July 17, 2007
By DAVID TULLER
For decades, people suffering from chronic fatigue syndrome have struggled to convince doctors, employers, friends and even family members that they were not imagining their debilitating symptoms. Skeptics called the illness “yuppie flu” and “shirker syndrome.”
But the syndrome is now finally gaining some official respect. The Centers for Disease Control and Prevention, which in 1999 acknowledged that it had diverted millions of dollars allocated by Congress for chronic fatigue syndrome research to other programs, has released studies that linked the condition to genetic mutations and abnormalities in gene expression involved in key physiological processes. The centers have also sponsored a $6 million public awareness campaign about the illness. And last month, the C.D.C. released survey data suggesting that the prevalence of the syndrome is far higher than previously thought, although these findings have stirred controversy among patients and scientists. Some scientists and many patients remain highly critical of the C.D.C.’s record on chronic fatigue syndrome, or C.F.S. But nearly everyone now agrees that the syndrome is real.
“People with C.F.S. are as sick and as functionally impaired as someone with AIDS, with breast cancer, with chronic obstructive pulmonary disease,” said Dr. William Reeves, the lead expert on the illness at the C.D.C., who helped expose the centers’ misuse of chronic fatigue financing.
Chronic fatigue syndrome was first identified as a distinct entity in the 1980s. (A virtually identical illness had been identified in Britain three decades earlier and called myalgic encephalomyelitis.) The illness causes overwhelming fatigue, sleep disorders and other severe symptoms and afflicts more women than men. No consistent biomarkers have been identified and no treatments have been approved for addressing the underlying causes, although some medications provide symptomatic relief.
Patients say the word “fatigue” does not begin to describe their condition. Donna Flowers of Los Gatos, Calif., a physical therapist and former professional figure skater, said the profound exhaustion was unlike anything she had ever experienced.
“I slept for 12 to 14 hours a day but still felt sleep-deprived,” said Ms. Flowers, 51, who fell ill several years ago after a bout of mononucleosis. “I had what we call ‘brain fog.’ I couldn’t think straight, and I could barely read. I couldn’t get the energy to go out of the door. I thought I was doomed. I wanted to die.”
Studies have shown that people with the syndrome experience abnormalities in the central and autonomic nervous systems, the immune system, cognitive functions, the stress response pathways and other major biological functions. Researchers believe the illness will ultimately prove to have multiple causes, including genetic predisposition and exposure to microbial agents, toxins and other physical and emotional traumas. Studies have linked the onset of chronic fatigue syndrome with an acute bout of Lyme disease, Q fever, Ross River virus, parvovirus, mononucleosis and other infectious diseases.
“It’s unlikely that this big cluster of people who fit the symptoms all have the same triggers,” said Kimberly McCleary, president of the Chronic Fatigue and Immune Dysfunction Syndrome Association of America, the advocacy group in charge of the C.D.C.-sponsored awareness campaign. “You’re looking not just at apples and oranges but pineapples, hot dogs and skateboards, too.”
Under the most widely used case definition, a diagnosis of chronic fatigue syndrome requires six months of unexplained fatigue as well as four of eight other persistent symptoms: impaired memory and concentration, sore throat, tender lymph nodes, muscle pain, joint pain, headaches, disturbed sleeping patterns and post-exercise malaise.
The broadness of the definition has led to varying estimates of the syndrome’s prevalence. Based on previous surveys, the C.D.C. has estimated that more than a million Americans have the illness.
Last month, however, the disease control centers reported that a randomized telephone survey in Georgia, using a less restrictive methodology to identify cases, found that about 1 in 40 adults ages 18 to 59 met the diagnostic criteria — an estimate 6 to 10 times higher than previously reported rates.
However, many patients and researchers fear that the expanded prevalence rate could complicate the search for consistent findings across patient cohorts. These critics say the new figures are greatly inflated and include many people who are likely to be suffering not from chronic fatigue syndrome but from psychiatric illnesses.
“There are many, many conditions that are psychological in nature that share symptoms with this illness but do not share much of the underlying biology,” said John Herd, 55, a former medical illustrator and a C.F.S. patient for two decades.
