30 risposte a questa discussione

[Zac]

Mi sono sottoposto all’esame della gittata cardiaca.

Posso dire per prima cosa di essere stato più che soddisfatto del cardiologo, anzi, di due cardiologi !
Il primo, ha letto tutta la documentazione, sia quella originale di Cheney, Peckerman e Natelson, sia quella tradotta di GEVI, e in pratica mi ha detto “molto interessante, però io non ti faccio questo esame, lo faccio solo con delle cardiopatie ben precise e potrei essere tratto in inganno da piccole ma importanti “sfumature”, quindi ti mando da un caro collega, uno dei pochi “intelligenti” e aperti, uno che si appassiona a questi studi, a queste “sfide”, lui vede senz’altro meglio di me, fidati, non voglio essere pagato ma l’unica cosa che ti chiedo è di dirmi se sei stato contento e di portarmi la diagnosi”.
Per me comportarsi in questo modo è già essere un medico onesto e serio, infatti ne ho avuto la prova.
Ho contattato il cardiologo che mi ha segnalato, ha voluto tutta la documentazione, link ecc. che avevo, in pratica gli ho inviato la documentazione e link che abbiamo sul Forum tramite mail.
Dopo qualche giorno mi ha chiamato e mi ha detto che era soddisfatto della documentazione, che aveva fatto anche lui delle ricerche e che erano studi molto seri e interessanti, quindi ci siamo dati appuntamento per la visita, voglio specificare che lavora in corsia, negli ambulatori di cardiologia dell’AUSL, e non alla NASA.

La visita consiste in:
- dorso nudo, tenga pure orologio collanine braccialetti ecc. (simpatico)
- ora mi spiace ma devo incollare bene questi elettrodi, per farli aderire meglio devo passarle questa garza con dell’etere, sentirà freddo e puzza un po’..

Poi mi ha messo 3 o 4 sfigmomanometri (bracciali per misurare la pressione), poi altri 2 piccoli sulle dita e ha collegato gli elettrodi e tubi vari alla strumentazione.
Mi ha legato per benino al letto con cinture e fibbie varie, cosi quando il letto passava dalla posizione orizzontale a quella verticale non si spostava nulla., il lettino motorizzato, per gli amanti delle montagne russe, il mio equilibrio mi urlava di fuggire !
Poi 10 minuti di misurazioni in posizione orizzontale, i bracciali che si gonfiavano e sgonfiavano, bippettii e cicalini vari, lui sempre gentile mi chiedeva come stavo e intanto parlavamo un po’ della CFS, mi ha chiesto informazioni sulla malattia, se avevano scoperto qualcosa di nuovo, marker terapie ecc.
Poi ha posizionato, molto lentamente e assicurandosi che ero “vivo”, mi ha portato in posizione eretta, e lì altri 10 minuti di misurazioni.
Due anni fa aveva fatto lo stesso esame ad un CFS, ho chiesto il perché di questa resistenza da parte dei cardiologi di fare questo esame non invasivo a chi ne fa richiesta, si è meravigliato, mi ha detto che se un medico di base o uno specialista richiede l’esame della gittata cardiaca non vede il perché non dovrebbero farla.
La testa girava, le gambe non reggevano ma.. 10 minuti sono passati, e ora si ritorna orizzontali, finalmente, e quindi si è proseguito con altri 10 minuti di monitoraggio.
Quindi l’esame dura 30 minuti, più il tempo dell’applicazione di sensori ecc., più la ceretta finale, quando li toglie
Ha stampato il tutto, una ventina di fogli, e abbiamo letto i risultati, mentre la diagnosi scritta la faceva oggi confrontandoli con i valori di riferimento degli studi di Cheney & c.

Per la “cronaca” i miei valori sono buoni, i meccanismi che il nostro corpo mette in funzione per normalizzare la circolazione in tutte le posizioni funzionano bene, il sangue arriva a sufficienza in tutte le zone, misurano soprattutto quelle periferiche, e la differenza di gittata cardiaca da coricato a seduto subisce una variazione di meno del 10%, sono un atleta ! e chi aveva dei dubbi ?
Lunedì avrò il referto scritto, se ci sono delle novità vi aggiorno.
Ultima informazione, il medico ha studiato, nel 1990, in Inghilterra, e ha visitato pazienti con CFS per vedere se avevano problemi cardiaci soprattutto durante lo sforzo fisico.
Medici bravi, umili e preparati si trovano ancora, e spesso è questione di fortuna e sono contento di averne conosciuto un altro.
Ultima cosa, sottolineo che si trova in una struttura pubblica, l'AUSL di Piacenza, si può scegliere di fare il Test pagando solo il tiket oppure con una visita privata del costo di 100 EUR.
A presto.

