13 replies to this topic

[silga]

Ciao tutti, io ho la fibromialgia da circa 2 anni, ma ho cominciato con la vulvodynia...circa 4 anni e mezzo fa.
ho leggiucchiato qua e la questo forum, fatto molto bene, con tantissime nostizie medico-scientifiche...però volevo fare una domanda:

a livello emotivo come reagite a questa patologia..?
Per me è fortemente invalidante aggiunta anche all'altra(che per fortuna è migliorata molto)la mia vita è cambiata completamente...
Molti di voi come me non riescono a lavorare?(io studio e mi ha bloccato molto questa patologia)ho 27 anni e sono solo ora alla fine del percorso...

Avete momenti di disperazione?in cui non vedete che il buio?
Sono domande così..giusto per capire se sono io che reagisco male oppure se anche per altri è cosi.
Io alterno momenti di forte ottimismo ad altri di disperazione..di pianti..di solotudine.. etc...sono la sola?

Spero mi rispondiate..
Mi scuso se una discussione del genere c'era già ma non ho letto molto.

Grazie

[VITTORIA]

Ciao Silga Prima di tutto non preoccuparti, se vengono aperte due discussioni simili noi dell’Amministrazione provvediamo a riunirle e ad avvertire in pvt, oppure se è stato trattato qualche argomento simile, io o altri amici del forum potremmo segnalarti i links per leggere eventuali interessanti posts degli utenti. Quindi tu scrivi tranquillamente, esprimi i tuoi pensieri e sensazioni, siamo qui per questo

Quello di cui parli un po’ tutti lo abbiamo sperimentato… come in ogni malattia cronica, inevitabilmente l’umore viene molto influenzato, poi c’è chi si fa forza e reagisce in un modo chi in un altro……

Benvenuta tra noi, vedrai che troverai molti amici nel forum con cui poter condividere anche questi pensieri.

Un caro saluto Vittoria.

[silga]

grazie, spero di trovare delle persone per parlare non solo di terapie, farmaci etc, ma anche e soprattutto delle emozioni..di come si vive nel quotidiano, di cosa si fa per far fronte a questa patologia..e tante altre cose.
Ho proprio bisogno di un confronto..di sapere se tanti come me hanno dovuto interrompere la propria vita anche per un breve periodo.
Grazie a chi mi risponderà.

[vivolenta]

mmm... emozioni.
basta che ti leggi un po do sfoghi per capire che l'alternarsi degli stati d'animo sono ovvie conseguenze di malesseri e difficoltà al gestire il quotidiano. Mai conosciuto persone malate felici, attimi di spensieratezza che si sciolgono troppo in fretta. Esasperando il tutto arrivi a una qualche forma di equilibrio. E'come per chi sta bene, solo che le emozioni sono esasperate, e poi lo squilibrio biochimico ti porta a uno squilibrio emotivo, nervosismo e ansia si sovrappongono a tristezza. C'est la vie.......

[carmen]

grazie, spero di trovare delle persone per parlare non solo di terapie, farmaci etc, ma anche e soprattutto delle emozioni..di come si vive nel quotidiano, di cosa si fa per far fronte a questa patologia..e tante altre cose.
Ho proprio bisogno di un confronto..di sapere se tanti come me hanno dovuto interrompere la propria vita anche per un breve periodo.
Grazie a chi mi risponderà.

ciao silga purtroppo penso che tutti noi che soffriamo di fms andiamo incontro a questi momenti di disperazione,oggi per me è uno di quei giorni.sono al lavorare ma non ho la forza di stare in piedi,faccio fatica a respirare ho la nausea e non riesco a parlare. Mi sento come se avessi la mente vuota in effetti mi sento svuotata.Vorrei stare a casa ma faccio talmente tante assenze che mi vergogno di chiederne al medico .....ma si può vivere cosi? come vedi sei in buonqa compagnia
ora ti lascio perchè mi fanno male le dita ciao a presto carmen

[Marialuisa]

Ciao Silga,

benvenuta fra i "sofferenti ma tenaci" forensi...

Per quanto riguarda sindrome Fibromialgica e sindrome da Affaticamento Cronico bisogna tener conto che sono ad andamento "ondulante" , gli inglesi lo chiamano l'UP&DOWN il che significa che , a periodi, anche l'umore sale mentre, in altri periodi, pare di ritornare indietro ai tempi peggiori....

