12 risposte a questa discussione

[joseph1951]

Qui di seguito posto la second lettera che ho mandato al BMJ, nella quale prendo in esame i processi mentali utlizzati dagli esperti per produrre le nuove linee orientative del NICe, in merito al trattamento delle sindromi ME/CFS, ecc.

Poi, sempre con il processo logico ne metto in evidenza le inconguenze del l modo di ragionare e quindi l'incongruenza della decisione finale (e delle linee guida).
Non si tratta di fare "polemica", Il tono e' staccato, gelido. La tecnica usata e' quelle delle metodiche di analisi logica (if...then, se...allora).
Per questo motivo e' stata pubblicata. Senno' l'avrebbero censurata.

Penso che sia importantre averla sul sito quale materiale di consultazione perche' in futuro potreste essere obbligati a scrivere qualcosa di simile al goveno italiano . Se, in Inghilterra vengono accettate le nuove linee orientative del Nice, e' molto probabile che anche il governo italiano addotti linee orientative simili, a quelle che ci hanno imposto nel Regno Unito,
per il trattamento delle CFS/ME/Fibromialgia.

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Ecco Il testo

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WHO is relieved by NICE? 15 September 2007

Giuseppe Melecci,
unemployed, due to M.E.
unemployed due to M.E.
Send response to journal:
Re: Re: WHO is relieved by NICE?



Who is relieved by NICE? Probably the government and the other socio-political forces which do not see the usefulness of treating, or trying to treat, these conditions.

In my opinion, the reasoning behind the guideline published by Nice is contradictory.

First, NICE states that the causes which trigger these types of syndromes are unknown.

Although this is true of many conditions, it does not stop doctors from offering cures and treatments. The existence of a disease is not subjected to doctors' will, neither is its cure, neither doctor’s acceptance nor awareness of its existence. By now, after thousands of years of the existence of doctors’ medicine, doctors should be aware that, in medicine, today’s revealed truth is tomorrow’s heresy.

It seems that Nice guidelines were formulated under the this axiom :

"E.M. does not exist, it is an imaginary illness, which exists only in the minds of the E.M. / sufferers, and therefore any clinical investigation is totally unnecessary. It is self-explanatory"

Then the guidelines suggest to proceed as follow:

1- To exclude all symptoms and all clinical findings, chemical abnormalities etc., which can also be seen in other syndromes/conditions, to exclude all infections, co-morbidity, etc. which can be present.

2- Also the clinicians will have to limit the clinical investigations to a simple, basic, blood test and nothing else.

3- Then, after having excluded any symptom, any biological abnormality, known to mankind, the clinicians should proceed with the formulation of "mental illness" by using mental descriptors listed in the appendix.

Comments about Nice guideline:

1 -Many symptoms and abnormal clinical findings are commonly present a huge amount of diseases. To exclude a symptoms or a disease from the differential diagnosis can be dangerous. To exclude "all" symptoms and diseases from a hypothetical diagnosis, simply because they can be also present in other conditions, also means to exclude the existence of symptoms and conditions. Ultimately, this could mean that there are no biological diseases. Then, having denied the existence of certain biological diseases, simply because they might have symptoms and biochemical abnormalities which, can be found in other diseases, the doctors will have to formulate the diagnosis of mental illness by applying mental "descriptors", which are universal feelings, and they are present in all humans, all the time.

Therefore, when examining the biological aspect: Nice suggests to eliminate all physical causes, chemical abnormalities, symptoms etc, which can be also present in order physical conditions. This process will excludes the physical condition of ME.

Then Nice suggests to apply at least two mental descriptors, which are common and present every person, to establish that ME is indeed an esclusively mental illness. Therefore, two different and opposite type of considerations are used for the diagnosis of ME. A)Total exclusion of physical conditions/symptoms etc, of all biological “descriptors” which can be found in other biological diseases. B)Inclusion of universally common “mental” descriptors (but I would say universally common human feelings) to ascertain with absolute certainty the existence of ME as a mental disease. A disease which is only mental. Point A contradicts B and vice-versa. This type of method is typical of “Spanish Inquisitions”, which have pestered Europe during the Middle Ages. NICEs approach has nothing to do with the scientific method.

