBROCARD
La fondazione per la fibromialgia e la sindrome da fatica cronica ( entità benefica con finalità scientifica) ha messo in atto un progetto per la presentazione nel mercato mondiale della FIBROCARD , la prima tessera solidale che senza alcuna aggiunta destina una percentuale delle sue entrate alla ricerca sulla fibromialgia e la sindrome da fatica cronica.Si tratta di una iniziativa mondiale che vorrebbe conseguire ampi finanziamenti, etica e stabile per poter investigare nell’ambito di questa infermità.
Collaborare a questo progetto non costa un centesimo, non si deve cambiare banca né aprire un nuovo conto corrente. Per ottenerela Fibrocard e cominciare ad approvare la ricerca si deve solo sollecitare la sua nascita(?) ( non sono sicura.. ) ( rallenando?= compilando?) i formulario che segue.Inoltre si puo collaborare con noi sollecitando l’appoggio a questo progetto da parte dei suoi amici( ??penso) o allegando e consegnando l’allegato che puo compilare qui desde este enlace (pdf 63 Kb.)Il programma fibrocard possono sottoscriverlo malati o no, privati o aziende y empresas o colectivos que quieran apoyarnos a través de un márketing solidario (descargue el pdf informativo para empresas -225 Kb-.A partire dal momento che la carta viene utilizzata una percentuale degli acquisti fatti pagando con la carta verranno destinati alla ricerca medica.. Si ringrazia la Caixa perché ha reso possibile tutto ciò.
Per ottenere gratuitamente questa carta compilare (rellenar) este documento
debe y entregarlo en cualquier oficina de "la Caixa" o acceder a través de estos enlaces externos con la entidad financiera emisora de la tarjeta: "la Caixa":
Solicitar la tarjeta (castellano)
Sol.licitar la targeta (català)
¡ Entre todos lo haremos posible !
Meglio cinghiale che pecora

#9 Cocci

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Inviato 04 novembre 2007 - 19:54:52

si vivo in spagna ci vengo anche io.
ma leggendo all'interno del sito ho letto:

El Síndrome de Fatiga Crónica, se encuentra clasificado en el capítulo de las Enfermedades del Sistema Nervioso Central con el código G93.3, bajo el título de:

"Síndrome de Fatiga Crónica Post-Viral"

---------
invece
G93.3 = ME/CFS =
Postviral fatigue syndrome
Benign myalgic encephalomyelitis

BENIGN MYALGIC ENCEPHALOMYELITIS therefore means a non-fatal disorder (inflammation) of the brain and spinal cord, with pain in the muscle
------------
della fibromialgia dice
¿Cómo se inicia?

El inicio se produce después de un proceso que actúa como un desencadenante de la enfermedad.

Puede tener un origen diverso:

Infecciones víricas o bacterianas

Traumatismos

Accidente automovilístico

Separación matrimonial o divorcio

Conflicto familiar

Conflicto laboral

.............

Es desconocida. Se cree que los síntomas de esta enfermedad son debidos a la disminución de las sustancias que habitualmente regulan la sensación de dolor, en especial la Serotonina.

Esta disminución produce un trastorno en la percepción, transmisión y modulación del estímulo doloroso, bajando el umbral de percepción del mismo. Los mecanismos de regulación del dolor quedarían alterados al añadirse factores agravantes como el estrés, el cansancio y las alteraciones del sueño.

No se ha detectado ninguna alteración orgánica objetiva que permita explicar la base física de este trastorno.

...............

io non credo a questa teoria ,non ci sono prove è solo un'ipotesi.
credo che il dolore è dovuto all'interruzione del metabolismo celulare,vedi teoria di
ali majid.
vedi ipossia da stress ossidativo.
lo dimostra il fatto che con il cellfood i dolori se ne vanno anche se le scorie tossiche da eliminare sono troppe e l'organismo non riesce ad eliminarle.
se fosse vera la treoria sopra basterebbe la serotonina per togliere il dolore e guarire,invece non succede.

................

quì non parlano di sostanze chimiche tossiche pero :
FibroTOURS

Con la colaboración de Viatges Atlas Internacional, S.A. , la Fundación organiza viajes y estancias turísticas adaptadas para personas con Fibromialgia y/o Síndrome de Fatiga Crónica, teniendo en cuenta su condición física y su intolerancia a productos químicos

--------------

comunque mi sembra che in spagna siano piu efficenti e forse ariveranno prima di noi a curare nel giusto modo.
forse arriveranno prima anche con la medicina integrata e naturale e omeopatica visto che hanno fatto un convegno sulle malattie ambientali in cui erano presenti medici di ogni specie e d era presente anche M.Pall.
"una carta del mondo che non contiene il Paese dell'Utopia non è degna nemmeno di uno sguardo ,perchè non contempla il solo Paese al quale l'umanità approda di continuo.E quando vi getta l'ancora ,la vedetta scorge un Paese migliore e l'Umanità di nuovo fa vela"
Oscar Wilde

#10 Zac

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Inviato 04 novembre 2007 - 22:52:56

Piccolo of topic

Neve scrive:

.. lo dimostra il fatto che con il cellfood i dolori se ne vanno..


e io rispondo: magari fosse vero !

E' che, alcuni reumatologi, e non solo, confondono ancora la CFS con la ME, per il resto pensiamo seriamente a chiedere informazioni sui centri CFS della Spagna e vediamo se riusciamo ad andarci a fare un giro, sempre chi riesce ad affrontare il viaggio.

Zac
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"In medicina tutto quello che è sconosciuto è malattia mentale" (...)
"Una delle malattie più diffuse è la diagnosi." (Karl Kraus)
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#11 Cocci

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Inviato 05 novembre 2007 - 03:12:33

Piccolo of topic

Neve scrive:
e io rispondo: magari fosse vero !

E' che, alcuni reumatologi, e non solo, confondono ancora la CFS con la ME, per il resto pensiamo seriamente a chiedere informazioni sui centri CFS della Spagna e vediamo se riusciamo ad andarci a fare un giro, sempre chi riesce ad affrontare il viaggio.

