8 replies to this topic

[carmen]

CIAO NON Sò SE MI SONO GIà PRESENTATA MI CHIAMO CARMEN E SOFFRO DI FIBROMIALGIA DAL 2000 SONO PASSATA DA MOLTI MEDICI SENZA RISULTATI MI SENTO SFIDUCIATA PERCHè NON RIESCO A TROVARE UNA SOLUZIONE VIVO MALE LA MIA SITUAZIONE ANCHE PERCHE' NON HO NESSUN SUPPORTO DALLA MIA FAMIGLIA, HO DUE FIGLI E LAVORO, VI ASSICURO CHE NON E' FACILE.CI SONO GIORNI CHE NON RIESCO NAENCHE A MUOVERMI E PASSO LE GIORNATE A LETTO DORMENDO COME UN GHIRO.NON SO' SE CAPITA ANCHE A VOI, MA QUANDO STA PER ARRIVARMI UNA CRISI, FACCIO DEGLI INCUBI TREMENDI NON MI SPIEGO IL PERCHE'. SPERO DI TROVARE IN VOI UN SUPPORTO E SPERO DI FARE ALTETTANTO .CIAO A TUTTI

[Cocci]

ciao carmen
benvenuta...
mi rendo conto che la tua situazione è difficile poichè sei sola d affronatre i problemi della vita ed hai anche due figli....
però non devi disperare .
quì troverai conforto e compagnia
troverai anche tante informazioni che potranno esserti utili per comprendere meglio e magari risolvere i tuoi problemi.
io ho pasato dei periodi in cui soffrivo di panico e angoscia,avevo perso ogni speranza ma ora il peggio è passato
spero che questo ti possa aiutare ad avere fede.
un abbraccio NEVE

[vivolenta]

ciao carmen.
Non ti scoraggiare, prima o poi ne usciremo.
Il piu grande scoglio è dato dal fatto che non rispondendo ai farmaci le industrie farmaceutiche ci ignorano e con esse i finanziamenti.

[carmen]

grazie neve e vivolenta il solo fatto che mi abbiate risposto mi fa felice.oggi è una brutta giornata e vedo tutto nero,pazienza capita
sto facendo richiesta di invalidità secondo voi oyyerrò qualcosa??????
ora purtroppo vi devo lasciare per andare a lavoro,ma andrei a letto un bacio

[danis]

ciao carmen,
benvenuta. Come ti hanno già detto non devi lasciarti scoraggiare. In qualche modo stiamo tutti andando avanti.
Te l'hanno diagnosticata da tanto? E che cure fai?
Io ho la fibro da più di vent'anni ma me l'hanno riconosciuta soltanto ora....quindi sto iniziando adesso a poter decidere cosa fare.

a presto

[Marialuisa]

Cara Carmen,

ciao e benvenuta fra noi

In generale, circa il 95% dei fibromialgici hanno livelli di serotonina molto bassi e questo ormone è il grande i equilibratore delle funzioni piu' importanti del nostro sistema neuro-vegetativo , endocrino e metabolico per cui è basilare trovare un reumatologo che conosca bene questa sindrome e ti dia le cure adeguate, quelle che ci sono che, se ben mirate, possono migliorare sicuramente la tua situazione....

Se hai voglia di leggere i vari post di Vittoria, sotto la voce appunto "fibromialgia" , troverai delle indicazioni che ti possono essere necessarie per parlarne anche con il tuo medico di base.

In bocca al lupo per tutto !

Luisa

[carmen]

ciao a tutte rieccomi quì a parlare con voi.La fibromialgia mi è stata diagnosticata nel 2000 in questo non ho avuto problemi,dato che ne soffriva già mia sorella.Infatti ho una cugina medico e poichè aveva già fatto indagini per scoprire nel 1989 quale strana patologia avesse mia sorella,con me non ha fatto fatica.Dopo sono andata da un reumatologo che mi ha confermato la diagnosi di mia cugina e poichè nel 1999 ho cominciato ad avere una forte depressione per cui prendevo farmaci,il reumatologo non ha fatto altro c he appoggiarsi alla cura che stavo facendo seguita dalla psichiatra.Ho cercato aiuto in tutti i modi,massaggi ayurveda,integratori,vitamine ecc. ho cercato la causa di questa sconosciuta che mi aveva invaso la vita cambiandomi totalmente, ma nulla da fare.Ultimamente ho pensato di rivolgermi al S. Raffaele di Milano,pensavo :chi meglio di loro può conoscere questa malattia ? Mi sbagliavo di grosso,ho avuto un ulteriore delusione
perchè la reumatologa di turno mia ha confermato la patologia e la conclusione è stata che non c'è cura.Ho parlato con il mio medico per il quale sono SOLO depressa e abbiamo avuto uno scambio di opinione(se così si può dire) alla fine della quale lui mi ha detto che la malattia è nella mia testa (= pazza) e io gli ho dato dell'incompetente,cosi ho cambiato medico.La psichiatra che mi cura ormai da anni non sà più cosa fare, però cerca di starmi vicina.Mio marito prima era d'accordo con il medico poi quando gli ho fatto vedere alcune ricerche fatte su internet,si è convinto un pò (ma non troppo) che ho una malattia che non mi sono cercata.Ora prendo antidepressivi,ansiolitici e equilibratore dell'umore. A volte sento di stare un pò meglio di umore allora la mia mente vorrebbe fare tante cose ma il mio corpo non la segue.Bè ora basta vi ho annoiate? sper4o di no a presto

[Falco]

ciao Carmen ,mi chiamo Epione; visto che hai detto che prima di te ne soffriva tua sorella ,volevo chiederti cosa ne pensavi della teoria che sostiene l'origine virale della FMS e CFS?chi l'ha formulata dice che alcuni virus erpetici come l'EBV o il CMV sono riusciti a passare inosservati al nostro sistema immunitario perchè non producono più quelle proteine particolari , necessarie alle nostre difese per riconoscere e attaccare il virus. io credo in questa teoria per esperienza personale , perchè è sorta come una leggera influenza/mal di gola e poi perchè noto i sintomi della CFS in alcune persone vicine.
ciao

[carmen]

ciao Carmen  ,mi chiamo Epione; visto che hai detto che prima di te ne soffriva tua sorella ,volevo chiederti cosa ne pensavi della teoria che sostiene l'origine virale della FMS e CFS?chi l'ha formulata dice che alcuni virus erpetici come l'EBV o il CMV sono riusciti a passare inosservati al nostro sistema immunitario perchè non producono più quelle proteine particolari , necessarie alle nostre difese per riconoscere e attaccare il virus. io credo in questa teoria per esperienza personale , perchè è sorta come una leggera influenza/mal di gola e poi perchè noto i sintomi della CFS in alcune persone vicine.
ciao

ciao Epione, non ho le idee chiare per quanto riguarda l'origine virale della FMS, da un lato può essere reale,perchè io da ragaza soffrivo molto di mal di gola, avevo sempre una febbricola serale di cui non si è mai capita l'origine. D'altro lato però, quando ho scoperto della mia FMS mi è stato spiegato che la FMS ha una familiarità,cioè spesso capita che membri della stessa famiglia siano affetti da FMS.
ciao a presto