Guidelines like this are neither scientific, nor doctrinal. At best they are an example of the most hideous type of quackery.

In spite the fact that NICE et Al deny their biological existence, M.E. diseases have been spreading all over the world in an epidemiological pattern which seems to be more indicative of an infective nature, rather than a mental one. Furthermore, it seems that this diseases are spreading at increasing rates.

The very concept of mental disease varies from time to time in a given society, and also from society to society.

Traditionally, in certain oriental societies the concepts of mental disease, as it is construed in the West, did not exist. For instance, in traditional Chinese Medicine “depression” is a dysfunction of the meridian of the liver.

I would suggest to the NICE people to concentrate first on the physical before focusing on the metaphysical.

For the metaphysical we already have priests.

Competing interests: M.E Sufferer



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[Falco]

ciao Giuseppe/51 sono mlto contento dei tuoi interventi ,: molte cose che hai detto
le condividido però non avevo mai pensato che potessero esserci anche interessi economici (ME vuol dire dare sussidi, CFS no) mi sembra disumano.
Sei molto competente in medicina e parli bene l'inglese ,abbiamo proprio bisogno
di uno come te.
io sono quello che da sempre ,in questo e nell'altro forum(salutemed) , sostiene la tesi dell'origine virale della CFS , ma devo dire che "almeno tra quelli che intervengono nel forum "non ho trovato consenso; dico questo perchè è la mia esperienza , cioè sono sicuro di vedere nelle persone vicine (familiari, alcuni amici ecc. ) +o- gli stessi sintomi.( anche se loro negano)
una cosa che tu non hai detto ma per me molto importante è il fatto che ( io credo ) c'è da parte del mondo medico e soprattutto dei malati un rifiuto +o- inconscio che la nostra malattia possa essere virale/contagiosa, ( per i problemi connessi: senso di colpa, vergogna , paura di essere/doversi isolare)anche se molti indizi portano in quella direzione, dal deciso aumento dei casi, alle categorie più colpite ( insegnanti infermieri, quelli che nel lavoro passano molto tempo nello stesso luogo con persone potenzialmente a rischio), i casi di familiari ,di colleghi ,di amici di ammalati che avevano gli stessi sintomi,
devo chiudere , vai al sito
http://www.ccid.org/svintro.htm

ciao , Epione

[romy]

Ciao Epione,già ti dissi che ho incontrato altri medici in internet che ritengono che la cfs sia di origine virale,un virus particolare,una specie di mutazione di ........,ma non ricordo bene,ma non è importante.
Quello che potrebbe essere importante, potrebbe essere,in tal caso,e chi lo puo'sapere?se hai ragione oppure no,ma nel dubbio io,fossi in Te, un tentativo terapeutico con ACI lo farei.
Tu mi dirai ma cosa è l'ACI,ho postato molto a tal riguardo proprio oggi,ti dico solo che con l'ACI fai piazza pulita di ogni tipo di virus,anche di quelli che con gli antivirali allopatici si fanno la doccia e il bagno e ringraziano pure,per non parlare degli altri danni collaterali con tali farmaci.Fatti una bella ricerca,dopo aver letto quello che ho postato oggi in più di un topic.Ciao e non si puo'mai sapere che hai ragione.Romy

http://www.cfsitalia...indpost&p=12532

http://www.cfsitalia...indpost&p=12528

[joseph1951]

