23 risposte a questa discussione

[Cocci]

Associazione Malati di CFS - Onlus - Pavia

L’encefalomielite mialgica, più nota al pubblico come "CFIDS (Chronic Fatigue Immune Dysfunction Syndrome)", è una patologia complessa caratterizzata da una sintomatologia variegata e le cui cause sono in via di definizione. La maggior parte del mondo scientifico la ritiene una malattia post-infettiva con alterazioni sul sistema immunitario ed è classificata in ambito reumatologico da parte del clinical evidence.

È noto che la malattia incontra, specie nei paesi dell’Europa mediterranea, uno scetticismo da parte della classe medica perché è ritenuta essere, nel migliore dei casi, una forma depressiva nonostante le varie linee guida approvate dal mondo accademico tendano a minimizzare tale aspetto psichiatrico.

Tale scetticismo conferma la complessità della malattia e le difficoltà nella diagnosi. Per venire incontro ai disagi dei pazienti affetti da questa malattia è stata costituita, a Pavia, nel giungo 2004 un’associazione Onlus che faccia da riferimento, in primo luogo, ai pazienti e quindi ai medici che desiderano conoscere la sindrome.

http://www.associazionecfs.it/

[vivolenta]

cfids e cfs ?

[Cocci]

cara Vivo e tutti
il pezzo che ho mandato sopra è nella HOME (l'introduzione)del sito :
CFS ONLUS DI PAVIA.

sempre dallo stesso sito,dalla lettera inviata dall'associane al ministro della salute :
___________________________________________________________

Associazione Malati di CFS ONLUS

via Marangoni 35
27100 Pavia
Pavia, 28 gennaio 2005
Al Ministero della Salute
Lungotevere Ripa, 1
00153 Roma
e p.c.: alla Presidenza della Regione Lombardia
all’Assessorato alla Sanità della Regione
Lombardia
Alla cortese attenzione dell’Onorevole Girolamo Sirchia, Ministro della Salute

In seguito al primo convegno nazionale dell’Associazione di Malati di CFS Onlus, svoltosi a
Pavia il 4 dicembre 2004 ci permettiamo di rivolgerci a Lei in qualità di Ministro della Salute
per chiederLe di porgere la Sua attenzione alla situazione dei malati italiani di Chronic
Fatigue Syndrome (CFS o Myalgic Encephalomielitis in UK e paesi collegati).
____________________________________________________________

stiamo sprecando un sacco di energie per cose che dovrebbero essere ormai scontate.
questo dimostra che il termine CFS non fa che creare confusione e in questa ambiguità c'è chi ci gioca.(non lo dico io,non è una mia opinione)
se non capiamo o non vogliamo capire questo principio di fondo non possiamo ne difenderci ne andare oltre.
sono ormai mesi che cerco di postare cose per fare capire a chi non ha capito e a volte mi scoraggio pure.
anche io ho poche energie e le poche energie che ho forrei che fruttassero al massimo.
ieri ho dedicato un pomeriggio intero per fare un tentativo di relazione in cui dire col minor numero di parole come stanno le cose .
Ma immaginando di apparire una sovversiva che esprime visioni personali ho pensato come antipasto di postare quanto sopra.
i fatti non sono opinioni...

un'altro difetto che dovremmo toglierci è quello di concepire le ricerche scientifiche in modo a se stante ,statico...e senza considerare i fattori evolutivi della scienza nel tempo e le interazioni della ricerca tra vari luioghi del mondo.
E' come un puzzle compleso e dinamico in cui le ricerche si intrecciano dando vita a nuovi ed evolutivi principi a cui si mettono dei paletti...dei codici di identificazione che hanno e avranno sempre un valore relativo fino a nuove conquiste.

Le conoscienze scientifiche di oggi sicuramente hanno fatto luce su una nuova e più avanzata visione della ME .
Secondio le ricerche di M pall su ME /CFS sembra addiritura che i suoi studi, riconosciuti anche dai nostri medici addetti, abbiano dato luce
a molte altre malattie già note.

un'altro fattore che sembra interagire con la ricerca è la politica:
molti scienziati parlano di politica di ME ..CFS...ecc...
non possiamo non tenerne conto.
per questo M. Hooper si rivoge alla coscienza degli uomini.
( da quanto so e ho letto di lui e da come agisce non mi sembra proprio che sia una strumentalizzazione dell'etica)

per quanto riguarda la ME o meglio ME/CFS o CFS o....(dipende in che paese abitate) se anche l'aveste non vi preocccupate... nel codice ICD 10 G 93.3 si parla di Me benigna.
come tutte le malattie si puo essre colpiti in modo piu o meno grave ...
e poi dipende da come siamo ,da come siamo diagnosticati e di conseguenza curati.

pertanto gli argomenti su cui concentrarci dovrebbero essere non solo il riconoscimento della malattia ma anche la linea guida adottata.

un abbraccio a tutti NEVE

[vivolenta]

non solo il pezzo è nella home della associazione cfs do pavia, ma la dot carlostella nelle sue ricerche dice sempre ME/CFS, pertanto si intende la stessa cosa, il punto non è questo il punto è solo ( a mio parere) che ammettere che siano la stessa cosa vorrebbe dire anche eseguire gli esami che la diagnosticano,visto che per la ME ci sono, mentre la CFS è di prassi diagnosi ad esclusione ( CDC ), inoltre la dott carlostella sarebbe facilitata nelle sue ricerche genetiche se le diagnosi fossero piu precise distinguendo le persone con i sintomi ma senza evidenze cliniche accertate da ME, da quelle con evidenti esami di disfunzioni neurologiche supportate da esami,
Che poi dietro a tanta confusione piu o meno involontaria ci si speculi, non dovrebbe stupirci a meno che non si creda ancora di vivere in un mondo dove i
" cattivi " sono la minoranza. Le ricerche sin qui fatte sono secondo me in molti casi sballati proprio dalla confusione, e prima di tutto ad avere le idee chiare dovrebbero essere i medici che diagnosticano la <cfs e quelli che fanno ricerche, mettendosi LORO d'accordo su chi a cosa.
Per le linee guida mi trovi in totale accordo, personalmente avrò anche qualche problema d'ansia e depressione dovute al mio trascorso, e forse hanno contribuito a peggiorare la salute generale, ma non ne sono la causa E di questo mi pare che qui nel forum si sia tutti della stessa idea. Un ultima cosa, l'epoine teoria sarà da rivalutare?

Messaggio modificato da vivolenta, 29 settembre 2007 - 17:08:27

[Falco]

[Un ultima cosa, l'epoine teoria sarà da rivalutare?

[/quote]

certo ; la teoria però è del dott. Martin.

Lui aveva fatto uno studio sulla popolazione universitaria di uno stato (credo, o più)
degli USA ,ed aveva scoperto che quasi il 20 % degli studenti aveva avuto una infezione da stealth virus e metteva insieme alla CFS/ME/FM anche la GWS ; ora si sa che ogni virus o battere incide diversamente a seconda dello stato immunologico della persona colpita , dell' inquinamento
dell'ambiente ecc. , quindi se pensiamo ai giovani soldati americani nel golfo sotto stress psico/fisico e a contatto con esplosivi e inquinanti vari è facile spiegare che la GWS sia la manifestazione (in quell'ambiente) della CFS/FM/ME; infatti è logico supporre che la ME sia provocata dalla stessa causa della CFS , solo che in quelli colpiti dalla ME ha trovato la strada per incidere di più o diversamente sul cervello/SN; così la FM potrebbe essere la stessa causa che ha prediletto i muscoli.

Poi lo studio presentato alla conferenza del CDC di Atlanta nel nov. 2006 dalla Dott. Suzanne Vernon ,condotto tra 1992 e 2004 sulla popolazione della città di Wichita, Kansas, ha evidenziato che la metà dei colpiti da CFS non sa di essere ammalata,( quindi persa di stare bene).
solo un 20 % sa di avere la CFS e cerca di curarsi .
di questo 20% 1/4 ha dovuto rinunciare al lavoro e alla vita sociale
quindi esistono CFS :leggere , leggerissime ,pesanti pesantissime.
e tutta la teoria combacia

[Cocci]

-VISTA LA CONFUSIONE SUI TERMINI E L'INTERPRETAZIONE DEGLI STESSI-
-NON SI PUO COMPRENDERE LA MALATTIA SE NON SI CONOSCE LA STORIA-

dal sito :
una piccola sintesi

http://www.name-us.o...ages/DefCFS.htm

La prima definizione di CFS (Holmes, CDC S.U.A., 1988) è stata inventata quando un'epidemia che altro non era che ME si è presentata nel Nevada nel lago Tahoe nei mid-1980s. (Vedere Dott. Hyde.) le varie fonti diranno che il cambiamento di temine di M.E. è stato fatto per scopi di assicurazione e politici, o appena un pasticci della burocrazia, o forse di entrambe. Il uno modo o nell'altro , ha determinato una polemica accesa che continua che dura fino ad oggi , frenando la ricerca e il trattamneto dei malati...


vedi dott Hyde
http://translate.goo...r.../DefCFS.htm

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DALLE RADICI AL CAOS

per conoscere la storia ho fatto una breve ,brevissimo riassunto di alcuni stralci significativi.(non sono entrata nel merito della malattia poichè è molto complessa più di quanto si possa immaginare.,lo è per gli scienziati e i medici che la studiano.)
la confusione dei termini ha influenzato negativamente la ricerca perciò io credo che sia bene usare il termine in vigore attualmente in WHO di ME/CFS,come punto di riferimento )
all'interno di liks potete trovare tutti i dettagli approfonditi.

http://www.meactionu..._Is_CFS.htm#CMO

http://translate.goo...r...t&u=http:/%
2fwww%2ename%2dus%2eorg%2fDefintionsPages%2fDefCFS%2ehtm

Definizioni cambianti: Storia della sindrome cronica di affaticamento (CFS)

-Negli Stati Uniti verso la fine degli anni 70 e degli anni 80 è stato notato un notevole aumento di una sindrome indistinguibile da ME con grave coinvolgimento del sitema neuro immune dato che le assicurazioni erano preoccupate di doversi far carico della situazione è stata chiamata "sindrome da stanchezza(spossatezza) cronica",enfatizzando sul sintomo della stanchezza per eludere i fattori organici.

