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23 risposte a questa discussione

#1 laddona

laddona

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Inviato 19 ottobre 2007 - 15:00:41

Ciao.
Anch'io mi presento:sono Donatella ho 34 anni e studio.
Mi hanno diagnosticato la "Sindrome fibromialgica" due settimane fa,dopo anni di disturbi,dolori e fastidi.Tante diagnosi,visite e analisi ma solo ora,dopo un ricovero,mi hanno dato una risposta,e devo dire che sono contenta perchè almeno ho una risposta alle mie domande.
Vorrei solo avere dei chiarimenti:rientra nella normalità della malattia il dormire poco e male(dormo un massiomo di 5 ore per notte e un minimo di 3?La difficoltà a ricordare anche le piccole e semplici cose,magari studiate per l'esame di una settimana fa o semplicemente dette due giorni fa?Avere sensazioni contrastanti,come aver voglia di star in compagnia ma al tempo stesso non aver voglia di far niente e di veder nessuno?Poi per quanto riguarda la sfera sessuale:è normale che non abbia nessun interesse sessuale,anzi quasi una sensazione contraria,quasi da dire:non ne ho voglia!
Capisco che per esser la prima volta che scrivo ho già fatto troppe domande..ma in ospedale mi hanno solo detto:"I suoi disturbi sono riconducibili ad una Fibromialgia,deve continuare a prendere i suoi antidolorifici e al massimo pretica della ginnastica dolce,per non affaticare i muscoli.E' un fatto di autocontrollo."
Ma nient'altro,ho dovuto cercar sui libri e internet per sapere che tipo di malattia si tratta,e devo dire che,certo non è poi così grave come sospettavano,ma certo non è da sottovalutare e far fintea che non esiste,perchè ci son giorni come questo che non riesco a muovere il collo e la schiena fino ai lombi e son bloccata.
Un ultima domanda e vi lascio in pace:posso svolger il normale lavoro ospedaliero seguendo i turni mattina-sera-notte?Oppure il ritmo tra notte e giorno può peggiorare la malattia?
Grazie mille!Dona

#2 vivolenta

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Inviato 19 ottobre 2007 - 15:58:44

per ora ti risondo io, anche se di fibromialgia soffro poco poco ma compenso con una forma pesante di CFS che ancora non so se ME o meno..
i disturdi del sonno e di memoria e di concentrazione e di poca libido sono riconducibili di sicuro a cfs non so se anche a fm.
Non preoccuparti delle troppe domande, domandare è lecito ecc.. ecc..
dove ti hanno fatto la diagnosi? e quando ti hanno fatto la diagnosi di fm ti hanno parlato di cfs/me? ti hanno detto che dovresti fare accertamenti anche in tal senso? che fm e cfs sono purtroppo spesso associate? ti hanno fatto esami ematologici infettivi ecc..?
Ora troppe ne ho fatte io?
Meglio cinghiale che pecora

#3 Johnny

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Inviato 19 ottobre 2007 - 22:48:54

Ciao.
Anch'io mi presento:sono Donatella ho 34 anni e studio.
Mi hanno diagnosticato la "Sindrome fibromialgica" due settimane fa,dopo anni di disturbi,dolori e fastidi.Tante diagnosi,visite e analisi ma solo ora,dopo un ricovero,mi hanno dato una risposta,e devo dire che sono contenta perchè almeno ho una risposta alle mie domande.
Vorrei solo avere dei chiarimenti:rientra nella normalità della malattia il dormire poco e male(dormo un massiomo di 5 ore per notte e un minimo di 3?La difficoltà a ricordare anche le piccole e semplici cose,magari studiate per l'esame di una settimana fa o semplicemente dette due giorni fa?Avere sensazioni contrastanti,come aver voglia di star in compagnia ma al tempo stesso non aver voglia di far niente e di veder nessuno?Poi per quanto riguarda la sfera sessuale:è normale che non abbia nessun interesse sessuale,anzi quasi una sensazione contraria,quasi da dire:non ne ho voglia!
Capisco che per esser la prima volta che scrivo ho già fatto troppe domande..ma in ospedale mi hanno solo detto:"I suoi disturbi sono riconducibili ad una Fibromialgia,deve continuare a prendere i suoi antidolorifici e al massimo pretica della ginnastica dolce,per non affaticare i muscoli.E' un fatto di autocontrollo."
Ma nient'altro,ho dovuto cercar sui libri e internet per sapere che tipo di malattia si tratta,e devo dire che,certo non è poi così grave come sospettavano,ma certo non è da sottovalutare e far fintea che non esiste,perchè ci son giorni come questo che non riesco a muovere il collo e la schiena fino ai lombi e son bloccata.
Un ultima domanda e vi lascio in pace:posso svolger il normale lavoro ospedaliero seguendo i turni mattina-sera-notte?Oppure il ritmo tra notte e giorno può peggiorare la malattia?
Grazie mille!Dona

