17 risposte a questa discussione

[PAOLO69]

Ciao a tutti mi chiamo Paolo e da 10 anni soffro di Fibromialgia anche se solo dal 2002 mi e' stata diagnosticata come tale.
Ho fatto visite su visite, la mia paura era quella di avere un brutto male , visto i preceenti in famiglia... mi e' stata diagnosticata al san Matteo di Pavia eppoi al Sacco di Milano dal Dott Sarzi Puttini...
Nonostante tutto non mi arrendo anche se la<mia terapia consta in Xanax e xeristar, poiche in cura da uno psichiatra... e' chiaro che la ns sindrome ci porta prima o poi a cadere in depressione piu' o meno acuta... spero di trovare un supporto e di potere dare anche il mio contributo tramite la mia esperienza..
pero ora ciao

PAOLO

[deborah72]

Ciao Paolo, benvenuto anche a te.
Il forum è un ottimo aiuto anche psicologico.
Io mi sono sempre sfogata molto su queste pagine.
Sentiti libero di fare altrettanto e vedrai............
almeno qui sarai compreso

[danis]

Ciao a tutti mi chiamo Paolo e da 10 anni soffro di Fibromialgia anche se solo dal 2002 mi e' stata diagnosticata come tale.
Ho fatto visite su visite, la mia paura era quella di avere un brutto male , visto i preceenti in famiglia... mi e' stata diagnosticata al san Matteo di Pavia eppoi al Sacco di Milano dal Dott Sarzi Puttini...
Nonostante tutto non mi arrendo anche se la<mia terapia consta in Xanax e xeristar, poiche in cura da uno psichiatra... e' chiaro che la ns sindrome ci porta prima o poi a cadere in depressione piu' o meno acuta... spero di trovare un supporto e di potere dare anche il mio contributo tramite la mia esperienza..
pero ora ciao

PAOLO

Ciao Paolo, benvenuto. Soffro anch'io di fibromialgia, diagnosticata dopo più di vent'anni, ma vabbeh. Scrivi che sei in cura da uno psichiatra ma dici gche è la nostra sindrome a portare la depressione e non viceversa. Vorrei sapere se la cura psichiatrica ha dei risultati, a parte quelo di migliorare l'umore, e se hai mai provato altri tipi di terapie. Scusa se mi permetto queste domande, rispondi soltanto se non le trovi troppo invadenti e se ne avrai voglia.

Personalmente qui trovo molto supporto ed anche molte informazioni. Spero che ti troverai bene anche tu.

danis

[vivolenta]

un saluto a paolo, che dire .....siamo qui per aiutarci a resistere.

[carmen]

ciao Paolo un saluto anche da me.Di solito siamo donne a soffrire di più di fms,ma noto che semore più maschietti ne sono colpiti.Sappi comunque che sei in buona compagnia. si dice "mal comune mezzo gaudio" ma qui c'è poco da stare allegri:si vede che sono giù??????????A parte tutto spero ti troverai bene tra noi.Volevo poi rispondere a Danis, anch'io sono in cura dalla psichiatra,che ha cercato spesso di darme farmaci che oltre alla depressione potesse darmi sollievo anche per i dolori,ma aimè senza mai riuscirci,almeno sto un pò meglio con la depressione.A tutti gli amici volevo chiedere se qualcuno è mai riuscito ad iscriversi a yaoo fibroamici. Io ho provato un paio di volte e alla fine della registrazione mi dice che se proseguo il sito non è protetto.Dato che sono scarsa e ho paura di fare errori, mi aiutate? grazie ciao a tutti carmen

Allega Immagine(i)

• 

[romy]

