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15 replies to this topic

#1 sendyourblue

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Posted 22 February 2007 - 16:48:19

:unsure: Cari amici e amiche volevo ringraziarvi e con voi i moderatori e gli ideatori del sito!
Più di un anno fa ho letto sul forum i sintomi della fibromialgia e mi ha incuriosito il fatto che molti di essi erano già nel mio bagaglio di malasseri.
Ho girato tantissimi specialisti di tutti i settori per anni senza mai arrivare ad alcuna diagnosi e ultimamente tutti mi davano della depressa ipocondriaca!
Ho letto di un centro reumatologico vicino alla mia città e ho preso appuntamento. Ho aspettato sei mesi ma ho voluto sentirmi dire se i miei sospetti erano fondati o meno.
Lunedì ho avuto la conferma SONO FIBROMIOALGICA e non sono PAZZA!
La dottoressa mi ha detto che non guarirò mai, ma potrò stare meglio di come sto ora e questo è già per me una vittoria!
Per cui vi ringrazio per avermi instradato sulla via giusta che caparbiamente ho imboccato e spero proprio che altri come me ci si ritrovino per trovare il nome della loro malattia.
Spero anche che i medici e gli specialisti possano ricordarsi che esiste anche questa sindrome e che chi soffre sia comunque compreso, qualsiasi cosa abbia anche se magari poco conosciuta.
Insomma un bacione a tutti e siamo sempre più forti del nostro coraggio!!!!


#2 Zac

Zac

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Posted 22 February 2007 - 17:06:09

La dottoressa mi ha detto che non guarirò mai.


Se ti ha detto cosi, scusa se mi permetto, cambia dottoressa !
Spero ti abbia almeno detto il perchè non guarirai mai, visto che parecchie persone guariscono o migliorano decisamente.

Benvenuta tra noi, sono contento che tu abbia trovato un aiuto, almeno ad una diagnosi.

Ciao

Zac

Zac
Amministrazione

--------------------
"In medicina tutto quello che è sconosciuto è malattia mentale" (...)
"Una delle malattie più diffuse è la diagnosi." (Karl Kraus)
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La foto di Zac qui: PhotoZac


#3 Marialuisa

Marialuisa

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Posted 22 February 2007 - 17:59:25

Cara Sendy,

intanto BENVENUTA nel forum e, comunque, la tua dottoressa non ha poi detto una cosa NON vera ( scusami, Zac, ma le documentazioni mi pare che parlino chiaro, oppure ho un attacco di amnesia improvviso ...) :lol:

Si puo' migliorare sicuramente ( io ne sono un esempio vivente ) ma, in quanto alla guarigione totale mi piacerebbe leggere qualcosa di scientifico che me lo attesti.... :14:

Poichè la fibromialgia predilige persone con caratteristiche di "ipersensibilità" su tutti i fronti ,quindi con un loro preciso "modo d'essere" è difficile, se non impossibile, cambiare , anche con tutta la buona volontà di questo mondo, ahimè... :(

Se poi, un bel mattino, sentiremo annunciare che è stata scoperta la "pillola magica" , VERIFICHEREMO ;) e grideremo ALLELUJA..... :)

In bocca al lupo e segui il clinico che ti da' fiducia .... :unsure:

:14:

Luisa :399: [/COLOR]

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#4 romy

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Posted 22 February 2007 - 19:04:31

Marialuisa dici che non ci sono riscontri di guarigione ed hai ragione,Zac dici che si puo'guarire ed hai ragione anche Tu.Mi spiego meglio,e cio' che dico non stà scritto da nessuna parte,è solo il frutto della mia esperienza di vita.

Allora fino a quando ci si muove nell'ambito delle medicine tutte,sia ufficiale che alternative,hai ragione Marialuisa,al max si puo'migliorare ma non guarire.