-“il termine CFS„ non è entrato nell'esistenza fino al 1988. Come base per ricerca scientifica sana, è stato un disastro. “ CFS„ non è una singola entità diagnostica e “l'affaticamento„ non è un disordine, esso è un sintomo Il termine “CFS„ ora è applicato ad un gruppo eterogeneo non specifico come etichetta che abbraccia molte circostanze mediche e psichiatriche differenti in cui il la stanchezza e l'affaticamento sono prominenti.

- la prima definizione di CFS (Holmes 1988 ed altri) si è concentrata solo “su affaticamento„escludendo le caratteristiche di fondo che erano state già riconosciute da decadi

-In 1988 negli Stati Uniti, un gruppo forte di diciotto scienziati medici si somo impegnati per formulare un nuovo nome di definizione : due dei membri con piu esperienza si sono ritirati perché la definizione proposta ed il nuovo nome erano troppo differenti dal ME con quale avevano così familiarità. Quei due membri erano Dr Alexis Shelokov from the US and Dr Gordon Parish from the UK,.il dott Dr Parish ora vive in Scotland e cura l'archivio di Ramsay ,che puo essere considerato la piu ampia raccolta del mondo delle carte mediche -of medical papers on ME which pre-date 1988.. .

-quasi parallelamente nel RegnoUnito nonostante le prove scientifiche la "scuola di Wessely ",qusi tutti psichiatri,ha focalizzato la malattia sulla psiche eludendo le cause neurologiche fisiche .

-La credenza del Wessely, ha sommerso la letteratura BRITANNICA;

-Wessely e coloro che accosentono ufficialmente con lui raccomandano che nessun'indagine dovrebbe essere realizzata per confermare la diagnosi , danno risalto ai fini che le anomalie immunologiche (documentate dai ricercatori in tutto il mondo come di fondo il disordine) non dovrebbero “deviare il clinico dal metodo (psichiatrico)….e non dovrebbe mettere a fuoco l'attenzione verso una ricerca di una causa “organica„
ancora:“Si trova al cuore di CFS non un disordine immune del virus (o), ma ad una distorsione del rapporto del medico-paziente"

-la determinazione della scuola di Wessely per sradicarla come un'entità medica legittima non sembra mai cessare.

così alcuni medici in inghilterra si riferiscono a CFS come malattia psichiatrica che coinvolge “l'affaticamento cronico„, mentre gli esperti internazionali stanno parlando di ICD-CFS, che è sinonimo con ME.

questo è il motivo per cui in inghilterra è stata fatta la famosa inchiesta Gipson

le linne guida di ricerca e diagnosi inglesi sono tuttora iinfluenzate da questa visione della malattia

-È importante essere informati che la ricerca internazionale pubblicata su CFS (a differenza di ricerca psichiatrica BRITANNICA su CFS) riflette i pazienti che sono probabili avere ME piuttosto che disordine psichiatrico. -

È importante essere al corrente del fatto che “l'affaticamento cronico„ e “le sindromi di affaticamento„ croniche non si identificano con la sindrome cronica di affaticamento (CFS) o con ME.

-Nessuna altra categoria di malattia sorpassava questi tassi di aumento. Per i costi di assicurazione, ME/ICD-CFS è venuto in secondo luogo nella lista delle cinque circostanze croniche più costose, essendo tre posti sopra i AIDS.

-Di importanza potenziale è il fatto che i ricercatori americani hanno dimostrato che in ME/ICD-CFS, una via particolare nell'organismo che è influenzata dai virus può anche essere influenzata dai prodotti chimici.[/B]
____________________________________________________________________

la ME/CFS (chiamata anche CFS ..ecc )è classificata oggi ICD 10 G93.3 come malattia neurologica

Postviral fatigue syndrome

Benign myalgic encephalomyelitis
BENIGN MYALGIC ENCEPHALOMYELITIS therefore means a non-fatal disorder (inflammation) of the brain and spinal cord, with pain in the muscle
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È importante essere al corrente del fatto che “l'affaticamento cronico„ e “le sindromi di affaticamento„ croniche non si identificano con la sindrome cronica di affaticamento (CFS) o con ME.
ME e CFS riferendosi a ME/CFS del codice WHO(organizzazione mondiale sanità) sono malattie molto simili ,ME (encefalomielite mialgica benigna)ha caratteristiche individuate piu precise e CFS ha delle caratteristiche che variano individualmente ,gli studi comunque sono ancora in corso e mano a mano che la ricerca va avanti vengomo messi dei "paletti".

l'affaticamento cronico„ e “le sindromi di affaticamento che non si riferiscono al codice di ME/CFS sono sintomo di altre malattie
[b]inversamente:
la ME/CFS di WHO chiamata anche C FS è una malttia che non ha nulla a che fare conl'affaticamento cronico„ e “le sindromi di affaticamento di origine psichica o come sintomo di altre malattie (magari non diagnosticate)

la malattia ME/CFS comunque non colpisce tutti allo stesso modo ,puo essre piu o meno grave a seconda dei casi ..

tutto questo è importante per comprendere che se vengono esclusi dei dati importanti della ricerca è facile che la diagnosi venga distorta e conseguentemente la terapia.

questo è il motivo per cui la linea guida che viene adotta è fondamentale per una corretta diagnosi e relativa terapia

Messaggio modificato da neve, 08 ottobre 2007 - 20:08:10

[joseph1951]

[quote name='neve' date='3 Ottobre 2007, 01:57']
VISTA LA CONFUSIONE SUI TERMINI E L'INTERPRETAZIONE DEGLI STESSI
NON SI PUO COMPRENDERE LA MALATTIA SE NON SI CONOSCE LA STORIA

dal sito :
una piccola sintesi

http://www.name-us.o...ages/DefCFS.htm

La prima definizione di CFS (Holmes, CDC S.U.A., 1988) è stata inventata quando un'epidemia che altro non era che ME si è presentata nel Nevada nel lago Tahoe nei mid-1980s. (Vedere Dott. Hyde.) le varie fonti diranno che il cambiamento di temine di M.E. è stato fatto per scopi di assicurazione e politici, o appena un pasticci della burocrazia, o forse di entrambe. Il uno modo o nell'altro , ha determinato una polemica accesa che continua che dura fino ad oggi , frenando la ricerca e il trattamneto dei malati...
vedi dott Hyde
http://translate.goo...r.../DefCFS.htm

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BRAVISSIMA NEVE!!
Sono contento che tutti i "bombardamenti" che purtroppo ho dovuto fare nelle scorse settimante, prima di partire per l'italia, sono serviti ad aprirvi un pochino gli occhi.

Lunedi sono andato a pesaro con un amico di mio padre ("Gianchi" Il Gianchi ha 76 anni). Abbiamo fatto tutte e due sia il test di ricerca degli ANTICORPI ANTITOSSINE DELLA BORRELLIA , che il test di Ricerca degli ANTICORPI antìtossine della Bordetella. Io non avevo l'impegnativa (che in ogni caso si puo' inviare per fax in un secondo tempo) e quindi ho pagato per I DUE test SOLO EURO 48,50 (CHE IN OGNI CASO MI RIMBORSA LA MIA ASSICURAZIONE INGLESE PRIVATA).

Quindi questi test CI SONO ANCHE IN ITALIA, SONO MUTUABILI E COSTANO POCHISSIMO. SE POI AVETE L'IMPEGNATIVA NON COSTANO NIENTE (ALCUNI DI VOI SONO ESENTI DAL TICKET) .
L'Ospedale di Pesaro e' a poche centinaia di metri dalla Stazione Fs. Ci sono Intercity Plus (Torino-Bo_pesaro, ecc ) oppure MI-B0-Rimin-Pesaro, ecc).

Il laboratorioo analisi invia a Fiore via fax copia dei risutlati delle Vs analisi. Fiore vi riceve solo se ha ricevuto copia fax dei risultati ed i test sono positivi.

Venerdi, dovevo incontrare una Cfsina italianb a pesaro (ma poi ci sono andato lunedi.. mi scuso cn la cfssina)


Ragazzi vi prego d pendere nota di quello che ho batttuto molto in fretta, con i soliti errori di battitura

A presto

[joseph1951]

[quote name='joseph1951' date='3 Ottobre 2007, 09:00']
[quote name='neve' date='3 Ottobre 2007, 01:57']
VISTA LA CONFUSIONE SUI TERMINI E L'INTERPRETAZIONE DEGLI STESSI
NON SI PUO COMPRENDERE LA MALATTIA SE NON SI CONOSCE LA STORIA

dal sito :
una piccola sintesi

http://www.name-us.o...ages/DefCFS.htm
--------------------------------------------------------------------------------
BRAVISSIMA NEVE!!
).

