CARTA ABIERTA A LOS DIRIGENTES DE LAS INSTITUCIONES
ESPAÑOLAS, EUROPEAS E INTERNACIONALES,
A LOS POLÍTICOS Y A LA SOCIEDAD EN GENERAL
petizione per sensibilizzare le persone e i governanti sui problemi relativi alle malattie rare come fibromialgia e sindrome da fatica cronica ( CFS/ME)
istruzioni per compilazione:
da qui:
http://www.lasbarric...erta/carta.html
scendi sino a
ME adhiro a la carta ( aderisco firmo sottoscrivo il documento) e ci clicchi su
5113 adesioni al 1 ottobre ore 21
compili
nome
cognome
n carta d’identita
io in commenti ho messo from italy
poi clicchi su
enviar adhesion
parte del documento:
Nos dirigimos a Vds. para sensibilizarles hacia las personas que padecen enfermedades crónicas mal llamadas "raras" o "invisibles", tales como la Fibromialgia (FM) o el Síndrome de Fatiga Crónica postviral (SFC/EM), entre otras, y que sufren el olvido, la marginación y la falta de diligencia de las Instituciones. Muestra de ello es, en España, la diversidad de críterios diagnósticos, la disparidad de tratamientos - paliativos o no - que se producen continuamente en las diferentes Comunidades Autónomas, así como el trato despectivo recibido por los equipos de valoración de incapacidad temporal o permanente.
Les recordamos que en 1992, la OMS ya reconoció como severas e incapacitantes estas enfermedades orgánicas registradas con los códigos CIE-10 : M79.7 y G93.3 , que afectan respectivamente a más de 1.400.000 y 160.000 personas en España y 3,5% y 0,4% en el mundo entero. Los costes que afectan a estos enfermos, sus familias y su entorno son considerables.
Nuestro propósito es insistir para que pongan en marcha los mecanismos necesarios para acabar con esta injusticia …………………………….
PETIZIONE
Started By
vivolenta
, ott 01 2007 23:13
6 risposte a questa discussione
#1
vivolenta
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Grande amico del forum
Inviato 01 ottobre 2007 - 23:13:56
Meglio cinghiale che pecora
#2
silvias
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Grande amico del forum
Inviato 09 ottobre 2007 - 10:57:07
traduzione della "CARTA ABIERTA":
LETTERA APERTA AI DIRIGENTI DELLE ISTITUZIONI SPAGNOLE, EUROPEE E INTERNAZIONALI, AI POLITICI E A TUTTA LA SOCIETA’
RENDIAMO VISIBILE L’INVISIBILE
Ci rivolgiamo a Voi per sensibilizzarVi riguardo le persone che soffrono di malattie croniche scorrettamente chiamate “rare” o “invisibili”, quali la Fibromialgia (FM) o la Sindrome da fatica cronica (CFS/ME), tra le altre, e che soffrono la dimenticanza, l’emarginazione e le mancanze delle Istituzioni. Dimostrazione di questo è, in Spagna, la diversità di criteri diagnostici, la disparità dei trattamenti -palliativi o no- che si hanno continuamente nelle differenti Comunità Autonome, così come il trattamento sprezzante riservatoci dai gruppi di valutazione d’ inabilità lavorale, temporale o permanente.
Le ricordiamo che nel 1992, la OMS riconobbe già come gravi e invalidanti queste malattie organiche registrate con i codici CIE-10 : M79 y G93.3, che colpiscono rispettivamente più di 1.400.000 e 160.000 persone in Spagna, e il 3,5% e lo 0,4% in tutto il mondo. I costi che devono affrontare questi malati e le loro famiglie sono considerevoli.
Il nostro proposito è insistere perché mettano in atto i meccanismi necessari per concludere questa ingiustizia che è avvilente sia fisicamente che psicologicamente per gli ammalati, che li porta quasi sempre, insieme alle loro famiglie, ad uno stato di povertà reale, proprio perché queste malattie non sono riconosciute come invalidanti dalla Sanità Pubblica Spagnola, salvo drammatiche eccezioni, provocando così il conseguente “licenziamento causato da assenze sul lavoro, sebbene giustificate”.