 


Ciao Donatella.
Niente paura, non sei una bestia strana.
Le tue domande sono lecite e purtroppo accomunano
molti di noi.
La mia risposta ad esse e sempre si.
Per quello che riguarda il turno di notte temo
non ti possa certo giovare.....
Un abbraccio grande.


#4 laddona

laddona

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Inviato 20 ottobre 2007 - 10:58:47

Ciao.Grazie per avermi risposto siete molto gentili.Sono stata ricoverata al Policlinico universitario di Monserrato(Cagliari)nel reparto di reumatologia da professor Mathieu.Ho fatto esclusivamente analisi ematologiche.Inizialmente il ricovero,a settembre,era per" sospetto connettivite",quindi ho ripetuto gli esami specifici anti DNA,Reuma test ecc..ho ripetuto gli esami per la tiroide,compresa un ecografia,esami urine, clearance ecc,ma tutti con esito negativo.(dico ripetuti perchè li avevo già fatti,nello stesso laboratorio del policlinico ,a giugno dello stesso anno).
Non mi hanno mai parlato della FSC e confesso che non sapevo nemmeno dell'esistenza della FM,so solo che ora ho delle risposte e so come comportarmi,o almeno ci provo.E vero che a volte gli antinfiammatori (uso Niflam,se sono molto forti,altrimenti per il mal ditesta che mi distrugge sempre e spesso uso l'ibuprofene,a volte anche due pastiglie)non fanno effetto ma non mi hanno dato nessuna terapia solo un'eventuale ginnastica dolce,che non ho il tempo di praticare per motivi di studio(frequento l'ultimo anno del corso di ostetricia e ho lezione tutto il giorno dalle 9alle19 e da dicembre inizierò il tirocinio secondo i turni ospedalieri,ecco perchè mi interessa se posso e se è il caso di turnare o se limitare alla mattina e alla sera il mio lavoro).A questo proposito vi chiedo cosa posso fare e se c'è da fare qualcosa di più.
Io cerco di vivere sempre molto serenamente ogni giornata pur avendo un dolore costante a volte lieve a volte no,ma mi sto rendendo conto che più vado avanti più mi sento debole,dolorante(soprattutto collo,spalle,testa e ginocchia) e stanca,in più il disturbo del sonno mi sta veramente distruggendo mentalmente.
Avete qualche suggerimente da darmi?
Vi ringrazio e dico a Bruno di cercar di star più tranquillo,anche se mi rendo conto che non è facile.Se questa è la nostra vita prima l'accettiamo meglio è..coraggio!
A presto,Dona

#5 Johnny

Johnny

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Inviato 20 ottobre 2007 - 12:00:52

Avete qualche suggerimente da darmi?

 


Qualche suggerimento.... :)
Hai già provato ad eliminare glutine e latte + derivati vaccini
dalla tua dieta?
Nel luogo dove vivi o lavori c'è presenza di campi magnetici importanti
(tralicci alta tensione, ripetitori, ecc.) oppure sostanze potenzialmente
tossiche come ad es. solventi?
Hai già effettuato indagini per eventuali infezioni batteriche o virali
pregresse o attualmente in corso?
Hai mai verificato seriamente la tua situazione dentale (amalgame
e devitalizzazioni)?

Queste sono alcune direzioni dove potresti iniziare a dirigere
le tue indagini.
Ma ce ne sono molte altre.....