Tieni in conto, pero', che anche nei cosidetti "sani" , le alternanze umorali sono normali ( siamo esseri umani.....) con la differenza che vengono accettate e metabolizzate meglio di quanto non riusciamo a fare noi....

Mal comune.......

Un abbraccio e sappi che noi siamo sempre qui a cercare di consolare e di essere, a nostra volta, consolati....

Luisa

[silga]

è bellissima questa accoglienza..certe volte mi sento un lamento..eppure poi se ci ragiono credo che sto facendo del mio meglio per fare lo stesso quello che posso..ma forse è ancora poco e se è cosi voglio fare di più.
sto finendo l'università..dopo un periodo senza riuscire ad alzarmi dal divano sono un po' migliorata e mi sono ripresa con gli esami..anche se studiare con i dolori compresa l'emicrania forte è un incubo..e chissà quanti di voi lo sanno!però non mollo.ho cominciato l'università e la finisco!
e poi cerco di sorridere lo stesso, di vivermi i momenti con la persona che amo nel miglior modo possibile anche se tra vulvodinia e fibromialgia possiamo fare ben poco..ma sono fortunata, lui è meraviglioso e io ho sempre voglia di ridere insieme a lui anche se ce ne stiamo in casa.

appena ho solo la tesi da fare(in teoria manca poco)voglio cercare un lavoro part time e vedere un po' come me la cavo...e voglio andare a vivere con massimo...gli ostacoli, anche economici sono tanti ma non voglio darmi per vinta!

l'anno scorso ho provato a fare volontariato in un centro di aggregazione giovanile(io studio scienze dell'educazione)..facevo poche ore ma è stato un disastro...ma quando non avrò più l'università so che sarà diverso!potrò dedicarmi al lavoro e sinceramente spero anche di guarire!!!!!



grazie davvero..

[Cocci]

ciao silga e benvenuta
la tua voglia di vivere e guarire ti sarà sicuramente di aiuto.
dal punto di vista emotivo ti parlo della mia esperienza.
dato che siamo in un mondo stressante che ci porta a vivere in modo stressato ,e a pretendere anche troppo da noi stessi,ho capito dopo un po di anni che lo stress non solo non aiuta a guarire ma puo farci anche ammalare.
perciò ho imparato pur senza arrendermi a prendere le cose come vengono accettandole e affrontando i problemi uno alla volta ,concedendo spazio al relax e cercando di fare tutto in modo rilassante (anche i pasti).
cosi anche se all'inizio mi sembrava difficile a poco a poco ho imparato.
sei giovane e hai tanta vita davanti ...e tante possibilità in più di guarire.
bacioni NEVE

[Cocci]

volevo aggiungere una cosa che metto separatamente (in caso vitttoria volesse separare questo post)

se hai sbalzi di umore potresti avere quello che si chiama disturbo bipolare ,avevo letto la storia di una signora in internet che raccontava di essersi curata in tanti modi (psicofarmaci) senza riscontro,in seguito ha pensato che questo disturbo fosse causato da candida intestinale ,ha fatto una dieta per tanto tempo specifica ed è guarita.
sembra dalle ricerche che molti che soffrono della nostra sindrome abbiano la candida.
ho trovato questo link che puo essere utile a comprendere:
http://www.laleva.cc...lternative.html

[silga]

Ciao...io ho avuto la candida ma vaginale per tanto tempo..e dopo quella ho scoperto di avere la vulvodinia...ma con la dieta e con una marea di fermenti lattici ormai sono 3anni che per fortuna non ce l'ho più-
comunque non ho sbalzi d'umore ...sono più periodi no e priodi "si" normalissimi per tutti noi...
Il mio dipiacere e il mio voler scrivere qui è dato dal fatto che ultimamente faccio sempre più fatica a riprendermi dai periodi in cui sono giù di morale..però devo anche dire che quando sto con gli altri sto meglio..logicamente stando a casa da sola i pensieri affiorano molto più facilmente..per questo mi sforzo di uscire.