VI PREGHIAMO E IMPLORIAMO che, UNA VOLTA PER TUTTE:
L’amministrazione Pubblica investa in ricerca e accolga le raccomandazioni di TUTTI gli scienziati, le Associazioni e Fondazioni del nucleo scientifico di riconosciuto prestigio internazionale sulla questione, al fine di diminuire le sofferenze di questi ammalati.
I codici CIE-10 si applicano in Spagna al posto dei passati e obsoleti codici CIE-9.
Chiediamo che si faccia formazione ai medici e ai gruppi per la valutazione lavorale, e si istruisca adeguatamente la classe giuridica per far sì che conoscano dettagliatamente queste malattie ORGANICHE e non psicologiche come ancora pensano che siano la maggior parte dei professionisti che lavorano nella sanità, e quindi anche il resto della società.
I pazienti dovranno avere la diagnosi in un tempo massimo di un anno da uno specialista, e non, come ora in Spagna, dal medico condotto o, eccezionalmente da uno specialista dopo un lungo tempo d’attesa e , in alcune occasioni, fino a 5 o 6 anni, dopo lunghe e spossanti ricerche, con la conclusione di essere indirizzati, in molti casi, al Centro di Salute Mentale come unica soluzione al problema.
I gruppi di valutazione di incapacità temporale o permanente dell’Amministrazione devono trattare dignitosamente questi ammalati e credere alle diagnosi dei loro medici, invece di comportarsi in modo autoritario e dispotico o applicando leggi del franchismo e ignorando queste malattie, com’è d’abitudine attualmente in Spagna.
In caso di sentenze favorevoli ai malati dopo risoluzioni negative dei tribunali di valutazione di inabilità, i costi di difesa dovranno essere rimborsati nella sua totalità al querelante, al fine di fare realmente giustizia e incominciando così a dissuadere la Seguridad Social che quasi tutti gli ammalati avviino sistematicamente e senza motivo alcuno le proprie petizioni per via giuridica con il costo fisico ed economico che questo comporta, mentre tutti noi cittadini paghiamo le spese di difesa dello Stato.
Il silenzio dell’Amministrazione contribuisce a questa vergogna sociale e rende difficile seriamente la credibilità di un paese membro dell’Unione Europea che proclama il suo stato di BENESSERE SOCIALE, com’è il caso della Spagna, soprattutto quando non arriva ad accettare la realtà scientifica di queste sindromi.
Noi continueremo a lottare al limite delle nostre forze per non essere i paria della Sanità Pubblica ed ottenere giustizia.
Sono d’accordo con questa lettera
LETTERA APERTA AI DIRIGENTI DELLE ISTITUZIONI SPAGNOLE, EUROPEE E INTERNAZIONALI, AI POLITICI E A TUTTA LA SOCIETA’
RENDIAMO VISIBILE L’INVISIBILE
Ci rivolgiamo a Voi per sensibilizzarVi riguardo le persone che soffrono di malattie croniche scorrettamente chiamate “rare” o “invisibili”, quali la Fibromialgia (FM) o la Sindrome da fatica cronica (CFS/ME), tra le altre, e che soffrono la dimenticanza, l’emarginazione e le mancanze delle Istituzioni. Dimostrazione di questo è, in Spagna, la diversità di criteri diagnostici, la disparità dei trattamenti -palliativi o no- che si hanno continuamente nelle differenti Comunità Autonome, così come il trattamento sprezzante riservatoci dai gruppi di valutazione d’ inabilità lavorale, temporale o permanente.
Le ricordiamo che nel 1992, la OMS riconobbe già come gravi e invalidanti queste malattie organiche registrate con i codici CIE-10 : M79 y G93.3, che colpiscono rispettivamente più di 1.400.000 e 160.000 persone in Spagna, e il 3,5% e lo 0,4% in tutto il mondo. I costi che devono affrontare questi malati e le loro famiglie sono considerevoli.