[/quote]

PS: SPer cortesia, cercate di stare lontani dai medici vi "danno due settimane di compressine "antivirali" (perche' "avete la varicella, o altra infezione virale o batterica) e quindi "vi" "curano" sia dalla ME che dalla CFS che dalla "fibromialgia".

I test diagnositi CI SONO.
Grazie

[Sabry80]

PS: SPer cortesia, cercate di stare lontani dai cani che vi visitano negli alberghi e vi "danno due settimane di compressine "antivirali" (perche' "avete la varicella, o altra infezione virale o batterica) e quindi "vi"  "curano" sia dalla ME che dalla CFS che dalla "fibromialgia".

I test diagnositi CI SONO.
Grazie

Purtroppo io sono finita da un medico che mi ha dato cortisone e integratori a una persona che conosco ha dato un antivirale ed è stata malissimo così la volta dopo gli ha detto "uhm si è meglio sospenderlo..."

Scusa Joseph chi è Fiore? Un medico?

Grazie a te ho scoperto che effettivamente gli esami diagnostici ci sono e ho anche scoperto che non vengono fatti a nessuno... ma PERCHE'? Tanto nessuna delle due è riconosciuta dalla nostra sanità... boh..
A giorni andrò da un neurologo che conosco , voglio vedere lui come è preparato e cosa ne sa....

[danis]

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Scusa Joseph, ma ti hanno già dato i risultati?

Io i miei li devo ritirare il 19!!!!!

Messaggio modificato da danis, 03 ottobre 2007 - 11:40:38

[Zac]

joseph

BRAVISSIMA NEVE!!
Sono contento che tutti i "bombardamenti" che purtroppo ho dovuto fare nelle scorse settimante, prima di partire per l'italia, sono serviti ad aprirvi un pochino gli occhi.

Forse alcuni li avevano aperti anche prima ma.. ora che che lo sai, che ci fai ?
Forse abbiamo altro da fare che fare i ricercatori o i medici, certo sapere cosa abbiamo, o che cosa possiamo avere aiuta a chiarire tante cose ma in pratica ?

Ora che sappiamo che abbiamo A o B cosa cambia se non vengono riconosciuti come malattie invalidanti ? che cambia se non ci sono terapie ?
Cambia "solo" il modo per chiedere alle istituzioni o ai medici il riconoscimento oppure per cosa ? le assicurazioni non ti pagano nemmeno se ti si caria un dente.

joseph

I test diagnositi CI SONO

Ci sono i test diagnostici per cosa ? per la CFS ?

ME e CFS riferendosi a ME/CFS del codice WHO(organizzazione mondiale sanità) sono malattie molto simili ,ME (encefalomielite mialgica benigna)ha caratteristiche individuate piu precise e CFS ha delle caratteristiche che variano individualmente


Neve

ME e CFS riferendosi a ME/CFS del codice WHO(organizzazione mondiale sanità) sono malattie molto simili ,ME (encefalomielite mialgica benigna)ha caratteristiche individuate piu precise e CFS ha delle caratteristiche che variano individualmente

Non capisco, io sul WHO vedo solo:
G93.3 Postviral fatigue syndrome
Benign myalgic encephalomyelitis

E' CFS o ME ?
Per le altre forme di Me leggo parecchi altri codici e descrizioni, sono anche loro CFS o sono myalgic encephalomyelitis NON benignia ?


l'affaticamento cronico„ e “le sindromi di affaticamento che non si riferiscono al codice di ME/CFS sono sintomo di altre malattie
inversamente:
la ME/CFS di WHO chiamata anche C FS è una malttia che non ha nulla a che fare conl'affaticamento cronico„ e “le sindromi di affaticamento di origine psichica o come sintomo di altre malattie (magari non diagnosticate)

Non capisco nemmeno questo, mi fai un esempio più pratico ? grazie.

la malattia ME/CFS comunque non colpisce tutti allo stesso modo ,puo essre piu o meno grave a seconda dei casi ..

Verissimo, e questa è una cosa che spesso non prendono in considerazione tanti medici e simili, ma che continuo a ripetere da una vita, dire "ho la CFS" vuol dire poco e niente, è come dire "sto male" oppure "sono influenzato"..

tutto questo è importante per comprendere che se vengono esclusi dei dati importanti della ricerca è facile che la diagnosi venga distorta e conseguentemente la terapia.

questo è il motivo per cui la linea guida che viene adotta è fondamentale per una corretta diagnosi e relativa terapia

Torna il problema di prima, dobbiamo chiedere chiarezza ai medici (rari) che masticano un po' di CFS, con i medici delle Associazioni, altrimenti non sappiamo cosa chiedere, ma di certo non possiamo scegliere con che linea guida farci fare una diagnosi o darci una terapia, a parte che vedo spesso fare autodiagnosi.
In certi casi siamo obbligati, visto che la confusione regna sovrana, ma che ci guadagno in pratica ? che posso scegliere tra una terapia che mi propone uno o l'altro ? cavolo, sono in 4 gatti a far diagnosi, mica 1000...

Altro spunto, per questa discussione è la traduzione di Danis: http://www.cfsitalia...?showtopic=2160

[vivolenta]

ZAC:
Ora che sappiamo che abbiamo A o B cosa cambia se non vengono riconosciuti come malattie invalidanti ? che cambia se non ci sono terapie ?
Cambia "solo" il modo per chiedere alle istituzioni o ai medici il riconoscimento oppure per cosa ? le assicurazioni non ti pagano nemmeno se ti si caria un dente.

SECONDO ME
noi non sappiamo se abbiamo o meno la ME, e il fatto che non siano ancora riconosciute è di certo un dramma, ma quando verranno riconosciute lo dovranno essere nel modo giusto, se la cfs verrà riconosciuta come malattia psichiatrica o psicosomatica nessuno prevederà alcun protocollo di ricerca, se verrà riconosciuta la ME/cfs come neurologica credo che invece si dovranno eseguire analisi per accertarmenti. A parte in Italia che non so se ci sono differenti indennità tra malattie psichiatriche o neurologiche, per le persone che vivono in paesi dove le assicurazioni si occupano di questioni di salute la cosa farebbe differenza, e questo, credo favorirebbe la ricerca per trovare le cause della ME/cfs.
Secondo me se venisse determinata la natura psichiatrica ,cosa in cui io non credo, non si finanzierebbero ricerche .


ZAC:
Torna il problema di prima, dobbiamo chiedere chiarezza ai medici (rari) che masticano un po' di CFS, con i medici delle Associazioni, altrimenti non sappiamo cosa chiedere, ma di certo non possiamo scegliere con che linea guida farci fare una diagnosi o darci una terapia, a parte che vedo spesso fare autodiagnosi.
In certi casi siamo obbligati, visto che la confusione regna sovrana, ma che ci guadagno in pratica ? che posso scegliere tra una terapia che mi propone uno o l'altro ? cavolo, sono in 4 gatti a far diagnosi, mica 1000...

SECONDO ME:
vero, non abbiamo scelte, però io per esempio mi sono sempre rifiutata di andare dal medico di cui spesso sentiamo dire cose..sapendo che solitamente la prescrizione è cortisonica, credo che noi in italia possiamo ben poco però se so che il medico da cui devo andare segue il protocollo wessley o come si chiama, so già che la cognitivo comportamentale e l’esercizio obbligatorio non sono per me, pertanto non ci vado, il chiarirci noi le idee dovrebbe essere positivo secondo me, perché che diamine, le associazioni cfs non sono associazioni malati cfs? e allora non dovrebbero forse rappresentare le nostre esigenze? e allora se noi sappiamo che non vengono fatte sufficienti indagini la nostra voce ( che teoricamente dovrebbero essere le associazioni) non dovrebbe dire la stessa cosa?
IN DEFINITIVA:
Le associazioni spagnole indicano al loro governo addirittura quali specialisti occorrono per fronteggiare la ME/CFS, chiedono posti letto
http://www.cfsitalia...?showtopic=2026

NOI IN TUTTA ITALIA abbiamo 2 o 4 posti letto a Chieti, e neanche sempre. Questa è la nostra situazione.
2 POSTI LETTO per una stima di 200 mila malati??? NON E’ FORSE SCANDALOSO?
CREDO CHE SE LA CFS O ME VENISSERO RICONOSCIUTE COME MALATTIE NEUROLOGICHE in quel caso, si dovrebbe muovere qualcosa.
LA PETIZIONE SPAGNOLA a mio parere è la cosa piu sensata che le associazioni malati cfs abbiano fatto, e quelle italiane dovrebbero lavorare in questa direzione, ma forse prima dovrà essere riconosciuta la malattia, ed ecco perché è importante ahe, almeno noi si abbiano chiare le cose, POSTI LETTO IN REPARTI DI PSICHIATRIA e relative cure e assenza di indagini di laboratorio,
O
POSTI LETTO in reparti neurologici e esami di laboratorio immunologici ecc..
Qui secondo me stà la differenza.