Zac

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Parliamo di gittata cardiaca in questi post:

http://www.cfsitalia.it/public/CFSForum/index.php?showtopic=1483

http://www.cfsitalia.it/public/CFSForum/index.php?showtopic=1485

[romy]

Zac il test che hai fatto per il cuore è il Tilt Test se non erro?A me sembra ,ma non vorrei sbagliare,che il test di cui parlava Gevi e Cheney era altra cosa,nel senso che misurava la gittata cardiaca nelle varie posizioni,e mi sembra che si usasse l'eco,nel tuo caso verificano se c'è una grande caduta di pressione e quindi di gittata,tale da comportare,ipoperfusione e sincope,ma non penso sia il caso dei cfssini.Ma ti hanno somministrati qualche farmaco?Ciao.Romy

[Zac]

Il nome "tecnico" del Test che ho fatto te lo saprò dire con precisione appena ho il referto, comunque misura la gittata cardiaca, impedenza Cardio-Circolatoria, come dice Cheney.
Il test si può fare anche con un apparecchio spesso integrato nell'eco-doppler, come aveva il primo cardiologo che mi ha rimandato al secondo, ma il risultato non cambia, è sempre la gittata cardiaca nelle posizioni clino ed orto, cambia solo la sofisticazione del macchinario.
Pecherman fa il Test ICG (Impedance cardiography) come ho fatto io, clino/orto, mentre Cheney lo fa anche da seduto, cosi testa le posizioni che assumiamo più spesso nelle 24 ore.
Ciao

Zac

[romy]

O.K.Zac,poi facci sapere come dobbiamo fare per farlo anche noi presso le nostre ASL,cosa deve scrivere il medico di base per poter fare il test,e quindi come lo chiamano in Italia.Poi volevo chiederti se è faticoso fare il test,anzi se mi fai il favore di chiedere al medico,quando lo rivedi per ritirare il test,se un tale test lo puo'fare anche chi ha E.C.G. da sforzo,suggestivi d'ischemia miocardica transitoria inducibile,fatto nel 2006,con onda S-T sottoslivellata all'acme di 2 mm in V3-6 e 1 mm nelle derivazioni inferiori,lentamente recredita in recupero,comunque con prova interrotta per esaurimento muscolare a fine fase 3°di bruce.Raggiunto il 93%della FCTM con DP Max =24100.In assenza di sintomi.Assenza di eventi aritmici.

Puoi aggiungere che ho fatto 2 tests. Il primo, ancora peggio, lo feci nel 2003,interrotto per esaurimento muscolare dopo 1 minuto della 2° fase di Bruce, raggiunto il 98% della FCTM,DP Max 25600.Anche questo con sottoslivellamento dell'onda S-T.o depressione ascendente lenta,che all'acme raggiunse 1 mm in V2-6 e derivazioni inferiori (su aspetto da BBDx incompleto),lentamente regredita in recupero.Si registro'intensa dispnea all'acme,lentamente recredita in recupero.Le conclusioni del 2003 furono test massimale suggestivo per segni ECG e per sintomi indotti a basso carico di lavoro,anche all'epoca non eventi Aritmici,con risposta ipercinetica ed ipertensiva in rapporto al carico raggiunto.

Se ti chiedono perchè non ho fatto il continuo degli accertamenti con ecostress farmacologico,scintigrafia con contrasto o coronografia,puoi dire perchè molto pericolosi per la mia potenziale allergia, per invasività e per non rischiare.Poi sto'girando per trovare dove fare un E.E.S,che sarebbe un Ecocardio con Esercizio Fisico, test che esiste,ma che nessuno vuole fare,chissà perchè?,anche se è un test non invasivo ed anche migliore delle tecniche scintigrafiche,al fine di accertare ischemia coronarica.Poi c'è anche la Cardio TC a 64 strati,ultimo grido della tecnica,ma si fà a pagamento e costa un occhio,in pochissimi centri Italiani,ed anche questa viene boicottata dai Cardiologi ed osannata dai Radiologi, insomma si fanno la guerra,chissa perchè?Grazie,se puoi farmi sapere.Romy