Il nostro proposito è insistere perché mettano in atto i meccanismi necessari per concludere questa ingiustizia che è avvilente sia fisicamente che psicologicamente per gli ammalati, che li porta quasi sempre, insieme alle loro famiglie, ad uno stato di povertà reale, proprio perché queste malattie non sono riconosciute come invalidanti dalla Sanità Pubblica Spagnola, salvo drammatiche eccezioni, provocando così il conseguente “licenziamento causato da assenze sul lavoro, sebbene giustificate”.
VI PREGHIAMO E IMPLORIAMO che, UNA VOLTA PER TUTTE:
L’amministrazione Pubblica investa in ricerca e accolga le raccomandazioni di TUTTI gli scienziati, le Associazioni e Fondazioni del nucleo scientifico di riconosciuto prestigio internazionale sulla questione, al fine di diminuire le sofferenze di questi ammalati.
I codici CIE-10 si applicano in Spagna al posto dei passati e obsoleti codici CIE-9.
Chiediamo che si faccia formazione ai medici e ai gruppi per la valutazione lavorale, e si istruisca adeguatamente la classe giuridica per far sì che conoscano dettagliatamente queste malattie ORGANICHE e non psicologiche come ancora pensano che siano la maggior parte dei professionisti che lavorano nella sanità, e quindi anche il resto della società.
I pazienti dovranno avere la diagnosi in un tempo massimo di un anno da uno specialista, e non, come ora in Spagna, dal medico condotto o, eccezionalmente da uno specialista dopo un lungo tempo d’attesa e , in alcune occasioni, fino a 5 o 6 anni, dopo lunghe e spossanti ricerche, con la conclusione di essere indirizzati, in molti casi, al Centro di Salute Mentale come unica soluzione al problema.
I gruppi di valutazione di incapacità temporale o permanente dell’Amministrazione devono trattare dignitosamente questi ammalati e credere alle diagnosi dei loro medici, invece di comportarsi in modo autoritario e dispotico o applicando leggi del franchismo e ignorando queste malattie, com’è d’abitudine attualmente in Spagna.
In caso di sentenze favorevoli ai malati dopo risoluzioni negative dei tribunali di valutazione di inabilità, i costi di difesa dovranno essere rimborsati nella sua totalità al querelante, al fine di fare realmente giustizia e incominciando così a dissuadere la Seguridad Social che quasi tutti gli ammalati avviino sistematicamente e senza motivo alcuno le proprie petizioni per via giuridica con il costo fisico ed economico che questo comporta, mentre tutti noi cittadini paghiamo le spese di difesa dello Stato.
Il silenzio dell’Amministrazione contribuisce a questa vergogna sociale e rende difficile seriamente la credibilità di un paese membro dell’Unione Europea che proclama il suo stato di BENESSERE SOCIALE, com’è il caso della Spagna, soprattutto quando non arriva ad accettare la realtà scientifica di queste sindromi.
Noi continueremo a lottare al limite delle nostre forze per non essere i paria della Sanità Pubblica ed ottenere giustizia.
Sono d’accordo con questa lettera
#3
Cocci
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Grande amico del forum
Inviato 09 ottobre 2007 - 12:19:03
grazie silviasIMPORTANTE
credo cehe prima di firmare le petizioni sia necessario controllare il codice di riferimento,in questo caso il codice non corrispone a quello di oms(who) che è per ME/CFS ICD10 G.93.3
inoltre nelle informazioni dello stesso sito all'interno si dice che per diagnosi di CFS bisogna escludere le cause psichiche ,invece il nocciolo importante della questione è che vanno escluse le cause organiche prima di fare diagnosi di malattia psicosomatica anche in presenza di disturbo psichico .
penso che sia giusto verificare il codice indicato ed eventualmente scrivere per fare presente queste cose.
chiedo a zac o a chi riesce a cercare in who che cosa rappresenta questo codice che non ho mai sentito.
poi non riesco a trovare la petizione ameriacana ,non so dove sia stat postata .
