29 risposte a questa discussione

[ecob]

Ciao a tutti,navigando on line su Corriere.it, ho sentito questa mattina un'intervista ad uno psichiatra dell'ospedale Fatebenefratelli di Milano.Se ho ben inteso relativamente alla causa della fibromialgia ( dall'intervistatore classificata come " disturbo") viene dato grande peso alla componente psicologica.Una considerevole percentuale di fibromialgici avrebbe sofferto un'anno prima della comparsa dei dolori di crisi depressive, per cui il trattamento della malattia dovrebbe essere affrontato insieme da reumatologo, fisiatra e psichiatra. Quello che a me non piace molto nella divulgazione di queste informazioni e' che la gente comune, ascoltando una siffata intervista,si fa l'idea che un fibromialgico sia una persona depressa che DI CONSEGUENZA soffre anche di disturbi muscolari....Si torna alla matrice psicologica.Insomma, questa intervista non mi ha proprio entusiasmato sotto ogni punto di vista.Ci si batte per fare conoscere questa patologia , ma cosi' non mi sembra il massimo.Voi coa ne pensate?

[ecob]

Ciao a tutti,navigando on line su Corriere.it, ho sentito questa mattina un'intervista ad uno psichiatra dell'ospedale Fatebenefratelli di Milano.Se ho ben inteso relativamente alla causa della fibromialgia ( dall'intervistatore classificata come " disturbo") viene dato grande peso alla componente psicologica.Una considerevole percentuale di fibromialgici avrebbe sofferto un'anno prima della comparsa dei dolori di crisi depressive, per cui il trattamento della malattia dovrebbe essere affrontato insieme da reumatologo, fisiatra e psichiatra. Quello che a me non piace molto nella divulgazione di queste informazioni  e' che la gente comune, ascoltando una siffata intervista,si fa l'idea che un fibromialgico sia una persona depressa  che DI CONSEGUENZA soffre anche di disturbi muscolari....Si torna alla matrice psicologica.Insomma, questa intervista non mi ha proprio entusiasmato sotto ogni punto di vista.Ci si batte per fare conoscere questa patologia , ma cosi' non mi sembra il massimo.Voi coa ne pensate?

 

ho riascoltato l'intervista, anche lo psichiatra insiste col termine "disturbo". Di malattia non si parla proprio mai

[VITTORIA]

Per vedere il video: http://mediacenter.c...07-0003ba99c53b sul Corriere.it

[Cocci]

non ho parole...
credo che dovremmo scrivere in tanti al giornalista

[Marialuisa]

Io ho ascoltato ATTENTAMENTE quanto chiesto e quanto risposto nell'intervista dallo psichiatra e, personalmente, devo dire che meglio di così non poteva esprimere cio' che, oggigiorno, s'intende per fibromialgia.

Si è parlato di ereditarietà , abbassamento soglia del dolore, dolore somatico e dolore emotivo, disturbi di ansia e depressione, collaborazione fra reumatologo, fisiatra e psichiatra e utilizzo di farmaci che contengono molecole con il preciso compito di attenuare il dolore.

Sta' di fatto che, i fibromialgici, nel 95% circa dei casi, sono carenti di serotonina, quindi predisposti piu' di altri a tutta la serie di disturbi che ben conosciamo e che lo specialista dell'ospedale di Milano ha enumerato.

Da qui il ricorso collaborativo, anche allo psichiatra che ha, a sue mani, alcuni preparati atti a ricaptare , appunto, la serotonina che è alla base del nostro "buonumore/benessere psico-emotivo" quando è presente e secreta in giuste dosi nel sistema endocrino.

Il che NON VUOL DIRE che lo specialista paragoni il fibromialgico a un malato di depressione maggiore , schizofrenia o chissà che cosa si possa pensare per il sol fatto che si parli di psichiatria, ma che deteminati farmaci che vengono utilizzati sono di competenza di questo specialista ( non certo dei medici di base....)

Tornando all'intervista in se stessa, parlare anche di ANSIA e DEPRESSIONE è la maniera piu' corretta per descrivere il soggetto portatore di fibromialgia....

Io, come fibromialgica, onestamente so' bene di essere un soggetto ANSIOSO, tendente alla MALINCONIA, facilmente vulnerabile sul piano EMOTIVO quindi faccio parte del quadro che, nella vita, puo' "incappare" molto facilmente con i disturbi di cui si parla e, infatti, ci sono "incappata".

NON è un DISONORE recarsi ANCHE dallo psichiatra per cercare di utilizzare tutto quanto si puo' avere a disposizione per attenuare un poco le sofferenze della fibro e sulla base di un attento esame dell'individuo e dei suoi problemi.

Nel fascicolo M.A.R.I.C.A.di cui ho chiesto ieri informazioni a Vittoria e a Zac, di Ivano Vailati, l'infermiere professionale , malato, che l'ha scritto, tutte queste cose sono ben evidenziate.

E'stato postato sul forum da Vittoria, un po' di tempo fa', senza ALCUNA risposta o commento da parte dei malati (tant'è che io ho pensato di essere l'UNICA fibromialgica di cfsitalia), senza avere la possibilità di un confronto .

Ciao a tutti!

Luisa

[admin]

Per chi non ha l'ADSL o non riesce a vedere il video, può ascoltare l'intervista qui: www.cfsitalia.it/Varie/s_fibromialgia_291007.mp3

[ecob]

Io ho ascoltato[color=red] ATTENTAMENTE quanto chiesto e quanto risposto nell'intervista  dallo psichiatra e, personalmente, devo dire che meglio di così non poteva esprimere cio' che, oggigiorno, s'intende per fibromialgia.

Si è parlato di ereditarietà , abbassamento soglia del dolore, dolore somatico e dolore emotivo, disturbi di ansia e depressione, collaborazione fra reumatologo, fisiatra e psichiatra e utilizzo di farmaci  che contengono molecole con il preciso compito di attenuare il dolore.
Sta' di fatto che, i fibromialgici, nel 95% circa dei casi, sono carenti di serotonina,  quindi  predisposti piu' di altri a tutta la serie di disturbi  che ben conosciamo e che lo specialista dell'ospedale di Milano ha enumerato.

Da qui il ricorso collaborativo, anche allo psichiatra che ha, a sue mani, alcuni preparati atti a ricaptare , appunto, la serotonina che è alla base del nostro "buonumore/benessere psico-emotivo" quando  è presente e secreta  in giuste dosi nel sistema endocrino.