[Zac]

Ciao Romy,
il doc non lo vedo, mando a ritirare gli esami, se vuoi posso darti in PM il recapito telefonico, tanto è pubblico.
Al tuo medico di base devi chiedere il test della gittata cardiaca, se non sa cosa sia.. cambia medico
tutti possono fare questo test, visto che non è invasivo e non devi assumere nessun farmaco, mezzo di contrasto ecc., e non credo sia il Tilt Test, lo fanno sullo stesso lettino oscillante ma non devi assumere sostanze a base di nitroglicerina, il tilt Test è un esame mirato per le sincopi (svenimenti) dovute a problemi cardiocircolatori.

Ciao

Zac

[romy]

O.K.mandami il recapito,ci parlo io e puo'darsi che mi consiglia per il test ecocardio da sforzo.oltre a quello della gittata cardiaca.Ciao.Romy

[Zac]

Romy,
ti mando in PM il telefono del medico, l'esame fa parte, come hai detto tu, dei Tilt Test, ma senza assunzioni di farmaci.

Ciao

Zac

[vivolenta]

ciao zac, sono contenta che l'esame ti ha dato esito negativo e nessuno dubita delle tue capacità atletiche..
Il cuore funziona, bene. ma come ti sei spiegato la teoria di cheney?

[Zac]

Mi sa che gli unici che dubitano delle mie qualità atletiche sono il mio cervello e il mio fisico, vaglielo a dire "alzati e cammina", spesso mi alzo e cado perchè dimentico che i muscoli possono non reggere, spesso faccio le scale per andare a prendere il latte o qualcosa in garage e poi.. non riesco più a salirle, devo aspettare sui gradini coccolando magari la cagnolona per poi farle a 4 zampe o aggrappandomi al corrimano.
Devo cercare un buon ipnoterapiasta per farmi inculcare che sto bene, oppure tappezzare le pareti con gli esiti degli esami, quasi tutti negativi, magari riesco ad invertire questo strano meccanismo, magari riesco pure a volare..




Zac

[Zac]

Per quanto riguarda lo studio di Ceney, ho provato a rileggerlo, ho anche letto "al volo" la traduzione "il cuore del problema" ma non sono riuscito a trovare la percentuale di pazienti con CFS che avevano anche problemi di gittata cardiaca, però c'è qualcosa di "stonato" dove dice:

Ora, i malati di CFS preferiscono stare in piedi o stare stesi? Naturalmente preferiscono stare stesi. Sapete perché? “Sapete cosa succede alla vostra gittata cardiaca quando state in piedi? Crolla del 30%. In tutti gli individui, senza eccezione. Il fattore decisivo di questa tecnologia è la possibilità di eseguire le misurazioni col paziente in posizione eretta [di nuovo: meglio quattro posizioni diverse, ma come minimo almeno posizione eretta e distesa]. E hanno scoperto qualcosa di sorprendente, davvero sorprendente. Quando [i malati di CFS] stanno in piedi, [si trovano] sull’orlo di un crollo degli organi interni, a causa della gittata cardiaca troppo bassa.

Lo studio ha coinvolto 38 pazienti CFS e 27 controlli sedentari – un campione ragionevole per ottenere statistiche convincenti. I malati di CFS erano così divisi: 18 casi gravi e 20 casi meno gravi. Controllando le statistiche dei risultati dei test, la disabilità era in correlazione con “Q”!

Se questa affermazione fosse vera il fattore Q (impedenza cardiocircolatoria o Gittata cardiaca) sarebbe un marker per la CFS, o no ?
Voi riuscite a ricordare se da qualche parte si parlava di percentuali ?
Grazie

Zac

[Marialuisa]

Io sono stupefatta oltre che molto irritata per il fatto che ho scandagliato tutti , dico TUTTI gli ospedali di Torino ( Molinette compreso) e i Centri Medici Privati e Convenzionati e NESSUNO, ripeto NESSUNO ha saputo dirmi che cosa sia l'impedenziometria cardiaca o gittata cardiaca.....!!!!!!

Roba da fantascienza e parlo del Piemonte non del Burundi ......

A questo punto "non mi resta che piangere..."

Luisa

[VITTORIA]

Zac scrive a Romeo : "...l'esame fa parte, come hai detto tu, dei Tilt Test, ma senza assunzioni di farmaci...