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caro zac
lo stress ossidativo è riconosciuto e confermato .
il celfood :
a me toglie il dolore ma l'ho interrotto per altri motivi.
nella mia esperienza credo che se si si hanno troppe tossine in corpo possa essre anche pericoloso,ma se si prepara prima l'organismo eliminando tutte le fonti di tossine possibili ,a questo punto a bassi dosaggi anche se lentamente mi è sembrato che funzioni
anche solo tre gocce al giorno,interrompendo e bevendo.
in pratica piu sei intossicato e piu basso deve essre il dosaggio.
poi penso che dipenda anche dallo stadio della malattia e dai danni magari irreversibili che ha procurato.

E' che, alcuni reumatologi, e non solo, confondono ancora la CFS con la ME,

si zac ,infatti io ho deciso di chiamarla ME/CFS secondo il codice attuale del WHO.
per non confondere,giochi di parole, la cf con la cfs come mi sembra appaia dall'articolo di repubblica.
sembra proprio che non si voglia fare chiarezza.
sono sempre piu delusa ..e poi con la situazione politica che abbiamo....
........
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#12 Marialuisa

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Inviato 05 novembre 2007 - 09:03:39

[SIZE=7]Io non penso sia saggio e positivo, nè tantomeno incoraggiante, buttarla così sul negativo !

Vogliamo incominciare ad elencare i medici reumatologi, omotossicologi SERI che conoscono sia la cfs che la fibro e che CURANO i loro malati ?

Dr. GHINI - Modena

Dr. DI FEDE - Parma


tanto per cominciare ........

Non sono bugie, cara Neve, quelle dette nell'intervista al Corriere della Sera : stiamo attenti a non far diventare il nostro forum , terreno favorente denuncia per diffamazione ....

E poi in base a che cosa dite che siamo trattati male, nessuno ci considera ecc. ecc. ecc.

Scusate, ma mi sembra di essere al "Muro del Pianto" in Israele !!!!

Ma non considerate chi, da mane a sera è negli ospedali cercando di studiare e curare anche dalle nostre STRANE sindromi( vedi Chieti, per esempio) , perchè è VERO: sono STRANE, INFIDE e VARIEGATE e MULTIFATTORIALI al punto da mettere a disagio il malato, in primis, ed i medici poi !

Oltretutto non ci fa' certo BENE pensare di essere come voi ci descrivete : in questi giorni io sono avanti e indietro dall'ospedale per mia mamma che è stata operata al femore e vi assicuro che medici, infermieri e personale si danno un gran da fare per cercare di alleviare le problematiche delle decine di persone che ogni giorno, varcano la soglia dei nosocomi con le piu' svariate malattie .....

Bisogna essere lì a vedere, come trottano tutti e, personalmente, il medico che ha ricoverato mia mamma è stato di un'umanità unica perchè le ha trovato il posto in ginecologia,in attesa del posto in ortopedia che si è liberato il giorno dopo, piuttosto che rimandarla di ospedale in ospedale, con il rischio di rimanere in barella in corridoio per giorni.

Comunque PENSARE al POSITIVO è gia 50% di percorso terapeutico che puo' aiutare a ACCETTARE e GESTIRE le nostre sindromi.

Perchè cerchiamo le soluzioni in Spagna, in Inghilterra o chissà dove ?

Abbiamo letto quanto dicono ai Convegni in Italia e, ritorno fino alla NAUSEA a dire , abbiamo letto( per esempio....) anche per quanto riguarda la Fibromialgia , il pieghevole dell'Associazione Fibromialgici (Sede Milano) che Zac sicuramente puo' postare sul forum e quanto dice anche Ivano Vailati in M.A.R.I.C.A. ?

Domanda a cui, credo, non avro' il beneficio di risposta, purtroppo.... :o

Beh, buona giornata POSITIVA a tutti e BUON CIELO...!!!!

Luisa :D
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#13 Cocci

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Inviato 05 novembre 2007 - 11:40:56

cara luisa

mi spiace per la tua mamma ..

io non ho diffamato nessuno ,ho solo messo in evidenza dei fatti.
se le" bugie" (cose non vere) non le ha dette lo psichiatra vuol dire che le ricerche e quanto dicono i ricercatori non è valido..
poi non credo che che il dott weiss (a cui fai spesso riferimento),sarebbe cioncorde con quanto si dice nel video.
per quanto riguarda Ivano Vailati penso lo stesso.(potresti anche chiedere un suo parere ,se vuoi)
poi le cose a cui fai riferimento nel depliant di Ivano vailati risalgono a tanto tempo fa ..e di ricerca da allora ne è stata fatta parecchia per cui andrebbe riaggiornato.(considerando comunque che Ivano non è uno scienziato ma un malato che si è impegnato nel capire e divulgare)

fondamentalmente io mi fido di chi non fa ostruzionismo alle ricerche e di chi riesce a guarire o a far migliorare in modo considrevole i malati.

non ti ho risposto prima per non crearti inutili tensioni.

un abbraccio Neve
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#14 ecob

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Inviato 05 novembre 2007 - 11:50:57

[SIZE=7]Io non penso sia saggio e positivo, nè tantomeno incoraggiante, buttarla così  sul negativo !

Vogliamo incominciare ad elencare i medici reumatologi, omotossicologi  SERI che conoscono sia la cfs che la fibro e che CURANO i loro malati ?

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tanto per cominciare ........

Non sono bugie, cara Neve, quelle dette nell'intervista al Corriere della  Sera : stiamo attenti a non far diventare il nostro forum , terreno favorente  denuncia per diffamazione ....

E poi in base a che cosa dite che siamo trattati male, nessuno ci considera ecc. ecc. ecc.

Scusate, ma mi sembra di essere al "Muro del Pianto" in Israele !!!!

Ma non considerate chi, da mane a sera è negli ospedali cercando di studiare e curare  anche dalle nostre STRANE sindromi( vedi Chieti, per esempio) , perchè è VERO: sono STRANE, INFIDE e VARIEGATE e MULTIFATTORIALI al punto da mettere a disagio il malato, in primis, ed i medici poi !

