14 replies to this topic

[Dolly]

:unsure:Ciao! Mi urge comunicare con chi ha fatto la rachicentesi, anche in privato!

[Dolly]

Questo mio ferragosto è proprio uno schifo! Sono qui che mi dibatto con un quesito: fare o non fare la rachicentesi? La elettromiografia mi ha dato due valori un pò alti, diciamo al limite del range di valori. Il neurologo ha lasciato a me la scelta. E io non so che fare.
LATI POSITIVI: potrebbe essere un interessante metodo di indagine per vedere se c'è qualche infiammazione in atto, magari dovuta a virus

LATI NEGATIVI: a mio parere pesanti, è un esame invasivo e che può lasciare gravi conseguenze, tipo meningite, ecc. Sono una persona da tempo debilitata e temo di dover aggiungere altri disturbi ai troppi che ho già.
Sette anni fa, prima di ammalarmi di questo non so che (cfs?) l'avrei fatta senza esitazione. Ora, dopo anni passati per forza a limitarmi e a fare attenzione ad ogni comportamento e ad ogni cura, pena conseguenze pesanti, sono diventata da iperprudente a vigliacca.
In questo assolata giornata d'agosto c'è qualche anima buona che può esprimere un parere?
Comunque buone vacanze!

[danis]

Modifico perchè non sapevo che la rachicentesi sia la puntura lombare.

Scusa Dolly, qual è il sospetto diagnostico? Dici che il neurologo ti ha lasciato la scelta, ma cosa vuol dire? E' necessaria o no per avere una idea precisa o è solo un tentativo al buio?

Edited by danis, 12 August 2007 - 11:58:31.

[Dolly]

Scusa Dolly, perchè dovresti fare la rachicentesi? e in che cosa consiste? Voglio dire, è necessario farla per avere una diagnosi importante?

 

Hallo Danis,
la rachicentesi consiste in un prelievo di un campione del liquor che riveste il midollo spinale. Attraverso l'esame del campione si può vedere se c'è qualche malattia infiammatoria in atto. Si possono fare molte analisi per tutti i patogeni compresi i virus.
Questo in sintesi è quello che ho capito. In pratica ti inseriscono un ago a livello lombare e aspirano (agh!), dopo aver fatto una leggera anestesia locale.
Stavo seguendo un percorso neurologico in day hospital, la risonanza ha dato esito negativo, ho escluso malattie tipo la sclerosi. Invece l'elettromiografia ha generato due valori al limite. Il neurologo non ha reputato quei valori così preoccupanti, ma ha voluto essere scrupoloso e lasciarmi decidere se fare la lombare o meno. Veramente ho avuto l'impressione che volesse mettersi al sicuro, non tralasciando nulla.
Il problema che ha originato tutto è una tremenda parestesia ai piedi e alle gambe che ancora persiste (anzi peggiora) con rigidità che pare riguardi anche i nervi (ho fatto una visita molto accurata da un fisiatra che lavora a Bologna). Lui sostiene ci siano evidenti segni neurologici. Il neurologo mi ha detto che vuole vedere se risulta qualcosa ai nervi periferici (quindi non al cervello). AMEN
La rachicentesi è dunque un esame invasivo coi suoi rischi, pensa che mi dovrebbero portare a casa in ambulanza, perchè nei primi giorni bisogna stare assolutamente in posizione orizzontale (il neurologo l'ha chiamato un problema idraulico che genera minimo un forte mal di testa ortostatico) Uffa! Che fare?

[VITTORIA]

Da quanto hai descritto l'esame è delicato, certo non è una scelta facile Dolly, dipende dallo stato in cui ci si trova e da tante altre cose...come darti un parere responsabile e non superficiale? Se l'avessi fatto saprei dirti la mia esperienza ... Perchè non provi, se non l'hai già fatto, a leggere i forum in cui si parla di questo? Vedi questa pagina Google per esempio, ci sono vari siti in cui viene menzionata questa ricerca:

http://www.google.it...on Google&meta=

Posso dirti però che secondo me fai molto bene ad aspettare un momento, informarti bene, sentire vari pareri prima di decidere

[2lacrime]

IO L'HO FATTA LA RACHICENTESI O PUNTURA LOMBARE...LATI NEGATIVI DIREI TUTTI,CIOE' NON FA MALE LA PUNTURA O COSA,E' TERRIBILE IL DOPO..TI VENGONO DEI MAL DI TESTA FORTISSIMI A CAUSA DELLA SOSTANZA CHE VIENE TOLTA CHE LE MENINGI UNA VOLTA CHE L'HANNO RIPRODOTTO IL DOLORE E LE CEFALEE TI DOVREBBERO PASSARE,MA CREDIMI SONO FORTISSIMI...PERO' SE DEVI FARLA FATTELA FARE...NON ESITARE,RIPETO NON E' NEANCHE DETTO CHE TI VENGANO I MAL DI TESTA E' SOGGETTIVA ANKE QUESTA COSA...