Ma se si ha la sensibilità e la voglia di guarire per davvero,allora la via c'è,e quindi ha ragione Zac.Ma la via non è semplice e occorre pazienza,una grande predisposizione a cambiare noi stessi,compreso il nostro grado di sensibilità.In effetti bisogna mettersi su di un diverso sentiero di crescita interiore,eliminare tante cose del vivere normale,darsi solamente a determinate letture,e coltivare 3 discipline in contemporaneo,che sono:
1)L'alimentazione macrobiotica in modo assoluto.
2)Hata Yoga e yoga mentale e del respiro,ma fatto con criterio e non all'acqua di rose.
3)La Meditazione Trascendentale (MT) quella di Maharishi che ritengo sia la piu'semplice da fare.

Vi garantisco che nel giro di 8-9 mesi di percorso in solitario,la vostra consapevolezza di vita si eleverà a tal punto,che ogni forma di malattia svanirà come neve al sole.E capirete anche tantissime cose che oggi vi sfuggono,e potrete essere di aiuto anche a tante persone che soffrono,che senza conoscerne il motivo si sentiranno attratte da voi.Non è richiesto il cambiamento del vostro credo religioso,anzi la fede nella religione cattolica subirà una crescita infinita.Vivrete come in una dimensione diversa,un filo d'erba,le cose concrete e materiali,gli animali,tutto insomma,saranno visti con occhi diversi.Verrà il periodo in cui la mattina,ad ogni risveglio,sentirete sempre piu'energia Kundalini svilupparsi in voi,l'apertura dei vostri chakra avverrà in piena consapevolezza.Vivrete in un modo leggerissimo,vi sentirete volare anche senza avere le ali.

Vi ho parlato per esperienza pratica e vissuta da me in persona,non so'cosa sia rimasto di tutto cio'nel mio incoscio,molto poco suppongo,solo il ricordo e la certezza che quanto vi ho riferito è la verità,al punto di potervelo giurare sui miei Figli,Dio sà quanto tengo a Loro,e mai mi è capitato di fare un simile giuramento.

A quelli che si chiederanno,allora perchè non rifai l'esperienza,rispondo semplicemente,tornai indietro nella vita normale e materiale per libera scelta,decisi cosi',ed una volta tornato indietro non si puo'piu'ripecorrere il sentiero,anche se una esperienza del genere è impossibile dimenticarla totalmente,e spesso ti viene in aiuto,senza sapere quando cio'accade,ma di solito avviene nei momenti di peggiore disperazione.

Ho detto cio'per quelli che giovani ed hanno veramente voglia di guarire e crescere spiritualmente,ma sappiate,che il sentiero di cui parlo vi allontanerà sempre piu'dal modo ufficiale d'intendere la vostra vita.Romy

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Iosto'conChiara

 

Quando le voci in te parlano di fine;

quando la mente dice che hai perduto;

quando credi che sia impossibile;

eppure prosegui,ti sollevi sulla tua Spada;

e fai ancora un altro passo;

Lì è dove termina l'Uomo;

Lì è dove comincia Dio.

 

Mentre si aspettano future ricerche è importante per prima cosa non
nuocere.

Non è vero che i giorni di pioggia sono i più brutti, sono gli unici in cui puoi camminare a testa alta anche se stai piangendo.

 

"Nessun Medico può dire che una malattia é Incurabile.
Affermarlo é come offendere Dio, la Natura e disprezzare il Creato.
Non esiste malattia, per quanto terribile possa essere,
per la quale Dio non abbia una cura corrispondente
".
                                                                                              Paracelso

 

“Questa realtà è solo un sogno di cui siamo convinti!”

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Mio collegamento

Per quanto riguarda l'ipotesi che la CFS possa essere una forma di Depressione Mentale,tutti gli studi hanno contraddetto tale approccio.Per citare un solo ma importante rilievo clinico:i livelli di Cortisolo sono molto bassi nella CFS,al contrario di quelli alterati verso l'alto della Sindrome Depressiva.


Allora, se capiamo che siamo responsabili di ciò che viviamo, già questo cambia del tutto la visione delle cose.

 

Livello anormalmente alto o basso di cAMP causa difetti di apprendimento e di capacità di memoria,in generale.