Il che NON VUOL DIRE che  lo specialista paragoni il fibromialgico  a un  malato di depressione maggiore , schizofrenia o chissà che cosa si possa pensare per il sol fatto che  si parli di psichiatria, ma che deteminati farmaci che vengono utilizzati  sono di  competenza di questo specialista ( non certo dei medici di base....)

Tornando all'intervista in se stessa, parlare anche di ANSIA e DEPRESSIONE è la maniera piu' corretta per descrivere il soggetto portatore di fibromialgia....

Io, come fibromialgica, onestamente so' bene di essere un soggetto ANSIOSO, tendente alla MALINCONIA, facilmente vulnerabile sul piano EMOTIVO quindi faccio parte del quadro  che, nella vita, puo' "incappare" molto facilmente con i disturbi di cui si parla e, infatti, ci sono "incappata". 

non sono d'accordo con te. Il tuo e' un caso personale: nessuno dice che bisogna vergognarsi di essere ansioso o tendenzialmente depresso, ma ad esempio mia figlia diagnosticata fibromialgica oltre che cfsina, non e' mai stata ansiosa e non ha avuto alcun problema 1 anno prima della comparsa dei sintomi. Curata in un primo tempo con ricaptatori della serotonina e' peggiorata.I periodi di stress,nella societa' in cui viviamo li abbiamo praticamente tutti, con conseguenti ansie o malinconie, ma non tutti si ammalano di fibromialgia.E' vero che il medico in questione parla di interventi integrati da piu' specialisti- e questo sarebbe sempre auspicabile-e che non sostiene assolutamente che la terapia sia esclusivamente con farmaci di pertinenza della psichiatria,ma accenna a collaborazione tra fisiatra, reumatologo e psichiatra.Non ho sentito parlare di possibili infezioni, di disturbi immunitari,o delle altre possibili spiegazioni per questa patologia. Il che a me personalmente fa pensare che il reumatologo escludera' altre possibili malattie caratterizzate da dolori muscolari e prescrivera' qualcosa per alleviare i dolori, il fisiatra impostera' un programma di rieducazione e lo psichiatra... beh lo sappiamo.E non si continuera' a cercare.Che lo stress e l'ansia peggiorino la malattia e' noto ed e' esperienza comune dei fibromialgici, ma e' stato anche recentemente dimostrato che lo stress abbassa le difese immunitarie.Se tu trai giovamento dall'utilizzo di antidepressivi sono contenta per te, purtroppo pero' non e' cosi' per tutti.Ad ogni modo la mia discussione mirava a mettere l'attenzione sul fatto che ancora non si parla di malattia ma di disturbi il che e' gia' riduttivo per chi sta da cani,e mi chiedevo che impatto puo' avere su un ascoltatore profano un tal tipo di intervista, nell'ipotesi che si trovi ad avere a che fare con un fibromialgico: secondo me c'e' il rischio che essenzialmente lo consideri una persona labile che, poverina, collateralmente sta anche male.In fondo stanno malissimo anche gli ipocondriaci, gli isterici, ecc,.Questo fibromialgico,poverino non ha retto lo stress, non riesce a controllare la sua ansia, non ha superato, che ne so, la fine di un amore...poverino...

[romy]

Ho ascoltato l'mp3 del medico di Milano,ed in fin dei conti non ha detto nulla d'importante,che non si sapesse già.L'intervistatore ha posto una domanda sibillina,alludendo alla sanità-truffa,quando ha detto non è che si è inventata qualcosa per vendere farmaci?che io aggiungo inutili e peggiorativi.
Ma voi pensate veramente che una patologia come la fibromialgia sia tanto dura da debellare?.Se chi di dovere volesse, in pochissimo tempo si metterebbero sul tappeto farmaci che ingoierebbero sia la fibro che la cfs e tante altre patologie che tra loro sono affini.

Parliamo della fibro,reumatologo,fisioterapico,osteopata,chiropratico,ed altri dieci medici diversi,poi arriva lo psichiatra e vuole fare la parte del leone,collezionando solo figure di mxxxxa.Ma quale depressione o ansia,la fibro è una patologia che la depressione o l'ansia te la fà venire,e lo stesso discorso della bocca urente,che possiamo definie una particolare forma di fibromialgia.
Ma la cosa brutta è che non hanno la volontà di risolvere il problema.Non mi riferisco ai medici,che poverini non possono farci nulla,ma mi riferisco ai ricercatori neuro-fisiologi,che hanno ben presente il modo per risolvere la faccenda,perchè saprebbero dove andare a guardare e quindi lavorare con successo.Ma costoro sono tutti sui libri paga delle grandi multinazionali dei farmaci,che sono le uniche a dare ordini.

Quando si parla di fibromialgia ho sempre sentito parlare di sistema serotinergico,dopaminergico,mentre la disfunzione è da ricercare nel sistema degli Oppioidi.
Ma perchè non sento mai parlare di Oppioidi endogeni,che nel fibromialgico non riescono a ligare coi proprii recettori,se non in misura insufficiente,qual'è il motivo di cio'?in cinque minuti lo potrebbero trovare,anzi per me già lo sanno.Dove è il problema,nella scarsa quantità prodotta di Endorfine,Encefaline o Dinorfine.oppure nel fibromialgico siamo in presenza di qualche sostanza che si comporta da antagonista sui recettori "m,e,d,k,k1,k2.Cosa manca al fibromialgico,per stare cosi'male,manca il Ligante,o la serratura è sbarrata.