ciao Giuseppe/51  sono mlto contento dei tuoi interventi ,: molte cose che hai detto
le condividido però non avevo mai pensato che potessero esserci anche interessi economici (ME vuol dire dare sussidi, CFS no) mi sembra disumano.
Sei molto competente in medicina e parli bene l'inglese ,abbiamo proprio bisogno
di uno come te.
io sono quello che da sempre ,in questo e nell'altro forum(salutemed) , sostiene la tesi dell'origine virale della CFS , ma devo dire che "almeno tra quelli che intervengono nel forum "non ho trovato consenso; dico questo perchè è la mia esperienza  , cioè sono sicuro di vedere nelle persone vicine (familiari, alcuni amici ecc. ) +o- gli stessi sintomi.( anche se loro negano)
una cosa che tu non hai detto ma  per me molto importante è il fatto che ( io credo ) c'è da parte del mondo medico e soprattutto dei malati un rifiuto +o- inconscio che la nostra malattia possa essere virale/contagiosa, ( per i problemi connessi: senso di colpa, vergogna , paura di essere/doversi isolare)anche se molti indizi portano in quella direzione, dal deciso aumento dei casi, alle categorie più colpite ( insegnanti infermieri, quelli che nel lavoro passano molto tempo nello stesso luogo con persone potenzialmente a rischio), i casi di familiari ,di colleghi ,di amici di ammalati che avevano gli stessi sintomi,
devo chiudere , vai al sito
http://www.ccid.org/svintro.htm

ciao , Epione

Lo sono o all'inizio se l'agente innescante., l'agente trigger che causa linziale infezione che provoca il primo leggero malfuzionamento del sistema immunitario, e' virale o batterico, o da vaccinazione, oppure in un secondo tempo, nella seconda fase della malattia, quando il sistema immunitario ed altri sinistemi sono molto daneggiati e ti prendi qualsisi virus o batterio, o micoplasma che passa per strada.
Quando hai delle infezioni croniche, infetti anche gli altri. Forse sei stato infettato da un'altra persona. I veerani delle Guerra del Golfo americani, che hanno contratto la GWS, hanno poi infettatoanche altri membri della famiglia ed in alcuni casi i loro bambini concepiti dopo che padri si sono ammalati sono nati gia' con lasindrome. Gli agneti patogeni di queste sindromisono stati ritrovati nel liquido seminale delle persone infette. Vedi il profesosr Hooper, che ha partecipato anche alle indagini della GWS, condotte sia in Amercia che in Gran Bretgna, di quelli colpiati dalla Sindrome del Lago Tahoe, ecc. da quella della Borrelia. Vedi il sito di Hooper

Solo per la Borrelia, i medici americani durante un congresso mondiale hanno detto publicamente che relativamente alle Borreliosi croniche, si stima che a livello planetario sia infetto un miliardo di persone.

Prima avevo abbozzato una lunga risposta che poi non ti ho mandato. Poi te ne ho mandato un'altra, che non mi pare sia riuscito a postare.

pazienza.
ciao

[Falco]

[quote name='joseph1951' date='19 Settembre 2007, 00:49']
Lo sono o all'inizio se l'agente innescante., l'agente trigger che causa linziale infezione che provoca il primo leggero malfuzionamento del sistema immunitario, e' virale o batterico,


ciao joseph ;(ciao Romeo)
io non ho letto molto ,ma di quello che ti ho detto ne sono sicuro.
anche gli studi che tu hai citato riportano che in qualche maniera queste patologie
si trasmettono.
ma se ragioniamo un attimo non è un qualsiasi virus o batterio tradizionale a passare da uomo a uomo (o animale ?), deve essere quel virus particolare, forse
una mutazione , proprio quello che sostiene il dott. Martin del www.ccid.org .
perchè se fosse vero che queste nuove malattie sono provocate fondamentalmente
dall'inquinamento che indebolisce le difese imm. dovrebbero ammalarsi molte più persone che non hanno mai avuto rapporti stretti con altri individui già malati
di queste malattie ,proprio perchè è infinitamente più probabile beccarsi un virus tradizionale(trigger) che questi "particolari";
invece la storia/letteratura di queste malattie
è da sempre ricca di più casi nello stesso ambiente ( di lavoro familiare ecc.) e
questo dimostra che non sono i comuni virus + l'ambiente inquinato a provocare la malattia , ma molto probabilmente è solo quel tipo di virus e l'ambiente non incide niente.
ciao joseph
epione

Messaggio modificato da epione, 19 settembre 2007 - 22:16:07

[Zac]