Sul cAMP ci sarebbero molte cose da dire al fine di una buona memoria e cognitività,forse lo faro' un giorno sul mio topic,tempo permettendo,ora voglio solo ripetere una verità a cui sono arrivato da qualche anno,aumentare il cAmp nei giovani comporta un miglior apprendimento e memoria,accade l'inverso nelle persone adulte o anziane.Quindi il cervello dei giovani si comporta all'opposto dei cervelli dei vecchi ed anziani questo avviene anche negli animali da laboratorio,questo spiega anche tutta la diatriba sulla Cannabis terapeutica..........negativa nei giovani un toccasana negli anziani,perchè comporta una diminuzione,appunto,del cAmp e quindi potenzia la comunicazione tra neuroni e quindi la memoria,apprendimento e cognitività,mal ridotti nella CFS/ME,fibromialgia,MCS,MBS,ed altre......

 

https://www.youtube....h?v=ICjFAa2ZbIY

 

 

 

 

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#5 Falco

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Posted 23 February 2007 - 11:38:46

anch'io sono dell'opinione di Marialuisa,non credo che un malato di cfs medio possa essere arrivato alla guarigione completa, vicino si però, cioè si può raggiungere un livello abb. buono di salute.
Se fossi stato quel medico non avrei detto " mai" perchè non lo si può dire di nessuna malattia ; comunque quel mai in fondo ha dimostrato una ,seppur parziale ,competenza di quella dottoressa.
benvenuta e coraggio
ciao , Epione

#6 Marialuisa

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Posted 23 February 2007 - 18:16:29

Conosco una donna di 41 che, ad un week-end di preghiera e meditazione biblica , dice di essere GUARITA dalla fibro che aveva, dichiarata e di cui si curava.... :unsure:

Ma qui, Romy, stiamo toccando tasti DELICATISSIMI e strettamente personali che non fanno la casistica , un po' come quanto è successo a te nell'esperienza che hai raccontato: pero' guarigione significa NON avere piu' disturbi di quel tipo e, di solito, indietro non si ritorna se la guarigione è reale.... ;)

Tuttavia , MAI dire MAI ed auguro ai fibromialgici di "trovare" la via giusta ma quella vera, quella che, pero', NON a tutti è dato di percorrere , purtroppo, per una serie di fattori e per stili di vita che, qui in occidente, è difficile se non impossibile avere .....:14:

:)

Luisa :lol:


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#7 Marialuisa

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Posted 23 February 2007 - 18:28:04

....riporto qui quanto dichiarato nell'interessante intervista postata da Vittoria, della D:ssa Chimenti, a proposito della "guarigione" da fibromialgia :

"E’ una patologia cronica che presenta periodi di remissione clinica anche se è rara la remissione totale spontanea. Si assiste a remissione totale successivamente a terapia farmacologia e soprattutto dopo risoluzione della patologia di base nelle forme secondarie."[/SIZE]

Mi pare quindi di capire che è importante valutare anche la gravità della sindrome che si ha, per poter parlare di guarigione totale.

Luisa :unsure:
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#8 romy

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Posted 23 February 2007 - 19:58:44

Conosco una  donna  di  41  che, ad un  week-end  di preghiera e meditazione biblica , dice di essere GUARITA dalla fibro che aveva, dichiarata e di cui  si curava.... :unsure:

Ma qui, Romy, stiamo toccando tasti DELICATISSIMI e strettamente personali che non fanno la casistica , un po' come quanto è successo a te  nell'esperienza che hai raccontato: pero' guarigione significa NON avere piu' disturbi  di quel tipo e, di solito, indietro non si ritorna se la guarigione è reale.... ;)

Tuttavia , MAI dire MAI ed auguro ai fibromialgici di "trovare" la via giusta ma quella vera, quella che, pero', NON a tutti è dato di percorrere , purtroppo, per una serie di fattori e per stili di vita che, qui in occidente, è  difficile se non impossibile avere .....:14:

:)

Luisa :lol:


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Marialuisa,forse non hai capito quello che ho detto,l'esperienza con yoga-macrobiotica-meditazione l'ho terminata nel mese di novembre 1980,mi sono ammalato attorno al 2000 venti anni dopo,quando ormai l'esperienza era solo un ricordo,e non ho potuto piu'rifare l'esperienza,perchè cosi' funziona la cosa.Lo so'che non è semplice,ma ho voluto solo segnalare l'unico modo che porta alla guarigione assoluta.Non lo dico solo io,anche il mondo scientifico si è accorto che è cosi'.Ciao.Romy

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eppure prosegui,ti sollevi sulla tua Spada;

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Lì è dove comincia Dio.

 

Mentre si aspettano future ricerche è importante per prima cosa non
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"Nessun Medico può dire che una malattia é Incurabile.
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Allora, se capiamo che siamo responsabili di ciò che viviamo, già questo cambia del tutto la visione delle cose.

 

Livello anormalmente alto o basso di cAMP causa difetti di apprendimento e di capacità di memoria,in generale.

Sul cAMP ci sarebbero molte cose da dire al fine di una buona memoria e cognitività,forse lo faro' un giorno sul mio topic,tempo permettendo,ora voglio solo ripetere una verità a cui sono arrivato da qualche anno,aumentare il cAmp nei giovani comporta un miglior apprendimento e memoria,accade l'inverso nelle persone adulte o anziane.Quindi il cervello dei giovani si comporta all'opposto dei cervelli dei vecchi ed anziani questo avviene anche negli animali da laboratorio,questo spiega anche tutta la diatriba sulla Cannabis terapeutica..........negativa nei giovani un toccasana negli anziani,perchè comporta una diminuzione,appunto,del cAmp e quindi potenzia la comunicazione tra neuroni e quindi la memoria,apprendimento e cognitività,mal ridotti nella CFS/ME,fibromialgia,MCS,MBS,ed altre......

 

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#9 Marialuisa

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Posted 24 February 2007 - 11:38:26

Caro Romy,

mi interesso da tanti anni di pratiche orientali , di cui ho letto anche molti libri per prima cosa perchè trovo siano affascinanti teorie/filosofie e, per seconda cosa, perchè praticando yoga, meditazione, respirazioni/pranayama e shiatsu da molto tempo , so' quanto sono notevoli i benefici che se ne possono trarre ( Ho anche avuto la fortuna di incontrare validi istruttori, in tal senso)

Tuttavia, hai ragione: a questo punto non ho capito, forse parliamo di due cose diverse ma con il medesimo nome ..... :huh:

Se hai voglia di rispiegarmi meglio il tuo concetto, forse, puo' interessare anche altri che , magari come me, non hanno inteso bene o vorrebbero saperne di piu'....( se vuoi e se lo ritieni fattibile e opportuno, naturalmente ....) :)

Grazie e :14: da Luisa :399:

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#10 Cocci

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Posted 24 February 2007 - 13:04:38

:huh:
cara sendy
benvenuta...!
fai una cosa:
stampa questo link di CFS italia
poi dallo allatua dottoressa...
se non vuoi rivederla spedisciglielo,
così magari si ravvede e impara qualche cosa che potrebbe esserle utile per aiutare i suoi malati e anche a diffondere il suo sapere
baci NEVE


http://www.cfsitalia...?showtopic=1462
"una carta del mondo che non contiene il Paese dell'Utopia non è degna nemmeno di uno sguardo ,perchè non contempla il solo Paese al quale l'umanità approda di continuo.E quando vi getta l'ancora ,la vedetta scorge un Paese migliore e l'Umanità di nuovo fa vela"
Oscar Wilde