Oltretutto non ci fa' certo BENE pensare di essere come voi ci  descrivete : in questi giorni io sono  avanti e indietro dall'ospedale per mia mamma che è stata operata  al femore e vi assicuro che medici, infermieri e personale si danno un gran da fare  per cercare di alleviare le problematiche delle decine di persone che ogni giorno, varcano la soglia dei nosocomi con le piu' svariate malattie .....

Bisogna essere lì a vedere, come trottano tutti e, personalmente, il medico che ha ricoverato mia mamma è stato di un'umanità unica perchè le ha trovato il posto in ginecologia,in attesa del posto in ortopedia che si è liberato il giorno dopo,  piuttosto che rimandarla di ospedale in ospedale,  con il rischio di rimanere in barella in corridoio per giorni.

Comunque PENSARE al POSITIVO è gia 50% di percorso terapeutico  che puo' aiutare a  ACCETTARE e GESTIRE le nostre sindromi.

Perchè cerchiamo le soluzioni in Spagna, in Inghilterra o chissà dove  ?

Abbiamo letto quanto dicono ai Convegni in Italia e, ritorno fino alla NAUSEA a dire , abbiamo  letto( per esempio....) anche per quanto riguarda la Fibromialgia , il pieghevole dell'Associazione Fibromialgici (Sede Milano)  che Zac sicuramente puo' postare sul forum e quanto dice anche Ivano Vailati in M.A.R.I.C.A. ?

Domanda  a cui, credo, non avro' il beneficio di risposta, purtroppo.... :o

Beh, buona giornata POSITIVA a tutti e BUON CIELO...!!!!

Luisa :D
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Scusa, ma non riesco a capire che risposte ti aspetti riguardo Ivano Vailati,persona di tutto rispetto probabilmente nota a tutti i fibromialgici che navigano in Internet.

#15 vivolenta

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Inviato 05 novembre 2007 - 11:57:57

Probalbilmente Marialuisa, la tua esperienza con lo stare male è accettabile, probabilmente nessuno ti ha mai fatto sentire una bugiarda che finge di star male perché bisognosa di attenzioni, o cose simili, ma si deve pensare anche agli altri, a quelli che non riescono a stare in piedi e non vengono ascoltati, a quelli che hanno perso il lavoro, sono isolati dalla società, a quelle persone che si sono convinte di essere stanche perché depresse o peggio ancora fannullone.
L’indifferenza è la peggior nemica dei meno fortunati.
La differenza e la triste realtà della cfs è che ancora oggi molti malati non vengono creduti, e non vengono creduti perché il loro malessere non si puo provare.
Secondo te la situazione è pensa positivo….
Ma che cavolo, la situazione è talmente paradossale che io urlo, urlo urlo.
Ma che pensa positivo..
Siamo in un mondo che cade a rotoli, beata te che non ti scalfisce la cosa, personalmente io sono e resto indignata per come vanno le cose, tu continua a pensare positivo, ma ricorda che se oggi puoi permetterti di dire quello che pensi è perché ci sono state persone che hanno dato la vita per cambiare una realtà che non era accettabile.
Le cose sbagliate non si possono accettare, si deve fare di tutto per cambiarle, si deve lottare per cambiarle, ci si deve indignare, anche quando non ci toccano personalmente.
Io spero tanto che invece qui nel forum ci si dia una mossa, e tu consigli di accettare le cose come stanno e cercare il lato positivo? Bhe, grazie tante, ma No.
La new -age è finità, è servita a tenere buonine le genti per un po, ora è tempo di reagire.
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#16 vivolenta

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Inviato 05 novembre 2007 - 12:18:22

dovrei frenarmi, e ci ho provato, ma non ci riesco..
Tu hai avuto esperienze positive, buon per te, pensa anche e rispetta però chi non ha avuto la tua stessa buona sorte, o forse sei di quelli che pensano che chi incontra persone sbagliate se lo meriti ( karma ..?) , e le sofferenze siano positive?
Solitamente quelli che pensano cosi sono i privilegiati.
Tu hai incontrato sulla tua strada buone persone, io che sono notoriamente meno fortunata e ho un pessimo karma perchè sono stata cattiva nelle vite passate , ho incontrato persone meno meritevoli di lodi, mia mamma è stata trattata come una cosa che dava fastidio, e ho dovuto litigare col medico di turno per fermarmi la notte che se non mi fermavo da lei la facevano morire soffocata dal catarro, dicevano tanto è vecchia. Ma c'è modo e modo di morire.Dopo un mese è morta comunque, ma nel sonno, senza soffrire.
Beata te che trovi le case di cura per gli indigenti che sembrano hotel a cinque stelle, medici preparati e umani, si vede che hai una buona stella.
Ma come ti racconti le sofferenze del mondo? Come ti giustifichi i visi sporchi di carbone dei bimbi che lavorano nelle miniere per 10- 11 ore al giorno?
Giriamo la testa per non vedere perchè preferisco guardare i bimbi ben vestiti che giocano nel parco?
IO VOGLIO RESTARE arrabbiata.
Perchè so anche essere tranquilla, ma quando ci si deve indignare non si puo non farlo, io non ho figli, ma quel volto di quel bimbo nero dal carbone mi fa un gran male perchè quel bimbo lo sento anche un po mio, e se queste cose esistono la responsabilità è anche mia.
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#17 vivolenta

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Inviato 05 novembre 2007 - 12:28:02

sono di un altra scuola.
Che i privilegiati vogliano restare tali è ovvio, ma che almeno sappiano che lo sono a discapito di tutti gli altri

Vivere nel mondo rosa non mi è stato dato neppure da bimba, il mio pensiero positivo è andato a farsi friggere ben prima dell'adolescenza.

Trovare la serenità avendo ben presente il grande dolore che esiste nel mondo è possibile a tratti, o solo dopo lobotomia.