Ciao epione,
tu hai sempre insistito sulla "teoria contagio", se hai letto delle casistiche sarebbe interessante che tu le portassi a conoscenza di tutti, visto che conosciamo rarissimi casi in cui famigliari o colleghi hanno gli stessi sintomi.
E qui torniamo anche a fare una netta distinzione, a mio parere doverosa, tra CFS ME e FM, dico mio parere ma il parere è anche della letteratura scientifica, l'errore deriva dal chiamare la cfs anche come me, basta una spect e si vede la differenza, o sbaglio ?
Se fosse infettiva potremmo magari contagiare.. non dico medici o altri losci individui (chiamarle persone sarebbe un complimento) che non credono alla CFS, anche se poi non sanno dirci che cavolo è, ma non pensi che sarebbe più facile studiarla se fosse vero ?
Basterebbe infettare una povera cavia e studiare il meccanismo di questa schifezza, vedere come si trasforma la mappa genetica o gli anticorpi, o le citochine, o i caxx buffi ecc.
Personalmente sono a conoscenza, ne abbiamo parlato ad un'assemblea dell'associazione di PV, di un solo caso di CFS, o meglio, due persone con gli stessi sintomi della CFS nello stesso ambiente famigliare.
Certo che la strizza di contagiare gli altri è sempre stata grande, ma tutti i medici che masticano un po' di CFS mi hanno detto che, non avendo infezioni, la CFS non è contagiosa.
Speriamo si possa chiarire anche questo dubbio.

Ciao

Zac

[Falco]

ciao joseph, prova a leggere questi post miei e di nasdy ( alias dr. Barbini, un medico molto attento . abbastanza preparato su CFS/FM e forse a volte troppo entusiasta su quello che faceva) lui inviò questo post (finalnenteeeeeeeee) come reazione a quello che avevo scritto precedentemente ( quello che anche tu conosci) , poi cancellò quasi tutto
ma aprì il post dicendo :finalmente che qualcuno ammette l'esistenza di casi di CFS nel proprio ambiente familiare ; perchè a lui e al suo gruppo di lavoro erano capitati vari casi di persone che lo avevano dichiarato solo dopo essere garantiti dall'anonimato.
arriva in fondo alla pagina
http://www.salutemed...orum=4&start=30

poi anche questa
http://www.salutemed...orum=4&start=15

ciao e buona notte
epione

[Falco]

ciao Zac ; quello che ho letto di solito l'ho postato
ma quello che affermo lo vivo.(miei familiari alcuni amici, per ultima una persona
che da poco frequento, il mio cane che non sta quasi più in piedi)
a parte la mia esperienza , le altre ragioni sono : le categorie più colpite
(infermieri e insegnanti che lavorano nello stesso ambiente con persone potenzialmente a rischio), il lavoro del dott. Martin (uno stimato biologo/virologo
americano)che aferma le stesse cose. lo studio fato sull'incidenza della CFS sulla popolazione della città di Wichita dalla dott. Suzanne Vernon, presentato alla conferenza sulla CFS del CDC fatta nel nov/2006 dove hanno visto (non so come)
che oltre il 50 % dei malati non sa di avere la CFS ( probabilmente perchè è leggera ecc.) e pochissimi si curano; comunque è una malattia che si diffonde,
l'esperienza che nasdy riporta nel post http://www.salutemed...orum=4&start=30
dove parla di vari casi di cfs nello stesso ambiente
quì c'è Flavia che dice in famiglia sono in quattro sorelle

http://www.salutemed...orum=4&start=15

nei due forum ci sono altri simili

nella letteratura ci sono vari casi di locali epidemie spiegabili con la teoria ambientale o virale /contagiosa
e vari casi di più malati nello stesso ambiente
però non so documentarli
ciao
epione

[joseph1951]

...quoto...eec
Ciao epione,
tu hai sempre insistito sulla "teoria contagio", se hai letto delle casistiche sarebbe interessante che tu le portassi a conoscenza di tutti, visto che conosciamo rarissimi casi in cui famigliari o colleghi hanno gli stessi sintomi................................................................ecc..........
ECerto che la strizza di contagiare gli altri è sempre stata grande, ma tutti i medici che masticano un po' di CFS mi hanno detto che, non avendo infezioni, la CFS non è contagiosa.
Speriamo si possa chiarire anche questo dubbio.
........

Zac
Eccetera

Ho editato la citazione per brevita'di spazio.