Anch'io Marialuisa avevo chiesto solo 2-3 mesi fa a vari medici e cardiologi di questo esame qui a Roma ma niente, la prox volta proverò a chiedere nominando anche il "Tilt Test" di cui parlavano Romeo e zac, forse così mi capiranno, non so..puoi provare anche tu.

[romy]

Cari Zac,Marialuisa e Vittoria,è vero è avvilente chiedere informazioni sugli accertamenti da parte dei pazienti,si trova una specie di muro d'omertà tra gli addetti ai lavori professionali,l'ho sperimentato specialmente in campo cardiologico.Ho capito che gli addetti ai lavori mal digeriscono che il paziente sia informato,loro ci vogliono tutti ignoranti,e con le bende sugli occhi,e proprio il sistema che vuole cosi'.Il medico,ripeto,mal digerisce la competenza del paziente,cio'lo costringe ad operare sotto stress,come se fosse ripreso da una telecamera,e non tutti se lo possono permettere.Infatti,se ci fate caso,non c'è medico che non giudichi male internet,dove si dicono un sacco di fandonie,vi diranno.Ma internet è scomodo all'arte medica,perchè mette in contatto i pazienti di tutto il mondo,e cio'spesso porta alla luce comportamenti fallimentari,che altrimenti rimarrebbero nell'oscurità.Mi fermo qui',ma c'è molto ancora da dire in proposito.Romy

[Cocci]

ciao compari
volevo chiedere una cosa:
lo studio di Cheney ,lui dice, non aveva un significato come causa o cura di CfS ma piuttosto doveva servire come test dignostico per valutare il grado di invalidità.
ora ....:Zac ha fatto il test e anche da un medico bravo e competente.
l'esame non rileva nulla di patologico e quindi in teoria o non ha la CFS o lo studio non è valido.
mi sembra semplice
allora per quale motivo dovremmo fare questo esame?
inoltre sappiamo che i sintomi di Cfs sono vari e non sempre presenti in tutti allo stesso modo e non sempre sono presenti costantemente, nel senso che dipende dai periodi..dal clima..da tanti fattori e stress ...vari.
Allora da quì si deduce che ci sono tanti tipi di CFS e faranno altri studi per stabilire :
CFS con problemi cardiaci
CFS con problemi di fegato
CFS con problemi di reni ecc ecc...
tornando alla settorialità che tando deprechiamo identificando il sintomo di un'organo con la malattia ...concetto ormai troppo radicato nel principio della medicina moderna e non neccessariamente classica vedi per esempio agopuntura che per curare un organo cura il sistema energertico.

un 'appunto su quanto ha detto Zac :
visto che ti riferivi all'ipnosi e forse a phil Parker (anche se poi leggendo mi sembra di aver capito che non usa l'ipnosi ma insegna una strategia di autogestione)
Phil Parker dice che la CFS (ma anche FM) non è malattia psicosomatica in quanto parte da una malattia fisica ....reale ..ma che poi a causa del malessere e del disagio che conosciamo si entra in un circolo vizioso di stress che aggrava la malattia(iperattività surrenale che poi alla lunga si esaurisce).personalmente se fosse in italia o se sapessi l'inglese ci andrei di corsa e con questo avrei concluso la terapia

Romy è vero quanto hai detto ...
io rispondo che internet è lo specchio della realtà.
internet sono anche la peregrinazione che noi abbiamo fatto tra i medici che ci hanno detto di tutto e il contrario di tutto.

ciao NEVE

[Marialuisa]

Io desidererei fare questo esame perchè, dopo cio' che mi è appena successo ( la repetition di 10 anni fa' in analoga situazione ) devo sapere come regolarmi e, soprattutto come si devono regolare i medici che mi curano e coloro che mi circondano.....

Praticamente dovro' evitare la posizione ortostatica, sotto sforzo e in carenza di ossigeno ( canto e crisi di tosse esacerbata )

Ma, un pezzo di carta in mano che attesti il problema , almeno nel mio caso e viste le conseguenze, mi pare d'obbligo!

Comunque, a quanto pare , anche questo tipo di disturbo fa' parte del "pacchetto cfs"....

Buona notte....(E' tardi e il Dr. Cheney mi sgriderebbe molto perchè lui consiglia ai cfsini di non oltrepassare le 23 .....)

