trad. La ME/CFS spiegata: Chiarire la confusione

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Posto qui perchè nella sezione dei link non mi sembra corretto.

Abstract

Si tratta di un sito davvero ampio, con numerose sezioni e una gran massa di documenti, con molti riferimenti che ho riportato nella traduzione anche se appesantiscono un pochino la lettura.
In questa pagina si chiarisce un po’ ciò di cui parlava joseph, cioè la differenza tra la ME/CFS, come malattia in sé e quella che si può chiamare un insieme di sintomi ( la cfs) che possono essere casuati dalla ME, così come da altre malattie primarie.
(Colpiscono particolarmente i sintomi descritti in termini così reali e poco tecnici e perciò così vicini a ciò che si sperimenta realmente.)
Il sito è ricchissimo di pagine di ricerche, studi dei migliori specialisti, spiegazioni sui test e persino immagini Spect etc. Non ho il tempo ora di tradurre tutto. Magari potremo tradurlo dividendoci le pagine, se interessa.
Questa che ho tradotto è una sezione di introduzione, al lato della quale ci sono ancora molti riferimenti a saggi più approfonditi. In fondo ho messo soltanto la lista delle caratteristiche che, secondo il dr. Hyde, differenziano la ME dalla cfs, tratta appunto dalla barra a lato.

testo originale :
http://www.name-us.o...20Explained.htm

Traduzione:

ME/CFS spiegata: Chiarire la Confusione

Abbondano confusione e controversie a proposito del fatto se M.E. e CFS siano la stessa cosa. Sfortunatamente, la burocrazia governativa e la politica hanno avuto troppo da fare nel perpetuare questa confusione, ignorando e persino ridicolizzando gli avvertimenti esperti di medici e ricercatori sul campo che hanno visto pazienti con queste malattie quotidianamente per anni. (Per informazioni più approfondite sulla scienza e la politica della ME/CFS, leggere Osler’s Web: inside the Labyrinth of the Chronic fatigue Sindrome Epidemic http://www.amazon.co...glance&n=283155

. Vedere una breve descrizione di questo libro sulla pagina dei link.

Perciò, noi cercheremo di spiegare le similitudini e le differenze tra M.E. e CFS. Guardate anche la barra al lato destro per molte eccellenti risorse che aiuteranno nella comprensione sia delle più impercettibili sia delle più ovvie distinzioni tra queste malattie.

“ mentre la caratteristica essenziale della M.E. è la disfunzione acquisita del sistema nervoso centrale, quella della CFS è primariamente la fatica cronica.”

Il Dr. Byron Hyde della Nightingale Research Foundation fece la molto semplice e però profonda affermazione nel suo saggio “ The Complexity of Diagnosis” http://www.nightinga...ofDiagnosis.pdf (capitolo 3 in “handbook of Chronic Fatigue Sindrome).
Proprio mentre quasi tutti i pazienti con M.E. soddisferebbero la definizione della CFS, non tutti quelli con CFS soddisferebbero la definizione di M.E. ( Ma tecnicamente, la definizione della CFS del CDC ( http://www.cdc.gov/c...finitionHCP.htm ) esclude quei pazienti con altre serie malattie che comprendono la fatica come sintomo.
Perciò un paziente formalmente con diagnosi di M.E., una seria malattia neurologica con disfunzione del CNS – essendo la fatica debilitante soltanto uno dei MOLTI sintomi debilitanti- sarebbe escluso della definizione di CFS. Vedere il commento del dr. Hyde nella barra a lato)
Se un paziente non soddisfasse la definizione di M.E. e gli venisse fatta una diagnosi di CFS senza investigare ulteriormente sulla causa dei sintomi, sarebbe tragico se non venisse riconsciuta una malattia curabile. E questo sta succedendo in numerose occasioni (per esempi vedere sotto). Per una maggiore comprensione , vedere le pagine Definitions ( http://www.name-us.o...DefOverview.htm ) dove le varie definizioni elencano le esigenze diagnostiche.