[vivolenta]

_________________________________________________commento personale sulla proposta di legge catalana


Articolo secondo
Unità ospedaliere specializzate (UHE)
1. La diagnostica ed il trattamento della FM e della CFS nel Sistema Sanitario pubblico sarà compito delle Unità ospedaliere specializzate.(UHE)
2. Le Unità ospedaliere specializzate per fm e cfs dovranno essere composte da specialisti in Medicina interna, Reumatologia, Neurologia, Endocrinologia e Cardiologia, e anche da psicologi, fisioterapisti e personale d’infermeria. In queste Unità sarà necessaria anche la presenza di Pediatri per curare i bambini affetti da FM e CFS.
3. la creazione delle Unità ospedaliere specializzate (UHE) per FM e CFS dovrà essere fatta per ordine del Ministero Catalano della Salute il quale dovrà determinare l’ambito territoriale d’assistenza, il personale che lo compone, ed il suo funzionamento.


COMPOSIZIONE delle unità ospedaliere;
specialisti in Medicina interna, Reumatologia, Neurologia, Endocrinologia e Cardiologia, e anche da psicologi, fisioterapisti e personale d’infermeria.
VISTE LE RICERCHE SIN QUI EFFETTUATE MI STUPISCE CHE FRA GLI SPECIALISTI RICHIESTI NON VI SIA UN INFETTIVOLOGO…


QUESTO MI PARE MOLTO SENSATO:
Articolo terzo
Numeri delle Unità ospedaliere
Un minimo di 8 Unità per FM e CFS dovranno essere situate nel distretto sanitario di Barcelona, e, come minimo 1 Unità in ciascuna degli altri distretti sanitari della Catalunya, dotate di tutto il necessario per la diagnostica e il trattamento della FM e CFS. Una di queste Unità dovrà essere nominata come Unità per la ricerca, al fine di centralizzare e portare a termine la ricerca sugli esami(test) diagnostici e sui trattamenti più efficaci. La creazione e la messa in funzionamento di tutte queste Unità dovrà effettuarsi nel giro di un anno dalla data di approvazione di questa legge.

[vivolenta]

____________________________________

Mie riflessioni in rosso
testimonianza del Prof. Malcolm Hooper contro il NICe, dove spiega quali siano i pericoli delle doppia definizione e quindi della bozza delle linee guida Uk allora in fase di costruzione.

qui l’originale in inglese:



http://http://WWW.PU...503/503WE79.HTM


qui la traduzione di danis: http://www.cfsitalia...?showtopic=2137

Professor Simon Wessely del Kings College Hospital and Institute of Psychiatry (ref: Hansard [Lords] 19 Dicembre 1998: 1013). Membri chiave sono il Professor Michael Scarpe, ora ad Edinburgo, e Peter White di St Bartholomew’s, Londra ( che regge le redini “ME/CFS” al Dipartimento del Lavoro e della Pensione (DWP), la cui personale Guida DWP sulla ME/CFS è stata respinta come non idonea da una coalizione di organizzazioni di volontariato per la ME). Il lavoro della Wessely School sulla “CFS/ME” è stato severamente criticato nella letteratura internazionale per la scorretta metodologia;

DIFATTI :

“non dovrebbero distogliere il medico dall’approccio biosocio-psicologico e non dovrebbero focalizzare l’attenzione verso la ricerca di una causa “organica””, e per la loro dichiarazione che nessun test avanzato dovrebbe essere espletato sui pazienti “CFS/ME” quando sono proprio quei test che rivelano l’inequivocabile natura del disordine.

E ANCORA:
E’ oltre la ragione che così tante documentate anormalità fisiche nelle persone con ME/CFS debbano semplicemente essere disconosciute e/o negate ed ascritte ad un disordine “comportamentale” dal NICE, comprese le seguenti: anormalità del sistema nervoso centrale, dei sistemi nervosi autonomo e periferico, dei sistemi cardiovascolare, respiratorio ed immunologico; evidenza della patologia muscolare; anormalità neuroendocrine; difetti nel profilo dell’espressione genica; anormalità nell’espressione dell’antigene HLA; evidenza di attività virale persistente, con anormalità nel processo anti-virale 2-5 sintasi/RNase-L; disordini nei livelli dello stress ossidativi; disfunzione gastro-intestinale, riproduttiva e visiva, tutte disconosciute

E ANCORA PERCHE’ E’ IMPORTANTE LA LINEA GUIDA:

- Il gruppo di sviluppo della linea Guida dovrebbe includere individui di tutti i gruppi professionali rilevanti: la Bozza della Linea Guida manca a questo criterio: mentre i professionisti della salute mentale sono ben rappresentati nel Gruppo di sviluppo della linea guida, e sebbene ci siano un neurologo e un immunologo elencati, la loro esperienza di pazienti con ME/CFS non è nota. Brillano per la loro assenza un virologo, un allergologo, un microbiologo, un biochimico, un esperto di bio statistica e esperti in medicina vascolari, medicina nucleare e genomica, gli input dei quali è essenziale per capire la natura della ME/CFS.

- I benefici sulla salute, gli effetti collaterali e i rischi dovrebbero essere considerati quando si formulano le raccomandazioni: la Bozza della Linea Guida difetta a questo riguardo. Tutti i rilevanti sondaggi tra i pazienti riferiscono consistentemente che un’alta percentuale di pazienti sono peggiorati con la terapia di esercizi. La carenza nel riportare questi eventi avversi può costituire una mala condotta di ricerca.

E ANCORA QUI , altro testo tradotto da danis:
http://www.cfsitalia...?showtopic=2160

ME/CFS è descritta da alcuni come una malattia “inspiegabile per la medicina” con nessun biomarker. Non accettatelo; è molto lontano dalla verità.
Le ricerche citate sulle nostre pagine Research ( http://www.name-us.o...es/Research.htm )e in altri siti web ( http://www.name-us.o...cle_Collections ), test specializzati e più approfonditi, come suggerito nel Consensus Document ( elencati nelle pagine Test Abnormalities - http://www.name-us.o...normalities.htm ) di questo sito) spiegano molti dei sintomi che i pazienti ME/CFS soffrono- test che quando interpretati insieme, possono dare al paziente e al medico un quadro più completo di ciò che sta succedendo nel corpo del paziente. Possono anche aiutare a discriminare se il paziente ha la M.E. o la fatica cronica scaturita da qualche altra seria malattia che potrebbe essere curabile.

Le descrizioni sono individuali quanto i pazienti
Per esempio, portare fuori la spazzatura è diventato come fare una salita in bicicletta. O decidere ciò di cui avete bisogno alla drogheria fa girare il vostro cervello come una equazione di fisica lunga una pagina. E una volta che voi abbiate affrontato uno o due di questi impegni di routine, sentite una irrefrenabile compulsione a coricarvi e riposare, anche se sapete che vi farà ben poco bene. E generalmente c’è un dolore diffuso ai muscoli che sembra irradiarsi proprio dalla colonna vertebrale e dentro i muscoli attraverso alcune o tutte le parti del corpo. Un grave stato di confusione [Stile sbornia. NDT.] che non se ne va mai, che varia di intensità giorno per giorno, persino ora per ora, è come viene spesso descritta la ME/CFS, o “ l’influenza che non se ne va mai”, anno dopo anno. Aggiungete a questi molti dei sintomi della Symptoms List ( http://www.name-us.o...mptomsLists.htm ) di questo sito- alcuni che vanno e vengono o che crescono e calano, altri sempre presenti, sempre aggravati da compiti cui eravate abituati a dedicare giusto un pensiero di passaggio – e avete una persona in uno stato di debolezza che è stata comparata dai ricercatori e dai medici a Sclerosi Multipla, tumore e Aids.

Il Dr. Byron Hyde afferma che “ Non descrivo un paziente come affetto da ME a meno che non ci sia una SPECT anormale. Se la SPECT è normale, io spesso la ripeto con xenon SPECT. Se le scansione del cervello rimangono normali, concludo che è qualcosa di diverso dalla ME. Io quindi mi riferisco al paziente come a un paziente CFS e cerco le altre cause della sindrome della fatica” ( vedere esempi di SPECT ( http://www.name-us.o...#SPECTScanImage ) , xenon SPECT e altre immagini ( http://www.name-us.o...#SPECTScanImage ) neurologiche di pazienti ME/CFS nella pagina Neurology Research http://www.name-us.o...es/ResNeuro.htm


INSOMMA, IN DEFINITIVA, NON CI VENGONO FATTI ESAMI APPROFONDITI, CI VIENE SBOLOGNATA UNA DIAGNOSI DI CFS CHE DI PER SE DICE POCO, COME HO GIA’ DETTO, SECONDO ME SIGNIFICA SOLO :-LA PERSONA PRESA IN ESAME Stà DAVVERO MALE, MA NON SI SA’ IL MOTIVO-
E TE NE VAI A CASA , COME PRIMA E TI ARRANGI …. è per questo che siamo qui e , in queste condizioni:“
portare fuori la spazzatura è diventato come fare una salita in bicicletta. O decidere ciò di cui avete bisogno alla drogheria fa girare il vostro cervello come una equazione di fisica lunga una pagina. E una volta che voi abbiate affrontato uno o due di questi impegni di routine, sentite una irrefrenabile compulsione a coricarvi e riposare, anche se sapete che vi farà ben poco bene. E generalmente c’è un dolore diffuso ai muscoli che sembra irradiarsi proprio dalla colonna vertebrale e dentro i muscoli attraverso alcune o tutte le parti del corpo. Un grave stato di confusione [Stile sbornia. NDT.] che non se ne va mai, che varia di intensità giorno per giorno, persino ora per ora, è come viene spesso descritta la ME/CFS, o “ l’influenza che non se ne va mai”, anno dopo anno. Aggiungete a questi molti dei sintomi della Symptoms List ( http://www.name-us.o...mptomsLists.htm ) di questo sito- alcuni che vanno e vengono o che crescono e calano, altri sempre presenti, sempre aggravati da compiti cui eravate abituati a dedicare giusto un pensiero di passaggio – e avete una persona in uno stato di debolezza che è stata comparata dai ricercatori e dai medici a Sclerosi Multipla, tumore e Aids.

a cercare di capire quali esami potremmo fare, quali analisi quali possibili infezioni virus o batteri dovremmo cercare, vagare chi puo per i laboratori d’analisi di regioni diverse da quelle in cui viviamo, cercare medici che ci aiutino a capire eventuali risultati ecc….
…………..