Che si sappia che Il sistema degli oppiacei endogeni gioca un ruolo in una grande varietà di funzioni come la produzione di analgesico, l'attenzione, la memoria, la catatonia, schizofrenia, depressione, funzioni immunitarie, funzioni endocrine, regolazione dell'appetito, comportamento sessuale, depressione post natale, rilascio di numerosi ormoni, attività motoria, attività anticonvulsiva, regolazione della temperatura corporea, miosi (regolazione delle pupille), shock, respirazione, il sonno e la dipendenza da droga.
Le endorfine sono peptidi, sostanze biologicamente attive nel cervello, composte da aminoacidi prodotti in neuroni. Oggigiorno i peptidi sono considerati un distinto e separato gruppo di sostanze psicoattive nel cervello.
Non capisco perchè si gira intorno e non si vuole centrare il problema,ci sono un'infinità di sostanze che potrebbero venire in aiuto al fibromialgico,ma stiamo scherzando?Mi fermo qui',altrimenti finisce che gli suggerisco anche il neuropeptide adatto per far snettere di soffrire tali pazienti.Ciao.Romy

Messaggio modificato da romy, 29 ottobre 2007 - 23:09:12

[danis]

Ho potuto asoltare anch'io l'intervista (zac sei un mito!) ed ho scritto un post lunghissimo che diventava sempre più lungo e...ho lasciato perdere. basta acsoltare attentamente (ma ho anche trascritto il testo se qualcuno avesse difficoltà a ricordarla) e non si può non rendersi conto che alla fin fine gli avvertimenti sulle lobby psichiatriche che stanno cercando di far passare questi "problemi"? "disturbi"? ( ma non "malattia" attenzione!)come psichiatrici ( e quindi non suscettibili di invalidità e altrove di copertura assicurativa) erano più che reali.

Continuo a chiedermi: se hanno trovato la risposta, come mai tutti coloro che sono bombardati da antidepressivi non stanno meglio? Non sarebbe un dubbio scientificamente doveroso: ops, forse se la cura non funziona, forse abbiamo sbagliato qualcosa????
E quando si decideranno a compiere una ricerca seria dove vengano confrontati pazienti con problemi psichiatrici, senza problemi psichiatrici e controlli sani?????? O prima si decide l'eziologia e dopo si fa ricerca???? O non se ne fa affatto, come di fatto succede?
E poi dopo anni di dolore cronico sottovalutato, e di natura sconosciuta, la depressione sarà un effetto o una causa?? Alle volte sono disposti a stravolgere persino il comunissimo buon senso.

tutto questo senza considerare che il prof ha tralasciato di descrivere tutti quei sintomi neurologici che forse guarda caso non seguono le stesse vie nervose centrali e periferiche ( ma di quali esattamente parla non è dato di sapere) della depressione. ma si è profuso invece in quei sintomi che, guarda caso, sono sempre stati associati al problema psichiatrico (ma quelle mentali non sono malattie esse stesse?? perchè problema?) Figuriamoci, se hai il colon irritabile quanto sei irritabile tu? ( a proposito di scelte mirate delle nomenclature)
Oppioidi, Romy? Non vorrai trovare cause organiche ad un intestino incazzoso?

Che dire? intervenire con il giornalista? o scrivere direttamente al prof? O ad entrambi?

O farci curare tutti da Romy? Fuori il nome del neuropeptide!!!

[romy]

Cara Danis,a parte gli scherzi,intervenire sul sistema degli oppioidi potrebbe essere la soluzione,e grazie a tale sistema se la razza umana non si è estinta nei secoli.Mi dispiace che non sono al top stamattina,perchè ho iniziato a soffrire di uno strano sintomo mattutino che mi impedisce di dormire l'ultima parte,per cui oggi mi sento uno zombi con un gran mal di testa e tanta preoccupazione,perchè il sintomo di cui soffro è veramente un sintomo strano,che si verifica nella mia abitazione,lo sto'trattando con melatonina galenica ma non ci sono ancora.
Comunque ho parlato di sistema degli oppioidi e di sostanze endogene,perchè sono queste che ci possono alzare la soglia del dolore in modo naturale,altro che farmaci antidolorifici.Mi dispiace che non riesco più a trovare la ricerca che parlava di depressione,antidepressivi ed oppioidi,ricordo di averla postata sul forum,ma non la trovo più,ebbene questa ricerca è molto importante per meglio capire come stanno le cose.Col cervello che mi ritrovo stamattina,non posso nemmeno sfiorare l'argomento,ma spero di tornarci sù con più elementi,sempre se riesco a risolvere questa mia strana sottrazione di sonno,che mi distrugge abbastanza.Se andassi da un medico neurologo in questo momento,mi rendo conto che la scelta cadrebbe su qualche antidepressivo,e lo capisco anche,ma sento che non sarebbe la scelta giusta,il motivo non posso dirlo perchè non ho spiegato il fastidio che si è istaurato,e che forse faro'nella sezione adatta,quella della presentazione,cosi'potro'chiedere consigli al forum anche io ,che in questo momento ne ho bisogno.Ciao.Romy

Messaggio modificato da romy, 30 ottobre 2007 - 13:07:54

[Marialuisa]

E continuo a non capire perchè il fascicolo di Vailati NON viene considerato, letto e commentato......

E Ivano non appartiene alle lobbies farmaceutiche e non è amico particolare degli psichiatri, degli osteopati, dei terapisti in genere .

E' un fibromialgico, infermiere professionale, che ha potuto studiare bene anche su di se' la malattia , per anni, e si è sentito di dover scrivere quanto ha scritto, che non è all'antitesi di quanto detto anche nell'intervista.

Una precisazione: "imbottirsi" di antidepressivi è proprio una definizione non corretta perchè nessun medico, che abbia un po' di sale in zucca, prescriverebbe valanghe di antidepressivi come fossero noccioline americane.

Se c'è qualcuno che s'imbottisce è un insensato e non è certo in grado di condurre una vita equilibrata , svolgendo varie attività, anche creative, pur essendo fibromialgico e cfsino.

Inoltre, mi piacerebbe sapere chi, invece, sa' parare bene i colpi dello stress quotidiano e di accadimenti particolarmente toccanti e dolorosi della propria vita , avvenuti in passato e che si verificano anche al presente, senza fare "accumulo" e, prima o poi, non risentirne fisicamente e psicologicamente ....

C'è da dedurre che la popolazione ammalata sia molta: certo, non tutti sono fibromialgici ma, coloro che lo sono, fanno parte di quella categoria che NON riesce ad AFFRONTARE e GESTIRE come altri sanno fare, gli avvenimenti dolorosi della propria vita o situazioni pesanti e difficili cominciando dal fatto che appartiene a quel tipo di personalità definite "ipersensibili", con una soglia del dolore bassa e quindi piu' soggette ad "assorbire" il negativo della situazione e portarne le conseguenze "predilette" dalle nostre sindromi .

Il discorso è lungo e complesso tuttavia ciascuno ha il diritto di pensarla come crede, soprattutto in base alla propria esperienza personale, senza pero' demonizzare medici , farmaci o quant'altro, almeno nel rispetto di chi deve accedervi , anche sul nostro forum, senza dirlo....