#6 laddona

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Inviato 20 ottobre 2007 - 12:06:46

Sono intollerante ai carboidrati e proprio in questo periodo sto andando dal dentista per un propblema ad un dente ma per avere le idee più chiare perchè non capisco come possano centrare questi fattori,a chi mi devo rivolgere o dove potrei trovare le giuste informazioni?Anche le molte altre di cui non mi parli.Grazie mille

#7 Johnny

Johnny

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Inviato 20 ottobre 2007 - 13:18:00

Sono intollerante ai carboidrati e proprio in questo periodo sto andando dal dentista per un propblema ad un dente ma per avere le idee più chiare perchè non capisco come possano centrare questi fattori,a chi mi devo rivolgere o dove potrei trovare le giuste informazioni?Anche le molte altre di cui non mi parli.Grazie mille

 


Ora mi rincresce ma non ho tempo per spiegarti tutto
ma ti prometto, lo farò e ti darò anche alcune indicazioni
riguardo a dove rivolgerti e informarti.

:)

Sei intollerante ai carboidrati?
Ma intollerante come? E a quali carboidrati?
Tutti indistintamente, o solo la pasta e il pane di frumento?
Se è al frumento che sei intollerante, beh, allora dovresti fare in primis
una bella indagine per verificare una ipotetica celiachia o scongiurarla.
La celiachia dà dei bei problemi e spesso anche, in chi è predisposto,
gli stessi sintomi da te elencati.
Prova per curiosità ad eliminare il frumento in tutte le sue varianti dalla tua dieta
e verifica il tuo stato di salute dopo un paio di settimane.
Se poi non sei celiaca ma hai solo un'intolleranza allora le tue indagini
dovranno essere rivolte altrove.
Comunque ti dico per esperienza: continue ed inspiegabili intolleranze = intossicazione da amalgame
e quindi mercurio. E se hai il mercurio hai anche la candida. E se hai la candida
hai anche una disbiosi intestinale. E se hai una disbiosi intestinale sarai carente di una caterva di nutrienti basilari per il benessere del corpo per il semplice fatto che il tuo intestino infiammato non li assorbe.
Di solito, disintossicandoti dal mercurio (cosa alquanto complicata ma approcciabile) elimini tutto ciò che sta ad esso a valle.

Purtroppo però non è per tutti così. Ma lo è per molti.
Dipende dallo stato dei tuoi denti, cioè quante amalgame hai, da quanto tempo, di cosa sono composte, se hai corone, di che materiale sono fatte, quante ne hai,
se hai denti devitalizzati e quanti e da quanto tempo....
Granulomi?
Mai fatto un mineralogramma?
E una panoramica dentale?



#8 Johnny

Johnny

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Inviato 20 ottobre 2007 - 14:21:17

Nel frattempo Donatella ti propongo
i seguenti thread riguardanti il discorso
amalgame.

http://www.cfsitalia...014&hl=amalgame
http://www.cfsitalia...016&hl=amalgame
http://www.cfsitalia...wtopic=1724&hl=

poi da tenere presente che per qualsiasi chiarimento puio
contattare il nostro Daniele al secolo "Toxkeeper"

http://www.cfsitalia...hp?showforum=78


#9 laddona

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Inviato 20 ottobre 2007 - 17:40:19

Ti ringrazio per tutte le tue indicazioni.
Ho fatto il test per la celiachia ed è negativo,ho fatto una panoramica ma non c'è niente di rilevante,non so se c'è granuloma ma il dentista non me ne ha parlato..per il mercurio,non ho idea..mi informerò.
Per quanto riguarda la candida so di non averla perchè so che disturbi da e non ne ho neppure uno,mentre per l'intolleranza è riscontrata dal diabetologo dopo una curva da carico,perchè in famiglia c'è una familiarità al diabete..tra l'altro ho ripetuto la curva da carico e l'ultima è assolutamente normale e attualmente sono seguita da una nutrizionista,che mi preparerà una dieta tenendo conto dei miai ritmi di studio,e i problemi di salute,mi ha solo consigliato,come il reumatologo,di eliminare definitivamente gli zuccheri semplici in modo da non provocare alterazioni della glicemia,ma per il resto posso mangiare di tutto equilibratamente.
Però proverò a parlare col medico e prendere in considerazione l'esclusione dalla dieta di glutine e latticini..ma esiste una dieta?Dova posso trovarla?
Un'ultima domanda:c'è familiarità legata alla FM?Può esserci qualche componente genetica?
Un bambino di 7 anni può essere affetto da FM?Anche se pratica sport come il calcio?
Perchè mio nipotino in certi periodi senza nessun sintomo,ma solo la stanchezza,lamenta mal di testa,al collo(come oggi) e febbre alta(39),che non si abbassa,nonostante l'assunzione del paracetamolo..ma solo con l'ibuprofene.
Anche se a lui capita molto raramente è possibile pensare ad una sindrome fibromialgica?
Grazie mille,Donatella