#11 danis

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Posted 26 February 2007 - 08:28:37

cara sendy, ciao e benvenuta.
Come te, anch'io dopo anni di malesseri ho dovuto praticamente guidare il mio medico agli esami che hanno portato una diagnosi di fibromialgia e finalmente ho avuto la conferma che non sono una isterica ipocondriaca come molti (anche tra i familiari) credevano.
Al sollievo, qualche volta, come quando ho gli attacchi violenti di dolori, si sostituisce l'avvilimento, però sapere cosa si ha ci può portare senz'altro a cercare la terapia che più ci si adatta.
Personalmente sto provando con l'omotossicologia, ma io per anni mi sono curata con l'omeopatia perchè credo che l'approccio omeopatico ( e anche omotossicologico) sia corretto e perchè ho già avuto risultati notevoli in malanni anche non correlati con la fibro. Un ultimo esempio è la ciste ovarica per la quale lo scorso anno avevano ormai deciso di operarmi, che si è ridotta di più del cinquanta per cento. Comunque credo che ognuno debba fare il proprio percorso terapeutico, che può essere anche quello di cui parla Romy, perchè no.
Per me il forum, al quale sono approdata da poco, è molto importante sia per le conoscenze che sto acquisendo sia per il confronto/conforto che trovo in queste persone che condividono volentieri le conoscenze alle quali sono arrivate, sia le proprie esperienze.

a presto
danis
"La mente è come un paracadute, funziona solo se si apre" A. Einstein

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#12 romy

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Posted 26 February 2007 - 17:38:31

Caro Romy,

mi interesso da tanti anni di pratiche orientali , di cui ho letto anche molti  libri  per prima cosa perchè trovo siano affascinanti teorie/filosofie  e, per seconda cosa, perchè praticando yoga, meditazione, respirazioni/pranayama  e shiatsu da molto tempo , so' quanto sono notevoli i benefici che se ne possono trarre ( Ho anche avuto la fortuna di incontrare validi istruttori, in tal senso)

Tuttavia, hai ragione: a questo punto non ho capito, forse parliamo di due cose diverse ma con il medesimo nome  ..... :)

Se hai voglia di rispiegarmi meglio il tuo concetto, forse, puo' interessare anche altri  che , magari come me, non hanno inteso bene o vorrebbero saperne di piu'....( se vuoi e se lo ritieni fattibile e opportuno, naturalmente ....)  ;)

Grazie e :105: da Luisa :105:

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Cara Marialuisa, parliamo delle stesse discipline o filosofia di vita ,solo che io all'epoca volli approfondire di piu' l'intera questione.Dedicai all'argomento molti anni della mia vita.Alla fine capii una cosa importante,che per aver il meglio da ogni disciplina orientale,questa doveva essere praticata in contemporanea all'alimentazione Macrobiotica,ma intendo macrobiotica al 100% pratica e teorica,come feci io all'epoca.Iniziai la macrobiotica affidandomi ciecamente al libro di Naboru Muramoto"Il medico di Se Stessi"della Feltrinelli,qualcosa la presi anche dai testi di Georges Ohsawa,ma il mio faro fù Muramoto.A questo ci aggiunsi lo studio e la pratica dello yoga,all'epoca ebbi la guida anche di un valido Maestro,ma la cosa è superflua.Poi venne il momento della Inizzazione alla Meditazione Trascendentale di Maharishi,che andai a fare al centro di Roma,che all'epoca si trovava in Piazza di Spagna,mentre il mio centro e ristorante macrobiotico si trovava sempre a Roma,in via della Vite.Non so'che fine abbiano fatto adesso questi centri,ma li ricordo con amore,perchè sono stati importanti per l'evoluzione della mia vita.Quindi,queste tre discipline,praticate con amore e convinzione sono il minimo per poter accedere ad un livello di consapevolezza maggiore,dove non puo'esserci spazio per nessuna patologia.Si possono avere risultati anche con ognuna di queste discipline,ma sono risultati inferiori e relativi,la "Consapevolezza" si raggiunge servendosi di tutte e tre e tramite anni ed impegno assoluto,cosa che oggi non potrei assolutamente rifare.Oggi posso aggiungere che la parte da leone la svolse,nel mio caso,la macrobiotica.Non posso aggiungere altro,ma se ti piace leggere,leggi intorno alla macrobiotica,e non si puo'mai sapere.Ciao.Romy

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#13 sendyourblue

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Posted 27 February 2007 - 19:18:57


Grazie a tutti dei consigli ragazzi! :)
Anch'io ho intenzione di ritrovare me stessa e la mia pace fisica e psichica con ritrovata CONSAPEVOLEZZA.
Quello che mi chiedo al di là di tutto è come! Come riuscire a cacciare via consuetudini mentali di anni e anni dovendo lavorare da soli. Qualcuno ce l'ha fatta senza l'aiuto esterno di gruppi o guide terapeute?