Buon pomeriggio a tutta la troupe!

Luisa

[joseph1951]

[b][size=7]Cara Danis,a parte gli scherzi,intervenire sul sistema degli oppioidi potrebbe

 

Ho letto tutti i post a cominciare da quello dell'intervista con lo psichiatra.
Sin dal mio primo intervento ho cercato di sottolinere l'importanza della corrett definizioen anche di un sintomo in una data malattia.
Il Termine fibromialgia significa solo dolore fibroso-muscolare (scheletrico). La coniazione del termine inglese fibromylagia da cui lil caclo italiano di fibromialgia e' parte dellazioen globale della Scuola di Wessely che dopo la fibro ha coniato la Chronic Fatigue Syndrome = Chronic Ficticious Syndrome= Nerastenia = malati immaginari = antidepressivi, ed altre porcheri psichiariche.

Il sintomo fibromialgico della malattia ME/CFS e malttie affini non risponde ai trattamenti psichiarici con antidepressivi (SSRI- ricapatori della serotonina) o ai tricicilci o ai Nassa. Certo che se dai oppiacei sia naturali che di sintesi cananbinoidi (Naltrexone, Tramadol ecc) , ansiolitici antipsicotici, antischizofrenic il dolore lo abbassi o lo elimini, Rendi ancheil paziente stuporoso. L'anestesia psichiatrica non serve nelle fibro da Me/CFS.
La vera ME/CFS e malattie assimilate ha sempre un'inzio di disregolazione del ssitema immunitario causato inizizlmete da un'agente (chimico, batterico, virale, vaccinico). Solitmente il paziente guarisce. In certi casi il pz non guarisce e la malattia si cronicizza. Il sitema immunitrio comincia a funzionare sempre peggii, intervengono poi i distrbi ormonali (asse-ipotalamo-ipofisi) E QUELLI INTESTINALI.
L'intestino e' rivestito da oltre un kilo di cellule nervose che hanno gli stessi recettori delle cellule nervose del cervello. Quando la pancia sta male sta male anche la testa e viceverrsa.
Se l'intstini digerisce male compaiono i fenomeni di IBS (sindrome da intestino riiritabile) le sostanze maldigerite escono dalle pareti dell'intestino (sindore della leaking gut - intestino che perde), compare al disbiosi intestinale. Facciamo fatica ad eliminare gli alcol naturali che produciamo (degradazione dell'acol in formaldeide) e quindi siamo sempre nauralmente ubricahi. Producmo degli oppiacei e delle endorfine sballate, ecc. ecc
Il cibo maldigertito non consente al fegato di produrre i precursori della sertonina, della dopamina, della noradrenalina.
Sertonina.
Produzione corporea normale dal triptofano:
Normalmnete circa il 10% del triptofano vien convertito in 5-htp ed in questa forma passa la barrier ematoencefalica dove viene poi preso "su" dai neuroni che lo trasformano in serotonina.
Molti batteri usano la serotonina endogena per riprodursi esempio: Bordetella (sertonina, niacina,ecc).
dalla lisina o dalla metionina il fegatoprodice la lcarntina poi dall l-carnitna la l'acetilcarnitina, ecc
dalla metionina il fegato prodice poi la s-adenosil-l-metionina. Questa sostanza e' un donataoremetilico polivalente (serve per la produzione di noadreanilan e dopamina, elimin ala stestodi epatica, e' il prodotto intermedio della produzione di glutatione, l'antiossindate piu' potente prodoto dal nostro corpo.
La disbiosi che si viene a creare rende sempre piu' dificiel eliminare la formaldeide (dhe e' il prodotto di degrado dell'alcol - quello che ci da' la sbronza). IL corpo prodice una certa quantuta' di alco natural quale prodotto del metabolismo generale.
Con il peggiorare della disbiosi diventiamo sempre piu sbronzi, al punto tale che i prodotti tipo yogurt da bere aromatizzati alla frutta (l'aroma della frutta in certi drink a base di yougurt viene ottenuto dall'aggiunta di formaldeide al prodotto).

Poi iparasiti che solitamente se ne stanno buoni, sotto il controllo de batteri intestinali buoni, prendono il soppravento. Capaioni quinid filariosi, candidiasi, ecc. che combinano ulterioiri casini.
Alla fine tutte queste tossine cominciano anche a danneggiare i mitocondri. Il metabolismo cellulare diviene sempre piu' anomalo. Compare la sindrome iperossidativa da malfunziomento del sistema dell'ossido nitrico (che controlla
la vasocostrizione e vasolidlatazione delle arterie, ecc).

Le crisi dovute al rilascio anomalo del ossido nitrico producono fenomeni fisici quali: tachicardia (anche parossistica) con spesso un ventricolo che va per conto suo. Ipotensione posturale, ortostatismi, ecc. Questi sintomi vengono interpretati dagli psichiatri come attacchi di panico. Alcuni SSris aumnetano il rilascio dell'osido nitrico dalle cellele delle pareti arteriose (prozac, ecc) altri SSRIS invece inibiscono il rilascio dell'ossido nitrico (velnafaxina, Mirtazapina, quest''ultima e' un NASSA).

ma questo modo di procedere e' una cacofonia terapaeutica. Se vi e na Vera ME/CFS e sindromi assimilate bisognia prima individuare le cause (i metodi ci sono) e poi iniziare prudentemente un'approccio terapeutico olistico vertente ad eliminarel causa principale e quella sedcondaria a trattare le infezioni a curare lintstino con probiotici, con prebiotici, poi con leliminazione degli alimneti a quali abiamo sviluppato intolleranze (le piu' comuni' latte di mucca e glutine) . Poi aumentare il livello degli antiossidanti naturali presenti neci cibi (avrete senz'altrro sentito parlare di betacarotenoidi, acido alfa lipoico, antocianine ecc. Le antocianina sono presenti nei mirtilli neri. Il mirtillo rosso selvatico americano (il cranberry) contiene un potente disinfettante delle vie urinarie (trattamento delle cistiti). Ecc.

La dieta personalizzata e' estremamente importante.

Peter J D'Adamo e Catherine Whitney: Eat 4 four your blood type.