[Dolly]

Cari ragazzi, vi aggiorno. La rachicentesi poi non l'ho fatta, non me la sono sentita in questo momento. Però sono rimasta con la mia polineurite agli arti inferiori e nessuno mi dà una cura.
Ora sto pensando ad un ricovero al San Raffaele di Milano, dove ci sono team di lavoro avanzati in neurologia e immunologia.Non so come farò ad arrivarci, visto che abito a 400 km e non so proprio chi mi potrebbe accompagnare, non sono in grado di viaggiare sola. Poi temo che una volta in ospedale mi rifilino qualche cura che crei danno Mah! Vedremo!
Mi piacerebbe avere qualche notizia da qualche iscritto al forum che ci è stato, magari in privato. Mi aiutate? Ciao

Edited by Dolly, 03 September 2007 - 09:15:53.

[VITTORIA]

Ciao Dolly, mi dispiace sentirti ancora così Per 2lacrime, anche lei con neurite, sto raccogliendo un pò di indirizzi di neurologi che conoscono gli utenti, c'è un centro poi che mi sembra molto interessate, forse anche per te.... Li posterò nel forum per chi ne avesse bisogno, ma intanto te li mando in privato e ti do anche il tel. di 2lacrime se voleste sentirvi per un confronto, anche lei vorrebbe andare al S.Raffaele...

In bocca al lupo cara Dolly, a presto ciao Vittoria.

Chi avesse esperienze di ricoveri per problemi di tipo neurologico, per favore le racconti se possibile nel forum o in privato come dice Dolly. Grazie.

[deborah72]

io l'ho fatta due volte.
Ora devo vedere cosa mi dice la neurologa venerdì.
Se me la propone nuovamente rifiuterò.
Decisione inamovobile.
Sono stata troooooppo male

[BETA]

Io ho fatto la rachicentesi lo scorso settembre.
Se non fosse per la tirocinante che mi ha bucata per prima ed ha centrato il nervo della gamba sinistra, per il resto non è stata una tragedia.
Il medico che (pio) mi ha fatto il prelievo non mi ha fatto sentire altro dolore.
Non ho avuto MAI mal di testa, anche se mi sono alzata poche ore dopo.
Dipende dai farmaci che danno come antidolorifico, io(dopo) ho scoperto che ero praticamente "drogata".......
Il tutto al San Raffaele di Milano. La gamba sinistra è rimasta lesionata per circa un mese, ma ora è più debole della destra.
Pensateci: IL DOLORE non è il peggio della puntura lombare.

[raffa]

fra poco dovrò farla anche io,so che non è una passeggiata,qualcun altro di voi l'ha fatta???
qualcuno potrebbe descrivere esattamente come si è svolto l'esame???
nel senso,vi hanno somministrato anestetico locale?
quanto dura l'esame?
mi hanno detto che a parte i mal di testa,si deve rimanere a riposo dopo l'esame,immobili a letto x alcuni giorni in attesa che il liquido si riformi.
se qualcuno riesce a darmi qualche notizia in più gliene sarei grata.
ciao.

[raffa]

nessuno sa darmi informazioni più accurate sulla rachicentesi???
grazie a chiunque lo farà magari anche in privato ne avrei davvero bisogno.

[vivolenta]

è assolutamente necessaria? hai chiesto se ci sono altri esami che potrebbero evitartela? non per altro, a quanto so io è molto soggettivo, alcuni non hanno avuto grossi fastidi altri si, ma magari informati bene se è possibile cercare quello che cercano facendo altri esami. Poi magari si risolve tutto in un insomma pensavo peggio, ma so che anche per la sm non è sempre che la fanno per cui forse si puo aggirare.. non so di piu, mi dispiace.. in ogni caso se è davvero necessaria credo che l'esperienza di chi la esegue pou essere importante , A quanto ho letto in giro SI CONSIGLIA bere molto dopo esame e stare sdraiati senza cuscino per 24-48 ore, per cercare di evitare il mal di testa

Edited by vivolenta, 07 October 2008 - 11:14:35.

[raffa]

si vivo lo è.vorrei evitarla ma.......
grazie x i tuoi post,sei sempre formidabile.

[deborah72]

IO l'ho fatta due volte.
Entrambi le volte mentre ero ricoverata.
La prima volta ci hanno provato in 2 imbecilli e poi si son decisi a chiamare il neurochirurgo (non mi sono alzata dal letto d'ospedale per 10 giorni)
La seconda volta è stata una passeggiata, il giorno dopo ero in piedi.
E' necessaria per escludere la sclerosi multipla, anche se una percentuale di malati di sclerosi hanno mielina del midollo, ma placche in testa (io ho numerose placche e varie zone sfumate, placche che compaiono e che lasciano "segni")
CMQ hanno sempre detto che son un caso strano (altrimenti non sarebbe divertente)