Vediamo un po':

I termini CFS e fibromialgia sono nati per tentare di ridefinire li tipi di malattie ME che se, non guariscono entro alcuni mesi possono evolvere in malattie multisistemiche gravi. (Convenzionalmente si e' stabilito un periodo di 6 mesi)

Tutte le patologie assimilabili al modello ME (dalla ME classica alla GWS - Sindrome della Guerra del Golfo, ME/CFS) prevedono in inziale danno al sistema immunologico dal quale si puo' anche guarere spontaneamente.

I guai cominicano se non si guarisce spontaneamente e la malattia si cronicizza (2a fase). Quando la malattia si cronicizza si verifcano anche altre patologie, come disfunzione del sistema endocrino, disfuzione di vari sistemi biochimici , danni ai mitocondri ecc.
Questi danni ci possono essere anche dopo una qualsiasi infezione virale me, se si guarisce spontaneamente i danni secondari spariscono. Ma cio' sempre che l'infezione che la causato la malattia non abbia causato sequele.

Le definizioni di CFS e di fibromialgia proposte nella meta' degli anni novanta per riclassificare la ME, da malattia neurologica a malattia mentale, hanno creato notevolissima confusione sia fra gli ammalati che fra la classe medica.

La "CFS" cosi' come e stata clasificata, e' solo stanchezza cronica che, per definizione, non ha un substrato biolgico,(Tesi del proponente Wesseley), quindi e' malattia "mentale" (sempre scuola di Wessely)

Idem per la fibromialagia, che e' la descrizione di un sitintomo e precisamente "dolore fibroso muscolare"

Ora ci sono tanti tipi di stancheza cronica e di fibromialgia. I vari tipi vanno
sotto-classificati, ed inquadrati nella pataolgia di base. Senno' si crea ulteriore confusione ed ulteriori danni, sia alla salute che al portafolglio del paziente.

La fibromialgia e la stanchezza cronica degli ammaalti cronici di ME e delle persone affette da malattie affini (per eziologia e dinamica patologica), sono ben diverse, per varieta' sintomatica e per severtia') dalla sindromi fibromialgiche e di stanchezza cronica riscontrabili in altre patologie.

I sintomi di stanchezza cronica e di fribromialgia presenti nei pazienti ME e GWS me/CFS ecc., rispondono a trattamenti specifici volti ad eliminare, o ridurre l,e cause di base. Non rispondono bene ai farmaci anti-infiammatori di tipo FANS o cortsonici. In questi pazienti e' controindicato l'esecercizioio fisico aerobico .
I pazienti presentanti quadri di sintomi fibriomialgici e di stanchezza cronica , ma che hanno una patolgia di base che e' reumatica o artritica, solitamente rispondono bene ai trattamenti con i fans o con i cortisonici (soprattutto quei casi in cui il paziente e' affetto da polimialgia reumatica o artritica).

Andare alla deriva, provare di tutto, prendere un determinato farmaco o un dato rimedio, perche' "ha fatto bene" a qualcun'altro e' molto pericoloso. Bisogna procedere con metodo, razionalmente, con esami completi per fare diagnosi di esclusione delle varie ipotesi. Senno' si combinano guai e, si corre anche il rischio di causare malattie iatrogene da terapie errate. (Senza parlare dei danni al portafoglio, ecc).

In alcuni interventi su questo forum, alcuni pazienti che presumono essere stati colpiti da sindrome ME/CFS riferiscono di essere "guariti" dopo due settimane di "cura" o con l'aciclovir oppure con un antiviale simile.
Un forumista (penso che sia molto giovane) riferisce di essere guarito dopo due settimane di aciclovir e dopo aver cambiato dieta (ha smesso di di mangiare la pizza). L'aciclovir glielo aveva prescritto un "grande professore" , dopo averlo visitato in un albergo di Milano (10 minuti di consultazione). Un altro riferisce di essere guarito da un'infezione virale dopo una o due settimane di trattamento con ganciclovir.

Commento: ogni infezione virale o batterica provoca sindromi "fibromialgiche" e di "stanchezza cronica". Una bella influenza vi puo' fare rimanere a letto per diverse settimane.