Credo che in Italia il libro sia stato tradotto da Sperling & Kupfer con il tiolo: L'alimetazione a seconda del gruppo sanguigno

Il tentare dei modificare gli oppiacei endogeni con manipolazione farmcologica di prodotti di sintesi e' molto pericoloso in quanto non e' possibile tenere conto di tutti i fattori metabolici che sregolano la produzione di endorfine. In caso di successo sarebbe comunque un'apporccio sintomatico che sopprime un sintomo ma non la sottostante patologia. Meglio cmq reiquilibrare l'intestino (disbiosi = farmaci aintiparassitari, antiprotozoici, se appropriati, poi fermenti lattici, DIETA, ecc. Ci vogliono mesi. Se 'intestino migliora migliora anche il sistema immunitario ed il funzionamento del cervello. Dimunisce anche la fibro.

la manipolazione farmacolgica dei molteplici sintomi tipi di queste patologie richiede circa un centiano di farmaci di cui non e' possibile determinare ne' le interazioni (farmaci + cibo +metabolsimo indivduale = infezioni + stato patologico) ne' tantomeno prevedere la reazione dei mecanismi retroattivi del corpo. Inoltre non si ha nessuna idea degli effetti iatrogeni di tale miscuglio di sostanze di sintesi.

Occorrono almeno 50 anni di uso clinico di un farmaco per avere una minima idea degli effeti iatrogeni e/collaterali di tale farmaco

Quindi allo stato attuale e' prudente limitarsi ad u'idenficazione accurata della patologia e al trattamento delle cause principali. Trattamenti mirati e razionali.

Per es: Le simvastatine. Intodotte a partire dal 1987. Ora comiciano a scoprire che le simvastatine possono provocare miolisi e sindroni ALS-like (ALS -like - Similli alla Sclerosi Laterale amiotrofica).

L'uso concomitante di antibiotici, stimolanti del SNC, quali il provigil, di oppiacei, di sedativi ,di ansiolitici, di antioppiacei, di endorfinici, di Fans, di antiprotozoari, di antiobitici anti-anaerobici, di moudulatori del sistema immunitario (timopentina,timomodulina, ampligen) di antidepresssivi (sia di sintesi che naturali o estratti da piante) provoca enormi effetti iatrogeni con un sicuro peggioramento della patologia di base. Con un simile cocktail modificate almeno 100.000 reazioni chimiche. In questo caso anche il Padreterno deve tentare ad indovinare. Ma Lui ha tutto il tempo a disposizione. Io no.

Quindi sperimentate pure usando vari farmaci, se lo velete, ma usate un minimo di cautela ed un massimo di raziocinio.

[danis]

Non so quanti abbiano letto il documento di Ivano Vailati, io l'ho letto.

Nutro profondo rispetto per le opinioni altrui ed anche per il lavoro dei medici, vado da loro e seguo le loro terapie, tuttavia questo non mi impedisce di avere mie opinioni personali, assolutamente opinabili, e neppure mi impedisce, spero, di esporle, e credo che questo valga anche per tutti gli altri che stanno intervenendo.
Ma parlo per me.

Ho sempre evitato e sempre eviterò di lanciare allarmi o demonizzare chicchesia, meno che mai i malati che scelgono i loro medici e le relative terapie da seguire, non elergisco neppure pareri sulle terapie che ognuno sta seguendo o consigli su altre da seguire, primo perchè non sono un medico e poi perchè sono profondamente convinta che per ognuno sia un fatto di scelta ed esperienza totalmente personale.

A parte il sarcasmo e gli scherzi, credo che le domande che ho posto siano perfettamente lecite ed anche un tantino ovvie.


Ps. Luisa, se ti riferisci a me, ho scritto "bombardati" e non "imbottiti", fa differenza?

Ciao Ciao

[bruno]

Ho letto tutti  i post a cominciare da quello dell'intervista con lo psichiatra.
Sin dal mio primo  intervento ho cercato di sottolinere l'importanza della corrett definizioen anche di un sintomo in una data malattia.
......
.......

Quindi sperimentate pure usando vari farmaci, se lo velete, ma usate un minimo di cautela ed un massimo di raziocinio.

 

Ciao Joseph1951,
da quando ho iniziato a star male con l'intestino, i dolori alle gambe e poi alle braccia sono cresciuti in maniera esponenziale. Mi accorgo anche di digrignare / serrare i denti anche durante la giornata e sono sempre teso. Ma anch'io, da quando ho cominciato a seguirvi qui sul forum, ho deciso di eliminare molti farmaci tipo Lyrica ( ma anche le morfine per attenuare il dolore). Prendo solo tachipirina, anche se va sempre peggio e anche con l'intestino. Consigli quindi la lettura del libro di Peter J D'Adamo e Catherine Whitney?

Un saluto
Bruno

Messaggio modificato da admin, 30 ottobre 2007 - 18:47:53

[joseph1951]

Ciao a tutti,navigando on line su Corriere.it, ho sentito questa mattina un'intervista ad uno psichiatra dell'ospedale Fatebenefratelli di Milano.Se ho ben inteso relativamente alla causa della fibromialgia ( dall'intervistatore classificata come " disturbo") viene dato grande peso alla componente psicologica.Una considerevole percentuale di fibromialgici avrebbe sofferto un'anno prima della comparsa dei dolori di crisi depressive, .........
l'intrepretazione psichiatrica della componente depressiva nella genesi della fibromialgia e' inusitata ed il peso dato alla componente pisicologia totalmente fuori luogo.
Per prima cosa bisogna mettersi prima d'accordo su cosa si intende definire con fibromilalgia.  Il termine e' applicabile a qualunque disturbo di dolorosita' fibro-muscolare-scheletale.
Le fibromialgie da lavoro eccessivo in palestra  (crisi di superallenamento) o da malattia artritica o da malattia ME, ecc hano tutte cause e quindi componenti metaboliche diverse che richiedono soluzioni terapuetiche diverse.
Se invece ti limiti a sopprimere un sitomo doloroso cuasato da qualsivoglia etiologia patologica:allora e'sufficiente che sosmmistri 10-20mg di diazepam e 30-90 milligrammi di codeina ed il dolore lo togli di sicuro ad ogni fibromialgico, indipendentemente dalla causa eziologica. Ma cosa risolvi? sopprimi temporaneamente un sintomo con una terapie pre-anestetica. Non elimini la causa di base che esprime quel sintomo.