Vorrei fare un po' di chiarezza per quanto riguarda la terapia per la depressione che spesso si accompagna alle 2 patologie,in relazione al fatto che si somministrano i soliti psicofarmaci che ben conosciamo,con l'intenzione di andare ad agire sui neurotrasmettitori del tipo,serotonina,noradrenalina,dopamine ecc.Le ultime ricerche ci dicono,chiaramente,e senza ombra di dubbio,che alle dosi usuali,non si ha nessun intervento su tali neurotrasmettitori,una specie di perdita di tempo,mentre si và ad agire sui neuro-steroidi,e quindi ogni miglioramento è dovuto a questi ormoni,secreti in tutto il corpo.In breve si pensava di colpire a nord ed invece si è visto che si colpisce al sud.Quindi la ricerca e le case farmaceutiche si devono dare una mossa,e tirare fuori farmaci nuovi,per far migliorare i nostri sintomi.ma non possono essere farmaci uguali per tutti,perchè non siamo tutti uguali,e per sapere i farmaci da prendere con sicuro effetto non si puo'far a meno del test del DNA e del test sui neurotrasmettitori,tests molto in voga in USA,e che stanno approdando anche in Italia.Senza tali tests,ogni terapia è un terno al lotto,che i nostri bravi medici ci somministrano al buio,certo possono incarrare,ma se sgarrano ci rovinano.Riusciranno i nostri medici a mettersi al passo coi tempi?o continueranno ad andare avanti,senza sapere cosa prescrivono?Io nel dubbio,ed in questo periodo di transizione,tra la vecchia mentalità ed il nuovo agire,come al solito,mi astengo o faccio da me,e non mi pento,e lo capirete in seguito anche Voi.Romy

[Marialuisa]

Ciao Paolo,

fra di noi !

Ti rispondo e la risposta è anche per Carmen e Danis, a proposito della FIBROMIALGIA e/o eventuali cure:

come per quanto riguarda la CFS ( sua sorella-gemella) , allo stato attuale, NON CI SONO CURE particolari perchè le sindromi di cui sopra sono molto variegate e dipendono da una lunga serie di fattori scatenanti

E se, un giorno, anche si trovasse la "pillola" per la guarigione, come potrà funzionare su tutti in egual maniera, visto che siamo tutti differenti....? ( ROMEO ho "rubato" una tua considerazione in proposito....)

Il mio pensiero è che, come per TUTTI i medicamenti, sia naturali che allopatici, ciascuno ha la SUA propria reazione anche se, in linea di massima e per statistica, si sa' che il tal rimedio puo' essere utile per la tal malattia, ecc.

Quindi, anche per quanto riguarda i dolori della fibro, non è che assumendo l'antidepressivo si va' a parare ( tipo antidolorifico/antiinfiammatorio) sul dolore in se' , bensì si utilizza il medicamento per "alleviare" quei sintomi che la malattia stessa, essendo cronica, puo' dare anche a livello psichico/psicologico.

Tant'è che, come già piu' e piu' volte detto, sui documenti scientifici ( anche se, come per ogni cosa, c'è la discordanza fra una "linea di pensiero" e l'altra) questi preparati miranti alla ricaptazione della serotonina che, nei fibromialgici, è molto carente, che è l'ormone del buonumore e alza la soglia del dolore, vengono prescritti nelle giuste dosi e dagli SPECIALISTI della branca , meglio non dal medico di base che, specialista NON è.....

Stesso discorso vale anche per gli antidolorifici , sia antiinfiammatori che non , ognuno ha il "suo" prodotto che sa' di tollerare e che qualcosina puo' fare: dico qualcosina perchè la FIBROMIALGIA è sensibile anche ( e non poco....) alle variazioni atmosferiche, all'umidità e MOLTISSIMO agli stress psico-emotivi

Cio' detto, credo che CIASCUNO dovrebbe cercare e trovare la linea terapeutica che piu' allevia le sue sofferenze e, soprattutto, FIDARSI del clinico che l'accompagna nel cammino.....

Felice giorno e OTTIMISMO su tutti i fronti, che è la prima, grande ed efficacissima medicina per le nostre sindromi....

Un abbraccio da Luisa

[carmen]

Cara Luisa hai ragione nel dire che l'ottimismo è la migliore cura, ma credo anche che a volte è difficile esserlo, qando tutti i giorni devi affrontare problemi e non solo i personali legati alla salutr, ma anche a quelli dei figli marito ecc. In linea di massima cerco di essere ottimista anche perchè caratterialmente sono un tipo solare. Comunque la settimana prossima devo subire un piccolo intervento(ciste ovarica) ma fino a domenica mi terrò in contatto.ciao a tutti

[Marialuisa]

Ciao Carmen,
Io avrei tanto voluto essere impastata "solarmente" invece ho ereditato una certa apprensività che, pero', cerco di stemperare nella ricerca di un naturale equilibrio in ogni cosa perchè, secondo me, equilibrio significa anche libertà interiore, obiettività di giudizio e, perchè no, anche "stile"...