Ogni infezione virale abbassa temporaneamente le difese immunitarie, provoca variazioni del funzionemento del sistema immunitario. Il sistema immunitario deve cambiare il modo funzionare, in risposta alla minaccia batterica o virale - ci mancherebbe. Tutta la biochimica del corpo cambia in ogni momento. Normalemte essa e' in equilibrio dinamico!

Quindi, in caso di infezione virale, ci sono dei cambiamenti della biochimica del corpo in relazione nalla situazione infettiva temporanea. Il fatto che una persona sia colpita da un'infezione virale, tipo varicella, e che dopo due settimane guarisca perche' ha preso l'aciclovir, non significa che quella persona era affetta da ME.

Una persona in buono stato di salute, se colpita da infezione virale, causata dal virus della varicella o da altro virus, guarisce anche SENZA l'aciclovir, o senza il ganciclovir.
Anzi, se prima dell'infezione si era in buono stato di salute, senza prendere questi antivirali, si guarisce prima.

L'uso degli antivirali, dovrebbe essere riservato alle persone defedate, con un sistema immunitario compromesso. Gli antivirali sono molto tossici e vanno usati con estrema cautela.

Durante e dopo una qualsiasi infezione vi sono sintomi di "fibromialagia" e spossatezza, che si risolvono col tempo. Questo non porta a concludere che tutte le malattie, gravi e croniche , tipo GWS, ME/CFS, siano infezioni acute virali che si risolvono in alcune settimane con una terapia di aciclovir, ed evitando di mangaire la pizza!

Questi errori concettuali, basilari, portano poi a confusione diagnostiche e terapeutiche a solo vanataggio dei professionisti disonesti operanti nel settore della "salute".

[Zac]

Ciao Epione,
come già detto, non conosco nessuno direttamente, che abbia altri casi di CFS in famiglia, fortunatamente, visto che conosco anche malati con famiglie numerose.
Mi spiace per la tua pesante situazione famigliare ma i doc che dicono di questo ?

Anche qui ci sarebbe da aprire l'ennesima parentesi, è CFS ? è FM ? è MCS ? è... cosa ?
Se fosse una malattia contagiosa sarebbe una "fortuna", potremmo contagiare altra gente e sperare che qualcuno faccia un vaccino al più presto.
Se fosse contagiosa ci sarebbe un virus o un batterio, quale ?

Barbini ? quello che gioca al piccolo psichiatra e che dice che tutte i fibromialgici sono malati psichiatrici e che la maggioranza di chi ha CFS ha la fibro ? Spero sempre di vedere i suoi pazienti guariti per chiedergli anche di cos’erano malati.. ecco, fosse una malattia psichiatrica potrebbe essere “famigliare”, idem se fosse MCS (sensibilità chimica multipla) ecc., ma allora non sarebbe più CFS ma intolleranze, intossicazioni, allergie, reazioni a inquinamenti vari, solito discorso.
Ricordo un caso dove due sorelle avevano sintomi "uguali" alla CFS, una aveva anche la diagnosi, ma dopo anni hanno scoperto che si trattava di intolleranza al glutine.

E anche ora siamo qui a cercare di farci una diagnosi, a capire i meccanismi della CFS, FM e a chiederci come mai siamo ridotti a far questo mentre i medici, tranne qualche rara eccezione, hanno altro da fare !?

Ciao

Zac

[joseph1951]

[quote name='Zac' date='24 Settembre 2007, 16:41']
Ciao Epione,
Anche qui ci sarebbe da aprire l'ennesima parentesi, è CFS ? è FM ? è MCS ? è... cosa ?
____________________
R.

E' cercare di semplificare le cose e non di etichettare malattie diverse sotto l stessa dicitura.

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Barbini ? quello che gioca al piccolo psichiatra e che dice che tutte i fibromialgici sono malati psichiatrici e che la maggioranza di chi ha CFS ha la fibro ?

R.
Chi e' quello che ha scritto che la componente fibro-mialgica delle malattie dei veterani delle guerre del golfo e "una fibromialgia di origine psichiatrica"??