Luisa

[Zac]

Ho contattato il Cardiologo che ha eseguito il Tilt Test (Impedenza cardiocircolatoria) chiedendo alcune informazioni, ecco le risposte più importanti:

- ma perché cosi difficile effettuare questo test ?

non sono molti i centri in possesso di questa metodologia diagnostica, che viene utilizzata prevalentemente per ricerca

- è possibile venire all'AUSL di Piacenza per farlo ?
non c'è problema. Lasci la mia email oppure il telefono degli ambulatori della cardiologia

Ecco quindi come contattare gli ambulatori di Cardiologia dell'ASL di Piacenza:

Il Cardiologo è il Dr. Massimo Piepoli
email:m.piepoli@ausl.pc.it
Il telefono degli Ambulatori di Cardiologia è 0523303203

[Marialuisa]

Ho ricominciato questa mattina il giro di telefonate per la gittata cardiaca e , se avessi detto subito TILT IN TEST o , abbreviato, TILT TEST, tutti sapevano cosa fosse: roba da matti.......

Quindi, il 7 maggio , mi sottoporro' a questo esame all'Ospedale Koelliker di Torino dove, solo la scorsa settimana, mi avevano detto che non sapevano cosa fosse l'Impedenziometria Cardiaca o Gittata Cardiaca: NO COMMENT ( perchè i commenti , a questo punto, sono veramente inutili !! )

Pero' continuo ad essere sbalordita, in senso generale constatando, una volta di piu', quanto poco ci si riesca a capire sul pianeta ...... )

Besitos

Luisa




ps. ...e, per fortuna, ho un'assicurazione perchè dovro' pagare per questo test Euro 150,00
perchè , in questo ospedale, non è mutuabile ......

[LUCIANOJ]

Mi sono sottoposto allesame della gittata cardiaca.

Posso dire per prima cosa di essere stato più che soddisfatto del cardiologo, anzi, di due cardiologi !
Il primo, ha letto tutta la documentazione, sia quella originale di Cheney, Peckerman e Natelson, sia quella tradotta di GEVI, e in pratica mi ha detto molto interessante, però io non ti faccio questo esame, lo faccio solo con delle cardiopatie ben precise e potrei essere tratto in inganno da piccole ma importanti sfumature, quindi ti mando da un caro collega, uno dei pochi intelligenti e aperti, uno che si appassiona a questi studi, a queste sfide, lui vede senzaltro meglio di me, fidati, non voglio essere pagato ma lunica cosa che ti chiedo è di dirmi se sei stato contento e di portarmi la diagnosi.
Per me comportarsi in questo modo è già essere un medico onesto e serio, infatti ne ho avuto la prova.
Ho contattato il cardiologo che mi ha segnalato, ha voluto tutta la documentazione, link ecc. che avevo, in pratica gli ho inviato la documentazione e link che abbiamo sul Forum tramite mail.
Dopo qualche giorno mi ha chiamato e mi ha detto che era soddisfatto della documentazione, che aveva fatto anche lui delle ricerche e che erano studi molto seri e interessanti, quindi ci siamo dati appuntamento per la visita, voglio specificare che lavora in corsia, negli ambulatori di cardiologia dellAUSL, e non alla NASA.

La visita consiste in:
- dorso nudo, tenga pure orologio collanine braccialetti ecc. (simpatico)
- ora mi spiace ma devo incollare bene questi elettrodi, per farli aderire meglio devo passarle questa garza con delletere, sentirà freddo e puzza un po..

Poi mi ha messo 3 o 4 sfigmomanometri (bracciali per misurare la pressione), poi altri 2 piccoli sulle dita e ha collegato gli elettrodi e tubi vari alla strumentazione.
Mi ha legato per benino al letto con cinture e fibbie varie, cosi quando il letto passava dalla posizione orizzontale a quella verticale non si spostava nulla., il lettino motorizzato, per gli amanti delle montagne russe, il mio equilibrio mi urlava di fuggire !
Poi 10 minuti di misurazioni in posizione orizzontale, i bracciali che si gonfiavano e sgonfiavano, bippettii e cicalini vari, lui sempre gentile mi chiedeva come stavo e intanto parlavamo un po della CFS, mi ha chiesto informazioni sulla malattia, se avevano scoperto qualcosa di nuovo, marker terapie ecc.
Poi ha posizionato, molto lentamente e assicurandosi che ero vivo, mi ha portato in posizione eretta, e lì altri 10 minuti di misurazioni.
Due anni fa aveva fatto lo stesso esame ad un CFS, ho chiesto il perché di questa resistenza da parte dei cardiologi di fare questo esame non invasivo a chi ne fa richiesta, si è meravigliato, mi ha detto che se un medico di base o uno specialista richiede lesame della gittata cardiaca non vede il perché non dovrebbero farla.
La testa girava, le gambe non reggevano ma.. 10 minuti sono passati, e ora si ritorna orizzontali, finalmente, e quindi si è proseguito con altri 10 minuti di monitoraggio.
Quindi lesame dura 30 minuti, più il tempo dellapplicazione di sensori ecc., più la ceretta finale, quando li toglie
Ha stampato il tutto, una ventina di fogli, e abbiamo letto i risultati, mentre la diagnosi scritta la faceva oggi confrontandoli con i valori di riferimento degli studi di Cheney & c.