#10 Johnny

Johnny

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Inviato 20 ottobre 2007 - 19:37:26

Ti ringrazio per tutte le tue indicazioni.
Ho fatto il test per la celiachia ed è negativo,ho fatto una panoramica ma non c'è niente di rilevante,non so se c'è granuloma ma il dentista non me ne ha parlato..per il mercurio,non ho idea..mi informerò.
Per quanto riguarda la candida so di non averla perchè so che disturbi da e non ne ho neppure uno,mentre per l'intolleranza è riscontrata dal diabetologo dopo una curva da carico,perchè in famiglia c'è una familiarità al diabete..tra l'altro ho ripetuto la curva da carico e l'ultima è assolutamente normale e attualmente sono seguita da una nutrizionista,che mi preparerà una dieta tenendo conto dei miai ritmi di studio,e i problemi di salute,mi ha solo consigliato,come il reumatologo,di eliminare definitivamente gli zuccheri semplici in modo da non provocare alterazioni della glicemia,ma per il resto posso mangiare di tutto equilibratamente.
Però proverò a parlare col medico e prendere in considerazione l'esclusione dalla dieta di glutine e latticini..ma esiste una dieta?Dova posso trovarla?
Un'ultima domanda:c'è familiarità legata alla FM?Può esserci qualche componente genetica?
Un bambino di 7 anni può essere affetto da FM?Anche se pratica sport come il calcio?
Perchè mio nipotino in certi periodi senza nessun sintomo,ma solo la stanchezza,lamenta mal di testa,al collo(come oggi) e febbre alta(39),che non si abbassa,nonostante l'assunzione del paracetamolo..ma solo con l'ibuprofene.
Anche se a lui capita molto raramente è possibile pensare ad una sindrome fibromialgica?
Grazie mille,Donatella

 


Bene. Dal punto di vista alimentare sei già studiatissima quindi hai
già escluso alcune possibili problematiche.
Glutine e latticini spesso sono dannosi anche se non sei intollerante ad essi o
celiaca. Io ad es. escludendo il glutine ormai da 2 mesi non ho più dolori articolari.
Il glutine, pur non essendo io celiaco (solo geneticamente predisposto essendo un DQ2), era una delle concause che contribuivano ad irritarmi la mucosa intestinale
assieme ai latticini di mucca, che tra l'altro hanno la caratteristica di produrre metaboliti paragonabili agli oppiacei con un effetto "narcotico" sul cervello.
Ma curare le intolleranze se sei intossicato dal mercurio non ha senso. Dopo
un po diventi intollerante anche a quel po che mangi che non ti dava fastidio.
Finchè non elimini la fonte di intossicazione a monte.

Il tuo nipotino?
Avete provato a fargli fare un monotest x la mononucleosi?