ME/CFS è descritta da alcuni come una malattia “inspiegabile per la medicina” con nessun biomarker. Non accettatelo; è molto lontano dalla verità.
Le ricerche citate sulle nostre pagine Research ( http://www.name-us.o...es/Research.htm )e in altri siti web ( http://www.name-us.o...cle_Collections ), test specializzati e più approfonditi, come suggerito nel Consensus Document ( elencati nelle pagine Test Abnormalities - http://www.name-us.o...normalities.htm ) di questo sito) spiegano molti dei sintomi che i pazienti ME/CFS soffrono- test che quando interpretati insieme, possono dare al paziente e al medico un quadro più completo di ciò che sta succedendo nel corpo del paziente. Possono anche aiutare a discriminare se il paziente ha la M.E. o la fatica cronica scaturita da qualche altra seria malattia che potrebbe essere curabile.

Le descrizioni sono individuali quanto i pazienti.

Ci sono molte descrizioni di questa malattia, quanti sono i pazienti, perché la predominanza dei sintomi varia da paziente a paziente, Ma tutti loro hanno un tema comune: una devastante stanchezza che non va mai via, non importa quanto uno riposi; le semplici cose che la maggior parte delle persone danno per scontate fisicamente e mentalmente sembrano ora imprese insormontabili. Per esempio, portare fuori la spazzatura è diventato come fare una salita in bicicletta. O decidere ciò di cui avete bisogno alla drogheria fa girare il vostro cervello come una equazione di fisica lunga una pagina. E una volta che voi abbiate affrontato uno o due di questi impegni di routine, sentite una irrefrenabile compulsione a coricarvi e riposare, anche se sapete che vi farà ben poco bene. E generalmente c’è un dolore diffuso ai muscoli che sembra irradiarsi proprio dalla colonna vertebrale e dentro i muscoli attraverso alcune o tutte le parti del corpo. Un grave stato di confusione [Stile sbornia. NDT.] che non se ne va mai, che varia di intensità giorno per giorno, persino ora per ora, è come viene spesso descritta la ME/CFS, o “ l’influenza che non se ne va mai”, anno dopo anno. Aggiungete a questi molti dei sintomi della Symptoms List ( http://www.name-us.o...mptomsLists.htm ) di questo sito- alcuni che vanno e vengono o che crescono e calano, altri sempre presenti, sempre aggravati da compiti cui eravate abituati a dedicare giusto un pensiero di passaggio – e avete una persona in uno stato di debolezza che è stata comparata dai ricercatori e dai medici a Sclerosi Multipla, tumore e Aids.

Molti scienziati descriverebbero la ME/CFS con termini meno personali, più tecnici. Parole come “malessere post-esercizio” e “ indebolimento (disabilità) neurocognitivo” suonano abbastanza importanti, ma semplicemente non comunicano ciò che il paziente sta realmente sperimentando. Ma i medici e i ricercatori che hanno lavorato complessivamente con migliaia di pazienti con ME/CFS sanno che, “Non c’è nessuna parola nel lessico inglese che descriva la mancanza di resistenza, la scarsità di energia, l’assoluto malessere e depravazione che accompagnano questa malattia” (dr. Charles Lapp)

Allora qual è la differenza tra M.E. e CFS?

Gli esperti di M.E. del Regno Unito, Stati Uniti, Canada, Australia e molti altri paesi che hanno studiato questa malattia hanno affermato che sono le definizioni ( http://www.name-us.o...DefOverview.htm ) che determinano la diagnosi. Il corrente Consensus Document ( http://www.mefmactio...ME_Overview.pdf ) e la maggior parte delle definizioni ME (Ramsay http://www.name-us.o...s/DefRamsay.htm , Dowsett http://www.name-us.o.../DefDowsett.htm e historic ( http://www.name-us.o...DefHistoric.htm ) richiedono il criterio maggiore della severa fatica muscolare a seguito di un esercizio minimo con prolungato tempo di recupero, e disturbi neurologici ( http://www.name-us.o...es/ResNeuro.htm ) specialmente della funzionalità cognitive, sensoriali e del sistema nervoso autonomo, e variabili coinvolgimenti del sistema cardiaco ( http://www.name-us.o...Circulatory.htm e di altri, con un prolungato decorso di ricadute. Questa è una lista di criteri molto specifica e un punto rilevante da notare è che la disfunzione del CNS ( sistema nervoso centrale) della M.E. può essere misurata. (vedere sotto)

