3 risposte a questa discussione

[gladiola]

Ciao!

Avrei una domanda a tutti gli "specialisti" di MCS.
Vi risulta che in qualche ospedale italiano facciano esami specifici e diagnosi di MCS? Se si, dove, da chi e quali esami?

Ho visto gli indirizzi sul forum. Ma da un doc che se ne occupa, mi è stato detto che in Italia non si fa niente. Nella mia regione, anche se la legge che riconosce la MCS come malattia invalidante c'è, il reparto dell'ospedale non è stato investito di questa competenza, quindi niente esami. Vi risulta questa situazione anche in altre regioni italiane?

L'importanza di una simile diagnosi (con esami) riguarda anche la sindrome di elettrosensibilità, che vi viene correlata. E quindi la possibilità di chiedere un'invalidità o dei risarcimenti

Grazie, se mi volete rispondere.

Gladiola

[Cocci]

ciao gladiola
A pavia c'è un centro specializzato in allergologia alla clinica del lavoro Maugeri.
io avevo telefonato su consiglio della neurologa e ho parlato per mezzora con un medico che mi ha detto che sono intollerante ai farmaci ,che non sono la sola.
mi ha anche detto che è difficile capire a cosa si è allergici perchè le sostanze sono infinite,in sontanza non resta che evitarli il più possibile.
prova a telefonare ,trovi su internet,magari ora è cambiato qualche cosa e magari sanno dirti dove rivolgerti.

quì nel forum ma forse hai gia letto:
http://www.cfsitalia...?showtopic=1066

un sito specializzato in MCS è il sito A.M.I.C.A (forese lo conosci ma lo copio e incollo perchè puo essere utile a tutti)

A.m.i.c.a

Associazione per le Malattie da Intossicazione Cronica e/o Ambientale

Casella Postale 3131 - 00121 Roma
infoamica@ciaoweb.it http://www.infoamica.org/

SENSIBILITA’ CHIMICA MULTIPLA

DEFINIZIONE

La Sensibilità Chimica Multipla è una sindrome che si sviluppa in seguito ad un’esposizione acuta o cronica a sostanze tossiche che producono nel malato una sensibilizzazione a più sostanze chimiche. In pratica il malato presenta diversi sintomi se esposto a tali sostanze, anche se in piccolissime quantità.

Persino le nanoparticelle degli odori, attraverso il nervo olfattivo, l’inalazione o il contatto con la pelle e con gli occhi, possono produrre reazioni molto gravi.

I sintomi variano da rinite, asma, dermatite, mal di testa, irregolarità cardiocircolatoria, disturbi digestivi, stanchezza cronica, dolori articolari e muscolari, disturbi uditivi e della vista, ecc. All’inizio i sintomi compaiono a seguito della esposizione e scompaiono evitando le stesse. Con il progredire della malattia i sintomi si cronicizzano con uno stato infiammatorio generale che produce un danno organico irreversibile (ictus, infarto, cancro, patologie autoimmunitarie, Sclerosi Multipla, artrite reumatoide, ecc.).

SITUAZIONE IN ITALIA

I primi casi diagnosticati di MCS risalgono al 1995, quando il Prof. Nicola Magnavita dell’Università Cattolica di Roma ha eseguito le prime diagnosi e le prime ricerche. Attualmente il Prof. Magnavita ha un nuovo incarico e non si occupa più di questa sindrome.

I medici che negli ultimi anni hanno rilasciato diagnosi sono: il Prof. A. Alessio dell’Università di Brescia, il Prof. U. Tirelli, direttore del Centro Oncologico di Aviano, il dott. Cipolla dell’Ospedale S.Orsola Malpigli di Bologna, il Prof. Carrer dell’Università di Milano, il Prof. Arcangeli dell’Ospedale Careggi di Firenze.

Le prime segnalazioni all’I.S.S. sono pervenute, da parte dei malati, a partire dal 1996. Dal 2001 la dott.ssa Domenica Taruscio dell’Istituto Superiore di Sanità si è impegnata verbalmente, prima con l’Associazione A.M.I.S. e poi con l’Associazione A.M.I.C.A. (fondata nel 2003) ad istituire una commissione di studio sulla MCS ai fini dell’inserimento della stessa nel registro delle malattie rare.