[Cocci]

joseph

Forse alcuni li avevano aperti anche prima ma.. ora che che lo sai, che ci fai ?
Forse abbiamo altro da fare che fare i ricercatori o i medici, certo sapere cosa abbiamo, o che cosa possiamo avere aiuta a chiarire tante cose ma in pratica ?

Ora che sappiamo che abbiamo A o B cosa cambia se non vengono riconosciuti come malattie invalidanti ? che cambia se non ci sono terapie ?
Cambia "solo" il modo per chiedere alle istituzioni o ai medici il riconoscimento oppure per cosa ? le assicurazioni non ti pagano nemmeno se ti si caria un dente.

joseph

Ci sono i test diagnostici per cosa ? per la CFS ?

ME e CFS riferendosi a ME/CFS del codice WHO(organizzazione mondiale sanità) sono malattie molto simili ,ME (encefalomielite mialgica benigna)ha caratteristiche individuate piu precise e CFS ha delle caratteristiche che variano individualmente
Neve

Non capisco, io sul WHO vedo solo:
G93.3  Postviral fatigue syndrome
    Benign myalgic encephalomyelitis

E' CFS o ME ?
Per le altre forme di Me leggo parecchi altri codici e descrizioni, sono anche loro CFS o sono myalgic encephalomyelitis  NON benignia ?
l'affaticamento cronico„ e “le sindromi di affaticamento che non si riferiscono al codice di ME/CFS sono sintomo di altre malattie
inversamente:
la ME/CFS di WHO chiamata anche C FS è una malttia che non ha nulla a che fare conl'affaticamento cronico„ e “le sindromi di affaticamento di origine psichica o come sintomo di altre malattie (magari non diagnosticate)

Non capisco nemmeno questo, mi fai un esempio più pratico ? grazie.

Verissimo, e questa è una cosa che spesso non prendono in considerazione tanti medici e simili, ma che continuo a ripetere da una vita, dire "ho la CFS" vuol dire poco e niente, è come dire "sto male" oppure "sono influenzato"..
Torna il problema di prima, dobbiamo chiedere chiarezza ai medici (rari) che masticano un po' di CFS, con i medici delle Associazioni, altrimenti non sappiamo cosa chiedere, ma di certo non possiamo scegliere con che linea guida farci fare una diagnosi o darci una terapia, a parte che vedo spesso fare autodiagnosi.
In certi casi siamo obbligati, visto che la confusione regna sovrana, ma che ci guadagno in pratica ? che posso scegliere tra una terapia che mi propone uno o l'altro ? cavolo, sono in 4 gatti a far diagnosi, mica 1000...

Altro spunto, per questa discussione è la traduzione di Danis: http://www.cfsitalia...?showtopic=2160

_________________________________________________________________

sapere come stanno le cose serve per sapere da che parte stare,cosa chiedere e cosa rifiutare con precisione,purtroppo dobbiamo fare anche questo ma il caos non l'abbiamo creato noi...!

es:
nella relazione di mestre lo psichiatra dice in sintesi che riconosce la ME come malattia neurologica ma allla fine conclude dicendo che se non hai ME allora hai CFS , ma CFS intesa come malttia psichica o psicosomatica.
dice anche che sarà l'epidemia del secolo.

se andiamo avanti così allora non solo impazziamo noi ma anche gli psichiatri ,i medici,tutti,ci scanneremo tutti l'un l'altro.

Hooper dice invece al contraio che la ME/CFS è una pandemia..
ma Hooper dice anche che la CFS è malattia neurologica molto simile a ME.
dice anche la CFS così classificata come ME/CFS non va confusa con la stanchezza cronica attribuibile ad altre malattie.

per quanto riguarda il codice non farmi rifare la ricerca per sapere dove l'ho trovato.(credo in WHO o me lo ha dato vittoria)e anche in diversi siti.
comunque se Hooper in un atto parlamentare dice chiaramente che ME/CFS è classificata con il codice che ho postato sopra (che risulta in WHO)credo che sia credibile.
non penso che uno scienziato possa dire bugie su un codice... in parlamento.
almeno che mettiamo in discussione la credibilità di WHO

dici:
E' CFS o ME ?
Per le altre forme di Me leggo parecchi altri codici e descrizioni, sono anche loro CFS o sono myalgic encephalomyelitis NON benignia ?

no ---ME è una cosa e ME/CFS è un compromesso,le malattie neurolgiche sono tantissime e su Me non ho indagato perchè non riesco a trovare i codici in WHO,non sono capace.
poi la ricerca continua e a volte cambiano i codici,i paletti si muovono come sulle sabbie mobili ma è anche normale

comunque a noi interessa quello che riguarda ME /CFS ..


per capire devi leggere la storia di cui ho fatto un sunto molto sunto e alla meglio per chi non risece o non ha voglia di leggere .
se vuoi possiamo tradurre un mare di articoli e poi fare un libro.
intitolato "IL CAOS "ma credo che sia gia sritto.(anche il nome di chi all'origine si è rifiutato di firmare al CDC)
CFS/ME e relativo codice sono un termine di compromesso per indicare che sia una malattia neurologiche ma alcuni psichiatri vogliono usare ancora il termine CFS(nonostante tutto quanto è successo,vedi inchiesta Gipson)inteso come malattia di origine psichica distinta da ME(i motivi ognuno li interpreti come vuole).
riferendosi a ME /CFS, sia come ME sia come CFS ,si intendono malattie neurologiche immuni molto simili solo che ME essendo stat tusdiata (e per tempo dimenticata) si sa che ha delle caratteristiche particolari precise che sembrano differnziarla da CFS (di ME/CFS),gli studi sono e saranno sempre in corso.
ma io penso in sostanza che siccome la psiche influenza comunque chiunque e qualsuasi malattia si potrebbe concludere volendoche anche il cancro è una malattia di origine psichica e quindi curarlo con gli psicofarmaci e la terapia comportamentale.(poveri malati di cancro...! oltre ad essre stressati dalla malattia devono anche rivedere la loro vita)
in pratica non si arriverà mai a sapere se la nostra malattia o qualsiasi malattia è di origine psichica o se siamo intossicati da un veleno o se il virus è atticchito perchè il veleno ha distrutto le nostre difese immunitarie o se il virus o i virus o i batteri eccc eccc
non sapremo se è nato prima l'uovo o la gallina e quando e come e perchè è nata la vita sulla terra ecc eccc..
nel frattemo i malati aspettano e si disperano nell'abbandono e nella solitudine dell'anima violata dal mancato valore della dignità e della giustizia come nel "terzo mondo"dove abbiamo la presunzione di andare ad insegnare la "civiltà",dimenticando che siamo tutti sulla stessa barca (il mondo)
ciao zac ,rifletti e non prendiamoci per il fondello anche tra di noi.
vorrei tanto che fossero i medici a fare chiarezza su questo caos ,almeno a noi.

Torna il problema di prima, dobbiamo chiedere chiarezza ai medici (rari) che masticano un po' di CFS, con i medici delle Associazioni, altrimenti non sappiamo cosa chiedere, ma di certo non possiamo scegliere con che linea guida farci fare una diagnosi o darci una terapia, a parte che vedo spesso fare autodiagnosi.
In certi casi siamo obbligati, visto che la confusione regna sovrana, ma che ci guadagno in pratica ? che posso scegliere tra una terapia che mi propone uno o l'altro ? cavolo, sono in 4 gatti a far diagnosi, mica 1000...

credo che dovremmo chiedere ai medici
-piu trasparenza e vista la confusione che ci dicano da che parte stanno,cosa pensano e che ci tengno aggiornati,magari col forum.
-come mai vogliono adottare la linea guida Fukuda (molto vecchia ,visto che le ricerche sono avanzate )quando molti scienziati tra cui Pall (a cui loro si riferiscono nelle relazioni) sostengono la line guida Candese e possibilmente anche aggiornata.
basta eludere dei dati della ricerca che la diagnosi emerge sbagliata di conseguenza le terapie .
-poi dovremmo chiedere come mai vogliono adottare per la "CFS"la terapia comportamentale che non è cosiderata indicata ,da molti scienziati,
come trattamento primario e anche a volte non utile o negativo
-poi come mai non non fanno delle ricerche sull'intestino e la leaky gut sindrome e come mai non prescrivono la dieta disintossicante che è basilare (vedi Hooper ,Pall,Peterson,kenni de me.....)
- poi chiedere se fanno indagini sulle amalgame ,i pesticidi,organofisfato e o clorati ,intolleranza chimica e ai farmaci ecc...(io non so perchè non ci somo stata ma chi ci è stato dovrebbe saperlo )
-poi dovremmo chiedere di escludere tutte le cause organiche prima di fare diagnosi di disturbo psichico ,questo ha detto anche il prof Presciuttini al convegno di Mantova.
-l'elenco è lungo e sinceramnete dovremmo indagare meglio con l'aiuto di un apersona veramente esperta.
NEVE

Messaggio modificato da neve, 04 ottobre 2007 - 16:46:39

[Cocci]

ho modificato il post sopra ..avevo perso un pezzo per starda
neve

[Zac]

Cara Neve..

se andiamo avanti così allora non solo impazziamo noi ma anche gli psichiatri ,i medici,tutti,ci scanneremo tutti l'un l'altro.