Researchers and patient advocates have faulted other aspects of the C.D.C.’s research. Dr. Jonathan Kerr, a microbiologist and chronic fatigue expert at St. George’s University of London, said the C.D.C.’s gene expression findings last year were “rather meaningless” because they were not confirmed through more advanced laboratory techniques. Kristin Loomis, executive director of the HHV-6 Foundation, a research advocacy group for a form of herpes virus that has been linked to C.F.S., said studying subsets of patients with similar profiles was more likely to generate useful findings than Dr. Reeves’s population-based approach.
Dr. Reeves responded that understanding of the disease and of some newer research technologies is still in its infancy, so methodological disagreements were to be expected. He defended the population-based approach as necessary for obtaining a broad picture and replicable results. “To me, this is the usual scientific dialogue,” he said.
Dr. Joseph Montoya, a Stanford infectious disease specialist pursuing the kind of research favored by Ms. Loomis, caused a buzz last December when he reported remarkable improvement in 9 out of 12 patients given a powerful antiviral medication, valganciclovir. Dr. Montoya has just begun a randomized controlled trial of the drug, which is approved for other uses.
Dr. Montoya said some cases of the syndrome were caused when an acute infection set off a recurrence of latent infections of Epstein Barr virus and HHV-6, two pathogens that most people are exposed to in childhood. Ms. Flowers, the former figure skater, had high levels of antibodies to both viruses and was one of Dr. Montoya’s initial C.F.S. patients.
Six months after starting treatment, Ms. Flowers said, she was able to go snowboarding and take yoga and ballet classes. “Now I pace myself, but I’m probably 75 percent of normal,” she said.
Many patients point to another problem with chronic fatigue syndrome: the name itself, which they say trivializes their condition and has discouraged researchers, drug companies and government agencies from taking it seriously. Many patients prefer the older British term, myalgic encephalomyelitis, which means “muscle pain with inflammation of the brain and spinal chord,” or a more generic term, myalgic encephalopathy.
“You can change people’s attributions of the seriousness of the illness if you have a more medical-sounding name,” said Dr. Leonard Jason, a professor of community psychology at DePaul University in Chicago.
http://www.nytimes.c...nce&oref=slogin
Chronic Fatigue No Longer Seen as 'Yuppie Flu'
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Barbara.mj
, lug 17 2007 11:34
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danis
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Grande amico del forum
Inviato 17 luglio 2007 - 14:01:03
TRADUZIONE DEL POST PRECEDENTE
Luglio 2007
di DAVID TULLER
Per decenni, le persone che soffrono della sindrome dell’affaticamento cronico hanno combattuto per convincere i dottori, i datori di lavoro, gli amici e persino la famiglia che non stavano “immaginando” i loro debilitanti sintomi. Gli scettici chiamavano la malattia “influenza yuppie” e “sindrome dell’imboscato”.
Ma la sindrome sta finalmente guadagnando un certo rispetto ufficiale. Il Center for Disease Control and Prevention, che nel 1999 ha riconosciuto di aver distratto milioni di dollari stanziati dal Congresso per la ricerca sulla CFS verso altri programmi, ha lanciato studi che legano questa condizione alle mutazioni genetiche e alle anormalità nell’espressione genica coinvolta nei rocessi fisiologici chiave. Il CDC ha anche sponsorizzato una campagna pubblica di consapevolezza di 6 milioni sulla malattia. E lo scorso mese, il CDC ha rivelato i dati di un sondaggio che indicano che la diffusione della sindrome è molto più alta di ciò che si credeva, sebbene queste scoperte abbiano creato una controversia tra pazienti e scienziati. Alcuni scienziati e molti pazienti rimangono molto critici sulla registrazione del CDC sulla sindrome dell’affaticamento cronico, o CFS,. Ma quasi tutti ora concordano sul fatto che la sindrome è reale.
“le persone con la CFS sono così malate e compromesse funzionalmente come le persone con AIDS, con tumore al seno, con la malattia da ostruzione polmonare cronica”, ha detto il Dr. William Reeves, esperto capo sulla CFS al CDC, che ha aiutato a rivelare il mal uso dei finanziamenti per la fatica cronica del CDC.