Per la cronaca i miei valori sono buoni, i meccanismi che il nostro corpo mette in funzione per normalizzare la circolazione in tutte le posizioni funzionano bene, il sangue arriva a sufficienza in tutte le zone, misurano soprattutto quelle periferiche, e la differenza di gittata cardiaca da coricato a seduto subisce una variazione di meno del 10%, sono un atleta ! e chi aveva dei dubbi ?
Lunedì avrò il referto scritto, se ci sono delle novità vi aggiorno.
Ultima informazione, il medico ha studiato, nel 1990, in Inghilterra, e ha visitato pazienti con CFS per vedere se avevano problemi cardiaci soprattutto durante lo sforzo fisico.
Medici bravi, umili e preparati si trovano ancora, e spesso è questione di fortuna e sono contento di averne conosciuto un altro.
Ultima cosa, sottolineo che si trova in una struttura pubblica, l'AUSL di Piacenza, si può scegliere di fare il Test pagando solo il tiket oppure con una visita privata del costo di 100 EUR.
A presto.

Zac

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Parliamo di gittata cardiaca in questi post:

http://www.cfsitalia.it/public/CFSForum/index.php?showtopic=1483

http://www.cfsitalia.it/public/CFSForum/index.php?showtopic=1485

vORREI SAPRE CHI è IL MEDICO CHE HA EFFETTUATO TEST GITTATA CARDIACA. GRAZIE

[Zac]

Vuoi sapere il nome?

Tieni presente che il test l'ho fatto nel 2007.

[gabry]

zac, hai fatto hotler 24 ore cardiaco?  ma l'esame di cui hai parlato la gittata cardiaca, non è il tilt test?

[Zac]

Ho fatto un paio di volte l'holter cardiaco 24h.
Si, la gittata cardiaca è il Tilt Test.

[KIO]

Ringrazio Luciano, che saluto cordialmente, perché sta recuperando discussioni che non ho mai visto !

 

Allibita dalla bella esperienza di Zac! qua ogni volta che ne parlo, anche ai cardiologi, vedo uno sguardo sfuggente, come se non ne volessero parlare o non capissero di che parlo... per il resto, sembra che interessi solo l'aspetto coronarico... tutta la mia sintomatologia sembra che te la puoi tenere in santa pace...

Ho telefonato al centralino del cardiocentro qua, chiedendo se fanno l'esame della gittatata cardiaca e impedenza cardiocircolatoria, sia da sdraiati che in piedi. Han dovuto chiedere, e poi mi han detto che in piedi no perché hanno i cavi troppo corti... forse non ci siamo capiti.. ma data la modalità applicata a Zac, la risposta mi sembra folle!

E tanto di cappello ai medici interessati e curiosi che Zac ha incontrato! ce ne fossero!

Continuo a trovare "studi", regolarmente pubblicati, che parlano di malati ME/CFS che "in genere si presentano con print scaricati da internet"... come se portare articoli che il medico non conosce fosse un sintomo di malattia mentale. tanto pure loro vanno in internet! dov'è il problema?

 

Premetto che non ci capisco sto gran che...

Zac io sto guardando sul Tilt Test... ma non mi pare che parlino di gittata cardiaca e impedenza cardiocircolatoria... o non capisco io, o l'uso del tavolo-letto del Tilt Test  è solo per comodità tecnica che si usa, poi faranno le misurazioni che vogliono.

E quelle di cui parlano Cheney, Peckerman..? sicuro che le fanno di routine se ti prescrivono un Tilt Test? 