Infatti è quello che volevo dire, sottolineando ancora che dobbiamo ottimizzare le nostre scarse energie, e quindi, invece di scannarci o scrivere post per girare sempre intorno alle stesse cose, dobbiamo chiedere a chi dovrebbe sapere.
Giusto qualche giorno fa, parlando con due persone di diverse associazioni CFS, mi/si chiedevano "ma perchè fanno domande a voi (cfsitalia) invece di telefonare o scrivere a noi ? che ci stiamo a fare sennò ? ecco, prendiamo spunto da questo, se poi nemmeno i loro medici sapranno darci delle risposte.. vedremo il da farsi.

per quanto riguarda il codice non farmi rifare la ricerca per sapere dove l'ho trovato.(credo in WHO o me lo ha dato vittoria)e anche in diversi siti.

Tranquilla, non fare ricerche, basta andare sul sito del WHO http://www.who.int/classifications/apps/icd/icd10online/ e cercare "myalgic encephalomyelitis" e ti escono le varie encefalomieliti con i relativi codici, tra cui la G93.3 Postviral fatigue syndrome " Benign myalgic encephalomyelitis".

Il caos, hai ragione, anzi, potremmo suggerire di cambiare nome alla CFS con CAOS (non è una battuta, è.. triste davvero).

un abbraccio

Zac


PS:

escludere tutte le cause organiche prima di fare diagnosi di disturbo psichico...  credo che dovremmo chiedere ai medici ...

Ho letto ora la tua aggiunta, concordo pienamente.

[Cocci]

rispondo quì ad epione e zac su cosa fare dal mio punto di vista:

dobbiamo fare quello che stanno facendo i malati e numerose associazioni e diversi medici in tutto il mondo.
chiedere che venga adottata la linea guida canadese e i relativi criteri diagnostici.

chiedere ai nostri medici che linea guida hanno intenzione di adottare.( e stanno adottando)
se intendono adottare la canadese si lavora insieme altrimenti si trovano altri modi per arrivarci.

Zac tu dici che non possiamo chieder che linea adottare ma negli altri paesi i malati lo stanno facendo.

inoltre ho letto bene nella conferenza di mestre ultima:
lo psichiatra in sintesi:
-racconta la storia della cfs ma non i veri e fondamentali motivi per cui è stato inventato il termine CFS.
non dice che al CDC, 2 medici (esperti di ME) si erano rifiutati di firmare.(dettaglio importante)
alla fine parla di codificazione ma non dice che è gia classificata in WHo col codice che conosciamo (malattia neurologica)

-riconosce la Me come malattia neurologica

-conclude pero dicendo che se non hai ME allora hai CFS come malattia psichica o psicosomatica.
questo è falso in quanto se non hai ME allora la tua CFS è sintomo di altre malattie anche gravi che potrebbero esser curate e non necessaraiamente psichiche .
poi dice che La CFS (come malattia psichica o psicosomatica )sarà l'epidemia del secolo invece Hooper dice chiaramente che la cfs /me è gia una pandemia.

se poi nella diagnosi (che dipende dalla guida adottata)non escludono le cause organiche per la diagnosi psicologica facciamo la fine degli inglesi.

la dott Racciatti conclude nella realzione sulla CFS dicendo che siamo in attesa degli studi sulla malattia psicosomatica.

sulle linnee guida sembra che voglino adottare la Fukuda che non va bene per diagnosticare Me ,così come i criteri del CDC.
(vedi ultimi interventi del forum)

mi sembra che il progetto sia quello di dividere ME da CFS
approfondire su ME
ma se non hai ME quelli che hanno CFS (sintomo)finiscono per passare come malati di malattia psicosomatica quando invece magari hanno una malattia grave che non viene dignosticata o non è stata diagnosticata o è stata diagnosticata male.

-quelloche è utile e neccessario sapere è se con la linea guida canadese vengono diagnosticati anche i sottogruppi di CFS (non come malati psichi o di malattia psicosomatica)
altimenti dovremmo chiedere che quando c'è sintomo di stanchezza cronica venga diagnosticato da un gruppo multidisciplinare esperto in materia ed anche ME.(nota che nella proposta governativa in spagna hanno chiesto che venga diagnosticata in modo interdisciplinare)

-credo che me e cfs devono stare insieme fin a quando non sarà approvata la linea guida giusta ,poi in seguito (come giustamnete dice Hooper in una relazione congressuale recente )il termine CFS in seguito dovrà essre abolito da tutti i codici di tutto il WHO.
(va intrepretato nel giusto modo cioè che la CFs deve essre condiderato un sintomo di una malattia e non una malttia)
se arriveremo a questo avremo ridato dignità alla scienza ,ai malati,ai medici.

(in inghilterra nel 2006 hanno pubblicato e divulgato un libro con i dati
di WHO falsificati ...ecce eccc...(vedi mio ultimo post -codificazione psichica o fisica))

per ultimo dovremmo una volta chiarite queste cose prima tra di noi e poi con i medici evitare di diffondere informazioni che non sono in linea con i principi di
fondo condivisi dai malati.

aspetto commenti spero non tanto sul contenuto di fondo che secondo me è scontato ma su cosa chiedere ai medici e il da farsi.

[Zac]

Mi spiego meglio, Neve, so cosa voglio, so cosa chiediamo, so cosa dicono pinco e pallino, ma vorrei sapere cosa fare di concreto, in pratica.

Ciao

Zac

[Cocci]

Mi spiego meglio, Neve, so cosa voglio, so cosa chiediamo, so cosa dicono pinco e pallino, ma vorrei sapere cosa fare di concreto, in pratica.

Ciao

Zac

piu o meno quel che ho detto sopra
ci sto pensando da tempo
quando avrò messo a fuoco meglio le idee pratiche le posterò qui.

[Marialuisa]

Essendo nel vivo di una cistite con colite annessa, dolorosissima che dopo una settimana incomincia a dare segni di regressione e leggendo , già da tempo, i LEGITTIMI tentativi forensi di ricerca del perchè e del per come di ME o CFS e via dicendo, riportando la frase di Neve :

se andiamo avanti così allora non solo impazziamo noi ma anche gli psichiatri ,i medici,tutti,ci scanneremo tutti l'un l'altro.


e, aggiungo io, per non sprecare quelle energie che ancora abbiamo, dovremmo lasciar fare ai ricercatori il loro mestiere ( che poi lo facciano bene o male non è dato a noi di pretendere la "perfezione" che non esiste da nessuna parte.....) e, come già consigliatoci piu' volte anche ai tempi di salutemed, tamponare il problema / disturbo quando questo compare, poichè i disturbi legati alle nostre sindromi sono tantissimi , tenendo presente sempre che è il SISTEMA IMMUNITARIO il principale imputato del tutto: se così non fosse, non avremmo cfs/me/fms...!!!

A chi il sistema immunitario funziona bene, virus, batteri, miceti, e quant'altro possono aggredire finchè vogliono ma gli anticorpi sono grandi battaglieri e l'individuo che ne è portatore sta' benone.

Per chi, come noi, ha un SISTEMA IMMUNITARIO che reagisce in una maniera sua propria ( cosa di cui non si riesce a capire il perchè - in fondo è quello il nodo della situazione - ) la cosa piu' SAGGIA , diciamo il male minore , è quello di curare il sintomo perchè la causa è troppo variegata quanto sconosciuta.

Il mio esempio di questi giorni lo dice chiaro ( una volta di piu'...) :

le forze io le ho, la mia vita scorre abbastanza normalmente ( evito gli eccessi....) ma ecco l'incidente di percorso: quale sarà il batterio che ho incontrato, con la dieta che tengo ferrea e con uno stile di vita salutistico che conduco ...?

All'esame generico delle urine compaiono rari batteri e, conseguenzialmente, all'antibiogramma tutto negativo ....! ! !

E il problema è stato , come dicevo piu' sopra, dolorosissimo e, ancora, l'intestino ne sta' risentendo ( vescica e intestino si "passano" le problematiche essendo confinanti )

Mi sto' curando con un antibiotico omeopatico , il Fortakehel D4, per il momento nessun fermento lattico per non immettere nell'intestino altri bacilli anche se disattivati, e fra 20 gg. ( tanto dura la cura prescrittami dal sempre gentilissimo e disponibile Dr. Cavallino) , vedremo i risultati e daremo una "ritoccatina" al SISTEMA IMMUNITARIO che, forze a parte, è evidentemente in calo ( 3 cistiti/coliti in due mesi è un po' troppo....)

Ovviamente il concetto vale anche per gli altri disturbi, che siano di natura virale, batterica o psicologica : bisogna curare il sintomo.