Poiché ciò non è avvenuto, l’Associazione A.M.I.C.A. ha promosso una petizione per il riconoscimento della MCS che ha raccolto 20.000 adesioni, tra cui quella del Prof. Tirelli. In seguito a questa ed a una pressante campagna stampa, l’On. Massimo Grillo ha presentato un Question Time alla Camera il 7 luglio 2004 e numerosi altri parlamentari hanno presentato interpellanze a risposta scritta.

L’I.S.S. ha poi organizzato un convegno sulla MCS il 15 ottobre 2004 dove il Prof. Alessio e il Prof. Carrer hanno presentato, insieme al Prof. Tapparo, esperto tedesco di MCS, i risultati delle loro ricognizioni e i loro protocolli diagnostici e terapeutici.

Successivamente, tre regioni hanno riconosciuto la MCS come patologia rara: Toscana, Emilia Romagna, Abruzzo.

Ci risulta che negli ultimi anni diversi malati con MCS di grave entità abbiano ottenuto l’invalidità al 100% e, in un caso, anche l’accompagno. Molti altri hanno ottenuto, inoltre, il rimborso dalla ASL per patologia residuale e si sono recati in Germania presso il Centro del Prof. Tapparo.

La ASL 9 di Trapani è l’unica, ad oggi, ad aver allestito una Unità Ambientale Controllata, cioè priva di sostanze chimiche, per far curare alcuni malati dall’equipe del Prof. Tapparo, appositamente chiamata.

LA SITUAZIONE INTERNAZIONALE

La Germania è stato il primo paese europeo a riconoscere la MCS nel 2001.

Si stima che ne siano affetti circa un milione di tedeschi.

Lo scorso anno il Ministro della Salute della Danimarca ha aperto un osservatorio sulla MCS stimando in 50.000 il numero dei malati.

Poiché statistiche USA indicano che il 15% della popolazione americana soffre di una qualche sensibilità chimica e che l’1,5-3% abbia MCS grave, è conseguenziale supporre che in Italia i malati (inconsapevoli) possano essere circa 50.000.

Negli USA la MCS è riconosciuta come patologia invalidante, a diversi gradi, dalla legge American Disability Act, dalle leggi di urbanizzazione e di edilizia pubblica, dalla Food and Drug Administration, dal Governo e dai Tribunali Federali, statali e locali. Lo stesso avviene anche in Canada.

LO STATO DELLA RICERCA

Per anni una parte della ricerca ha tentato di stigmatizzare i malati come “psichiatrici” per difendere i propri interessi.

Dopo la prima Guerra del Golfo, però, moltissimi reduci statunitensi e canadesi si sono ammalati di MCS (definita allora “Sindrome del Golfo”) e non è stato più possibile ritardare il riconoscimento della malattia.

Diversi stati USA hanno investito molto nella ricerca e sempre più si è fatto luce sul funzionamento della sindrome.

I criteri diagnostici della MCS sono stabiliti dal Consenso Internazionale del ’99, frutto di dieci anni di studio da parte di centri multidisciplinari in tutto il mondo.

Nel 2002, l’Università di Washington ha scoperto che, in conseguenza di esposizioni chimiche, si verifica un eccesso di ossido nitrico nel cervello.

Soltanto nel 2004 si è riusciti finalmente ad avere dati genetici sulla causa della MCS, grazie a due studi genetici (uno del Ministero della Salute dell’Ontario e l’altro di un ricercatore tedesco, recentemente scomparso). Si è scoperto che hanno più probabilità di ammalarsi coloro che presentano geni responsabili di una scarsa capacità di metabolizzazione i farmaci, cioè di disintossicarsi dalle sostanze chimiche.

Tale scoperta dimostra indirettamente che l’attivazione della MCS è dovuta ad una intossicazione.

TERAPIE PER LA MCS

L’ospedale con la maggiore esperienza in questo settore è l’Environmental Health Center di Dallas, fondato e diretto dal dott. W.J. Rea che ha un’esperienza su più di 30.000 casi.

Le terapie offerte in questo centro sono state prese ad esempio da numerosi altri ospedali di medicina ambientale in tutto il mondo. Queste sono:

Evitamento, cioè alloggio in Unità Ambientale Controllata.
Istruzione all’evitamento per bonificare l’ambiente di vita e di lavoro (l’esempio di riferimento è il Protocollo Ambientale della dott.ssa G.Ziem).
Alimentazione biologica e dieta rotatoria.
Terapia del calore (sauna specifica per MCS).
Flebo per sopperire alle carenze nutrizionali.