#11 danis

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Inviato 22 ottobre 2007 - 10:18:26

Ciao Donatella, benvenuta conterranea ( da quel che ho capito)

io ho la fibromialgia da molti anni ma diagnosticata solo da uno e mezzo. Non ho potuto risponderti prima perchè ero fuori per lavoro e ti dico questo proprio per rispondere ad una delle tue domande: si, si può lavorare. Certo con moltissime difficoltà in più, con momenti durissimi. Non lavoro in ospedale e so che è un lavoro molto pesante, ma comunque faccio un lavoro che spesso mi porta fuori, quindi viaggi lunghi, che comporta orari lunghissimi, anche dieci-dodici ore, che implica stare molto in piedi, camminare molto e in fretta, portare pesi e molto stress mentale. In un anno e mezzo di questo lavoro soltanto da poco ho dovuto rinunciare ad un paio di eventi importanti.
Succede, è successo, ed è disperante.
Ma oggi torno da una tre giorni e NON SONO CROLLATA fisicamente. Evidentemente le cure che sto facendo, anzi che ho ripreso, stanno dando qualche risultato anche se non sono guarita, non sto benissimo, non sono in forma. Ma qualcosa è meglio di niente, no? E riuscire a lavorare è moltissimo.
Non so dirti se puoi fare il lavoro per il quale stai studiando, questo puoi saperlo soltanto tu, devi ascoltare quello che ti dice il tuo corpo e aiutarlo prendendoti tempo per il recupero, cercando di non strafare, qualche volta sedendoti a riprendere fiato, per quanto possibile. E curarti ovviamente.
Anche a me tra le altre cose hanno escluso connettiviti varie e soprattutto la sclerodermia. Ma sempre con beneficio di inventario, dicendo "non sembra" mettendo in dubbio anche i risultati dei test, come per esempio per la vasculite. Chi ci capisce più niente? Non ci capiscono neppure loro!

Disturbi del sonno, eh, ho scoperto soltanto quest'anno che è possibile dormire più di 4-5 ore per notte, che puoi dormire senza sentire tutto quello che accade attorno a te, compreso il respiro del gatto, e soprattutto che è possibile svegliarsi senza che un gorilla abbia ballato il tip tap su tutti i tuoi muscoli.

Concentrazione e memoria, ahia, punti molto dolenti, quasi tender points anche quelli. :e:
Per la memoria ho ovviato scrivendo praticamente tutto, prendo forsennatamente appunti sulle cose più banali. Per recuperare la poca concentrazione il trucco della ripetizione quasi ossessiva, a volte funziona :)

Direi che fa tutto parte del pacchetto, che personalmente comprende un sacco di altre cose, sempre abbastanza spiacevoli ovviamente.

Purtropppo per quanto riguarda il tuo nipotino ho letto di molti bambini affetti da CFS, non ho letto niente per quanto riguarda la FM, che è comunque quanto meno parente stretta della CFS. Certo mi auguro che non sia questo il caso ma so che è possibile e sto traducendo un documento nel quale se ne parla.


Per il momento un abbraccio a te e all'isola.

Danis
"La mente è come un paracadute, funziona solo se si apre" A. Einstein

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"tu cerchi la risposta, ma non devi cercare fuori la risposta, la risposta è dentro di te, e però è sbagliata!" Quelo

#12 Marco

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Inviato 22 ottobre 2007 - 12:55:22

Ciao Donatella e benvenuta anche da parte mia su questo forum.

Oltre a tutte le cose che ti sono state consigliate, ti suggerirei anche di valutare da un buon ortodonzista che tu non abbia una malocclusione ai denti. La malocclusione infatti può portare facilmente ad aver dolori, sopratutto alla cervicale, alle spalle, alle braccia e anche stanchezza e mal di testa.

Fai tutto quello che devi fare, non trascurare nulla e tienici informati.

E tanti, tanti auguri anche per tuo figlio.


:280:

#13 laddona

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Inviato 22 ottobre 2007 - 13:36:44

Ciao.
Mi piace e mi comsola quello che mi dici:grazie!
Piuttosto mi dici il segreto per dormire un pò di più?Per la memoria è un pò più difficile perchè ricordare gli esami già sostenuti sta diventando praticamente impossibile..ma mi sto impegnando.
Altri disturbi che ho,sempre da anni,è la fotosensibilità(ad ogni tipo di luce:solare,pc,tv,ecc)al punto tale da star male e soffrire di un forte mal di testa,che spesso non passa neppure con il farmaco.
E poi sto notando qualche problema sessuale...attualmente non sono fidanzata ma sono assolutamente indifferente e,per intenderci,senza "nessuna voglia"..
Per il resto,nonostante tutto,sto benino.
Aspetto tue notizie.
Ciao Dona