Per inciso: mi è stato confermato , una volta di piu', che lo stress di tipo emotivo, è una concausa notevole che indebolisce ulteriormente il sistema immunitario, il che la dice lunga anche sul nostro sistema neuro-vegetativo.....


Sono stata lunga , ma la mia esperienza di anni e anni , nonchè il parere dei medici che mi curano , è questa e l'ho riportata sul forum perchè penso che possa essere utile a qualcuno

Buona vita a tutti!

Luisa

Messaggio modificato da Marialuisa, 08 ottobre 2007 - 09:10:30

[vivolenta]

Ogni tanto do modo alla mia testa di andare in ferie permettendole di illudersi che le cose difficili possano essere risolti dalla buona volontà e dall’ impegno, non solo,

esagero credendo addirittura che tale buona volontà possa essere trovata con relativa facilità
e allora sogno..
Quando non si conosce una cosa si cerca qualcuno che possa insegnarcela.

Mi scuserete se fantastico di essere in una favola.

Se la buona volontà e il buon senso esistessero la cosa piu logica da fare sarebbe quella di fare in modo che un team di medici ( neurologo gastrenterologo virologo reumatologo endocrinologo e cardiologo ad esempio.. ) fosse formato sul riconoscimento medico della ME/CFS e per fare ciò dovrebbe avere modo di conoscere tale realtà, e allora li manderei là dove la ME/CFS vengono diagnosticate ( NON SO DOVE che ancora non l’ho capito) e ai congressi in cui queste cose vengono discusse ( ad es 18-19 ottobre OSLO).
LA FORMAZIONE sarebbe il primo passo

Dopo di che si dovrebbe individuare ( o forse prima non so) il centro medico in cui tale team di medici dovrebbero operare, e tale struttura dovrebbe poter fare da punto di riferimento per gli ospedali italiani, un po come funziona il centro antiveleni, a cui fanno riferimento e contattano gli ospedali in caso di avvelenamenti.

Sempre nel mio mondo dove le cose funzionano meglio, una persona che presenti i sintomi di cfs andrebbe dal medico, gli verrebbero prescritte analisi di base, da tali analisi non risulterebbero anomalie
a questo punto la ricerca sulla causa del suo star male non dovrebbe concludersi con un alzata di spalle e un non si sa.. secondo queste analisi dovrebbe star bene..
così come sono state fatte campagne per la conoscenza dell’aids o della aviaria ( per la quale sono stati spesi anche dal nostro precedente governo milioni per farmaci probabilmente già scaduti..) e della quale non si è avuto a oggi nessun caso effettivo..( ::J)
dicevo così come si sono fatte altre campagne per far conoscere altre malattie si dovrebbe far conoscere i sintomi dell’ ME/CFS
ed è qui che casca l’asino… non esistendo un test specifico i governi agiscono con molta cautela,
stanchezza mal di testa difficoltà di concentrazione e memoria sono sintomi che troppi possono dichiarare di avere senza che questi possano essere supportati da PROVE
e il problema è anche qui..
Allo stato BISOGNA PROVARE che stai male, peccato che nel nostro caso per PROVARE che stai male si debbano fare troppe analisi, se si fosse trovato un esame semplice e poco costoso capace di individuare una disfunzione comune a tutti i malati organici di ME/CFS ( ricordate il documento di Cheney del tilt test.. si parlava proprio del bisogno di un esame che potesse essere punto di partenza da cui iniziare ) per distinguerli da quelli che sospettano di potere avere la ME/CFS ( ed è capitato molte volte anche molti di noi sentirci dire “ anche io sono sempre stanco “ da persone che riescono a lavorare e dopo farsi pure quattro ore di palestra..) se si fosse trovata la disfunzione comune a tutti , e questo personalmente credo che sarebbe anche stato possibile se non si fosse fatta tanta confusione sin dall’inizio, se si fossero fatte ricerche solo su esami di persone affette da ME/CFS supportata da Diagnosi fatta seriamente e rilasciata dopo esami approfonditi e osservazione dei malati ( e non dopo una frettolosa visita e approssimativi esami di routine)
…………….

DUNQUE, come sempre faccio le cose al contrario , ma mettendo ordine direi che

1. individuazione di possibile ME/CFS con esami di routine che non evidenziano nulla di patologico tale da giustificare il malessere dichiarato

2. conferma della veridicità della sintomatologia, osservazione paziente e primo ciclo di esami ( tipo chieti per intenderci) per prima distinzione ( esclusione patologie psichiatriche , e solite cose..tiroide epatiti infezioni attive…ecc..) e qui la diagnosi di CFS senza ME potrebbe avere senso..

3. ( ed è qui che in italia siamo bloccati) Ricovero presso centro medico per indagini neurologiche e esami approfonditi di tipo infettivo e batteriologico, gastrenterologo ecc..
in cui verrebbero eseguite indagini anche su carenze nutrizionali , anomalie metaboliche, ricerca del grado di tossicità.
Insomma a questo punto il team medico dovrebbe non dubitare piu delle dichiarazioni del malato, pertanto se venisse dichiarata la sofferenza intestinale si indagherebbe sulla salute intestinale, se venisse dichiarata la sofferenza cardiaca si indagherebbe approfonditamente su quella ecc.. questo perché la cfs , lo sappiamo , coinvolge tutti gli organi.
A questo punto potrebbe essere confermata o smentita la diagnosi CFS passando a ME/CFS si dovrebbero eseguire indagini approfondite in quella direzione.

MA SICCOME non vivo sulla luna e neppure nel mondo delle favole, credo che il punto 3 non sarà neppure ipotizzato, pertanto credo che bisognerebbe informarsi su dove in Europa
( E SE..) il punto 3 sia attivo o in fase di attivazione, o qualcosa di simile esista ( Andremo tutti a barcellona o da Hooper?) e se sia possibile che lo Stato Italiano preveda una collaborazione con le strutture mediche che si occupano dei malati con diagnosi CFS .
Esiste una carta sanitaria Europea, per i lavoratori che si trasferiscono in un paese Europeo diverso da quello d’origine.

QUESTA DOMANDA : da girare a chi si occupa di malattie rare ( invio mail..) encefalomielite mialgica benigna fra le malattie rare

Se io ho una malattia che nel mio paese non è conosciuta e non viene trattata e se in un paese europeo c’ è un ospedale in cui tale malattia viene riconosciuta e trattata esiste la possibilità che lo stato intervenga perché mi sia concesso curarmi oppure tale opportunità è sostanzialmente possibile solo a quanti possono permettersi di pagare privatamente?

MA…
per PRIMA COSA andrebbe riconosciuta .
patatrac casca tutto…

ED e' proprio qui che, penso.. zac ci voleva portare...

[Cocci]

vivo:
1. individuazione di possibile ME/CFS con esami di routine che non evidenziano nulla di patologico tale da giustificare il malessere dichiarato

neve:
non neccessariamente ,si puo si puo evidenziare qualche cosa d anomalo pur anendo me/cfs e poi dipende dagli esami che ti pescrive il medico.

vivo:
2. conferma della veridicità della sintomatologia, osservazione paziente e primo ciclo di esami ( tipo chieti per intenderci) per prima distinzione ( esclusione patologie psichiatriche , e solite cose..tiroide epatiti infezioni attive…ecc..) e qui la diagnosi di CFS senza ME potrebbe avere senso..

neve:
NO NO NO è il contrario....
questi assomigliano ai principi degli psichiatri della scuola di Wessely.
innanzi tutto a Chieti fanno diagnosi di ME/CFS il fatto è che usano dei parametri che non sono quali siano,parlano pero smpre di Fukuda e vorrebero adottare FUKUDA invece dei Canadesi questi che a detta degli esperti di ME sono piu precisi e individualizzati e mirati piu all'aspetto fisico piuttosto che psichico.
-i problemi endocrini sono risultati in ME/CFS,dipende da cosa indaghi e come.
-le infezioni sono presenti in ME/CFS.(abbiamo problemi al sistema immune e di conseguenza abbiamo dei micobri di ogni genere,come i malati di AIDS infatti anche i nostri relatori parlano di AIDS per individuare le cure,parlano di virus ecc ecc
--la diagnosi di malattia psichica non puo e non deve escludere CFS
,la diagnosi di malattia psichica o psicosomatica deve essre fatta dopo aver escluso le cause organiche (vedi relazione di mantova dott Presciuttini)cio non toglie che uno possa avere dei problemi psichici ma deve essere curata in altro modo anche perchè non è detto che i tuo disturbi di ansia ecc possano essre la conseguenza delle anomalie riscontarte in ME.
poi possono essere anche dovute a reazione tossica dei farmaci o altro (leggi per sempio bugiardini degli antibiotici avolte è scritto proprio effetto sulla psiche..ansia..depressione...panico..)
questi sono principi fondamentali per non fare la fine degli inglesi.
è un tranello tremendo.
vedi inchiesta Gipson,vedi tutti i post che ho inviato in merito.
una volta indagato e scoperto che hai problemi al sistema immune tipici di CFS/ME allora bisogna indagare su quali tossine hai in corpo e dove e come ti hanno colpito (virus battrei miceti sostanze chimiche ,metalli, tutte quelle che sono state individuate ,in realtà dice hooper sono 30000 piu le interazioni tra diloro,poi i vaccini e le interazioni tra i vaccini,vedi progetto di studio relativo in norvegia,in pratica devi eliminare le tossine individuatebili che sono state rilevate negli studi e per il resto cercare di disintossicare l'organismo con tutti i sistemi possibili possibilmente non tossici ,ridure tutti gli stress possibili e starsene tranquilli)