Oppure si puo fare finta di nulla, guerdare solo le cose belle chiudere gli occhi quando si vedono quelle brutte, non ascoltare i dolori del mondo, raccontarsela..
Vivere nel mondo è aprire bene gli occhi.
Questo forum è un forum di persone che vivono una sofferenza, ce ne sono tanti altri che si scambiano barzellette, ricette di cucine, parlano di fiori e piante.
Essendo questo un forum di persone che hanno problemi è facile trovare persone che esprimono dolore, smarrimento, solitudine.
Io esprimo anche rabbia, mi dispiace se questi sentimenti non sono quelli che si devono avere, devo imparare a essere piu leggera, guardare il blu del mare e non il catrame che galleggia, basta voltare poco poco lo sguardo per non vederlo..

Messaggio modificato da vivolenta, 05 novembre 2007 - 12:49:53

Meglio cinghiale che pecora

#18 ecob

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Inviato 05 novembre 2007 - 14:24:32

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Cara Vivolenta,quanta amarezza in cio' che scrivi e...come ti capisco.Pensa che ad una delle prime visite che mia figlia ha fatto da un medico piu' che accreditato, si e' sentita chiedere se aveva il fidanzato.Lei non riusciva nemmeno a camminare e a coordinare i movimenti,aveva i riflessi degli arti inferiori decisamente alterati, piu',piu', piu'...ma la mancanza del fidanzato spiegava tutto!!!!La mamma di Maria Luisa e' stata prontamente accudita, beata lei, io il mese scorso mi sono procurata una ferita brutta che ha richiesto 14 punti di sutura, c'era la tibia scoperta , ho aspettato sei ore in pronto soccoorso prima che il traumatologo si decidesse a intervenire: risultato la ferita si e' infettata e io sono ancora a letto. Pronto soccorso di Milano centro!E non si puo' dire che quel giorno i poveri medici avessero da fare piu' di tanto per assistere infortunati piu' gravi di me,ma c'era il cambio della guardi, la pausa pranzo, il caffe'! Tengo a precisare che ho trascorso parecchio tempo negli ospedali, non come paziente, ma dall'altra parte, avendo studiato medicina, quindi conosco perfettamente lo stress cui e' sottoposto chi esercita la professione con impegno.Ad ogni modo non per altro si continua a parlare di malasanita' e non solo da parte degli iscritti al forum.Riguardo al cercare di pensare in positivo,beh in questo do ragioone a Maria Luisa: non dobbiamo certo chiudere gli occhi davanti ai mali del mondo e a tutte le ingiustizie cui quotidianamente assistiamo,possiamo,anzi dobbiamo ribellarci,ognuno nel nostro piccolo, ma riguardo alla malattia penso sia utile guardarla bene negli occhi e dirle:"eccoci qui,tu pensi di mettermi ko, ma vincero' io,perche' sono piu' forte di te".Non dobbiamo permetterle di vincere e per far questo dobbiamo continuare a sognare il mare blu, il cielo stellato, il profumo del bosco.So che e' difficilissimo, ma bisogna essere protesi verso la vita cercando di vedere anche cio' che di bello puo' offrire,malgrado tutto.Il pensiero del bimbo col faccino nero deve esserci di aiuto, non buttarci ancora piu' giu'.Ti stimo molto... pensa che quel bimbo ha anche bisogno di te,come di tutti noi, ma ha bisogno di una donna che si ribella -e' vero- ma anche che gli trasmette fiducia e positivita'.Fin dove possibile.

#19 vivolenta

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Inviato 05 novembre 2007 - 14:56:42

essere arrabbiati non vuol dire non sapere dare carezze
Vorrei solo non ci si adagiasse sul tanto non cambia nulla
in verità mi pare del tutto superfluo precisare ogni volta che esistono anche persone con umanità, medici preparati ecc.. certo che si, ci mancherebbe .
Peccato che viviamo in un paese dove la meritocrazia è parola ai piu sconosciuta, e troppo spesso le persone piu valide si vedano scippati i posti in cui darebbero il meglio di se, è tutto fuori posto perchè le conoscenze e le parentele gli inciuci e i favoritismi ci sottraggono gli elementi migliori, ma a volte, raramente capita pure che un raccomandato abbia la preparazione giusta.
Sino a quando ci si stupirà di trovare umanità e gentilezza negli ospedali vorrà dire che c'è qualcosa che non và, o no?

Messaggio modificato da vivolenta, 05 novembre 2007 - 15:03:53

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#20 bruno

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Inviato 05 novembre 2007 - 15:07:03

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Non sono bugie, cara Neve, quelle dette nell'intervista al Corriere della  Sera : stiamo attenti a non far diventare il nostro forum , terreno favorente  denuncia per diffamazione ....

E poi in base a che cosa dite che siamo trattati male, nessuno ci considera ecc. ecc. ecc.

Scusate, ma mi sembra di essere al "Muro del Pianto" in Israele !!!!

Ma non considerate chi, da mane a sera è negli ospedali cercando di studiare e curare  anche dalle nostre STRANE sindromi( vedi Chieti, per esempio) , perchè è VERO: sono STRANE, INFIDE e VARIEGATE e MULTIFATTORIALI al punto da mettere a disagio il malato, in primis, ed i medici poi !

Oltretutto non ci fa' certo BENE pensare di essere come voi ci  descrivete : in questi giorni io sono  avanti e indietro dall'ospedale per mia mamma che è stata operata  al femore e vi assicuro che medici, infermieri e personale si danno un gran da fare  per cercare di alleviare le problematiche delle decine di persone che ogni giorno, varcano la soglia dei nosocomi con le piu' svariate malattie .....

Bisogna essere lì a vedere, come trottano tutti e, personalmente, il medico che ha ricoverato mia mamma è stato di un'umanità unica perchè le ha trovato il posto in ginecologia,in attesa del posto in ortopedia che si è liberato il giorno dopo,  piuttosto che rimandarla di ospedale in ospedale,  con il rischio di rimanere in barella in corridoio per giorni.

Comunque PENSARE al POSITIVO è gia 50% di percorso terapeutico  che puo' aiutare a  ACCETTARE e GESTIRE le nostre sindromi.

Perchè cerchiamo le soluzioni in Spagna, in Inghilterra o chissà dove  ?