#14 laddona

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Inviato 22 ottobre 2007 - 13:38:35

Grazie del suggerimento.lo terrò presente.
A presto,Donatella

PS.non è mio figlio ma mio nipotino

#15 danis

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Inviato 22 ottobre 2007 - 17:12:02

Purtroppo non ho segreti per dormire un pò di più, è solo che lo scorso anno ho iniziato una cura omotossicologia. Ma non vorrei illuderti, mi capita di dormire così ed è bellissimo, ma nella maggior parte dei casi dormo ancora come sempre, poco e male, però quelle volte, ragazzi, sogno persino e sono contenta quasi anche degli incubi :662:
La fotosensibilità è stato uno dei primi sintomi, molti conoscono soltanto i miei occhiali da sole e non i miei occhi. Però è leggermente migliorato anche questo.

Per quanto riguarda i problemi sessuali, che ora non si pongono per forza di cose :280:, ho avuto problemi per dolori vaginali durante il rapporto e spossatezza e dolore dopo però la mia libido è stata sempre sveglia. Se non avevo voglia era perchè mi faceva male, ma ho letto di altri con questo problema. Sai, alla fine è un gran caos, non sai più cosa dipende da cosa, quale sia la causa e quale l'effetto.

Ed ha ragione Marco, controlla l'occlusione, io ho una malaocclusione ed altri problemi ai denti, però il dentista che mi ha scovato i famigerati foci (maschile? femminile? neutro?) era un dentista naturopata con un apparecchio particolare. Poi curarli è un altro paio di maniche comunque.
Se vai a leggere i thread che ti ha indicato Johnny sull'argomento troverai molte informazioni.

Mi piace un sacco che tu dica "per il resto sto benino", hai grinta! :807:
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#16 laddona

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Inviato 26 ottobre 2007 - 21:29:55

Per il sonno mi hanno dato la melatonina,che ieri notte mi ha aiutato,anche se ho notato che l'organismo ha provato a opporre resistenza perchè dopo 4 ore mi son trovata con gli occhi sbarrati,ma dopo circs 10 minuti mi son riaddormentata e ho dormito per 7 ore e sono state una conquista..stanotte riprovo e speriamo bene,perchè è quello che i sta togliendo le energie,non sto riuscendo a studiare e siccome vorrei laurearmi quest'anno,sto facendo veramente grossa fatica,mi sto demoralizzando e sto per "uscire fuori di testa"..veramente:irritabile, intollerante e apatica..e non è da me.
Ora vi lascio.
Ciaociao Dona

#17 Silvia68

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Inviato 27 ottobre 2007 - 14:11:06

Ciao Donatella benvenuta sul forum anche da me. La fibromialgia e la cfs mi fanno compagnia da quasi otto anni. Alle tue domande rispondo si tranne per il dormire, personalmente ho sempre dormito come un ghiro, ed ancora oggi non ho problemi, in compenso ho concentrazione e memoria ballerine, oltre al puntarmi spesso quando parlo specialmente quando sono molto stanca. Avrei voluto salutarti prima ma purtroppo non è una bella settimana per me, sono a letto con febbre, tosse, mal di gola e un fastidiosissimo accavallamento di un nervo al collo che mi procura molti dolori anche alla spalla. Però andiamo avanti, nel mio piccolo mi sento quasi privilegiata, nella malattia ho avuto la fortuna di incontrare sul mio cammino persone speciali con le quali condividere i miei pensieri: gli amici del forum. Ti abbraccio e a presto. Silvia

#18 laddona

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Inviato 08 novembre 2007 - 13:17:57

Uff..per l'ennesima volta mi son sentita dire che la mia non è una malattia e che tanto ormai diagnosticano a tutti una fibromialgia quando non sanno cosa dire..e poi bisogna vedere se è veramente una fibromialgia...mi infastidisce non tanto i dubbi che può avere una persona ma i dubbi su ciò che io dico..io i dolori li ho e a volte son veramente forti.
Lunedì avevo un esame,ero sveglia dalle 4 del mattino e l'esame era alle15.30ed ero dalle 11 del mattino con dolori alla testa,al collo,alla faccia e al rientro a casa ho avuto persino i vomiti(che credo dipendessero da ciò che ho mangiato a pranzo).Mentre l'indomani stavo veramente bene,ho dormito 8 ore senza l'aiuto di farmaci ed ero molto rilassata,è stata una bella sensazione che non provavo da tanto.
Come mi devo comportare nei confronti di queste persone ?O non mi devo comportare proprio e lasciar perdere?
Grazie mille a tutti.Dona