UN'ALTRA DOMANDA..MAGARI ANDRà SPOSTATA NON SO...
POSSO CHIEDERVI COME VIVETE LA SESSUALITà?

io partendo dal presupposto che ho la vulvodinia(anche se sta pian piano risolvendosi) ho passato anni senza nemmeno poter essere sfiorata...ora ho qualche rapporto ma i dolori muscolari della fibro ovviamente limitano tanto.
Soprattutto è il dopo che è un disastro..tipo un quarto d'ora d'opo sento bruciare tutti i muscoli...mi sento distrutta...e questo a volte, anzi direi molto spesso mi spinge ad allontare il mio ragazzo anche quando il desiderio c'è.

grazie ancora...a tutti

[VITTORIA]

Continuiamo pure a trattare qui l’argomento “UMORE” in tutte le sue sfaccettature, spaziando, parlando anche del disturbo bipolare menzionato da Neve che, da come si può leggere qui di seguito, è un disturbo vero e proprio e quindi ben diverso dall’inevitabile e motivato alternarsi dell’umore tra alti e bassi che tutti nella vita sperimentano prima o poi, per esempio nel vivere periodi difficili o tristi legati non solo alla salute, ma anche alla vita lavorativa, sociale, sentimentale, familiare…

Disturbo bipolare

Il disturbo bipolare non è particolarmente frequente nella popolazione generale. Sembra infatti che ne sia affetto una percentuale che va dallo 0.4% al 1,5% della popolazione.
Ciononostante è un disturbo serio e invalidante, che merita una certa attenzione.
Chi soffre di questa condizione tende a presentare fasi depressive seguite da fasi maniacali.
Le fasi depressive sono caratterizzate da un umore particolarmente basso, una marcata e profonda tristezza e dalla sensazione che non ci sia più nulla in grado di dare piacere. Inoltre, durante queste fasi, il sonno può facilmente aumentare o diminuire, così come l’appetito; concentrarsi su un’attività diventa più difficile. A volte la disperazione ed il senso di vuoto sono così marcati che le persone pensano al suicidio.
Le fasi maniacali, in alcuni casi, sono esattamente il contrario delle fasi depressive. Sono caratterizzate, infatti, da un umore particolarmente euforico, dalla sensazione che tutto sia possibile e da un ottimismo eccessivo. Le idee ed i pensieri si accavallano rapidamente nella mente ed a volte diventano così veloci che spesso diventa difficile seguirli. Il comportamento diventa disorganizzato ed inconcludente. L’energia è tanta che spesso chi attraversa queste fasi non sente il bisogno di mangiare o dormire ed ha la sensazione di poter fare qualsiasi cosa, a tal punto da commettere azioni impulsive o compromettenti, come spese folli o imprese avventate.
In altri casi, tuttavia, la fase maniacale non è caratterizzata da umore euforico, bensì disforico, ovvero da un senso costante di rabbiosità e ingiustizia subita, intolleranza, irritabilità e, spesso, vera e propria aggressività, mancando la capacità di valutare adeguatamente le conseguenze delle proprie azioni.
Generalmente le fasi depressive tendono a durare maggiormente rispetto a quelle maniacali: di solito le prime durano da qualche settimana a qualche mese, mentre le seconde da una a due settimane.
A volte il passaggio da una fase all’altra è immediato, a volte, invece, intercorre un periodo di umore normale. Solitamente una fase insorge lentamente, mentre a volte può arrivare improvvisamente.
http://www.ipsico.org/disturbo_bipolare.htm


Invece per l’argomento “come vivete la sessualità?”, poichè potrebbe riguardare e interessare anche i Cfsini oltre i fibromialgi, e tra l’altro potrebbe essere ampliato parlando anche di come si sente l’amore e come si vivono i rapporti sentimentali da malati cronici, ho provveduto a spostare il post creando una nuova discussione sempre in questa sezione, invitando con un avviso anche gli amici cfsini; cliccate qui per accedervi direttamente:

http://www.cfsitalia...?showtopic=1559

[danis]

Per molti anni ( e non è detto che non succeda di nuovo) la forza fisica è stata l'unico patrimonio che avessi da spendere per campare. Forza fisica che non esisteva, esaurita dai dolori costanti e violenti.