E poi ho un altro dubbio che mi assale. Io ho tantissimi sintomi legati alla fibro e ora quando sto male in un certo senso mi dico "è quella", ma come distinguere qualcosa di eventualmente nuovo?

Scusate le mie problematiche ma in questo momento di svolta della mia esistenza, più di ogni altro momento ho bisogno di confronto!

ciao Joy


#14 danis

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Posted 27 February 2007 - 19:24:59

Joy siamo davvero nella stessa barca. Ho i tuoi stessi dubbi e la paura di non riuscire a cavarne una qualche certezza, persino la diagnosi di fibro potrebbe non essere definitiva o essere accompagnata da altre cose.

Io credo, come ti dicevo, che dobbiamo cercare qualcuno competente che ci segua davvero. Nel frattempo chiarirsi le idee nel confronto con gli altri è per me molto importante.

Per esempio, se vuoi parlarne, quali sono questi sintomi che ti creano dubbi? magari qualcuno di noi ce li ha, anche se non possiamo essere noi a fare diagnosi.

a presto
daniela
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#15 Cocci

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Posted 27 February 2007 - 19:49:07

:) ciao danis e joy
io ho trovato la pace quando ho capito tante cose che sono riasunte quì

http://www.cfsitalia...?showtopic=1462
http://www.cfsitalia...?showtopic=1500
http://www.cfsitalia...?showtopic=1156

da quì ho anche capito come curarmi (anche se avevo già cominciato)
e sto meglio

un abbraccio NEVE

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Oscar Wilde

#16 Marialuisa

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Posted 28 February 2007 - 09:22:02

Cara Sendy,

se hai voglia vai a vedere nel post "attività fisica e fibromialgia" e, probabilmente, puoi comprendere che cosa puo' significare incominciare a "curare" la parte piu' nobile di noi stessi , il nostro SE' che è poi cio' che governa tutto il nostro "essere" nella sua completezza, visione olistica dell'essere umano.

Nonostante gli stressors esterni, che sono sempre tanti e troppi, incominci a trovare la "pace interiore" nella misura in cui riesci a "guardarli" ed a "gestirli" in maniera diversa, piu' positiva.... :(

Per questi percorsi così importanti e così delicati è necessario farsi aiutare , il che non comporta ricercare chissà CHI e chissà DOVE: anche alcune tecniche fisiche, massaggi, shiatsu, ayurveda, rilassamenti , respirazioni, esercizi fisici mirati che "liberano" i "canali energetici" della nostra persona, favoriscono lo scorrere ed il fluire di sostanze che le nostre ghiandole endocrine secernono sotto stimolazione adeguata di queste pratiche, in primis le endorfine che sono preposte al nostro "buonumore". :lol:

Puoi trovare un buon terapista, in un Centro qualificato che puo' essere l'inizio di questo cammino "liberatorio": è un po' come far pace con se stessi..... :)

Ti dico questo perchè, personalmente sempre l'ho detto e sempre lo diro' , io sono fermamente convinta che "curare" il proprio fisico in questo senso si hanno risultati che sono simili ( se non superiori.....) ai medicamenti anche se ci vogliono anche quelli, a supporto..... :399:

Ma i medicamenti, assunti magari con una situazione di scontento o, peggio ancora, di rabbia interiore, non raggiungono il loro scopo ( esperienza personale..... ;) )

Buona cammino anche con la tua dottoressa.... :(

Un abbraccio da Luisa :(

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