#19 Zac

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Inviato 08 novembre 2007 - 13:24:15

Per la fibromialgia ci sono esami ben specifici, e la diagnosi non si può fare guardando il paziente negli occhi o in una sfera di cristallo, come fa qualche medico.
Cerca di trovare un reumatologo che conosca la fibromialgia e che ti faccia una diagnosi seria, visto che almeno questa si può fare.
Facci sapere se puoi.

Ciao

Zac

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"In medicina tutto quello che è sconosciuto è malattia mentale" (...)
"Una delle malattie più diffuse è la diagnosi." (Karl Kraus)
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Le foto di Zac qui: PhotoZac


#20 vivolenta

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Inviato 08 novembre 2007 - 20:42:29

il mio consigli per quelli che dicono bla bla? mandali a quel paese e proponigli un carpaccio di ciguatera..(...)
se hai una diagnosi di fm rilasciata da una struttura pubblica, scritto, dovresti provare a telefonare a una delle associazioni cfs-fm e chiedere se puoi farti dare per il lavoro turni che non peggiorino le tue condizioni. credo, e spero di non dire baggianate.
Meglio cinghiale che pecora

#21 laddona

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Inviato 09 novembre 2007 - 15:53:25

Grazie mille per il consiglio!Devo ammettere che non ci avevo pensato.Potresti dirmi a chi me devo rivolgere oppure se c'è un sito specifico dove trovare una delle associazioni,perchè il discorso lavoro mi interessa.
Grazie ancora,sono contenta di aver scoperto questo forum,perchè posso parlare con chi non mi prende per chi esagera e per chi si inventa i dolori(che di inventato non hanno niente!)
A presto,Donatella

#22 vivolenta

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Inviato 09 novembre 2007 - 17:01:56

http://www.cfsitalia...p?showtopic=879
QUI TROVI I NUMERI DELLE ASSOCIAZIONI
prova pavia o roberta
pure io dall'isola...
nord, gallura.
Meglio cinghiale che pecora

#23 laddona

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Inviato 01 dicembre 2007 - 11:54:50

Ciao.Questo periodo è stato piuttosto intenso per esami ,studio e impegni vari.
Tra qualche giorno dovrò iniziare il tirocinio in ospedale e dovrò fare anche le notti.Siccome mi hanno sconsigliato anche di fare le notti,visto che già ho disturbi del sonno,turnare non mi aiuterebbe.
Devo dire che in facoltà son stati moltodisponibili però per turtelermi,mi hanno consigliato di farmi rilasciare qualcosa di scritto,ma siccome nella diagnosi di dimissione indica solo:sindrome fibromialgica.Non saprei come fare per avere delle indicazioni visto che non me le hanno rilasciate precedentemente.
Io vorrei poter parlare con uno specialista che possa dirmi quali sono i limiti e fino a dove arrivano,perchè voglio lavorare al meglio e fare il lavoro per cui sto studiando..ma continuano a dirmi che la malattia non esiste e mi consigliano un consulto neurologico o psichiatrico,e cominciano a parlare si depressione..ma io son entusiasteìa e felice per ciò che faccioe come lo faccio ma l'eccessiva stanchezza,il dormire tre ore,i disturbi della concentrazioe e i vuoti di memeoria(per tuti questi mi dicono che è tutto un problema di "testa",tutto inconscio..) mi stanno creando problemi e succhiando energie,e io vorrei capire e avere delle risposte.Non mi interessano tanto i dolori perchè li affronto ma son i disturbi sopra indicati che mi creano problemi.
Visto che in qualche pagina del forum(che ora non ricordo),qualche persona racconta di aver avuta riconosciuta l'invalidità del 50%,essendo affetta da Fibromialgia,e essendo un amalattia sconosciuta trova molte difficoltà di assunzione in posti di lavoro.
A me non interessa richiedere l'invalidità e che questa mi venga riconosciuta,non ho intenzione di chiederla...ma mi chiedo:se in alcune parti d'Italia viene riconosciuta e assegnata l'invalidità,come è possibile che qualcuno mi dica:è una malattia che non esiste?
Cosa mi consigliate di fare?A chi rivolgermi?Vorrei solo fare due chiacchiere per capire meglio ciò che non mi hanno mai spiegato.
Grzie mille Donatella