Spesso al ritorno dal lavoro (quando ce l'avevo) stringevo i denti ancora per fare qualcosa in casa e poi mi mettevo sul divano a piangere di stanchezza, di dolore, e di rabbia, molta smisurata rabbia, chiedendomi se mai più mi sarei risentita in forma, chiedendomi che cosa MI stavo facendo e PERCHE', visto che tutti insistevano a dirmi che non avevo niente.

Oggi sono contenta quando faccio una settimana di lavoro da ritmo cinese e sopravvivo, oggi sono contenta quando i dolori sono sopportabili senza costringermi a prendere antidolorifici, oggi sono sicura che qualcosa troverò che mi faccia sentire meglio e vivere una vita di qualità accettabile.

ma so che avrò altri momenti di sconforto e di rabbia, di pianti e tristezza.
Credo che però possiamo affrontarli nonostante tutto e credo che la tua voglia di voler comunque godere il più possibile ciò che riesci a vivere sia il più grande aiuto che tu ti possa dare. i momenti bui forse ci saranno ancora, ma sono momenti, anche se lunghi, a volte saranno più a volte meno di quelli pieni di luce.

Ed avere progetti è una medicina meno salata di quelle che ingurgitiamo ogni giorno, è trasferirsi dal qui e ora al prossimo futuro, ci porta a lottare per realizzarli, magari con tempi un pò più lenti, magari con più fatica degli altri.

Vivevo ( e quando raramente mi capitano di nuovo) così anche le crisi di panico, pensando in continuazione ora passa, ora passa, e, cavolo, prima o poi, e lasciandoti stremata questo si, passavano.

Perciò non mollare.

di nuovo benvenuta

danis

[danis]

Dimenticavo, per rispondere sul disturbo bipolare, ad una mia sorella è stato diagnosticato un disturbo bipolare circa venti, venticinque anni fa. Lei ha trovato un percorso di terapia misto, con psicofarmaci ma anche biodinamica, omeopatia, yoga e shatsu. Ora sta molto meglio e alle volte interrompe completamente la terapia degli psicofarmaci.

La cosa curiosa è che le era stata diagnosticata anche una disfunzione delle ghinadole surrenali, con carenza nella produzione di cortisolo, della quale non si è tenuto alcun conto, o che si attribuiva alla depressione fisiologica. Curioso e inquietante che ora ci sia questo studio neuroendocrinologico dell'asse surrenalico che vuole accertare i livelli di cortisolo nella CFS, di cui mia sorella aveva tutti i sintomi.

Si è proposta per lo studio e così forse si accerterà quello che era un suo e mio sospetto, che non abbia altro che la CFS.

[silga]

danis, quello che hai scritto mi ha fatto venire i brividi..mi rispecchio tantissimo in quelle tue parole...
i progetti..si sono quelli che ci fanno andare avanti..e dobbiamo permetterci di farli, anche se la paura di non guarire può soffocarli..invece dobbiamo immaginare il nostro futuro come positivo.e aiuta, aiuta tanto!
credo che a volte sentirci un po' speciali, perchè nonostante il dolore fisico e psicologico che proviamo, le limitazioni, i mille ostacoli, riusciamo ad andare avanti e sono sicura anche a vivere momenti felici, fa bene alla nostra autostima...
Durante questi anni ho scoperto dentro di me una forza che nemmeno immaginavo di avere..al di là delle tante volte che sono caduta nella disperazione, la cosa positiva è che sempre mi rialzo...e non solo..ho scoperto anche capacità pratiche che sono emerse proprio in questo periodo..
Non dico grazie alla malattia, non lo potrei mai dire...però in un certo senso mi ha fatto apprendere e comprendere delle cose, mi ha fatto guardare dentro me stessa, e in tanti momenti mi ha fatto agire meglio di quanto fossi mai riuscita quando stavo bene...
Per questo a volte penso a tutto ciò che riesco a fare con i dolori..e anche se meno rispetto ad altre persone per me è comunque tanto per quello che vivo..e allora mi faccio forza..e penso: se ora che sto così male riesco a fare questo chissà una volta guarita quante cose in più rispetto a prima della malattia riuscirò a tirare fuori!e ci voglio credere..non voglio rassegnarmi all'idea di vivere per sempre cosi..