La sindrome dell’affaticamento cronico è stata identificata per la prima volta come un’entità distinta negli anni ’80. ( una malattia quasi identica era stata identificata in Gran Bretagna tre decenni prima e chiamata Encefalomielite Mialgica) La malattia causa una estrema fatica, disordini del sonno e altri gravi sintomi e affligge più donne che uomini. Nessun consistente biomarker è stato identificato e non è stato approvato nessun trattamento per le cause fondamentali, sebbene alcuni farmaci forniscano un sollievo sintomatico.
I pazienti dicono che la parola “fatigue” non descrive la loro condizione. Donna Flowers di Los Gatos, California, una terapista fisica e precedentemente pattinatrice artistica professionista, ha detto che la stanchezza profonda era diversa da qualsiasi cosa avesse mai sperimentato.
“Dormivo da 12 a 14 ore al giorno e continuavo a sentirmi come se non avessi dormito” ha detto Ms. Flowers, 51 anni, che si è ammalata diversi anni fa dopo un episodio di mononucleosi. “ Avevo ciò che chiamiamo “brain fog” [confusione mentale]. Non potevo pensare coerentemente, e potevo a malapena leggere. Non potevo trovare le energie per andare fuori dalla porta. Pensavo di essere condannata. Volevo morire.”
Gli studi hanno dimostrato che le persone con la sindrome sperimentano anormalità nei sistemi nervosi centrale e autonomo, nel sistema immunitario, nelle funzioni cognitive, nei processi di reazione allo stress e in altre importanti funzioni biologiche. I ricercatori credono che sarà provato alla fine che la malattia ha cause multiple, compresa una predisposizione genetica e l’esposizione a agenti microbici, tossine e altri traumi fisici e emotivi. Gli studi hanno correlato l’insorgenza della sindrome dell’affaticamento cronico con un episodio acuto di malattia di Lyme, Febbre Q, virus Ross River, parvovirus, mononucleosi e altre malattie infettive.
“E’ improbabile che questo grande gruppo di persone che rispecchiano i sintomi abbiano tutti le stesse cause scatenanti”, ha detto Kimberly McCleary, presidente della Chronic Fatigue and Immune Dysfunction Sindrome Association of America, gruppo sostenitore della campagna di consapevolezza sponsorizzat dal CDC. “ Non state cercando soltanto una mela e una arancia ma anche ananas, hot dog e skateboard”
Per la più largamente usata definizione, una diagnosi di sindrome dell’affaticamento cronico richiede sei mesi di fatica inspiegabile così come quattro degli otto sintomi persistenti: concentrazione e memoria compromesse, mal di gola, sensibilità ai linfonodi, dolore muscolare, dolore alle giunture, mal di testa, evidenze di sonno disturbato e malessere post-esercizio.
L’ampiezza della definizione ha portato a stime variabili della diffusione della sindrome. Basandosi su sondaggi precedenti, il CDC ha stimato che più di un milione di Americani hanno la malattia.
Lo scorso mese, tuttavia, i centri di controllo delle malattie hanno rivelato che un sondaggio telefonico randomizzato in Georgia, usando una meno restrittiva metodologia di identificazione dei casi, ha scoperto che circa 1 su 40 adulti di età tra 18 e 59 anni soddisfano i criteri diagnostici- una stima da 6 a 10 volte maggiore delle percentuali prima riportate.
Comunque, molti pazienti e ricercatori temono che questa ampliata percentuale di diffusione possa complicare la ricerca per scoperte consistenti attraverso sotto gruppi di pazienti. Questi critici dicono che le nuove cifre sono enormemente gonfiate e che comprendono molte persone che probabilmente non soffrono di sindrome dell’affaticamento cronico ma di malattie psichiatriche.
“Ci sono molte condizioni [cliniche] che sono di natura psicologica che condividono sintomi con questa malattia ma che non ne condividono la biologia alla base”, ha detto John Herd, 55 anni, un consulente medico prima e un paziente di CFS da due decenni.