----------------------------------------------------
idem se fosse MCS (sensibilità chimica multipla) ecc., ma allora non sarebbe più CFS ma intolleranze, intossicazioni, allergie, reazioni a inquinamenti vari, solito discorso

R
Yes!!!!!!!

Ricordo un caso dove due sorelle avevano sintomi "uguali" alla CFS, una aveva anche la diagnosi, ma dopo anni hanno scoperto che si trattava di intolleranza al glutine.
--------------------------------------------------------------------
R.
Yes!!!
bisogna determinare la cause, non buttare tutto in vacca, con definizioni di sindromi troppo vaghe..........

Accertatmenti metodici che consentano di effettuare diagnosi differenziali!!!!
Please!!!!!!!
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E anche ora siamo qui a cercare di farci una diagnosi, a capire i meccanismi della CFS, FM e a chiederci come mai siamo ridotti a far questo mentre i medici, tranne qualche rara eccezione, hanno altro da fare !?

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R.
Proposta perche' non ci facciamo pagare dai medici finche' non stiamo bene?

--------------------------------------------
Ciao

[danis]

ehehehehe

A proposito di chi dovrebbe pagare:

mi viene in mente che mi è sempre sembrato civilissimo che i cinesi pagassero il loro medico sinchè non si ammalavano

[saab]

Ho editato la citazione per brevita'di spazio.

Vediamo un po':

I termini CFS e fibromialgia sono nati per tentare di ridefinire li tipi di malattie  ME che se, non guariscono entro alcuni mesi possono  evolvere in malattie multisistemiche gravi. (Convenzionalmente si e' stabilito un periodo di 6 mesi)

Tutte le patologie assimilabili al modello ME (dalla ME classica alla GWS - Sindrome della Guerra del Golfo, ME/CFS) prevedono in inziale danno al sistema immunologico  dal quale si puo' anche guarere spontaneamente.

I guai cominicano se non si guarisce spontaneamente e la malattia si cronicizza (2a fase). Quando  la malattia si cronicizza si verifcano anche altre patologie, come disfunzione del sistema endocrino, disfuzione di vari sistemi biochimici , danni ai mitocondri ecc.
Questi danni ci possono essere anche dopo una qualsiasi infezione virale me, se si guarisce spontaneamente i danni secondari spariscono. Ma cio' sempre che l'infezione che la causato la malattia  non abbia  causato sequele.

Le definizioni di CFS e di fibromialgia proposte nella meta' degli anni novanta per riclassificare la ME, da malattia neurologica a malattia mentale,  hanno creato notevolissima confusione sia fra gli ammalati che  fra la classe medica.

La "CFS"  cosi' come e stata clasificata, e' solo stanchezza cronica che, per definizione,  non ha un substrato biolgico,(Tesi del proponente Wesseley), quindi e' malattia  "mentale" (sempre scuola di Wessely)

Idem per la fibromialagia,  che e' la descrizione di un sitintomo e precisamente "dolore fibroso muscolare"

Ora ci sono tanti tipi di stancheza cronica e di fibromialgia. I vari tipi  vanno
sotto-classificati, ed inquadrati nella  pataolgia di base. Senno' si crea ulteriore confusione ed ulteriori  danni, sia alla salute che al portafolglio del paziente.

La fibromialgia e la stanchezza cronica degli ammaalti cronici di ME e  delle persone  affette da malattie affini (per eziologia e dinamica patologica), sono ben diverse, per varieta' sintomatica e per severtia') dalla sindromi fibromialgiche e di stanchezza cronica riscontrabili in altre patologie.

I sintomi di stanchezza cronica e di fribromialgia presenti nei pazienti ME e GWS me/CFS ecc.,  rispondono a trattamenti specifici volti ad eliminare, o ridurre l,e cause di base. Non rispondono bene ai farmaci anti-infiammatori di tipo FANS o cortsonici. In questi pazienti  e' controindicato l'esecercizioio fisico aerobico .
I pazienti presentanti quadri di sintomi fibriomialgici e di stanchezza cronica , ma che hanno una patolgia di base che e' reumatica o artritica, solitamente rispondono bene ai trattamenti con i fans o con i cortisonici (soprattutto quei casi in cui il paziente e' affetto da polimialgia reumatica  o artritica).