Pure io interessata ai dottorini curiosi che hai incontrato

[gabry]

kio, anche secondo me sono esami differenti anche perchè il tilt test che dovrei fare io e che qui i medici non lo vogliono fare è per confermare gli episodi di sincopi, e nel farlo mi hanno accennato che se non svengo nei primi 20 o 30 minuti userebbero una sostanza a spray per farmelo creare.. e se non svengo anche con questa sostanza l'esame sarebbe negativo.

 

invece zac lo ha fatto per vedere se la pressione del sangue è sempre uguale sia da sdraiato che in piedi e non soffre di sofferenza  circolatoria in determinati momenti...  spero di non essermi spiegata male.

[KIO]

gabry credo che ti sei spiegata.

Non mi pare che a Zac dovessero chiarire svenimenti, e poi gli han fatto posizioni fisse x 10 minuti... pure io vedo che nel Tilt Test parlano di 20-30 min. di posizioni fisse. Quel che han controllato a Zac, mi pare che lo controllino anche per il Tilt Test tradizionale.

Ma perché vuoi fare il Tilt Test?

so di CFSsini con problemi di cuore, a cui l'hanno proposto in sede di accertamenti, quelli si sono rifiutati e gli han risposto che non c'è problema perché alla diagnosi di CFS si arriva anche altrimenti.

A meno che tu non abbia svenimenti da chiarire... 

Messaggio modificato da KIO, 21 febbraio 2015 - 13:04:30

[KIO]

Ho contattato il Cardiologo che ha eseguito il Tilt Test (Impedenza cardiocircolatoria) chiedendo alcune informazioni, ecco le risposte più importanti:

- ma perché cosi difficile effettuare questo test ?

non sono molti i centri in possesso di questa metodologia diagnostica, che viene utilizzata prevalentemente per ricerca
(...)

 

Ma vedo che Zac ha anche riportato questo sopra.

E credo che ci sia qualcosa di vero lì dentro, perché con tutte le interviste che ho fatto qua, in alcune risposte ho intuito che non è un'esame frequentissimo, e che bisogna trovarli quelli che lo fanno... qualcuno mi aveva suggerito di cercare nei centri di medicina sportiva.

 

Con tutta probabilità a Zac gli hanno testato tutto, ed essendo organizzati bene, hanno usato il tavolo da Tilt Test, così almeno se Zacchino gli collassava era già legato

Messaggio modificato da KIO, 21 febbraio 2015 - 13:09:45

[KIO]

Gabry nel 2007 Zac ha scritto questo:

Ciao Romy,
il doc non lo vedo, mando a ritirare gli esami, se vuoi posso darti in PM il recapito telefonico, tanto è pubblico.
Al tuo medico di base devi chiedere il test della gittata cardiaca, se non sa cosa sia.. cambia medico
tutti possono fare questo test, visto che non è invasivo e non devi assumere nessun farmaco, mezzo di contrasto ecc., e non credo sia il Tilt Test, lo fanno sullo stesso lettino oscillante ma non devi assumere sostanze a base di nitroglicerina, il tilt Test è un esame mirato per le sincopi (svenimenti) dovute a problemi cardiocircolatori.

Ciao

Zac

 

"Al tuo medico di base devi chiedere il test della gittata cardiaca, se non sa cosa sia.. cambia medico" 

Zac! sarei senza medico di base e senza cardiologi..! Non ho mai trovato un medico che sia entrato in materia! MAI! al massimissimo hanno ammesso che sì il valore che hanno di me è quello della mia posizione da sdraiata, già che gli ho estorto la considerazione, ma niente di più! solo sguardi bassi che scivolano fuori dall'argomento, il quale, tot millisecondi dopo, verrà evitato e non più nominato. 

Messaggio modificato da KIO, 21 febbraio 2015 - 13:19:09

[gabry]

gabry credo che ti sei spiegata.

Non mi pare che a Zac dovessero chiarire svenimenti, e poi gli han fatto posizioni fisse x 10 minuti... pure io vedo che nel Tilt Test parlano di 20-30 min. di posizioni fisse. Quel che han controllato a Zac, mi pare che lo controllino anche per il Tilt Test tradizionale.

Ma perché vuoi fare il Tilt Test?

so di CFSsini con problemi di cuore, a cui l'hanno proposto in sede di accertamenti, quelli si sono rifiutati e gli han risposto che non c'è problema perché alla diagnosi di CFS si arriva anche altrimenti.