Abbiamo letto quanto dicono ai Convegni in Italia e, ritorno fino alla NAUSEA a dire , abbiamo  letto( per esempio....) anche per quanto riguarda la Fibromialgia , il pieghevole dell'Associazione Fibromialgici (Sede Milano)  che Zac sicuramente puo' postare sul forum e quanto dice anche Ivano Vailati in M.A.R.I.C.A. ?

Domanda  a cui, credo, non avro' il beneficio di risposta, purtroppo.... :o

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E no! MA quale "Muro del Pianto"! Ma a te è mai capitato di piangere la notte dal dolore, quel dolore migrante che non riesci a raccontare? A me capita quasi tutte le notti, da mesi.
Io fino ad oggi mi sono potuto permettere decine di migliaia di euro in un'anno e mezzo tra cliniche e "Professori" vari e solo grazie ai soldi che non mi hanno preso sempre per i fondelli, ma spesso anche li e avverti comunque il disagio.
Sei fortunata ad avere parenti e amici che capiscono, che comprendono. "Noi cattivi", come dice Vivo, NO. E allora omettiamo, a volte mentiamo anche <<..come va oggi?? Insomma, non MI LAMENTO (((non con uno stxx.. come te e per non essere preso in giro ancora una volta, pensi)))>>. Poi chiudi. Ti chiudi perchè è quello che, almeno, fa meno male al "CUORE", alla tua intelligenza. Io ero rimasto completamente solo.
Tu ti chiedi perchè ci lamentiamo? Guarda che è esattamente quello, NESSUNO qui, credo, vorrebbe fare MAI!! Solo essere capiti e non compatiti E se poi mi lamento e qualcuno qui "CAPENDO" mi da una dritta, che male c'è. Stiamo solo gridando un po' più forte. Da quando sono qui, in mezzo a voi, mi è tornata "la voce". Allora anch'io mi sforzerò le meningi perchè anche gli altri sappiano.
In modo tale che ci sia risparmiato almeno questo degrado psicologico.

Scusate lo sfogo.
Bruno

Messaggio modificato da bruno, 05 novembre 2007 - 15:27:08

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#21 vivolenta

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Inviato 05 novembre 2007 - 15:09:22

dirò di piu, forse io con la mia incapacità di accettare le cose sbagliate con un alzata di spalle o girando la testa sono l'illusa fra gli illusi,
se ancora ho tanta speranza nel genere umano,
l'ottimismo ,chi ce l'ha?

marialuisa:
E poi in base a che cosa dite che siamo trattati male, nessuno ci considera ecc. ecc. ecc.

??????? :D

ESPERIENZE PERSONALI??

Messaggio modificato da vivolenta, 05 novembre 2007 - 15:13:36

Meglio cinghiale che pecora

#22 Zac

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Inviato 05 novembre 2007 - 19:07:27

Sono più di 30 che conosco il mondo della sanità, sia dalla parte Ospedaliera sia dalla parte Amministrativa.
Certo fa sempre più notizia una cosa che non funziona di una cosa che funziona, è dato per scontato che uno sappia fare il proprio mestiere.
Conosco cosa vuol dire fare l'infermiera/e, e concordo con il dire che sono sottopagate e sottovalutate, la maggior parte di loro sono persone stupende e salvano la vita delle persone come se fosse una cosa "naturale", posso capirle, è il loro mestiere ma gli levo sempre tanto di cappello.
Lo stesso discorso dovrebbe valere per i medici, quasi tutti fanno il loro mestiere, abbiamo si la malasanità, ma anche e sopratutto quella buona, ma noi parliamo della nostra eperienza personale, parliamo di cosa succede a noi, noi con la cfs o la fibro o presunte tali, quindi parliamo di queste patologie e di cosa non va e di cosa va.

Piangerci addosso può essere una terapia, ma deve essere una terapia breve e momentanea, per il resto si deve agire, altrimenti nessuno verrà mai a tenderci la mano.
Piango e non mi vergogno a dirlo, piango per il dolore fisico, piango per per quello "mentale", piango perchè in 23 anni non ho mai visto miglioramenti significativi, piango perchè non riesco a vivere una vita dignitosa, piango perchè non riesco a farla vivere ad altri, ma ho scelto di vivere lo stesso, e permettermi anche il lusso di incavolarmi di brutto, per me e per gli altri.

Vivolenta ha ragione nel dire che ci si deve incavolare, questo aiuta a non arrenderci, aiuta la mente ed il corpo a reagire, ad arrenderci facciamo sempre in tempo.
Ho sempre detto di non capire chi si lamenta, chi piange e si dispera e poi non fa nulla, e parlo di questo Forum.

E’ difficile essere ottimisti davanti a persone che non fanno il loro dovere, abbiamo chi dice di aver trovato persone favolose, ma purtroppo non sono quelle di cui abbiamo bisogno, ci sono vari gradi di sofferenza, sia nella fibromialgia sia nella CFS, ma spesso lo dimentichiamo, dobbiamo ricordarlo spesso sia a noi sia ai medici, sia alle Associazioni !
Incavoliamoci, per prima cosa, con chi dovrebbe essere li a sostenerci, cosa fanno e cosa non fanno ?
Che aspettate a chiederglielo ? aspettate Zac e Vittoria ?
Anche questo è reagire, è dire “avrei bisogno d’aiuto”, reagire è cercare di vivere al meglio e se non sarà per noi seminiamo per gli altri.

Siamo trattati bene o male ?