I ricercatori e i pazienti sostenitori hanno criticato altri aspetti della ricerca del CDC. Il dr. Jonathan Kerr, un microbiologo e un esperto di CFS alla St. George’s University di Londra, ha detto che le scoperte dell’espressione genica del CDC dello scorso anno erano “abbastanza insensate” perché non erano confermate attraverso più avanzate tecniche di laboratorio. Kristin Loomis, direttore esecutivo della HHV-6 Foundation, un gruppo di sostegno della ricerca per una forma di herpes virus che è stato collegato alla CFS, ha detto che studiando un sottogruppo di pazienti con profili simili era molto più probabile produrre scoperte utili piuttosto che con l’approccio del dr. Reeves, basato sulla popolazione [di pazienti].
Il Dr. Reeves ha risposto che la comprensione della malattia e di alcune più nuove tecnologie di ricerca è ancora allo stato iniziale, perciò ci si deve aspettare disaccordi metodologici. Egli difende l’approccio basato sulla popolazione come necessario per ottenere un ampio quadro e risultati replicabili. “ secondo me, questo è il solito dialogo scientifico” ha detto.
Il dr. Joseph Montoya, uno specialista di malattie infettive di Stanford, dedicandosi ad un tipo di ricerca favorito da Ms.Loomis, ha causato scompiglio lo scorso dicembre quando ha riferito del miglioramento rimarchevole in 9 pazienti su 12 a cui era stato somministrato un potente farmaco antivirale, il Valganciclovir. Il dr. Montoya ha appena iniziato un esperimento a controllo randomizzato del farmaco, che è approvato per alti usi.
Il dr. Montoya ha detto che alcuni casi della sindrome sono stati causati quando una infezione acuta fa scattare una recidiva di infezioni latenti di virus Epstein Barr e HHV-6, due patogeni ai quali la maggior parte delle persone sono state esposte nell’infanzia. Ms. Flowers, prima pattinatrice artistica, aveva alti livelli di anticorpi di tutt’e due i virus ed è stata una delle prime pazienti CFS del dr. Montoya.
Sei mesi dopo aver iniziato il trattamento, ha detto Ms. Flowers, era in grado di fare snowboarding e di prendere lezioni di yoga e di balletto. “Ora mi regolo, ma sono probabilmente al 75 per cento del normale” ha detto.
Molti pazienti hanno sottolineato un altro problema con la sindrome dell’affaticamento cronico: il nome stesso, che, dicono, banalizza la loro condizione e ha scoraggiato i ricercatori, le compagnie farmaceutiche e le agenzie governative dal prenderla seriamente. Molti pazienti preferiscono il più vecchio termine britannico, encefalomielite mialgica, che significa “dolore muscolare con infiammazione del cervello e del midollo spinale”, o un più generico termine, encafalopatia mialgica.
“Si può cambiare l’atteggiamento delle persone sulla serietà della malattia se si ha un nome che suoni più medico” ha detto il dr. Leonard Jason, professore di psicologia sociale alla DePaul University di Chicago.
http://www.nytimes.c...nce&oref=slogin
Luglio 2007
di DAVID TULLER
Per decenni, le persone che soffrono della sindrome dell’affaticamento cronico hanno combattuto per convincere i dottori, i datori di lavoro, gli amici e persino la famiglia che non stavano “immaginando” i loro debilitanti sintomi. Gli scettici chiamavano la malattia “influenza yuppie” e “sindrome dell’imboscato”.
Ma la sindrome sta finalmente guadagnando un certo rispetto ufficiale. Il Center for Disease Control and Prevention, che nel 1999 ha riconosciuto di aver distratto milioni di dollari stanziati dal Congresso per la ricerca sulla CFS verso altri programmi, ha lanciato studi che legano questa condizione alle mutazioni genetiche e alle anormalità nell’espressione genica coinvolta nei rocessi fisiologici chiave. Il CDC ha anche sponsorizzato una campagna pubblica di consapevolezza di 6 milioni sulla malattia. E lo scorso mese, il CDC ha rivelato i dati di un sondaggio che indicano che la diffusione della sindrome è molto più alta di ciò che si credeva, sebbene queste scoperte abbiano creato una controversia tra pazienti e scienziati. Alcuni scienziati e molti pazienti rimangono molto critici sulla registrazione del CDC sulla sindrome dell’affaticamento cronico, o CFS,. Ma quasi tutti ora concordano sul fatto che la sindrome è reale.