vedi:
Le ricordiamo che nel 1992, la OMS riconobbe già come gravi e invalidanti queste malattie organiche registrate con i codici CIE-10 : M79 y G93.3, che colpiscono rispettivamente più di 1.400.000 e 160.000 persone in Spagna, e il 3,5% e lo 0,4% in tutto il mondo. I costi che devono affrontare questi malati e le loro famiglie sono considerevoli.
ciao e grazie NEVE
Messaggio modificato da neve, 09 ottobre 2007 - 12:23:16
"una carta del mondo che non contiene il Paese dell'Utopia non è degna nemmeno di uno sguardo ,perchè non contempla il solo Paese al quale l'umanità approda di continuo.E quando vi getta l'ancora ,la vedetta scorge un Paese migliore e l'Umanità di nuovo fa vela"
Oscar Wilde
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#4
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Inviato 09 ottobre 2007 - 14:55:58
Dal Sito WHO:
G93.3 Postviral fatigue syndrome
Benign myalgic encephalomyelitis
M79.0 Rheumatism, unspecified
Excludes: fibromyalgia ( M79.7 )
M79.7 Fibromyalgia
Fibromyositis
Fibrositis
Myofibrositis
Quindi il WHO/OMS classifica alla stesso modo CFS e ME (quella Benigna) G93.3
Mentre la Fibromialgia è classificata come M79.7
I codici non servono a codificare una malattia, ma non la sua gravità, quindi la frase "la OMS riconobbe già come gravi e invalidanti queste malattie organiche.." non è certamente riferita ai codici.
Ho chiesto a qualche medico perchè usiamo sia l'ICD 10 sia il 9, mi hanno tutti detto che il 10 è ancora incompleto, visto che tutti i paese non sono concordi con certe definizioni, quindi usano l'ICD10 per classificare i macrogruppi, dove tutti sono concordi, mentre l'ICD9 serve per classificare i sottogruppi che non vengono compresi nell'ICD10.
Il termine CIE dovrebbe essere la definizione di ICD (International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems) in Spagnolo cioè Clasificación Internacional de Enfermedades.
G93.3 Postviral fatigue syndrome
Benign myalgic encephalomyelitis
M79.0 Rheumatism, unspecified
Excludes: fibromyalgia ( M79.7 )
M79.7 Fibromyalgia
Fibromyositis
Fibrositis
Myofibrositis
Quindi il WHO/OMS classifica alla stesso modo CFS e ME (quella Benigna) G93.3
Mentre la Fibromialgia è classificata come M79.7
I codici non servono a codificare una malattia, ma non la sua gravità, quindi la frase "la OMS riconobbe già come gravi e invalidanti queste malattie organiche.." non è certamente riferita ai codici.
Ho chiesto a qualche medico perchè usiamo sia l'ICD 10 sia il 9, mi hanno tutti detto che il 10 è ancora incompleto, visto che tutti i paese non sono concordi con certe definizioni, quindi usano l'ICD10 per classificare i macrogruppi, dove tutti sono concordi, mentre l'ICD9 serve per classificare i sottogruppi che non vengono compresi nell'ICD10.
Il termine CIE dovrebbe essere la definizione di ICD (International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems) in Spagnolo cioè Clasificación Internacional de Enfermedades.
#5
Cocci
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Grande amico del forum
Inviato 09 ottobre 2007 - 15:19:40
Dal Sito WHO:
G93.3 Postviral fatigue syndrome
Benign myalgic encephalomyelitis
M79.0 Rheumatism, unspecified
Excludes: fibromyalgia ( M79.7 )
M79.7 Fibromyalgia
Fibromyositis
Fibrositis
Myofibrositis
Quindi il WHO/OMS classifica alla stesso modo CFS e ME (quella Benigna) G93.3
Mentre la Fibromialgia è classificata come M79.7
I codici non servono a codificare una malattia, ma non la sua gravità, quindi la frase "la OMS riconobbe già come gravi e invalidanti queste malattie organiche.." non è certamente riferita ai codici.