Sono stato trattato bene
solo dal mio attuale medico di base, altra persona favolosa, ma sono stato trattato male dai delinquenti medici che mi hanno classificato come depresso e mi imbottivano di ansiolitici ed antidepressivi, visto che non sapevano nemmeno la differenza tra ansia e depressione.
Sono stato trattato bene a Chieti, anche se in quel reparto ci sono medici che non credono alla CFS, ma che non mi hanno saputo dare altre spiegazioni.
Sono stato trattato bene da 2 medici, che non mi hanno fatto star meglio nemmeno dell’1%, nonostante mesi di terapie, diete, disintossicazioni ecc., ma che non mi hanno deriso e che continuano a farsi vivi non appena hanno delle news che potrebbero fare al caso mio.
Sono stato umiliato dalle commissioni d’invalidità, dalle loro battute sulla cfs, dal fatto che per le stesse commissioni non sono invalido civile e allo stesso tempo mi chiamano ogni anno per la visita per la patente perché ho “dei problemi neurologici”, non dovrei incavolarmi ?
Sono stato trattato male da medici che non credono alla CFS, ma non mi hanno saputo dare altre spiegazioni.
Sono addolorato (non trovo la parola giusta) per chi mette mesi della propria vita in mano a un medico, come ho fatto io, e poi questo, non vedendo miglioramenti, abbandona il paziente.
Sono schifato dall’ex onorevole Guidi, con la “o” piccola perché almeno da una persona che conosce la sofferenza mi aspettavo più sensibilità, per quanto ha detto nella risposta alle nostre lettere e alle interpellanze parlamentari.
Devo essere ottimista a sentirmi dire che “non possiamo avere l’esenzione del ticket perché non esiste una terapia efficace per la CFS” ? se permettete mi incavolo, eccome !

Per ora mi fermo qui, concludo solo dicendo che conosco malati “iper assistiti” e altri invisibili, questa non è retorica, è la realtà, e se vogliamo vederla basta aprire gli occhi e non girarci dall’altra parte come fanno alcune persone, troppe persone.

Incavolato, meglio se serenamente, mi aiuta a sopravvivere.
quando smetterò di esserlo, smetterò anche di sopravvivere.

Zac
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#23 Marialuisa

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Inviato 05 novembre 2007 - 21:19:03

Quello che fa' piu' male, in questo momento, a me personalmente, è il constatatre come non ci si conosce abbastanza su questo forum .... :(

Forse perchè su salutemed ci si conosceva tutti bene, ci si incoraggiava, si borbottava anche, qualche polverone ogni tanto si alzava ma poi ci si sentiva "amici" e, soprattutto, non si dava del "beata te che pensi che tutto vada bene....", che "vivi sulle nuvole...." ecc. ecc.

Potrei raccontarvi storie accadute nella MIA famiglia che NON fanno onore alla classe medica ma preferisco una "foresta che cresce piuttosto del pino che cade...." , perchè ci vuole il CORAGGIO e la SPERANZA in tutto, anche quando si è nel tunnel piu' buio..... :huh:

Chi dice "sai cosa vuol dire piangere dal dolore ...", non ha letto la mia storia, puntualmente scritta tutta anche su questo forum e non per egocentrismo.... :o

Mio marito porta ancora adesso le conseguenze di un medico speculatore e senza scrupoli di fronte ad un carcinoma vescicale ....E NON L'HO MAI DETTO SUL FORUM...

Personalmente, avendo già i miei 60 anni suonati, cfsina e fibromialgica da tanti anni , so' molto bene che cosa sia dolore, umiliazione di malattie senza senso, tant'è che non mi vergogno di dire che sono puntualmente in cura con controlli ogni 3 mesi al Centro di Salute Mentale della mia ASL, per "accompagnamento malattie croniche".Ma i miglioramenti ci sono stati , e come se ci sono stati e non solo per fortuna, come qualcuno ha voluto insinuare.... :o

Ho avuto due figli, ora grandi e so' anche cosa vuol dire averli negli ospedali per problematiche gravi, fortunatamente risoltesi chirurgicamente, grazie a chi li ha saputi trattare in tal senso, con perizia e coscienza.

Ho avuto una vita emotivamente difficile e che, tutt'ora, ho imparato ad accettare per trovare o, meglio, ritrovare una pace interiore ed una serenità che non conoscevo e penso grazie anche alla FEDE che mi accompagna e fa' luce sul mio cammino..... :D

Non sottovaluto assolutamente chi soffre perchè SO' BENE che cosa sia la sofferenza, sia FISICA che INTERIORE, fino a toccare quel fondo che solo il Padre Eterno conosce perchè legge nei nostri cuori !!

E, per concludere, a proposito del "muro del pianto" che ha fatto tanto scalpore, a me è stato detto tante volte di reagire perchè comunque, piangersi addosso, non solo non è una medicina, ma è "veleno" per le nostre sindromi che attendono solo il momento giusto per "afferrarti" come piace a loro e tenerci in loro balìa.... :angry:

E, a proposito del Dr. Weiss, di Ivano Vailati e, deduco, anche dell'associazione fibromialgici che sono da "aggiornare", ditemi voi che cosa c'è di aggiornato QUI, in Italia o anche all'estero ( ma non a parole ma nei fatti REALI, perchè su internet possiamo scrivere di tutto....) che sia la "panacea" dei nostri mali !

Comunque, ringrazio tutti e mi viene da citare una frase di una famosa canzone di G.Morandi (specie per chi dice che sono "fortunata") : " UNO SU MILLE CE LA FA', MA COM'E' DURA LA SALITA......"

Buon raggiungimento di vetta a tutti!

Luisa :399:



ps. un GRAZIE a Neve che mi ha detto una parola buona per mia mamma : sei stata l'unica e , anche questa cosa, la dice lunga sull'amicizia forense....!
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#24 vivolenta

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Inviato 05 novembre 2007 - 23:03:19

ripeto , detto da te:
E poi in base a che cosa dite che siamo trattati male, nessuno ci considera ecc. ecc. ecc.

in base alle esperienze personali, ecco in base a cosa.
Mi dispiace ma non mi rimangio nulla di cio che ho detto, non sono credente e non credo che la sofferenza porti alla beatitudine.
Mi dispiace che tu accetti senza arrabbiarti le ingiustizie e i sopprusi, perchè è di questo che si nutrono i prepotenti
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#25 Zac

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Inviato 05 novembre 2007 - 23:39:39

Non riesco a leggere riga per riga e ricordare quello che viene scritto nei post, e credo di non essere il solo, quindi se in una risposta non vengono affrontate tutti gli argomenti citati nei post precedenti lo ritengo normale.