“le persone con la CFS sono così malate e compromesse funzionalmente come le persone con AIDS, con tumore al seno, con la malattia da ostruzione polmonare cronica”, ha detto il Dr. William Reeves, esperto capo sulla CFS al CDC, che ha aiutato a rivelare il mal uso dei finanziamenti per la fatica cronica del CDC.
La sindrome dell’affaticamento cronico è stata identificata per la prima volta come un’entità distinta negli anni ’80. ( una malattia quasi identica era stata identificata in Gran Bretagna tre decenni prima e chiamata Encefalomielite Mialgica) La malattia causa una estrema fatica, disordini del sonno e altri gravi sintomi e affligge più donne che uomini. Nessun consistente biomarker è stato identificato e non è stato approvato nessun trattamento per le cause fondamentali, sebbene alcuni farmaci forniscano un sollievo sintomatico.
I pazienti dicono che la parola “fatigue” non descrive la loro condizione. Donna Flowers di Los Gatos, California, una terapista fisica e precedentemente pattinatrice artistica professionista, ha detto che la stanchezza profonda era diversa da qualsiasi cosa avesse mai sperimentato.
“Dormivo da 12 a 14 ore al giorno e continuavo a sentirmi come se non avessi dormito” ha detto Ms. Flowers, 51 anni, che si è ammalata diversi anni fa dopo un episodio di mononucleosi. “ Avevo ciò che chiamiamo “brain fog” [confusione mentale]. Non potevo pensare coerentemente, e potevo a malapena leggere. Non potevo trovare le energie per andare fuori dalla porta. Pensavo di essere condannata. Volevo morire.”
Gli studi hanno dimostrato che le persone con la sindrome sperimentano anormalità nei sistemi nervosi centrale e autonomo, nel sistema immunitario, nelle funzioni cognitive, nei processi di reazione allo stress e in altre importanti funzioni biologiche. I ricercatori credono che sarà provato alla fine che la malattia ha cause multiple, compresa una predisposizione genetica e l’esposizione a agenti microbici, tossine e altri traumi fisici e emotivi. Gli studi hanno correlato l’insorgenza della sindrome dell’affaticamento cronico con un episodio acuto di malattia di Lyme, Febbre Q, virus Ross River, parvovirus, mononucleosi e altre malattie infettive.
“E’ improbabile che questo grande gruppo di persone che rispecchiano i sintomi abbiano tutti le stesse cause scatenanti”, ha detto Kimberly McCleary, presidente della Chronic Fatigue and Immune Dysfunction Sindrome Association of America, gruppo sostenitore della campagna di consapevolezza sponsorizzat dal CDC. “ Non state cercando soltanto una mela e una arancia ma anche ananas, hot dog e skateboard”
Per la più largamente usata definizione, una diagnosi di sindrome dell’affaticamento cronico richiede sei mesi di fatica inspiegabile così come quattro degli otto sintomi persistenti: concentrazione e memoria compromesse, mal di gola, sensibilità ai linfonodi, dolore muscolare, dolore alle giunture, mal di testa, evidenze di sonno disturbato e malessere post-esercizio.
L’ampiezza della definizione ha portato a stime variabili della diffusione della sindrome. Basandosi su sondaggi precedenti, il CDC ha stimato che più di un milione di Americani hanno la malattia.
Lo scorso mese, tuttavia, i centri di controllo delle malattie hanno rivelato che un sondaggio telefonico randomizzato in Georgia, usando una meno restrittiva metodologia di identificazione dei casi, ha scoperto che circa 1 su 40 adulti di età tra 18 e 59 anni soddisfano i criteri diagnostici- una stima da 6 a 10 volte maggiore delle percentuali prima riportate.