Andare alla deriva, provare di tutto, prendere un determinato farmaco o un dato  rimedio, perche' "ha fatto bene"  a qualcun'altro e' molto pericoloso. Bisogna procedere con metodo, razionalmente, con esami completi per fare diagnosi di esclusione delle varie ipotesi. Senno' si combinano guai e, si corre anche il rischio di causare  malattie iatrogene da terapie errate. (Senza parlare dei danni al portafoglio, ecc).

In alcuni interventi su questo forum, alcuni pazienti che presumono essere stati colpiti da sindrome ME/CFS  riferiscono di essere  "guariti" dopo due settimane di "cura" o con l'aciclovir oppure con un antiviale simile. 
Un forumista  (penso che sia molto giovane)  riferisce di essere  guarito dopo due settimane di aciclovir e dopo aver cambiato dieta  (ha smesso di di mangiare la pizza). L'aciclovir glielo aveva prescritto un "grande professore" , dopo averlo visitato in un albergo di Milano (10 minuti di consultazione). Un altro riferisce di essere guarito da un'infezione virale dopo una o due settimane  di trattamento con ganciclovir.

Commento: ogni infezione virale o batterica provoca sindromi "fibromialgiche" e di "stanchezza cronica". Una bella influenza vi puo' fare rimanere a letto per diverse settimane.

Ogni infezione virale abbassa temporaneamente le difese immunitarie, provoca variazioni del funzionemento del sistema immunitario. Il sistema immunitario deve cambiare il modo funzionare, in risposta alla minaccia batterica o virale - ci mancherebbe. Tutta la biochimica del corpo cambia in ogni momento. Normalemte essa e' in equilibrio dinamico!

Quindi, in caso di infezione virale, ci sono dei cambiamenti della biochimica  del corpo in relazione nalla situazione infettiva temporanea. Il fatto che una persona sia colpita da un'infezione virale, tipo varicella, e che  dopo due settimane guarisca perche' ha preso l'aciclovir, non significa che quella persona era affetta da ME.

Una persona in buono stato di salute, se colpita da  infezione virale, causata dal virus della varicella o da altro virus, guarisce anche SENZA l'aciclovir, o senza il  ganciclovir.
Anzi, se prima dell'infezione si era in buono stato di salute,  senza prendere questi antivirali, si guarisce prima.

L'uso degli antivirali, dovrebbe essere riservato alle persone defedate, con un sistema immunitario compromesso. Gli antivirali sono molto tossici e vanno usati con estrema cautela.

Durante  e dopo una qualsiasi  infezione vi sono sintomi di "fibromialagia" e spossatezza, che si risolvono col tempo. Questo non porta a concludere che tutte le malattie, gravi  e croniche , tipo GWS, ME/CFS, siano infezioni acute virali che si risolvono in alcune settimane con una terapia di aciclovir, ed evitando di mangaire la pizza!

Questi errori concettuali, basilari, portano poi a confusione diagnostiche e terapeutiche  a solo vanataggio dei professionisti disonesti operanti nel settore della "salute".

Ho ripreso questo post perchè direttamente interessante. ho una domanda importante.. Il 22 aprile è comparsa la varicella(ho 21 anni) in forma non molto grave, ma per sicurezza il mio medico mi ha dato valaciclovir. La varicella mi è durata circa due settimane, quindi sostanzaialmente fino ai primi di maggio.. Dopo ho cominciato ad avvertire forte rigidità pesantezza e spesso dolore e bruciore al braccio dx, rigidità muscolare e dolore ai muscoli delle gambem pulsazioni nelle cosce e vari dolori a schiena, collo e spalle, sempre contratti. E' comparsa anche una ipoacusia neurosensoriale curata con cortisone anche se persistono gli acufeni. Ho fatto analisi del sangfue, tutte nella norma e ora la neurologa mi sta facendo fare qualche accertamento, ma dalla visita non riscontra nulla..Volevo sapere se potrebbe essere una fibromialgia derivante dal virus della varicella, se può portare a questi sintomi,se , passati due mesi, può essere correlato alla varicella e ho speranza di guarire.. Grazie!!!