Ritengo normale che ci siano anche persone che non dicano tutto di loro o della loro famiglia, quindi non scrivo come sta mia madre o mia moglie o mio figlio perchè non servirebbe a nulla, e se a volte ho scritto qualcosa in merito non sottolineo, non avendo avuto una pacca sulle spalle, che "..sei stata l'unica e , anche questa cosa, la dice lunga sull'amicizia forense....!"
Questo per rispondere in parte all'ultima tua riga, certo mi spiace per tua madre, mi spiace per il tuo star male, ma spesso pensiamo solo al nostro di dolore, oppure crediamo di star più male degli altri, e poi.. non mi è mai piaciuto a "giocare" a chi sta messo peggio.
Potevo benissimo scrivere:
"Piango perchè mi sento un verme perchè sono riuscito ad andare a trovare mia madre in ospedale, perchè si è fratturato poslo, spalla e bacino, una sola volta in 10 giorni (basterebbero 15 minuti di macchina), e ora riesco ad andare da lei sono 1 o 2 volte alla settimana a casa, e la sua casa è a 80 metri dalla mia",
ma a che servirebbe ? servirebbe solo a aggiungere uno dei tanti motivi del perchè stiamo male anche moralmente, ma sono conscio che ci sono persone messe peggio di me, quindi..

Ad amicizia preferisco la parola "solidarietà", perchè, per me, amicizia è altra cosa, e ti posso dire che gli amici restano, anche se non si fanno vedere su un forum per mesi e mesi, non esiste solo internet, sono certo che tu abbia amicizie oltre i forum.
A proposito dell'altro forum, dove sono finiti gli "amici" ?
Questo è un forum “particolare”, di gente “particolare”, che spesso vive un disagio in “solitaria”, non penso ci siano 400mila persone come “noi”, come dicono certe statistiche.

“Solidarietà forense”
Spesso anche per rispondere ad un nuovo entrato passano giorni e giorni, e rispondono sempre “i soliti”, e questo per 1000 motivi, però sono conscio che il forum/internet può essere fonte di aggregazione e un potente mezzo
per organizzare tante iniziative, ma sono le persone che fanno i forum, e di questo non sono responsabile se non per me stesso.

Ecco.. 15 minuti per rispondere ad una riga, e che può sembrare un attacco personale e non una sana "chiacchierata" ...


Volevo aggiungere solo al mio post:

“Dimenticavo, piango ma riesco ancora a sorridere, e anche a ridere

Zac
Amministrazione

--------------------
"In medicina tutto quello che è sconosciuto è malattia mentale" (...)
"Una delle malattie più diffuse è la diagnosi." (Karl Kraus)
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Le foto di Zac qui: PhotoZac


#26 bruno

bruno

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Inviato 06 novembre 2007 - 16:10:15

Non volevo urtare la suscettibilità di nessuno. Sono appena arrivato in questo forum e non ho neanche una diagnosi. Sto solo tanto male e da tanto, ma non mi butto giù. Non mollo e molto lo devo a voi. Da domani sarò a Chieti, poi si vedrà. Però non riesco a ridere adesso, quando mi sentirò meglio forse.

Poi potrei anch'io raccontare di come hanno salvato mia madre, o di come proprio ieri il "dottorone" ha distrutto moralmente la mia giovane amica epilettica, ma questo va da se, sono le nostre intime esperienze: contiamo noi, qui, adesso. Aiutare anche a piangere va bene, anche piangere fa bene. Soprattutto se ti hanno abituato, anche umiliandoti, a tenerti tutto dentro. Chi sta meglio, chi è più lucido, da il suo contributo e aiuta qualcuno a rialzarsi.

Penso questo adesso e ve lo dico.

Un saluto.
Bruno
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#27 Marialuisa

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Inviato 07 novembre 2007 - 09:05:43

"Riguardo al cercare di pensare in positivo,beh in questo do ragioone a Maria Luisa: non dobbiamo certo chiudere gli occhi davanti ai mali del mondo e a tutte le ingiustizie cui quotidianamente assistiamo,possiamo,anzi dobbiamo ribellarci,ognuno nel nostro piccolo, ma riguardo alla malattia penso sia utile guardarla bene negli occhi e dirle:"eccoci qui,tu pensi di mettermi ko, ma vincero' io,perche' sono piu' forte di te".Non dobbiamo permetterle di vincere e per far questo dobbiamo continuare a sognare il mare blu, il cielo stellato, il profumo del bosco.So che e' difficilissimo, ma bisogna essere protesi verso la vita cercando di vedere anche cio' che di bello puo' offrire,malgrado tutto.Il pensiero del bimbo col faccino nero deve esserci di aiuto, non buttarci ancora piu' giu'.Ti stimo molto... pensa che quel bimbo ha anche bisogno di te,come di tutti noi, ma ha bisogno di una donna che si ribella -e' vero- ma anche che gli trasmette fiducia e positivita'.Fin dove possibile."
ECOB, con meno parole delle mie , hai "capito" e "tradotto"che cosa voleva essere il succo del mio messaggio che ha fatto tanto scalpore e di questo ti ringrazio: significa che, sul pianeta terra, dove l'incomprensione regna sovrana, ogni tanto ci si capisce ancora.... :)

E, a proposito dei bimbi sfruttati ecc. ecc., ti do' una notizia, VIVOLENTA: mia figlia che ha 34 anni, lavora e sgobba ogni giorno e NON ha una salute di ferro ciononostante, sai dove trascorre le sue vacanze dopo un anno di lavoro ...?

In Africa, in missione come volontaria e, al ritorno (oltre alle foto che porta) ci racconta tutto cio' che ha visto e dove ha camminato fino avere conati di vomito: nelle discariche delle grandi città, tipo Nairobi, dove si "rovista" per recuperare qualcosa che serva a comporre qualche lavoretto da vendere ai turisti e, dalla quale discarica escono continuamente gas ultranocivi ..... :huh:

E sai che cosa porta mia figlia, come gli altri volontari sparsi a migliaia in tutto il mondo ...? Il suo lavoro anche laggiu' e sai cosa riceve da loro ...?