Comunque, molti pazienti e ricercatori temono che questa ampliata percentuale di diffusione possa complicare la ricerca per scoperte consistenti attraverso sotto gruppi di pazienti. Questi critici dicono che le nuove cifre sono enormemente gonfiate e che comprendono molte persone che probabilmente non soffrono di sindrome dell’affaticamento cronico ma di malattie psichiatriche.
“Ci sono molte condizioni [cliniche] che sono di natura psicologica che condividono sintomi con questa malattia ma che non ne condividono la biologia alla base”, ha detto John Herd, 55 anni, un consulente medico prima e un paziente di CFS da due decenni.
I ricercatori e i pazienti sostenitori hanno criticato altri aspetti della ricerca del CDC. Il dr. Jonathan Kerr, un microbiologo e un esperto di CFS alla St. George’s University di Londra, ha detto che le scoperte dell’espressione genica del CDC dello scorso anno erano “abbastanza insensate” perché non erano confermate attraverso più avanzate tecniche di laboratorio. Kristin Loomis, direttore esecutivo della HHV-6 Foundation, un gruppo di sostegno della ricerca per una forma di herpes virus che è stato collegato alla CFS, ha detto che studiando un sottogruppo di pazienti con profili simili era molto più probabile produrre scoperte utili piuttosto che con l’approccio del dr. Reeves, basato sulla popolazione [di pazienti].
Il Dr. Reeves ha risposto che la comprensione della malattia e di alcune più nuove tecnologie di ricerca è ancora allo stato iniziale, perciò ci si deve aspettare disaccordi metodologici. Egli difende l’approccio basato sulla popolazione come necessario per ottenere un ampio quadro e risultati replicabili. “ secondo me, questo è il solito dialogo scientifico” ha detto.
Il dr. Joseph Montoya, uno specialista di malattie infettive di Stanford, dedicandosi ad un tipo di ricerca favorito da Ms.Loomis, ha causato scompiglio lo scorso dicembre quando ha riferito del miglioramento rimarchevole in 9 pazienti su 12 a cui era stato somministrato un potente farmaco antivirale, il Valganciclovir. Il dr. Montoya ha appena iniziato un esperimento a controllo randomizzato del farmaco, che è approvato per alti usi.
Il dr. Montoya ha detto che alcuni casi della sindrome sono stati causati quando una infezione acuta fa scattare una recidiva di infezioni latenti di virus Epstein Barr e HHV-6, due patogeni ai quali la maggior parte delle persone sono state esposte nell’infanzia. Ms. Flowers, prima pattinatrice artistica, aveva alti livelli di anticorpi di tutt’e due i virus ed è stata una delle prime pazienti CFS del dr. Montoya.
Sei mesi dopo aver iniziato il trattamento, ha detto Ms. Flowers, era in grado di fare snowboarding e di prendere lezioni di yoga e di balletto. “Ora mi regolo, ma sono probabilmente al 75 per cento del normale” ha detto.
Molti pazienti hanno sottolineato un altro problema con la sindrome dell’affaticamento cronico: il nome stesso, che, dicono, banalizza la loro condizione e ha scoraggiato i ricercatori, le compagnie farmaceutiche e le agenzie governative dal prenderla seriamente. Molti pazienti preferiscono il più vecchio termine britannico, encefalomielite mialgica, che significa “dolore muscolare con infiammazione del cervello e del midollo spinale”, o un più generico termine, encafalopatia mialgica.
“Si può cambiare l’atteggiamento delle persone sulla serietà della malattia se si ha un nome che suoni più medico” ha detto il dr. Leonard Jason, professore di psicologia sociale alla DePaul University di Chicago.
http://www.nytimes.c...nce&oref=slogin
Messaggio modificato da danis, 17 luglio 2007 - 21:18:18
"La mente è come un paracadute, funziona solo se si apre" A. Einstein
"tu cerchi la risposta, ma non devi cercare fuori la risposta, la risposta è dentro di te, e però è sbagliata!" Quelo
"tu cerchi la risposta, ma non devi cercare fuori la risposta, la risposta è dentro di te, e però è sbagliata!" Quelo
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