Poi bisogna mettersi d'accordo sulla definizione di depressione. Ed anche sulla sua quantificazione come stato mentale naturale e patologico. Bisonga determianre quando la sofferenza, la depressione e' un fatto naturale di catarsi e quando e' un fatto patologico.

Poi la sommistrazione di antidepressivi funziona al massimo nel 33% dei casi per innalzamento della soglia del dolore e sedazione generale (triciclici -SSRI di prima generazione
Con 50-150 mg/die di amitriptilina ti faccio stare a letto per 23 ore al giorno, per un mese, prima che cominci l'effetto antidepressivo.
Effetti collateraili sicuri a questo range terapeutico. Bocca secca, stanchezza confusione, aumento della diuresi (per blocco dell'ormone antidiuretico) aumento della prolattina (fino alla comparsa delle tette e della lattazione negli uomini) aumento del peso ponderale. Effetto anticolinergico, ecc.ecc
Effetto positivo: dopo una settimana non riesci piu' a fumare. A dosi alte (50-150 mg/giorno) l'amitrptilina e' favolosa per bloccare i recettori della nicotina.

Poi disturbi della conduzione cardiaca, cascata serotoninergica eec. ecc.

Idem per Prozac (e' anche peggio dell'amitrptilina in un ME/CFS puro). Dopo una setimana dall'inzio della somministrazione del Prozac cominciano a comparire gli effetti anticolinergici. 

Negli Stati Uniti la somministrazione di Prozac su larga scala avenuta durante il periodo clintoniano ha provocato enormi danni .E' stata somministrrata a circa 50 milioni di americani per 10 anni, bambini inclusi.
La FDA (che non e' esente da lusinghe venali) e' stata costretta a rivedere i criteri terapeutici di questo tipo di farmaci.

Ricordiamoci che un qualsiasi stimolo o sintomo fisico viene recepito a livello cerebrale ed interpretato a livello mentale. Ogni effetto fisico ha sempre una corrispondenza mentale ed una sua corrisponmdenza a livello elettrico-magnetico  neuro-ormonale Raramente gli effeti corpo su mente e mente su corpo sono equivalenti e perfettamente reversibili. Solo in casi eccezionali ed in condizioni molto particolari la mente prevale sull'aspetto fisico (i miracoli). Tutti gli psicofarmaci che abbiamo sono ben lontani dal controllare in modo mirato gli effetti mentali ed inoltre provocano seri effeti negativi sulla biochimica di dutto il corpo.

Gli effetti degli SSRI sono molto severi ed il loro uso terapeutico dovrebbe essere molto limitato  Gli antidepressivi francesi della Scuola di Henri Laborit apprasi subito prima dell'immissioensul mercato internazionale del prozac erano di gran lunga migliori agli SSRI.
Il colosso  amercianoche produce il prozac ha fatto sparire dal mercato gli psicofarmaci francesi, sinttizzati negli anni 90 (per motivi prettamente commerciali).

Vuoi ottenere un buon effetto antidepressivo? Se non sei allergico al latte di mucca mangiati 50 -100 grammi di parmigiano reggiano magari  infafiandolo con un bicchiere di vino rosso, oppure con 50 grammi di grissini all'acqua. (I carboidrati sempilici dei grissini all'acqua amentano il tasso di trasfromazione del triptofano contenuto nel parmigiano in 5-idrossi-triptofano che poi viene convertito in serotonina nel cervello.
100 gr. di parmigiano = 3 grammi di triptofano  = 200 -300mg di 5-htp (se il tuo fegato funziona bene. 

saluti

 

[silga]

solo una considerazione: io credo che la malattia, qualsiasi essa sia ma soprattutto quella cronica connotata da dolore come conseguenza possa avere stati depressivi , anzi, angoscia..insomma la vita per molti di noi deve anche essere interrotta...tutto è stravolto dalla malattia..come si può rimanere calmi, equilibrati etc.?????

Che sia causata da problemi psicologici no. Io non ci credo..però si parla molto di una componente psicologica..una possibile insieme ad altre. Poi non deve essere per forza così. Io personalmente da uno psicologo ci vado..e mi aiuta sia facendo terapia del dolore sia sul piano delle conseguenza psicologiche..

Io lo consiglio un approccio multidisciplinare per questa patologia...però anche io sono stufa che le persone che non la vivano pensino al primo accenno di presunta depressione che la fibromialgia ce la inventiamo per non fare dele cose, o per coprire altre cose.

Credo sia questo che ferisca...non tanto il fatto che la malattia possa essere di origine psicologica o meno...anche se lo fosse il problema rimarrebbe il giudizio sbagliato.

Psicologico a volte viene confuso con "immaginario", "inventato", "frutto dell'immaginazione"....e il nostro è un DOLORE INVISIBILE. qUINDI MOLTI POSSONO PENSARE QUESTE COSE. MA SI SBAGLIANO. NOI SOFFRIAMO DA MORIRE E A NESSUNO PIACE PROVARE DOLORE PERENNEMENTE PER ANNI BLOCCANDO LA PROPRIA VITA O RENDENDOLA UN INFERNO...

[vivolenta]

di tanto in tanto rispunta la solita storia...
a coloro che continuano a nascondera la loro poca conoscenza della ME/ cfs e FM consigliate di informarmarsi... di aggiornarsi perchè teorie di origini psicologiche sono ormai preistoria...

National Alliance for Myalgic Encephalomyelitis http://www.name-us.org/

National Fibromyalgia Association - http://www.fmaware.org

National Fibromyalgia Research Association - http://www.nfra.net/Reslist.htm

Organization for Research and Advocacy - http://www.pandoranet.info/

Not-for-Profit CFS and CFS-related Organizations and Research Foundation (Canada, U.K. and Australia)
Action for ME - http://www.afme.org.uk/

National ME/FM Action Network (Canada) - http://www.mefmaction.net

2003 Carruthers Canadian Myalgic Encephalomyelities / Chronic Fatigue Syndrome: Clinical Working Case Definition, Diagnostic and Treatment Protocols - http://fm-cfs.ca/CFS-Protocol.pdf

2003 Fibromyalgia Syndrome: Canadian Clinical Working Case Definition, Diagnostic and Treatment Protocols, A Consensus Document - http://fm-cfs.ca/FM-...nes-Journal.pdf