Alternativamente, le definizioni di CFS ( http://www.name-us.o...ages/DefCFS.htm ) presentano il criterio base della fatica che dura sei mesi e riduce il livello di funzionalità di almeno il 50%. Il malessere post-esercizio e le anormalità neurologiche sono considerate criteri minori e opzionali. Così questa definizione cornice potrebbe comprendere ognuna delle molte malattie nelle quali la fatica gioca un ruolo. La fatica non è soltanto un sintomo di numerose malattie, ma è anche qualcosa sperimentato da persone normali e sane. E non ci sono modi realmente oggettivi per misurare la fatica.

“Il criterio dagnostico primario per la ME è il cambiamento acquisito del CNS. Bbiamo eccellenti strumenti per misurare questi cambiamenti fisiologici e neuropsicologici: SPECT, xenon SPECT, PET e test neuropsicologici. I pazienti CFS potrebbero non avere nessuno di questi cambiamenti…”

Il Dr. Byron Hyde afferma che “ Non descrivo un paziente come affetto da ME a meno che non ci sia una SPECT anormale. Se la SPECT è normale, io spesso la ripeto con xenon SPECT. Se le scansione del cervello rimangono normali, concludo che è qualcosa di diverso dalla ME. Io quindi mi riferisco al paziente come a un paziente CFS e cerco le altre cause della sindrome della fatica” ( vedere esempi di SPECT ( http://www.name-us.o...#SPECTScanImage ) , xenon SPECT e altre immagini ( http://www.name-us.o...#SPECTScanImage ) neurologiche di pazienti ME/CFS nella pagina Neurology Research http://www.name-us.o...es/ResNeuro.htm

Il dr. Hyde ha descritto pazienti che erano andati da lui con una diagnosi “CFS” o psichiatrica che lui ha investigato più a fondo. Alcuni li ha diagnosticati come ME dopo interviste complete, comprendenti la determinazione dell’insorgenza acuta o graduale, e screening neurologici, cardiaci e altri. M in molti altri egli ha scoperto cause soggiacenti e trattabili per la loro fatica debilitante. Alcuni esempi che ha fornito sono:
1) un uomo andò da lui con una diagnosi psichiatrica con la quale inizialmente il dr. Hyde concordò, a causa dell’evidente comportamento irrazionale dell’uomo durante l’intervista che gli fece. L’uomo disse che dormiva molto, era ancora stanco dopo il sonno e sentiva di avere la “indrome della fatica cronica”, da quando si era imbattuto con i criteri della definizione del caso CFS del CDC. Il Dr. Hyde ascoltò semplicemente l’uomo e osservò il suo comportamento nel corso di due ore.. Gli diede una richiesta per pochi esami che in pochi giorni rivelarono che era gravemente diabetico con iperlipidemia (colesterolo e trigliceridi alti etc.) Entro le settimane di inizio trattamento l’uomo stava comportandosi razionalmente, e and it was further determined he had had a recent myocardial infarction (heart attack).

2) Una donna americana che aveva diagnosi di CFS da diversi medici che curano ME/CFS andò dal dr. Hyde con una significante disfunzione del cervello e fatica insostenibile. Egli le fece fare dei doppler test lo stesso giorno e scoprirono “ ostruzione dell’80% di entrambe le carotidi interne, completa ostruzione della basilar artery feeding the brain. Internisti, neurologi e specialisti ME/CFS negli stati uniti avevano tutti mancato di vedere l’ovvio. “L’ostruzione in una delle arterie fu rimossa e lei migliorò”.

I Dottori Hyde, Dowsett e altri affermano che i medici dovrebbero fare una anamnesi completa del paziente per determinare altri significativi fattori che distinguono la ME dalla CFS e da altre malattie faticanti.