A meno che tu non abbia svenimenti da chiarire... 

me lo ha richiesto il genetista,  appunto per i mancamenti che ho che penso volesse interpretare nel modo giusto.. infatti ho fatto hotler risultandomi delle extrasistole, che però la mia dott. non vuole  approfondire appunto per poi difficoltà di cure  e reputate da lei non pericolose.

[KIO]

Garzie Gabry! Allora forse va fatto... La storia delle extrasistole non l'ho capita bene... se dico che mia nonna aveva, così come la sentivo nominare e con molte virgolette, un cuore che fabbricava emboli... mi commentano sempre "aaah forse faceva extrasistole". So che in tanti esami e a tante persone le trovano, le notano, le segnalano, ma non si emozionano più di quel tanto. Sarebbe carino se qualcuno si prendesse la briga di spiegare perché e percome si possono ignorare e/o quando no, e perché. Io ne faccio "rarissime" (secondo referto di un ricovero) ma l'ho scoperto leggendo i documenti della dimissione, sotto ricovero nessuno ne ha parlato... NB ricovero per sospetto infarto

Messaggio modificato da KIO, 21 febbraio 2015 - 19:29:14

[KIO]

ho letto un po' sulle extrasistoli, effettivamente il più delle volte non le trattano, dipende.

Poi dicono che i pazienti sono sempre in internet a leggere sulle malattie...

Messaggio modificato da KIO, 21 febbraio 2015 - 20:12:33

[Zac]

Ringrazio Luciano, che saluto cordialmente, perché sta recuperando discussioni che non ho mai visto !

 

Allibita dalla bella esperienza di Zac! qua ogni volta che ne parlo, anche ai cardiologi, vedo uno sguardo sfuggente, come se non ne volessero parlare o non capissero di che parlo... per il resto, sembra che interessi solo l'aspetto coronarico... tutta la mia sintomatologia sembra che te la puoi tenere in santa pace...

Ho telefonato al centralino del cardiocentro qua, chiedendo se fanno l'esame della gittatata cardiaca e impedenza cardiocircolatoria, sia da sdraiati che in piedi. Han dovuto chiedere, e poi mi han detto che in piedi no perché hanno i cavi troppo corti... forse non ci siamo capiti.. ma data la modalità applicata a Zac, la risposta mi sembra folle!

E tanto di cappello ai medici interessati e curiosi che Zac ha incontrato! ce ne fossero!

Continuo a trovare "studi", regolarmente pubblicati, che parlano di malati ME/CFS che "in genere si presentano con print scaricati da internet"... come se portare articoli che il medico non conosce fosse un sintomo di malattia mentale. tanto pure loro vanno in internet! dov'è il problema?

 

Premetto che non ci capisco sto gran che...

Zac io sto guardando sul Tilt Test... ma non mi pare che parlino di gittata cardiaca e impedenza cardiocircolatoria... o non capisco io, o l'uso del tavolo-letto del Tilt Test  è solo per comodità tecnica che si usa, poi faranno le misurazioni che vogliono.

E quelle di cui parlano Cheney, Peckerman..? sicuro che le fanno di routine se ti prescrivono un Tilt Test? 

Pure io interessata ai dottorini curiosi che hai incontrato

 

Ho incontrato un malato con i sintomi di cfs ad una riunione a PAvia, uno che dice di sapere ma non mette in condivisione la sua conoscenza, e diceva che il test che hanno fatto a me non vale nulla perchè non hanno seguito le linee guida per la gittata cardiaca dei malati di cfs, tutto questo senza sapere che esame avessi fatto, mi è sembrato però molto informato su quello che scrivevamo sul forum.

 

So solo che quando sono arrivato dal cardiologo sulla sua scrivania aveva il materiale che gli avevo mandato e anche altro scaricato e stampato, alla mia sorpresa ha risposto che aveva lavorato 2 anni a Londra dove facevano i Tilt Test ai malati di CFS e ME come routine!!! Il test lo facevano anche a sportivi che andavano presto in esaurimento.

 

Allego il test che avevo salvato togliendo i dati sensibili, ho visto ora che i tempi clino, orto e intermedio sono ridotti, forse perchè stavo messo parecchio male e non voleva esagerare (?).
 

Allega File(s)

•  Tilt Test 2007_opt.pdf   1,08MB   9 Numero di downloads