2005 Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome: A Clinical Case Definition and Guidelines for Medical Practitioners, An Overview of the Canadian Consensus Document - http://fm-cfs.ca/me_overview.pdf
2005 Fibromyalgia Syndrome: A Clinical Case Definition and Guidelines for Medical Practitioners, An Overview of the Canadian Consensus Document - http://fm-cfs.ca/fms_overview.pdf

[Dharma]

Quoto silqa all'ennesima potenza!!!!
Sacrosante parole....
Ankio son d'accordo sul fatto ke possa supportarci un aiuto psicoterapeutico x poter affrontare ogni giorno della nostra vita con qsto inferno( cosa ke ho intenzione difare ankio), ma non xkè sia frutto del nostro nervosismo viziatello ke ha paura di ogni cosa...BASTA...son stanca di sentire: rilassati, sei ansiosa e preoccupata, eri depressa e ora i dolori son una consegenza di quello....e baaaastaaaa....ma voglio vedere VOI ke dite ke qste cose senza avere la minima idea di cosa stiam patendo...VOI ke vi contorcete per un'unghia spezzata!!! ma smettetela e fatevi da parte! (scusate lo sfogo..)
Io prima di qsto...... stavo bene......
Chao

[Marialuisa]

Dharma,

se leggi l'ultima parte del Compendio del Documento Canadese, dalla pag. 10 sino alla 14 , alla voce STRATEGIE DI AUTO-AIUTO viene esplicitato con molta chiarezza che cosa fare per rendere meno pesante il fardello della CFS e della Fibro in base ai propri disturbi ricorrenti.

I documenti ci sono e questo è veramente fatto bene , non solo, risponde a tanti nostri interrogativi: perchè non approfittarne ...?

Ciao!

Luisa

[FManu]

[b]<span style='font-size:14pt;line-height:100%'>Ho ascoltato l'mp3 del medico di Milano,ed in fin dei conti non ha detto nulla d'importante,che non si sapesse già.L'intervistatore ha posto una domanda sibillina,alludendo alla sanità-truffa,quando ha detto non è che si è inventata qualcosa per vendere farmaci?che io aggiungo inutili e peggiorativi.
Ma voi pensate veramente che una patologia come la fibromialgia sia tanto dura da debellare?.Se chi di dovere volesse, in pochissimo tempo si metterebbero sul tappeto farmaci che ingoierebbero sia la fibro che la cfs e tante altre patologie che tra loro sono affini.

Parliamo della fibro,reumatologo,fisioterapico,osteopata,chiropratico,ed altri dieci medici diversi,poi arriva lo psichiatra e vuole fare la parte del leone,collezionando solo figure di mxxxxa.Ma quale depressione o ansia,la fibro è una patologia che la depressione o l'ansia te la fà venire,e lo stesso discorso della bocca urente,che possiamo definie una particolare forma di fibromialgia.
Ma la cosa brutta è che non hanno la volontà di risolvere il problema.Non mi riferisco ai medici,che poverini non possono farci nulla,ma mi riferisco ai ricercatori neuro-fisiologi,che hanno ben presente il modo per risolvere la faccenda,perchè saprebbero dove andare a guardare e quindi lavorare con successo.Ma costoro sono tutti sui libri paga delle grandi multinazionali dei farmaci,che sono le uniche a dare ordini.

Eccola la verità.. Tutta la verità è in queste righe..
E aggiungo che la sofferenza non pesa ai loro bilanci (coscienza nemmeno a parlarne), peserebbero le morti..
Ma Di Cfs/me non si muore, e questo all'inizio potrebbe parere un vantaggio, poi si scopre essere la "cattiva notizia", alla fine..
Scambierei sta benedetta CFS con un cancro metastatico.. all'istante ! E andrei a riposare sul serio, cosa che non succede da più di due anni, anni in cui ho perso tutto quello che avevo.. o meglio, mi è stato scippato, da una vita ingiusta.

[manga neko]

@ FManu
Mi fa male leggere le tue parole...tanto male. Spero che qualcuno trovi la cura per la cfs e che tutti si torni a vivere a 360 gradi!

[manga neko]

Cioé...preferiresti la certezza di morire all'incertezza di poter guarire del tutto...?... ''ignaro del mio fato, e quante volte questa mia vita dolorosa e nuda volentier con la morte avrei cangiato'' G. Leopardi Troooooppo triste FManu! Troppo brutto! Mi fai star male a dire così!!!

[FManu]

Che Leopardi abbia pensato la stessa cosa, non mi piace molto..
Per il resto, che stia anche un po' meglio, confermo..
Sono fatto così, non è giusto..

[manga neko]

FManu... Stai meglio dunque? Leopardi era tragico eh!!!! Prendiamolo tutti come 'non' esempio mi raccomando!

[sun]

Ciao Manu, sono pienamente d'accordo con te!
Anch'io spesso penso che preferirei un tumore a tutto quello che invece patisco da sempre. Però ti voglio dire che tu sei giovane e ultimamente c'è qualche notizia in più, qualche conoscenza in più. Poi c'è internet, c'è questo forum.....siete tutte persone in gamba, vi leggo da un pò di tempo. Almeno adesso c'è la possibilità di leggere e sapere almeno di cosa soffriamo (più o meno). Possiamo essere certi di non essere pschiatrici.
Io soffro da quando avevo 6 anni, e neanche lo sapevo....sapevo solo che stavo male e che nessuno ...mamma compresa...mi credeva.
Ci deve essere qualche rimedio, o un insieme di rimedi. Io sono molto più grande di te...però ci credo ancora e sto lottando più adesso che prima perchè almeno so che ho!
Quando sono giù, allora penso a qualcuno che dice di essere guarita. Sono pochi, ma ci sono. Questo mi dà la forza che dobbiamo insistere e provarle tutte.
Ho letto qualcuno che dice di essere guarita o perlomeno stare molto meglio, ricordo un paio di nomi: Cocci e Greenprince, io penso a loro per farmi forza, perchè sono persone reali che hanno scritto in questo forum. Avete notizie? Mi auguro di cuore che stiano davvero bene, per loro stesse innanzitutto , ma anche per noi, perchè se così è, possiamo prenderle ad esempio.
Meglio conosci il tuo nemico, meglio puoi combatterlo.
SUN.

[manga neko]

Avere questo forum é veramente bello...hai ragione Sun. Combattiamo e non molliamo!
Forza ragazzi!