IL PRINCIPIO DELLA DIAGNOSI DEVE ESSRE BASATO NON TANTO SULLE MALATTIE CONOSCIUTE (CHE SERVONO COMUNQUE NELLA RICERCA)MA SULLE ANOMALIE TIPICHE RISCONTRATE IN ME/CFS.
I PARAMETRRI DIAGNOSTICI SONO NELLA RICERCA STESSA ,SONO RAPPRESENTATI DALA LINEA GUIDA CHE DOVREBBE ESSERE AGGIORNATA IN BASE ALLE CONOSCENZE ACQUISITE.
PER QUESTO SONO DA CONSIDERARSI LA COSA PIU IMPORTANTE SU CUI FOCALIZZARE LE NOSTRE RICHIESTE (VEDI PETIZIONE AMERICANNA DI MALATI E ASSOCIAZIONI E MEDICI)

vivo:
3. ( ed è qui che in italia siamo bloccati) Ricovero presso centro medico per indagini neurologiche e esami approfonditi di tipo infettivo e batteriologico, gastrenterologo ecc..
in cui verrebbero eseguite indagini anche su carenze nutrizionali , anomalie metaboliche, ricerca del grado di tossicità.
Insomma a questo punto il team medico dovrebbe non dubitare piu delle dichiarazioni del malato, pertanto se venisse dichiarata la sofferenza intestinale si indagherebbe sulla salute intestinale, se venisse dichiarata la sofferenza cardiaca si indagherebbe approfonditamente su quella ecc.. questo perché la cfs , lo sappiamo , coinvolge tutti gli organi.
A questo punto potrebbe essere confermata o smentita la diagnosi CFS passando a ME/CFS si dovrebbero eseguire indagini approfondite in quella direzione.

neve:
io credo che la malattia dovrebbe essre indagata ,studiata e curata in modo interdisciplinare e integrato
poi però di conseguenza dovresti curare in modo integrato tutto l'organismo nell'insieme in quanto è una malttia multisistemica....sradicando le cause ,partendo dai principi ch l'hanno scatenata

kenni de mendleir nel convegno di londra di- invest in me - aveva proprio come tema :medicina integrta gratis per tutti.
il tema di hooper era invece :come mettere isieme un gruppo di specialisti....

es: se una tossina ti ha fatto un buco nello stomaco devi curare eliminare prima la tossina e poi curare il buco ,magari eliminndo la tossina il buco si ripara da solo.

ho letto che in un recente convegno tenutosi in spagna sulle malttie ambientali erano presenti M.Pall,N.Klimas ecc ed anche medici dll amedicina omeopatica e naturale 8almeno in spagna c'è qualcuno che si muove nella giusta direzione)

vivo:
MA SICCOME non vivo sulla luna e neppure nel mondo delle favole, credo che il punto 3 non sarà neppure ipotizzato, pertanto credo che bisognerebbe informarsi su dove in Europa
( E SE..) il punto 3 sia attivo o in fase di attivazione, o qualcosa di simile esista ( Andremo tutti a barcellona o da Hooper?) e se sia possibile che lo Stato Italiano preveda una collaborazione con le strutture mediche che si occupano dei malati con diagnosi CFS .
Esiste una carta sanitaria Europea, per i lavoratori che si trasferiscono in un paese Europeo diverso da quello d’origine.

NEVE:
per barcellona credo che bisogna spettare però mi sembra che la Spagna sia un paese efficente (conosco persone che ci vivono ed hanno vissuto)ma dipende tutto dalle intenzioni.
per Hooper ;se fossi un medico delle asociazioni lo farei venire in italia per una consulenza su come come mettere insieme degi specialisti per studaiare la ME/CFS, per costruire insieme una line guida europea.
Hooper conosce bene i medici esperti in mME è un grande relatore ed è stato consulente di WHO, so che ha tenuto consulenze in altri paesi e sopratutto ha tanta grinta e potrebbe aiutarci ad uscire dal pantano

vivo:
QUESTA DOMANDA : da girare a chi si occupa di malattie rare ( invio mail..) encefalomielite mialgica benigna fra le malattie rare

neve:
parliamo di ME/CFS come è classificata ora per non fare confusione.
la CFS di cui si parla in italia e nel mondo della ricerca è sempre ME/CFS chiamata in ogni paese in modo dicverso CFIDS,ME,CFS e altri nomi (vedi nel sito di CFIDS aasociazione americana che ha promosso l'azione del CDC nel riconoscimento in america della malattia come malattia grave e invalidante.
non so se ME sia ncora classificata a se stante (credo di si ma non ricordo dove ho letto) in Italia non so se sia codificata e come.
comunque nel convegno di Mestre i medici vogliono concentrarsi sulla malattia ME questa è una buona cosa ma....
vedi mio post 3

vivo:
Se io ho una malattia che nel mio paese non è conosciuta e non viene trattata e se in un paese europeo c’ è un ospedale in cui tale malattia viene riconosciuta e trattata esiste la possibilità che lo stato intervenga perché mi sia concesso curarmi oppure tale opportunità è sostanzialmente possibile solo a quanti possono permettersi di pagare privatamente?


neve
questo sarebbe interssante da sapere,io credo che l'europa abbia delle direttive in tal senso ma non so dove cercarle ed è anche complesso entrare nella comprensione dei codici legislativi
resta comunque il fatto che devi conoscere bene la lingua e poi dovresti trasferirti nel paese per essre seguito.
ma ...sono sogni ..ma almeno questi non ce li pi puo togliere nessuno
MA…

vivo:
per PRIMA COSA andrebbe riconosciuta .
patatrac casca tutto…

ED e' proprio qui che, penso.. zac ci voleva portare...

neve:
si ma credo io credo che sia molto piu importante come e cosa si divulga altrimenti facciamo confusione e ci tiriamo la zappa sui piedi,sembra che la confusioni regni sovrana proprio per non arrivare al bandolo della matassa,piu l'alimentiamo e peggio è per noi(qualcuno parla va del termine CFS voluto come un miraggio nel deserto irraggiungibile mi sembra proprio nel sito del colibrì

un abbraccio NEVE

Messaggio modificato da neve, 11 ottobre 2007 - 13:49:07

[joseph1951]

[quote name='neve' date='9 Ottobre 2007, 13:39']
vivo:
R.
Neve sei sulla buona strada. SE vogliono di esami anomali ne posono trovare CENTINAIA.
LA MALATTIA PSICHIATRICA E' PER DEFINIZIONE NON ORGANICA. qUINDI QUESTO E' IL CASINO DI BASE DELLA PSICHIATRIA. VEDI L'EMERITO PROFESSOR THOMAS SZAZ. (NUOVAYORKESE) -detto anche l'antipsichiatra


IO HO I MITOTCONDRI DANNEGGIATI.
sistema immunitario dannegiato
sistema ormonale danneggiato (testostereone, t3 t4-prolattina -dopo inezioni..)
Apnea notturna
Obesita' e dimagramento altalenanti
iperossidazione (bast darmi uno psruzzo di nitroglicerina per mandarmi in coma)
Divertticolite con diverticolosi
Irritable bowel Syndrome

Ecc (altre 14 patologie accertate)

AH,.........dimenticavo
I test della Borrelia e della Bordetella sono estremamente positivi .
Sto assumendo:
3 grammi di rocefin al giorno
3 grammi di zinnat al giorno
2 grammi di ertromicina al giorno
50 mg di flagyl (metronidazolo) al giorno
30 gocce di Samento al giorno.

Naturalemente ho la prevedibile reazione tossiemica (queste dosi le dovrei fare in ospedale con continuo lavaggio del sangue - la plasmaferesi). Visto che al momento non posso fare la plasmaferesi come rimedi detossificanti ed eliminanti le tossine prodotte dalla batterolisi antibiotica sto prendendo:

5 grammi di acetilcisteina al giorno (Fluimucil)
3 grammi di acetilcarnitina a girono
3 grammi di samy al giorno
5000 microgrammi di vit B12 (idrossicobalamina) al giorno.
2 grammi di citicoloina al giorno (Nicholin)



Naturalmente ho una qualche idea di quello che sto facendo. Non consiglierei a nessuno di voi di sperimentare quello che sto facendo senza motivi precisi e senza eccellente supervisione medica.

Senza i "pastrocchi" sopradescritti, non sarei mica stato in grado di venire in italia, di fare 3500km in aereo 1500 in treno e 400 in autostrada.
Vedete con le "cosine" che ho, Wesseley, nel mio caso, non si sognerebbe mai di porre diagnosi di CFS , cosi come la intende e lui. Le "Tozze" della borrelia (quelle della variante americana di Lyme che io mi sono beccato a Lyme nel 1989 -e che non e' nient'altro che una borrelia manipolata dagli americani per la guerra biologica),le tozze dicevo sono in tutto il corpo. SE il buon Wesely mi dicesse che me le sogno , che sono nella mia mente gli friggerei quei pochi gioielli di famiglia che gli sono rimasti sull'altare internazionale delle scienza.
Friggerei sull'altare della scienza anche certi medici italiani "esperti" di CFS, "Italian Style"

In Italia avete alcuni bravi omeopati (sopprattutto di una certa eta') la borrelia la conoscono bene . hanno anche un vaccino omeopatico si chiama "Ismigen". A volte funziona.

Salutoni