Tanta e tanta positività e umanità....!!!

Sono sempre sorridenti, allegri, positivi, nonostante le loro tragiche situazioni.
E proprio questo loro carattere così gioviale riesce a far loro sopportare il loro status....


Questa è realtà vista con gli occhi di chi ci va' e non per "sentito dire...."

E, per ultimo, vorrei farti presente non per egocentrismo ma per capire le cose come stanno veramente e Zac lo sa' bene se si ricorda...., che chi scrive ha fatto quanto ha potuto per la cfs, ( altro che "lasciare le cose come stanno...." ) facendo anche la facchina per portare decine e decine di cataloghi illustrativi nella asl, dai medici, facendo posters da applicare nelle sale d'aspetto per il 12 maggio e scrivendo decine di lettere a turno con gli altri 29 volontari di salutemed, nonostante la fatica e i disturbi vari... . :o

Stiamo sereni, se ci riusciamo, che la vita è una ed è pure un "soffio..." :642:

Buona giornata e Buon Cielo a tutti!

Luisa :399:

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#28 vivolenta

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Inviato 07 novembre 2007 - 12:27:18

Sono sempre sorridenti, allegri, positivi, nonostante le loro tragiche situazioni.
E proprio questo loro carattere così gioviale riesce a far loro sopportare il loro status....


Accidentaccio, ma come si fa ad essere così ciechi?
Hai ragione tu, cosa ho da lamentarmi.. vanno cosi bene le cose.
La prossima volta che una ragazza di venti anni scrive sul forum lamentandosi le diciamo che deve smetterla.Che deve imparare da quelli che soffrono piu di lei.

Sono ironica? No.
Da oggi in questo forum non ci si deve piu lamentare, smettiamola di dire le cose come dovrebbero, diciamoci solo le cose belle, che altrimenti poi soffriamo troppo.
Io mi sono stufata di cercare di far capire che si potrebbe fare qualcosa, d’ora in poi seguirò il consigli di Marialuisa.Tanto mi pare che di risultati non ce ne siano comunque.
Hai ragione tu, devo smetterla di arrabbiarmi, le persone che si trovano costrette a venti trent’ anni sul divano perché non hanno energie devono sforzarsi di accettare le loro condizioni, ringraziare i loro genitori che le mantengono, e sperare che campino piu di loro.
Io non ci posso fare nulla, se non riesco a camminare striscio, e cercherò di essere felice di strisciare.
E smettetela di fare ricerche sulla ME sulla CFS e sulla FM, non è compito nostro, ci penseranno i medici a farlo.
E io che pensavo di poter almeno qui, almeno fra quelli che fanno una non vita come me, trovare alleati per cercare di fare cose concrete per cambiare qualcosa, per fare in modo che altri non dovessero passare anni migrando da un medico all’altro ecc ecc…, non avevo capito nulla, tutti questi post messi per cercare di smuovere qualcosa per cercare di stimolare alleanze in nome di sofferenze comuni, mesi persi energie sprecate.
Io non ho le energie per lottare pure qui, fra noi .Sono stufa oltre che stanca.
Meglio cinghiale che pecora

#29 joseph1951

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Inviato 07 novembre 2007 - 13:32:54

Sono sempre sorridenti, allegri, Io non ho le energie per lottare pure qui, fra noi .Sono stufa oltre che stanca.

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Cara Vivo,

Continua a lottare. Un'accettazione passiva di uno staus quo non conduce mai a nessun cambiamento.

Di tanto in tanto noi tutti ci sentiamo stanchi oltre che stufi...

#30 danis

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Inviato 07 novembre 2007 - 14:27:06

Hai ragione Vivo.
Far finta di vivere in un mondo quasi perfetto o comunque vivibile per tutti è soltanto cecità e rassegnazione. Ma non abbiamo né il carattere, né l’età, né la forma mentis per rassegnarci.
Anch’io sono stufa, stufa di sentire storie come quella di Roberto o di Bruno o di chi perde la casa o di chi perde il lavoro o di chi non può avere né l’una né l’altra perché non è in grado nemmeno di iniziarlo un lavoro. Sono stufa di sapere che ci sono persone che stanno male come me, più di me, e che nessuno le prende in considerazione. Son stufa di sapere che altre persone passeranno per lo stesso inferno di incredulità e di disprezzo.
E questo soltanto per limitarci a questo microcosmo che è il forum, perché di cose per indignarmi ne trovo tutti i giorni soltanto guardandomi intorno, ascoltando i tg, leggendo i giornali, parlando con la gente.
Ed indignarsi è sacrosanto, persa questa capacità abbiamo perso tutto, anche la nostra identità.
E non voglio star qui ad elencare ciò che invece va bene, quel medico che NON mi ha trattata male, quell’ospedale che NON ha lasciato morire qualcuno. E’ il loro mestiere, il loro lavoro, non dovrebbe esserci niente di straordinario in questo.

Mi sembra invece molto più importante ritornare alla tua proposta iniziale, quella di muoversi in qualche modo, ognuno con le proprie capacità e magari organizzare una mostra con quadri, oggetti, foto, nella quale parlare della CFS e FM. Bisogna però avere il materiale pronto, foto e quadri e magari oggetti, (quante qui fanno decoupage e cose del genere?) e poi si possono chiedere i locali dove allestirla, i fondi necessari per alcune cose, come cornici etc. Ottima idea. Io qualche foto sapevo farla ma con la mia macchinetta non so se verrebbe qualcosa di decente. Però posso provare a far qualcosa e vedere come va.

Ci sarebbe un'altra cosa, si era pensato ad uno spot che per diversi motivi non ho potuto realizzare. Per realizzarlo occorrerebbe una telecamera semiprofessionale e un pò di tempo da dedicarci. Qualcuno ha queste cose?

Chi si aggrega ala proposta di Vivo, magari anche con altre proposte?
"La mente è come un paracadute, funziona solo se si apre" A. Einstein

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"tu cerchi la risposta, ma non devi cercare fuori la risposta, la risposta è dentro di te, e però è sbagliata!" Quelo




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