LA SITUAZIONE REALE DEI MALATI IN ITALIA

I malati al primo stadio della malattia tentano di conservare il lavoro contando sulla propria capacità di persuasione e sopportazione in mancanza di leggi in materia, ma così spesso la malattia si aggrava e si arriva al licenziamento.

I medici di famiglia sono del tutto impreparati a trattare e a riconoscere i malati di MCS. In caso di necessità, né la Guardia Medica né il Pronto Soccorso sanno offrire alcun aiuto, anzi le terapie standard possono essere letali per il malato. Nella maggior parte dei casi il malato non riesce neanche ad entrare in un laboratorio o i un ospedale.

I malati allo stadio avanzato di MCS vivono isolati nella propria abitazione o in una stanza della stessa, che hanno bonificato. Escono solo se hanno un luogo non inquinato in prossimità dell’abitazione (spiaggia, parco) nelle ore meno frequentate.

Non possono avvicinare persone se non adeguatamente decontaminate da profumi, detersivi profumati, deodoranti, lozioni dopobarba ecc. né possono maneggiare carta stampata, quindi leggere, e spesso non tollerano più anche apparecchi elettrici (televisori, computer, ecc.) e hanno difficoltà ad entrare in un’automobile. Esistono, tuttavia, negli USA, ausili specifici per consentire di svolgere queste attività (terapia occupazionale).

Grandi difficoltà sussistono persino per l’approvvigionamento di cibo che, sebbene biologico può facilmente essere contaminato da detersivi, profumi ed altro presente nello stesso negozio. Difficoltà anche per reperire l’abbigliamento, le calzature e i prodotti per l’igiene personale, il bucato e le pulizie dell’abitazione che devono avere particolari caratteristiche. Anche far venire un operaio in casa è complicato. La sopravvivenza di questi malati è in discussione ogni singolo giorno perché continuamente messa a rischio dalle normali attività dei vicini (panni stesi, ristrutturazioni edilizie, hobby fai-da-te, uso pesticidi, insetticidi, rifacimento dell’asfalto stradale, ecc.).

Per concludere, a questi malati è precluso anche l’esercizio del diritto di voto perché la possibilità di un seggio all’aperto non è previsto dalla corrente normativa.

[gladiola]

Cara Neve,

grazie mille per la corposa risposta! Mi leggero' tutto e spero di riuscire a trovare una soluzione!
Noi malati di CFS - MCS- ES- FM sembra che siamo fatti apposta per non trovare mai subito un'indirizzo, una cura, ecc., avere una vita difficile e complicata e fare da pionieri (non dico cavia, perchè sarebbe un termine negativo) in questi campi della medicina! Snif!

Un abbraccio

[bodj]

Attualmente é difficile dire quali centri pubblici effettuano diagnosi estrapolati dal Dossier MCS della Campagna del 2004/2005. Alcuni come il Magnavita a siuo tempo é stato "ricollocato". Recentemente ho parlato con un medico del Nord Italia che effettua (effettuava?) diagnosi MCS, dire che era amareggiato é poco. Non solo pare che dei prossimi venturi protocolli "terapeutici" si occupperanno gli psichiatri ma il reparto, anzi no, l´intera palazzina dove é il suo ambulatorio, verrá completamente rifatto e il complesso del reparto scorporato.
A Bologna non a caso forse il nuovo ambulatorio MCS é accanto a quella di Demenza Mentale e nell´area piú inquinata da traffico dell´intera Emilia-Romagna. Collocazione vivamente sconsigliata dalle associazioni.
Alcuni medici del lavoro ora dicono che non si sa l´eziologia della MCS mentre due anni fa dicevano che Vi era un danneggiamento del sistema immunitario...
La situazione é peggiore di tre anni fa. Medici privati stanno facendo soldi a palate con risultati e decorso dubbi. Quelli pubblici sono ridotti al silenzio o altri, ma quelli lasciano fare, parlano di PNEI (Psico-NEI). Cose di cui si favoleggia in Italia ma in USA parlano piú di detox...

Se qualcuno ha notizie recenti o di persona ha effettuato diagnosi ci faccia gentilmente avere la propria esperienza in privato, servirá per aggiornare il nuovo elenco. Grazie.