#24 danis

danis

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Inviato 01 dicembre 2007 - 12:28:23

Ciao.Questo periodo è stato piuttosto intenso per esami ,studio e impegni vari.
Tra qualche giorno dovrò iniziare il tirocinio in ospedale e dovrò fare anche le notti.Siccome mi hanno sconsigliato anche di fare le notti,visto che già ho disturbi del sonno,turnare non mi aiuterebbe.
Devo dire che in facoltà son stati moltodisponibili però per turtelermi,mi hanno consigliato di farmi rilasciare qualcosa di scritto,ma siccome nella diagnosi di dimissione indica solo:sindrome fibromialgica.Non saprei come fare per avere delle indicazioni visto che non me le hanno rilasciate precedentemente.
Io vorrei poter parlare con uno specialista che possa dirmi quali sono i limiti e fino a dove arrivano,perchè voglio lavorare al meglio e fare il lavoro per cui sto studiando..ma continuano a dirmi che la malattia non esiste e mi consigliano un consulto neurologico o psichiatrico,e cominciano a parlare si depressione..ma io son entusiasteìa e felice per ciò che faccioe come lo faccio ma l'eccessiva stanchezza,il dormire tre ore,i disturbi della concentrazioe e i vuoti di memeoria(per tuti questi mi dicono che è tutto un problema di "testa",tutto inconscio..) mi stanno creando problemi e succhiando energie,e io vorrei capire e avere delle risposte.Non mi interessano tanto i dolori perchè li affronto ma son i disturbi sopra indicati che mi creano problemi.
Visto che in qualche pagina del forum(che ora non ricordo),qualche persona racconta di aver avuta riconosciuta l'invalidità del 50%,essendo affetta da Fibromialgia,e essendo un amalattia sconosciuta trova molte difficoltà di assunzione in posti di lavoro.
A me non interessa richiedere l'invalidità e che questa mi venga riconosciuta,non ho intenzione di chiederla...ma mi chiedo:se in alcune parti d'Italia viene riconosciuta e assegnata l'invalidità,come è possibile che qualcuno mi dica:è una malattia che non esiste?
Cosa mi consigliate di fare?A chi rivolgermi?Vorrei solo fare due chiacchiere  per capire meglio ciò che non mi hanno mai spiegato.
Grzie mille Donatella

 



Se non sbaglio la invalidità è stata riconosciuta su base funzionale e non per la patologia in sé, cioè non riesci obbiettivamente a fare una certa cosa, e ti dò toto punti di invalidità, e così via.

Quindi ti dicono che non esiste, bene, allora forse dovresti cominciare a fargli leggere la International Classification of Disease (ICD) del World Health Organization (Who) dove la Fibromialgia è classificata al punto M79.0 come reumatismo non articolare, nel gruppo di sindromi dolorose dei tessuti molli. E' una classificazione che è ormai superata, in quanto non tiene conto della ormai praticamente accertata mutlisistematicità della patologia che si evince in tutte le ultime ricerche e in particolare nel documento di consenso sulla FM canadese, che puoi sottoporgli, che sono le linee guida adottate in Canada per la FM. In ogni modo l'ICD è documento ufficiale e l'Italia aderisce alla Organizzazione Mondiale della Sanità, che io sappia, perciò non tener conto nemmeno della sua classificazione mi sembra un tantino arbitrario...

Ma non c'è nessun reumatologo (almeno) che si occupi di FM lì?
"La mente è come un paracadute, funziona solo se si apre" A. Einstein

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"tu cerchi la risposta, ma non devi cercare fuori la risposta, la risposta è dentro di te, e però è sbagliata!" Quelo




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