Certo è difficile, indipendentemente anche dalla malattia in sè ( so' bene che cosa significhi la quotidianità con marito e figli, specie oggigiorno.... ) tuttavia ,se già il carattere è di tipo positivo, ogni cosa ed ogni situazione assumono aspetti diversi, migliori e sicuramente piu' gestibili e risolvibili( certamente fermi restando, purtroppo, disagio, sofferenza , dolore .... )

Per l'intervento al quale dovrai sottoporti ti faccio un grandissimo "IN BOCCA AL LUPO" affinchè tutto si risolva presto e bene : tienici informati..... !

Un bacio da Luisa

[carmen]

ciao e grazie per gli auguri speriamo bene!!!!!!
Tornando all'ottimismo a parte il carattere, io ho avuto una grave depressione prima di arrivare alla diagnosi della fms e anche dopo,ho impiegato molti anni per raggiungere un certo equilibrio,pensa che ero talmente giù che sentivo il bambino che era piccolo piangere e non avevo nessuna reazione,io che amo il canto non cantavo più e la cosa mi spaventava.Ora stò meglio a parte dolori stanchezza ecc .ecc. e basta un niente per avere delle ricadute.Ormai io prendo la vita alla giornata,se un giorno riesco a fare qualcosa lo faccio, certo non è la stessa cosa che vivere,mi sembra di essere una spettatrice della mia vita ma purtroppo per il momento è cosi......
bene ti saluto caramente e alla prossima ciao carmen

[danis]

Tanti auguri anche da me, Carmen.

Ho subito lo stesso intervento anni fa ma allora, siccome era d'urgenza (emorragia), hanno dovuto aprire l'addome invece di farlo in laparoscopia. Spero che il tuo ginecologo lo faccia in laparoscopia; mi hanno assicurato (l'avrei dovuto rifare lo scorso anno) che in questo modo i tempi di ripresa sono molto, molto più brevi.

A presto, in bocca al lupo

danis

[carmen]

cia a tutti sono tornata.L'operazione è andata bene mi hanno fatto la laparoscopia in anestesia generale:I primi giorni è stata dura ma poi và meglio.
spero che per voi vada tutto bene un caro saluto
carmen

[Cocci]

ciao carmen
sono contenta per te
ti sei tolta un peso...
ciao Neve

[deborah72]

Ciao Carmen,
ti auguro ogni bene e tanta,tanta serenità.

[carmen]

ciao e grazie per gli auguri.Oggi la mia astenia è molto forte sarà questo tempo che sembra impazzito. Ieri mi è successa una cosa che avevo notato già altre volte ma non in maniera così accentuata. Passeggiavo e mio marito mi ha raccolto una rosa e la tenevo in mano...dopo un pò mi sono accorta che avevo la mano viola ma com'è possibile era una rosa!!!!!!!carmen

[Marialuisa]

BENRITORNATA, Carmen e soprattutto, ben-RITROVATA con la tua solarità partenopea, inconfondibile....

Tante care e buone cose per i giorni a venire, che ti auguro siano sempre MIGLIORI ...

Un abbraccio da Luisa


[/SIZE]

[Marco]

BENTORNATA Carmen!

[carmen]

ciao a tuti.Voglio fare una precisazione: io sono di Napoli ma vivo da 11 anni in provincia di Cremona. La mia città mi manca tantissimo e ancora di più la mia famiglia ma purtroppo per esigenze di lavoro abbiamo dovuto trasferirci.Nonostante ciò la mia solarità partenopea (come dice Luisa) di tanto in tanto torna a fare capolino nella mia vita(dipende dalle giornate se sto male ecc.).detto ciò vorrei tornare un attimo al mio precedente messaggio e vi voglio chiedere:anche a voi capita di avere le mani livide anche per piccoli sforzi?
un caro saluto carmen