Ho chiesto a qualche medico perchè usiamo sia l'ICD 10 sia il 9, mi hanno tutti detto che il 10 è ancora incompleto, visto che tutti i paese non sono concordi con certe definizioni, quindi usano l'ICD10 per classificare i macrogruppi, dove tutti sono concordi, mentre l'ICD9 serve per classificare i sottogruppi che non vengono compresi nell'ICD10.
Il termine CIE dovrebbe essere la definizione di ICD (International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems) in Spagnolo cioè Clasificación Internacional de Enfermedades.
quindi questo codice:CIE-10 : M79 y G93.3, non è corretto per la ME/CFS in qunto si riferisce alla fibromialgia( non nrurologica?) come M79 pero dice anche g 93.3.
esiste questa classificazione?
mi sembra un pasticcio questo codice che hanno messo non centra nulla con la cfs /me non pensi zac.?
pensa se la firmano migliia di persone ,va al consiglio europeo..
"una carta del mondo che non contiene il Paese dell'Utopia non è degna nemmeno di uno sguardo ,perchè non contempla il solo Paese al quale l'umanità approda di continuo.E quando vi getta l'ancora ,la vedetta scorge un Paese migliore e l'Umanità di nuovo fa vela"
Oscar Wilde
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#6
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Inviato 09 ottobre 2007 - 16:36:10
La lettera parla della CFS e della FM e quindi dei 2 codici separati.
Parla al plurale non al singolare, la FM e la CFS con i codici "M79 e G93.3" (M79 y G93.3), i codici sono scritti vicini ma separati dalla "e".
"..di malattie croniche scorrettamente chiamate “rare” o “invisibili”, quali la Fibromialgia (FM) o la Sindrome da fatica cronica (CFS/ME).."
"Le ricordiamo che nel 1992, la OMS riconobbe già come gravi e invalidanti queste malattie organiche registrate con i codici CIE-10 : M79 y G93.3.."
Certo che potevano essere più chiari scrivendo "...CFS, codificata G93.3 e la FM, codificata M79.7..." ma si capisce, leggendo tutta la lettera, che trattano di due malattie ben distinte, (e quindi 2 codici distinti) anche se hanno in comune parecchi sintomatologie.
Quindi nessun pasticcio:
CFS = G93.3
FM= M79.7
Nella lettera parlano di M79, ma quello è il termine generico delle malattie reumatiche (macrogruppo) mentre nel sottogruppo del codice trovi la Fibromialgia, M79.7.
http://www.who.int/classifications/apps/icd/icd10online/
Parla al plurale non al singolare, la FM e la CFS con i codici "M79 e G93.3" (M79 y G93.3), i codici sono scritti vicini ma separati dalla "e".
"..di malattie croniche scorrettamente chiamate “rare” o “invisibili”, quali la Fibromialgia (FM) o la Sindrome da fatica cronica (CFS/ME).."
"Le ricordiamo che nel 1992, la OMS riconobbe già come gravi e invalidanti queste malattie organiche registrate con i codici CIE-10 : M79 y G93.3.."
Certo che potevano essere più chiari scrivendo "...CFS, codificata G93.3 e la FM, codificata M79.7..." ma si capisce, leggendo tutta la lettera, che trattano di due malattie ben distinte, (e quindi 2 codici distinti) anche se hanno in comune parecchi sintomatologie.
Quindi nessun pasticcio:
CFS = G93.3
FM= M79.7
Nella lettera parlano di M79, ma quello è il termine generico delle malattie reumatiche (macrogruppo) mentre nel sottogruppo del codice trovi la Fibromialgia, M79.7.
http://www.who.int/classifications/apps/icd/icd10online/
#7
Cocci
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Inviato 18 ottobre 2007 - 13:31:08
ok zac
ora ho capito
allora firmo ...anzi firmiamo....
ora ho capito
allora firmo ...anzi firmiamo....
Messaggio modificato da neve, 18 ottobre 2007 - 13:31:48
"una carta del mondo che non contiene il Paese dell'Utopia non è degna nemmeno di uno sguardo ,perchè non contempla il solo Paese al quale l'umanità approda di continuo.E quando vi getta l'ancora ,la vedetta scorge un Paese migliore e l'Umanità di nuovo fa vela"
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