Caratteristiche della ME.

Nonostante i sintomi della CFS ricordino quelli della Me, le differenze sono così significanti che escluderebbero i pazienti ME dalle diagnosi di CFS del 1988 e 1994 dei CDC. Le seguenti caratteristiche della ME la distinguono dalla CFS:

La caratteristica epidemica

•Il conosciuto periodo di incubazione

•L’insorgenza acuta

•Le patologie organiche associate, particolarmente cardiache

•Le morti infrequenti per patologiche variazioni del CNS

•I sintomi neurologici nelle fasi acute e talvolta in quelle croniche

•Lo specifico coinvolgimento del sistema nervoso autonomo

•La frequente subnormale temperatura del paziente

•Il fatto che la fatica cronica non è la caratteristica essenziale nella fase
cronica della ME

Tratto dal libro del Dr. Byron Hyde.

NB: le traduzioni non sono ufficiali, sono redatte da volontari non professionisti.

THE CHRONIC FATIGUE SYNDROME: CLINICAL, IMMUNOLOGICAL AND NEURO-IMAGING CORRELATIONS IN 200 PATIENTS -L. LAMBRECHT, M. TROCH, C. VAN DE WIELE, L. MACHTELINCKX, S. LAUWERS, G. HOFFMANN, 0. LEBON, R.A.
DIERCKX Outpatient Internal Medicine Clinic, University Hospital, Hellige Famille Hospital Gent, Centraai laboratorium Gent and Antwerp, University Hospital Brugmann, Belgium
Between January 1991 and May 1995, 200 consecutive patients who fulfilled the Center of Disease Control criteria of CFS have been observed at our outpatient clinic. The aim of the study was to reevaluate the examinations testing the involvement of the immunologic system and the brain.
All patients were examined by a standardized questionnaire on 30 symptoms and were scored on the Karnofsky Scale (KS) evaluating severity. of disease. Dosage of routine laboratory parameters, of serum angiotensin converting enzyme level, serologic tests for Epstein Barr, Herpes Simplex and Coxsackie B4, and lymphocyte phenotyping were performed. Chest X-ray, abdominal ultrasound examinations and rest-electrocardiographic studies were done as part of the standard protocol but seemed not contributory. Tc-99m HMPAO brain SPECT was performed in 113 patients using a dual-head camera. MRI and polysomnographic results were related to SPECT-scan findings.
SPECT lesions, mostly involving the left temporal lobe, were found in 1/4th of patients. KS was negatively correlated with significant brain SPECT anomalies. SPECT abnormalities were more frequent and occurred in higher number when compared to MRI. In patients with symptomatic sleep disorders, polysomnographic results showed no correlation with distribution nor with severity of SPECT-scan anomalities. The immunologic test showed changes in lymphocyte phenotyping. CD4+, CD8+, CD8+157-, CD8+157+, CD19+, NK = CD16 cells, CD8+/DR+ and CD8+ICD38+ activated T-celis were increased in respectively 14, 11, 10, 13, 8, 24, 9 and 41 % of cases and decreased in respectively 12, 3, 3, 2, 2, 3, 3 and 0 % of cases. CD4+/CD8+ ratio was increased in 4 % and lowered in 13 % of cases. Erythrocytary magnesium levels were increased in 5 % and decreased in 51 % of cases. KS seemed negatively correlated with CD8+/CD38+ associated T-cell percentage in lymphocyte phenotyping and with erythrocytary magnesiumlevels.
In general, the findings presented support the encephalomyeiitic hypothesis of CFS.

Tra il gennaio 1991 e maggio 1995, 200 pazienti consecutivi che hanno rispettato le condizioni del Centro di controllo delle malattie criteri di CFS sono stati osservati presso il nostro ambulatorio. L'obiettivo dello studio è stato quello di rivalutare gli esami della prova, il coinvolgimento del sistema immunologico e il cervello.
In generale, i risultati presentati sostenere l'ipotesi di encephalomyeiitic CFS.

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