[FManu]

FManu... Stai meglio dunque? Leopardi era tragico eh!!!! Prendiamolo tutti come 'non' esempio mi raccomando!

No, intendevo che il responso rimane uguale, anche quando sto un po' meglio (mi riferisco ad attimi, momenti, non a periodi, purtroppo..)

Ciao Manu, sono pienamente d'accordo con te!
Anch'io spesso penso che preferirei un tumore a tutto quello che invece patisco da sempre. Però ti voglio dire che tu sei giovane e ultimamente c'è qualche notizia in più, qualche conoscenza in più. Poi c'è internet, c'è questo forum.....siete tutte persone in gamba, vi leggo da un pò di tempo. Almeno adesso c'è la possibilità di leggere e sapere almeno di cosa soffriamo (più o meno). Possiamo essere certi di non essere pschiatrici.
Io soffro da quando avevo 6 anni, e neanche lo sapevo....sapevo solo che stavo male e che nessuno ...mamma compresa...mi credeva.
Ci deve essere qualche rimedio, o un insieme di rimedi. Io sono molto più grande di te...però ci credo ancora e sto lottando più adesso che prima perchè almeno so che ho!
Quando sono giù, allora penso a qualcuno che dice di essere guarita. Sono pochi, ma ci sono. Questo mi dà la forza che dobbiamo insistere e provarle tutte.
Ho letto qualcuno che dice di essere guarita o perlomeno stare molto meglio, ricordo un paio di nomi: Cocci e Greenprince, io penso a loro per farmi forza, perchè sono persone reali che hanno scritto in questo forum. Avete notizie? Mi auguro di cuore che stiano davvero bene, per loro stesse innanzitutto , ma anche per noi, perchè se così è, possiamo prenderle ad esempio.
Meglio conosci il tuo nemico, meglio puoi combatterlo.
SUN.

Anche Giada Da Ros ( presidente dell’associazione CFS di Aviano (Pn) - ed ha scritto anche il libro "stanchi") afferma di stare molto meglio, solo che sono passati 20 anni.. non è un compromesso dignitoso..
Qua c'è un suo breve resoconto : http://www.osservato...nni-di-malattia

Quello che fa rabbia a me è che la palla non l'abbiamo in mano noi , non siamo noi che possiamo fare ricerca , nè possiamo volerla fare, perchè non dobbiamo dimenticare che sono passati più di 20 anni, la ricerca non si sarebbe dovuta fare solo in italia, e non sarebbe dovuta essere a carico di una sola persona, ma di tantissimi esperti diversi.
Nonostante ci sia quel famoso "diritto alla salute", nonostante ci troviamo nella ragione, non decidiamo noi, e chi decide pensa solo al denaro.

[manga neko]

@ FManu
(T.T) ... Non va bene.................

[sun]

Ciao FManu,
ho letto il breve resoconto di Giada Da Ros, vedo che lei sta lottando per la nostra causa. La rabbia per le cose che non vanno, per i diritti lesi, per gli interessi delle multinazionali è lecita e ciò anche in altri campi. Anch'io dico a me stessa "non è giusto", e sono arrabbiata, nessuno mi ha mai aiutato nè creduto, devo aiutarmi da sola......almeno Giada ha la famiglia dalla sua.....io sto male da ben 42 anni, cioè da quando ne avevo 6, e neanche mia madre mi ha mai sostenuto, inconsapevolmente ovviamente, ma fa lo stesso male. Non ho mai conosciuto lo stare bene, l'essere riposati etc...ho solo vaghi ricordi del star benino quando ero giovanissima. Da bambina ero sempre stanca e morta di sonno...ovviamente mi schernivano dandomi del "pigra"! A scuola "si è brava, si impegna, ma....è una lumachina!"
Quello che voglio esprimere è che dobbiamo essere forti per noi stessi anche se la società, la legislazione, la ricerca non ci sostiene.
Tu sei giovanissimo/a (non so), e quindi pensa che siamo nel 2013 e si è cominciato a parlare, a ricercare e abbiamo la possibilità di conoscere anche tramite lo studio in internet, anzi soprattutto quello mi sta aiutando, perchè io ho il p.c. solo dal 2009 e prima non sapevo nulla, neanche della mia malattia, sapevo solo che stavo male ma non sapevo cosa avevo, ed ho anche creduto di essere depressa, ma dentro sapevo che non avevo problemi psichiatrici, e nessun medico ha capito....solo derisioni del tipo ....vai in discoteca che ti passa tutto!! E ne ho girati tanti di medici ignoranti e presuntuosi che mi davano dell'ipocondriaca.
E' proprio perchè fa rabbia anche a me, che voglio pensare alle cose positive....tipo quei momenti, infatti non periodi, ma brevi momenti in cui sto meglio....e dico a me stessa "se ci sono dei momenti in cui il mio organismo ha del benessere , allora si può stare bene!! E' su questo che mi focalizzo per accettare le giornate peggiori.
Intanto lotto, sempre, nonostante la mia età....è come se non avessi vissuto, ed adesso devo vivere l'ultima parte della mia vita, almeno avere una vecchiaia più tranquilla.
Dobbiamo tentarle tutte.
Io penso che in un corpo giovane, è più facile la reversibilità, perchè è da relativamente poco che l'organismo ha perso il suo equilibrio......quindi ce la puoi fare!

Messaggio modificato da sun, 22 gennaio 2013 - 00:58:36

[Speranza28]

Il problema è che la psichiatria è un Giano bifronte,in alcuni casi utile in generale,in altri devastante.Che la M.E non sia una malattia psichiatrica è stato provato dalle ricerche.Che poi un malato di M.E possa avere anche una nevrosi può essere così come può averla un malato di qualsiasi altra malattia FISICA.il problema è che il delinquenziale gruppetto di Wessely e company insiste pesantemente su M.E come malattia psicologica o psichiatrica senza alcuna prova scientifica e questo ha causato la morte e il peggioramento di moltissimi malati per farmaci sbagliati e la pesantissima azione di parenti e amici e medici ignoranti che dicono idiozie sulla M.E e conseguente sofferenza di noi malati/e.Sarebbe bene che gli psichiatri chiedessero scusa ai malati di M.E ma sono nella maggioranza troppo presuntuosi per compiere un nobile e doveroso gesto.